重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
眠りとてんかんと薬☆
2018年05月02日 (水) | 編集 |
火曜日、定期の神経外来へ。

G.W間ってこともあり?道は空いてて早く着いたけど・・・
先生遅いDAY、、、あるあるです。

えっ?そんなことない?

うちの主治医は、近くの大学病院の方から来ての診察なもので、きっかり始まることはあまりなくて・・・

20分遅れでのスタートです。

3番目で呼ばれて診察室へ。


3週間ほど前の療育園での診察で、ネムネムで~ってことから減らした「イノベロン」

でもやっぱり減らすと、夜寝れない。ってか、ほんま全然寝れないんです!!

で、また元に戻すとかって、これまで2.3回同じことやってる。

なので1日量の1300mgはそのまま、目分量で朝の分を夜に足す(100mgぐらい)

ちょっとマシ?いや気がするだけかもしれない・・



イノベロンはもものサイズだとMAX1000mg。
1200mgとかは全然副作用もなかったけれど、1400mgはやはり何度試しても出る。

眠気半端なく、かといって夜寝るわけでもなく・・・悪循環。



少しぐらい日中に眠気残っても、やはり夜は寝た方がお互い楽。

先生も、夜に寝れた方がいい!って考えだけど、ももには眠剤は不要な方針。



うとうとする→ピクっと発作くる→またうとうとそして寝る→強直とかキツイやつくる

そして完全覚醒とかで負の連鎖((((_ _|||))))ドヨーン


他の子たちも、ももみたく、夜が困ってる。
眠りの時に出現するから、寝起きだったり、寝入りだったり、みんな同じところで悩んでる。


そんなわけで、イノベロンはもう増量無理。

で、次なるやつは「フィコンパ」


まさかの眠剤なし!!ってなった時に、これ増量で今に至る。

今、4mg。8mgまで増やせるらしいけど・・・

夜1回だけでお手軽だけど、それだけでに半減期(継続時間)が長いのよねー。

大人の人でも日中に眠気出る人もいるし、まあ出ない人もいるみたいだけど。

多少ならね、いいの。夜がそこそこ寝れるなら。

3時はまだ私の中では夜なんだけど、4時とかだと朝やん!!ってなるんだよね。

なので、3時には寝てて欲しい(理想はそりゃ21時とかやけど、まあ無理)


子どもなのにねー、こんな短い睡眠時間って、薬もいっぱい飲んでるのに、
なんでだろうなぁ。。。。って思うけど、1つずつクリアにしていくしかないわね。



【現在の処方】

イノベロン 朝 400mg  夕 900mg(目分量 1日1300mg)
ラミクタール  200mg/朝夕分2
デパケンシロップ 4ml/朝夕分2
アーテン2mg錠  1.5錠/朝夕分2
コントール散 15mg/夕のみ
ロゼレム8mg錠 0.1錠(寝入りに3包まで)/寝る前のみ


フィコンパ 5mg/夕のみ  1週間後ごとに1mgずつ増量(最大8mgまで)




昨日の夜、いい感じにうとうとしてたのに、発作きてあえなく( ̄× ̄)b゙NG!!

そこから何してもまた寝なくなって・・・気づけば4時前(泣)


そんな今朝

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そりゃ眠いわな、でも起して、用意して学校へ。



連絡帳には、確かに眠そうだったけれど、からだの時間では起きてて、ゴロリンいっぱいしてたら笑顔で、思わず抱っこいっぱいしちゃいました!って書いてた(笑)



デイでは、寝入りに強直でチアノーゼ気味になったらしいけど、その後覚醒。


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駐車場でライトに照らされるももww




発作がきても、また寝れるのが理想。
発作は中々ゼロには出来ないけど、もう少し夜が寝れるようにしたい!

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横向き、ゴロゴロが本当に好き♪

連休だけど、夜は寝ておくれ~~~っ(*>ω<)人
てんかんの、発作のばかぁ~!!



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巻き巻きパーティ♪
2018年04月30日 (月) | 編集 |
土曜日、けんちゃんと手巻きパーティ♪

お互いの都合が合わなくて、おそくなったけどってケーキ買ってきてくれましたo(*>▽<*)o

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ももとけんちゃんもブレンダーかけて☆
あま〜く炒めたお肉ちゃんもたっぷりとね(^ ^)
これが1番食いついたのは言うまでもない(笑)


あっという間に夕方。
楽しい時間は、本当に瞬く間に過ぎるよね。


2人とも、今年はまた色々頑張る1年!

子どもが1番辛く、頑張らせてしまうのだけど、親は応援、見守る事しか出来ない。

だけど、ほんと、心身ともにやられてしまうのだけど、、、

うん、がんばってるつもりはないけど、がんばる!




今日は、祝日。
振替休日ってやつか!?


学校お休みで、ゆっくり出勤でデイへ。

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爆睡ちう〜




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三つ編みしても、我関せず^^;




明日は神経外来で、遅れて学校。
やっぱり眠れない。の相談してこよう。




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3日連続はさすがに・・(泣)
2018年04月25日 (水) | 編集 |
いきなりですが、

この写真みて、どう思います?

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どう思う?って聞きながら、矢印で猛アピールしてますけどww




・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||



日曜も、月曜も、そして昨日の夜なんて4時半回ってたし(泣)


これが昼間の15時なら、お目目パッチリしっかり起きてるや~ん、もも!!
だけど、12時間違いますねん(´°ω°)チーン



実は10日ほど前に、夜間寝てるはずなのに翌日眠いのはロゼレムより、MAX越えで飲んでる「イノベロン」かもーってことで、療育園での主治医の診察で100mg減量OKの指示を頂いて・・・

これまで眠すぎる→減量、夜寝れない→戻す・・っていうのをやってきたけれど・・・

やっぱり、同じ。

3日目ぐらいまでは日中も夜もええ感じやったのに、夜が寝れなくなった。

寝ようとしても発作が邪魔する。



堂々巡り・・・困った( ̄へ ̄|||) ウーム


だけど、先生もいうように、夜が寝れないのはキツイ。
1時とかならまだいいけど、昨日みたいに「もう朝?」っていうのは・・・

今日は、ももが起きるのを待っての登校。
4時半すぎに寝て(朝の薬も前倒し)8時半には起きたけれどね。


でも、学校でもデイでも比較的起きてて、でも体に負担かかるよねー。

って、このままではうちが崩壊するわΣ(|||▽||| )


また戻すというのもなんだし、1日量はそのままで朝の分を夜に少し足してみようと思う。
これも前に先生の指示でやったけれど、その時とは量は違うしね。




デイから帰ってきて、お家に入ると・・・

IMG_0958.jpg

さっきまで、泣いてなかったやん!!

片付けもあるし、ご飯の用意もあるし、1人でおって欲しいところだけど。
ここんとこ、夕方から夜落ち着くまでの2時間ほどがバタバタです。


IMG_0962.jpg

夜中も、抱っこだと寝ようとする。
私も子どもの頃、抱っこされるの好きだったのかしらね?

たまに、えっ?こんな姿勢の抱っこでもええの?ってダラーンとしてるのでも
スヤスヤ寝ることもあって、なんでしょうかねー。


くっつき虫。
とにかく、寝れないと構ってくれないと、低音ボイスで「うーうー、あーあー」と呼ぶ。


かあさん、いくら体育会系でも老体ですのでね、そろそろ勘弁して欲しいものです。




今日は、学校送って委員の仕事ちょいとやって、お1人様映画へ♪
安室さん、ほんまかっこええわ



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わけがわからんっ!
2018年04月23日 (月) | 編集 |
前々回の「眠り」のことのつづき・・・

明日から給食はじまるーっ!!ヾ(≧∇≦*)/やったぁ←母の心の声
の夜のこと・・・


いつもの時間にベッドに行って、いつも通りの・・・夜のはずが・・・

寝たと思った5分後に強直発作、きついのんきたぁ(lll-ω-)ズーン

それでも、落ち着いてきて30分ほどとかでこれまで寝れてたけど、全然ダメ。
テンションも上がって、パッチリにこにこしてるしー

そして、唾液増産でゴロゴロが気になって余計に寝れず。
抱っこしたり、腕枕したり、どれもダメ。

とどめは、2時ぐらいにやっとうとうと寝はじめて、ヤレヤレと思ったら、最初よりまだマシだけと発作きて同じく。
ピクとかの小さいのは大丈夫だけど、強直系はダメ。

4時、うとうとするもまた発作で寝れずで、4時半に朝の薬を久しぶりに前倒し。

結局、いつ寝た?って感じで・・・

IMG_0903.jpg

(○´∀`)ノオハーヨゥ!!

トータルでも1時間寝たかな?って感じなのに、アドレナリン全開!!
テンションMAX状態であーーさーーーっ!!

寝てスッキリしてこうならいいのに(TωT)トホホ・・

普通なら休みたい!寝たい!!私が!!だけど、大人の事情で学校行かなくては・・

まあ、もももスッキリ起きてるし(起きてるけど、寝てないけどいいのか?だけど)




一緒に学校へ行って、先生に「ほんまに全然寝てませーん」でおはようございます☆

朝からパッチリなももも久しぶり?5年生では初めて。
理由は微妙だけどねー(-_-;)


給食の時間では、新しい先生に食べさせ方とか、タイミングとか、ももが食べ易い角度とかもろもろレクチャーして、所用があったので途中で退席。

少し時間はかかったけれど、完食できたとの事でひと安心です。

基本、食べること嫌いだし、上手ではないのにあげる方も大変だけど
ももも先生たちにも少しずつ慣れていただいて、楽しい給食の時間になればいいなぁ。

まっ、ももが話せたら「肉以外はいらんねん」って言うかもしれないけどね(^_^;)


デイではだんだん手汗もかいて、血圧も少し上昇。
体的にはそりゃしんどいよねー。

でも寝ることもなく帰宅。
お家でもいつもなら、寝ちゃうのに起きてるし・・・

お風呂入ってもまだ手汗かいて交感神経が優位だったけれど、夜にはやっとひいた。

強い発作くると、ゴロゴロがあがってきて最近よくこうなるんだよねー。
そりゃしんどい、雷にうたれたことないけど、きっとそんなバーンな感じが脳にくる。

この日は、ロゼレムのんですんなり寝れましたε-(;-ω-`A) フゥ…  

まあ、翌日の土曜日はほぼ1日寝てたけど・・・


寝てた、って思う日の翌日は眠そうで、全然寝てないのにパッチリになるとか
ほんまよくわからんっ!!


オールでカラオケ行った翌日の仕事で、テンション上がって全然眠くない!とかと一緒?


ロゼレムなんか、質のいい眠りじゃないからなのか、てんかんの薬のせいなのか
ほんまだんだんわからんようになってきた。

しかも、ボトックスもしたから体の緊張も緩んで余計に眠くなる(これもいつも)


もうしばらく、お薬替えずに様子みていくしかないけど、きついなぁ。。


昨日も3時半やったし…llllll(-_-;)llllll
抱っこしてたら、いきなりガクンと寝るとかなんなん??




そうそう、この前の土曜日は参観でした!

授業中、寝てて先生にゆさゆさされて「なに?」って目あけたり・・・・
朝のお茶の時間にゴロンとした時はパッチリ起きてたけれど。

座ると、眠いときは重力に負けて薄目星人になるももすけであります( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ



ここ最近、夕方4時頃は眠い時間。

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おさげがかわいい♪ってよいしょしてもらったももちん(´∀`*)ウフフ



休みの日に限って早起きさんだから、あえて明日は休みだよー(ほんまは学校やけど)と言ったけれど、先生から「また明日」って言われて知ってたみたい(笑)

全然早起きじゃなく、いつも通り起す土曜日でした。


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整形診察☆ボトックス&プレーリーくん
2018年04月18日 (水) | 編集 |
ちょっと前までの1週間天気予報だと、水曜は雨。
おいっ!また雨かよ!!って・・・O学園DAY

だ、け、ど、、、

朝のうちにやんでよかったです(´∀`*)



さて、今回はボトックスとプレーリーくんの調整にて。
整形の診察に合わせて来て頂き感謝感謝です☆

前に作ったのは1年前の5月。
あれから、身長もぐ~んと伸びて(10cm弱)、義肢さんも見た瞬間に
「大きくなったし、足ものびたーー!」ってそこっ(笑)

整形の先生も「顔も丸かったのに、お姉さんの顔になりましたねー」と。
いや、先生2ヶ月ほど前にも会ったけどww


毎日見てるから、ほんまに顔自体は4歳ぐらいから変わってないんだけどね(^_^;)
確かに、丸かったのがシャープな顔つき(縦長)になった感じはするけど。

まっ、これでも高学年。5年生だもんねー。

んなわけで、持ち帰りにて修理、後日お家へ発送してくれることに☆
それまでないんだけど・・・・大丈夫(・'v`・)??



ボトックスは、だいたいいつものところにブスブスとうたれ、今回も泣かずに終了。

肩周りは嚥下が落ちるのでなしにしてもらって、短縮してるとこメインで。
引き続きリハビリも頑張ります☆ ٩(`・ω・´)و Fight!!



朝一の受診で、今回はそんなに渋滞もなく信号もいい感じに青♪
ももはももで、学校へ行く時より遅い出発なのに、いつも以上に早起き!
そして、寝起きの強発作も手伝ってか、にこにこ笑顔(*゚Q゚*)

いつもパッチリ顔ならいいのになーと・・・・遠い目ww


ボトックスの時以外ずっと座ってたので、トイレのベッドにゴロンすると・・・

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めっちゃ笑顔やし!!
ゴロンできたのがうれしかったみたい♪


その後、なんやかんやしつつ・・・・デイへ。


だけど・・・カーシートね、、、失敗
もう少し倒してあげればよかったですヾ(_ _*)ハンセイ・・・

プレーリーくんなくて、体幹が不安定で崩れてゴロゴロ大量Σ(|||▽||| )

デイについて、先におトイレ行くと、これまた笑顔でご挨拶(笑)

バイタル測ってもらったり、吸引したらスッキリしたようでひと安心です☆

今のももにとってはプレーリーくん、必須ってことで。。


少しの間とかは大丈夫なんだけど、やはり学校や車の中がねー。
ってことで、そうだ!外転装具あるやーん!!

ってことで、プレーリーくんが帰ってくるまで、オペ後使ってた外転装具を装着。
体幹まであるやつだし、前に修理で使えるようにしててよかったかぁ~♪



ボトックス後、これまで発熱したことも、緩みすぎてゴロゴロ増えることもあるので
体だけゆるゆるで、いい感じに効いてくれればいいな、って思います。



ネムネム星人の話しはまた今度。



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