重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
神経外来☆眠気とてんかんのこと。
2018年06月06日 (水) | 編集 |
しかし、今日は1日じゃじゃぶりの大雨でしたねー。
元々、学校いく用事あったのでももと一緒の登校にしてたからよかった!

久しぶりのワイパーMAX登校でした

学校つくと、この雨で気にかけてくれてた担任の先生2人に、登校児童の待機をしてた教頭先生まで傘でお出迎えしてくれたので、ももは濡れずで助かりましたO(-人-)O アリガタヤ・・




さて、火曜日。雨じゃなくてよかった。
月1の定期の神経外来の日。

まずは先月に1週間ずつ増量した「フィコンパ」の動向。

・1週目 1mg増量で5mg
まだ目に見えての変化は微妙・・

・2週目 2mg増量で6mg。
夜の眠りは改善傾向。
だけど、日中の眠気が増えた。その影響で寝起き、寝入りの強直が増加。

3週目 3mg増量で7mg。
増量して1週間弱あたりから投薬後、興奮状態、手足をばたつかせて声も荒げる。
最初はたまたま?緊張強い?って思ってたけど、フィコンパの副作用みたい。
しかも日中の眠気半端なく、体が慣れるかも?と2週間頑張ったけれど、6mgに戻す。

この経過を話して、やはり6mgを越えたあたりからそういう副作用が出易いらしい。
眠気も含め。

だけど、フィコンパ増量してから、部分発作が減ったのもあるし、自律神経発作?吐き気とかも減ったにも確か。(イノベロンとのコンボもある)

きっと、どれも色々仕事してるんだろうけど、量の加減が難しい。


そこで、フィコンパはそのままでOKで、眠気は他のてんかん薬も多く飲んでる影響もあるけれど、小児のMAX越えてるイノベロンを規定の1000mgに近づけて行っての夜間の眠りや日中ぼ眠気など様子を見ていくことに。

しっかり覚醒してれば、強直発作はほぼ起こらないんだよねー。
眠気に関係する。しかも最近は最強レベルでチアノーゼでてしまうほどだし((+_+))


とりあえず、先日の発作後、学校での対応などをPCで作って主治医に確認。
それでOKっていうことだったので、先生とナースさんにもお伝えしました。

次回、医ケア指示書にもうちょい細かく足してもらおうと思います。


《現在の処方》

イノベロン     朝 400mg  夕 800mg(100mg減量)
ラミクタール     200mg/分2:朝夕
デパケンシロップ  4ml/分2:朝夕
アーテン2mg錠   1.5錠/分2:朝夕
コントール散     15mg/夕のみ
フィコンパ       6mg/夕のみ
マグミット錠      2錠/夕のみ
ロゼレム8mg錠   0.1錠(寝入りに3包まで)/寝る前のみ




最近のデイや学校でもももさん

IMG_1266.jpg

月曜のデイからの帰宅時。
しばらくスタッフさんとしゃべってても、移動してきても全然起きず(・・;)

気持ち良さそうなのでしばらくこのままでいたけど、3分もせずに起きたのでお家の中へ。



今日も寝ながらの登校だったけど、11時頃に発作があってそれからは起きてたみたい。

IMG_1274.jpg

久しぶりのええ顔でご帰還です♪

発作でなく、しっかり起きれるのが1番なんですけどね・・・・(泣)


母はこの夏は多忙・・・・でも痩せませんww
それは・・・・・お菓子もアイスも食べるからです(*・з・)ぷッ



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コメント
この記事へのコメント
こんばんは。本当に睡眠も薬も難しい…なにがあって、がわからなくなります。うちは四月環境の変化から泣いて泣いて気持ちコントロールできず漢方足してもらったり…今の一番は反りは、緊張つよすぎて頭、背中にくっつくよ、くらい😖💦ずっと一直線ダッコ😖💦私の体力やばめ(笑)緊張緩める薬、何か飲んでます?
2018/06/07(木) 23:09:03 | URL | もも母 #-[ 編集]
もも母さんへ
もも母さん、こんばんは!
コメントありがとう☆

わぁ、文面から「しんどいよぉ~(泣)」と声が聞こえてきそう(+o+)

頭と背中、くっつくぐらい反りかえってるお友だちも見たことあるけれど、見てる親もしんどいものね。

ももは筋緊張の薬っていうのは、強いて言えば「コントール散」かな?
でもこれは、弛緩作用は緩くて、精神的な面(不安や緊張)に作用する感じ。

M病院の母子入院の時に眠気出ないし適度に緊張緩めるからA先生はよくだす(笑)


まわりの子で筋緊張強い子は、テルネリンとかミオナールとか飲んでる子もいるけど、やはり副作用もあって眠くなるって言ってた。


でも、自分ではしたくないのに反ってしまったりするのは、本人もしんどいし、そこをちょっとお薬の力で緩めてあげれればいいのかな、って思うけれど、ほんとこれが難しい。

M病院やかかりつけの先生に相談してみて☆
ももちゃんの気持ち的なこともあるだろうけど、ママの介助も少しでも楽にならないと、ほんとこれから暑いし余計まいっちゃうよね(T▽T)



2018/06/08(金) 22:24:08 | URL | nao #-[ 編集]
ありがとうございます✨聞いてもらえるだけでも助かります✨うちはH先生(女)😁💧聞いてみようかな。ボトックスも検討中です。
私もイライラ⚡⚡ピークなこともあって、高校生兄は八つ当たりされてます(笑)
副作用もあるし色々悩む…ありがとうございました🎵
2018/06/08(金) 22:42:47 | URL | もも母 #-[ 編集]
もも母さんへ
もも母さん、こんばんは!

いえいえ、その気持ちよくわかります^^;
M病院、小児のリハはB病院(もはやイニシャルせんでも?(笑))に変わるんですよね?

ボトックスも合う合わないはあるけれど、内服も含めももちゃんが快適に過ごせるところが見つかるとといいですね!

ええとこ探して、お互いがんばりましょう!!
2018/06/10(日) 00:02:06 | URL | nao #-[ 編集]
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