重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
眠りとてんかんと薬☆
2018年05月02日 (水) | 編集 |
火曜日、定期の神経外来へ。

G.W間ってこともあり?道は空いてて早く着いたけど・・・
先生遅いDAY、、、あるあるです。

えっ?そんなことない?

うちの主治医は、近くの大学病院の方から来ての診察なもので、きっかり始まることはあまりなくて・・・

20分遅れでのスタートです。

3番目で呼ばれて診察室へ。


3週間ほど前の療育園での診察で、ネムネムで~ってことから減らした「イノベロン」

でもやっぱり減らすと、夜寝れない。ってか、ほんま全然寝れないんです!!

で、また元に戻すとかって、これまで2.3回同じことやってる。

なので1日量の1300mgはそのまま、目分量で朝の分を夜に足す(100mgぐらい)

ちょっとマシ?いや気がするだけかもしれない・・



イノベロンはもものサイズだとMAX1000mg。
1200mgとかは全然副作用もなかったけれど、1400mgはやはり何度試しても出る。

眠気半端なく、かといって夜寝るわけでもなく・・・悪循環。



少しぐらい日中に眠気残っても、やはり夜は寝た方がお互い楽。

先生も、夜に寝れた方がいい!って考えだけど、ももには眠剤は不要な方針。



うとうとする→ピクっと発作くる→またうとうとそして寝る→強直とかキツイやつくる

そして完全覚醒とかで負の連鎖((((_ _|||))))ドヨーン


他の子たちも、ももみたく、夜が困ってる。
眠りの時に出現するから、寝起きだったり、寝入りだったり、みんな同じところで悩んでる。


そんなわけで、イノベロンはもう増量無理。

で、次なるやつは「フィコンパ」


まさかの眠剤なし!!ってなった時に、これ増量で今に至る。

今、4mg。8mgまで増やせるらしいけど・・・

夜1回だけでお手軽だけど、それだけでに半減期(継続時間)が長いのよねー。

大人の人でも日中に眠気出る人もいるし、まあ出ない人もいるみたいだけど。

多少ならね、いいの。夜がそこそこ寝れるなら。

3時はまだ私の中では夜なんだけど、4時とかだと朝やん!!ってなるんだよね。

なので、3時には寝てて欲しい(理想はそりゃ21時とかやけど、まあ無理)


子どもなのにねー、こんな短い睡眠時間って、薬もいっぱい飲んでるのに、
なんでだろうなぁ。。。。って思うけど、1つずつクリアにしていくしかないわね。



【現在の処方】

イノベロン 朝 400mg  夕 900mg(目分量 1日1300mg)
ラミクタール  200mg/朝夕分2
デパケンシロップ 4ml/朝夕分2
アーテン2mg錠  1.5錠/朝夕分2
コントール散 15mg/夕のみ
ロゼレム8mg錠 0.1錠(寝入りに3包まで)/寝る前のみ


フィコンパ 5mg/夕のみ  1週間後ごとに1mgずつ増量(最大8mgまで)




昨日の夜、いい感じにうとうとしてたのに、発作きてあえなく( ̄× ̄)b゙NG!!

そこから何してもまた寝なくなって・・・気づけば4時前(泣)


そんな今朝

IMG_0998.jpg

そりゃ眠いわな、でも起して、用意して学校へ。



連絡帳には、確かに眠そうだったけれど、からだの時間では起きてて、ゴロリンいっぱいしてたら笑顔で、思わず抱っこいっぱいしちゃいました!って書いてた(笑)



デイでは、寝入りに強直でチアノーゼ気味になったらしいけど、その後覚醒。


IMG_1002.jpg

駐車場でライトに照らされるももww




発作がきても、また寝れるのが理想。
発作は中々ゼロには出来ないけど、もう少し夜が寝れるようにしたい!

IMG_1007.jpg

横向き、ゴロゴロが本当に好き♪

連休だけど、夜は寝ておくれ~~~っ(*>ω<)人
てんかんの、発作のばかぁ~!!



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コメント
この記事へのコメント
またまたご無沙汰~。そして1ヵ月以上過ぎたけどももたん11歳の誕生日おめでとう\(^-^)/

連休終わって学校始まったけど、元気に登校できたかな?眠りのほうはどうかな?

うちももう何年も夜~朝にかけての発作に悩まされてるわー(-_-;)
ほんと続くと本人はもちろん母もしんどいよねー。
最近はゼロゼロもひどい日が多くて吸引祭りになったりイマイチ。
ダイアップも月1、2回使ってる。

今日定期受診日で主治医に報告。フィコンパ6mgから8mgに増やされたよ。MAXだよねー。効いてくれればいいけどゼロゼロ増えたら困るな~。

うちはイノベロンは飲んだことないし、話にも出たことないなぁ。うちの発作には向かないのかなー。

憎き発作めー( `д´)
ももたんもほのもぐっすり眠れて日中スッキリになってほしいねー
2018/05/07(月) 18:00:50 | URL | ほっち #-[ 編集]
ほっちちゃんへ
ほっちちゃん、おひさぁ(*´∀`*)ノ″
コメントありがとう♪


元気だった?
そうそう、ほのちゃんも10歳!ハーフ成人式おめでとうだよね♪

フィコンパ、MAXなったんだー!眠気はどう??

うちも今週から6mgに突入!
夜の寝てる時にしっかり効いてほしいよねー。

イノベロンねー、強直の発作に有効みたいで・・・
よく回数が減ったとか、ゆるくなった!とかの声が多いみたい。
もももそんな感じだわー。ゼロにはならんけど(-_-;)

お互い、フィコンパの仕事ぶりに期待だね!!
またブログ更新まってるよー♪
2018/05/07(月) 19:19:59 | URL | nao #-[ 編集]
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