重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
薬の耐性?悪化?再チャレンジ!!
2015年12月02日 (水) | 編集 |
いつものぞきに来てくれた方も、そうでない方も・・・
すっかり、こってりのんびり更新な気ままブログにようこそ( ̄▼ ̄*)


気づけば12月突入ですね。
本当に1年あっというまです。
このまま、大きな崩れなく、穏やかに年末、年始をおくりたいものです。



さて、昨日は朝から定期の神経外来DAY。
ここ最近の夜の眠りの相談など、密にしてきました。

今、ももが飲んでる眠剤は・・・

ラボナ、ベンザリン、コントール(これは眠気はなく筋緊張緩和のため)

少し前までは、夜21時すぎに寝かせてから3時間ぐらいは寝れていたのが
1時間ぐらいでもう起きてきちゃう(+o+)

それでも、ベンザリンが長時間型なので30分ぐらいでまた眠りについてたけれど
それが出来なくなって、何時間も起きてることがしばしば。

なので、起きた頃にラボナを追加してたのだけど、それもイマイチ。

ならばと、どうせ起きるんだし、最初はお風呂もはいって眠気もあるし、ラボナを起きた時にまとめて飲ませてみたら、寝れるんじゃなか?って何度か試したけれど(。 ̄x ̄。) ブーッ!

それどころか、最初が中々寝つけなく、ラボナは最初の眠りには大きく効果を発揮してるだっ!って認識。

じゃあ、やっぱり1歳半ぐらいから飲んでるベンザリンが耐性きてるのかな?ってことで・・

先生に、長々と母の見解を説明ww

とにかく、夜の眠りが浅く、短く、そのせいで午前中がうとうと状態が多く
最近は、学校でのキツイ発作が多い!って言われてるのです。

だけど、休みの日の朝、ももが目覚めるまでそっとしてて、その後起きてからもしっかり目覚めてる時は、ほとんどキツイ発作はない。

そんなことから、やはり眠気で発作が出やすくなってるから、それを何とかしてあげたいと思うわけです。
母も眠いしねー(・_・;)

最強と言われるラボナも長い時間おさえこむのはダメだし、もう大人が飲んでる睡眠薬的なものしかないのかな?って先生に聞くと・・・

(。-`ω´-)ンー

だよね、そんなのは使えないよねー。

結局、浅い眠りの時に発作が起こって目覚めちゃってるから、てんかんをなんとか出来たらいいんだけど、そう簡単にはいかないから、ずっと闘っているわけでして・・・

前に、夜が寝れてるのならてんかんの状態がいいのかな?って言ってたのだけど(悪い時は睡眠時の脳波が乱れやすいとの事)

今はそうじゃないから、とどのつまりは発作なんだよねー。

そろそろ、ラミクタール頼りな調整も見直していく時期なのかな?ってことで
4年ほど前に試した「イーケプラ」を再チャレンジすることに!


イーケプラも副作用が少ないと言われているけれど、なんか鼻詰まりとか、やはり眠気とかあったような・・・

先生の話しによると、どんどん増量していって800mgとかでは全然発作が落ち着いてなかったのに、ある日1000mgになった途端、ピタッと止まったような報告もあるんですって。

その子の効く容量がそこだったようで、だんだんじわじわ効いてるってわけでもないのに、たくさん飲んでやっと効果がでる!ってこともある薬らしい。
その辺は、ラミクタールも似てるのかも?

頭にぷすっとさして「コノコノ サイテキナオクスリトリョウハ ○○gデス」的な装置できればいいのになー。


3剤になると調整しずらくなるので、減量してるフェノバルビタールはやめる方向で。

発作がもう少し落ち着けば、夜ももう少し寝れるんだけど、本当に難しいです。


《今回の処方》

追加 イーケプラ250mg錠 1錠(夕のみ)

減量 フェノバルビタール 30mg→25mg(朝夕 分2)


眠剤はそのままで、先にてんかん薬の調整です。

それまでは、久しく飲んでなかったトリクロでしのぐ事に!
トリクロってオレンジだけど、ずっと使ってなかったら、黒くなってくるんだよねー。

糖分だらけだから、ケトン治療してる人は厳禁!
毎日飲むと太るっていうぐらいだし、いざっ!って時の保険でおいときたいので、早く夜の眠りを改善したいものです。


診察中、ベッドで爆睡なももたん(^_^;)
終わってからは学校へ。

最近、デイのスタッフさんがいつもかわいくしてくれるのをマネッ子して・・・

IMG_7211.jpg



学校ついても、まだネムネムなももたん

IMG_7212.jpg

目がかなり薄目で別人状態ですが、これでも一応起きています( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ



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今日も読んでくれてありがとうございます♪
明日からもがんばりますヾ(゚∀゚ゞ)
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コメント
この記事へのコメント
寒くなってきましたね´д` ;
寒くて乾燥して体調崩しやすいですね´д` ;
ももたん体調どうですか?
悠人は1ヶ月半くらい体調が悪くて、やっと良くなってきたかなと思っていたのにまだ中耳炎です(ノ_<)
今年は入院なく普通のお正月を過ごしたいです。
ももたんママも体調気をつけてくださいね(o^^o)
2015/12/02(水) 21:15:45 | URL | さら #-[ 編集]
さらさんへ
こんばんは☆

雨が上がったと思ったら一気に寒いですね(>人<;)
しかもなんだか今、雷なって雨ふってるもも地方です(^_^;)

悠人くん、大丈夫ですか?
ももも小さいうちは一度体調崩すと復活まで時間がかかりました。
早く元気になって、よい年の瀬を迎えられるといいですね♪
お互いに(*´∇`)ノ
2015/12/03(木) 22:31:31 | URL | nao #aFLtGNVA[ 編集]
てんかん、本当に難しいですね・・・
みほはてんかんとは違うのですが、体が小さいうちは対応できたことも、今では難しいため、安定剤で対応しています
薬には長所短所があるので、量が本当に難しいですよね・・・
トリクロだんだん効かなくなりますよね。うちも保険であまり与えないようにしていますよ
ももちゃんのことも大事ですが、ママの健康もとっても大事ですので、休める時はゆっくりと休んでくださいねv-22
2015/12/03(木) 22:39:51 | URL | みほまま #-[ 編集]
みほままさんへ
こんばんは☆

周りでは発作が治まってる子もわりといて、つくづく難治なんだなって(泣)
お薬もほぼ一通り試したし、回数や座薬を使うとかの小さい頃に比べれば
ずいぶん過ごしやすくはなったけれど、闘いは続くって感じですわ。

ほんとそうですよね!
みほちゃんままも思いますよね(^_^;)
やっぱり、いざっ!!って時の保険においときたいんですよねー、トリクロちゃん。

いつも私の心配までして下さってありがとうございます♪
みほちゃんも、みほちゃんままも、風邪など気をつけて下さいね☆

2015/12/04(金) 19:11:18 | URL | nao #aFLtGNVA[ 編集]
5ヶ月の息子
あたしの息子も今イーケプラフェノバルビタールを飲んでます。しかし発作は止まらず、先月はホルモン治療もしました。その治療中は発作は全くなかったものの退院後再発次の薬は新薬のサブリルです。しかし不安ばかり。
2018/04/20(金) 17:38:36 | URL | 園田みさき #-[ 編集]
園田みさきさんへ
みさきさん、はじめまして!
お返事おそくなってすいませんm(_ _ )m

5ヶ月の息子さんもてんかんと闘ってるんですね(泣)
過去の記事でどんなだったか前後読み返し記憶をたどってみると・・

そういや、イーケプラ飲んでましたねー。
効く子にはよく効く(よく聞くセリフだけど)だけど、ももには残念ながらダメでしたけど。

ホルモン治療はACTHのことでしょうか?
ウエスト症候群で、ヒプスアリスミアが出てるのかなぁ。。

本当に憎き発作。てんかん!!
ママのお気持ち、よくわかります。

サブリルはビガバトリンですね。
ももが小さいころは外国では使われてるのに、まだ日本では未承認で先生に使えないか聞いたことあったけれど、ダメでした。

視野狭窄などの副作用があるらしく、その点が要注意なようですが、まだ話せない赤ちゃんだし余計に不安、心配ですよね。

先生がその点はしっかり診てくださると思うけれど、心配はつきないですよね。

うちはヒプス自体はもう出てないけれど、発作の回数は減ったものの今も抑制できずですが、息子さんの発作が1日も早く抑制できること願っています。

生まれてまだたった5ヶ月。かわいいさかり。
ママも心も体もやすめながらですよ!
2018/04/23(月) 16:52:15 | URL | nao #-[ 編集]
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