重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
宿泊学習に行ってきたよー☆
2018年07月29日 (日) | 編集 |
水曜から学校の行事の「宿泊学習」に行ってきました(*´∀`)♪

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来年の修学旅行や旅行にも使えるように、大きめのバッグを購入☆

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ポケットも大きいのがついてて、珍しく女子っぽいのを選んでみたよ(笑)

一時は行けないかも?って思ったけれど、元気にいけて本当によかった!




朝、学校の登校時間とほぼ一緒で、バスにて登校です。

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学校の時より早起きで、薄目ながらも楽しそうな様子。


登校後、水分補給やトイレなどすませて、みんな一緒に舞洲へo(゚▽゚ヽ)(/゚▽゚)o レッツゴー♪

この日は、学校勤務の看護師さんや外部の看護師さんも一緒なので、普段バスに乗れないお友達も一緒♪

ももは、普段登校時で乗ってるバスで、運転手さんや介助員さんも顔馴染みなので余裕だったみたい(´∀`*)
帰りは、グースカ寝てたようで、リラックスで帰ってきたらしい(笑)


到着後のお昼ご飯は8割ほど食べたとのこと。
先生のコメント:ワーワー言いながらも、お友達と楽しみながら食べることができました




昼食後のレクリエーションでは、体育館で棒サッカー?ってのをみんなでやったみたい。

そして、入浴タイムの後は、夕食。

豪華な1800円の夕食(笑)
魚・お肉・野菜・果物など、ペーストで出てきます。

最近、癇癪なのかひたすら泣き続けることが多いので、夕食は無理かな?って思ってたけれど、所変わればってやつ?

先生のコメント:特にメロンはパクパクと。豆腐と卵は嫌だ~!っていいながらも、全部ペロッと食べちゃいました!

Σ(´ω`★)マッマジ?




夜のレクリエーションはキラキラタイム?ってことでこれ使って遊んだみたい♪

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かばんの中に入ってました(´∀`*)ウフ 花火もこれでかな?

夜のレクは20時からで眠くなる時間だから、どうかな?って思ってたけれど、ワーワーと時折泣いたりしてたようだけど、抱っこしてもらったり、姿勢変えたりで落ち着けたとのことでよかったです。


お部屋ではお友だちと先生とで女子会、しっかり楽しめたようですけど(笑)


22時半頃には寝て、夜中に2.3回起きて先生の顔をじっと見つめてたり「あーあー」言ってたようだけど、トントンですぐに寝たようで、今年はよく寝れたみたいでよかった♪



翌朝は6時半に起きてにこにこ笑顔だったようだけど、その後いつもの2度寝ZZzzZZzz

でも朝食の8時には起きたようで・・・普段の朝は注入なので、進まなければ注入でって言ってたけれど、朝が1番食べたらしい(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-



お昼からのレクでは、ハンモックでゆらゆらしたり、エアートランポリンでピョンピョンしたり

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目標は全てクリア/(*=゚▽゚ノノ゙☆パチパチ


お昼ご飯は選べて生姜焼き定食をチョイス☆

先生のコメント:お肉もりもり、たくわんもしっかり食べて完食です!




学校にお迎えに行くと、めっちゃ笑顔でした
先生が「お母さんきたら余計笑顔や~ん」ってww

お友だち、みんな一緒に行けてよかった!!

最初、諦めようかと思ってたけど、やっぱ日程ずらして参加してよかったです。


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でもやはり、黄昏泣き継続中のももさんε=(・д・`*)ハァ…

黄昏泣きって、赤ちゃんの頃やので・・・11歳やで!お嬢さん(・_・;)

心は赤ちゃんだから?オペ入院知ってしまったから?

本当、何しても泣きやまず・・・1時間半前後泣いたら、急に落ち着く。
泣いてるときは、鼻や口触るもんなら、すごい形相で怒るけど、普段は平気。

入院までにはもとに戻ってほしいけど、、、、無理かなぁ。。



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お家散髪でスッキリ☆
2018年07月26日 (木) | 編集 |
週末、伸びに伸びた髪の毛をカット☆

ここ最近、夕方になると大泣きはじまるので早めに開始!!


お風呂場でしようかと思ったけれど、暑いのでリビングで。

新聞紙広げて、シャワーチェアセット☆
フラットにして、ももちん準備完了(*^-゚)vィェィ♪

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あれ?お風呂じゃないのに、これ乗るの?な顔ww


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くせ毛さんなので、ウネウネです(^_^;)




◆BEFORE◆

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◆AFTER◆

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結構切ったよ(´∀`*)

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最後は、この寝転んだ姿勢では切れないので、お風呂場に移動してパパロー抱っこでチョキイチョキ



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ショートは勇気なかったので、ボブスタイルで(o‘∀‘o)*:◦♪



ツインテールは無理になったけれど、髪の毛乾かすのも早いしいい感じです♪



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病みあがりやのに、盛りだくさん(・_・;)
2018年07月23日 (月) | 編集 |
ももちんのその後、早くリアルタイムに追いつこう。


水曜日、9時半にO学園到着!!
意外に空いてたから早く着いた~

元々予定に入ってたのだけど、この日のメニューはボトックス→PT→OT

それに加え、急遽メニュー追加で午後からは自己血の採取。

・・・・・・・・・・予定だったけど、前週の入院レベルの尿路感染症で緊急事態!!

ボトックスに関しては関係ないようだど、抗生剤を服用中は自己血の採取は不可!?

整形受診時に、内科の先生も来てくれてその後の経過も含め色々トーキング。

採血や尿検査は??って聞くと、抗生剤も効いてるから熱も下がったし、わざわざ痛い思いせんでもいいんちゃう?ってことでなし。

尿のさらに詳しい検査結果から、大腸菌がわんさかおったので、間違いなし!
それに効く抗生剤もちゃんと飲んでるから、尿路感染症に関しては大丈夫とのこと。

お腹もしっかり動いてるし、便もちゃんと出てるのなら問題ないけど、またおしっこためて尿路感染症をおこすようなら、逆流とかの検査もした方がいいとのこと。

で、整形の先生が「自己血どうします?」って聞くから「抗生剤まだ飲んでるけど・・・」って言ったら「熱もなく治ってるから問題なし」とのこと。

さらに聞くから「ドクター同士(小児科・整形)で決めて~ww」と、先生たちに。

したら、小児科の先生も「問題ない思う」ってことで決行となりました。

先週の状態からは、絶対無理やと思ってた母と小児科の先生。
ももの回復力も含め、抗生剤(はじめて聞いた名前のやつ)よく効いたんだな、と。


話しはまとまり、ももちんまずはボトックスから☆ ٩(`・ω・´)و Fight!!

横向きにして、まずは腰あたり(広背筋)に1本目がはいると、大泣き。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

いつもは、痛いって顔と緊張ははいるけど、ほとんど泣かないけどこの日は違った!

1本、1本が痛そうでギャン泣き状態 (((p(≧□≦)q))) ウワーン!!

病みあがりで、まだちょっとしたことでも過敏でよく泣くので、泣くとは思ってたけど、その後のPTでもほぼ泣いてたももたん(´・ω・`)

病みあがりやし、軽めにしとこうな、とPTの先生。

だけど、その後のOTでは、あれ?泣きやんでる(●・ч・)??

するとOTの先生「当りまえやん!もも、先生のこと大好きやもんな」って(´∀`*)
前の入院の時も、OTの時間で先生がくると、泣いてても機嫌よかったらしい。

確かに、OT終わってからトイレへ行くと、泣き出したわ(^_^;)



休憩後、恐怖の自己血採取(゚_゚i)タラー・・・

前回も体調不良後ってこともあってか、中々とれずに時間がすごくかかった記憶が。

今回も覚悟をしてたけど、あれれ?
1回目、細くてダメで・・・
2本目に太い血管があったようで、多分10分ぐらいで採れたんじゃないかな?

当初、150mlぐらいを採る予定だったのだけど、先週にした採血結果を話すと「血、濃いな!220ml」いこか!」とΣ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

でも結局、200mlで針のとこが抜けてしまい終了。ももがんばったね!


って、ももの体で200mlって、大人なら500mlぐらい採ったと一緒?

顔色もいいし、鉄剤もいらんかな~ってことで、今回もなし。ある意味すごいっ!


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脱力~((((_ _|||))))


これで終わりでなく、最後の仕事で装具の採型も急遽はいるという、鬼スケジュール


お家に着いたのは16時半回ってて、泣き疲れただろうし、痛い思いもいっぱいしたし、本当によく頑張った思う(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ


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やっと、ゆっくりゴロンと出来ての束の間の笑顔(^_^;)

この後、夕方恒例の抱っこしても泣きやまない・・
赤ちゃんの頃のももに変化したのであったε-(;-ω-`A) フゥ…  



って、なんで自己血??って思いました?

ずっと読んでいただいてる方は察したと思いますが、、、

反対側の股関節のOPをすることになりました(T▽T)

その話しはまた今度m(_ _ )m



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完全復活まで、もうひと息だけど・・・
2018年07月21日 (土) | 編集 |
納涼役員で書記をしてたのですが、夏休みの宿題持ち帰りでPC稼動率上昇中(^_^;)

やること盛りだくさんだけど、1つ1つ片付けていこう。

ひとまず、来週ある宿泊学習の準備はOK☆
あとは当日、ももと当日に持っていく荷物(吸入・吸引機など)を忘れずに。

バスの時間に間にあうように、早起きしなくっちゃね(´∀`*)ウフ



さて、体調不良の記録のつづきです。

月曜日。

ここ1週間ほど前から唾液が多いような・・・いつも口元に泡がおる。
学校の医ケア記録を見ると、確かにそういう記載あった。

吐き気は体調不良前から夕方にはあったので、発作からきてるものだと思ってたけれど(後半は胃腸?)ひょっとして、ラミクタール??と思って、ブログを確認(こういう時役に立つ)

と書いたものの、色々あって今月の神経外来のこと書いてないことに気づいた!
吐き気=発作?ってことで、今回はラミクタールを1週間ごとに1日6mgずつ増量してました。
で、1週目後半で体調がおかしくなった次第。また、ちゃんと書いておこう。


ゴロゴロが増えたりした記憶もあったけれど、詳細なことは曖昧で・・・
すると、かなり前だけど、今回のように毎週増量で経過をみてるときがあった(10mg)

この時も、1週間目はそうでもなかったけどだんだん唾液に溺れるぐらいになり、元に戻してたところ副作用的なものがなくなったので、きっとそうだという事を書いていた。

その時も、他の薬剤の若干の違いはあるけれど、MAX量を超えての調整。

やはり、ここがももの限界量なのでしょうかね。
他の要因もあるのかもしれないけれど、とりあえず月曜の夕方の分から増量分中止。

ゲップでも激しく嘔気が出て、そこから不機嫌炸裂。

また、O学園の先生が言ってたように「食物繊維」も取り入れることにしてみた。


火曜日。

一緒に登校。
朝は、にこにこしてたのに、学校着くころには泣いてる(・・;)

眠い?痛い?やはりゲップからの嘔気もまだ健在で、不機嫌。

母は納涼の片付け等で汗だくで、時々教室へ様子を見にいったりで校内の端から端へとよく走ったなぁ(あっ!廊下は走っちゃダメ!だったか(^_^;))

看護師さんも心配して、代わる代わるきてくれる。有難いO(-人-)O アリガタヤ・・

担任の先生も「こんなももちゃんはじめてや~心配」と抱っこするも、動かされると好きなくせに、不調なときは何をしても怒り泣く始末ε=(・д・`*)ハァ…


授業中も泣いてばっかりだったけれど、給食は半分は泣きながらも食べれたらしい。
残りはお腹から☆


帰り、車に乗せる時もまだ泣いてたけど、しばらく走ると泣きやんだっ(°_°)


ヾ(o′▽`o)ノ゙゚+.゚タダイマー゚+.゚

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後日、先生に写メみせたら「うそやろ、ももちゃん!学校嫌やったん?」って泣いてた(笑)

夕方は、吐き気もあるし、不機嫌変わりなし。
元気になったのでいいけど、ホントに良く泣くし声も大きい( ノД`)


だけど夜、自力で大小でたーーっ!!
大きい方も、いい感じ1歩手前まできたーーっ!!(すいません

よかった!!本当にちょっと安心したーっ!!


そして夜中、アラーム鳴って、どうしたん?って見たら、脈拍が60前半に(最近70-80台)
下限を65にしてたから鳴ったんだけど、久しぶりの60台!!でぐっすり寝てる☆

少しずつ、快方に向うといいだよね。急がない。。。


翌日の水曜は、まさかのハードスケジュールになりましたが(゚_゚i)タラー・・・

それはまたφ(・ω・。)かきかき


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尿路感染症、その後の経過・・・
2018年07月18日 (水) | 編集 |
軽快に、元気!!って書けない(T▽T)


えっと、木曜まで前回書きました。そのつづき・・・

金曜日。
熱は37.9~38.5あたり。
早い体温計だと高くでる。

ちょっと下がってきたし、もものバロメーターのあくびもするようになった。
しんどい時って、ほんましないんです。

だけど、ちょっとしたことで大泣き。
お腹痛い?足?どこ??
本当に、キャーッ!!って感じで激しく泣くこともあって、前日と全然違って超不機嫌。

熱もまだあるし分かるけど、いつもと違うことに不安も増す。


夜は、脈も落ち着きはじめて、明日行ける?どうだろう・・・と翌朝。


土曜日。

寝起き、ちょっとええ顔。
熱も37.6~37.9とさらに下がってきたε-(;-ω-`A) フゥ…  

前日と違い、機嫌も少しまし♪

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おしっこも順調に出て、ただ大きい方が( ̄へ ̄|||) ウーム

O学園の先生のアドバイスで、食物繊維を採ることにした。
色んな種類があるけど、乳酸菌とオリゴ糖もはいってるスペシャルなやつにしてみたw

ラキソベロン、10滴スタートで適宜増やしてって言われた。って学校ほ保健の先生に言ったら
「えっ?10摘スタート!?」ってびっくりしてた!

それに加え「それでも出ないんですけどー、いないんですかねーっ」て言うとまた驚いていた(^_^;) 
大人でもぐるぐるして痛くなったりしてキツイからそれで機嫌も悪いのかもしれないねって。


ももちんもパパローも少し行ってきていいよ!(ももはいつのまにかいないので、怒ったのかもしれない)って言ってくれたので、納涼の役員の仕事へ。

前々日から行けなくて、準備大変なのに出来なくて・・・
みんな、無理しなくても何とかなる!!って言ってくれたけど、少しでも参加できてよかったです。

ももちん、夕方前になるとまた吐き気が多くなって、さらなる災難も((((_ _|||))))ドヨーン

なんだろうか?
吐き気やうんち問題など、やはり胃腸もおかしい。。

腸はしっかり動いてる!って言われても、やっぱこんなに問題なのでははじめてなわけで、納涼の先輩ママさんにも腸の恐い話しも聞いたし余計に心配になる。先生も言ってたし・・・


納涼は3時間ほどで慌てて帰宅しまして・・・

夜は、バイタルも安定☆

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毎回、にらめっこして100切れ~と念じてたけど、やっと。
念じても数値は変動しないけれどね(^_^;)


そろそろ、ベッドで寝たい。
ほぼ床、足腰、肩首、痛いっす(>_<)


日曜日。

熱なし。安定。
めっちゃ笑顔♪久しぶりO(≧▽≦)O ワーイ♪

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このまま、元に戻る~って思ってたのも束の間(泣)


おしっこもきれいだし、熱もなし。
抗生剤は1週間分、きちんと飲みきる。

しかし、吐き気が激しい。ゲップで上がってくるのか、サチュも下がるほどの嗚咽。
苦しそうに、そして大泣き。

それがないと落ち着いてるけど、あの笑顔はなんだったの?ってぐらい、不機嫌炸裂。
おしっこもまたためて全然しない!!パンパンΣ(゚Д゚;

また細菌はいると恐いので、ほぼ導尿。どうしちゃったのかなー。
おしっこは出してあげれるからいいけど、うんちがねー。。(しつこくてすいません)

熱とか、発作ならまだ見えるというか、対処のしようがあるけれど
胃腸など内臓系はほんと分からないし、恐い。


これまでも夕方に吐き気が出るのもあったけど、時間問わずはないので・・・

思いあたるのもあるにはあるけど、とりあえずもう少し様子みることにしました。


また、時間できたらつづきUPしますね。
明日は、O学園へ行ってきます。


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久しぶりの高熱の原因は・・・
2018年07月15日 (日) | 編集 |
ブログ10周年!!ってテンション上げてUPしたのも束の間。

その日の夜中に発熱。
風邪症状はないし、布団かぶせたからこもった??

最初脈も速かったけれど、クーリングとソリタ流してしばらくしたら落ち着く。

なんだろう??と思いながらも、ひとまず落ち着いたので・・・そして朝。



やはり、いつもより熱い。37.6で微妙・・・

でも、母的は休むやつ。
だけど、納涼のお仕事で行きたい・・・・どうする???

これが水曜日のこと。

以下↓汚れ(おしも)話し入りますので苦手な方はご注意!


******************************


遡ること日曜。
このあたりから、胃腸というより、腸の様子がおかしい?
残は全然なく、消化はしている。

浣腸しても、少し、ほぼ浣腸液?しか出てこず。
そして、近所(直腸)にもいない気配(゜д゜;)マジ?

こんなことははじめて。

そのまま月曜。
母も納涼の仕事で学校行くので、先生に状況説明して「出るかも?」と。

すると、学校でもおしっこと共に形はないけど茶色洪水2回(すいません汚れ話で)

その後は出なくて下痢とかでもなさそう。元気。


火曜日。

また、納涼のお仕事で一緒に登校。

すると、今度は少し形まではいかないけど、ペースト状(重ね重ね)のが2回ほど出たと。

先生や看護師さんと安堵するも、おしっこが溜まってるけど、満タンすぎて出せないようで、触ると泣く!って連絡が。

導尿をお願いすることにして、母も教室へ向う。

すると、たっぷり出て、その後さわっても泣かないので、やはり満タンで苦しかったのかな?って感じでした。

その前の日も、デイの看護師さんが「大きいのしーや!とお腹おさえると泣く!」って、帰ってきた時もおさえられて、めっちゃ泣いてて・・・

その時も、お家でその後おしっこいっぱい出たら落ち着いて・・・ってこともあって。

後で思えば、それが兆候だったんだろうな、ってヾ(_ _*)ハンセイ・・・


水曜は、その後デイはお休みしてももと共に帰宅。

なんだろう?便秘で熱も出る!っていうのあったから、それかも?とかも思いつつ。


この日から、2階のもものお部屋じゃなくて、1階のリビングで寝起き。

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そして、木曜の朝。
さらに熱も上がり、39.5((((_ _|||))))ドヨーン

元々、体温が高いももだけど、9度越えるとさすがにしんどい。

酸素もいいし呼吸も安定。
いつもなら、お家で様子みるとこだけど、さすがにいつもと違う予感。

赤ちゃんの時から行ってるかかりつけ(神経外来)の病院かな?と思ったけれど、そうだ!O学園でもいいのかも?と電話。

知ってる事務さんに電話つながり、入院時にお世話になった小児科の先生の受診日だったので受診できるか聞いてもらったら、OKってことで、時間をずらしていざ大阪へ。


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見た目、顔色はいい。
でも、体熱いし、しんどうそう・・・


まずはレントゲンへ。

画像みて、胸は特に悪くはない。
大きい方の話しもしてたので、お腹も撮ったけれど、確かにガスは溜まってるけど、ものすごくってこともなし。

なんだろうな?
便秘って、わたし的にはただ、硬いのかなー、とかあまり気にしてなかったけれど、
実は本当に危険で、これまで何人もしんどくなった子もいてるから、特に寝たきりの子は出てるようで、全部でてなくてだんだんとそれれが積み重なって詰まったり、捻れたりとかあるから、侮ってはいけないって言われました。

その後、採血して点滴。そして検尿。

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すると、おしっこに異常発見!!!

ちょっと濁ってる((+_+))

エコーもしてくれたけれど、側弯もあるし、ゆがみがある分よく見えないなーと。

最終的にはCTなんだけど、まずは怪しい尿検査と採血結果を待つことに。

その間に、看護師さんが摘便して出してくれたけれど、ももはこれが大嫌い(好きな人はいないだろうけど)大泣きでした。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

採血の結果は、白血球は8800と普段よりは少し高めだけど一応正常値。
CRP(炎症反応)は2.5と少し高いけど、許容範囲らしい(・・;)ほんま?

他の検査結果も血に関しては特に大きな異常なしってことで・・


すると、1時間ほどして尿の結果が出た!!!

先生が、ヤバイなか~!!やっぱりこれかぁ~!!と診察室にきた。

おしっこから、白血球が+3

膀胱炎なら高熱出ないし、検査結果から消去法で「腎盂腎炎」だろうなって。

なんだ?その大病ぽい病名は???

ようは、尿路感染症の一種で、膀胱までなら膀胱炎。
膀胱から、さらに逆流して尿管かあら腎臓にある腎盂ってとこまでいって炎症起きるとそれになり、高熱がでて、ひどくなると全身に細菌がまわりショック状態になるらしいL(゚□゚)」オーマイガ!

「入院・・・出来そう?」って先生。

「え~!したくないけど、個室空いてるなら・・」

「うーん、個室は空いてないなー」と。

「絶対ですか?絶対ならしなきゃいけないけど、お家では在宅では無理?」って聞くと・・・

「熱高いわりに顔色もいいし、血液検査の結果は悪くないし、脱水の心配もないか(胃ろうあるから)」

「抗生剤の点滴して、抗生剤の内服飲んで、万が一土曜すぎても熱が出てるようなら、救急できて」ということに。

救急は24時間、小児科の先生も誰かいるのでね。


もう、本当になんでこんなことに((((_ _|||))))ドヨーン

土曜日の納涼は、ももは間違いなく無理だ。
母も役員だけど、熱が高いまんまだとさすがに行けない(泣)


免疫おちてたのかもなー。
それで、気づかぬうちに膀胱炎になっていたのかもしれない。

でも、ネットで腎盂腎炎のことを調べると、背中やわき腹あたりの腎臓があるあたりをたたくと、痛みが出る!って書いてたけど、それはないんだよねー。
人によるのか、痛みに強いのか?いや、痛みにはすこぶる弱いハずだ!!



木曜の夜は、まだまだ熱たかし。
点滴で少し下がって38.8.。

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買っててよかった、モニターちゃん。

寝てても脈拍が速い。。これは少しマシな時。
普段は80台だから、寝てるのに起きてる以上の心拍数。


長くなってきたのでつづきます。




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ブログ開始から10年☆
2018年07月10日 (火) | 編集 |
このブログをはじめたのが2008年7月6日
それから10年が経ちました/(*=゚▽゚ノノ゙☆パチパチ

すごくない?
いや、普通の人なら当り前なのかもだけど、3日坊主で飽き性のわたしがですよ!

こうやって、ももの成長や記録を書き続けられたのは、ひとえに皆さまのおかげです♪


ブログをはじめたきっかけは、「はじめまして」にも書いてるとおりだけど
今、改めて読み返してみると・・・えらそうなこと書いてるし(^_^;)

「元気をあげれたら」って、あんた誰?な感じだけれど、、、

時々しでかす母の失敗談や、ももの変顔などを見て、少しでも「ぷっ」と笑ってもらえてたらと思います(´∀`*)ウフ


まだ1歳になりたてのもも。母になっても1年。
てんかんのことも、色んなことがはじめてで、毎日いろんな方のブログを読みあさってた。

この先の不安より、「いま」だけでいっぱい、いっぱいで時間だけが過ぎてた日々。

1歳前から2歳前までの1年間、ずっと母子で入院してて、何が当り前で、何がそうじゃないのか、だんだん分からなくなっていた。

あれから10年、オペも色々、二次障がいも出てきたり、あの頃とは違うことで悩むことも多いけれど、言えることは・・・

しんどく、辛いこともあるけれど、ももが元気でそばにいることです。


小さい頃は100回、200回あった発作も、今もまだあるけどだいぶ落ち着いてる。

キツイ発作するたびに、時計見る癖は今も時々抜けないけどね(・・;)


今年5年生になって、10年で一区切りにして辞めようかな、って思ったこともあった。

だけどこれから先、ももが生きて行く上でこのブログが必要になるかもしれない、って思い続けることにしました。

それに、わたしにとってのこのブログは、大切でかけがえのないもの。

このブログをしてなきゃ、住む場所も年齢も違う子もいるけれど、一緒に闘うたくさんのお友だちに出会えなかったから!

まだリアルでは1度も会ってなかったとしても、かた~い絆で結ばれた「縁」だと思ってるし

だよね?みんな~(^O^)/

あっ、すいません、変にテンション上がりました(^_^;)


また、ランキングに参加するようになってからは、たくさんの人の目にもとまり、応援してくれたり、温かいコメントもいただけるようにもなりました。

すぐにではないけれど、多分前にも書いたかもしれないけれど、公開にしてるブログをそっと閉じるつもりです。

閉じるって言っても非公開にするか、ずっと見てくださってる方や身近な人だけに公開するか、、、

その時はちゃんとご報告致しますm(_ _ )m


生まれてからは11年。
ブログ当初は、写真の掲載もどうなんだろう?ってあえてしてなかった。

でも、だんだんと、まっいいか!って、見て見て~!精神の性格が( ̄▼ ̄*)ニヤッ


ブログ開始した1歳の頃。
RSでしんどくなり、生後直後に医師からは「口からの飲食は無理でしょう」と言われたけれど、リハの先生と頑張って、頑張って、時間はかかるけれど口から飲めるようになったのに、飲めなくなり鼻チュー復活した。

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毎日にように、マーライオンばりに吐いて、胃まで届いてるチューブもお口から出てくる。

それでもスパルタな母についてきて(無理やり?)頑張ってくれて、、、
においで「おえっ」となったりすることも、頑張りすぎて吐いちゃうこともあったけれど、また口から食べれるようになって今がある。

水分は難しいからお腹からだけど、ご飯はペーストだけど、上手ではないし時間もかかるけど、全部食べれるようにもなった。
負けず嫌いな母の性格が功を奏したのかな?(笑)でも、今でも食べるのは好きじゃない。

「今」がそうでも、またいつかお口から食べれなくなる時があるかもしれない。
でも、ももにはもう1つお口があるしねっ!

母が共に頑張れる時間には限りがあるけれど(頑張ってるつもりは全くないけど)、いっしょに楽しみながら毎日を過ごしていきたいです。




外泊で、ばーちゃん家に。
わんこと一緒にカシャ
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この頃はわんことほぼ同じサイズだったけど



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これは3年ぐらい前のだけど、今では半分以下。
まっ当り前なのだけど、当り前なことが当り前じゃない、ハンデっ子たちにとっては、うれしい成長なのです。


いつか、、、、、、まで
どうぞよろしくお願いしま~すヾ(о-ω・)ノ⌒★


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休校でした(泣)
2018年07月06日 (金) | 編集 |
もう、わけがわからんぐらい降ってます。

昨日の時点では、特に学校からの連絡はなかったけれど
今朝早く、6:45ぐらいだったかな?

学校メールで、地震後の影響もあり特別措置で休校との知らせ。

大阪府内は、暴風警報は休校だけど、大雨警報は休校扱いではない(他もかな?)

元々、納涼の委員会があってももと一緒に登校予定にしてたので、いつものバスでの登校時間より出るのが1時間弱遅め。

そんなわけで、学校メールがあった時は、母もももも夢の中でした(^_^;)
しかも、サウンドONにしてたはずなのに、鳴らないし←意味ないよねー

だけど、委員のママからのLINEで気づいた次第でございます(*--)人謝謝

学校からも、7時半頃だったか念のための電話連絡もありで、地震後の災害マニュアルがうまく機能してるのかな?という感じ。

まさか、すぐにこういう事態になるとはきっと思いもしなかっただろうけど、すぐに対応してくれたのはよかったですね。


この雨量で、土砂災害の避難勧告や指示も出てる地域もあり、ニュースでは午後から「特別警報」出るかも?って言ってたけれど、結局それは出ず。

だけど、それだけ緊迫した雨量なわけで、、、
デイは開所するようだったけれどお休みして、ももとお家でまったりしていました。


もも的には、あれ?学校は?な感じで・・・
ここ最近お薬の調整で覚醒度もあがり、朝からパッチリ!!(薬のことはまた別で)

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この何ヶ月か、寝てるか、ぐずってるか、たまに笑顔も寝起きの発作後限定で、とか。
このまま、ええ感じでいれるってこれまた難しいんだけど、そう願いたい(*>ω<)人




ゴロン、ゴロンと、右に左にするのが好きで・・

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ハイテンションで、キャッキャッと楽しそうで、やめると、大きな声で呼ぶももでした(´∀`*)


もも的にはうれしいだろうけど、母的には( ̄へ ̄|||) ウーム

なんせ、来週に迫った納涼。
地震もあって、大幅に遅れてはないんだけど、焦る。みんな焦ってる。

書記兼POP担当(パソコン趣味だからw)なんだけど、自分が担当するブースも、図面などマニュアルは作ってるけど、うまく稼動するかの確認もまだだし。

あぁ、不安・・・。

とりあえず、家で出来るPOPや、書類などを作ったり、まとめたりしてるけど、早く月曜になって集合したい!!


何より、早く天気が回復して、被害が少なく、無事に月曜から登校できますように☆


地盤もゆるんでいるだろうし、雨量も多く河川の氾濫も起こってる地域もある。
ニュースでも毎回流れているけど、くれぐれも、命大事に!!!で!



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ももの爪のお手入れ☆
2018年07月02日 (月) | 編集 |
なんだ~!1週間天気予報が、雨マークだらけやん(T▽T)
関東では梅雨明けでて、関西でも出る?っていう勢いだったのに・・・

ノロノロ台風めっ!!
今週はいいけど、来週は絶対こないで~(。 ̄x ̄。) ブーッ!



さて、ここでも何度か書いたような気がするけど・・・
もものお爪事情←大そうww

以前、大人爪きりで切ってたとき、ももがギューンっと突っ張ったときに「ザクッ」Σ(|||▽||| )
時間もなく、厚めの綿とガーゼ巻いてバスへ。

結構ざっくりだったので、先生に電話しようと思ってたけれど、バスが先についてて・・
バスの介助員さんから聞いた先生が、母の電話より前に保健室に連れていってくれて手当てしてくれたというm(_ _ )mアリガタイ・・

基本は、ずっと赤ちゃん用のはさみのやつを使っていたんだけどね。
急に動いちゃうことを考慮してなかった母が悪いヾ(_ _*)ハンセイ・・・

それ以来、はさみもこわくてヤスリにしてたんだけど、コマめにしないとすぐ伸びるし、スリスリも時間かかる。

そんな時に見つけたのがこれ☆

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赤ちゃん用で、大人のネイルケアにも使える。
色々ついてて、1500円弱だったかな?
手ごろですぐにポチッたけれど、後でよくよく見たら、もっと安価でもあったし(^_^;)

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もっと早く出会いたかった!!便利~♪
表面をツルツルにするやつもあって、ピカピカに(´∀`*)ウフフ

薄いし、筋緊張や発作とかですぐ自分で引っ搔いちゃう。
これだと、手動のんより滑らかにもできるし(b≧∀)グッド♪



週末は、朝からパッチリなももすけくん。

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お昼寝してて、もうちょっと寝たかったようで・・・・

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キャーキャー叫んでました( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ



でも、夕方17時前になると、突如不機嫌、眠気もくるし、吐き気もくる。
抱っこで落ち着くけど、コアラちゃん抱っこじゃないと落ち着かないε=(・д・`*)ハァ…

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重い、ほんまに。
いつまでも、抱っこしてあげたいし、してたいけど。。

親も鍛えねばなりませんねっ☆ ٩(`・ω・´)و Fight!!




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