重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
神経外来☆眠気とてんかんのこと。
2018年06月06日 (水) | 編集 |
しかし、今日は1日じゃじゃぶりの大雨でしたねー。
元々、学校いく用事あったのでももと一緒の登校にしてたからよかった!

久しぶりのワイパーMAX登校でした

学校つくと、この雨で気にかけてくれてた担任の先生2人に、登校児童の待機をしてた教頭先生まで傘でお出迎えしてくれたので、ももは濡れずで助かりましたO(-人-)O アリガタヤ・・




さて、火曜日。雨じゃなくてよかった。
月1の定期の神経外来の日。

まずは先月に1週間ずつ増量した「フィコンパ」の動向。

・1週目 1mg増量で5mg
まだ目に見えての変化は微妙・・

・2週目 2mg増量で6mg。
夜の眠りは改善傾向。
だけど、日中の眠気が増えた。その影響で寝起き、寝入りの強直が増加。

3週目 3mg増量で7mg。
増量して1週間弱あたりから投薬後、興奮状態、手足をばたつかせて声も荒げる。
最初はたまたま?緊張強い?って思ってたけど、フィコンパの副作用みたい。
しかも日中の眠気半端なく、体が慣れるかも?と2週間頑張ったけれど、6mgに戻す。

この経過を話して、やはり6mgを越えたあたりからそういう副作用が出易いらしい。
眠気も含め。

だけど、フィコンパ増量してから、部分発作が減ったのもあるし、自律神経発作?吐き気とかも減ったにも確か。(イノベロンとのコンボもある)

きっと、どれも色々仕事してるんだろうけど、量の加減が難しい。


そこで、フィコンパはそのままでOKで、眠気は他のてんかん薬も多く飲んでる影響もあるけれど、小児のMAX越えてるイノベロンを規定の1000mgに近づけて行っての夜間の眠りや日中ぼ眠気など様子を見ていくことに。

しっかり覚醒してれば、強直発作はほぼ起こらないんだよねー。
眠気に関係する。しかも最近は最強レベルでチアノーゼでてしまうほどだし((+_+))


とりあえず、先日の発作後、学校での対応などをPCで作って主治医に確認。
それでOKっていうことだったので、先生とナースさんにもお伝えしました。

次回、医ケア指示書にもうちょい細かく足してもらおうと思います。


《現在の処方》

イノベロン     朝 400mg  夕 800mg(100mg減量)
ラミクタール     200mg/分2:朝夕
デパケンシロップ  4ml/分2:朝夕
アーテン2mg錠   1.5錠/分2:朝夕
コントール散     15mg/夕のみ
フィコンパ       6mg/夕のみ
マグミット錠      2錠/夕のみ
ロゼレム8mg錠   0.1錠(寝入りに3包まで)/寝る前のみ




最近のデイや学校でもももさん

IMG_1266.jpg

月曜のデイからの帰宅時。
しばらくスタッフさんとしゃべってても、移動してきても全然起きず(・・;)

気持ち良さそうなのでしばらくこのままでいたけど、3分もせずに起きたのでお家の中へ。



今日も寝ながらの登校だったけど、11時頃に発作があってそれからは起きてたみたい。

IMG_1274.jpg

久しぶりのええ顔でご帰還です♪

発作でなく、しっかり起きれるのが1番なんですけどね・・・・(泣)


母はこの夏は多忙・・・・でも痩せませんww
それは・・・・・お菓子もアイスも食べるからです(*・з・)ぷッ



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