重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
また吐き気復活(泣)
2018年06月28日 (木) | 編集 |
最近、PCはさわってるけど、納涼のことでいっぱい、いっぱいな日々。
先週、学校再開からほとんど毎日のように出動(^_^;)

今日は少人数で午前中に終わらせる予定が、きづけば午後の下校時間Σ(゚д゚lll)

本番まで約2週間。
何とか、見えてきたけれど・・とにかく雨だけは降らないで~と願うばかり(*>ω<)人




さて、ここ2週間ぐらいかなー。
また夕方の吐き気が復活してるももさん( ̄へ ̄|||) ウーム

その吐き気が、「おえっ」とかわいいものならいいけど←かわいいものなどないかっ!

全部に濁点入る「お゛ぇ゛ーーーっ゛!!」的な感じ。

胃の入口縛る、噴門形成をしてるので、小さい頃のようにラコールとか食べたものが、
「マーライオン」のように出てくる心配はないけれど、気きもち悪さで増産された唾液は出てくる・・・

そして、かなりしんどそう。
こっちもしんどい。。

イノベロンとフィコンパの合わせ技で、一時はなくなったり、軽くなったのは確か。
フィコンパ増量で、そのバランスが崩れたのかも?って思ってるけれど、違うのかなー。

で、この前。
委員会のあと、ももの様子を見に教室へいくと・・・

あれ?舌の先に白いものが(@・Д・@)??

IMG_1399.jpg

これはお家帰ってからの写メ。なんかにきびもいっぱい、お見苦しい(^_^;)

学校で「口内炎かな?」「噛んだとかはないはずです」って、確かに噛んだあとはなし。

ネットで調べると、ももと全く同じ写真で「これなに?」って知恵袋に投稿してる方がいた!

地図状舌・・・ってやつらしいΣ(´Д`lll)エエ!!

ストレスや睡眠不測、ビタミンB不足とかでなるらしい・・・

確かに、先週末は2日連続3時半すぎ。
療育園のPTの先生にも見せたら「ビタミン足らんのちゃうん?」って言われたけど、
「えっ?今さら??」って(゚_゚i)タラー・・・

15時のジュース、最近普通のジュースやったからかな?
給食とかで、取れてない?

でも、2.3日後には治ってました。


あとは、自律神経からの吐き気とか・・

寝起きに「おえーっ」となる。
発作からかも?とも考えられるけど、女の子だし、ホルモンバランスからもくるようで・・

どう気持ち悪いか聞ければいいけど、それは不可能だしね。


フィコンパ、5mgでもやはり結構な眠気。

学校では、6mgの時よりマシなようで、パッチリな時間もあるようだけど、デイの行く頃、帰るときには眠くてぐずぐずな日々。

そして、泣くから余計に唾液も増えて「おえっ」と負の連鎖な日々です(T▽T)


IMG_1407.jpg

なんでだろうねー。
発作もしんどいけど、この吐き気なんとかしてあげたいです。



IMG_1410_20180628202056f6f.jpg

日によっては18~20時とかお風呂も入らず、ガッツリ寝る事もあって、
そして今日は21時回ってもまだ寝てる( ̄へ ̄|||) ウーム

これは、夜寝ない予感。

(*゚0゚)ハッ!!まさかっ!!
侍ジャパン応援するためかっ!!


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余震のせいにしよう・・・
2018年06月24日 (日) | 編集 |
金曜日、委員会で朝、ももと一緒に登校。
なんだ、かんだと気づけば「えっ?こんな時間」な夕方近く。

担任の先生にちょっと用事があって、職員室で他の学年の先生もいる中、
宿泊のことやら、参観のことやら、もものことでしゃべってると、いつのまにか担任の先生4人共大集合(^_^;)

学校からお家まで、普段なら車ですっとばして15分ほどのところ、40分もかかる大渋滞にはまり、デイからの帰宅の17時すぎにもうちょっとで間に合わないとこだったよ(゚_゚i)タラー・・・

まだ地震の影響で混んでたのか?週末だからかよく分からんけど。


土曜日は、朝からにこにこももたん♪

IMG_1388.jpg

眠気はフィコンパだと思うから、1mg減らしてみた。ちょい前。
ひさしぶりの朝からにこにこで、やはりフィコンパだったのかなー。


でもこの土曜の夜、久しぶりに寝入りに強直きた(lll-ω-)ズーン
最近、なかったのだけど・・・減らしたからかな?悩む・・

その20分後に、余震、震度3らしいけど、結構揺れた((((;´・ω・`)))

ここ最近、明け方や夜に震度1.2ぐらいのが1回とかで、もう大丈夫?って油断。

もも、なんか感じとったのかな?
うん、そういうことにしておこう。

そんなわけで、また覚醒しちゃって3時半とかまだ起きてました(泣)4時には寝た?
今日なら、サッカーみるし全然よかったけど(。-∀-)

どこまで見れるかなー。
ブラジル戦は、最後まで見てたけど、見ててよかったぁo(≧ω≦)o

今日もそうなればいいのになぁ♪がんばれ、ニッポン☆ ٩(`・ω・´)و Fight!!


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やっと今日から登校☆
2018年06月21日 (木) | 編集 |
結局、時は過ぎ細かいこと書くとか言ってたけど・・・この有り様(いつものごとく)

ひとまず、おかげ様でその後に大きな余震もなく、もも地方では有難いことに、ライフラインも正常で、穏やかに過ごさせて頂いております。

隣市などでは、ガスもまだ復旧しない場所も多く、お風呂が入れなかったりとまだまだ元の生活に戻るには時間がいるようです。


学校のある市は水道の方も被害があって、当初登校可能かと思われたようだけど、やはり異臭や濁りなどで無理と判断。

近隣の学校に比べたら、判断が甘い、遅いねー、と他のママとも言ってましたが、、

地震当日、翌日は学校に泊まって、学校の安全確認や貯水タンクの入れ替えなど、頑張ってくれた先生方ですので、あまり強くも言えないけどね(言ってるけどww)

今後の課題として、役員会で取り上げるとのことで、、
今回の経験を経て、よりよい学校になればと思います←役員でもないのに、エラそう(笑)



担任の先生は、地震後毎日代わる代わる電話くれまして、有難い。

昨日の電話で
「明日の給食のメニューは変更で・・・チキンカレーとがんもどきなんです」って。

そうなんやー!って思ってたら、月曜のメニューにがんもどきがあったらしく、食材があって処分するのは勿体ないからってことで、変な取り合わせですが・・・と。

まあ、おかず増えるし子どもたちはうれしい?でもがんもどきって(笑)
めっちゃ和やしww

でも、眠い中、カレーもがんもどきも完食したももたんでした(´∀`*)ウフ



今日珍しく、バスを待ってる間・・・

IMG_1355.jpg

目、開いてる!!

でも、帰ってきて連絡帳みると、バスで爆睡だったようでした(^_^;)

半分は起きて、夏祭りのポスターを作ったり久しぶりの学校を過ごした模様。


でも、やはりまだまだ調整中のお薬の影響で超がつくほど眠いZzz・・o(__*)。。oO

それはそれで困ったものでして・・・

キツイ発作は減ってるけど、寝起きに吐き気が多発((((_ _|||))))ドヨーン
恐らく、発作からきてるものだと思うのだけど・・・

本当に難しいとこです。

なにはともあれ、ももにとっての日常、学校へ行く!!に戻れたことは喜ばしい。


くっつき抱っこが1番落ち着く。

IMG_1357.jpg

口の中かんで、大泣きのあと(´□`。)°゚。ワーン!!
難しい顔してる・・・


明日は、夏祭りの委員会でももと一緒に登校です☆
今回の地震で、準備がさらに遅れてドキドキです((((;´・ω・`)))


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地震・・・みんな無事です☆
2018年06月18日 (月) | 編集 |
もも地方、大阪北摂。太陽の塔があるとこ←もはや言ってると同じ(笑)

今朝の地震、阪神大震災のことを思い出しました!

今日のは大阪で観測しはじめて以来、初の6以上ってニュースで言ってけど、阪神ときは?とネットで見ると、大阪は震度4!Σ(゚д゚lll)うそやん!

地震があった時間は登校の準備中。
朝の体操しながら、吸入したりしてた時。

ドンッ!振動がきて、大きな横揺れが結構続く。

年甲斐もなく「キャー」っていうてたしww
阪神の時はマンションだったけれど、今回は戸建て。

家が崩れないか、そんな心配が先にきた(^_^;)

そして、えっ?バス!学校!電話しなっ!!
って電話するも、学校の固定電話はもちろん、バスの介助員さんの携帯もつながらず。

避難とかいうより、連絡せんと!!バス乗られへんし、車出せない!って、アタフタ。

よくよく考えれば、うちだけでないのにね。
学校も分かってるだろうし、まずが避難、安全確認でした(゚_゚i)タラー・・・


細かいことはまた、書くかも?(書かないかもしれんけどww)


とりあえず、勤務はじまってたパパローも無事。
阪神の時と同様、通常通りの業務で、お昼は食堂はガスがダメでアウト。
コンビニもなんも売ってなくて、太っ腹?の会社から1人1こ支給の「どん兵衛のカップめん」だったらしいです。




ももはというと・・・

IMG_1325.jpg

吸い込み注意!!




いつでもどこでも、どんな時も・・・

IMG_1326 (編集済み)

寝ること優先!!
大物です(笑)



その間に、片付けたり、連絡とったりの母でした。



IMG_1333.jpg

余震もちょいちょいあってドキっとするけれど、夜中に大きいのが来ないことを祈るばかり。


明日は、通常通り学校あるらしい。。。
もも地方の小中の学校は休校なのに・・・大丈夫か?

さっき、学校ある市で断水っていうてたけど・・・。

とりあえず、明日は委員会あるので一緒に登校予定。

明日も買物行けない・・・明日はミートパスタだな。


火災も恐いけど、やっぱり地震も恐い・・・



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お薬の記録☆
2018年06月16日 (土) | 編集 |
ダメだっ(lll-ω-)ズーン

お昼前からPCに向ってて、気づけば16時半!!
もうすぐもも帰って来るやん(・・;)

今日は月に1度の土曜のデイの日。

まあ、お陰で夏祭りのマニュアル作りもはかどったけど、お昼食べそこねたっ。
でも、1食ぐらいはよくあるけど、これが痩せない。

だって、夜ご飯はたこ焼きで、腹いっぱい食べたからさっ(*・з・)ぷッ



ももの記録はきちんと残して置かないとねφ(。_。*)メモメモ

木曜日、3ヶ月に1度の医大受診DAY(主治医は同じ)
かかりつけ病院では出ない「イノベロン」の処方をもらいに、いつもは母だけ。


今回は、さて何年ぶりかな?
ももも一緒に♪

IMG_1307.jpg

5歳の時に脳波検査のため、1日入院した時以来だったよ。


増量した「フィコンパ」はかかりつけ病院では濃度の測定が出来ないようで
他のてんかん薬も一緒に現在どのぐらいの血中濃度か調べておくことしました。


毎回、受診も会計もすべてにおいて時間がかかる上に採血だし、給食間に合わないかも?って思ってたけど、全然間に合った(^_^;)

事前に「何時までならOK?」って聞くと、「12時半までに来れたらOK」ってことで(本来の給食開始は11時半すぎ)無理なら電話します!って言ってたけど、11時前には学校着いて先生もびっくり!!


さて、フィコンパ増量で夜は何度か起きるけど、以前より寝れる様にはなったのはいいけど、とにかく日中が眠すぎる件。
そのせいで、寝入りや寝起きに強直発作が出てしまう、悪循環(泣)

ひとまず、イノベロンを減量したけれど、特に発作への悪影響はなし。

先週の受診で少し減らして、今回でもやっと小児の最大量まで戻すことに。

イノベロン 朝400mg  夕 800mg→600mg

これで、夜の眠りはいい感じで、日中の眠気が減るといいのだけどね。



夕方になると、眠くてぐずってばっかり。
もう、毎日泣いて帰ってくるか、寝て帰ってくるかだ((+_+))

この日は、珍しく朝からパッチリと起きてたから、ぐずりがなし?

IMG_1310.jpg

でも、このあとすぐ、泣きぐずりがはじまったのは言うまでもなし(lll-ω-)ズーン



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今年も役員につき、何かと多忙・・・
2018年06月12日 (火) | 編集 |
今日は、母の話。
ただのつぶやきです( ´艸`)ムププ


昨年、クラス委員で広報委員をしたわたくし。
4人いてて副部長って名前だけのただの部員(^_^;)
部長さんがめっちゃしっかりしてる人で大助かりでした♪

で、今年。

連続で委員しております。
今年は納涼、お祭りの委員です♪

小学部で低・高学年でそれぞれ1名(中・高は各学年1名)
今年はうちの学年?誰か・・・・・・・いないかっ(-_-;)

ってことで、してもいいよー!!ってことで手をあげた次第であります。
まっ、お祭り好きだし(´∀`*)

そして、今回は書記!!

昨年してたママ友から「PC出来るやろ?naoちゃんなら出来る」と託されました(笑)


お祭りは7月なので、活動は9月ぐらいまでで終わるんだけど、しかしまぁ大変。

これまで、参加だけしかしてなかったけれど、よくよく考えると役員さんたちの事前の準備があってからこそのお祭りだったってことで・・・

各事業所さんや支援団体、ボランティアさんたちのご協力。

学校はお休みの日なので、参加して下さる先生方。
(やきそばとか、ゲーム、花火とか担当して下さります)

ゲームや販売する食材や、景品の買出しなどの準備。
本当にやることも多い。

書記も安易に「いいよー」って引き受けたけれど、委員会での意見や取り決めを書面にきちんと残すっていう作業って、結構大変だったのねーと(・・;)

レジュメって言葉をはじめて知って、それから「レジュメ、レジュメ」って連呼してる(笑)


普段、聞くだけ人間、言うだけ人間だったから、書記の人の苦労が分かりました。
来年の人たちの為に残す作業でもあり、字の汚いわたしでも出来る作業です。

しかし実際、なんでもそうだけど、やってみないと分からないもんだんなーと痛感。


まっ、趣味パソコンっていうのもあるけど(仕事でPOP作ったりもしてたし我流だけどw)
メニューや看板なども、学校のPCは使いにくいのでお家で作ったり・・・

でも、PTA本部の実行委員の方々に比べたら、お祭りのことONLYなのでね、全然まし。

今日も朝から、前にみんなで買いだしに行った景品を、袋に詰め詰めしたり、看板やメニューの作成をしたり・・・・

でも時間も長くなって16時半からリハビリあるので、1人教室居残りで先生に相手してもらってたもも引き取り(笑)一足先に撤収しました。


中々、一般のお祭りに参加できない子も多いけれど、少しでもお祭り気分が味わえ、楽しめれたらと、役員も楽しみながら頑張っております☆

景品の買出し、詰め詰めは大変だったけど、かわいいものだらけで楽しかったけど(笑)


ヨーヨーすくいや、玉入れ、輪投げなどのゲームコーナーや、こうさくコーナー(ちなみに私が担当)、綿菓子ややきそば、ジュースや子どもたちのゼリー飲料など、盛りだくさんです♪

最後は盆踊りや花火もあるしねー(*´∀`)♪

金券を事前に購入してもらうシステムなんだけど、お金が絡むので、ここはしっかり間違いがないようにしなくては!です。


そんな感じの毎年恒例の納涼は、7月の土曜日。

まずは、私の任務のメニュやPOP作りをお家でがんばりますo(・д´・+)ゞ



字だけだと、もも見ないと物足りない人の為に(。-∀-)ニヒ♪

日曜の朝。
寝てない方が朝からパッチリさん(・・;)

IMG_1289.jpg

君、寝たん4時半ちゃうかった?7時半にはこんな感じやった謎な女w
そしてテカテカマン。




そして、今日の18時前。

IMG_1304.jpg

リハビリから帰ってきたけど、眠いのにーーっ!!な巻。
毎週、リハから帰ってくるとこんな感じのももすけです(^_^;)

どっちも同じ、ももすけくん。
にこにこさんの方多めでお願いしたいものです・・・


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医ケア~病院からの支給物品~
2018年06月08日 (金) | 編集 |
台風きてますねー!!
今日の学校からのお便りに「特別・暴風警報時の対応」のお知らせ入ってた。

大雨警報は関係ない大阪もも地方。
でも、登校困難な場合は自主的にお休みOK!といいつつなんとか行ってますが(^_^;)



さて、前の受診の記事で書こうと思ってたけど、つい長くなって書ききれず。

さて、医療ケアお持ちのお子さんは、病院受診時にお家で使う必要物品を頂いて帰ると思うんですけど・・・

これが、自治体というより病院によってマチマチなんですよね。

本来は、医療ケアの保険点数で支給金額が決まってくるはずなんだけど、各病院の方針やら、大人の事情とかで、必要なので少ししかもらえない!って事はよく耳にします。

ちなみに、ももの場合は「胃ろう・吸引」この2つのケアだけでも、わりともらえてまだ増やせる感じだったけれど、少し前に「導尿」のケアもついたんで、さらに増えたはず。

だけど、必要なもの以外は置き場所もとるのでね。
導尿に必要なものを足すぐらいで、前と変わらずです。


でねっ!!

この前、胃ろうPFGを交換して、ナースさんたちと談笑しながら(笑)ふと横を見ると、ショッピングバッグ的なものが2.3こ存在。

ま・さ・か~!!!

IMG_1286.jpg

今までは、ビニールの透明の袋に「ガサッ」と入っていたのに!!

ヾ(≧∇≦*)/やったー

どなたかの意見が通ったのか聞いてみたら・・・

そうではなく、前々から取っ手もなく持ちにくいし、丸見えだしってことで、会議とかでナースさんたちからの声が反映されたようです!!

これなら、バギーにぶら下げられて楽チン♪


これまでも、吸引機のホースや、胃ろうのガーゼ(うちはコットンだけど)をとめるテープ(優肌絆)も毎月支給してくれるようになったりで助かってたけれど、心遣いに感謝です☆

テープは毎月いらないので、必要になったらもらう感じだけど、ホースはほんと助かる♪


ちなみに今の物品はこんな感じ。

IMG_1287.jpg

栄養ボトルと栄養セットは、使わないことが多いので減ってきたらもらう。
導尿セットも、減ってきたらもらう(今回はキシロカインだけ)


この袋も「3回までは忘れても大丈夫です!ももちゃん用に3つありますから。でも4回目はまた前の袋に戻りますよ」と。

いや、1回は忘れることはあるだろうけど、3回は多分・・・大丈夫なはず(笑)

でも、1人3つも!
たとえ100均でも患者数も多いし結構な数だろうし、ストックする場所も取るしね。

支給内容によって袋のサイズもあるだろうけど、色んな柄やタイプがあった。

もものは、シンプルな感じなのがまたいい♪


患者や親からの提案や意見じゃなくて、病院、働くナースさんかからの提案が何よりうれしいです。

ももをGCUの頃から知ってるナースさんもいたりで、みんな優しいし
「足りないものとかないですか?」っていつも聞いてくれて、本当に有難いです。


早速忘れた!ってならないように、たたんで病院に持って行く用のBagに入れておこう。




フラッシュで、びっくり顔なももちん((*´∀`))ウキャキャ

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週末はゆっくりと昼まで寝ていいよー!!
夜は早く寝て欲しいけどね・・・・


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神経外来☆眠気とてんかんのこと。
2018年06月06日 (水) | 編集 |
しかし、今日は1日じゃじゃぶりの大雨でしたねー。
元々、学校いく用事あったのでももと一緒の登校にしてたからよかった!

久しぶりのワイパーMAX登校でした

学校つくと、この雨で気にかけてくれてた担任の先生2人に、登校児童の待機をしてた教頭先生まで傘でお出迎えしてくれたので、ももは濡れずで助かりましたO(-人-)O アリガタヤ・・




さて、火曜日。雨じゃなくてよかった。
月1の定期の神経外来の日。

まずは先月に1週間ずつ増量した「フィコンパ」の動向。

・1週目 1mg増量で5mg
まだ目に見えての変化は微妙・・

・2週目 2mg増量で6mg。
夜の眠りは改善傾向。
だけど、日中の眠気が増えた。その影響で寝起き、寝入りの強直が増加。

3週目 3mg増量で7mg。
増量して1週間弱あたりから投薬後、興奮状態、手足をばたつかせて声も荒げる。
最初はたまたま?緊張強い?って思ってたけど、フィコンパの副作用みたい。
しかも日中の眠気半端なく、体が慣れるかも?と2週間頑張ったけれど、6mgに戻す。

この経過を話して、やはり6mgを越えたあたりからそういう副作用が出易いらしい。
眠気も含め。

だけど、フィコンパ増量してから、部分発作が減ったのもあるし、自律神経発作?吐き気とかも減ったにも確か。(イノベロンとのコンボもある)

きっと、どれも色々仕事してるんだろうけど、量の加減が難しい。


そこで、フィコンパはそのままでOKで、眠気は他のてんかん薬も多く飲んでる影響もあるけれど、小児のMAX越えてるイノベロンを規定の1000mgに近づけて行っての夜間の眠りや日中ぼ眠気など様子を見ていくことに。

しっかり覚醒してれば、強直発作はほぼ起こらないんだよねー。
眠気に関係する。しかも最近は最強レベルでチアノーゼでてしまうほどだし((+_+))


とりあえず、先日の発作後、学校での対応などをPCで作って主治医に確認。
それでOKっていうことだったので、先生とナースさんにもお伝えしました。

次回、医ケア指示書にもうちょい細かく足してもらおうと思います。


《現在の処方》

イノベロン     朝 400mg  夕 800mg(100mg減量)
ラミクタール     200mg/分2:朝夕
デパケンシロップ  4ml/分2:朝夕
アーテン2mg錠   1.5錠/分2:朝夕
コントール散     15mg/夕のみ
フィコンパ       6mg/夕のみ
マグミット錠      2錠/夕のみ
ロゼレム8mg錠   0.1錠(寝入りに3包まで)/寝る前のみ




最近のデイや学校でもももさん

IMG_1266.jpg

月曜のデイからの帰宅時。
しばらくスタッフさんとしゃべってても、移動してきても全然起きず(・・;)

気持ち良さそうなのでしばらくこのままでいたけど、3分もせずに起きたのでお家の中へ。



今日も寝ながらの登校だったけど、11時頃に発作があってそれからは起きてたみたい。

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久しぶりのええ顔でご帰還です♪

発作でなく、しっかり起きれるのが1番なんですけどね・・・・(泣)


母はこの夏は多忙・・・・でも痩せませんww
それは・・・・・お菓子もアイスも食べるからです(*・з・)ぷッ



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ぶつぶつの原因と学校での発作のこと☆
2018年06月03日 (日) | 編集 |
ちょっと前、仕事から帰ってきたパパロー。
ぶつぶつ出来て痒いねんっ!!って見ると・・・

腕やお腹など、赤いぶつぶつがいっぱいΣ(|||▽||| )

ダニかな?うつぶせで寝るし・・・って。

とりあえず、リンデロン塗っとき~!掻いたらあかんで~っ!!と。


4.5日経って、次第に赤みも痒みもひいてきた頃。

仕事から帰ってきたパパローが、「ダニちゃうかも??」と。

同じ職場の人が同じような症状で、しかも首にも広がってる人がいて聞いたらしい。

その人は、病院で診てもらったらしく「木のそばとか行ったりよく通りますか?」って。

毛虫ですね、とΣ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

毛虫自体に直接刺されなくても、この時期近くを通ったり風にのって飛んできた針が刺さって、アレルギー反応が出るらしいL(゚□゚)」オーマイガ!

「あそこの木やと思いますわ!」って(笑)
職業柄、行くしかないから致し方ないけれど、やだやだ(≧△≦)

で、「何もらってぬってんの?」って聞くと「リンデロン」

蚊とかと一緒で、皮膚炎症には早めのリンデロンVGが定番です(´∀`*)ウフ

一応、敷きパットと布団は布団乾燥機して洗濯しましたけどね。


さて、パパローの気持ち悪い話しはこのぐらいで(*- -)(*_ _)ペコリ




最近、ネムネムが多く、学校での強直発作がきつすぎてサチュも下げるもんだから、そんなももを知らない、慣れてない先生たちは心配して母に電話が増えて困るε-(;-ω-`A) フゥ…  

*サチュ→サチュレーション(酸素飽和度)正常値は96以上 

まあ、電話で確認してくれるのは有難いし、困ってはいないんだけどね。

困るのは、ももがネムネム助なのが困ったものだということ。

起きていれば、きついやつは出ない。(部分発作は度々出るけどね)

強直発作でも、ももの場合は強弱のレベルがあって最強キツイやつがサチュを下げる。
すぐに戻るけれど、そりゃ慣れていないと「大丈夫?」ってなるわねー。

だけど、家では最強のは滅多に出ず。
今日も寝おきにきたけれど、最強まで行かずで・・・(動画も撮ったけど)
いつもは測らないけれど、念のため測ったけれど、98とかで普通。下がっても96はある。

言葉で伝えるのは難しい。
動画が1番なんだけどね。

親はもちろん普段から知ってるし分かっているけれど、学校やデイでは全部は知らない。

親と同じようには絶対無理。

それに学校は病院や介護施設でもなく、学校なんだもんね。

先生たちはそれでも、人数もいっぱいいっぱいの中、よく見てくれてると思う。

クラス7人いて、訪問籍の子もいて、週に3回ほどお家に足を運んで授業する。
先生はたったの4人。普通なら5人なんだろうけど、今年は少ないらしい。

子どもたちも、順番を待つ時間もある。
まあ、そういうのも勉強の1つだろうけどね。

ももは時々待てなくて「抱っこまだ?」と「あーあー」と急かせているらしいけど(笑)

話し反れたけれど、また先生とナースさんと発作のことなど話ししないとなぁ。

次、学校行ったときにでも。
とりあえず、明日は書面でいいか。



コナンの映画観賞中~♪

IMG_1242.jpg

今年のも1回観たけど、まだやってるかな?(安室の女(笑))


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ねぇ、ももも安室さん好きやんなぁ
母は、カタカナのアムロ世代やけどねww


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