重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
遠足☆
2018年05月19日 (土) | 編集 |
木曜日、遠足に行ってきたももさん。

いつもより早起きでのお弁当作り。
メニューは・・・

・おかゆ
・煮込みハンバーグ
・ポテサラ
・トマト
・ももとりんごのすりおろし

IMG_1129.jpg

ポテサラ、トマトは前の日にブレンダー。
ハンバーグだけ朝に作ってブイーンと☆

デザートはいつもお世話になってる(笑)キューピーさんの「すりおろし果実」
いい塩梅の食感で、ももも食べ易いし味もGOOD♪


「磯じまん」で書いた顔は・・・
食べるときにはどうなってたか?は、また今度学校行ったときに聞くとします。



お友だちと、リレーしたりと色いろ楽しんできたみたい。

お弁当の時間、最初は眠そうだったらしいけど「あっ!ハンバーグだ!」と気づいてからは?(笑)残り30分、ダッシュで完食したようです(^_^;)


夕方、帰ってきた時はちょっとお疲れ気味。

IMG_1138.jpg

雨が降って延期にならなくてよかったです。
お弁当、2回つくることになるからね(・・;)

しかし、世のママさんはこれを毎日、しかもかわいいキャラ弁とか作ってるんですよねー。
すごいわー!!えらいわーっ!!
私、絶対無理( ̄× ̄)b゙NG!!

朝、苦手の夜型人間だし、低血圧だし←いい訳ww



暑かった昨日、一昨日から、今日は涼しい、夜はちょいサムっ。

いったい、何度ぐらいが今の季節の気温なんだろうねー。


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虫よけクリームつくった!
2018年05月16日 (水) | 編集 |
暑くなった!半袖でいける!!
でも、このまま暑いわけじゃないんだろうなー。

さすがに、ファンヒーターはなおしたけど。



さて、何年ぶりやろか?
ももの虫よけ、蚊対策のアロマクリーム作りました。

【材料】

IMG_1084.jpg

・蜜ろう(精製)
・ホホバオイル(未精製)
・アロマ


【つくり方】
ホホバオイルに蜜ろういれて~

IMG_1085.jpg

湯煎にかけて溶かす。



溶けました!

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ぐるぐるしてたら、だんだん冷めてきてまわりから白く固まりだす。
その時に、好きなアロマ適当に入れて固まったら完成☆



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シトロネトラ・ゼラニウムが定番。
あと、レモングラスもいいみたいだけど、これは香りがいいからいれたー。

ユーカリも有名だけど、香りも強いし刺激も強いから肌が弱い人は向かないようだ。
お肌の弱いももでも、上のやつは大丈夫なようです♪

アロマは好きで、常時あるのでまた香り用にも作ってみようかなー(*´∀`)



明日は遠足~ルン♪ヾ(´∀・`*)ノヾ(*´・∀`)ノルン♪

って、1年の時からだけど、春は万博公園と決まっている(^_^;)

虫よけも準備OK!!
まっ、完全に防げるものではないけど、ないよりマシということで☆



IMG_1128.jpg

お弁当のおかず?
いつもとほぼ一緒よぉ~ww



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外来リハ☆
2018年05月14日 (月) | 編集 |
今日はO学園のリハビリDAY!
って今日のことをUPするなんて、珍しい~(´∀`*)


9時すぎに出ていざっ!!
いつもは必ず渋滞している阪神高速が、空いてる!!

でも、だんだんと速度が落ちてきてる・・・・・(●・ч・)??何故だ?
とカーブで遠くが見えた先には・・・・・赤いパトランプ!!

白バイさんがいはりました(^_^;)
それでも、白バイ含めまわりの車は80kmにならないように走行ww

阪神は自動車専用道路なので、60kmなんだよねー。

カーブも多いしね、速度に注意です。



さて、今日のももは朝からパッチリ!!
まっ、キツイやつに起された、ってこともあるけど(-_-;)


まずは、PT。
ボイタではないやつも教えてもらって1時間終了。

ももは、お姉さん先生もいたせいか、おりこーちゃん。
そのまま、起きといてやーーっ!!



OTでは、バギーの座面が合ってないので、K義肢さんに伸ばしてもらおう!ってことで義肢さんのお部屋へ。
帰ろうとしてたとこだったけど、見てもらったら・・・

もう最大らしいΣ(ω |||)

Mサイズなんだけど、足台も最大だったし、身長がねー。
幅とか、背もたれはまだいけるんだけどなー。

でも、OTの先生が東京で調整できた!ってことを知ってて、製造元のきさく工房に聞いてくれることになりました。
大阪ではこうなると、買換えとかになるけれど、他はいけるしねー。

何とか対応できるといいなぁ~♪

バギーの調整をしてもらってる間、ももはゴロンでタブレットで遊んでました。

IMG_1092.jpg

このスタンド(タブレット)がいいよー!ってことでφ(。_。*)メモメモ
アプリも、ももと一緒に遊べるのを教えてもらってお家のやつにもいれよー!

でも古いから対応してるかが微妙なんだよねー。



時間がきたけれど、先生がまだ少し時間がある!ってことで・・・

IMG_1101.jpg

ここ最近、爆睡くんで全然ダメだったけれど、今日はしっかり起きてやれた!!




IMG_1102.jpg

スイッチバージョンよりも、ももには引っ張る系が合ってるかな?




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久々にしっかり起きてのOT(b≧∀)グッド♪
母がスマホで動画撮ったりしてると、先生も撮りたい!!ってビデオ取りに。


終わってから、病棟の看護師さんに会って、しばし雑談の後地元へ戻りももはデイへ。

その間に、スーパーでお買物して帰ってきたのが15時半前

疲れてはないけど、さすがにお腹へったぁ(´Δ`*)


いか焼きいただきました(。-∀-)ニヒ



今日はお風呂も早くはいって、もももぐずらずだったのですごく楽♪
まったりTV見てるけど、そろそろ寝る時間、いや寝て欲しい時間。

寝る部屋に行きましょうかね~。寝る寝ないは別として。


ではでは、また(*´∀`*)ノ″


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家庭訪問とうれしい再会♪
2018年05月12日 (土) | 編集 |
木曜日、家庭訪問DAY!!
学校の用事があったので、給食後ついでに(笑)ももを一緒に下校

先生に乗っていきます?って聞いたけど、(。 ̄x ̄。) ブーッ!

そりゃそうだねー。怒られるわねーww
聞いてみただけ(´∀`*)ウフ



15時すぎ、ピンポーンと。

お宅拝見!は後ほどってことで、まずはももの支援計画など、まじめな話しから。

ももは学校でもパッチリさんで、来られる前も先生まだかなぁ~?とにこにこ全開!
ここ2.3日、寝れてる方なのが表情にでます←って写メ撮ってないけど(^_^;)

真面目な?話しもしつつ、あと、夏休み最初にある宿泊学習の話しも少し。

寝るときにつけてるグッズを取りにいきます?ってことで
お待ちかね(笑)のエレベーターで2階の寝室へ( ´艸`)ムププ

褥瘡パッドもお見せして、再び下へ。

ももはというと、本当に先生にも抱っこしてもらったりとご機嫌な様子です。

誰か来てると、比較的機嫌もいいし、ぐずぐずも言わないんだけど・・・・

結局、後半はほぼ雑談でなんだかんだで18時前。

先生帰ったら、きっとぐずぐずしますよー!証拠の写メ、また見せますね(笑)
って言って、また明日です(^^)/~~~

IMG_1066.jpg


↑証拠写真(笑)


さっきまでのにこにこさんはいづこへ~





そして翌日。

ももをバスで見送ったあと、大阪・梅田へo(゚▽゚ヽ)(/゚▽゚)o レッツゴー♪

毎年恒例になりつつある「だいちゃんを囲む会♪」←今つけたww
岡山から遠路はるばる、受診の為に大阪へようこそ!!

昔から読んで下さってる方は知ってると思うけど、だいちゃんママとはもうかれこれ8.9年ぐらいのつきありかな?
ブログを通じて知り合って、だいちゃんとママのお陰でつながったママたちがたくさん♪

ってほぼそうだと思う。人見知りの私が(ほんまやで~w)他府県のママと仲良くなれて、色んな情報や悩みなどを共有できてるのは、本当にだいちゃんママのお陰だから。見つけてくれてありがとー♪

そんなだいちゃんとママとはじめて会ったときの写真☆

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2010年の秋。3歳。ももがリハ入院してる時、大阪受診のついでに寄ってくれました!
初めましてなのに、話しがつきなかったのを今でも覚えてるww

目ばちこが治ってない腫れぼったいお目目のもも、小さい頃から男前のだいちゃん
今では2人とも5年生だなんてねー。そりゃ親も老いるわけだ(・・;)


そんなだいちゃんママからの縁でしずくちゃんママとも知り合ったんだけどね。
これまた素敵、おしゃれママで、最初はドキドキだったけど、ほんまに人見知り?ってお互い言うほど馴染んだっけ(笑)
同じ大阪ってことで、情報交換もさせてもらってます(´∀`*)

しずくちゃんとはまだ写真だけでまだ会ったことないけど、いつか娘たちも交えてランチ会したいなぁ~♪

そして、今回けんちゃんママも合流して、あっというまに時間は流れお別れタイム。


みんなとお別れした後は、けんちゃんママと久しぶりの梅田をブラブラ。
たまにはいいよねー!っと、美味しいもん買って帰って今晩の晩御飯に。

焼き鳥、うめーーーっ!!((美^~^味))モグモグ♪←あてやんww

久しぶりに食べたけど、やっぱり近所のスーパーのんとはちゃうわね(^_^;)



ももが元気に学校行ってくれたから、母も楽しめました人´∀`).☆.。.:*ありがとぉ

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夢のユニバ(USJ)集合、いつか実現したいねー♪


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雨のせいにしとこう・・・
2018年05月07日 (月) | 編集 |
今日から通常運転開始~

G.W中のもも家は、毎度ながらいたっていつも通りのまったりひきこもりww

パパローも仕事だったり、休みだったり。
AmazonTVの映画みたり、クレープ焼いたり、まっ普通な日常でした。


ももは、水・金とデイへ行って楽しく♪
その間に買物行ったり、衣替えを本格的にしたりと。

お休みの時はわりと早め(0時ぐらい)に寝れて、朝からパッチリ!!って日もあったけれど、さて問題の日曜の夜は・・・


((((_ _|||))))ドヨーン


23時前に寝た!!よし!!って思ったのも束の間「ヒーッ!!!」と強直発作来襲

小さい頃と比べ、群発することはないけれど、最近は引きずってそこから眠れなくなる(泣)

抱っこしたり、腕枕で体寄せ合ってもダメ(。 ̄x ̄。) ブーッ!

いつもの薄目を夜にプリーズ(*>ω<)人
お目目、パッチリ、にこにこしたりと(;´д`)=3トホホ・・


最初は優しい母も、3時まで。
それ以降ねー、鬼母です。ほんまに(`Д´) ムキー!

結局、4時半回っての就寝。

なんでだろうねー?最近、キツイやつくると絶対こうなる。

夜中の雨のせい?低気圧?うん、きっとそのせいだ!←言い聞かせるww



そしてもちろん朝も爆睡中で、おまけに今日からバスの時間が10分弱早くなったし無理。
9時半と遅れて登校!!



だけど、帰ってきたももたん・・・


IMG_1016.jpg

あれ?眠くないの?

朝のうちはネムネムでほぼ寝てたけど、2時間目にはパッチリ起きてたって(〃゜△゜〃)


帰ってきて、うつぶせで体操してたら寝たけどねー。
10分もせず発作に起され、怒ってるけど(^_^;)

ただいま、パパロー抱っこ中ww



今週は家庭訪問で給食食べてすぐ下校。

お掃除しなくっちゃねー!見えるとこだけ(´∀`*)ウフ



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眠りとてんかんと薬☆
2018年05月02日 (水) | 編集 |
火曜日、定期の神経外来へ。

G.W間ってこともあり?道は空いてて早く着いたけど・・・
先生遅いDAY、、、あるあるです。

えっ?そんなことない?

うちの主治医は、近くの大学病院の方から来ての診察なもので、きっかり始まることはあまりなくて・・・

20分遅れでのスタートです。

3番目で呼ばれて診察室へ。


3週間ほど前の療育園での診察で、ネムネムで~ってことから減らした「イノベロン」

でもやっぱり減らすと、夜寝れない。ってか、ほんま全然寝れないんです!!

で、また元に戻すとかって、これまで2.3回同じことやってる。

なので1日量の1300mgはそのまま、目分量で朝の分を夜に足す(100mgぐらい)

ちょっとマシ?いや気がするだけかもしれない・・



イノベロンはもものサイズだとMAX1000mg。
1200mgとかは全然副作用もなかったけれど、1400mgはやはり何度試しても出る。

眠気半端なく、かといって夜寝るわけでもなく・・・悪循環。



少しぐらい日中に眠気残っても、やはり夜は寝た方がお互い楽。

先生も、夜に寝れた方がいい!って考えだけど、ももには眠剤は不要な方針。



うとうとする→ピクっと発作くる→またうとうとそして寝る→強直とかキツイやつくる

そして完全覚醒とかで負の連鎖((((_ _|||))))ドヨーン


他の子たちも、ももみたく、夜が困ってる。
眠りの時に出現するから、寝起きだったり、寝入りだったり、みんな同じところで悩んでる。


そんなわけで、イノベロンはもう増量無理。

で、次なるやつは「フィコンパ」


まさかの眠剤なし!!ってなった時に、これ増量で今に至る。

今、4mg。8mgまで増やせるらしいけど・・・

夜1回だけでお手軽だけど、それだけでに半減期(継続時間)が長いのよねー。

大人の人でも日中に眠気出る人もいるし、まあ出ない人もいるみたいだけど。

多少ならね、いいの。夜がそこそこ寝れるなら。

3時はまだ私の中では夜なんだけど、4時とかだと朝やん!!ってなるんだよね。

なので、3時には寝てて欲しい(理想はそりゃ21時とかやけど、まあ無理)


子どもなのにねー、こんな短い睡眠時間って、薬もいっぱい飲んでるのに、
なんでだろうなぁ。。。。って思うけど、1つずつクリアにしていくしかないわね。



【現在の処方】

イノベロン 朝 400mg  夕 900mg(目分量 1日1300mg)
ラミクタール  200mg/朝夕分2
デパケンシロップ 4ml/朝夕分2
アーテン2mg錠  1.5錠/朝夕分2
コントール散 15mg/夕のみ
ロゼレム8mg錠 0.1錠(寝入りに3包まで)/寝る前のみ


フィコンパ 5mg/夕のみ  1週間後ごとに1mgずつ増量(最大8mgまで)




昨日の夜、いい感じにうとうとしてたのに、発作きてあえなく( ̄× ̄)b゙NG!!

そこから何してもまた寝なくなって・・・気づけば4時前(泣)


そんな今朝

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そりゃ眠いわな、でも起して、用意して学校へ。



連絡帳には、確かに眠そうだったけれど、からだの時間では起きてて、ゴロリンいっぱいしてたら笑顔で、思わず抱っこいっぱいしちゃいました!って書いてた(笑)



デイでは、寝入りに強直でチアノーゼ気味になったらしいけど、その後覚醒。


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駐車場でライトに照らされるももww




発作がきても、また寝れるのが理想。
発作は中々ゼロには出来ないけど、もう少し夜が寝れるようにしたい!

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横向き、ゴロゴロが本当に好き♪

連休だけど、夜は寝ておくれ~~~っ(*>ω<)人
てんかんの、発作のばかぁ~!!



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