重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
巻き巻きパーティ♪
2018年04月30日 (月) | 編集 |
土曜日、けんちゃんと手巻きパーティ♪

お互いの都合が合わなくて、おそくなったけどってケーキ買ってきてくれましたo(*>▽<*)o

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ももとけんちゃんもブレンダーかけて☆
あま〜く炒めたお肉ちゃんもたっぷりとね(^ ^)
これが1番食いついたのは言うまでもない(笑)


あっという間に夕方。
楽しい時間は、本当に瞬く間に過ぎるよね。


2人とも、今年はまた色々頑張る1年!

子どもが1番辛く、頑張らせてしまうのだけど、親は応援、見守る事しか出来ない。

だけど、ほんと、心身ともにやられてしまうのだけど、、、

うん、がんばってるつもりはないけど、がんばる!




今日は、祝日。
振替休日ってやつか!?


学校お休みで、ゆっくり出勤でデイへ。

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爆睡ちう〜




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三つ編みしても、我関せず^^;




明日は神経外来で、遅れて学校。
やっぱり眠れない。の相談してこよう。




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3日連続はさすがに・・(泣)
2018年04月25日 (水) | 編集 |
いきなりですが、

この写真みて、どう思います?

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どう思う?って聞きながら、矢印で猛アピールしてますけどww




・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||



日曜も、月曜も、そして昨日の夜なんて4時半回ってたし(泣)


これが昼間の15時なら、お目目パッチリしっかり起きてるや~ん、もも!!
だけど、12時間違いますねん(´°ω°)チーン



実は10日ほど前に、夜間寝てるはずなのに翌日眠いのはロゼレムより、MAX越えで飲んでる「イノベロン」かもーってことで、療育園での主治医の診察で100mg減量OKの指示を頂いて・・・

これまで眠すぎる→減量、夜寝れない→戻す・・っていうのをやってきたけれど・・・

やっぱり、同じ。

3日目ぐらいまでは日中も夜もええ感じやったのに、夜が寝れなくなった。

寝ようとしても発作が邪魔する。



堂々巡り・・・困った( ̄へ ̄|||) ウーム


だけど、先生もいうように、夜が寝れないのはキツイ。
1時とかならまだいいけど、昨日みたいに「もう朝?」っていうのは・・・

今日は、ももが起きるのを待っての登校。
4時半すぎに寝て(朝の薬も前倒し)8時半には起きたけれどね。


でも、学校でもデイでも比較的起きてて、でも体に負担かかるよねー。

って、このままではうちが崩壊するわΣ(|||▽||| )


また戻すというのもなんだし、1日量はそのままで朝の分を夜に少し足してみようと思う。
これも前に先生の指示でやったけれど、その時とは量は違うしね。




デイから帰ってきて、お家に入ると・・・

IMG_0958.jpg

さっきまで、泣いてなかったやん!!

片付けもあるし、ご飯の用意もあるし、1人でおって欲しいところだけど。
ここんとこ、夕方から夜落ち着くまでの2時間ほどがバタバタです。


IMG_0962.jpg

夜中も、抱っこだと寝ようとする。
私も子どもの頃、抱っこされるの好きだったのかしらね?

たまに、えっ?こんな姿勢の抱っこでもええの?ってダラーンとしてるのでも
スヤスヤ寝ることもあって、なんでしょうかねー。


くっつき虫。
とにかく、寝れないと構ってくれないと、低音ボイスで「うーうー、あーあー」と呼ぶ。


かあさん、いくら体育会系でも老体ですのでね、そろそろ勘弁して欲しいものです。




今日は、学校送って委員の仕事ちょいとやって、お1人様映画へ♪
安室さん、ほんまかっこええわ



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わけがわからんっ!
2018年04月23日 (月) | 編集 |
前々回の「眠り」のことのつづき・・・

明日から給食はじまるーっ!!ヾ(≧∇≦*)/やったぁ←母の心の声
の夜のこと・・・


いつもの時間にベッドに行って、いつも通りの・・・夜のはずが・・・

寝たと思った5分後に強直発作、きついのんきたぁ(lll-ω-)ズーン

それでも、落ち着いてきて30分ほどとかでこれまで寝れてたけど、全然ダメ。
テンションも上がって、パッチリにこにこしてるしー

そして、唾液増産でゴロゴロが気になって余計に寝れず。
抱っこしたり、腕枕したり、どれもダメ。

とどめは、2時ぐらいにやっとうとうと寝はじめて、ヤレヤレと思ったら、最初よりまだマシだけと発作きて同じく。
ピクとかの小さいのは大丈夫だけど、強直系はダメ。

4時、うとうとするもまた発作で寝れずで、4時半に朝の薬を久しぶりに前倒し。

結局、いつ寝た?って感じで・・・

IMG_0903.jpg

(○´∀`)ノオハーヨゥ!!

トータルでも1時間寝たかな?って感じなのに、アドレナリン全開!!
テンションMAX状態であーーさーーーっ!!

寝てスッキリしてこうならいいのに(TωT)トホホ・・

普通なら休みたい!寝たい!!私が!!だけど、大人の事情で学校行かなくては・・

まあ、もももスッキリ起きてるし(起きてるけど、寝てないけどいいのか?だけど)




一緒に学校へ行って、先生に「ほんまに全然寝てませーん」でおはようございます☆

朝からパッチリなももも久しぶり?5年生では初めて。
理由は微妙だけどねー(-_-;)


給食の時間では、新しい先生に食べさせ方とか、タイミングとか、ももが食べ易い角度とかもろもろレクチャーして、所用があったので途中で退席。

少し時間はかかったけれど、完食できたとの事でひと安心です。

基本、食べること嫌いだし、上手ではないのにあげる方も大変だけど
ももも先生たちにも少しずつ慣れていただいて、楽しい給食の時間になればいいなぁ。

まっ、ももが話せたら「肉以外はいらんねん」って言うかもしれないけどね(^_^;)


デイではだんだん手汗もかいて、血圧も少し上昇。
体的にはそりゃしんどいよねー。

でも寝ることもなく帰宅。
お家でもいつもなら、寝ちゃうのに起きてるし・・・

お風呂入ってもまだ手汗かいて交感神経が優位だったけれど、夜にはやっとひいた。

強い発作くると、ゴロゴロがあがってきて最近よくこうなるんだよねー。
そりゃしんどい、雷にうたれたことないけど、きっとそんなバーンな感じが脳にくる。

この日は、ロゼレムのんですんなり寝れましたε-(;-ω-`A) フゥ…  

まあ、翌日の土曜日はほぼ1日寝てたけど・・・


寝てた、って思う日の翌日は眠そうで、全然寝てないのにパッチリになるとか
ほんまよくわからんっ!!


オールでカラオケ行った翌日の仕事で、テンション上がって全然眠くない!とかと一緒?


ロゼレムなんか、質のいい眠りじゃないからなのか、てんかんの薬のせいなのか
ほんまだんだんわからんようになってきた。

しかも、ボトックスもしたから体の緊張も緩んで余計に眠くなる(これもいつも)


もうしばらく、お薬替えずに様子みていくしかないけど、きついなぁ。。


昨日も3時半やったし…llllll(-_-;)llllll
抱っこしてたら、いきなりガクンと寝るとかなんなん??




そうそう、この前の土曜日は参観でした!

授業中、寝てて先生にゆさゆさされて「なに?」って目あけたり・・・・
朝のお茶の時間にゴロンとした時はパッチリ起きてたけれど。

座ると、眠いときは重力に負けて薄目星人になるももすけであります( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ



ここ最近、夕方4時頃は眠い時間。

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おさげがかわいい♪ってよいしょしてもらったももちん(´∀`*)ウフフ



休みの日に限って早起きさんだから、あえて明日は休みだよー(ほんまは学校やけど)と言ったけれど、先生から「また明日」って言われて知ってたみたい(笑)

全然早起きじゃなく、いつも通り起す土曜日でした。


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整形診察☆ボトックス&プレーリーくん
2018年04月18日 (水) | 編集 |
ちょっと前までの1週間天気予報だと、水曜は雨。
おいっ!また雨かよ!!って・・・O学園DAY

だ、け、ど、、、

朝のうちにやんでよかったです(´∀`*)



さて、今回はボトックスとプレーリーくんの調整にて。
整形の診察に合わせて来て頂き感謝感謝です☆

前に作ったのは1年前の5月。
あれから、身長もぐ~んと伸びて(10cm弱)、義肢さんも見た瞬間に
「大きくなったし、足ものびたーー!」ってそこっ(笑)

整形の先生も「顔も丸かったのに、お姉さんの顔になりましたねー」と。
いや、先生2ヶ月ほど前にも会ったけどww


毎日見てるから、ほんまに顔自体は4歳ぐらいから変わってないんだけどね(^_^;)
確かに、丸かったのがシャープな顔つき(縦長)になった感じはするけど。

まっ、これでも高学年。5年生だもんねー。

んなわけで、持ち帰りにて修理、後日お家へ発送してくれることに☆
それまでないんだけど・・・・大丈夫(・'v`・)??



ボトックスは、だいたいいつものところにブスブスとうたれ、今回も泣かずに終了。

肩周りは嚥下が落ちるのでなしにしてもらって、短縮してるとこメインで。
引き続きリハビリも頑張ります☆ ٩(`・ω・´)و Fight!!



朝一の受診で、今回はそんなに渋滞もなく信号もいい感じに青♪
ももはももで、学校へ行く時より遅い出発なのに、いつも以上に早起き!
そして、寝起きの強発作も手伝ってか、にこにこ笑顔(*゚Q゚*)

いつもパッチリ顔ならいいのになーと・・・・遠い目ww


ボトックスの時以外ずっと座ってたので、トイレのベッドにゴロンすると・・・

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めっちゃ笑顔やし!!
ゴロンできたのがうれしかったみたい♪


その後、なんやかんやしつつ・・・・デイへ。


だけど・・・カーシートね、、、失敗
もう少し倒してあげればよかったですヾ(_ _*)ハンセイ・・・

プレーリーくんなくて、体幹が不安定で崩れてゴロゴロ大量Σ(|||▽||| )

デイについて、先におトイレ行くと、これまた笑顔でご挨拶(笑)

バイタル測ってもらったり、吸引したらスッキリしたようでひと安心です☆

今のももにとってはプレーリーくん、必須ってことで。。


少しの間とかは大丈夫なんだけど、やはり学校や車の中がねー。
ってことで、そうだ!外転装具あるやーん!!

ってことで、プレーリーくんが帰ってくるまで、オペ後使ってた外転装具を装着。
体幹まであるやつだし、前に修理で使えるようにしててよかったかぁ~♪



ボトックス後、これまで発熱したことも、緩みすぎてゴロゴロ増えることもあるので
体だけゆるゆるで、いい感じに効いてくれればいいな、って思います。



ネムネム星人の話しはまた今度。



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眠すぎるわけは?
2018年04月12日 (木) | 編集 |
ブルーな新学期からはや4日。
いきなりのトラブルもあったものの、とりあえず解決☆

人間、会って言葉をかわすっていうのは大事ですね。
歩み寄りながら、お互いをサポートしつつ、ももが安全に過ごしやすい日々になれば、って思う今日この頃です。


さて、ネムネムなここ最近のこと。

日曜からはMAXの眠気で、日曜も、月曜も日中は寝てる(しかも爆睡)かうとうと。

眠いときはおしっこ全然しないもも。
前日の夜以降、出たのは14時とか(lll-ω-)ズーン

まあ、たまにあることで、いつか膀胱破裂するで!!って感じです。

慢性の寝不足だけど、月曜の夜はわりと寝てたと思ってたけど・・・


逆に寝たは3時とか4時とかで明らかに寝てないのに、しっかり起きてるとか。


こんなに強い眠気はやっぱり薬の副作用なんだと思うんだよねー。

じゃあどれ?って考えると・・・

イノベロンも小児のMAX量の1.5倍近く飲んでるし、ラミクタールもそこそこ飲んでるし。

だけど、いじれないので、こいつから。


    ロゼレム


これまで、何回も少ない量やのに翌日、翌々日まで眠気ある!!っていう印象な薬。

でも、その分少ない量でもわりと効いてたり(時には全くな日もあるけど)

8mg錠の0.1錠を3包まで、母判断で飲ませてOKの指示できたけれど、これかもなー

ってことで、さらに寝つきが悪くなるだろうけど頑張ってなしにしたり、1包だけにしたり。


全く使わずな火曜日の夜は、23時すぎとまだ早めに就寝。
1時に起きてなぜかハイテンションで「キャーキャー」と超笑顔だったけれどね(-_-;)

相手したり、抱っこしたりと30分ぐらいでだんだんテンションも下がって静かになってきて・・・

2時前に再び寝てくれたけど・・・ほんまなんか変な夢でもみたんかな?


すると、翌日の水曜の朝は・・・

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目の焦点合ってないけど、朝やで!!




1階におりて、学校の準備してたらまた寝てたけど(-_-;)

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バス待ってる間も爆睡zzz
乗ったら起きたけど、まだうとうとして「ももちゃん、今日も眠いの?」ってw




でも、学校でもデイでも起きてたようで、デイから帰ってきて久しぶりの笑顔♪

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ここ最近、ネムネムがぐずぐずかの2択だったからね┐( -"-)┌ ヤレヤレ



そして、今日は一緒に学校いって、一緒に帰宅ヾ(o′▽`o)ノ゙゚+.゚タダイマー゚+.゚

今日も寝起きはわりと起きて行ったはずが、車乗り込んだらまたうとうと・・


廊下で馴染みのナースさんたちに「おはようさんです」と手を振ってると
担任の先生たちが出てきて、なんやかんやとww




朝の授業で、はるやすみの宿題(思い出)を1人ずつ紹介。
最初、お友だちの話しを頑張って聞いていたけれど、前にでてももの番になると完全に爆睡状態Σ(´Д`lll)エエ!!



でも、お茶の時間でゴロンとしたら、パチリ!!
笑顔も出て、しっかり起きてたからよかったけれど、そうなるとやっぱロゼレム?



帰ってきてお昼ご飯のあと体操してうつぶせ中・・・

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最近のあるあるで、30分ほどお昼寝Zzz・・o(__*)。。oO



発作じゃなくて、普通に起きてきて・・・

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まあ、文句言ってましたけどねー。
もっと寝たかったようです。



もうちょっとロゼレムセーブで様子みたいと思います。
夜、寝て欲しいけれど、日中眠すぎるってかほぼ寝てるのもねー。

あぁ、難しいけれど、いいとこ探してまいります。




明日からやっと給食はじまるーーーっ!!
なので、明日も一緒に登校!!

で、、、10年近くいた、給食の先生が転勤(TωT)ウルウル

アイディアメニューに美味しい、安全な給食をいつも提供して下さってただけに残念。

新しい先生はどんな先生だろうな~。
学校の給食は本当に美味しくて、もももよく食べてたので変わりなければいいけどなー。

牛、多めでお願いします←ももの心の声(笑)



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ブルーから始まる新学期(泣)
2018年04月09日 (月) | 編集 |
今日、入学、始業式のとこも多かったのかな?
それにしても、この前までの暑さはいづこへ?

めっちゃ寒いし、学校へ薄着で行かせてしもたけど明日も?


さて、始業式の今日は短縮で(木曜までって長すぎない?しかも給食もなし)デイへ。

デイから帰る夕方まで、担任の先生やらクラスのことは分からずで、ドキドキしつつ・・

すると、お昼すぎに電話が☎プルプルプル~

「○○学校の○○ですがー」って第一声は聞き覚えがあるけど・・・(●・ч・)??誰?

名前聞いて「あれ?2年の時の担任の先生!」

でも、それなら4年の時の担任の先生どっちかが電話くれるはず(・'v`・)??



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ってことは



女の先生、2人とも異動ってL(゚□゚)」オーマイガ!


ももの学年は14人(内1人訪問籍)で、2クラス。
前は、男子女子共にそれぞれ2人づつの計4人の先生たちだったのね。

で今回、1人の男の先生は1年の時から4年いて下さったから確実にかわる。
女の先生もきっと1人は変わるだろうなーって感じで、先生たちもそのつもりだったはず!

これまでクラス替えもしてなかったのに、今更のクラス替えもあったりでこの結果。


ももの学年は、女子が全員医ケアありの子たちで、男子も半分はそう。

先生の数も減って、7人に対して4人なんだけど、隣のクラスは3.5人ってなに?
どうも、毎日来ない先生もいるらしい。

4年の時からの持ちあがりは男の先生1人って・・・(泣)



連絡帳やプリントみて、お母さん不安やろうな、って思って電話くれました。

電話くれてなかったら、きっと連絡帳みて泣いてたと思うわ(TωT)ウルウル


先生がどうのこうのではなく、2年の時もやけど女子やのに、女の先生がどっちもかわるっていうのがねー、ほんとまいった((((_ _|||))))ドヨーン


まだ、2年の時の先生は明るく楽しいし、いい先生だからまだなんとかダメージは少ないけれど、もう1人は他校からの先生らしいので、これまた1からもものことを知ってもらわないといけない。


学校へ行くのはいいんだけど、あんまり行くと煙たがられそうでね(^_^;)
やっぱり、普段は親とかあんまり来て欲しくないだろうし。



今回も張り切って、はるやすみの宿題したけれど・・・

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ひと言日記も、もも視点で書いたけれど、えっ?なにこれ?って思われてないかな(・・;)



去年はベテラン先生が他校へ異動で、その時はさすがに泣けたけど、今年より来年のこと考えるとさらに暗くなりそう。

今年担任になった先生は学年ではずっと一緒やから、6年生はもう無理。
最後の年やのに、修学旅行もあるのになー。ほんと、どうなってんの!!

ってことは、来年また愚痴ることにします(笑)
またお付き合いくださいm(_ _ )m



どうも、昨日、今日とネムネム星人なももすけ

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土曜日は朝からパッチリだったのになかぁ。

昨日も今日も夜が中々寝れなかったのもあるけど、本当に1日眠そうです。



今週は行くつもり全然なかったけれど、また予定聞いていくかなー。
嫌がられない程度でww



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11回目のおめでとう♪
2018年04月05日 (木) | 編集 |
今日、4月5日はももの11さいの誕生日/(*=゚▽゚ノノ゙☆パチパチ

1年、ほんとあっというまです。

さて、今日はももが主役(っていつもだけど)
抱っこもいつもより多めです(どっかで聞いたフレーズw)

そして、いつも以上にイチャイチャしたり、、、

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って、これも普段と変わらんけど、たまには写メしてみたり(笑)




ランチはお誕生日メニューってほどでもないけど、やっぱりももの好きな肉で。

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高級牛スネ肉←ウソ(笑)スーパーのん
加圧かけすぎて、原型なしでもものブレンダーするにはちょうどよくなった(^_^;)

いちごはブレンダーするとジュースになるので、おろしでスリスリ。



15時のおやつにケーキ登場ヾ(≧∇≦*)/

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電気消してカーテン閉めて準備OK☆
耳元で「ハッピーバースデー ディア ももた~ん」を繰り返す母(笑)

ろうそく2本でいい感じに11さいアピール((*´∀`))ウキャキャ

ももも少し、生クリームと牛乳でスポンジ崩して頂きました♪
甘いものはあまり食べさせないのだけど、やはり女子?


シチューの時よりスムーズに食べてたし(*゚o゚*)


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残りのほとんどは父母の胃の中へ消えていくのは言うまでもなし(*・з・)ぷッ




誕生日プレゼントは、いつもの服。

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身長も一気に伸びたので、これまでの服も横はいけるけど、丈短めとかだったり。
セールで半額!!っていうのもあって、いっぱい買ってしまった(´∀`*)ウフ



恒例の成長記録☆

身長 127.8cm (去年119cm)
体重 19.8kg (去年17.8gk)


抱っこ星人のももすけ。
本当にゆっくり、ゆっくり、時には休んで、、、

母は老いてくばかりなのでね、マジで(-_-;)




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今年もまた試練の年!
生まれてからずっと頑張らせてばかりだけど、一緒に頑張っていこうね(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!



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神経外来と懐かしき戦友との再会☆
2018年04月04日 (水) | 編集 |
テレビでも言ってたけど、本当に春短くすぐ夏って感じ。

昨日も今日も、車でエアコンつけんと暑すぎっ!
でも、週末寒いようだから気をつけんとねー。


さて、ももお薬記録φ(。_。*)メモメモ

火曜日、定期の小児神経外来&眼科へ。

9時、神経&胃ろうPEG交換
10時、眼科。

9時半頃にやっと順番きて、先生にカクカクシカジカ・・・

イノベロンは今の増量した分で、夜は以前より寝れるようになったけれど
午前中にちょっと眠そうにすることもある。

でも、やっぱり夜に寝れた方がいいのでこのままでGO!!


《現在の処方》

・ラミクタール 200mg(朝夕・分2)
・デパケンシロップ 4ml(朝夕・分2)
・イノベロン 500mg(朝) 900mg(夕)
・アーテン2mg錠 1.5錠(朝夕・分2) 
・コントール散 15mg(夕のみ)
・マグミット錠 2錠(夕のみ)

・フィコンパ 2mg錠 2錠(寝る前)

・寝れない時(ほぼ毎日だけど(^_^;))
ロゼレム 8mg錠 0.1錠 適宜追加(3包ぐらいまで)




少し前に、軟便が続いたことがあって(下痢というか、うんちしたら柔らかいって感じ)
薬MAX越えてるもの色々あるし副作用?って思ったたけれど、先生曰くそんなのはなく。

とりあえず、マグミットをやめてみることに。

すると、今度は硬くで中々出ない。
トイレで(浣腸してトイレに座らせている)結構な時間、踏ん張ってる最近のももさん。

で、1錠で飲んでみたけれど、多少出しやすくなったけれど、まだ硬め。
やはり2錠いる???って感じ。

ここずっと2錠だったけれど、他の薬との相互作用とかあるのかなー?


やはり、診察の時はお約束の・・・

IMG_0808.jpg

爆睡(uωu*)。o○ZZzzZZzz
手、ちょこんとかわいい(*´∀`*)


10時前に眼科へ行って、瞳孔開く目薬2回。
しみる~なお目目だったけれど、度々夢の中へいくももでした(^_^;)


眼科では「ももちゃん!!」って声をかけられ、誰?って見ると
なんと、GCUで隣同士で仲良くしてたママと子どもたち♪

前にも眼科で会ったけれど、何年ぶりかな?
今でも年賀状のやりとりはしてるけれど、相変わらず、かわいいママ(´∀`*)

赤ちゃんの頃の面影はあるけれど、息子くんもすっかり大きくなってた!

当時いつも色々しゃべって、ランチしたりと楽しかったなぁ~としみじみ・・・

ママがいたから、毎日通えたのかもしれない。ほんと。


しかし、眼科がこれまた長く・・・最終的にお家着いたの13時前(o´Д`)=з 疲れた・・・

もももほぼバギーに座りぱなしだったし、疲れただろうな。


帰り、ほぼ葉桜の前でカシャリ

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散瞳剤の影響でしばらく開いてるし、眩しいよーって言われたけどね(^_^;)



そして、帰ってきてから2時間後にはリハビリへと。
眼科あるときは休もうと心に誓った母でした(笑)



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