重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
格安でパルスオキシメーターGET!その2☆
2018年03月30日 (金) | 編集 |
つづきです。

パンダの国からやってきた~♪

後で調べたら他にも色々あるけれど、個人で利用しやすいAliExpress(アリエクスプレス)で購入。

クレジット使えるし、送料もほとんどのとこは無料(商品代に上乗せ?)にしては安い。

ただ、Amazonや楽天などと違い、クレジット決済・・・躊躇したんだけど。

そんな私みたいに不安に思う人に向けて、詳しく書いて下さってるブログってあるんですよねO(-人-)O アリガタヤ・・

プリペイド決済が可能ってことで(au WALLET)これなら入れた金額以上落ちることはないし、ってことで解決!



では早速商品紹介です☆

商品の動きもアプリで確認できて安心。
国際郵便でやってきます。

IMG_0491.jpg

今回は速いEMSできたー(商品やショップによって色々)
ちゃんとしっかりと梱包されてました。


IMG_0492.jpg



そして中身・・・

IMG_0493_20180329161256fff.jpg

◆本体・充電用USB・説明DVD・プローブ

類似の商品も多数あって、本体だけのや、大人用のクリップタイプだったりと色々。

レビュー読んだり(英語だけど微妙に翻訳されてるw)質問したり・・

ここが日本のショップと違って、質問は購入した人に向けて発信されるようで・・・
商品を購入した他国の人が答えてくれました。しかも返事はやっ。
英語でもなく、スペイン語だったかな?なんか新鮮でした(笑)

今は翻訳とかすぐ出来るし、便利な世の中だ。



電源は・・・

IMG_0494.jpg

単3電池。
だけど、バッテリーがついてます。



IMG_0495.jpg

バッテリーダメになっても電池使えるし、予備で持っていけるから安心☆



充電はUSBで可能。

IMG_0496.jpg

充電中のOKのランプもちゃんとあり。



プローブっていうのかな?指につなげるコード。
大人用、小児用、乳幼児用ってあったけれど、レビューとか買った人の写真みて、乳幼児用のにしました。

もれなく1こ選べるのもポイント♪

IMG_0500.jpg



IMG_0506.jpg

まあここがポイントで、上下ずれるとうまく測定出来ないのがミソ。
数値が若干低くなったりしてたけど、コツさえつかめればいいかな?


説明書も英語だけど、本体はきっと見たらわかる仕組み。

本体の言語設定に日本語はないけれど、英語で問題なしかな('-'*)

IMG_0507.jpg

アラーム音も、音量調整可能。

SPO2、脈拍ともに、それぞれ上限、下限の設定も可能。

アラームもちゃんと鳴ってましたε-(´∇`●)ホッ


こんな感じで、日本円で1万切ったぐらいってびっくりです(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-
(ドルなので、円高円安によって価格が前後して、お得だったりその逆もあり)

もしもの時の必需品として、時々使えるか確認しとかなかきゃですけどね。

まぁ、安心の日本製に越したことないだろうけど、とりあえず我が家ではこれで☆



そしてついでに、これもぽちっと。

IMG_0539.jpg

家用と学校用と2つ持ってたけど、初代の家用とうとう液晶がおかしく見えなくなった。

これもおどろきの1000円ちょいって、もう笑える(笑)

数値が前後しても、ある程度測れればいいから、これはこれでOK♪



また別のショップでパパローの夏服買ったんだけど、ショップからチャット方式のメッセージがきてびっくり!

サイズはこれでいい?あなたのサイズ教えてくれたら、最適なもの選ぶよ~!的な。

返事に身長、体重など送ったら、選んだのがベスト!って返ってきた!

こんなやりとは初めてだったけれど、英語で翻訳して~のでちょっと楽しかったですww
なんて親切なショップなんだろう♪


代金は、商品が到着してからサイトで到着したよー!って連絡する。
すると、AliExpressから購入したショップに代金がいく仕組みなので、お金払ったのに商品が届かない!っていうことはないようです。




春休みも1週間を終わろうとしてる。
本当にあっというまに、残り1週間。


IMG_0784.jpg

桜も咲いて、春ですねー♪
今日は風が強いけど・・・

もうストーブ、なおしてもいいかなー。


◇ブログランキングに参加中◇

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です♪
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif


スポンサーサイト

格安でパルスオキシメーターGET!その1☆
2018年03月29日 (木) | 編集 |
いやいや、毎度ながらのUPするする詐欺が慢性化しております(^_^;)

やっと先日、写目撮っての今日φ(・ω・。)かきかき

気になる人もそうでない人もよかったらお付き合い下さいませ。


《パルスオキシメーター》酸素飽和度測定器

うちの自治体では、在宅酸素など呼吸疾患のある子しか助成はでない。
ももは小児慢性ももってるけれど、身障手帳を持ってる子はそっち優先。
保健所でダメ元で聞いたけれど小慢でも適応は同じ。

そりゃ、なんでもかんでも助成してたらねー。

2歳ぐらいの時に、RSとマイコのダブル肺炎になった時に、これはお家でも必要だ!って事で、まだお安めの指にはさむタイプをいつもの楽さんでポチッと☆

それ以降、熱とかでて怪しいときに測る程度だったのだけど、ちょうど1年前。
股関節のオペの入院時に喘息が悪化して、高熱でても酸素だけは平常だったのに落ちることしばしば(+o+)

指ではめるのはアラームは鳴らないし、寝てる間に絶対外れるしね。
本当にしんどかった時は、ほぼ寝ずに酸素はかったりで・・・

そんな時に、友だちが今は使ってないのがあるからっ!ってよく病院でも見かけるお高いパルスオキシメーターを譲ってくれたんだ。その時の過去記事はこちらから☆


でもいつしか・・・あれ?アラーム鳴らない?
点滅してる・・・。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!故障!!


また夜間に必要になるだろうし、ってことで前に保健師さんが在宅酸素の処方を出してもらえれば、だいたい酸素のモニターもセットでついてくる!って聞いて、またまたダメ元に主治医に処方箋出せないか聞いてみたけど・・・

結果は・・・・( ̄× ̄)b゙NG!!

普段の必要性はないし、もしまたしんどくなったら病院来たらいいし・・・と。

私が家で頑張りすぎるから、酸素までもったらまず病院来ない!って分かってるんでしょうね(・・;)

まあ、先生の言うとおりかもしれんけど、夜は私も爆睡してももの声に気づかないかもしれないし、そもそも静かにしんどくなることだってあるかもしれない。。


助成でないものはいくら待っても出ない!
譲ってもらったような高級なのは買えないけれど、持ち運びも出来る、そしてアラームも鳴って、コードもついてるやつを探すことにした。

しかし、医療器具っていうのは高いです、ほんと。
モニターと指につなぐコードも、まあお高いですもの。

デイやお友だちも使ってるし、やっぱこれにするか!ってやつがあったんだけど(5万ぐらい)それよりも安いやつ発見した!!



前にも他の物を買ったことがあったので、抵抗なくぽちっと。

さて、それはどこから来たかというと・・・パンダの国からです(*^-゚)v

IMG_0491.jpg

10日ちょいで来たかな?

まだまだ続くので一旦ここで。
前置きが長すぎ( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ


次回、詳しく紹介します(*´∀`*)ノ″


◇ブログランキングに参加中◇

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です♪
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif



4年生修了とパーティ☆
2018年03月25日 (日) | 編集 |
先週の金曜日、修了式でした。
どこもそうだったのかな?

4年生、振り返るとリハビリや通院以外でお休みしたのは2日。
1年以上、熱も出てないのも奇跡☆

ゴロゴロ多くて念の為と、ももはほとんど寝てないのに朝ちゃんと起きたけど、母がしんどくて用意むーりー!!ってやつ(^_^;)

そんなこともありました。
眉毛さえも書きたくない!←化粧なしでも眉毛必須(笑)

今年は薬も色々変わったので、副作用のゴロゴロが増えたりで、色々見極めも難しかったけれど、比較的元気に過ごせた1年だったなぁ。
もも、よく頑張ったねー(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ


修了式後に持って帰ってきた作品。
一部紹介☆

IMG_0772.jpg




IMG_0773.jpg






IMG_0774.jpg

もも?激似(笑)


春休みものんびり、まったり過ごして(笑)
5年生としての第1歩の始業式。
元気に登校できますように☆




そして、週末。
久しぶりのお家パーティ♪

IMG_0762.jpg

卒業おめでとうパーティ/(*=゚▽゚ノノ゙☆パチパチ

お兄ちゃんリクエストのたこ焼き←焼く!食べるに夢中で写真なしww

3時のおやつに・・・

IMG_0766.jpg

フルーツサラダを作ってみた♪(妹にレシピ聞いて)


ビタミンたっぷりだし、お通じにもいいしねー。
ももとけんちゃんはブレンダーかけて・・・

IMG_0768.jpg

ももは終始、すっぱそうな顔して食べてたけどね(*・з・)ぷッ


そして、夜はけんちゃんママのリクエストでチヂミ!←大阪、粉もん大国O(≧▽≦)O


楽しい時間はあっという間。
春休みもあっという間に終わるはず。

いつもの宿題あるしね、新年度の提出書類もあるし、早めに仕上げておこう。多分w



◇ブログランキングに参加中◇

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です♪
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif




4年生カウントダウン☆
2018年03月18日 (日) | 編集 |
また週明けから天気悪いや~ん(lll-ω-)ズーン
3ヶ月に1回ぐらいしかない医大受診。前回も雨やった・・
私が雨女なのかもねー(-_-;)



さて、この前4年生最後の懇談がありました。
学期ごとに、個人懇談だったり、クラス懇談だったり色々。

今回は学年終わりなので、学年懇談とクラス懇談。
学年懇談の間は、子どもたちは授業で、今回は音楽だったみたい♪
ラーメン体操が流行ってるww

学年懇談のあとは、クラス懇談。
それぞれのクラスで、子どもたちと一緒に先生力作のビデオで振り返ります☆

色々工夫してくれてて(選曲とか)去年のは卒業ですか?ってぐらい、泣きがはいりそうだったなぁ・・

昔はDVDにダビングもOKだったけれど、昨今の時代。
数年前?からNGとなり・・
スマホで動画撮って、自分で、そして家に帰ってパパローに見せたりとそんな感じ。


明日は入学説明会で在校生はお休み。
来年の1年生は何人だろうな~
まっ、うちらみたいな大人数ではないだろうけど(同期14人)

もう4年前かぁ。あっという間。
そりゃ、私も老いるわ(笑)


先週に小中等部、先々週に高等部が卒業しました。
同じ通学バスに高3のお兄ちゃんが3人。
いつも元気で、もももにぎやかで楽しいバス登校の時間でした。
そしてママちゃんとの雑談もなくなると思うとやはり淋しい。

そして、仲良しけんちゃんも6年生で卒業☆
同じ校内にはいるけれど、階が変わるし、授業も一緒になることはないので(当り前だけど)
淋しいけれど、デイも一緒の曜日もあるし、何よりお休みの日にいつでも遊べるからね♪

ももはあと2年かぁ~。
あっという間なんだろうなぁ・・

4年生も、今週の金曜が修了式で火曜日、木曜で授業も終わりであと3日!!
来年は確実に先生も変わるし、またドキドキです。


最後の最後に熱でたー!ってことにならないように、このまま元気に修了式を迎えられたら、と思います(*^-^)


IMG_0713_2018031818112907f.jpg

あったかくなったと思ったら、なんかまた寒くなったりで・・・
しかも、花粉もとんでくしゃみ連発←あっ!これ私のことやったw

でも今年マシな気がする~♪


◇ブログランキングに参加中◇

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です♪
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif



骨端線と成長期☆
2018年03月12日 (月) | 編集 |
よく、学校やリハとかで先生に会うと「身長伸びた?」ってよく言われる。
社交辞令的なもんだろうな、って特に何とも思ってなかったけれど・・・

いや、この1年めっちゃ伸びてるやん(゚O゚;アッ!

就学前は、毎年ぐんぐん伸びてて療育園でも大きい方だったけれど、1年生になる前あたりから緩やかになってはずなのに・・・

ってことで、1年生からの学校の成長記録を見ると・・・

1年生 4月 身長 111cm 体重 16.2kg
2年生 4月 身長 114cm 体重 17.8kg
3年生 4月 身長 117cm 体重 18.5kg
4年生 4月 身長 119cm 体重 18kg 

ここまでは本当に緩やか。
体重は、3年生の春に股関節のオペ2kgも減ったから仕方がない。

で、今はというと・・・

3月 身長 128cm 体重 19.5kg

体重はいいとして、身長!!!

4月から9cmも伸びてる!!
測り間違いかと思ったけれど、家でメジャーで測ってもこれぐらいある。

ε=(・д・`*)ハァ…

いや、普通は喜ぶべきことなんですよ。
成長してることに感謝なんですよ。

だけど、もものように寝たきりちゃんにとってはねー。

急激な変化はもろにきます。

この1年の側弯の悪化はこれだぁ(lll-ω-)ズーン

前に学校に来られるM療育園の整形の先生が、成長期の身長の伸びで側弯も悪化するからオペ後の体調不良がどうのとかじゃなく、身長が伸びた影響が大きいって言ってた。

改めて納得。。


前に、整形の先生が言ってた「子どもの骨から大人の骨へ」って話。
ネットでぐぐってみると「骨端線」っていうのがヒットした。

そうそう、軟骨がだんだんなくなって・・・・って言うてたけど、これか!

女の子の成長期は、15.6歳。男の子が17.8歳。
これは、その「骨端線」がなくなる時期と比例してるらしく、今後身長が伸びる伸びないは、レントゲンを見れば分かるとも書いてた。

女の子の場合は月1回の思春期のものも関係してるようだけどね。

骨端線がなくなっても、伸びる猶予はまだあるらしい。
でも、急激な変化は少ないとも。

改めてレントゲン写真を見ると、昔のと比べると確かに減ってきてる。

でも、まだまだあるからまだ伸びるらしい・・・( ̄へ ̄|||) ウーム



今日は朝一に歯学部からの学校送りで、廊下で校長先生とバッタリ。
「ももちゃん、ずっと好調で給食もパクパク食べれてますねー」って♪

「そうなんですけどねー、でも骨系が微妙で・・」としばしお話してて・・

校長先生、ほんといい先生でよくみんなのこと見てくれてます。
今年でお別れかなぁ・・・



ももたん、ゆっくりでいいのよ。
大好きな抱っこが出来なくなるよー!って、骨に向って言い聞かせよう(笑)


IMG_0711.jpg

3月9日
サンキューの日。
遠いお空に向って、明日もがんばるよー!!


■ブログランキングに参加中■

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です♪
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif



一進一退なお薬調整・・・
2018年03月06日 (火) | 編集 |
かれこれ10年、試行錯誤しながら今に至る。

赤ちゃんの頃は、たくさん種類あるし、いつか、、、きっと、、って思ってた時期もあるけれど、1年も経たずにそれはきっと無理な望みなんだと悟った。

だけど、毎日のように坐薬を1日に何回も使ったり、
1日100回以上、小さいものを数えると200回以上あった発作も少しずつ良くなり・・
寝起き、寝入りに強直発作や、部分発作があるけれど、今では群発することもなく、坐薬の使用もほぼゼロの奇跡。

今、ももがメインで飲んでる薬はももが小さい頃には発売されていない薬ばかり。

もっと早く・・・・とかって思うけれど、それを言ったらキリがないものね。

組合せだったり、量だったりで良くも悪くもなる抗てんかん薬。

20kgあるとはいえ、まだ子どものももにしたら10mgでも変化するのだろうな。


・・・・・・と、ちょっとしみじみと書きはじめてしまったけれど、では今日のこと。


定期の神経外来DAY☆

先月、唾液増加かも?日中眠そうかも?な感じからの朝のイノベロンを減量したものの、最初の1週間は悪くはなかったけれどだんだんと夜が寝れるようになってたのに、また寝れなくなったという(泣)

1週間ほど頑張ったけれど、やはり減量のせいかも?ってことで元に戻す。

だけど、朝に戻すと同じようなことになり元おどおりな感じが嫌だったので、夜に100mg追加(1日量は元通り)することにしてみた。

すると・・・

また寝れるようになった!!
学校でも、ネムネム度が0%な日々が続いたりと、イノベロンはよく効いてるんだな、と。

だけど、前はこれほど効果は感じられなかったから、フィコンパとのコンボがいいのだと思う(あくまで、ももの場合)

療育園で、主治医の先生にその旨話すと、それでOKってことで、次の受診でまた様子聞かせてってことでの今日でした。

いつもの病院到着の光景(^_^;)

IMG_0670.jpg

超、爆睡でスヤスヤ(uωu*)。o○ZZzzZZzz


ただ、昨日、今日といつもより眠そうだった日中。
昨日は朝からO学園へリハだったしで疲れてたのかもだけど、もうちょい要観察です。


《記録》φ(。_。*)メモメモ

2/19から
イノベロン 朝 500mg  夕 800mg→900mg


イノベロンは大学病院しか出してもらえないので、また中旬に行かねばっ。

100mgだけど、ひょっとすると50mgの増量でもいいのかもしれないねーっても言ってた。
手持ちが100mgしかないので、1日置きに増量分をやめてみて濃度を下げてみるのも1つ。

ってことで、それを実行してみることにしました。


受診後、学校へ。
先生たちと先日、くじ運の話しをしてて(私がくじ運ないって話しをw)で、子どもの頃にサメ釣りで~って話しを連絡帳でやりとりしてたんだけど(もも関係ないただの雑談(笑))分かる先生が1人だけ。

絵書いてくれてて、そう!それそれ!!って盛り上がってました((*´∀`))ウキャキャ


学校ではその後、ネム度は0%!!ほんまにっ!?

帰ってきてちょいと寝てからの~

IMG_0696.jpg

抱っこではご機嫌だけど、ゴロンと放置するとうとうと・・・




そうそう、ひな祭り!!
毎年恒例の・・・

IMG_0659.jpg

海鮮ちらしです。
切って盛るだけの簡単♪


IMG_0658.jpg

お刺身、アボカド、高野豆腐、卵・・とそれぞれブレンダーかけて、もも専用ちらし♪
おかゆも甘酢にて味付け☆


IMG_0660 (編集済み)

女の子の日
どうか健やかに・・・


☆★ブログランキングに参加中★☆

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です♪
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif




子ども医療・障がい者医療の改正☆
2018年03月01日 (木) | 編集 |
もも地方の大阪府が今年の4月から改正されることになった。

ももは赤ちゃんの頃(手帳はまだ持ってないとき)は「乳幼児医療」っていうやつで、当時は就学前までだったか、中学入学前までだったか、そんなやつ。(ももの自治体)

現在は中学卒業までに変更になってる(いつのまにか名前も「子ども医療」に)

手帳を取得とともに、「障がい者医療」の方に変わるので持ってた方は中止になる。
(障がい者医療との重複ではもてない)

中身に関しては、全く一緒だったしね(子どもの方は所得制限ありだった)

そして、今回はかなり助成受ける方にとってはマイナスの改正(財政難ってことよね)


《改正前》   *子ども医療(中学卒業まで)・障がい者医療(65歳まで)共

病院受診 1受診 最大500円 月2回まで(歯科は別)
院外薬局 無料
月総額最大額 2500円(越えたら返金又は支払いなし)
入院時食事代 無料



《改正後》

子ども医療(中学卒業まで)

病院受診 1受診 最大500円 月2回まで(歯科は別)
院外薬局 無料
月負担総額 2500円(越えたら返金又は支払いなし)
入院時食事代 有料 (1食460円)


障がい者医療(年齢制限なし)

病院受診 1受診 最大500円 月上限なし(歯科は別)
院外薬局 1回 最大500円 月上限なし
月負担総額 3000円(越えたら返金又は支払いなし)
入院時食事代 有料 (1食460円)


ええええっ!!!障がいの方、月上限なしってΣ(´Д`lll)エエ!!
薬局もいるーーんっ!!

ってことで、緩和?歩み寄り?ってことで、子ども医療の所得制限撤廃。
これまで、手帳持っていたら選べなかったけれど、選べるようになりました。


迷うことなく変更するところなんですが・・・
障がい者医療のみ、10月まで入院時の食事代の助成を延長するってことで、保留。

右側のオペするかも??す・・・る・・・カモ(泣)スルだし。

いつでも変更は出来るのでね。

10月まで他で入院しないとも限らないし、1食460円で3食だと1380円!!


他府県や同じ大阪でも、自治体によっては前から入院時の食事代の助成はなかったりだったらしく、もも地方の自治体はこれまで頑張ってた方みたいでしたO(-人-)O アリガタヤ・・


てんかん薬に関しては、小児慢性が使えるし。

少子化だし、高齢化だし、市も国もお金がないのは分かるけど、圧倒的に数が少ない「障がい」の方に風あたりが冷たいのは気のせいか(-ω-;)ウーン

食事代も、460円って全国共通かと思ったら違うんですねー。
何基準?

注:自治体によって、適応年齢、金額等違うと思うのでHPなどでお調べくださいね。





今朝のももさん。

IMG_0649.jpg

時間あったので、朝の体操をうつぶせまでしてたら・・寝てるzzz
下着姿で失礼(^_^;)

寝てる間に髪の毛結んだけど♪



ただいま☆

IMG_0653.jpg

昔もらった、姪っ子のお古のジャージ♪
シャカシャカな感じも色もいい感じで私も好きだわ(´∀`*)


☆★ブログランキングに参加中★☆

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です♪
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif