重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
Newスタイとある日のもも☆
2018年01月28日 (日) | 編集 |
寒い、寒いと思ったら、今日も雪がっ!
北や関東に比べたら全然ですけどね。

暑い日が続いたり、大寒波がきたりと体調管理が難しい近年。
まずは、この冬をなるべく元気に過ごせれば、と思います。



さて、いつものごとくの更新空きましたが( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ

もうねー、就学して四六時中一緒にいることが少なくなるとね、中々ネタがない。
記録やアルバム兼ねてるのでね、それはそれでUPさせてもらってるけど。

ひとまず、熱でたりとかの不調もなく、寝れないとか、眠りすぎとか、ゴロゴロちょい多め?とか・・・
肩こって頭ガンガンでロキソニン飲んでも効かないから、寝る前に葛根湯飲んだら、わりとスッキリした!とかあるけど、ぼちぼち元気です!

あっ!後半は、もものことじゃなくて母のことも報告してみたけど(笑)



そうそう、前の記事で3時すぎに寝た翌日で、母も4時頃で眠たかったけれど、ももを学校送ってから、ミシン出してカタカタと・・

肌触りの良さそうで、色目が好きな生地売ってたので☆

IMG_0404 (編集済み)

1度起きると、1.2日ぐらいだと別に昼間は眠くならないのよねー、私。


B面 ↓

IMG_0405 (編集済み)

前回、2段切替えとか私にとってはハイレベルな事したけど、もうしない(笑)

他の色もまだあるので、おいおい増産していきたいと思います(´∀`*)ウフフ




さて、ももすけくんはと言うと・・・

ある日の朝

IMG_0410.jpg

一通り、学校行く用意してからのオ(・ェ・)ヤ(・ェ-)ス(-ェ・)ミ(-ェ-)。o○Zzz…
5分、10分ぐらいしかないけどねー。


この日の帰宅時☆

IMG_0419.jpg

おかえり♪



また明日から1週間はじまるー。
もっと朝、ゆっくり寝たいなー!って、母の心の声がもれてたww


週末、午前中は眠そうだったけど、昼前にはパッチリ!

IMG_0444_20180128192157d60.jpg

15時のジュース注入のあと、何故かテンション上がりだすももでしたww



◆おまけ◆

昨日の晩ごはん♪
久しぶりに登場!!

IMG_0449.jpg

うまかったです((美^~^味))モグモグ♪
写真、切れてるけどマッシュルームが好き


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ここ最近の眠りと毎朝手が冷たい理由☆
2018年01月22日 (月) | 編集 |
昨夜はここ1週間では久しぶりの全然ねなーーいDAY。

なんの奇跡だったのか、木・金・土の3日間、眠剤なし!!

21時ぐらいにうとうとしたり、ぐずぐず言ったりで2階へ。

早い時には22時前には寝たり(起きてもまたすぐ目をつぶる)と奇跡ヾ(≧∇≦*)/

眠くなったら寝て、って私らにとっては当たり前のことなんだけどね。
てんかんのお薬増量でそろそろ安定する頃。

効果は感じてたけど、こんなにっ!!とまるで夢のよう・・・

・・・・・・・・・・・・・・・はい

夢でした((((_ _|||))))ドヨーン


ボトックスで筋肉が緩んでの?眠剤蓄積されてた?それでか?

昨夜は、うとうとするものの・・・目をつぶるけど静かに起きてる。

次に見に行っても、静かに起きてる・・・


寒いかな?ってかぶせすぎたのか、どうも暑かったのもあったのかもだけど
2時半すぎでも、抱っこしたらえらい笑顔やし(・・;)

しっとり汗かいてたので、拭いてうちわで仰いで(←冬やのにw)
スッキリしたのか、3時過ぎにやっと寝たε=(・д・`*)ハァ…


だけど、いつもの時間に起きたけど、私がバスの時間に間にあうように用意する気なしw

電話で学校送る旨伝えて、もうひと眠りZzz・・o(__*)。。oO

寝すぎてももに起されたかったら昼前やったかも!っていうオチ(笑)


マイスリー自体、超短時間やのに、入眠に関しては仕事してない。
だけど、マイスリーの効果が切れる頃であろう時間帯に、超少量ロゼレム8mgの0.1錠で、うとうと眠りだすから、合わせ技で効いてるのかもねー。

2週間経って、てんかん薬のフィコンパ増量だけど、もうちょっと今の量で様子見てみようと思います。
この前の3日間は、ほんまに夢やったんか?はたまた、フィコンパの効果か?




さて、もう1つのももの手が朝、キンキンに冷たい件。

多分、「うちもいっしょや!」って言う子多いと思うけど。


IMG_0393.jpg

朝、起きたらきれいに手が出てるww
布団も毛布もめくらずなのが、上手なとこ(*・з・)ぷッ

これまでも、手にもこもこ靴下はめたりしてたけど、それはそれで蒸れるのよね(^_^;)
めんどくさいし←これが1番かもww


最初は、こんな感じでかぶせてるんやけどねー

IMG_0403.jpg

夜中に、ぐいーんと腕あげて伸びしたりもしてるし、腕を突っ張ったりもするしね。

めんどくさいと言わず、もこもこ先っちょ切って復活するかな?多分(笑)



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ボトックスとレントゲン(泣)
2018年01月20日 (土) | 編集 |
水曜、学校お休みしてのO学園。
ほんまに、雨率高すぎやろっ(・・;)


ボトックスの前にレントゲンから。
右はすでに脱臼してるんちゃうかぁ、、って思ってたけど、かろうじて亜脱臼。

5月に撮ったときとそんなに変わってなかったけど・・・

そして、2016年4月に骨盤骨切り&大腿骨骨きりした方の左側は・・・

a.jpg

5月の時より、さらに股関節の屋根がお椀状に成形してきて順調☆
ってか、ほんまに骨頭を包みこむようになってきてて、人間ってすごいな、って。

問題の右です・・・

当初は、比較的おさまってたので大丈夫だろう・・っていう見解だったけれど
オペ後の痛みや諸々での過緊張やら、体調不良とか・・・

元々右向き(顔も体も)で右側が短縮してるだけど、さらに自分が動き易い楽な姿勢をとるので、骨盤もさらに右上がり、側弯も悪化(lll-ω-)ズーン

それに伴い、亜脱臼も悪化した模様(50%ってとこかな)

左のオペをしてなきゃ、先生も痛みもそんなにないなら様子見な感じだったけれど、左してるし、このまま放置してると間違いなく骨盤はさらに右上がりに傾斜する(側弯悪化)

脱臼してもしなくても、痛みが出るかもしれない。(今でもたまに「コツ」って鳴る)

オペするにも、だんだんと子供の骨から大人の骨に変わってきてるので早い方がいい。

子供の骨は軟骨も多く、1ヶ所切るだけでいいところ、大人の骨になるとそれが1ヶ所だけでは骨が動かず、2ヵ所、3ヵ所となり大きなオペとなり出血量も増えるとか。

もう絶対にしない!!!って言い切ってたけど(-ω-;)ウーン

もうちょっと悩むことにします。時間が限られてるけど。



ボトックスの方は10ヶ所、200単位。
泣かずにフィニッシュ☆


前もそうだったことあったけど、ボトックス後、筋緊張が落ちて眠くなったり、ゴロゴロが増えたり。

IMG_0370.jpg

筋肉が緩むことによって、だるーんな感じで眠くなるみたいです。




今日は月1回の土曜出勤でデイへ☆
また忘れてて、金曜に「また明日!」って言われて思い出しましたww


朝から起きて行って・・・

IMG_0376.jpg

1日しっかり起きて活動できたようです♪


ボトックスで緩んできてるので、リハもしっかりしてユルユルしなくっちゃヾ(●`・ω・´●)ノ

オペも入院もしたくない!けど・・・PTの先生にも相談です。


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お年玉でギャル風に☆
2018年01月18日 (木) | 編集 |
昨日は雨だったけれど、ここ最近寒さがマシでいいなぁ~
って思ってたら、来週また寒波がくるですってねー。


昨日は雨の中、O学園受診だったのだけどその事はまた今度ε=(・д・`*)ハァ…
意味深な顔文字だけど。。。



先日の医大受診の帰りに、イオンへぶらり~♪

店内に入ると本日最終日!!って靴の催し物が!!

ももの靴でいいのがないかなぁ~って見ると、いいのを発見☆

冬はショートブーツがメインで・・・
でも履き口が広くて脱げ防止にレッグウォーマーINしたりして何気にメンドイww
(過去記事よければこちらから→ももの新しいブーツ☆


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サイズが最初見当たらず、くるくる売場徘徊してよくよく見るとあった!!

ギャルっぽくないですかぁ~ヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪

上げ底で、マジックテープ3本でしっかりとめれるし、オープンになるから履かせ易いし。

PTの先生なんて「装具なん?」って(笑)

しっかりしてるし、何より半額だったしええ買いもんしたわ~♪


そして、アウターでごつくないやつも☆

IMG_0355.jpg

もこもこです(´∀`*)ウフフ
車→バス→学校→という環境なんで、ごついのんは普段はいらないしね。



ついでに、サイズがあれば私が欲しいこれも☆

IMG_0359.jpg

後で気づいたら、リバーシブルでした。
カーキ大好き♪


大きくなってきて、中々かわいいのんもなくなってきました(アウター140)
これからは、ギャルっぽい感じで攻めていきたいと思います( ̄▼ ̄*)ニヤッ




今日は延び延びになってた懇談で学校へ。
授業終わりの15時すぎに行ってからの、学校でたのは17時過ぎ(笑)

いつまでしゃべってんねん!ってんでしょww
他の学年の先生も「あれ?ももちゃん」ってびっくりしてました。

懇談っていうか、ほぼ雑談。
毎週のように学校行ってるし、いつも話してるのにねー。
小さい頃の話もしたり、まあ色々です。


その間、先生に抱っこしてもらって、VIPなももたんでした(*^-^)



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理想と現実・・・試行錯誤で再び!
2018年01月12日 (金) | 編集 |
昨日も寒かったけど、今日はさらに寒い彡( ̄_ ̄;)彡ヒューヒュー
って、今日はお家でぬくぬくとひきこもってますけどw


昨日は朝一、ももをバス停まで送った後、医大へ。
かかりつけではやはり出せないという(泣)イノベロンをもらいにね。

・・・と、その前に火曜日の神経外来のことから。


ここ数年の中で1番辛かった夜間のこと話す間、ネムネムなももを聴診や、お口あーん。

やっぱり、とにかく現在は入眠に問題あり!ってことで、母希望で超短時間型のマイスリーを処方してもらいました。

とにかく、寝るまでに時間かかる。
発作にも邪魔されるけど、パッチリ覚醒で寝る気配すらない時もあるし。

でも、さすがに2時3時には眠いので寝る。
もうねー、こっちの体も持たないし、それ以上にもももしんどいしね。

でもやっぱり、これまで色んな眠剤を飲んできたけれど、どれも(-ω-;)ウーン

寝れるけど、夜中何回も起きてしまう、翌日に寝てばかりになってしまうetc・・・


1日中うとうと眠たい状態だと、発作は抑制されてまるで少ない、ないように見える。

でも、起きる時間には起きて、寝る時間には寝てっていう状況を作るには、眠剤だけではやはり難しく、やっぱり発作の抑制をするのが最善だという。

うん、わかってる。
それが出来なくて、今現在だものね、。

他にもたくさん同じような悩みで試行錯誤しているって。

だって、てんかんがない私は夜には眠くなるし、朝までももが静かなら寝れるもの。


そんなことで、眠りの手出すけで眠剤も飲みつつ、やはり発作のやつの撃退に再度頑張ることに!!


今飲んでる抗てんかん薬は、「ラミクタール」「イノベロン」「フィコンパ」

メインの「ラミクタール」は毎日坐薬つかうほどあった群発をとめてくれた薬だから、やめられないしこのまま現状維持。

「イノベロン」は量を飲むようになって、強直発作が弱くなったり回数も減った。

新入りの「フィコンパ」はどうかな?って印象だったけど、発作による嘔気など消してくれた。
ずっと謎な夕方の嘔気だったけど、発作からきてるものだと確信できたのも大きい。

もっと早くに出会いたかったけど、それを言っちゃあどれもそうだけどね(・・;)


ってことで、フィコンパは全然量は飲んでないから、まずはそれからっていう提案。
前に増量した時に、他の影響かもだけどかなりの眠気が出たのが心配だけど・・

フィコンパは部分発作やこわばるような強直発作に有効で、先生の患者さんとかでも発作がゼロに、なくなった!って人はいないけれど、弱くなった、回数が減った!っていう効果が多いらしい。

夜に発作で起きて目を覚ましたり、眠りかけてたときに、またすぐ目をつぶって寝れるようになれば、って。

そう!!その通り!!

ゼロというのは夢、理想だけどそれが出来ないのが現実。

その現実の中で、どうしたら過ごしやすく、穏やかに生活できるか!なんだよね。

ってことで、今回の処方は・・・

フィコンパ2mg/夕1回 → 3mg/夕1回 (眠気の副作用考え少しずつ増量)

血中濃度の上昇安定がゆっくりなお薬なので、2週間後にさらに1mg増量で4mgに。

マイスリー5mg 寝る前に追加


増量後、まだ眠気は感じられないけれど、夜は・・・( ̄へ ̄|||) ウーム

ってか、マイスリーただ飲んでるだけになってるような。
結局、うとうとはするけど発作に邪魔され覚醒しちゃう。

ってか、ロゼレム超少量の方が寝入りはいいのかも?って感じだけど、続行です。



今も2時ぐらいまで寝れずとかあるし、ネムネムで学校行ってるけどなんとか学校では起きてるらしい。

母的には、せめて0時ぐらいには寝て欲しいところ。


フィコンパをちょっとずらしてお風呂上り(20時頃)にしてみようと思う。
少しでも眠りの手助けになれば・・・と。


IMG_0350.jpg

そりゃ最強の眠剤も飲んでも寝れずだったものねー。
でも、がんばって今日こそは・・・

目指せ・・・1時で手をうつよ(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ノオー!!!



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宿題終わった!?
2018年01月08日 (月) | 編集 |
冬休みも今日でおしまい☆

明日の始業式は全国共通??
ももが通う支援学校も始業式は明日です。

でも、明日はお休み。

定期の神経外来DAYなもんでね。
明日、明後日は給食なしの短縮だし。。




さて、みんな冬休みの宿題は終わったかしら?
まっ、ないところも多いだろうけど。

ももとこは、いつものひと言日記です(´∀`*)ウフフ
今回も、ももになりきり母代筆ですww

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思い出写真も添付して←これはただの母の趣味ww


デイから帰ってきたももさん。
今日は1日眠くならずで、にこにこさんだったようです。

昨日、あんまり寝れてなかったと思ったけど、ほんとよく分かりません。
明日の診察で、眠剤のこと相談せねばっ。

IMG_0333.jpg

なんか、季節外れだけどサンタクロースぽくない?(笑)



そうそう!
週末、髪の毛切りました!!もものね('-'*)エヘ

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前髪、久々に作ってみたよー。

パパローに抱っこしてもらって、お風呂でチョキチョキ☆

でも、くせ毛でくりくりだから、すぐ上がっちゃんだよねー(^_^;)




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いつものお正月の光景!?
2018年01月05日 (金) | 編集 |
2日、いつものうちの家族の方の集まり。

いつものお寺で父やご先祖さまに参拝して、お守り買ったり、昨年のを奉納したり。
そして、露天でいか焼きとか、ゲソとか(どっちもイかやしw)食べ歩きww

そんな中、本堂でお焼香するときも、歩いてるときもこの人は・・・

IMG_0291.jpg

ほぼ寝てます(uωu*)。o○ZZzzZZzz

前日、いつも以上に寝れなかったのと、多分ロゼレム多用による眠気。。



参拝後は、これまたいつも通り妹のお家へ...((((*・o・)ノ Go Go♪

最近恒例の・・・・

IMG_0294.jpg

妹特製のカニグラタンはホントに美味でございます♪

ももにもあげようと思ってブレンダー持ってきたのに、完全に爆睡。
1人、ばーちゃんのお部屋でo(__*)。。oO


焼きがにの合間に、妹の旦那くんが「かにしゃぶする?」ってことで・・・

IMG_0295.jpg

9人でじゃんけんで取る順番決め!
大人も子供も関係なしww 

私??

最初の段階でまず負け(ちなみにパパローもw)
そして、気づけば最下位を姪っ子と勝負してました(笑)勝ったけどねww



お腹いっぱいの後は、姪っ子が作ってくれた・・・

IMG_0304.jpg

クリームブリュレヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪

パティシエ目指す彼女は、この夏フランスへ研修・修行へ。
今はせっせと、その旅費とかためるのにバイト頑張ってます。

あの生意気で(笑)わがままで男の子みたいだった娘がねぇ~
すっかり女の子になって、自分の道を歩き出そうとしている☆



さて、眠り姫のももすけくんはというと・・・

デザート食べる頃にはしっかり起きて、ちゃんとももの分まで作ってくれてたので、一緒に食べましたよー((美^~^味))モグモグ♪


そして、みんなからの・・・

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お年玉でほくほく♪
入社2年目の甥っ子も今年もくれたけど、えっ?こんなに!?

まっ、もらえるものはもらっておきましょう。
服ももらったし、私より大金もちになったももたんです( ̄▼ ̄*)ニヤッ



その後、テレビみたりで盛りがってると・・・

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そして、わんこも・・・

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気持ち良さそうに寝てるとこを



いつもはしっかり起きているのに、今年はネムネムなお正月で残念。




そんなももたん、4日からデイへ初出勤ε=ε=ヽ*^∇^)ノ イッテキマース♪

眠い時もあったようだけど、しっかり活動できたようで、帰ってきた時もにこにこさん♪


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弟夫婦にもらった服☆
暗めで分かりにくいけど、スカートの柄はブラックウォッチ☆

ブラックウォッチのスタイと合っていい感じでしょ(´∀`*)ウフフ


さぁ!明日は今年初のリハビリへ!
今年もしっかり頑張っていきましょう(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!



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明けてました!2018年もよろしくです!!
2018年01月03日 (水) | 編集 |
(★´∀`)b*★*――謹賀新年――*★* d(´∀`★)

すでに3日経過して、明日から日常に戻るってとこも多いと思いますが・・

とりあえず、新年第一弾のUPv(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪
すでに出遅れておりますが、今年もどうぞよろしくお願い致します(*´∀`*)ノ




いつも大晦日は、ガキ使は録画して後々ゆっくり見るので、ももを寝かせてからのカウコン(ジャニーズカウントダウン)見ながら、1人Happy New Yearなところ・・・

もも全然寝な~い!!
気づいたらまさかの0:03Σ(´ω`★)

ももに「おめでとう!今年もよろしく!そして早く寝てくれーー!」とw


元旦当日は、5時半すぎで起きて、パパローと共にσ(´~`*)ムシャムシャ

今年もおせち注文しようと思ったら、去年のとこは品切れで、他の人気ショップも大きいサイズしかなく、ほぼ2人なのに超豪華ww

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来年は、もっと早く注文しよー。


雪でも雨でもなくよかった!
パパローたち、がんばぁ☆ ٩(`・ω・´)و Fight!!



朝、ゆっくりなももたん。
折角?なので、お団子ヘアー♪あんま意味なしけど(笑)

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まだちょっと短いなー。




お昼は、おせちをブレンダーかけての~

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黒豆が1番すすんだなぁ~
栗きんとんは、ちょっとねっとりしてて食べにくかったようで残したけど、ほぼ完食。



お腹いっぱいで、まったり中~♪

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2018年の抱負は・・・

いつもの病気や怪我で入院せずに、穏やかに元気に過すこと!

母的には、ももの夜の眠りの改善←ほんと、ここ数年の中で1番キツイです(泣)


そんなこんな(どんな?w)気ままなブログですが、どうぞよろしくお願いいたします☆



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