重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
恒例の・・・ももの今年の漢字にてまとめ☆
2017年12月31日 (日) | 編集 |
いよいよ2017年も終わり。
毎度ながら、あっという間の1年でした。

さて、今年を漢字1字で表すとすると・・・σ(・ω・*)ンート…

          「傷」

これかな(@・Д・@)??


年明け早々に、昨年行った骨盤・大腿骨骨切り術ではいってた「プレート」の抜釘術と内反足のオペがあって、またまた痛い思い、をしたのだけど、それ以上に衝撃だったのは・・・

5月末にあった、頭部負傷!!(帽状腱膜下出血)

頭がぶよぶよって(||゚Д゚)ヒィィィ!(゚Д゚||)

最終的には、頭部全体まで広がり(一時はおでこも)本当に治るのか?って心配したけれど、9月末ぐらいにやっと吸収され完治。

また、青タンもたくさん出来た1年でもあったような気がする・・・


来年こそは、痛いのとか、そしてしんどいことがあまりない年にしたいものです。

あと、蚊予防もね(^_^;)



今年も、たくさんの方のご訪問、並びに応援ポチありがとうございましたm(_ _ )m

就学してからは、年々更新が気ままになってきてるのに本当に感謝です☆


ありきたりですが・・・

新しい年がもも家にとっても、皆さまにとっても
笑顔になれることが1つでも多い年でありますように!


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どうぞ良いお正月をお迎えください((*`・ω-)ノ゚+。*゚+。良いお年を。+゚*。+゚



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ももは仕事おさめ☆
2017年12月29日 (金) | 編集 |
いやぁ、まいった((((_ _|||))))ドヨーン

この忙しい、年が変わろうとしてる時に、まさかの量販店駆け込みΣ(ω |||)

諭吉くん、集団逃走・・・(泣)

まっ、もっとギリギリでなくてよかったのが幸い。
注文翌日には到着して、母的には快適でございますww





月曜の夜に「あれ?ゴロゴロ多い?鼻水?」とここにきて、まさかの風邪!?

早めの「葛根湯」子ども用も買っておいてよかったε-(´∇`●)ホッ

翌日は、本当なら学校へ行く予定だったのになー。
えっ?冬休みなのに(@・Д・@)??ですよねww

懇談をゆっくり話せるってことと、先生みんな出勤の日でもあって、あえて冬休みに☆

お茶でもしながら、ももも先生独占で、母もワイワイお話しようと思ってたけど
ギリギリまで迷ってキャンセルの電話(TωT)

いやあ、年末でなければ全然いける感じだけど、万が一ってこともあるし・・・ってことで。

あとで行く準備してた写メおくりまーす!ってことで↓

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先生、ツイテールももちゃんに会いたかったよぉ~ってww

早めの葛根湯が効いたのか、風邪じゃなかったのか分からないけど、ゴロゴロは翌日までで、あとはいつものももたん。

よかったぁε-(;-ω-`A) フゥ…  



またここ1週間は、相変わらずの睡眠事情で…llllll(-_-;)llllll
昨日なんかは2時間おきに「うーうー」低音ボイス攻撃。

しかも毎日腕枕って、いくら母が運動不足とはいえ、何鍛えさせようとしてるわけ?

1週間、いい感じだったのになー。難しいわ。
とりあえず、今日はベルソムラ飲んでぐっすり寝てもらいたい!←母の切なる希望


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さて、今日でデイも最終日。
1年間、苦手な早起きでの学校にデイ、リハビリと毎日お疲れ様!!

パパローは、今日で1週間休みなし!
まだまだお休みなしでユンケル飲んで頑張らないとね(*ノ´□`)ノガンバレェェェェ


では、ももとお風呂へ行ってきまーす(* ̄▽ ̄)ノ~~ マタネー♪


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☆Merry Christmas☆
2017年12月24日 (日) | 編集 |
*<(* ̄▽)/▽▼▽Merry X'mas▽▼▽\(▽ ̄*)>*

イヴの今日はあいにくの天気ですね

うちはももと2人、まったりとしています♪

最近のまったりな光景ww

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脚がしびれてきました。
重いです、ももすけくん(^_^;)




本題に戻って・・・
一応、ケーキは用意☆

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この辺りでは有名な「堂島ロール・モンシュシュ」


15時のおやつに、ももも生クリームたっぷりでスポンジ絡めて頂きました♪


パパローは仕事へ三┏( ^o^)┛

咳風邪で、コンコンしてます((+_+))
お家ではマスク二重、厳戒態勢ww

中々しつこいようで辛そう。
これから忙しくなるのにねー。早く治りますように☆



いよいよ今年も残り1週間!!
このまま元気に年が越せますように(*>ω<)人


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プレゼントは・・また今度ね!ももたん(´∀`*)ウフフ


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寝れるわけないかっ!((((_ _|||))))ドヨーン
2017年12月20日 (水) | 編集 |
続いて更新しようと思ってたのに←気持ちはほんまにあった!といい訳ww

まあ、実際こんなもんです(^_^;)



でもちゃんと記録、残して比較・検討もろもろしないとね!
PCで、表にして保存はしてるけど、一応φ(。_。*)メモメモ

5日の夜から、これまで飲んでた「ベルソムラ」をやめて、寝入りだけ「ロゼレム」服用。

◆5日から1週間

寝るのは早くて1時半すぎ。
でもほとんどが3時~3時半と最悪な結末(lll-ω-)ズーン

ロゼレム飲んで、次第にうとうとするものの「ピクッ」と発作に邪魔される。
2.3回、うとうと・・「ピクッ」とを繰り返してるうちに、完全に覚醒しちゃう。

IMG_0095_20171220165810460.jpg

いわゆる、丑三つ時ってやつのももすけ(-_-;)


だけど、そこから腕枕でぐっすり寝れるのか、日中の眠気はあんまりなく( ̄ー ̄?)アレ?

学校でも「いつ寝てるのー?」って言われるけど、ほんまに眠くないのか?

IMG_0079_20171220165805d55.jpg

いや、眠いはずだよね・・



発作は強直ではなく、部分発作。
これがほんまに厄介で、中々抑制が難しい・・。



毎日父母は、ももの「寝れなーい!」の低音ボイスがストレス( ̄ロ ̄lll) 特に私がね。
ある日のひとコマ☆



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ももはきっと、母似で、短くても「ぐっと」寝れると、わりにスッキリする方かも?



1年の中で1番忙しい12月。
ももが寝ないから、母のヤイヤイ言う声でもストレスで(笑)寝不足気味^^;

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◆12日~1週間

1週目は、寝るまでに時間かかるし、ロゼレムもうとうとどまりで睡眠時間の確保もままならかったけど、日中は比較的起きてたけれど、やっぱりロゼレムはそれほど相性がよくなくて、量が重なると眠気が翌日にかなり残る。

結構寝れたんじゃない?って日の翌日、眠気多くてほぼ寝てるとか状態の日も。

やっぱり、ロゼレムのもものMAXは0.3までって感じ。
しかも、毎日0.3でもダメなような気がする。


最初の1週間は本当に、もうダメー!!な感じでしんどかったけど、夜間眺めていると、やっぱり「発作」なんだな、ってつくづく思った。


しかし、夕方は本当に穏やかになったのは大きくて・・・
毎日あれだけ「おえおえ」して吸引ダッシュや、ぐずって泣いてばかりの抱っこマンからも解放したのは、やはり発作からの影響だったのかと。

自律神経に作用する発作もあるし、本当に10年つきあってるけど難しいし、成長と共に変わってもくるし、私もまだまだ知らないことも多く日々勉強です。


終業式まであと2日。
ってか、年賀状もそろそろ!って言いながらも、まだー( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ

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昨日は、リハビリで疲れて帰ってきて寝ちゃったから余計に寝れず、いきなり腕枕。

くっついてると静かで、腕が鍛えられるけど、精神的にその方がマシなので。

3時頃に、ごそってももが伸びしたので、静かに解除ε-(;-ω-`A) フゥ…  

左腕は、かなりマッチョになりつつありますが(笑)、もうちょっと頑張りたいと思います。



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眠剤やめる選択☆
2017年12月16日 (土) | 編集 |
先週始めにあった定期の神経外来のことをφ(。_。*)メモメモ

発作のこともだけど、夜の眠りについてが最近のメイン。

先月、眠気の原因?ってことでイノベロンの朝の量を減らしたけど
治まってた夕方の吐き気が復活Σ(|||▽||| )

もうねー、増やしたり、減らしたり・・・ほんとどうしたものか。

結局、吐き気もそうだけど、夜が寝れないのは発作からきてるから、発作を何とかすれば万事OKなんだけど、それが難しいから10年経ってもなお、彷徨ってるだよねー((+_+))


で、やっぱり量がいるけど、イノベロンがよく効いてるのは確か。

そんなことで、MAX量超えてるけどさらに増量の案。

眠りだから夜に増量がセオリーだけど、そうなると一気に濃度が上がって、嚥下低下や唾液増産の副作用が出ちゃう。
なので、朝に増量して濃度をマイルドに上げる作戦に((φ( ̄Д ̄ )ホォホォ

そんでもって、先生からは今飲んでる眠剤(ベルソムラ)は夜間に何度も起きてしまうのであれば効いてないってことでやめる!って!

じゃあ他の眠剤??

てんかん治療を主とするから、眠剤はなし!!ってことに!

(; ゚ ロ゚)ナン!( ; ロ゚)゚ デス!!( ; ロ)゚ ゚トー!!!


発作が邪魔して中々寝れなかったり、浅い眠りの時に発作がでて起きてしまったりしてたけど、眠剤の眠気で半強制的に寝てた?寝かされてたわけだけど、それをなくすとなっ!

1歳半から、ベンザリンからはじまり長年色々飲んできたけど、眠剤なくすなんて!

まあ、日中の眠気は眠剤の影響なんだろうけど、寝れるのかなー。


《今回の処方》

・イノベロン 朝:400mg→500mg  夕:800mg
  1週間後、朝:600mgに増量(600mgで打ち止め)
・ベルソムラ中止
・ロゼレムは寝入りに適宜使用OK

*他変更なし

イノベロン増量で、500mgの時点で夕方の吐き気もほぼ治まり、それに伴い、ぐずって抱っこばっかりとか、すぐお風呂へ!っていうのが激減したのは大きい!!
やっぱ、よく効いてるけど、100%ではないんだよねー。


さて、そんな感じで始まった眠剤なし生活・・・。


その後、超、超、寝不足になった、もも家の詳細はまた別でφ(。_。*)メモメモ


ある日の、デイからの帰宅のももすけくん。

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ちょっとピッチリになりつつなピンクなアウターも今年までかな?



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3年ぶりのUSJ☆天使がくれた奇跡へ Part2
2017年12月11日 (月) | 編集 |
昨日のPart1の続き・・・


場所は確認ずみだったので、前回のように迷うことなく到着。
たくさんの方が寒い中、早くから場所確保で待ってるおられるのに本当に有難いことです。

始まるまでの間、寒いのといつもと違う環境でかぐずぐず言い出すももさん。

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まあ、寒いからなんだろうけどね(^_^;)

バギーユラユラしたりでご機嫌うかがいしてると、はじまった!!



この日はあいにくの天気で、小雨もパラパラ。
風も強くて、残念ながらショートバージョンになった(´・ω・`)ショボーン

USJ1

お話とか、建物の上に現れるはずの天使たちもカットだったけど、色とりどりのマッピングや音響や照明、そして花火とやはり素敵★*゜*(感´∀`激)*゜*★




最初、ぐずぐず顔のももも、はじまると静かに見入ってて、花火があがると・・・

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「たまやーー」ではないけど(笑)すごーい!って言わんばかりのこの顔ww


本当に素敵なショーでした♪
ももたちにとっては、寒かったしショートバージョンでちょうどよかったかも?



その後、やっぱり締めはジョーズやなぁ、ってことで...((((*・o・)ノ Go Go♪

ここで、残念なことが…llllll(-_-;)llllll

事前にネットで見て知ってたけど、これまでジョーズは車椅子(バギー)が1台乗れる船があったのに、なくしたみたいです。

元々、車椅子ではなく1番うしろの席(4人ぐらい座れる)がフラットで乗り込めるので、ももを1人で座らせて横で支えて乗ってたんですけど、そこでも変更発生!!

一般の方の席同様、しかも1列目~3列目(何故か限定)のどこか。
なので、またいで乗り込まないといけないし、座席と座席の間が狭く、回転とか無理で、本当に難儀しました。

身長もあるし、ピーンとするし、もうムーリー!!
ってか、支えるのも厳しいし・・

安全を考えて見直した!っていうけど、要はちゃんと座れないと乗れません!的な感じですよね。

乗りこむのにかなりまたぐので、大きな子や大人の方で、1人で動けない人は100%無理ってことですよね。
抱っこできる大きさで、1人で座れる人限定・・・

元々、TDRに比べ乗れるものも少ないし、やはり対応は・・・・(。 ̄x ̄。) ブーッ!

安全対策は大事だけど、元々車椅子で乗れる船あるのに、よくわかりません。
故障でもして、直すのにお金がかかるのでしょうかね?

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母たちも結構厳しかったので、恐らく乗りおさめのジョーズ待ち。

3年前にスヌーピーエリアで買ったおそろいのブランケット☆
すれ違うキャストさんに「あったかそう♪」と何度も言われたww

でも、確かにあったかい('-'*)



帰るまえに順番でおトイレ~

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電池切れで、帰りの車の中でも後ろでずっと文句言ってました(^_^;)
そりゃ21時前だもんねー。

久しぶりの夜遊びww

天気も微妙だったけど、無事に行けてよかったですヾ(o´∀`o)ノ


最後にもう1度☆

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また行けるといいな♪~(*´∀`*)~~(*´∀`*)~♪ラララ~



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3年ぶりのUSJ☆天使がくれた奇跡へ Part1
2017年12月10日 (日) | 編集 |
金曜日、ズル休みしてけんちゃんとデートしてきました
学校じゃないと知ってた?朝からパッチリ☆

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授業が午前中だけなので、最初は学校お迎えで行こうと思ったけど、最近寝不足気味だったし(母子共に)午前中はゆっくりしてからo(・ω・ヽ)(/・ω・)o レッツゴー♪



到着!!

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ゲストサポートパスをもらおうと思ったけど、なんだか混んでて外まではみ出してる(゚O゚;

時間も迫ってたので、待ち時間もなさそうだしいけるかな?ってことで「セサミストリート4D]へまっしぐら~

キャストさんに”混んでてサポートパスまだもらってない”旨伝えると
「ここでも発行できますよー」ってことで、無事にクリア☆
知らなかったなぁ~。シールとかはセンターでしかもらえないようだけど、助かりました!

セサミは15時までで、少し時間空いて「シュレック」になる(時期によって逆になる事も)

時間的にセサミ見てからの方がスムーズだったので、ちょうどよかったです!

その場で待ってると、何故かももが泣き出した!
しかも、本気泣き!!

えぇーーなんで?
とりあえず抱っこしてユラユラしてると落ち着いたε-(;-ω-`A) フゥ…  


そして、中へ。
レッドカーペット(´∀`*)ウフ

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この後、スクリーンを他のお客さんと一緒にみて、車椅子チームは先に席へ。
車椅子スペースはさすがに動いたりしないけれど、ももも3Dメガネをかけて☆

びっくりすることなく、すごい見てましたよぉ!
シャボン玉や水が飛んできたり、時には美味しそうなクッキーの香りがしたり・・

にぎやかで楽しい時間を楽しめたかな?


その後、水分とおトイレいって、いつものレストランへ。

母たちは、遅めの豪華昼食ヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪
子どもらは早めの夕食をとって、夜に備えて早くも休憩w

根が生えそうだったけど、前回のようにバタバタしない為に早めにエリアに向いました。



最初は機嫌よくしてたももだけど、あまりの寒さと時折吹く突風に時々ぐずぐず。

すると、けんちゃんのママがけんちゃんの帽子を貸してくれました゚o(*^▽^*)o~♪

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帽子も手袋も必須でしたヾ(_ _*)ハンセイ・・・


1つでまとめたかったけど、長くなりそうなので続きます・・・m(_ _ )m


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支援学校の文化祭☆
2017年12月05日 (火) | 編集 |
なんやかんやで、PCに向けず。
時間はあったけど、なんでしょうね?
気分的なものだと・・・・多分。



色々、書きたいこと、記録しておきたいこともあるけれど、まずはこれ。


土曜日、ももが通う支援学校の文化祭がありました☆

今年は4年生なのでトップバッターの小学部高学年チーム!!

さてさて、上下とも黒っぽい服で~ってことで、今年は何をするのかな?と思ったら(知ってたけど(笑))

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もじもじくんかな?とかの声もあったけど(もじもじくんってw久々すぎて笑えた

ストーリーは基本のやつにオリジナルストーリー足して、みんなでわいわいと。


当日の朝。そろそろ、学校いくでー!の時間。

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もうねー、この1週間が眠くて、眠くて・・・
それまでは、練習もパッチリなお目目で絶好調だったはずが、、、

眠剤や夜間の発作やらで負の連鎖で睡眠がとれず、この日の前日も1時半すぎ。

1.2時間おきに起きては「うーうー」と寝れないアピールするももすけ。
ほんまに、母も父も眠いです・・・


最初の登場シーンでは、爆睡でΣ(´ω`★)マッマジ?って思ったけど、その後はなんとか薄目だけどなんとなく起きて頑張れました。

終わってから、ハンドメイド作品みたり、喫茶でお茶してたら、着替え終わって黒すけももは写メ出来ず(´・_・`)

とりあえず、これだけでもってことでカシャ

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先生たち、力作の触覚ヾ(o´∀`o)ノ

持って帰っていいですよー!って言われたけど「どの場面で使います?」ってことで、遠慮しました(笑)

髪の毛2つくくりで是非ってことで、ももだけ触覚4本で出演しました((*´∀`))ウキャキャ

*舞台の写真は撮ったけど、全体写ってるのでやめときますね。



帰ってからもしばらく寝て、14時すぎにやっとお目覚め!!

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その後、また夕方から寝て眠剤なしで寝たというε-(;-ω-`A)

疲れ、とかじゃなくて、眠気に勝てない、起きていられない、って感じ。
その分、夜に寝れるといいんだけど、お薬のことはまた別の機会にφ(・ω・。)かきかき



今日は通院やら、リハビリやらで外に出る事多かったけど、ほんま風も冷たく寒い!

乾燥してるし、インフルも流行の兆しとか。

うがいに、加湿に、出来ることはして、体調崩さないようにしたいですね。
皆さまも、お気をつけ下さいませm(_ _ )m


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Newスタイ☆
2017年12月01日 (金) | 編集 |
とうとう12月に突入!!
今年もあっというまの1年でした。

・・・・・・・・と、振り返るのはまだちょっと先の方で。




そうそう!やっとスタイ完成しましたヾ(≧∇≦*)/やったー
生地だけはだ~いぶ前に買ってたのに、ずっと温めてました( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ

やろう!!と思うけれど、重い、重い体が動かず(笑)

だけど、ちょうど色目的に使う日が近づいてきたので、やっと先日。

IMG_9883 (編集済み)

どうよ!!
スキルUPして、2色切替え!!

しかも!いい気になって、タグなんかもつけてみた♪
ちょいちょい、歪んでたりするけど、そこはご愛嬌ww

右下の濃紺のスタイが、明日の文化祭に使う予定です(*^-^)

基本、適当人間なのでね。
切るのも適当だし、縫うのも、糸も替えるの面倒なので全部一緒だし(笑)

いいの、いいの。自家用なのでww
ただの自己満足です(´∀`*)ウフフ





ついでに、ハンドメイド繋がりで・・・

IMG_9900.jpg

セリアのボトルにラベル印刷してはっつけてみた☆
棚もセリアの板に、ぬりぬりして♪

印刷の用紙もシールタイプのやつなので、簡単。
100均はなんでも置いてて便利ですよねー。





さて、明日は文化祭本番!!

ここ最近の夜が、1.2時間置きに起きて睡眠がうまく取れてなくて、昼間はネムネムになってるのが気がかりだけど、薄目でも元気に参加できますように☆

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明日は黒いのに変身するんだよー!!


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