重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
はじめてのボーリング☆
2017年10月29日 (日) | 編集 |
久しぶりの「はじめて」シーリーズ((*´∀`))

木曜日、学校の行事の1つ、校外学習がありました。

今年の行き先は、ラウンドワン!!

行きは、スクールバス2台でラウンドワンまで。

帰りは、最寄の駅(10分ちょい)まで歩いて行って、モノレールに乗る学習。
下車後は、お迎えに来てくれてるスクールバスで学校まで戻る。

お弁当持参ってことで、早起きして頑張った!!けど・・・・・

いつもご飯は、真っ白なおかゆや色つきごはんだったので、今回は張り切ってキャラ弁みたいなんしてみよー♪っとね。

試作↓

IMG_9744_20171029135530a10.jpg

よく見るのは海苔とかだけど、ももは食べれないので「ごはんですよ」をシリンジで。
これは普通のご飯でやったんだけど、これがそもそもの間違いだった(-_-;)


当日のお弁当↓

IMG_9745.jpg

おかゆ、温めすぎてさらに柔らかくなって、沈んで「何これ?」状態(lll-ω-)ズーン

ちなみにおかずは・・

・ハンバーグシチュー人参添え(なんか、イタリアンなネーミングww)
・チキンとマカロニのクリームグラタン
・かぼちゃ


前日までしっかり起きて登校できてたのに、やはりイベント弱し娘(^_^;)

なんか5時半には起きてて、朝の体操(ボイタ)でうつぶせしてたら・・

IMG_9746.jpg

爆睡Zzz・・o(__*)。。oO

いつもなら5分もせずにキツイ発作きて起きるのに、こんな時に限ってこない。

出る準備しな間に合わへんので、強制終了!!


でも、行きのバスの中でまったり出来たように、校外学習はしっかり起きてて、にこやかに過ごせたようですヾ(*・ω・)ノ ♪

ボーリングの前のクイズでは、残念ながら不正解(´・ω・`)ショボーン

問題は・・・
ボウリングのレーンの両サイドにある溝に落ちることをなんていうか?

1:ガーター
2:ガター

正解は、2のガター!!
英語で書くとガターなんですってね。
でも私もそうだけど、ほとんどの人はガーターって言ってるよね(^_^;)


その後、プロの人の見事なストライクを見たりした後、みんなで遊戯。

4.jpg
*画像拝借

ポンと右手でおして「えぃっ!」
ストラインクは難しいなぁ~と先生とお話してたようです( ´艸`)ムププ


お弁当、海苔混ぜおかゆも全部食べてくれたようで、よかった(^_^;)

お天気もよくて、モノレールの駅までもみんなでおしゃべりしながらバギーでテクテク。
押す先生方は大変だったろうけど、ももや子どもたちは楽しそうだったようです。

モノレールは2回目!
ももが1歳の時にリハ入院してたM病院から、友だちが最寄の駅まで乗っけてくれてモノレールで外泊で帰宅した時以来。

赤ちゃんだったし、その時は抱っこだったけどね。
なんか、懐かしい~

普段は電車なんて乗ること皆無だから、とても貴重な経験をさせてもらえました☆


帰ってきたももたん。
帰りのバスでもうとうとしてたようで、お部屋はいってゴロンとした途端に・・・

IMG_9747.jpg

爆睡です(uωu*)。o○ZZzzZZzz
しかも、夜もかなり寝てて起してお風呂へ。

翌日も全然起きずで学校送って行ったけれど、よっぽど疲れたんでしょうね。



先週に引き続きの台風(`Д´) ムキー!

今回のは先週ほど大きくもないようだけど、昨日からゴロゴロ多め。
しかも、昨日は眠いのか機嫌悪く、夜もなんか怒って文句ばかり言ってたし。

今日はしっかり寝れたから?朝からにこにこさん♪
ちょっとまだ唾液多め。

IMG_9763.jpg

昨日は遊び足らんかったかな?
やっぱり、母の上でのゴロンが1番楽しいみたいですww

これからの時期、あったかいからこうやってくっついてテレビみたりするけど、服きたら20kgあるからね。

短時間でお願いします( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ


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イノベロンMAX越えで増量中☆
2017年10月25日 (水) | 編集 |
先日、雨が降りしきる中、医大受診。

でも、薬だけなのでももは学校。
母1人なので、身軽受診(*^-^)

早く、かかりつけでも出せるようになって欲しい今日この頃・・

だってねー。
建物も古いけど、駐車場棟がめっちゃ古くて、通路も停めるスペースも超狭い!

毎度、屋上(5階)まで上がるけど、行きはよいよい、帰りが・・・

タイミング悪く、コーナーですれ違うもんなら、冷や冷やもん(゚_゚i)タラー・・・
ほんと、苦痛です。



さて、かかりつけでは処方出来ないイノベロン。

夜に増量で8:2ぐらいで飲むようになって、何度か起きるときもあるけど、以前より眠れることが増えたのはいいけど、夕方に再び吐き気や不機嫌で泣くことが増えたんですよねー。

記録つけてるのを読み返すと、イノベロンの朝を減らすようになってから10日前後あたりから始まってる。

最初の頃は、たまたま?眠たい?疲れてる?など思ってたけど、本当に毎日、毎日、夕方になると泣きまくるし、フィコンパ飲むようになって止まってた「吐き気」も復活。

それまで何ともなかったのに、左向くひっぱる発作のあとに「おえー」と吐き気が起こる。
やっぱり、発作からきてる感じ。
まさかのイノベロンか??って思うようになって(いや、変えたのこれしかないし)

小児のももの体重量だと、MAX量は1000mg。

ラミクタールも恐らくMAX以上飲んでるし、出来れば薬なんて少ない方がいいけれど。

先生に、朝の量を増やせないか聞いてみた。


少しずつ、副作用とか見ながら増量OKってことで・・・

10/20~
朝:イノベロン300mg
夕:イノベロン800mg

1週間後、特に副作用出なければ 朝:400mg

最大、500mgぐらいで

どうなりますか?って聞くと、重篤な副作用ではなく、やはり眠気が出てくるってことで、分かり易いかな?

今のところ、眠気とかはなし。


あれだけ、夕方近くになると泣いたり、おえおえしてたのが若干マシなような気がする!

夜の眠りの邪魔も、吐き気も、やはり元は発作からなんだろうねー。

本当に、発作がなければ!!って思うけど、今更言っても何も始まらない。

副作用がでず、なるべく量は少なく、そんでもって、いい塩梅で効くとこ探し!

もうちょっと様子みながら、来月の受診までしっかり様子みたいと思いますo(・д´・+)ゞ



今日も、一瞬泣きかけたけど、気持ち悪そうなゴロゴロ取れたら、あれ?な顔(笑)

IMG_9742.jpg

すっかり秋です。
母の好きなダークな色合いファッション☆

上の服、130cmだけど、丈はいいけど幅や袖がダブダブ!
腕、2本入りそうだよー。


明日は校外学習。

行き先は、ラウンドワン☆

早起きして、お弁当つくるぞーーっ(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!



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ゴロゴロからのゴロンゴロン☆
2017年10月22日 (日) | 編集 |
雨ですねー。
台風きてますねー。

もも地方、今は大した雨でもなく、風もあんまりないけど、暴風警報発令中!

だけど結局、明日の朝には解除になってるいつものパターンだろうな。


先週末、鼻風邪っぽかったももたんだけど、その後も熱もなくゴロゴロがいつもより多めだったけど元気に登校。

週の半ばにはほとんど治ってたのに、台風の影響?風邪ぶり返し?

キータンはないけれど、今日はゴロゴロ多め。



そんな時の遊び兼なゴロゴロ対策は・・・

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横向きからの~



せ~の~

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とぉ~~っ!

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向けた~♪

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いき過ぎて頭、はみ出てますけどww


左下の横向きは、右に向きたいのでセットすれば、自分で仰向けになるのです。

これを何回もしてると、ゴロゴロも出しやすくなって「コンコン」して飲み込んだり・・


デイや学校でも、このゴロンゴロンとうつぶせしてもらったりと対応してもらってるけれど、うつぶせはともかく、横向きのゴロンゴロンは楽しそうなので、一石二鳥☆

何気に、腰や体を伸ばしたりとリハビリも兼ねたり(笑)


自分では自由に動かせない体。
こうやって動かしてあげることで、他動的だけど運動できたり、痰が出しやすくなったり、遊べたりと・・・楽しみつつ、少しでも過ごしやすくなればなぁと思います。


IMG_9712.jpg


なんか、秋冬の服が小さい!
って、ももが身長も体重も増えたんだけどね(^_^;)

120でも着れるものもあるけど、横はいいけど丈が短い。

130のパンツは、丈はいいけど腰周りが大きかったり。
多分、思ってる人多いと思うけど、悩ましい体型です(-_-;)


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ボトックスとプチ修理~☆
2017年10月18日 (水) | 編集 |
もぉ~、雨ばっかり(`Д´) ムキー!

昨日、雨雲消える頃を見計らっての洗濯。
久しぶりに外へ干せた~!!と思いきや、台風だとっ!?

しかも、週明けにもも地方直撃な予報円Σ(´Д`lll)エエ!!
っていいながら、それること多いけど・・・

秋の長雨っていうけど梅雨より長いような、台風なんていいことナシ!
ゴロゴロにも、発作にも悪影響だもんね(。-`ω´-)ンー


さて、火曜日。
本来なら、リハビリDAYだったけど、風邪も完全に治りきってないのでキャンセル。

バスで帰宅のももたん。

IMG_9671_2017101819384421b.jpg

もくもくしながらにこにこ笑顔♪
なんか、久しぶりかも!?

ここ3週間ほど、夕方になるとぐずり泣くこと多いけれど、ひょっとしてこのまま、機嫌いいかも?って思ったけど・・・

17時前になると突如豹変して、やっぱり泣く。
多分、発作に関係してると思うんだよねー。あと、筋緊張とかか?

さっきまでの笑顔はどこへーーー??



そして今日。
O学園へ。ボトックス、無事に終了☆

200単位。
なるべく痛みが少ないようにうつ箇所を限定して少なめにしてくれるけど、背中・腰付近はやっぱり痛いよねー。

よく頑張りました(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ

その後、バギーと外転装具の修理を依頼。
来週出来上がり☆

右股関節がねー、ヤバイ(T▽T)
オペはもうやだーーっ!!


終わってからデイへ送って、夕食の買物~。
帰ってきたのが15時前。お腹すきすぎて、ヘロヘロですわ(^_^;)


夕方、デイから帰ってきたももたん。

やっぱり泣くよねー┐( -"-)┌ ヤレヤレ

IMG_9700.jpg

全力で泣くから、ゴロゴロも増えるし、オエオエもなって悪循環。



今日はボトックスうってるからシャワーはOKだけど大好きなお風呂は×
なんとか抱っこで乗り切りましたε-(;-ω-`A) フゥ…  

IMG_9699.jpg

途中、ユラユラしたり、ぐるぐる回ったり(笑)


もうねー、服着てるし20kg超えなももすけくん。
座ってるとまだマシだけど、重いのよ、あんた((+_+))

だけど、抱っこだと緊張も緩むし楽なのかもですね。


鼻風邪の方は、かなりマシになりました。
今日、装具やバギーを合わせてるときも、全然吸引もなしでいけたし!
もうひと息!!


明日は大学病院へ。
雨だし運転気をつけよっと。


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久しぶりに体調不良・・
2017年10月15日 (日) | 編集 |
木曜の朝、いつもよりゴロゴロ多い?な感じで学校へ。

学校でも、やはり吸引頻繁だったらしく、それでも給食は全部食べたとのこと。
デイでもいつもより多いけど、自分でコンで出せてたよー!ってことで帰宅。

もちろん、帰ってきてからのぐずりはあり┐( -"-)┌ ヤレヤレ
本当に、ここ3週間ぐらいかな?
夜にずらしたイノベロン、影響してるのか・・また相談。


そして、金曜。
木曜の夜もゴロゴロが少しあって、ちょっと寝不足気味(まあ、いつもだけど)

ん??朝のゴロゴロ、粘性で・・ちょっと黄色のんおった??
熱はなさそうだけど、金曜で明日休みだし、来週、再来週と色々イベントあるので、大事をとってお休みにすることに。

いつ以来だ?
多分、4年生では初!

3月、喘息でてしんどかった以来かなぁ・・

咳とかはないけど、またあのしんどいのが出たら大変だし、静養・・。


土曜も朝の一発目の吸引はキータンだけど、それ以降はなし。

ゴロゴロも金曜よりマシだし。
機嫌も普通。

ゴロゴロが気持ちわる~いっ!で時々怒ってるけど(^_^;)


そして、今日日曜。

土曜日よりマシ。
昨日、ブログUPしようと思ったけど、張り切ってUPすると熱出たりするので今日に。

IMG_9640.jpg

今週は、ボトックスも通院もあるしね。

そして、来週は校外学習もあるしー☆

このまま悪化せず、元気になることを切に願う( ̄人 ̄)オ・ネ・ガ・イ♪


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最近のいろいろ☆
2017年10月11日 (水) | 編集 |
最近ではちょっとご無沙汰です。
マメな更新も(でも2.3日だけどw)続きませんが、たまにのぞいてくれてるだろう、皆様方に感謝ですO(-人-)O アリガタヤ・・


寒くなったり、ここ2.3日はまた夏模様な暑さ、思わずエアコンつけました。
10月なのにねー。

この暑さも今日までかしら?
体調管理が難しい今日この頃ですね。


さて、とりたてて報告やら、いいグッズの紹介(どこのセールスや(笑))などもありませんけど、最近のももの様子などをφ(・ω・。)かきかき


この前、朝から最高な寝起きなももさん。
でも、6時前だから、母的にはもう少し寝て欲しい・・

IMG_9605.jpg

体も大きくなって、声も大きくなってきた。
「おきてー」って言わんばかりに、叫ぶ。近所迷惑なのでやめて頂きたい。

話し戻って・・・
最近はたまにあるけど、だいたい学校行く前には電池切れになるけど、この日は学校行ってもご機嫌さん♪



午後からは療育園でSTとPTだったのだけど、前回はネムネムで不機嫌だったST。

この日は、やる気もマンマン☆
腕もピーンとせず曲げて、絵本もしっかり見てたり、めくったり(ほんまか!)
「どっちがいい?」の2択のカードも、選べてたようで(ほんまかっ!2回目w)

先生も、別人になるよねーって(笑)

IMG_9598.jpg

写メ撮ろうとしたら、カメラ目線でアピール?

いつもこうだといいけど、眠気のある、なしでほんと変わってきます。


その後のPTでは、普段以上にがんばって、いつもはかかない汗もいっぱい!!

働いてない筋肉への刺激もいっぱい入って、上手に出来てました。
母も、先生みたく出来るように頑張らないとね。。




ここ3週間近く、夕方のぐずりが多いももたん。
イノベロンを夜に多めにしてしばらく経ってからかも?

キツイのではないけど、小さめ発作でまた吐き気が出てきてる((+_+))
そのせいでも機嫌も悪くなる。

うーん。難しいなぁ。
そのお陰で夜は前より、寝れるようになったけど、また来週相談です。



先日、お友だちに頂いた、高級梨ヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪

IMG_9579.jpg

すってからブレンダーで。
ちょっと、さらっとしてたので少しだけトロミ剤。

本当に甘くて、ジューシーで、ももも完食((美^~^味))モグモグ♪

梨は水分もたくさんあるし、便秘にも、風邪予防にもいいようだしね(*^-^)

本当に味しかった!人´∀`).☆.。.:*ありがとぉ


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神経外来&サイズUP☆
2017年10月06日 (金) | 編集 |
今日は雨で寒々とした1日でしたねー。
そろそろ半袖はなおす?って思いきや、週明けは半袖な予報。

しかし、家の中が寒すぎて、冷えてお腹痛くなった母でした( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ



さてさて、忘れないうちに!
その日の仕事はその日のうちに!!はどこへやらですが・・・


火曜日、まずは夜にイノベロン増量した件。

最初は7:3ぐらい。
2週間後あたりに8:2ぐらいで、夜に量を増やしてから、夜の発作が減って以前より寝れる時間が増えた??って印象。

そして、先月の末ぐらいに療育園で「今は8:2だけど、全量にする?でも恐い気もする・・・」って話を先生に話すと、全量でいってみた!ってことで、その日の夜から朝なしで、全量(1000mg)夜に。

しかーし、2日後あたりから「あれ?ちょっと夜のゴロゴロ多くないか?」ぐらいから、日に日に多くなっていた(lll-ω-)ズーン

だけど、濃度が下がるからか午後からは減る。

学校でも、そんな感じで書いてて、やはり全量は副作用がバーンとでちゃってる感じ。
かといって、眠りがもうすご~く!改善されてるわけでもなく、マイナスだけなので、一旦戻すことにしました。

その経過を報告。

そんなわけで、8:2のままで続行。
ベルソムラも10mg以上使用することもなく、ロゼレムも眠れないときに、その都度投入。


毎日、だまし、だましで安定しないけれど、いいところ探し頑張りますヾ(●`・ω・´●)ノ



そんでもって、胃ろうPEGのことで主治医に聞いてみた。

というのも、3ヶ月ほど前に長さを短くしました(2cm→1.5cm)

その時にも、もう1段階太さをあげてもいいかも?って話しをしてたけど保留にしてて・・
でもやはり水分の漏れがあるので、UPできるかどうかの相談。

もう1人の若い先生が、じゃあ在宅の先生に診てもらいましょう!ってことでしばし待つことに。

5分ほどで、別室へ。

キツイと、少し切っていれないといけない場合があるけど、多分大丈夫そう。
長さも、もう少し短くてもいいけど、在庫がなかったので、長さはそのままで。

14r 1.5cm →16r 1.5cmになりました☆

1サイズなので、そこまでの違いはないけれど、ペースト等の注入は前より若干スムーズかも?ってことです♪


そして前々から思ってたことを質問。

お友だちとかは18とか20とかの子がいるけれど、何か違いがあるのですか?と聞くと

小さい頃にオペした子はだいたい14rぐらいの小さいサイズをつける事が多い。
体が小さいのに、大きいサイズは開けないとか。なるほど~

ももがしたように、サイズUPする人もいるけど、大人の人でもずっと同じで14rを使ってる人もいるらしいです。


数日経って、学校でもそうだけどこれまでお茶やソリタなどの水分は漏れてたことが多かったけど、ほぼなし!!

よかったですε-(´∇`●)ホッ



さて、うちの娘さん。
またまた、夕方になると黄昏ること多し((((_ _|||))))ドヨーン

バギーに座って、動かしてたらまだちょっとまし。
抱っこが1番だけど、ずっとしてれませーーんっ!!


今日はちょっとマシか??

IMG_9574.jpg

ちょっとガマンしてたみたいだけど、すぐに限界きました(´・ω・`)




IMG_9575.jpg

いつもは夕飯のあと、ゆっくりしてお風呂。
の前に、ちょいと体操するんだけど、最近は毎日こうだから、先にお風呂へ。

お風呂大好きだから、泣きやむ。まったり~♪

昔、泣くとお風呂いれて、うきわつけてお風呂に浮かべてたことあったっけ(笑)


しかし困ったものだ。

体操が嫌とか、そんなものじゃないんだろうな。

ほんと、よくわからん。謎な女です┐( -"-)┌ ヤレヤレ


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まさかの場所にΣ(|||▽||| )
2017年10月04日 (水) | 編集 |
火曜日は朝いちに定期の神経外来DAY。

の、ことはいつものごとくまたの機会にφ(・ω・。)かきかき


終わってから学校へ送って、帰りはバスで帰ってきたももたん。

帰ってきて、1階の駐車場からすぐに抱っこして部屋に上がってきたんだけど・・・


えっ??目のとこ赤い?噛まれてる?

で、靴脱がしたり、学校のかばんや連絡帳のチェックしてそばに戻ってくるまで5分ぐらい。

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(||゚Д゚)ヒィィィ!(゚Д゚||)

なにこれーーーーっ!!
めっちゃ腫れてるやんL(゚□゚)」オーマイガ!


拡大↓

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目にはいらないように、うす~くリンデロンVG。


ちょうど、診察の時に虫刺されのリンデロンの話ししたとこ。

噛まれてから、なるべく早く塗らないと効果がないから、見つけたら早く!って話しをしてたんだよねー。


だいたい、学校やデイでも、見つけたらすぐ塗ってくれてるんだけど、、、

この前の運動会の時。
別れ際、膝のとこ赤いなぁ。。すれたんかな?って思ってたけど、しっかりやられてた模様。

で、パンツで見えなかったようでデイでも気づいてなくて、お家で発見。

すでに、赤く腫れていて夕方リンデロンぬったけど、遅し。

IMG_9549.jpg

そして、4日経った今もこうなる((((_ _|||))))ドヨーン

アザっぽくなっちゃうんだよね。

小さい頃、初めてこうなった時は、血管種か!?って疑いをもたれたぐらい、赤くまだらに広範囲に腫れてて、びっくりしたものです。

手足には虫よけぬったりしてるんだけどね、顔はねー。


でも、少ししたら腫れがだんだん引いてきて、さすがステロイド!!

IMG_9547.jpg

早く気づけてよかったですε-(;-ω-`A) フゥ…  


今朝は、赤みはあるけし、触ると力いれて怒るけど腫れはひいてました☆


リンデロンVGは、胃ろうPEGまわりの発赤にも使うので、常時持たせているので、学校やデイでナースさんが見つけたら、ちょいちょい塗ってくれてます。

ステロイドは日光にあたると、焼けちゃうのでなるべく顔にはぬりたくないけどね。
なので、お家では夜、お風呂上りに添付しています。

長期間使用しないのが1つですが、ももの必需品です☆



しかし、もう冬が近いこの時期にもいる奴らは、さすがにキツイですね(・・;)

腫れ具合からして、帰ってきた時かなぁ。。

駐車場で待ち構えていて「ももちゃん、帰ってきたーー!」って急いでチュっとされたのかな、と1人で妄想(笑)

よっぽど、ももの血は美味しいでしょうね(^_^;)
だけど、顔はやめて欲しいものです。


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初の?にこにこ運動会☆
2017年10月02日 (月) | 編集 |
土曜日、ももの通う支援学校の運動会でした。

前日の夜は、いつも通りで中々寝れずだったけど、翌朝。

IMG_9488.jpg

6時すぎに起きて、一瞬また寝かけたけど”ピクッ”ときてからこの通り。

寝起きはパッチリなことも多いけど、だいたい行く準備してる間にウトウトして薄目。

だけど、この日のももはいつもと違う!!

まさかの、午前中はほぼ薄目なのに!
ましてや、イベント弱しなのに!!

人生初ぐらいの、黒目見えてるももで参加か?(笑)

ももはバスで、その後パパローと共に学校へ


運動会の服に着替えて、開会式。
そして、準備運動を終え、先に行う低学年を待つ間も・・・

IMG_9510_20171002163246aba.jpg

なにそれww
手、ブンブンしてもらってめっちゃ笑顔やし((*´∀`))

療育園時代も含め、こんなもも記憶になし。

いつもそうならいいけど、今日楽しそうな姿みれて充分です。



ももたち高学年は、各グループに分かれてジャングルにいる動物たちを見つける「アニマルハンター」です。

ももグループの動物はぞうさん☆

運動会cats

ジャングルの中にいたぞうを発見!!

うんしょ、どっこいしょ、とロープを離さないように握って引っ張っていきます。

無事にGET(v゚ー゚)ハ(゚▽゚v)ィェーィ♪


午前中は小学部と中学部。
午後からは高等部。

給食はないので普段なら一緒に帰るんだけど、この日はデイがオープンしてくれてて、ももも利用することが出来ましたヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪

なので、パパローの機種変する為に携帯ショップへ。

デイでも、引き続きにこにこ持続だったようだけど、帰って来る頃には電池切れ(^_^;)

そりゃそうだな。朝、早くから起きてたし。

帰ってからは超ぐずぐず。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
抱っこマン。腰いたいのに・・・

だけど、ほとんど治ってたし、笑顔で頑張ってくれたごほうびでしばし抱っこ。


次のイベントは校外学習。そして、冬には文化祭もある。

2学期はイベント多いので、先生たちも大変だなぁ。。

親にしてみれば、学校って場所はとても有難い場所ですね。


次のイベントも、パッチリお目目で参加出来るといいなぁ、と思います。


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