重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
はじめての宿泊学習へ☆
2017年07月28日 (金) | 編集 |
26日から1泊2日で、アミティ舞洲へ行ってきました!
4.5年生と先生や看護師さんたち、総勢約50人強!!

*アミティ舞洲のHPはこちらから

プールや体育館などがある「舞洲障がい者スポーツセンター」と隣接してて、大阪府内の支援学校はほぼ利用してるんじゃないかな?

*スポーツセンターのHPはこちらから

もちろん、個人でも申し込めます。
遠方からユニバにお出かけの際にはおすすめ(駐車場無料)
家族風呂もあるんだってー。それはいいねー。

食事形態も普通食から、刻み食、ミキサー食も対応です。




前日、やはりロゼレムだけでは・・・寝れましぇ~ん(lll-ω-)ズーン

2時前には寝た・・・と思うけど、そこからもちょいちょい起きてたような。

で、朝。

もちろん、起きるはずもなく・・
でも、着替えたりしてたらうっすらお目目が開いてきた!!

当日の荷物を詰めて、もももスタンバイOK!!

IMG_3501.jpg

爆睡(uωu*)。o○ZZzzZZzz

10分ほどまだあるし、そのうち発作で起きるはず!!

・・・

・・・・・

・・・・・・・こない!起きない!!

じゃあ、いつも発作こずに寝かせてくれよぉ~!!と激しく言いたい!!

一瞬で深いとこにいったんでしょうね。
気持ち良さそうだけど、そろそろ出発せねばっ!


バス乗って学校いくよぉ~!!

IMG_3502.jpg

ちょっと半笑いなももすけww
目、ほとんど閉まってますけどー


ご飯食べれてるかな?
ぐずってないかな?
寝てるかな?
電話かかえってけーへんかな?と思ったけど、電話もなく翌日。


帰りは様子も聞きたかったし、学校までお迎えに。

眠くて、泣いて、食べれなくて注入でしたー(泣)とかだったら、と思ったけど・・

先生からの第一声は
「全然泣かずで、ご飯もしっかり食べて、にこにこだったし、いっぱい誉めてあげて下さい!って」(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

しっかり、オールナイトで女子会もしましたー!!って(;^_^A アセアセ・・・

23時半頃にロゼレムで一旦1時間ほど寝たあと、3時頃まで起きてたらしい。
でも、家と違って静かに先生やお友達の話しを聞いてたみたい。

で、5時に「先生、起きる時間やでー!」と起して(笑)自分は2度寝してたらしい。


朝食、いつもは寝てるから注入なので無理そうなら注入でOK!って言ってたんだけど
やはり、寝てるし無理かな?と思ってたら、食堂に到着すると起きて食べれそうだったので口からご飯。
それが先生たちもびっくりで、7.8割食べれたらしい。残りは注入。

夕食は薄味な味付けだったらしいけど、翌日の昼食は事前に選んで「生姜焼き定食」

やはり肉好き。
よくお口も動いて、もりもり食べれたようでした。


1日目は夕方にお風呂に入って、夕食後休憩して、花火大会!!

転勤になった元担任の先生も行って下さってて、母的にも(きっと先生方も)心強かった!
一緒に花火した!って書いてました♪


看護師さんにも話しを聞いたら、夕方のぐずりや嘔気もなく、吸引も少なかったと。
夜は起きてたみたいですけど、って(^_^;)


病気やリハ入院以外での、初の単独旅行?

辛いことも、痛いこともなく、お友だちや先生たちも一緒でももも楽しかったのかな?

本当に学校、担任の先生、元担任の先生、そして看護師の皆さま。
多くの方に感謝です☆

また来年も元気に行けますように( ̄人 ̄)


しおりには、学校の連絡帳以上に、排尿や睡眠、バイタルや医ケアのことは勿論
日中や夜間や、リクエーションの様子など細かくきちんと書いて下さってて
一緒に行ってないのにすごくよく分かったので、楽しく読ませてもらいました。

その一部↓

photovisi-download_20170727191414f97.jpg


ももの目標!!

じょしかい たのしむ

目標達成/(*=゚▽゚ノノ゙☆パチパチ



帰ってきてから「楽しかった?」って聞くと、お口を大きく開けて「はーい」と(´∀`*)ウフ

お家だけど、疲れてというか寝不足で寝たけど、夕方ぐずることもなく(笑)

まあ夜は安定の23時半前。
何度か起きてもぞもぞしてたけどボチボチ寝れたかな?

ほんまに、ねむないの?って何回言うか(笑)
母はいつでも眠いぞ!なんぼでも寝れる!!


FullSizeRender (4)


さて、次のお楽しみは~(@・Д・@)??



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新薬・フィコンパ開始!!
2017年07月25日 (火) | 編集 |
木曜日、医大に受診。
かかりつけでは処方出来ない薬があるので、2.3ヶ月毎ぐらいに受診中。

薬だけなので、母だけなのが助かるけど。
駐車場が狭いのネック(^_^;)

2週間ぶりのこんにちは!(主治医は同じなのでね)

前に嘔吐や嘔気で処方してもらった「ナウゼリン」「ガスモチン」は中止。

機嫌や眠気にも左右されてるし、発作からきてるかも?な印象を話しして・・・

ピクッとなる発作のあとに「おぇ」となるので、夕方の薬を30分ほど早めたみたこと。
すると、ちょっとマシになったような気がすることを報告。

結局、眠りにしてもそうだけど、とどのつまりは「てんかん」からきてるんだろうね、と。

したら先生が「フィコンパ」試してみます??って。

「フィコンパ?新薬ですか??」

去年2016年発売の、エクセグラン以来の日本製の新薬らしい。

薬局さんもメーカーに電話して話しを聞いてくれたらしいけど、これまでの薬と作用機所が違うらしく、半減期(薬の濃度が半分になる時間)も長い為、1日1回(就寝前)飲むだけでいいらしい!!

あと半減期が長いけど、体にたまって作用するってこともないらしい。

だけど、就寝前にすると薬回数増えて忘れたり、手間が増えるので夕方の薬と一緒でいいって。
眠剤のベルソムラを21時に注入するので、別に手間は増えないけど、薬局さんも夕方でいいと思うって言ってたし。

初回の標準量の半分で開始。
1週間後から2包に増量してみて!ってことで・・・

7/19夕~
フィコンパ 2mg錠 0.5錠 追加



副作用は、めまい、ふらつき、傾眠、あと攻撃性が増す?的なことがあるらしい。

そんなこんなで経過は・・・

服用翌日、1日眠気が(。-`ω´-)ンー
学校でもデイでも、眠気が多くお家帰ってからもネムネム。

フィコンパが眠い?
だけど、血中濃度の上昇はゆっくりみたいだし、相互作用なのか?
それともただ疲れてるだけなのか??

とりあえず、眠剤のベルソムラをやめてみる。

2.3.4日目は、朝はいつも通りの眠そうだったけど、それ以降は眠気なし。
やっぱりベルソムラ?
もう1度試してみる。

ベルソムラ服用


5日目
ちょっと眠気多い。ずっと眠いわけではないけど、前日までとは違う。

ベルソムラ服用


6日目 本日

起きて、2度寝、3度寝ののちに発作きて目覚めるものの・・・

IMG_3491.jpg

パッチリお目目だけど・・・


まだ眠そう・・・

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 吸い込まれますよー

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普段ならここで目が覚めてしっかり起きるけど・・・


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おめめがぁ・・・


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閉店・・・


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しました(゚_゚i)タラー・・・

その後、日中は起きてはいたけれど、ちょっと眠そうな印象。

やっぱりベルソムラかなぁ。。
ひとまず、なんとかロゼレムで眠れるいいけれど・・


さて、明日は宿泊学習に出発です☆
いつもより少し早起き・・・出来るかな?って起すけどね(笑)

荷物や薬は事前に持って行ってるけど、当日の荷物もある。
吸入器とか寝るときのクッションとかね。

忘れ物ないようにしなくっちゃね!!

元気に楽しく過ごせるといいなぁ(*´∀`*)ノ。+゚ *。



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夏休み、初週末☆
2017年07月22日 (土) | 編集 |
今月の電気代、いったいいくらになるだろうね~

今月より来月の方が高いかぁ。致し方ない。
だって、暑いんだもんww



新しい薬のことを書こうと思ったけど、もうちょっと経過も踏まえてにします。
じらし作戦!!誰にや(笑)

FC2はアクセス伸びても何の収入もありませんけどねー(*・з・)ぷッ
人気ブログだとあるのかな?

まっ、関係ないですけど。
巷で賑わってる人のブログ、見なきゃいいのに、ついねww

ちょっと流行りネタから始めてみました。



暑いからね、仰向けばかりじゃ熱もこもるし、体的にも良くない。

IMG_3470.jpg

時々横向けもするけど、左向きは右に向きたがるのでちょっと不得意。

ちょっと訓練(ボイタ)のあと、緩んだところで左向き~♪


左はオペでほぼ大丈夫みたいだけど、右はリスキーな亜脱臼Σ(|||▽||| )

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上に上がり気味なので、膝方向、外旋しつつストレッチ☆

仰向け、膝立てて腰を伸ばしたり、股関節の運動したり~

遊びながら、ももも楽しそうでした♪


IMG_3473.jpg

寝転びあぐらww
左は自分でやってたさ。

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ええ感じ(^^)v

今月初めにボトックスしてるんでね、ゴールデン期間。
リハビリは来週もお休みするし、お家でしっかりとです!!


もうオペは嫌だしね。
嫌というより、しない!!

がんばろうね、ももすけくん(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!

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終業式だけど、また来週(*´∀`*)ノ″
2017年07月20日 (木) | 編集 |
明日から長い、長い夏休み突入~
今日が終業式のところ多かったんじゃないでしょうか。

そんな終業式のももたんは・・・ネムネムすけ

最近はネムネム度(先生が連絡帳に書いてくれてる)が0%のことが多かったけど
今日は90%。

朝も普段なら「もも、起きや~」と言いながら寝室にいくと
だいだい、目を開けたり、伸びしたりと目覚めることが多いけど(薄目やけど)
今日は全く。起こしても全然起きない。すぐ寝る。

デイでも寝ることも多かったようで、寝てたのもあってお昼は13時スタートだったらしい。

それでも、全部食べれたようなので、グダグダではないのかな?
と思ってたけど、帰ってきてもネムネム。

抱っこしないと、泣く。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
抱っこしたら、寝る。

昨日から新しい抗てんかん薬飲んでるだけど(また別で書きます)そのせいか?
って思ったけど、まだ全然少ない量だしなー。

眠剤のベルソムラかも知れないしなー。
前にもこういう日もあったので、まっ様子見です。

とりあえず、ベルソムラはなくても寝れそうなので(さっきまでぐずぐずしてたけど)
今夜はなしで、寝入りのロゼレムだけで。

夜中、起きてくるかもだけど、その時はその時で。


ってことで・・・・

夏休みですが、来週1泊で宿泊学習にいきまーす!!

医ケアのこと、薬、食事、お風呂など、色々先生方にお任せするので提出物も多かったけれど、荷物も先週学校に持って行ったし。
あとは当日の荷物と体調管理だけ←これが1番大事!!

看護師さんは臨時の方が基本らしいけど、うちの学年が医ケアっ子が多いのもあってか、学校の看護師さんが行ってくださる。
しかも、知ってる方だったので安心☆

そんなわけで、また来週です(*^-^)ニコ

週空けには、薬が色々変わってややこしくなったので、ちょいと学校へ行ってきます。

4年、5年生と毎年行くんですけど、バス4台でo(゚▽゚ヽ)(/゚▽゚)o レッツゴー♪

元気に参加できますように。。



火曜日は、急な雨雲発生でどしゃぶりなもも地方。
雨雲レーダーでは、ほんまピンポイント。

学校お迎え→リハビリだったけど、ちょっと雨量がすごかったので急遽お休みしました。

って休みの電話して帰ってると、晴れてきて道路の水も引いてるし・・まっいいか。


ももはというと、いつもは夕方不機嫌なのにご機嫌さん♪

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いつもとは言わないから、2日に1回でいいから機嫌よし!で帰ってきて欲しいなぁ。



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学校のお祭り♪
2017年07月18日 (火) | 編集 |
土曜日、学校の夏祭りでした。

去年までの浴衣ちゃん、120cmと小さいので買いなおそうと思ったけど
ギリいけるかっ!ってことで・・・(色がねー、母のお気に入りなんだよね)


近隣の高校のお姉さん方のダンスで開幕☆

かっこよかったです!!みんな元気いっぱい♪

ももは見てるとだんだんうとうと・・・
この日は15時までデイへ行ってて、余計に眠いのか?薬のせいか?

担任の先生も来てくれてたのに、目は閉じていく(uωu*)。o○ZZzzZZzz
暑いし、ももの教室が休憩所になってるってことでそこでひと休みしてました。

そして目覚めると・・・

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お怒り。浴衣台無し(笑)
そないに怒らんでもねー。



輪投げやヨーヨー釣りなどのゲームを楽しんで

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タイムサービスで3個もGETしちゃったさv(o ̄∇ ̄o) ヤリィ♪
やっぱり、1コ目は紫取りにいくww


外では夜店が出てて、やきそばやフランクフルトなど大人になってもうれしい雰囲気が♪

そして何よりこれがうれしかった~!!

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去年はオペ入院で来れなくて、でもO学園のお祭りで食べたんだよねー



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もももお祭りメニューを味わえてよかったです(*^-^)
こういうとこでは、ゼリーとかはあるけど中々食べれるものがないのよねー。
意外に食べてました。母も(笑)


お祭りって子どもも大人も笑顔になれる場所ですね。
準備や片付けに役員の方々は大変だけど、本当に感謝です。

また、来年。
来年は新しい浴衣着ていこうね、ももたん('-'*)

ももの浴衣、誰かいらないかな?
ちなみにセパレートで下はスカートです。



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2年ぶりのプールは勿論・・・
2017年07月14日 (金) | 編集 |
今年は学校の改修工事の為、夏休みのプール登校がなし。

頭のこともあって、昨日が最初で最後のプールとなりました。

去年はオペ入院でなかったので2年ぶり!!

まあ、冷たいのが嫌いなももにとっては入らんでもいいんだろうけど(^_^;)

もちろん、2年ぶりってこともあり・・・

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号泣。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

ガタガタ、ブルブル・・・



休憩はさんで、2回目は抱っこで入ってもらって・・・

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泣くよね、冷たいもんね(^_^;)



でも、抱っこだからか、慣れてきたのか、だんだん落ち着いてきて・・・

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泣かずにユラユラ~

中々、楽しむ♪まではいかないけど、夏の経験1つ☆


で、これ↓

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爆睡(*_ _)zzZ
お疲れさま☆


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1ヵ月半ぶりのリハビリとボトックス☆
2017年07月10日 (月) | 編集 |
今日は朝から大阪市内へ...((((*・o・)ノ Go Go♪

3ヶ月毎にうってるボトックスと、久しぶりのPT(ボイタ)でした。

筋緊張が強くなって、反りも増えて右側の短縮が強くなってること。
それで?体重も増えてない、むしろ減り気味なこと。
ついでに、頭、ぶよの経過のことw

・・・・などなど、一緒にいらした小児科の先生と整形の先生に報告。


オペした方の股関節は問題ないけど、してない方の右側がねぇ。

右向き、右回旋、短縮の影響で・・・放置してたら間違いなく脱臼しそう(まだ亜脱臼)

側弯の悪化もあるし、まずは緊張を緩めるってことでちょっと量を増やしてで9ヶ所。

1度も泣かずに頑張りました(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ

もうオペはしたくない、しない!!やだぁ(((p(>o<)q)))

早く、頭治ってほしい。ガンガンしなくっちゃいけないのになぁ。。


その後、装具屋さんにカーシートの調整などを頼んだり(また別機会に)

終わってなからは、いよいよPTへ。


2歳から担当してもらってた先生が、急遽辞められてΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン

すったもんだあったけれど、O学園でも継続で、新しく担当して下さる先生と初ボイタ。

これまでも通所や入院中、講習会なんかでもお会いしてるので、お互い知ってるのだけど、担当としては初なので細かいことも話しもっての初治療。

ももの今の体のこと、これからの方向性、本当に優しくて分かりやすく教えてもらいました。

もちろん、メインは療育園の先生なのだけど、同じボイタ。
目指すとこは一緒なので、担当の先生にも報告しつつ、側弯改善に頑張ります!

頭のこともあるので、うつぶせはなしでゆるゆると・・・
ももは泣くことなく、先生と一緒にしてる時は落ち着いてリラックスモードで笑顔('-'*)エヘ

母も先生みたいに上手に出来るといいけれど、中々どうして。。
だけど、1回だけでもやる前と比べると明らかで、やはり必要。

地元リハと合わせて、学びながら頑張っていきたいと思います。


そしてお昼は注入ですませて、デイへ。

IMG_3327.jpg

道中、事故で渋滞かなり遅くなってしまったぁ。。


デイでは、ちょうど女子会の真っ最中(笑)
仲間にいれてもらって、眠くなることなく楽しく過ごせたようです♪



帰ってからぐずることが多いけれど今日は・・・

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このままぐずりもなく、夜もしっかり寝てくれますように




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誰?この子?と胃ろうサイズ変更☆
2017年07月06日 (木) | 編集 |
火曜日、朝一神経外来の日。
そういや、先月は急遽脳外科受診もあり、また書く!!っていいながらスルー(^_^;)

薬も変更なしだったし、まっいいか(笑)


明け方の4時に、うるさいよ!静かに!!ってレベルで何故かテンション↑↑のもも。
抱っこしても、しばらくなんか叫ぶというより、大きな声で話してる?

なんか、変な夢でもみたのか?
台風のせいだったかもしれないけど。

じゃあ、ってことで毎度の腕枕で密着すると、うとうと・・・

落ち着いてきたし、自分のとこ行ってー!と移動させると、またうるさい!

おいっ!(;´゚∀゚`)っ))ナンデヤネン

また、密着で・・・うとうと。

次は、母がももエリアに移動して朝を迎えました。

だけど、5時回ってたしなんか目冴えて・・・

もも的には2度寝が熟睡できたようで(寝起きにキツイやつきたけど)

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なんか、道中ニヤニヤしてる。

発作??って思うほど。

学校行くより30分ほど早いのに。パッチリ!!
笑顔なのも、摩訶不思議(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-




診察では、夕方の吐き気や栄養増やしてるけど、体重が停滞してること。

睡眠のこと、発作のことなど、カクカクシカジカ・・・

まあ、体重に関しては増えすぎるのも介助が大変だけど
もも的にはもうちょいお肉が欲しいところ。

栄養とってるのに増えないのが問題でして・・・

筋緊張が増えてるせいもあるだろうけど、まずは夕方の不機嫌や吐き気問題に着手。

ガスモチン&ナウゼリン追加(朝昼夕)


もう何年も同じことを繰り返してるけど、ほんと最近はまたひどいから。
でも、大半は機嫌の悪さにも左右してるような気がする。

ももはNissen(噴門形成術・胃の入口をしばって内容物が逆流しないようにする)をしてるけど、それ以降から増加したような気がするんだよねー。

当時は、検査では逆流はなしだったけど、発作や嘔吐反射が強くて吐いてたので、外科のOKが出たのだけど。

だけど、年齢や体の変化などで、緊張やらいろんなことで逆流してるのかも?ってことで・・・

まずは、吐き気止めや胃の運動をよくするお薬スタート!!

って、前にも飲んだことあるけど、しばらく飲んでみようと思う。

噴門形成後のダンピングの論文?的なものを読んだけど、まだまだ勉強足りませんね。
知識はあっても邪魔にならないので、頭の片隅に少しずつためておこうと思う。



さて、診察後の胃ろう交換の時(処置室で)
看護師さんが「ももちゃんこんなに出っぱってましたっけ?漏れとかどうです?」

「水分は時々、腹圧とかで漏れることもあるので、色々防止しています」

っていうと、「ちょっと待ってくださいね!」って・・・

在宅の先生がちらっと診てくれることに。

で、確かににもうちょっと短くてもいいかなぁ~ってことで、5mm短くなった。

14r 2cm → 14r 1.5mm

だけど、お腹いっぱいになった時などど、胃に引っ張られたりするかもしれないので
漏れなども含め、よくみておいて次回にまた!ってことに。

若干、お腹いっぱいになるとキツキツではないけど、遊びがすくなくなる。
でも、漏れはほぼなし。

先生は最初はキツイけど、16rにしてみてもいいかも?って。
入っていまえば、そのうち馴染むらしい。
今の14rでも特に困ってはないけど。ペースト食の注入がさらに楽なのは魅力的♪

処置室にいる間もにこにこで、馴染みの看護師さんたちにも笑顔をふりまき
「ももちゃん、さらに美人さんやねー♪」とヨイショしてもらってた(笑)


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会計待ってる間も、学校着いても笑顔なももたん。
いつもこうならいいのになー。


ちなみにいつもの朝はこれ↓

IMG_3305.jpg

薄目星人か眠り星人(^_^;)

何が違ったのか?教えてほしいわ。
だけどこの日はももが朝から笑顔だったので、とてもうれしかったですヾ(o´∀`o)ノ


診察の時も先生に「これ、発作じゃないですよね?」って常に疑いたくなる母w

先生、半笑いで「いや、普通に笑顔ですよ、お母さん!」だって。

だって、朝から、しかも笑顔ふりまくのって1年に何回もないし。

つい、発作を疑ってしまう習慣、てんかんっ子あるある。



普段は、夕方帰るかり泣くのに・・・まだ笑顔なももヾ(≧∇≦*)/久しぶり♪

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まっ、今日はいつも通り泣いてて・・・
眠いけど、なんとか食べてたけど途中で寝てしまって残りは注入。


3年生まではお昼寝しなくても平気だったのに、お疲れ気味なももたんです。


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まるでコント(^_^;)
2017年07月03日 (月) | 編集 |
もうどれぐらいからだろうか・・・

夕方、デイや学校から帰ると超不機嫌仮面に変身するのは((+_+))

頭、ぶよっと事件以降からかな?って思ってたけど
ブログを読み返すと、その前からもちょいちょい出現してたみたいだった。

以前もねー、療育園時代もそういう時期かよく分からんけどあった!

園から帰ってきたら、すぐ泣き出す。
抱っことか、ひざの上でゴロゴロとかだと大丈夫。

なんも出来なくて、お試しで障がいとか負った大きな子でも使えるおんぶ紐をレンタルでお試ししたっけ。


ちょっと遡り確認→過去記事へはここからjump☆

この記事自体、実際使った時より2年前って書いてて(どれだけ経ってからUPしてんねんw)

もう今のももでは体重的にはいけるけど、身長的に無理だわ。

それに、この時より筋緊張がパワーアップしてるから、余計に無理。

何でも、適度、がいいです、ほんと。



この記事より2年前だから5歳ぐらいの時も今と同じような感じがあったけど
いつしか、毎日ではなくなり、機嫌よくご飯して、お風呂はいって寝るという日もあったり。

まっ、基本、夕方は黄昏ちゃうんですけどね(・_・;)

そんな幼児な時ならまだしも、もう10歳なのにね。
ほんと、いつまでも困ったちゃんです。

しかし、毎日これが、ほんとコント状態。
たまたまかな?って思ってたけど、毎日同じだからひょっとして家がいや?

今日もデイから帰ってきて、ももはバギーでおっちん。
しばし、お話してる間は静かに待ってたのに(眠そうだったけど)

お家はいって、ゴロリン~

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ご飯の用意や、学校のバッグの片付けをしかけてたら・・・

IMG_3266.jpg

すぐこうなりますの。
この間、1.2分。

この後、座ってご飯は食べたものの、ムセる、せきこむのが嫌なのか
すごい大きな声で叫んで泣くし、反るし。

もも、マイクついてんのか?って突っ込みいれた母(笑)

で、落ち着くとまた静かにもぐもぐ食べ始める。
ほんまに、ボリュームが大きくて・・・やはり頭に響くのかな?

どうなんだろうね。。


明日は神経外来。

台風きてまーす!
気をつけてーーーっ!!

もも地方、夕方に通過予報だけど、学校帰り大丈夫かなー。


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