重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
脳外科、一旦終了☆
2017年06月29日 (木) | 編集 |
火曜日、朝一で脳外科受診の為にかかりつけへ

普段は神経だけで月に1回だけど、今月は3回目。
先週は眼科だったし、来週にはまた神経外来あるし。
まっ仕方がないけど、とりあえず雨でなくてよかったです(*^-^)

いつもは混んでる道もスイスイ。
何より、病院滞在時間・・・・15分ぐらい(^_^;)

過去最速!!!

1番に呼んでもらって、3週間前に受診した時より吸収してるのが目に見えてわかり、へっこんできたこと。

特に貧血などの不調もなく、普段どおり生活できてること。

・・・など伝えると、そのうち時間はまだかかりそうだけど、吸収すると思うので、様子みて下さいとのこと。

万が一、悪い方に変化があれば受診で、一旦診察も終了ってことになった。

プールやリハビリのことも聞くと、特に問題はないけれど、本人がしんどくなさそうなら。

このままリハビリ休むわけにもいかないしねーって。

温泉とかは血流を促すので、控えたほうがいいらしい。(お風呂ぐらいはOK)


馴染みの看護師さんに「また来週ねー」と会計の受付に行くと(普段はここで番号もらう)

「今月、3回目なので今日はこれで結構です」と、(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

そんなことで、学校にも早くつけて先生たちもびっくり!!

いつもだいたい給食前になるから(1時間近く早い)そうだと思ってました、って。

私もそう思ってたけど、会計がなかったのがかなり大きかったです。


あとは、引き続き頭に注意しながら、1日も早く元に戻ることを願います(*>ω<)人



まだ右頭でっかちのももたん。

最近の帰宅早々にぐずりだすのは相変わらずで、、、

IMG_3234.jpg

1時間ぐらいぐずぐず泣いたり、おえおえしたり、泣いたり後・・・爆睡。

学校でもデイでも寝てなくて覚醒してて活動出来てる半面、夕方に一気に眠くなる。
ほんと、中間が欲しい。

最近、抱っこでご飯とか、お風呂いれて落ち着いてからご飯とかばっか。
本当に困ったものです(・_・;)


そろそろ、私のおケツも限界な頃(笑)

IMG_3238.jpg

40分ほど寝れて、少し機嫌もよくなった。
来月は宿泊学習もあるし、もうちょいなんとかしたいなー。



そんな宿泊学習の説明会が今日ありました。
あれやこれや、書きたいような、書けないような(笑)また今度。

IMG_3240.jpg

そして、今日は結局寝ずだったけど、このあと不機嫌仮面に変身したももすけでした


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新しい水着とスタイ☆
2017年06月26日 (月) | 編集 |
今日は朝一に歯学部。
奇跡的な晴れ

おりこーちゃんで終了して学校へ。

今日はきっとないだろうな、って先週言ってたプール学習の2回目。

到着の時にはちょうど終了で、元々見学だったももだけど
先生が小プール(大プールより水温高め)で、抱っこで足だけぴちゃぴちゃしてくれた♪

今年は夏休みにプール登校がないから、残り3回。
1回ぐらい入れるといいなぁ。。

ももにとっては、冷たいの嫌いだから「別にええけど」って絶対思ってるはずやけど(笑)


そんな今年の水着は新調しました☆
去年のは130cmで、まだ着れると思うけど水着なのでタイトだし、脱ぎ着しにくいしねー。

お買いもマラソンで(。-∀-)ニヒ♪

見るでしょ?(笑)

IMG_3196.jpg

セパレートで上下別で、お着替えも楽チンです。
ちなみに140cm。

上はまあいけそうだけど、下がガバガバなので、両サイドをつまみました。
それにしても、足がほそっ(゚Д゚;)

オペ以降、緊張増して中々お肉がつきにくいのです


でもって後ろもかわいいです♪

IMG_3200.jpg

ピンクがアクセント☆
これ着せたとき、前がクロスしてましたけどww


そして、夏用スタイもついでに。

IMG_3215.jpg

ミシンがおバカになって、糸からまり~のなったりで「今日はやめ!」とかで時間かかりましたけどね(^_^;)




さて、明日は朝一に脳外科受診してからの登校コース。
雨?午前中だけでももってくれーーっ!!

へっこんできたから、プールOKになるかな?
検査するのかな?

頭は見えないだけに恐いからね。
またしつこいぐらいに話し聞いてきます。


最近、帰ってきてお家はいった途端に泣くももすけくん。

ひとしきり泣いて、おえおえしつつ、40分ほど寝て起きたら

IMG_3213.jpg

叫びまくりーーっ!

訳:起きてもうたやーん!もっと寝たかったのに・・・だそうです(笑)



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眼科、しみるやつ☆
2017年06月22日 (木) | 編集 |
昨日のももたん地方の大阪。

大雨警報発令!!

でも、警報でも大雨は関係なく、普通に登校なのね。

雨の方が大変なんだけどなぁ。


いつもより道も混むだろうしと早めにお家を出たのに・・・

バス停に時間内に着けず(・o・*)】ゝモシモーシ♪

普段なら、バス停まで車で6.7分あれば着くところ、20分以上Σ(|||▽||| )

学校まで送るので行ってくださーい!!

なわけで、レインコート着たまんま、フードかぶるしって、頭もNOセットなまんま(^_^;)

担任の先生「お母さん、お疲れみたいやけど・・・」って。

いや、バス停送りはほぼジャージでこんな感じなんですよ( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ

来週からは本格的な梅雨って感じでほぼ

通院2発に、学校の用事に盛りだくさんなのになー。
まっしゃーないけどね。



で、今日は給食終わりにお迎えで、眼科へ...((((*・o・)ノ Go Go♪

今回は、サイプレス点眼。

しみる散瞳剤の方を、5分おきに3回。

しみるーーっ!!の顔がたまらなくかわいいです( ̄▼ ̄*)ニヤッ

写メはとりそこねたけど。

45分後まで時間おくので、カフェで休憩。

IMG_3178.jpg

ももはお茶休憩~♪

目がパッチリすぎて恐いww

だけど、ゴロゴロで咳き込んで、肝心の診察では黒目が右へ寄って

測れたけど、前回や前々回より度数がよくなってる!?

頭のこともあるし、正確性にも(。-`ω´-)ンーって感じなので、また8月に。


散瞳剤は2.3日、眩しさとか残るらしい。
確かにに、瞳孔、大きい!!すごーい!!

夕方、ぐずって1時間弱ほどももにしてはたくさん寝た。

さて、元々寝つきが悪いのに、果たして今日は寝れるのだろうか?

今週もあと1日!!

がんばろっとヾ(●`・ω・´●)ノ



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頭部負傷から4週間経って・・・
2017年06月20日 (火) | 編集 |
本当に月日が経つのが早いっ!
ってか、時間もそうだけど、気づけば夕方です(゚_゚i)タラー・・・



今日で、先月救急へ駆け込んでから4週間経ちました。

その後、体調面では特に影響なく、それはそれでよかったですが・・

先週ぐらいから、ぶよぶよさんが小さくなってるのが目に見えてきて
ちょっとひと安心してるところですε-(;-ω-`A) フゥ…  

最初に出来た左半分、おでこのうぶ毛の長さ辺りまでぶよってしてたのが
生え際まで元の硬いおでこに戻ってきました☆

右側は重量で、流れてかなり大きな頭になってますが、少しへっこんだような印象です。

先日の身体測定では、いきなりの高身長に!!
先生も、頭の影響だろうから、来月とかは多分減ってるでしょうね、って(^_^;)

4週間でやっと少しだからまだまだかかりそうだけど、引き続き、箱入り娘さん扱いで
大事に、大事にお姫様対応していきたいと思います(笑)



そんなももたん、最近学校での吸引が多い様子。

リハ不足で、体、特に胸郭も硬いから、肺も広がらない影響もあるだろうけど
これまでは自分で咳き込んで出せてたのが、出しづらい様子。

???

プレーリーくん??

な、感じです。

基本、ずっと装着してるのだけど、やはり締め付ける分、ゴロゴロが出しにくくなってる
そんな感じです(多分)

お家では、ゆったりしてる時は外してるせいか、ほとんど吸引はしないもの。

また、オペで発見したけど、自分にとって不本意なことはしないってこと。

あの時も、あくびですら痛みがあるから途中で我慢してたし
傷に響く咳き込みも、なるべく我慢して「コホっ」とセーブしてたのが、逆に「すごい!!そんなことできるんだ!」って思ったもの。


娘さんは、くしゃみも嫌いで何故か我慢したり、失敗したりで泣いたりと・・・
母的にはそれがかわいくて面白いんだけど( ´艸`)ムププ

なので、今は頭に響くのが嫌なのかな?とかも思ったり。


まあ、大人でもコルセットや着物の帯など、普段しなれてないことすると、苦しいものね。
なので、時々緩めてもらったりしてもらうことに。




今月はリハはお休みにしてるので、今日は学校から帰ってお家でまったり~

今日からのプールは見学。
先生がお天気で暑かったから疲れてるかも?って書いてたけど、なんかご機嫌さん♪

頭に気をつけながらも、お家でリハ兼遊んだり~

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反るし、右向き強いから首も硬い。

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母も誰かにしてもらいたい!!
マッサージとか整体(痛くないやつw)行きたいなぁ~



IMG_3144.jpg

今日は朝から学校でもパッチリお目目で機嫌よかったらしい。
昨日は、デイから帰ってくるなり眠くて、グズグズ抱っこマンだったけど。

とにかく、眠気!!
まだ、安定せず。

子どもが寝る時間に、1日も早く寝れる状況を作ってあげたいです。
母、父的にも(*>ω<)人



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病気じゃないけど、学校休む。
2017年06月15日 (木) | 編集 |
まあ、結果的に行けたようだけど、母的に無理でした((+_+))


そのわけは・・・

IMG_3134.jpg

これ、3時過ぎ。
昼じゃないよー、夜中ね(・・;)


いつもお風呂上がって、眠剤飲んだら30分~1時間ぐらい寝てそして起きる。
その後、22時まわっても寝れそうになきゃ(って毎日だけど)ロゼレム足すんだけど・・・

いつもはだいたいそれで寝る。
といっても、何回か寝ては起きてを繰り返すけど、ぼちぼち寝てくれる。

まあ、たまに魔の3時で「いつまで起きてるねーん!!」っていう日もあるけどね。


だーーけーーどーーー

昨夜は、最終的に寝たと思われる時間は4時半過ぎ((((_ _|||))))ドヨーン

それまで、足をぴょこぴょこ、バンバンして足乗せてるクッション落としたり
自らもマットレスから下半身落ちそうになったり・・・

なんか、大きな声出したりで昼間より元気。

恐らく、23時半すぎから寝て0時半頃に、ここ最近では珍しいキツイ発作で目覚めたのが原因かもだけど。

それにしても、なんか久しぶりの笑顔も、夜中はいりませんけどね(-ω-;)ウーン
寝てほしいです、母は、切実に・・・

途中、じゃあ添い寝で腕枕するか?

寝る気配なし。そして暑いっ!!


抱っこで落ち着かせるも・・・

IMG_3130.jpg

いつもは抱っこだと、うとうとしだすのに効果なし。


もうねー、電気つけたり、消したりと、あの手、この手、つかったけどダメ。

だんだん外も明るくなってきて、もう明日は休むか!って思った頃にやっと寝た。



そして、朝。

いつもの時間に起きたけど、また寝たし、私も眠い。

バス(学校)にお休みの連絡したら、30分後ぐらいに担任の先生から電話きた!

頭のこともあるので、まさか!?って思ったみたい。

そりゃ、昨日元気だったし、昨日の夕方も先生と別件で電話で話したとこだし(^_^;)



そんなももは、8時半前にはパッチリお目目。

へっ!(;゜0゜)

しかも、昼間もまったく寝ず。ぐずりもなし。

デイもお休みの電話したけど、どっちも行けたよねー。

でも、私が化粧する気力もなく、メンドイww

たまには、ゆっくりするかーー!とゴロゴロしてました。


夕方、寝ようよー!とゴロリとしたけど全然寝る気配なし。
そして、今も尚(20時)いつもなら、ぐずり泣く時間だけど(・・?

本当に謎な娘さんです┐( -"-)┌ ヤレヤレ


さて、今日は何がなんでも寝てもらう!!!

私の為にも!!!(笑)


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まずはイノベロン増量☆
2017年06月12日 (月) | 編集 |
先週の神経外来での記録を忘れないうちにφ(。_。*)メモメモ

頭の内出血に伴い、貧血等の有無確認で採血をするにあたって
「てんかんのお薬もついでに調べておこう」ってひとり言の先生(笑)

その結果はまた今度。

とにかく、夜の眠りに四苦八苦のここ最近。
ロゼレムは微妙ながらも、寝入りにはダメな日もあるけど、ぼちぼちとなんで続行。

日中の眠気(眠剤の持ち越し)はどうやら、ベルソムラのような感じ。

20mgだと、1日ぐらいならいいけど持ち越しが続き1日中ネムネム状態になる。
薬局さんも言ってたけど、このお薬は翌日に持ち越すことが多いようです。

でも、10mgだと全然寝れず。
3時まで中々寝れないとか、寝ても夜中起きて全然寝れないとか。

そんなことで、ベルソムラ15mgで寝入りにロゼレムをもう少し試行。


眠れない事情も、睡眠障害もあるけれど、やはりてんかんも原因だろうしってことで
イノベロンをMAX量まで増量(保険に大事においてた200mg投入)


《今回の処方》

・ラミクタール 204mg(朝夕・分2)
・デパケンシロップ 4ml(朝夕・分2)

・イノベロン 1000mg(朝夕・分2) 200mg増量
・アーテン2mg錠 1錠(朝夕・分2) 
・コントール散 15mg(夕のみ)
・マグミット錠 2錠(夕のみ)


・ベルソムラ 15mg(寝る前)

寝れない時(ほぼ毎日だけど(^_^;))
22時頃にロゼレム 8mg錠 0.7錠




ここ最近、本当に夕方超不機嫌で、学校やデイから帰ってきたら泣いてばっかり。
眠いのもあるのか?って思ってたけど、今に始まったことでもなく。

そんな時、ブログやスマホの写真みてたら、そういやあんまり笑顔の写真がない!

あっ!!!

頭、ぶよぶよしてからかも!?

痛みは当初だけしかないようだけど、頭が見た目でもわかるぐらい大きいし
そりゃ、違和感や言えないだけで痛みとかあるのかもしれない・・・


週末は比較的穏やかだったから、ただ疲れてるのかな?
眠いのかな?って思ってたけど、あまりに笑顔が少ないもの。

金曜日のデイからの帰宅時。

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この週では初ぐらいに、しっかり起きて帰ってきた!
なんだか、ほよ!?って顔してるけどw


お家にはいってゴロンすると・・・

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ちょっとええ顔(*´∀`*)
でも、この後30分も経たずで、抱っこ化しても泣くももたんでしたけど(・・;)




そして土曜日の朝。

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寝起きはいつもパッチリさん、その後薄目星人で学校だけど
週末のお家ではずっとパッチリさんなももすけでした(´∀`*)ウフ



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急遽、初めての脳外科受診!
2017年06月07日 (水) | 編集 |
火曜日は月1の定期の神経外来の日。

の、ことはまた別の機会に書くとして、今回はまた別のこと。
そう、タイトル通りの脳外科受診のことをφ(。_。*)カキカキ


経緯として、神経の主治医に事をあらましを説明したら、
事務さんに「今日小児の脳外科やってます?急に診れるのかな?」

診るのは診るけど、予約の患者さんがいつもより多く、2時間ぐらいかかるかも?って。

だけどちゃんと専門の先生にも診てもらってた方が安心だし、待ちます!!ってことで。

たまたま、学校のバスのバス停が同じ先輩と受診が一緒で、ももはパパローに任せてママたちはおしゃべりしたり、コンビニや電話かけたりと色々することもあったので、私的には早く感じられましたけど(^_^;)

合間にもものお昼を注入。

元々、いつもは給食前には充分間に合うのでお昼も持ってきてなくて・・・
もものお昼は、ウィダーインゼリーでカロリーと水分摂るぐらいしかなくて(ノ_<)ゴメン・・

やっと呼ばれたのは12時ちょい前。

小児の脳外科の先生が2人。
この前の救急でのCTを診ながら、経緯や今の状況を母が説明。

ももの頭を触ったり、観察して・・・「こんな広範囲はあまりみたことない!」って。

なんですってーーっ!!((((;゚Д゚))))))

もう1度CT撮るか、でも2週間前に撮ったばかりで被爆するし・・
MRI、撮れそうですか?って聞かれたけど、20分もじっとしてるわけがない。

赤ちゃんの時も、トリクロで寝たはずなのに、慎重にしたはずなのに
あの轟音で起きて、何度もやり直しになったし・・・

どうだろう?エスクレなら寝るとは思うけど、音で起きるような気がするし。

したら、入院で1泊して撮るって方法もあります!その方が確か!っていうけど
えぇぇっ!!入院かぁ。。。と。

そんなこんなで、もう1回放射線科の先生に見てもらってどうするか決めましょうってことで
また外でしばし待つことに。

5分ぐらいして、再び入室。

先生は立体画像のももの頭蓋骨をみてました。

写メ撮りたかったけど、そんないつもの雰囲気ではなく( ̄× ̄)b゙NG!!

すごいですよねー、今の技術って。

360度、くるくる四方八方から見れるなんて!!

でもその画像みても、打撲痕や骨折、ヒビなどの形跡はなしだそう。

診断名は・・

帽状腱膜下出血(ぼうじょうけんまくかけっしゅ)

細い血管がたくさんあるので、そこを強く圧迫、傷つくと水風船のようにぶよぶよする。

やはり救急での最初の診断どおりで、吸収を待つしかないようです。

しかしいいのか、悪いのか・・・原因はわからずじまい。

そして神経の診察の時に採血した結果も、全く問題なし!

赤血球、ヘモグロビン、血小板、全くもって正常。
ついでに、肝機能も正常。

血を抜いたりすることもあるけれど、抜いてもまた出てくるし、感染する可能性もあるのであまりしないらしい。

3週間後、再び受診に。

あぁ、本当になんでこんなことになったんだろうか(TωT)

この日、右側のおでこのとこに広がったとこがうっすら青くなってた。
看護師さんに言われて気づくぐらい、本当にうっすら。

それはそれで、治りかけ?吸収してることらしい。
手足の青タンもだんだん濃くなって、最後消えるものね。

でも、全然ぶよぶよだけどねー。
針さしたら、プシューって絶対血出る感じだもん。

少し、最初の頃より左のおでこ付近のぶよぶよが減ったような感じで元の硬さに。


ちなみにこの日の混雑は、どっかの芸能人が書いたブログ内容を見て予約が殺到したらしいです。
恐るべし、芸能人ブログ(^_^;)


包帯で圧迫する方法もあるけど、中々難しいしねーって。

頭を上げて寝たり(いつもよりさらに!)学校や、デイでも三角マットであげてもらうことにしました。

今日は支援学校の創立記念日でお休みだったのだけど、夕方担任の先生から電話!

お休みなのにねー、やることあったらしく登校してて心配して電話くれました♪


昨日電話しようと思ったのに、会議で遅くなったので・・・ももちゃんどうですか?って。

そりゃ、脳外科受診するから!って言えば、びっくりだものね。

7月には宿泊学習があるので、それまでには治って欲しい。。

プールもやはりやめておいた方がいいって。
リハビリも、負担かかるようなのは今はやめた方がいいって。

それを、帰るときに神経の主治医にバッタリ出会って言ったら

「そしたら硬くなっちゃいますね」って(*・з・)ぷッ

家で、頭に負担かからないように、私がするんで!って言いましたけどww


最終的に終わったのは、14時過ぎ。
神経外来が9時だったから、病院に5時近く滞在((+_+))

帰ってきたのは15時前でほんまみんなお疲れさま!!(o´Д`)=з 疲れた・・・


お風呂はいってサッパリ☆

IMG_3088.jpg

しかし、ほんとに・・・

去年は、骨切りでずいぶん痛い思いや、辛いことをさせてしまったのに
また今年は今年でこんなことに(泣)

なんか、悪いことしましたかーーー!?

頭、本当に元に戻るのかな。。。


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ももに続いて(泣)
2017年06月04日 (日) | 編集 |
日中は暑く、夜は寒くて体調崩しそう・・気をつけなくてはね。

さて、少し前のこと。

お昼にパスタ食べようと湯がいてたところ・・・

火傷したーーーーーっ!!!


私が||||||||/(≧□≦;)\|||||||オーノー!!


いつもは深い鍋や、1人分だと面倒だし中華なべでしてたけど・・

いい訳すると(誰にや(笑))

ただの不注意です。

放置してて、パスタが固まりかけてたので、ほぐそうとしたら「びちゃ」とお湯が足に飛んできまして・・

これまで、フライや天ぷらなど油もん大好きなので、しょっちゅうするし(だから太る)
油も飛んできたりしてたけど、わけが違う。

お湯にダイブされるとダメですね。

すぐに靴下脱いで(あっ、スリッパなんてはいてません)洗面所に足つっこんで冷水でひやしたけれど・・・

IMG_6646_201706041918111b0.jpg

すいません、汚い足見せて(・。・;

一気に水ぶくれが出来て、破れた模様。

その後、感染予防に「リンデロンVG」を厚塗りして、アイスノンで冷やしてたけど
とにかく、ジンジンして痛いのなんの。

ももをバス停までお迎え行かないと行けなくて、靴はけるか?運転できるか?
って思ったけど、2時間ぐらいしたら痛みはだいぶ治まり無事にお迎え完了。

こういう本気の火傷はしたことなくて、ネットで検索。

水泡できた時点でⅡ度で病院へ!って書いてたけど、幸いうちにはももの薬剤があるのでそれでなんとか。

褥瘡のケアとほぼ似てるのでね。
あっ!褥瘡ケアのまとめも書くの忘れてる。

負傷から5日。

薄皮もはってきたようで、お風呂もつかれるようになりました(テープして)

それまでは、しみるのでビニールしてシャワー。
洗うときは、足を浴槽にかけてとか(^_^;)

学生の時の部活で、足首を捻挫した時のことを思い出しましたよ。
その時に比べたら、全然大したことないですけど。




それより私の負傷なんかより、もっと最悪な負傷・・・・というか故障が(泣)

IMG_3033.jpg

寝る前につけようと指に巻くも、あれ?計測音は??

・・・・・・・・・無

センサーがもうダメ?ってことで、新しいのに付け替えたけどダメ。

本体の電源はつくし、これまでと変わらないけどどうもその先がダメなのか?
そもそも、本体がダメなのか??

ってことで、頼りになる友人たちにHELP(*>ω<)人

修理だと恐らくかなりの高額←以前、吸引機の修理見積もりも買えるぐらいだったし。

ひょっとしたら、本体につながってるコードかも知れない←これに賭ける!

ってことで、ダメ元でコードを買うことにしました。


夜をつけるようになってから、もうないとね、不安。

静かに寝てるだけなんだろうけど、つい呼吸してるかみたり、気になってしまう。

今は頭の事もあるしね、余計です。



そんなももたん。

金曜日のお昼すぎに学校から電話きたーΣ( ̄ロ ̄lll) 

お昼も食べて、デイに送りだすけれど一応報告を・・・ってことで。

朝からゴロゴロも多くて、筋緊張も強くて一時38度。
でも、こもり熱や緊張でかな?ってことで、クールダウンの後37.6。

デイの看護師さんにも伝えて、到着した頃を見計らってもう1度電話したら
「ももちゃんに大丈夫?って聞いたら、うん、って舌をペロってして返事したし大丈夫みたいよー」だって(笑)

確かにゴロゴロが多くて、吸引多かったけれど、笑顔もでて元気で過ごした様子。
熱も37.1といつもと変わらずだそうで、ひと安心。

まあ、帰ってきてからは・・・

IMG_3040.jpg

どうも、眠かったようで、このあとお風呂入ってしばらくしたら寝てました。

ゴロゴロは確かに多い。
粘性ではなく、水様性でどんどん出てくる感じ。

副作用に似てる・・・・もしや、あれかも?
ってことで「あれ」を中止。(また書きます、多分)


週末は変わりなく、よくも寝れたようで昨日なんかも朝からパッチリ♪

ゴロゴロ多くなるのは、やはりあきませんε=(・д・`*)ハァ…
機嫌も悪くなるし、ゴロゴロ気持ち悪くて、緊張も増えて体温も心拍もあがるしね。

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南国な感じでしょ♪


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