重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
もう全部大人だよ!
2017年02月25日 (土) | 編集 |
今日、土曜日。
外泊で帰ってきておりますが・・・


IMG_2026.jpg

ほぼ1日うとうと・・・
完全には、家までの道中で爆睡した30分ほどであとは、寝たり起きたり・・

19時すぎには、ねむいーっ!でもねれないっ!
と、ぐずぐずしてきたので、早々に夜の水分(ソリタ)と寝るお薬投入。

時々起きてもぞもぞしたりしてるけど、相当眠いようです(・・;)


なんでしょーね(。-`ω´-)ンー

熱があるわけでも、ゴロゴロあるわけでも、脈が早いわけでもなし。

お疲れですか?

聞かなかったけど、昨日トリクロでも飲んだ?

どうか、体調崩す前触れでありませんように・・・





さて本題です。

外泊中の内服薬などをもらって帰るんですけど、その中に・・・

IMG_2030.jpg
↑なんとなく意味なくぼかしてみた(笑)

看護師さんからのかわいいお手紙つき♪

金曜の夕食中に、結構ぐらついてて、誤飲したら危険だし抜けそうだったので・・・・と。
ポロッと出血もなく抜けました!って。

最後の乳歯
上の左前歯3番目(犬歯)

よかったε-(´∇`●)ホッ

先週見た時は、まだ大丈夫かな?って思ってたけど、無事に取れて何より。

これで生えてる歯は、全部大人の歯、永久歯です!

しっかり歯みがきしないとねー。



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内反足・解離術の抜釘☆
2017年02月22日 (水) | 編集 |
色々残したい、まとめたいことあるけど、まずは今日のことから。


今日の夕方、内反足の後内側解離術で入れたピンを抜きました!

先生に、出来れば見たい!!(ほんと痛々しいのにね)って言ってて・・・
母を待って、外来終わってからいざっ!!

注意:写真、いつもより多め&後半、オペの傷跡が生々しい写真あり(小さくしてるけど)
見たくない人は、ここで閉じるか、そこは急いでスクロールして下さい。




まずは、ギブスカッター!!

IMG_1992.jpg

足まで切らないから大丈夫だよー



ビューティーDAY?でボランティアさんに、手や顔のマッサージしてもらいました。
最後に人生初の色付きリップ♪

IMG_1993.jpg

あれ?なんか揺れるなぁ・・・
まだ、この時は「無」なももたん(^_^;)





IMG_1994.jpg

専用の器具を差し込んで・・・




IMG_1995.jpg

おっ!開いた(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-



褥瘡が出来ないように綿を多めに巻いてたのを

IMG_1996.jpg

先生とK義肢さんたちでむしりとる。


では、このあとちょっと傷など出てくるので、注意です!!
写真はちっこくしてますが・・・

          ↓


          ↓


          ↓


          ↓


          ↓



ほんと、がんばったねー(TωT)ウルウル

IMG_2004.jpg

逆L字に切れてる。もちろん傷跡は治ってます。

そして褥瘡もなくε-(´∇`●)ホッ



ピンを抜くために、消毒したら・・・

IMG_2005.jpg

しみたのもあったのかも?そして嫌な予感だよねー((+_+))

ではここからが本番!!
ペンチではさんで、シュッと一瞬ですよ!っていう通り、あっという間でした!

だけど、当の本人は・・・

IMG_2006.jpg

そりゃ泣くわな。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
一瞬とはいえ、痛いもんは痛いもん。

でもしばらく泣いたけど、すぐに泣きやみました。


この後、装具の採型して再びギブスを巻き巻き~

IMG_2008.jpg

来週、またギブス外しての借りあわせです。


入ってたピン。

IMG_2007.jpg

7.8cmかな?
でもこれが刺さってるお陰で足も動かないから、褥瘡も出来なかったはず。
なので、ピンを抜いたこの1週間がねぇ。。。と。

先生、今回のギブスカットして褥瘡できてたら「医者やめます宣言」してたけど・・
出来てなくてよかったぁ( ´艸`)ムププ



お尻のとこも、今のところひどくならずでケア続行中。

あっというまに3週間かぁ。。早いなぁ~

退院予定まで残り約10日!

体調も悪くならずで、穏やかに予定通り退院できますように(*>ω<)人


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ドキドキの1人旅☆
2017年02月20日 (月) | 編集 |
今日は、久しぶりにもも以外のことでφ(・ω・。)かきかき



会いたいね~とか言いながらも、中々会えない各所のお友達。

その中の1人、Mちゃん&ママのお家に行ってきました!!

岡山まで、新幹線の旅


ももが単独入院中で落ち着いてる「今!!」チャンスとばかりに、近くのママ(何回も登場してるだいちゃんとこ)に連絡とって、ご一緒してもらったんだぁ♪

MちゃんママとはSNSではしょっちゅうしゃべってるけど、リアルでは会ったことなくて・・・

ほら、わたし・・・

人見知りだし(笑)(←誰が?って言ったでしょw)


しかし、新幹線。
乗ったこと恐らく2回ほど。

仕事してる時の部活の遠征で名古屋へと、前に行った夢の国の旅ぐらい。

まして、1人で!!

ネットで切符の買い方や、乗り方(切符2枚入れるとか(笑))
はい、そこからなんですよ( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ

Yahooの路線案内で調べて、みどりの窓口のお姉さんに「こうやって行きたいんですけど」って見せて無事に切符も購入v(≧∇≦)v
お前、何歳だ!?って感じですけねww

新大阪のスタバのお姉さんが「どっか行かれるんですか?」って聞いてくれたから

「お友だちのお家に岡山まで!新幹線、1人で乗るの初めてなんです!」って(笑)

ほんま、年齢のこと忘れてました( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ
テンション上がりすぎてました。

だけど「それはいいですね!よい旅を~」なんて言われると、うれしいものです♪



お昼前から夕方までの間、時間も忘れマシンガントーク炸裂ww
ママ友集まればどこもそうだろうけど「何がはじめまして~」だよねー(*・з・)ぷッ

今回お邪魔した、Mちゃん&ママ、本当に会えてよかったぁヾ(o´∀`o)ノ
そして、褥瘡のこともいっぱい教えてくれてめっちゃ勉強になった!
スキルUPしたぜぇ~o(≧∇≦o)(o≧∇≦)o 

もちろん、久しぶり(秋ぶり)のだいちゃん&ママにも会えたし、うれしさ2倍


子どもたちが繋げて育んでくれた「縁」
ももにとっても、私にとっても、今があるのは、各地でがんばってるお友だち、そしてママたちがいるから☆

リアルではまだ会ったことがないお友だちもいるけれど、いつか、ほんとに集合して、わいわいしたいものだねー。



帰り、だいちゃんママが美観地区ばっかり言う私の為に、ちょっと通りを走って駅まで送ってくれました!

bikan.jpg

だいちゃん号越しの美観地区♪

いいなぁ~
やっぱり風情があるな~


名残惜しいけど、岡山をあとにして再び新幹線の切符買って大阪へ。

新大阪到着直前に着信!!!

誰?って見ると、O学園の病棟からΣ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

今日、レントゲンだったのですよねー。
まさか、なんかあったのかなー(泣)ってドキドキ。

別件でしたε-(;-ω-`A) フゥ…  


新幹線での旅はうれしいドキドキだったけど、こんなドキドキはいら~んっ!!

そんなこんなな1日。


またねっ!!の約束をして、また明日からがんばりすぎず、がんばっていこー!



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油断ならぬ・・・お尻(泣)
2017年02月16日 (木) | 編集 |
前記事の最後の内容に、リア友も含め大変ご心配おかけしましたm(_ _ )m




さて、本題です。

タイトルでお分かりの方もいるだろうけど、そう・・・

再び・・・

床ずれ(褥瘡)がぁ。・°°・(((p(≧□≦)q)))・°°



日曜、病院もどる道中の車でも到着しても大泣きのももたん。
看護師さんも「どうしたん?」ってびっくり。

問題のお尻や念のための足なども診てもらって、とりあえずの処置。

その時に土曜日の時にすでに出来てたことが判明!!

前に出来たとこの名残だと思ったてた!ってナースさんもいて(lll-ω-)ズーン
もっとちゃんと、確認しとけばよかったです。。

入院時に担当ナースさんは治ってるのを確認して、ケアの話しもしてるのでねー。

外泊の時に、調子のって体ゆさゆさしたりして余計すれたのかなぁ。。
出来たとこの皮が少しめくれてので、それが土曜日からかどうかは不明なので、何とも言えませんが・・・

でも、あんだけの号泣だから、そのめくれたのが痛かったのかもです(TωT)


とりあえず、夜間は1時間おきに体位交換しつつ、月曜日に褥瘡専門の看護師(WOCナース/ウォックナース)に診てもらいます!ってことで帰宅しました。

だけど、処置で触ったりしても痛がらなかったんだよねー( ̄ー ̄?).....??アレ??

なんであんなに泣いたんだろう・・・
眠いもあっただろうけど、それはそれでいつもの事で、泣き方が全然違ったし。


で、水曜日の面会。

それまで、悶々とした日々。
あえて電話もせず、、余計に悶々・・・


まだ午後の授業から帰ってなくて、看護師さんと話してたら先生と一緒に帰ってきた!

(〃゜△゜〃)えっ!

めっちゃ、笑ってるやーん!(写メとりそこなう失態)

朝から珍しくパッチリお目目でご機嫌だったそうです。

帰ってきたのが15時前で、ジュースもらったあとにう○ちさんへ行くと・・・
また、めっちゃ笑ってるーーーっ!Σ(´Д`*)


WOCナースさんによると、今のところ滲出液も出てないし、保湿と保護でいいとの事。

ガーゼやテープなどは、かぶれやよれやシワなので余計に悪くするので(ももの今の状態では)プロペトをたっぷりぬるのでいいって事だそうです。

原因としては、前に出来たとこでもあるし、圧やオムツの摩擦などからかなーって。

((((_ _|||))))ドヨーン

今回、前に買った褥瘡予防のマット(過去記事へ)を持っていくのを忘れてしまって。

オペ後、2日ほどなしだったんですよねー。

もちろん、お尻のことも気にはしてたけど、それ以上に足の事ばっかり気にしてて確認してなかった(泣)

普段はもも自身、夜中とか伸びしたり、微妙に動いたりするけど、オペ後は違う筋緊張も加わるし、痛いしで負荷がかかってたのだろうな。

ほんと、母の大失態!なんで忘れたんや!!

予防で保湿はしてたけど、1度できると弱くなってる、ってことも理解。

お友達に色々教えてもらったし、もっとしっかり保湿&予防していきたいと思います。


ただでさえ、オペで痛いおもいしてるのに、本当に申し訳ない。

今回のは、初めて出来た感じと似てて、その時は2週間ほどで治ってる(過去記事)

ちなみに、骨きり術で出来た時は2ヶ月ぐらい。

お尻なだけに、常に圧力がかかるし、すれるので油断できないけど、悪化せずに1日も早く治りますように・・・

もぉ~!!ほんまに、自分でも嫌になるけど、なったもんは仕方がない。

これからのケアもお友だちや看護師さんから勉強しつつ、もう痛いおもいはさせないように、気をつけたいと思います。


IMG_1887.jpg

また、笑顔が披露できるように・・・

もっと経験値あげて、レベルアップせねばっo(・д´・+)ゞ頑張リマッス♪



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天国から地獄の外泊・・・
2017年02月13日 (月) | 編集 |
ドクター的にはOKだったけど、ゴロゴロも多く、酸素したりとイマイチな状態だったので、週末の外泊に向けて大丈夫かどうかの確認を金曜日に電話。

問題ない!ってことで、でも、恐る恐るに土曜日病室へ。

ももたーん、きたよー!!

IMG_1804.jpg

冴えない顔(・_・;)
折角、看護師さんがかわいい髪型にしてくれたのにね・・




外泊中の薬や物品をもらって、お家に向けて出発!!

IMG_1806.jpg

わぁ!!!
10日ぶりの笑顔やん♪



まだやっぱりゴロゴロが多く、自分で出したり、吸引が必要だけど
笑顔見れて本当によかった!!


夜間はゴロゴロで1.2時間おきに起きたりもあったけど、ぼちぼち寝れたかな?


そして、日曜はさらにご機嫌なももたん。
お家、やっぱりうれしいのかな?


リハビリ不足だし、ゴロゴロで胸の筋肉も固くなってるしねー
リハ兼のこちょこちょ~

IMG_1872.jpg

体が揺れるとうれしいんだよねー。
何回やっても、こちょこちょ、ユサユサすると、すごい笑ってくれて・・・

笑顔が戻って本当によかった・・・と思ってた、この時まで((((_ _|||))))ドヨーン



あと1時間ちょいでそろそろ病院へ戻る時間って時に、時々力をいれて、ぎゅっとしかめっ面してたももが「キャーーーー!!」って激しく泣き出した!!!

えっ!!これって、痛いときの泣き方やん!!!

足?腰?どこーーーっ!!!って母もプチパニック。

涙ぽろぽろ流して、全然泣きやまずで。。

色々できることやって、病院に戻りました。


私も泣きたい。。。


詳しくはまた・・・


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痛みじゃないとこで不調~抜釘後1週間~
2017年02月10日 (金) | 編集 |
また、寒波がやってきましたね。
雪、積もってました。明日大丈夫なのかー

昨日、仕事から帰ってきたパパロー。
仕事の後輩が「勤めて11年ですけど、その中で1番寒い!あかんわー!」って(^_^;)

確かに外のお仕事の人にとっては、キツイ日々になりそう・・・ガンバレ!!



さて、抜釘後の経過のことを。

痛みは前に書いた通り、プレート出すのに骨を少し削ったけれど、骨切りとは全然違ってマシみたいでした。

痛み止めも、翌日ぐらいまで。泣き方も全然違うしね。

ゴロゴロがあって酸素も下がるけど、吸引で回復。
レートは起きてると130から140前半。

熱もほぼなく、ももの平熱ちょいありぐらいの、37.4~37.8



4日土曜日(抜釘後2日目)は、おむつ替えとかで動かしてもしかめ面は多少するけど、大丈夫な様子。

だけど、吸引時にキータン??
あれ?風邪、ぶり返した!?

念のため、当直の先生がきてくれて診察。
胸の音は、ゴロゴロしてるけど上の方だしそこまで悪くもなく、様子見でいいって事に。


金曜日。
術後、骨も触ってることもあって脚が腫れて装具が合わなくて、急遽工場の人が来てくれて合わせてくれました人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人

そのお陰で、抱っこも少し♪

IMG_1763.jpg

やはり、抱っこはうれしそうで、少し表情もよくてひと安心♪


だけど!!!


翌日の日曜日(術後3日目)に行くと、腫れもアップな上、内出血が後から出てきて(若いからw)安静に装具外してて・・
とにかく、ぐったり、寝てばっかりのももたん。しんどそー

IMG_1773.jpg


キータンはその後いなくなったけど、吸引しても酸素があまり上がらずで、、、
普段、空気も胃残もほとんどないももが、空気も残もいっぱい!!

どうも午前中もあったらしいけど、謎の嘔気が1時間に2.3回出現。
それだけならまだあれだけど、サチュレーシュンがみるみる低下で、70台前半!

噴門形成してるので、唾液ぐらいしか出せないのがまた苦しそうで、、、

キツイ発作とかあっても、サチュの低下などないのに本当に稀で、ここまで下がるのが初めてなぐらいで。。。

アラームを止める余裕もなく、看護師さんたちも慌ててお部屋へ来たり。


本館の当直の先生が、内科の主治医だったのが不幸中の幸いでした☆

発作の疑いもあったけど、相談の結果、吐き気止めの「ナウゼリン」座薬投与。

結果、その後2回ぐらいあったけどそれ以降はなしε-(;-ω-`A) フゥ…  

それでもダメなら、発作の一種かも?ってことで、ダイアップ予定でした。


貧血ぽいけど、それほど顔面蒼白でないし、麻酔の影響も術後日が経ってるしい・・

いったい何だったろうか・・・・?

これまで全身麻酔は、これで5回目。
だいたいその後は、ゴロゴロが続くことも多いけれど、こんなのは初めて。


今回もオペ前に体調崩してたりしてたしなー。
でも、前日の採血ではCRP正常の0.2 白血球も正常値。

全麻で、一気に免疫さがっての体調イマイチなのか、ほんとしんどくなるももです(泣)



火曜日(抜釘後5日目)、看護師さんたちが心配しての念のためのレントゲン。

腫れはまだ引かず横ばいだし、熱感もないし、痛がるそぶりもないけど・・・

本当に、結果聞くまでは落ち着かないし、気持ちも滅入る。

万が一、折れてたら?、また1から?って思うと、ほんと苦しくて・・・


結果・・・・


大丈夫でした(TωT)ヨカッター


火曜日から学校&リハ予定だったけど、レントゲン撮ってからになり延期。

水曜から学校&リハビリ開始です。


水曜日、面会に行くとやはり久しぶりの安静からのいきなりハードでぐったり。

学校も午後からある日だったしね、そりゃずっとベッドだったし疲れるよね。

ゴロゴロもまだ多くて、やはり元気というか、活気がないももさん。

IMG_1791.jpg

1日も早く、ゴロゴロとおさらばしていつものももに戻れるといいなぁ。


まだ油断は出来ない!やっと1週間。
ゴールはまだまだ遠い・・・・


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オペの記録(内反足)☆
2017年02月07日 (火) | 編集 |
今回抜釘と同時に行ったのは、右内反足の治療ってことで・・・

後内側解離術っていう手術です。


小さい頃から、右足だけ内反足(内側に曲がってる)だったけど、だんだん強くなって
リハビリではちょっと難しい・・・っていう状態でした。

困ることと言えば、靴をはかせにくい。
足の甲が床に着くので、すりすりして傷が出来やすい。
足が開きやすい(これは良し悪しなんですけど・・)など。

何度かブログにもUPしたことあるけど、こんな感じです

FullSizeRender (3)

左はちゃんとまっすぐで、よく立て膝してるしいい感じ☆

内反足が治れば、右に倒れこむのが少しはマシになるかも??
そうすれば、骨盤の傾き(右に倒れてる)も少しはいいように干渉しないか!?

ほぼ、母の希望的観測ですけど(^_^;)

骨盤は、足というより体幹からだろうし・・
でも、0(ゼロ)ではないってドクターもリハの先生も言ってたし・・・


最初は、そこまで尖足(つま先立ち)でないし、戻せるので”アキレス腱”はしなくていいかも?”後脛骨筋”という内側に引っ張る筋肉の延長だけでいいかな?ってことだったけれど・・・

開けてみれば、どちらの筋も固く、両方の延長&固定が必要になりました。


初めてみた、ももの足のレントゲン!!

IMG_1707.jpg

なんか、新鮮(笑)
やはり、歩いてないので踵あたりの骨はレントゲン上、透き通ってる。
カスカス?

レントゲン見ると、骨の強度がわかるっていうけど、これは私でも分かるもの(+o+)



内側にカーブです。

IMG_1706.jpg

でも、骨は変形したりの異常なしだそうですε-(;-ω-`A) フゥ…  





ちょっと手こずったけど、右足の方も無事に終了です。

ちょっと恐い写真↓↓




刺さってるの・・・痛そう(TωT)




2-1 (2)

予定としては、3週間後に一旦ギプスを外してピンを抜き、装具の型どり。

もう1回、ギプス巻いてさらに2.3週間ってことです。


ピンはどうやって抜くのかと聞いたら・・・
手でスポッと抜けるらしいΣ(゚д゚lll)

ピン自体が骨にひっつかない素材らしいです。

だけどさー、皮膚から付き刺さってるから痛いのは痛いよねー。
表面麻酔とかしてもらおうかな。。痛がりだしね。


足の方はの問題は、中で褥瘡が出来てないかの心配ぐらいです。


色々あったこの数日、また追々UPしていきたいと思います。



IMG_1745.jpg

骨きりの時は痛みでトレードマーク(笑)のあくびも術後3日目まで出来なかったけど
今回は、術後当日から出来てます。それも痛みの目安。


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オペの記録(抜釘)☆
2017年02月04日 (土) | 編集 |


今後はもうないとして(もう絶対したくない!しない!!)
でも、私がそうだったように誰かのお役に、参考になればとφ(・ω・。)かきかき


今回の手術の1つ。
4月に行った、ソルター術(骨盤骨きり)と大腿骨骨きりで入れたボルトやプレートの抜去
*オペの記事はこちらから→過去記事へjump


しっかりと骨も出来てて、特に問題なく外すことができました。
少し手こずったようだけど、抜釘の方は1時間半。

21抜く後


股関節の屋根の部分の○印は、屋根の部分の形成途中だそうです。
オペ前は、屋根ももっと斜めで傾斜が強かったけれど、オペ後は横になってさらに屋根も伸びるので、状態としては良いとのこと。


他の破線や○で囲んだとこは、お分かりでしょうけど・・・

IMG_1732.jpg


これらが入ってましたΣ( ̄ロ ̄lll)

抜いた穴などは空間になってるので、骨が埋まるまでは1.2ヶ月かかるらしい。

この間、強い負荷がかかると「ポキッ」といってしまうので、さらに注意が必要です。

ももの使用したプレート等は、小児用よりまだ小さいもの。
骨が細かったので、念のためこちらになりました。

それでも、実際に記念に?もらったけれど、大きさも質量もかなりのもの。

こんなものが入ってたなんてねー。

骨盤の方をとめてがボルト3本を抜くのは、2cmほどですんだけど、プレートの方は大きさがあるので最初に切った長さよりは短いけれど、まぁまぁの傷。

出血は少なかったようだけど、やはり太ももは骨も触ってるので腫れてます。。


痛みは、オペ当日と翌日に痛み止めをほぼ6時間経過ごとに使用(ロピオン静注)

骨きりの時のような泣き方ではなかったので、痛みは骨きりを10としたら、半分~1/3ぐらいだと思う(見た感じの印象)

まっ、ももは超痛がりさんなのでねー。
全然大丈夫!っていう方もいるかもですね。

その後の経過はまたおって、UPしていきたいと思います。




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オペ終了!!
2017年02月03日 (金) | 編集 |
おかげ様で昨日、無事に終わりました。

今回はオペの日だけ付きそって、翌日の今日の夜に帰ってまいりました。

付き添っても大丈夫!って言ってたけど、看護師さんが「お家でゆっくり寝てきて下さい」って言ってくれたので、元気充電してまた明日ももに会いに行ってきます。


オペ当日、病室に行くとお目目パッチリでしっかり起きたももたん。
だけど、だんだんテンションさがってきて、オペ室に着くとうとうと・・・

IMG_1713.jpg

シャンプーハットかぶって、いざ!!
看護師さんたちも一緒に「ももたんがんばってーーっ!!」とお見送り。


今回.のオペは春におこなった股関節・大腿骨骨きり術で入れたピンやプレートの抜釘
そして、右脚の内反足の筋かい離術。

同時進行で行く予定で、2時間ちょいの予定だったけれど、結局1こずつすることになったようで、結局10時から終わったのは13時半と3時間半。

途中で、看護師さんがオペ室に進行状況を聞いて教えてくれたのが有難かったです。


IMG_1725.jpg

骨きりに比べたら痛みはかなりマシらしいけれど・・・
そりゃ痛いに決まってる。

先生いわく、抜釘より右足の方が痛みがあるはずとこのこと(>ω<。)


またギプス生活・・・

FullSizeRender (1)

酸素もないし、導尿もなし、点滴ついてるだけ。
顔色も全然違うし、泣き方も、確かにまし。

でも、切って取り出して、骨も触わってるし、痛いに決まってるよね...

つらい、ほんと、ごめんね、もも。


取り除いたプレート、ボルトの空間がうまるまでの間が、骨折の危機。
さらに、注意が必要です。


痛みどめの点滴が切れると、泣き声もボリュームUP。

眠いけど、発作でぴくっとしても寝れなくて、本当にこういう時、さらにてんかんが憎い!

今晩も、座薬の痛みどめと、寝れない時にトリクロお願いしてきた。

昨日より、少しは寝れますように・・・。


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