重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
明日、入院です!
2017年01月31日 (火) | 編集 |
今日でしばらく学校お休み。

いよいよ明日入院、明後日オペです。


今回は、4月にオペした股関節骨きり術の抜釘。

骨盤の3本と、大腿骨をとめてるプレートとボルトの抜釘。

それと、先生の言葉を借りればついでにらしいけど(・・;)
右脚首の内反の補正の為の筋切りも・・・・多分することになる予定。

日程決まってから先生と話ししてないんだよねー。

本来は麻酔科の先生との話しもあるし、検査とかもあるから前々日なのだけど、病院の都合で前日に。

あぁ、、、ももにまたしんどい思いさせちゃうなぁ(TωT)

脚も、立ったり歩いたりするわけでもないので、必要か?って言えば必要ないかもしれません。

メリットとして、靴がはきやすくなる。

今は、夜間装具も赤くあとがついて、はけないんだよねー。

靴がはかせやすいだけでなく、内反がとれて足首がまっすぐ上に向けば、膝の位置も多少変わるので、股関節の傾きにもいいように影響するんじゃないかな??っていうのも狙いです。

体が右に傾いてるから、できるだけ正中にもっていきたい!


そんなわけで、右脚はまたギプスさんに・・・
褥瘡がまた心配ですが・・・もう恐怖しかないです、ほんと。


今回は、3週間、今月中には退院したいと思ってます。


早く帰ってきてねーーっ!!って、先生方や看護師さんに見送られて学校をあとに。


プチ行ってらっしゃい会もしてくれたようで、元気カードもらいました♪

1O

昨日、デイでもがんばって!の創作物をスタッフさんと作って持って帰ってきました。



超、痛がりのももすけくん。

どうか、手術が無事におわりますように・・・

痛みが1日も早く、癒えますように・・・

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神経外来の記録☆
2017年01月30日 (月) | 編集 |
13日の金曜日の呪いのせいで、体調不良のUPだけになってしまってましたが
おかげ様で、通常運転に戻ります!!



まずは、忘れちゃいかんお薬の記録φ(。_。*)メモメモ

1/10(火)

始業式だったけれど、年明け初の受診。
先生に新年のご挨拶してからの、カクカクシカジカ・・

イノベロン増量から、寝入りに発作はあるものの弱いのだったり、ピクぐらいだったりと、いい感じに仕事してくれたのだけれど、またキツイやつ、叫ぶやつが増加。

それがよく出現して、覚醒しちゃって中々眠りにつけなくて困ってることを報告。

母からの相談で、イノベロンもデパケンによって血中濃度が上がるらしく、いらい易いデパケンを増やす!っていうのはどんなもんだろう??って聞いてみた。

イノベロンはまだ増量余地があるけれど、保険でおいときたい部分もあるし、デパケンならシロップで増減しやすいので・・
入院も控えてるしねー、調整しやすい方がいいし。


先生曰く、それもいいと思うけど効きはマイルドだろうねー。って。
あと、ラミクタールももれなく上がるから、それの心配も(確かに)

でも、ももちゃんにはその方がいいのかな?ってことで決定!!

イノベロンはまた別の病院を受診しないといけない、っていうのもあるんですよね。


《今回の処方》

・ラミクタール 204mg(朝夕・分2)

デパケンシロップ 4ml(朝夕・分2)1ml増量
・イノベロン 800mg(朝夕・分2)
・アーテン2mg錠 1錠(朝夕・分2) 
・コントール散 15mg(夕のみ)
・マグミット錠 2錠(夕のみ)

・ベルソムラ 20mg(寝る前)寝つきをよくする薬



経過は・・・
増量してから2.3日以降は、寝入りの発作が弱くなったり、なかったり!!!

たまに、キツイのもある時もあるけれど、増量する前より頻繁ではなし。
先生がいうようにマイルドに効いてるかも??


ラミクタールの濃度が心配したけど、ミオクロニーが増えてるわけでもないのでOK。
しばらく、このままで様子みたいと思います。




呪い発動から2週間と少し。
やっとゴロゴロもなくって、吸引も減って、やれやれですε-(;-ω-`A) フゥ…  

私も、しゃべったり(←いや、しゃべりすぎたりの間違い(笑))朝方はまだ咳が出るけど全然マシになりました!
ほんまに、しんどかったぁ・・・。色々と。



ももは、日曜は機嫌悪かったけど、今日は学校やデイが楽しかったみたいでにこにこご機嫌だった模様。

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坊主みたいだけど、ちゃんと髪の毛ありますよww



明日で1月終わりですね。ほんと早いな。
インフルどんどん増えてるし、恐いな。

ももの学校でも、高等部で2名のインフル感染、しかもAとBが出たとお知らせが入ってましたΣ( ̄ロ ̄lll) 

どうか、広がりませんように・・・

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高熱でてしんどかった話
2017年01月27日 (金) | 編集 |
久しぶりに、いや、初めてぐらいに更新が結構あきました。

リアルな友も「大丈夫?」って連絡くれたり・・
このブログを見てくださってる方もひょっとして、心配してちょいちょいのぞいてくれた方もいたのでしょうか?


もものその後の経過・・・

金曜日も念のため学校もデイもお休みして、お家でまったりしてました。

週空けの月曜から今日まで、元気に登校してくれてます。
まだ少し、ゴロゴロ残ってるけど、本当に日にち薬です。


学校の看護師さんと話してて、最近もものような症状の「呼吸器系の風邪」が流行ってるとのこと。

担任の先生のお子さんもほんと一緒で、熱は一晩で下がったけれど、寝入りや夜間、明け方に咳き込む。

看護師さんに、熱がうちの場合は半日ぐらいで下がってるから、闘えてないですよねーって。
やはり、ある程度の高熱が早く治す近道なのかな??って。

基本、熱で寝れないっていうのがない限りは解熱剤は使わない。
体がウィルスや細菌と闘ってる証拠なんだしね。

でも、今回はなんか自然に下がったし、いつものももの高熱ほどでもなかった。

本当に、夜間、明け方は咳こむし、まだ眠いのに寝れないし、お互い辛かったですね。
でも、ももが元気になってよかったです。


がっ!!!!


なんか、火曜日からなんだか私の体調が微妙。

そして、夜には咳がでだして「これはやっぱり・・・もも菌きたか!」と。

のど付近の違和感、鼻は出ない。ほんと一緒。
咳は1度出ると、何回もでて苦しいし、頭に響いてガンガンする。

水曜、木曜とぐったりでした(lll-ω-)

漢方に西洋の薬、ビタミンC大量服用に、ユンケルにはちみつに生姜。
この際、なんでもかんでも取り入れて・・・。

木曜の夕方すぎになると、咳がマシになって体も楽になったきたな、って思ったら・・・

夜、なんかだるいなぁ・・・熱い??

って熱計ると・・・・38.5!!!!

そう!!!私がです!!

元々平熱が低く、35.5とかの私が!
咳き込んで、熱あるかも?って計っても36.1しかない、私が!!


何回かねー、油断しててももの唾いっぱいの咳を顔で受けたんですよねー。
元気な時は大丈夫だったんだろうけど、寝不足で体力落ちてたのもあるのでしょうね。

熱なんていついらい?
ももがマイコ&RSで入院になった2歳の時以来かな?
その時も、もれなくマイコもらったけど(・_・;)


タオル首巻いて、しっかり着こんで就寝。
この日はパパローが変わってくれたので、1人ベッドへ。

熱でると、頭がほんと痛い。
咳すると、さらに痛い。ガンガン割れそう・・・

最初は汗も出ず、足も冷たい。これからまだ上がるな、と丸まって寝て・・
夜中、暑くて目覚めると汗びっしゃり!!

着替えて、水分とって、もうひと汗、と就寝。

朝、もうねー、おパンツまでびっしょりでした(・。・;


でも朝起きたら、なんとか熱は下がってました。
がんばった、私の体!!白血球たちO(≧▽≦)O

だけど、ほんましんどかったぁ。
ってか、もももこんなにしんどかったんかぁ。。


まだ完全に治ってないし、咳も少しでるし、1日も早く復活できるように静養したいと思います。



お久しぶりのご挨拶は・・

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ね、やっぱこれでしょ(笑)



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あくびした後、しばらくフリーズしてたももたんでしたww



皆さまも、体調崩さないようにどうぞご自愛くださいませ~
でないと、私のようにオカマ声になりますよ( ̄▽ ̄;)



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ぶり返しでお休み中(泣)
2017年01月19日 (木) | 編集 |
なんか前にもあったような気がする・・・
ブログUPしてからのぶり返しダウン↓↓


月曜日、ゴロゴロは少しだけでもちろん熱もなく、バスで登校☆
デイにも行って、元気でよく声もでてましたー!ってことで帰宅ε-(´∇`●)ホッ



しかし、、、火曜日。

朝方にゴロゴロで咳き込み、吸引。

でも熱もないし、ゴロゴロ増えたのが気になったけどそのままバスで登校。

やっぱりね、電話くると思ったよ。

「一時、38.3とあがったけど、給食前には37.4(ももの平熱の許容範囲)に下がってたので、様子見ながら給食しますねー。また何かあれば電話します」との事。

ほんまに、こまめなチェックと、臨機応変な先生の対応に感謝です。

この日は元々リハでお迎えだったのだけど、少し早めにお迎えに(リハは休む)

熱はないようだけど、眠そうなのとやはり粘性のゴロゴロ多いですねー、って(やっぱり)


お家までの道中、車で寝て、キツイやつの起されたあと・・・

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あれ?なんかめっさ笑顔(^_^;)
でもね、やはりゴロゴロ多い。


そして夜中、喘息模様、、
寝たいけど咳は止まらず寝れず(lll-ω-)ズーン



そして、水曜日の明け方。
またゴロゴロ、咳き込み吸引。

キータン、再び((((_ _|||))))ドヨーン

何度も咳き込み、顔も真っ赤で辛そう。。

喘息でるようになってから、長引く。。。


熱はないけど、もちろん学校もデイもお休みです。
吸引が頻繁すぎるし、なるべく出した時に吸引してあげたいし。

ゴロゴロ、ゼーゼー、嫌な音。
朝はキータンだけど、日中は透明〜白ぽい。

でも、スッキリ出せると・・・

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熱はないので、元気は元気なのですよね。
でもこの後、夕方からはゴロゴロが急激に増え、何回も咳き込み苦しそうになって・・


でも、夜中は前日に比べると喘息症状少なく、わりと母子ともに寝れました。
まあ、明け方はその分しんどかったけれど。。。


そして、木曜の今日もまだキータンおりましたε=(・д・`*)ハァ…
そりゃ、ゴロゴロ減ってないものねー。

吸引祭、開催中。はよ、終われ!

なんてタチの悪い、風邪菌ひろってきたんだー!!



明日は、もう少しゴロゴロ減ってるといいのになぁ。。

早く治さないと・・・

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体起した方が楽みたいだけど、抱っこばっかりはダメですよー。


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復活!?
2017年01月15日 (日) | 編集 |
久しぶりの銀世界。
いや、大げさww

週末の寒波。
なんだかんだ言っても、大阪は積もらないんだろうな、って思ってたけど・・・

今朝は、積もってました
家の前の道路も積もって、路面も凍ってるー。

でも、だんだん日が当りだし溶けていきましたけど。
本気の寒波でしたね。まじで寒い。
家の中も中々暖まらないもの。



さて、13日の呪い(笑)でお熱なももたんでしたが・・

金曜の夕方には下がってきましたε-(´∇`●)ホッ
だけど、熱が下がるとゴロゴロでてくるいつものパターン。

今回、喘息は起さなかったのが幸いです。
どうしても長引いちゃいますからね。

前日は歯学部受診からの学校送りだったのだけど、いつもと変わらず元気だったのに、まさかの体調不良で休みの連絡をうけ、担任の先生も「えっ??」って感じで心配して電話くださいました。

私も「なんで?」って思ったけど、風邪菌はいくらでもいますものね。


金曜の夜は、眠いのとゴロゴロが嫌で超不機嫌。
抱っこしても、何しても泣く、また泣く・・・

久しぶりに疲れた(; ̄д ̄)ハァ↓↓
3時間ぐらい、格闘。

ちっさい時はあれだけど、さすがに大きくなっての長時間のぐずりは堪えますね。
話せないももにっては、泣く、ぐずることで何かしら訴えてるんだろうけど。




土曜日は、ぐずることもなくいつもと変わらず。

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お家用のベストであったかくして、まったりしてました。


この日はすんなり寝たももたん。
ほんと、最近寝つきが悪かったのに、これまた???な感じでしたが
久しぶりに夜のコーヒータイムが満喫できました(。-∀-)



そして今日も熱も上がらず、もう大丈夫・・・だよね?
ってことで、UPφ(・ω・。)かきかき


まだ少し、ゴロゴロしてるときもあるけど。

明日はもまだ寒いみたいですね。
雪大丈夫かな?

元気に登校できますように・・・・

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さらば、ジェイソン!
もう、こないでねー!!


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13日の金曜日の呪い(泣)
2017年01月13日 (金) | 編集 |

昨日、明日は13日の金曜日かぁ~
ジェイソンかぁ~ってふと、カレンダーみて思ったのが間違いなんだ。


昨日の夜はちょっとゴロゴロがいつもより多い?ぐらい。
でも、寝入りの発作で中々寝れず、寝たと思ったら小さいやつが繰り返して・・

あれ??濃度あがりすぎなのか?(ただいまお薬調整中)って思ったり・・



そして今朝、いつもは朝一で吸引することもないのに、ゴロゴロ、ゼーゼーΣ(゚д゚lll)

上手にコンコンしてくれて吸い上げると・・・

キータン出現!!!

*キータンとは・・黄色の痰のことです(笑)
細菌の残骸とそれと闘った白血球たち。それがキータン。



お着替えして登校の準備してたけど、いや、やっぱ体熱いよな・・・

・・・・・38.5
|||||||/(≧□≦;)\|||||||オーノー!!



本当は、他のことをUPするつもりやったのにーーー!!
また別の日に書きます。



時々、咳して痰だしたり、ぐったりしてるわけでもないけれど、体があっちっち。
喘息でないように、吸入、加湿、あったかくして、早く治れオーラ全開でがんばります!


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しんどいのに、朝から目はパッチリ(・_・;)


早く、呪いがとけますように・・・


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ももも、母さんも宿題完了☆
2017年01月09日 (月) | 編集 |
とうとう、冬休みもおしまい。

いよいよ、明日は始業式です。

・・・・・・・といっても、ももは明日は定期の神経外来DAYなので明後日から。
短縮で、給食もなく午前中で終わるしね。

水曜も短縮で、給食は木曜からだけどねー。
どこもそんな感じ?




宿題、みんな終わったかな?
皆さんはちゃんと計画してするタイプ?

わたくしの子供時代は・・・毎回、早くにやってしまおう!!って気持ちはあったけど
最終的には、最初の授業に間に合えばええか!!タイプです(笑)


ももの宿題は、いつもの日記。

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1/7(土) 先生におめでとうのご挨拶して、PTがんばったよー!
いつものももの気持ちをくみとってφ(・ω・。)かきかき



そして、母もももがデイへ行ってる間に・・・

A面

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B面

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だいぶ、コツつかんできたよO(≧▽≦)O



ちょっと、この2.3日、ゴロゴロが微妙に多かったももたん。
今日はマシになっててよかったです。



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本物じゃないけど、やっぱかぶりもん似合うわ( ̄▼ ̄*)


さぁ、明日から早起きだ!!
いつまでも、布団から出たくない親子(父除くw)だけど、がんばります(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!



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お正月、いつものコース☆
2017年01月05日 (木) | 編集 |
今日は朝から風も強くてさぶかったですね彡(-ω-;)彡ヒューヒュー
でも、日が暮れるのが少しずつだけど遅くなってきました。

春はまだ先だけど、1日1日踏ん張っていきましょー!!



さて、2日は毎年恒例の私の家族集合の日。
妹ファミリー、弟フアミリーそしてばーちゃんとうちとこ。

年々ももも大きくなってきて、まして今年はオペ後で装具もあって嵩む(笑)
いつまで同じようにまわれるか分からないけど、体が続く限りねっ!

お寺の砂利とか、人ごみの多さなど不便さはあるけどそんなんは平気。
妹、弟たち家族もなんも言わなくても、甲斐甲斐しく世話してくれるし
でも、本堂に上がる階段がねー。

まっ、そこだけスルーで待機ってことでもいいし、その時がきたらまた考えればいいね。


いつも場所で、いつものようにお参りして・・・

弟がバギーをずっと押してももの面倒みてくれてたもんで、私は姪っ子や甥っ子としゃべりまくってので写真全く撮ってない(^_^;)


お参り後、いつものように妹のお家へ移動

今年も焼きカニヾ(o´∀`o)ノ



ももは、弟たちやワンコに遊んでもらってたけど、気づけば1人。
弟たちはワンコの散歩へ行ったみたい。

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私はキッチンで姪っ子のお手伝い(ほぼ見てただけだけど(笑))




春からパティシエ目指す姪っ子に「何か作って~!」と注文。
「何がいい?」ってことで、前に作ってくれた「ガトーショコラ」を☆

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簡単やでー!ってレシピ聞いたから、また今度つくってみよ。多分w
でもほんま、美味しかった!!



今年も、服やお年玉たくさんもらったももたん。
有難いことですねー人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人


また来年も、家族そろって元気に集まれますように・・・



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2017年、今年もよろしくです!
2017年01月02日 (月) | 編集 |
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本年も、まったり、気ままなブログですが、よかったら首を長くしつつ、お付き合いして頂けると幸いです(*´∀`*)



31日、恒例の年末パーティ♪
今年は、仲良しけんちゃんがももと同じオペをして、まだギプス中ってこともあり、けんちゃん家にお邪魔させて頂きました☆


なんと、カニ鍋ヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪

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ももの分まで用意してくれて、けんちゃんと一緒に美味しく頂きましたよ(*^-^)

あっという間に時間がすぎ、気づけば夕方。
長い時間、お邪魔してたももと母(^_^;)楽しい時間をありがとー



夜は晦日そば食べて・・・
パパローは元旦の朝は早いので、ももも寝て母1人でカウコンにて年明けです(笑)




元旦の夜は、たまには!!とネットで注文したおせちとお雑煮。

おせちって、好き嫌いが多いからあんま好きではないし、ネットだしどうだろう?って思ったけれど、芸能人おすすめのん。
どれも味付けよく、パパローも気にいったようで、来年もリピ決定ですw

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お雑煮は、いつもは白味噌なんだけど、たまにはおすましにて。
ももの分も、だしでとろみあんつくったり・・・
ええ感じで、お正月ぽく仕上がりました♪

栗きんとんが気に入ったようで、おかわりしたももたん。
この日は、朝からパッチリにこにこ笑顔。
本当に、日によって違いすぎるけど、とにかく元気に年をこせてよかったです。



今年の抱負は・・・

抜釘などのオペ入院も控えているけれど、それ以外で入院せず元気に登校すること!

健やかに穏やかな1年を過ごせますように・・・



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