重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
ももの今年の漢字と感謝☆
2016年12月30日 (金) | 編集 |
いよいよ明日は大晦日。
今年も1年、あっという間でした。

なんせ、半分ほどはオペ&リハ入院でしたからね。
本当によく頑張ってくれたと思います。


さてそんなももの今年の漢字

って、毎年やってるみたいだけど、一昨年に思いついたものの、昨年はこれといって浮かばず(^_^;)

今年に限っては候補がありすぎて・・・

でもやっぱり、これかな?と。

      「痛」

これまでも「胃ろう」「噴門形成術」など、痛いおもいをたくさんしてきたけれど
今年がんばってうけた「股関節・大腿骨の骨切術」は数倍の痛み、しんどさだったと思う。

半年以上経って、痛み自体はないみたいだけどまだボルトもプレートも入ってるし、抱っこを含め、日々の介助はまださすがに気を遣います。
折角したのに、骨折!?ってこともあるようだし、もうあんな痛い思いはさせたくない!
っていうのが正直なところ。

いくらドSのスパルタな私だけど、骨きりだけはもう無理。。


初めての長い単独入院。

不安と心配がいっぱいだったけど、意外に頑張れたっていうのは大きな収穫でした。

まっ、退院してからもお家リズムに戻すのに1ヶ月以上はかかりましたけどねー。
夜も寝れない。すぐ泣く。隣にいても、大きな声で呼ぶ。抱っこマン・・

ももにとっては「痛」と共に「淋」も同じぐらいだったのかもしれませんね。




さてさて、昨日は今年最後のリハビリへ。

PT→ST→PTと、鬼の3コマw

PTでお疲れで、眠たくなってきたももすけくん。
前回は好きでしっかりお話聞いていたのに、もうダメ~的な。゚.o。(つ●_-`)ネムィ。o.゚。

1230.jpg

1回寝る?って言っても、中々寝れずで・・
先生「これする??」って、ももの好きなの登場!

やっぱり好きなようで、だんだん眠気が消え、パッチリ(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-
1番好きなのは「鳩ぽっぽ」




今年も1年、気ままブログにおつきあい下さりありがとうございました。

新しい年も、皆さまにとっても、我が家にとっても「笑」「幸」多き年になりますように・・
よいお年を〜(・ω・)ノ


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余談:去年の年末のブログも同じ服着てた(笑)
前にも言ったけど、再生押しても動きませんよ(*・з・)ぷッ


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整形診☆ボトックスと抜釘のこと。
2016年12月27日 (火) | 編集 |
いやぁ、まいった((((_ _|||))))ドヨーン

今日は10時に大阪市内のO学園へ。

前回、リハビリ(PT・OT)の予定で・・
通常なら高速で40~45分ぐらいだけど、朝で渋滞のことも考えプラス30分前に出発。
まさかの、家の前の道の先の方でいきなり工事始まり、まず駐車場から出れない。

親切な方が道を譲ってくれて、本当は右方向に行きたいとこだったけど無理そうなので、左に出て違う道で行く事に。(ここでさらにロスタイム)

それでも、普通なら間に合うのに・・・
まさかの高速で、事故渋滞L(゚□゚)」オーマイガ! 
まったく、動かん!!

11:10~のOT、大幅に遅れます(泣)って電話も普通に出来た。完全に止まってる
結局着いたのは、11:40で残り10分って(T▽T)

ってことがあったので、今回も朝なのでまずは渋滞、事故情報を検索。
ほら、また近畿道で事故してさらに渋滞。真っ赤か。

一般道もめっちゃ混み。
さて、どうするか?渋滞でもそのうち緩和するかも?それなら高速??

って思ったけど、高速は乗ると道変えられないし一般道で行く事に。

着いてから渋滞情報みたら、高速はさらに真っ赤で全くあかん状態で一般道選択でよかったのだけど、結局着いたのは10時半前。

家出たの、8:40やし( ̄へ ̄|||) ウーム

雨で、年末。次は時間も時期ももうちょっと考えるとします。



今日は診察日でなく、先生が時間空いてるからって事で、では10時ぐらいに、っていう予定でした。
うちが着いたら病棟に連絡いって先生降りてくるってことだったのだけど、待ってると・・・

「いやいや、お待たせしました」って先生やってきた

いや、お待たせしたのんうちなんですよ、って(^_^;)

ファジーな感じの先生で、子供には優しいしほんと面白いですww


先生と、色々雑談も含めしゃべってたら、ももたんめっちゃ笑ってるし(〃゜△゜〃)
車の中でも、寝てるの?って思うほど静かで、お外じっと見てました。

先生がボトックスのお薬の準備の間、ちょっと席を外し・・
ケースワーカーさんのとこに行って、抜釘の入院のことでしゃべってると病棟の師長さんがちょうど通って、かくかく、しかじかと3人で話してて・・

なんか、女子部屋がいっぱいらしく、当初1月の半ばぐらいで予定してたけど、長引いてるらしく9割1月はなし。

でも、3月には退院して学校戻りたいから遅くても2月半ばでなんとか・・ってことで、解散。

なんか、狭い場所は空くみたいだけど、右側が壁で、もも右向きだからそれはちょっとね
師長さんも、それはあかんなーって。

先生はオペ日じゃなくてもオペ室が空いてたらいつでも出来るからって言ってくれてるので、とにかく病棟待ち状態です。



さて、ボトックスに話をもどして・・・
にこにこももたんでしたが・・・

なんと!!

なんと!!!

なんと!!!!しつこいw

泣きませんでしたーーっ!(ぐるナイ、ゴチ風)


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200単位、今回は9ヶ所(大胸筋、広背筋、内転筋、腰、ふくらはぎなど←名前忘れたw


初めてかも?全然泣かなかったのは。
いつも後半になると、やっぱり泣いちゃってたけど。
先生も、「がまんしてるん!えらいやん」って(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ


で、本当ならこれで終了で帰る予定だったのですが、PTの先生がキャンセルでて空きましたけどーって。

もものお昼は持ってきてたので(注入)「じゃあ、お願いします!」ってことで、控え室で注入して少しだけゆっくりしてから訓練室へ。

後半、うとうとしてたけど、ここでも泣かず(●・ч・)??アレ?
あれ?昨日、よく寝れたのかしらねー。

うん、きっとそうだ!


抜釘は、骨盤のとこ(くぎ3本)と、大腿骨のプレートだけど、プラスもう1ヶ所、ついでに?切るかもなのですよねー(泣)

詳しくは、またそのうち書きます。



さて、残る仕事はあと1つ。
木曜が仕事おさめなももたんですヾ(●`・ω・´●)ノ頑張るぞっ!!!


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メリクリ☆
2016年12月25日 (日) | 編集 |

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たまには、しょっぱなにもも登場ヾ(>▽<)oきゃはっ!


今年のクリスマスは週末ってことで、ご家族そろって賑やかな・・・
はたまた恋人同士でラブラブ、いちゃいちゃ的な・・・
えっ?私1人やし、仕事やし、何か(@・Д・@)??的な・・・

まあ、いろんなクリスマスだろうけど。


もも家は、パパローがこの週末から年明けまでもう休みがないものでね(恒例ですが)

お昼にももと2人でケーキタイム♪

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ももは生クリームとスポンジを混ぜてあげるので、生クリーム多めなやつをセレクト☆
希望のんは、品切れだったけど、まぁまぁのやつでした。

全部無理かな?って思ったけど、カットした分全部食べたっ!!すごっ!
いちごは真ん中の方がももには固くて、つぶしきれずで母頂きましたけど。

プレゼントもねー、服もあるしなー、アウターももらったのいっぱいあるしなー
今年はもうええかな?って思ったけど、パジャマにしました。

キルト生地のんは、暑過ぎず今の時期にちょうどいい♪
それと、生地を色々GET。
クリスマスには間に合わないけど、その内出来上がる予定(笑)



晩御飯は、パパローが早めに帰ってきたので一緒に。

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最初はお決まりで、何度か嫌な顔するけど、シチューがお口にあったようで(笑)
もぐもぐ、しっかり大きく動かして食べてくれました。

今日は、ケーキも食べたし、カロリー結構とったねー。
ももはいいけど、母は明日からセーブせんとねーww

って、ずっと言うてるけど・・・
全然セーブ出来ず、来年の目標はもれなくダイエットになる予定( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ



ももの彼氏たち、けんちゃん、だいちゃんは今はオペ後で病院でのクリスマス
サンタさんが、痛いの、しんどいのを持っていってくれますように・・・


今年も残り、1週間きりましたね!!
みんな元気にカウントダウンしましょうねーっ(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ノオー!!!



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母の評価は辛口?
2016年12月21日 (水) | 編集 |
先日、学期末の個人懇談がありました。

その時々で色々だけど、今回は来年、4年生で行く宿泊学習のことの聞きとりも。

詳しくは4年生になった時の担任の先生とだけど、使用する薬剤などの確認など。

そんでもって、前に記入提出した「KIDS 乳幼児発達スケール」の評価のことも。

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何年かに1回するみたいで、記録を残しておくことに。



療育手帳の取得や更新などでもあるけれど、質問事項のほとんどは、バツ(・・;)

致し方ありません。

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母がした評価のグラフは黒。
赤が先生たち。

先生「お母さん、ももちゃんお母さんのこと分かってますよー」って(^_^;)

母「そうかな?よく抱っこしてくれるけど、しんどいこともする人ぐらい違う?」

この項目は、結構○がついてる事が多いのに、担任の先生みんなで「何でや!」ってなったみたい(笑)

他にも、かなり辛口だったらしく・・・
でも、きっとどこもそんな感じだと思うんですよねー。

過小評価ってこともないけど・・・


だけど、先生たちが本当にもものことをよく見てくれてるんだな、って実感☆

あぁ、、4年生もこのまま、先生もお友達もひょいと一緒にあがりたいなー。。




今日で授業は終わり。
明日は終業式です。今年は冬休みがいつもより長いのですよねー。

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無・・・
同じ顔(*・з・)ぷッ



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ももたん、お疲れ様☆
でも、リハビリはまだお休みじゃないからねーww



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DIYでスッキリ再び☆キッチン編
2016年12月16日 (金) | 編集 |
今日はほんまのほんまに極寒なもも地方。
そりゃ、北の方に比べたら「なに言うてんのー」な寒さですけど(^_^;)

昨日より風があって、冷たいのなんの。

いつもは比較的薄着なももも、今日はさすがにあったか上着で登校です

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襟元のんが、まるで耳あて風ww





さて本題。

またまた、例のフリーラックポール使って棚作り。

前につくったのんはこれ→DIYでスッキリ☆


前々から作ろうと思ってた(夏ぐらいからw)けど、また今度でいいや、って延び延び。
近所のホームセンターへ別の買物行ったとき、思い出して材料GET☆

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ポール180cm4本と、板4枚とネジ



今回は、元々白でぬりぬりなしなのであっというまに組立て完了(*^-゚)v

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電動ドリルなので、ほんま楽チン♪

冷蔵庫はともかく、食器棚がオーブンも乗ってるから重かったけど、なんとか1人で



また別の日に、100均やネットで揃えて・・・・

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完成ですヽ(▽^〃ヽ)ヽ(〃^▽^〃)ノ(ノ〃^▽)ノ ワーイワーイワーイ♪



黄色のとこ拡大!

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ビニールとかゴミ袋とか、1枚1枚すんなり取り出したくってねー。

なんかないかなーって探してると、ええのを発見!!

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キッチン消耗品用ケース(ホワイト)
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大きくなって、パッドだけを交換することが増えたんですけどね。

パッドだけ捨てると、オムツで包んでない分水分が出てくるのですよね。
なので、パッドだけの時は毎回ビニールに入れて捨ててます(臭い防止にもなるし)


ついでに、45Lのゴミ袋のはこちら

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横バージョンもありました。
中に仕切り板があるのがいいみたいで、1枚ずつ取り出せて便利♪

小さい方には板がついてないので、厚紙の周りにマステとセロテーブを巻いて自作。
セリアとかにいい塩梅の板が売ってるらしいけど、厚紙でも大丈夫でした。


色が黒もあって、モノトーンで揃えるのもきれいですよねー。
うちは白一色でそろえたけど。


世の中、便利なものが色々あるんですねー。
さて、次のDIYは・・・・・未定です(笑)


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水ぼうそう2回目終了☆
2016年12月13日 (火) | 編集 |
雨、雨、雨・・・久しぶりに1日中雨な今日。
1段と寒かったですねー。

そんな今日は、リハビリDAY。
なんかほんと、火曜日の雨確率高い。

週間天気予報で、ずっとのマーク続きの中
火曜日だけマークがついてること多いような気がするのは私だけ?


今日はリハの前に、予防接種を1本プスっと。

やらないとなー、と思いつつすっかり忘れてた「水ぼうそうの2回目」

今の子は定期で2回接種になってるけど、ももの時は1回。しかも実費。

1回は2歳ぐらいの時にしたから、2回目なんて考えてなかったけれど
今は1回では抗体がつかないことも多く、2回接種が好ましいっていうことなので2回することにしました。

おたふくも同様(おたふくは今も任意ですね)

同時接種が可能だけど、特に急いですることもないし、副反応もどっちで出たのかわからないし、両方で出たら2重にしんどくなるし別々に安全に別々にすることに。


で、どっちを先にしようかと、ブログを見かえすと・・・
水ぼうそうはなんともなかったようだけど、おたふくの1回目の10日後ぐらいに謎の熱が出て風邪症状があったことが書いてました。

その時は副反応のことは頭になかった私だったけど、100%違うともいえない。

なんもない時ならいいんだけど、早ければ来月半ばに抜釘のオペがあるので、安全そうな「水ぼうそう」に決定☆


ピクッとしたものの泣かずに終了。
その後、STとPTがんばって帰宅。

終わって園を出るのが17時半過ぎなんですけど、この時期は真っ暗。
それだけならいいけど、今日は結構な雨でほんと視界悪い

歩行者もだけど、自転車がほんと恐いです。。



帰りの車の中で爆睡だったももは、抱っこで一瞬起きたけどすぐ爆睡

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ソファにおろしても起きずで、このまま1時間近く爆睡(*_ _)zzZ
珍しい・・・いつもなら5分ぐらいで、キツイやつに起されるけどナシ!!


いつもこんなけ寝れると気持ちいいのにねー。

でも、お目覚めなももすけくん。

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しばらく、キャーキャー文句言ってましたけどね(^_^;)


おたふくの2回目は、オペの後に。
全身麻酔の1ヶ月前は予防接種不可らしいしねー(抗体がつきにくくなる)

とにかく、熱でるなよーーっ(*>ω<)人




昨日は、岡山の彼氏のだいちゃんが、今日は地元彼氏のけんちゃんが(それぞれ種類は違うけれど)オペで無事に終了。
ほんと、子供たちも親もよくがんばった!!耐えた(TωT)

2人とも、1日も早く痛みがとれて笑顔がでますように・・・




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防災訓練と久しぶりの笑顔☆
2016年12月09日 (金) | 編集 |
なんか、別に風邪とか病気ではないけど、イマイチだったももたん。

火曜日までは通常モードだったはずが・・・

ほら、先生が「ええ調子」って言ったから?
天邪鬼だから「そんなことないも~ん」って言いたかった??

水曜は、学校でもデイでも眠くて、眠くて・・・
帰ってきてからも、ぐずぐず。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

もう、どうにもこうにも眠そうだったので早めのお風呂に入れると、もう寝る体勢。
すんなり就寝(uωu*)。o○ZZzzZZzz

何回か見に行ったけど、息してる?って確認するほど静かに寝てる。
前日、寝てたようで夜勤パトロールしてたのかな?

よっぽど疲れてたようで、そりゃ不機嫌にもなるね。



そこそこ寝たよね?の木曜日。
この日も、水曜よりマシだけど眠そうだった様子。

帰ってきてからも、やはりしばらくするとぐずぐず。

装具外して、ももの好きな落ち着くポーズ。

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寝てるようで、でも熟睡してないようでしばらくするとぐずぐずしだす。


それならばと、朝のお着替えや髪の毛くくる時の姿勢へ。
朝は、そりゃもう気持ちいいのか、すぐ寝る。


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やっぱり寝た。
朝、カーシートに乗せてもすぐ寝るから、座位の方が適度に力が抜けてリラックスできるのかもしれない。

母シートww


で、笑い話で終わらない。
やっぱりダメで、ぐっと寝れないからまた泣き出す。
ほんとあかんたれな2日間でした。



でも、今日帰ってきたら・・・

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ええ顔や~んO(≧▽≦)O
久しぶりに笑ってる顔みたよ!ももたん!!

お家に入ってからも、ぐずぐずナシ!!
ご飯の後も、今もまったりしてるーーーっ!!

なんだったのかなー。
昨日、う○こたまってて出てスッキリしたからかなーww


まっいいか(*゚ー゚*)(*。_。*)(*゚-゚*)(*。_。*)ヨシ!




先日、学校で防災訓練がありました。
備蓄してる食材を使って、みんなで作って食べる行事も☆

給食がカレーだったので、普通食の子のライスはそれも使って。
ももはペースト食なので作るだけを参加したみたい。

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なでの、持ち帰えってきました。
防災用にストック☆



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神経外来DAY☆
2016年12月07日 (水) | 編集 |
すっかり寒くなりましたねー。ほんま、家の中が激サム( ∇ |||)


さて、火曜日。
毎月の定期神経外来の日。

学校行く時より出るのが少し早いんだけど、何故かももはぐずることもなく起きてる!
道中の車の中なんて、目パッチリ(〃゜△゜〃)えっ!

毎日のバス停までの車の中ではいつも寝てか薄目なのに・・。
夜、あんま寝てなかったから眠いはずなのになぁ、よくわからんっ!


だから、言ったのになぁε=(・д・`*)ハァ…

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病院ついた頃には眠くなって、順番待つ間にうとうと・・・



そうこうしてる間に順番きて・・・

発作については、イノベロンがやはりよく効いてて、寝入り以外の強い発作が激減。
小さい”ピクッと”するやつは、ぼちぼちあるけど副作用も見られずいい仕事してます。

また、筋緊張緩和で飲んでるコントール散を母判断で増量していいよーっていう前回。

念のため、週末に増量してみてからの・・・現在。
増量した方が、筋緊張も少し緩んでる印象。

また、寝る前から夕食後に変更。
寝るときに、ちょうど血中濃度も上がっていい感じに力も抜けていいような・・・


「胸の音も全ゴロゴロとか全然ないし、なんかええ調子ですねー」って、先生。

「先生、ええ調子は禁句なんですよ(笑)普通な感じです」っていうと、先生爆笑ww


《現在の処方》

・ラミクタール 204mg(朝晩・分2)抗てんかん薬 
・デパケンシロップ 3ml(朝晩・分2)抗てんかん薬(ラミの濃度を上げる為だけに服用)
・イノベロン 800mg(朝晩・分2)抗てんかん薬 *他院で処方
・アーテン2mg錠(朝晩・分2) 唾液抑える為

・コントール散 15mg(夕のみ)筋緊張緩和
・マグミット錠 2錠(夕のみ)便をやわらかくする為

・ベルソムラ 20mg(寝る前)寝つきをよくする薬



胃ろうPEG交換と物品もらって終了。
イノベロンはかかりつけでは処方出ないので、別の病院でもらってる(主治医は同じ)
取り扱って欲しいなあ。。(だってめんどくさいやん←心の声w)

なんかねー、インフルより嘔吐下痢(ノロ、ロタ)が流行ってるようで・・・
胃ろう交換の時も「トイレで嘔吐したみたい!」って看護師さんたちがバタバタしてました。

恐るべし、冬…llllll(-_-;)llllll



危険な病院にさよならして、急ぎ学校へ!!

すると、診察室ではしっかり起きてたのに、またうとうとZz(´-ω-`*)

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座位の姿勢になると眠くなる、今日この頃なももすけです(・_・;)



20分ほどで、ピクッとしておはようーさん。

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そのまま、教室ついてもパッチリで、デイへ行く時もにこにこだった模様。


その日、その日で全然違うももすけ。
でも、眠いと不機嫌炸裂なのでねー。眠りは大事ってことですね。


この日はパパロー運転手つきだったのだけど、道中も、診察もまぁまぁスムーズ☆
何より、会計が珍しく早かった!!

こんなラッキーな日に宝くじ買えば、当るのかもねーww



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文化祭☆
2016年12月04日 (日) | 編集 |
土曜日、ももが通う支援学校で文化祭「もみじフェスタ」がありました☆

なんだかんだと3回目。
そりゃ3年生だからそうなんだけど、小学部では残りも3回。

なんかほんと、ついこないだ、就学!?ももが小学生!?
って言ってたような気がするのに、月日が経つのが早いなぁとしみじみと思います。



さてさて、今年のテーマは・・・おおかみとこぶた


ほらあれです。
3匹のこぶたがおおかみから身を守る為にお家を作るお話。

わらや木、レンガで作るお家。

もちろんアレンジしてあり、おおかみさんもお家作りを手伝ってくれたり、みんな仲良くめでたしめでたし/(*=゚▽゚ノノ゙☆パチパチ


もものグループはみんなこぶたさん

がんばった練習の成果は出たのかな?
上手にレンガを持ち上げて、お家作っていました。

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途中でみんなでダンスしたり、お話もうまく作られていて、みんな楽しそう♪

終わってから「がんばったで賞」のメダルを1人ずつ、本番どうだったかの評価と共にかけてくれました。


ほんと、運動会もだけど、文化祭はさらに先生たちのがんばり、支援に本当に感謝する日でもあります人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人



小学部は低学年、高学年に分かれてするのだけど、来年は高学年グループです。


なんかねー、ほんと、今日も言ってたんだけど、身長もそうだけど(←まだ言うw)何もかもゆっくりでいいんだけどなー。

時間はどうしようもないけどね(・_・;)
でも、時々止まってくれてもいいけどねー。2次元の世界か(笑)



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ラスト1本!!
2016年12月01日 (木) | 編集 |
近々、諭吉さんがまた集団で脱走するらしい・・・(泣)




さて、前回の歯科の後からここ10日ほど、右下の乳歯のグラツキが日に日に増して、
学校の連絡帳には毎日「まだ、おります。」「結構やばいかも」と、歯の事を書いたり

学校からデイへの受け渡しでも「まだ歯、ありますよ」なんて引継ぎも(笑)

夜、ハブラシで強めにするけど出血もないし、まだどっかが皮1枚強くつながってる感じ。

そして今日の夜、お風呂の前の訓練のあと、がんばってみるか!!ってことで
ガーゼ用意して、ハブラシで刺激してゴシゴシ・・・

そして、ガーゼでつまんで・・・ポロッと。


無事に上手に抜けました!ε-(´∇`●)ホッ


下の歯で4番目だけど、もももうまく口を開けてくれてたので、噛まれず無事にGET☆


FullSizeRender (2)

下には永久歯が顔を出してました。

残りは、上の左の乳犬歯1本のみ!!


上の右の犬歯もまだ生えてないんだよねー。
調べると、早くて11歳~ってなってたから、こいつが1番遅い歯のようですね。


いよいよ今週末は、学校の文化祭♪

ももの役は・・・豚さんらしいです!ブヒ(*´・(00)・`*)プヒ


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