重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
これで、足がぽっかぽか☆
2016年11月29日 (火) | 編集 |
冬といえば・・・寒い、冷える←当たり前w

ももは、こもるけど末端冷え性(母と同じ)で特に足が冷たい。

なので、これまでも色んな防寒グッズを買って使ってる日常。
ここでも色々紹介しましたよねー(過去記事にjumpします☆)

5本指デビューで体改造計画!!

ももの防寒ブーツみる〜?

冷え対策☆もこもこルームシューズお試し!


で、今は状況が変わり寝るときも昼間も常に外転装具を着用しているんですけど・・

夜寝るとき、これまでは厚めのあったかそうなズボンはいてたけれど、今ははけない。
はこうと思うえばはけるけど、脱ぎ着や、ベルトがきつくなるのでね。

大人用の、もこもこニーソックスはどうだろう??って思って探したところ・・・

いいのを発見!!!

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【ポイント最大20倍】極暖 足が出せるロングカバー
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ももがはくと・・・

IMG_0820.jpg

こんな感じ。
写真やとよくわかりませんけど(^_^;)

太ももまで、バッチリ。さすが大人用。
装具はいてると抱っこしても脱げないけど、なしで抱っこするとスルリと脱げますが



これがいいのは、足が出せるところなんですよね。

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足裏のところがペロリとめくれます。


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かわいい、あんよ登場((*´∀`))ウキャキャ


寝るときは蒸れるので、出してます。


ほんまにあったかいの?サイズどうやろ?って思ったけれど
お手ごろ価格だし、あかんかったら私が使える!ってことでポチッと☆

ちなみに、添付のは楽天だけど(一応送料無料のとこ探してみた)うちはAmazonで購入しました。

Amazonの方が少し安く売ってます。
でも、2000円以上じゃないと送料かかるのでね。

うちはちょうど、ももの食事スプーンが欲しかったので、Amazonにしました。


で、使い心地・・・

めっちゃ暖かいです!!
いつも、靴下2枚とか、毛布したりしてたけど、どうしても足先は冷たい。

だけどこれをはいてると、ぬくぬく、ほっこり♪
かなりのヒット商品GETですわv(≧∇≦)v いえぇぇぇい!

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ほんまに、最初は冷たくてもこんな感じであったかくなってますわ。

これで、もうちょっと細かったらええんですけどね。
太ももの辺りにはいってるゴムのとこの生地を切って、調整したらええ話しですけど(笑)

まっ、ゴロンや寝るときに主に使ってるので、今のとここれでええかな?

装具をはかなくなったら、脱げないように改良したいと思います。



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乗っ取り!?
2016年11月25日 (金) | 編集 |
今朝、バス停送ったあと、買物行ってるとLINEの通知がきた!

誰だろう???って見てみると・・・

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((((;゚Д゚)))))))

噂に聞く、乗っ取りか!!


すぐにアカウント確認して、ログイン中の端末はなしε-(;-ω-`A) フゥ…  
他端末からのログインの許可のチェックを外しました。

PCしてる時にLINEきた時に、近くにスマホない時はPCで見てたので「許可」にしてたけど、これからは面倒がらずスマホ見に行きます(・_・;)


ネットでぐぐると、ログイン出来ませんってなってるから、ログインは失敗してるのだけど、アドレスにひっかかってる!?

もうねー、本当やめて欲しいわ。

色んなのに使ってるアドレスだったから、登録アドレスからパスワードまで全替え。
ほとんど使ってないサイトもあったりで、登録やら退会、変更などなどでかなり時間かかってグッタリ。

しかも、他にもぐったりする事もあってね||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||


悪いことをする人は、あの手この手を使ってきますよね。

実際、fbやLINEで乗っ取られた友だちもいるし、皆様もどうか気をつけて下さい!

私のようにパソコンでも見るし~って他端末のログイン許可してる人は、外してるのが無難です。
あと、LINEもあるけど2段階認証を採用してるとこも多いので、活用するのも必須ですね。

ワンタイムパスワードの入力がひと手間だけど、身を守るのが大事☆



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今一度、引き締めて・・・
2016年11月22日 (火) | 編集 |
今朝の東北・関東方面の地震に津波・・
まだ5年しか経ってないのに、また。

みんな大丈夫かなぁ。。



もも地方では、土曜日に地震があったけれど「揺れてる!?」っていうぐらい。

和歌山南部が震源地だけど、数年から数十年後に起こるかも?って言われてる

 ”南海トラフ地震”

阪神大震災を経験して、恐さも知ってるはずだけど、その頃は守るものもなかった。
住んでるとこにヒビや天井から水漏れ、前の道路がガス漏れとかあったけど、自分自身には大きな被害はなかった。

だからか、過去の出来事になってしまってる部分もあるのかもしれない。

だけど今は、守るもの、大切なものがあって、すぐに逃げ出せない状況があるわけで
持ち出さないと無事であっても命に関わる大事な薬や栄養セットなどもあるわけで・・・


毎日、のほほんと過ごしている中でも、天災は忘れた頃にやってくる!
ちゃんと用意は必要だということを、心の片隅にでもいいから忘れてはいけない。





さて、昨日のももたん。
夕食のあと、抱っこしてたら・・・

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爆睡(uωu*)。o○ZZzzZZzz

やはり、横抱っこより断然落ち着くポーズ☆
でも、母の脚とおケツは痛いのです(^_^;)


発作と共に、おえっとなってムセて、それが鼻に入って怒る、いつものパターン。

そうなると、鼻がムズムズしてくしゃみするのだけど、そのくしゃみが嫌いなようで・・・

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100%泣きます(笑)

リアルで知ってる人も多いけど、そのくしゃみをやればいいのに、何故か途中で我慢する様が、面白く、かわいいのですよ((*´∀`))ウキャキャ

( ~д~)ハ・・・ハ・・ (o>Д<)o・''.::・ハック(←ここで、止まってふぇ~んと泣き出す)


我慢せんでええのにねー。
不思議ちゃんなももさんです(笑)



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時に、おっさんになるけど、レディですのでね、くしゃみもかわいくお願いしたいものです。


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乳歯・・・残り2本!!
2016年11月18日 (金) | 編集 |
最近、歯のことばっかり書いてるような気がする(^_^;)

前回の記事の後の水曜日、ももの担当の先生は月・木なので、ダメもとで空きがないか歯学部へ電話してみました。

すると、13時なら空いてるってことで、午後の授業あるけど給食後早退ってことで、行ってきました。


前回の受診は、先月の24日。
それから3週間の間に、2本抜けて1本抜けかけってねぇ(・_・;)

お掃除して、麻酔して先生がちょっと器具で触ったら、もう半分取れそう。。
来てよかったε-(;-ω-`A) フゥ…  

だって、内側に永久歯が顔を出してるからね。
ももの歯は、なんて気が早いでしょうね。。ゆっくりでええのに。



ももは現在、9歳と7ヶ月。
乳歯から、永久歯に生え変わるのは個人差もあるけど12歳頃には全部変わるとか。

ももの乳歯は後2本で、左上の乳犬歯(3番目)と右下の第2小臼歯(5番目)

奥歯より犬歯の方が先なんかな?って思って先生に聞くと、順番あってるそうです。

1.2年のずれは個人差らいいけど、そこはもっと個人を出して遅くてよかったのになぁ。。

まっ、抜けたもんはしゃーないし、虫歯にならないようにハミガキ頑張ります!!




麻酔も効いて、専用の器具で乳歯をはさんで、一瞬で抜歯。

その後、麻酔でうとうとしてたももたん・・・・寝てる(*_ _)zzZ


終わって、バギーに移動しても・・・

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爆睡(uωu*)。o○ZZzzZZzz


歯の麻酔で寝るって(笑)
まっ、私も親知らずの抜歯時の麻酔で「お口開けといて下さい!」って肩たたかれ(*゚ロ゚)ハッ!!ってしたことあるのでね(*・з・)ぷッ

さすが、我が娘ってことですww



麻酔っていっても、そこまでの麻酔力はないので、その後すぐ発作で目覚めるもも。

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ちょっと泣いたけど、スッキリしたようですヾ(@⌒ー⌒@)ノ


前回の連日の抜歯で熱が出たことを伝えると、念のためにってことで抗生剤くれました(メイアクト)


来月頭に、学校の文化祭「もみじフェスタ」があるので、このまま体調崩さないで元気でいて欲しいと思います。



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また抜けた!!
2016年11月15日 (火) | 編集 |
月曜日、デイから帰ってきたももたん。
にこにこ笑ってのご帰還ヾ(o′▽`o)ノ゙゚+.゚タダイマー゚+.゚

今日の様子の中で、下の歯が結構揺れて出血が・・・ってΣ(゚д゚lll)

揺れてて、次はこいつやな!って感じだったけど、またかっ!
って、どれ?これかな?ってちょっと触ると・・・

グラッ!!

半分取れて、横に倒れた!?

ぅ(@゚Д゚)@。Д。)わぁぁぁ~~~~ッ!!!!!!

スタッフさんに顎上がらないようにおさえてもらって、今後は失敗しないように歯を確保!

だがしかし!!!

ももが、何事!?ってびっくりしちゃって、歯を歯でかんだっ!

しかも、普段固いもんなんて噛まないから、さらにびっくりして口あけないっ

鼻つまんだりして、何とか無事にGET!!ε-(;-ω-`A) フゥ…  


折角、楽しくご機嫌で帰ってきた途端、お家に入る前の駐車場でのドタバタ騒ぎ

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ももたん、メソメソ泣いちゃいました(*´人`*) ごめ~ん




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しばらくしたら泣きやんだけど。




しかし、怒涛の歯抜けラッシュですわ(^_^;)

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今回のは、左下の4番目(第一小臼歯)
下には永久歯が顔を出してました☆



これで、左下の乳歯はオールクリア

右も揺れてるのもあるし、永久歯が顔出してるのもあるけれど、まだいる。
何故か左ばっかり抜けるのが謎ですが・・・



今度、ちゃんとどれが乳歯か確認しておこうと思います。


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朝からダンピング!?何もかも休み(+o+)
2016年11月13日 (日) | 編集 |
金曜日、学校行く用意してて・・・あれ?なんか様子が(゜д゜;)

こんな時の母の勘は、長年のももとの付き合いでほぼ当る。

熱は、37.9。
レートも140台と頻脈。

あれ?なんでだ?夜、寒かった??

前日は稀にみる好調ぶりで、担任の先生が「ももちゃん、超笑顔で絶好調でした!」って。

調子いい!は禁句で、何故か崩すこと多いから「普通」ってことで(^_^;)
って話してたのを思い出す。


えぇぇ~っ!!この時、ひょっとして、注入早かったかな?っていうのも頭をよぎる。
ギリギリまで様子をみたけど、やっぱ休むことに。

この日は参観だったから、ダンピング症状での熱・心拍上昇ならそのうち治まるから、どっちみち学校いくし!って思ったけれど、なんかの感染症だったから、周りに迷惑かけるしね。やっぱ行かせられない。


夕食時は、経口での摂取なら大丈夫だけど、ラコールの注入時はこういう事がよく起きる。

小さい頃から、朝昼の注入は早くでも大丈夫なのに夕方は間に1時間以上空けても起きる。
半固形だけど、夕方は本当にダメ。ももの七不思議の1つ。

なので、夕方で注入の時は単独入院の時に先生と相談して、量を減らすことにした。
それでも、おえおえしたり、脈も速くなるんだよねー(時には熱も上昇)


治まったら、デイだけでも行くか!って思ったけれど、やっぱり休みの連絡。

そうすると、何もかも休みと知ってか!?

落ち着きました┐( -"-)┌ ヤレヤレ

やっぱりねー、ダンピングだったね・・・失敗ヾ(_ _。)ハンセイ…



夕方、担任の先生も前日のももの様子から「ええ??」って感じだったようで、心配して電話くれました(看護師さんもびっくりって)

私もびっくりです(^_^;)



当の本人はというと・・・
大好きなゴロゴロいっぱいしてもらって、ご機嫌♪

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ゴローンヾ(o´∀`o)ノ

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右向いちゃったよ。



ではもう1回!

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買物行きたかったけれど、行けないのでネットスーパにて☆
便利な世の中です。


まっ、ウソ熱でも何でも、大事にいたらなったのでヨシとしますε-(´∇`●)



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1年ぶりに眼科受診☆
2016年11月11日 (金) | 編集 |
昨日、学校お迎えで午後から眼科へ行ってきました。

元々は夏休みだったのだけど、入院してたのでね。
1年ぶりとなりました。


9歳を越えてるので、視力のUPはもう望めない。
視神経が伸びるのはおおよそ9歳までなので、矯正用の眼鏡購入の助成も9歳のお誕生日を迎えるまで。

なので、気になる方は早い方がよいです。

今回は、眼鏡のチェックと眼底検査。

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今回は弱い方の散瞳剤。
トラウマがあるももは(母も父もだけど)恐怖な眼科です。

でも、多分当分眼鏡を作る予定はないので、恐いことないと思う。。多分。

この日は、朝からご機嫌でバスでもにこにこだった様子。
授業も、珍しく朝から目パッチリで文化祭の練習もバッチリだったとか。

先生も、ほんまに笑顔がいっぱいでしたーー!!
ってお迎え行って、道中も笑っていたけれど・・・


看護師さん登場!

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笑顔はいづこへ~



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1回目。




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しみてますぅ~



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ちょっと怒ってたけど、泣かずにえらい、えらい(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ

5分後に2回目。
慣れたようで、へっちゃらでした(^_^;)


ももの視神経は・・・
先生がわかりやすく言うと説明
「丸を8つに分けたとして、正常な人は全部きれいだけど、ももちゃんの場合は2つほどダメになってる感じ」φ(..;)なるほど・・

後、緑内障の人はだんだんと全部がダメになって失明しちゃうけれどそれは遺伝子の問題だから、ももの場合はそういうのではないとの事。
あくまで、脳からの問題。(うん、知ってるw)

まっ、これまで同様しっかり眼鏡をかけてあげてねー!!ってことで、また半年後。

次はサイプレっていう、強い方の散瞳剤のやつ。
これは、結構しみるみたいだから怒るだろうなぁ(・_・;)



家に帰っても、本当に笑顔多くてほんと、こういう時のてんかんあるある・・・

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発作・・・ちゃうやんね?(゚_゚i)タラー・・・



発作ではなかったけど、翌日の今日は学校もデイも休みました(´°ω°)チーン


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インフル1回目!
2016年11月09日 (水) | 編集 |
今日は寒かったですね彡(-ω-;)彡ヒューヒュー
しかも、朝はいい天気で予報でも雨なんていってなかった(はず!)なのに・・・

雨ふってるやん(-ω-;)ウーン
洗濯もん、屋根ないとこのんちょっと濡れたし。




さてさて、今日はももたん学校はお休み。

リハビリ?(( ̄_ ̄ )(  ̄_ ̄))いいえ

通院?(( ̄_ ̄ )(  ̄_ ̄))いいえ

朝から、デイで~す!!!

なんでかというと・・・

昨年から、デイでうってくれることになってですねヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪

もちろん、訪問で診てくださってるドクターですよ。

でも、時間や日にちはこちらから「いついつがいい!」っていうのは言えなくて
先生が来られる時間にあえば、OKってことで。

なので、来られる日が午前中ばっかりだったので、予防接種優先でお休みしました。

病院行くよりいいし、お値段も良心価格でお財布にも優しいし(´∀`*)ウフ
親もうってくれるので、とても助かります♪


ももはというと、あれ?学校は?なんでデイ??って感じで、
あれよ、あれよと腕まくられ「ちょっとチクッとするよー」っと、ブスっと。

ボトックスで10本とかうつけど、最初は泣かないし予防接種1本ぐらいじゃ・・・

泣きます。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

しかも、涙流してわんわん泣いて、抱っこするまで泣きやまず( ̄ー ̄?).....??アレ??

なんかねー、オペしてからもう痛いことに敏感で、泣き虫さんになりました。


その後は、横向きゴロゴロしたり、スタッフさんに絵本読んでもらったりでご機嫌に♪



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早めのお風呂で腕見たら・・・

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やっぱ、腫れますよねー。
服を脱ぐのに、腕あたって痛かったみたいで、怒られました(^_^;)



明日は、学校の後に眼科受診。

しみる目薬するけど、ももには内緒d(-`ε´-;) シィー...



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お薬の記録☆
2016年11月06日 (日) | 編集 |
やっとこさ出しました!

・・・・って、ここでいちいち報告せんでもええけどww

ホットカーペットにファンヒーター

電気もガスも急上昇な季節到来です。

合わせて、色んな感染症も赤丸急上昇ε=(・д・`*)ハァ…


今年のインフルは、早いかも?ってこの前の受診で看護師さんが言ってた。

1月に抜釘&腱切り(←まだ迷い中)が控えてるし、早めに接種する予定です。



さてさて、先月は完全にスルーしたけど、ちゃんと記録はしとかないと。
ってことで、まとめて現在の状況。


先月、密かに増量した「イノベロン」がやはりいい仕事するようで、強い発作が減った。

だけど、ずっと引きづってる「睡眠問題」

新しい睡眠薬の「ベルソムラ」は、寝入りにはさほど効果はないけれど、途中覚醒にはいいようで・・

これまで、夜中起きてぐずぐず泣いたり、1時間以上寝れないでいる、っていうのに効いてる様子(多分)

10mgからスタートして、今月から20mg(大人量です(・_・;))

ベンゾジア系と違い、副作用がそれほどないけれど、少し翌日に残ってる?っていう印象。

でも、朝からしっかり起きて学校でもデイでも、にこにこ活動的な日もある。
本当に、日によって機嫌もいろいろ違うので、もう少し様子みたいと思います。


あと、小さい頃からそれこそ、生まれた時からぐらいの付き合いのお薬ともお別れ!

フェノバルビタールと、ベンザリンをやめました!

ベンザリンをやめて1.2週間後、筋緊張がましたり、すごく不機嫌だったり、不眠だったりな時もあり、離脱症状的な感じもあったけれど、かれこれ3週間ちょい。

元に戻ったようで、やめた影響はないみたい。

小さい頃は、これだけで爆睡で朝もスッキリしたけど、ベンゾジア系は耐性もつきやすい、それ以上に年齢と共に体や心に変化で状況がかわってくるんですよね。


《現在の処方》

ラミクタール 204mg(朝晩・分2) 抗てんかん薬
デパケンシロップ 3ml(朝晩・分2)抗てんかん薬(ラミの濃度を上げる為だけに服用)
イノベロン 800mg(朝晩・分2)抗てんかん薬

アーテン2mg錠(朝晩・分2) 唾液抑える為

マグミット錠 2錠(夕のみ)便をやわらかくする為

コントール散 10mg(寝る前)筋緊張緩和
ベルソムラ 20mg(寝る前)寝つきをよくする薬



ベルソムラは、光・湿気に弱いため、本来は粉砕は推奨していないけれど、はっきり分からないけれど、1週間すぎた辺りの使用感と、粉砕すぐとでは少し効能が落ちてるかも?な印象で・・・

先生から、毎週粉砕の指示で、1週間ごとに取りにいくっていうのも出来るはず!ってことで、指示だけ記載してもらって薬局に聞いてみた。

すると、OKってことでヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪
1週間ぶんを取りに行く朝に粉砕してくれて、午後から受け取りにいく方法でやってみることにしました。



さてさて、ももすけくんはというと・・・

装具外して、抱っこしてると・・・
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最近、たそがれ泣き復活?
夕方になると、ぐずぐず( ̄へ ̄|||) ウーム


重いですねん。

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抱っこばっかり出来ません(。 ̄x ̄。) ブーッ!



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おむつってもう言わないで!
2016年11月02日 (水) | 編集 |
朝晩は冷えこむ時期がやってきましたね。
家で1人でいると、冷えて暖房つけたいぐらいな時もある。

1人だし着こんで我慢してますが(^_^;)
そろそろ、ホットカーペットだそうかなー。



単独入院してた時のこと。

PT終わってから「おむつ、満タン!トイレいこー」って言ったら(まぁまぁ大きい声だしw)

近くにいたPTの先生(ももの担当ではない女性の先生)に

『お母さん、おむつって言わないで!もう3年生なんだから紙パンツだよね?ももちゃん』

『お母さんだって、これからお世話になるかもしれないでしょ?大人なのにおむつって言われると嫌じゃない?それと一緒。ももちゃんももう赤ちゃんじゃないしね。だから紙パンツって言ってあげて!』って。

なるほど。確かに(*゚ー゚*)(*。_。*)(*゚-゚*)(*。_。*)ウンウン


おむつはおむつだけど、ももにとってはパンツなんだよねー。

母にとっては、いつまでも赤ちゃんのままだけど・・・

目に見えての変化も僅かかもしれないけれど、体だって、心だって、健常の子とは違う成長過程だけど、ももはももなりの成長をしてるんだよね。


時には、わんわん泣くこともある。

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赤ちゃんの時は抱っこしても何しても泣きやまなかった。
1時間、2時間、泣き続けることも多々あったのも懐かしい。

だけど今は、抱っこしたら泣きやんだり、ウソ泣きの演技もお手の物(笑)



それに女子だしねー(´∀`*)

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お年頃です



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