重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
DIYでスッキリ☆
2016年10月30日 (日) | 編集 |
前記事の抜歯、お熱その後は・・・

熱は上がらず、翌日元気に学校&デイに行ってくれましたヾ(o´∀`o)ノ
だけどねー。

最近、また夜がねぇ||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||
また、愚痴ります。




さてさて、ももが入院中にやろうと思ってた、棚作り!!
もうねー、やっと重い、重い、そりゃ相当重い体(笑)動かしました!!


以前に張り切って作成した図面はどっかに行ったので、新たにサイズ測って作成。

当初は、木材買って、カットして作ろうと思ってたけど、ええのがあった!!

IMG_0516.jpg

DIYではお馴染みらしい、この”フリーラックポール

凹んだとこに、板をはさんでネジで止めるだけでいい・:*:・゚☆d(≧∀≦)b゚+.

長さも色々あって、今回使ったのは90cmと1番短いやつ。
それを、使いたいサイズにカットしてもらいました。

ホームセンターで買ったんだけど、アプリを入れたら10ヶ所までカット代無料って
わりと利用するので、モチロン入れましたよ(*^-゚)v太っ腹~♪


色はお部屋に合わせて、ウォールナットの水性ニスで☆

IMG_0518.jpg

2度塗りの為、乾燥中~



そして・・・・

IMG_0521.jpg

完成ヾ(●⌒∇⌒●)ノ わーい


中板・天板で使った木材も、ちょうどいいサイズのがあったのでよかったです(´∀`*)



これまで、吸引機(奥にオムツ)のかごを無造作に置いてたところにIN。

IMG_0522.jpg

おしりふきや、医療ケアグッズなどを整理整頓
あとは、もうちっとなんとかしたい部分もあるけどええ感じ☆ルン♪ヾ(´∀・`*)ノヾ(*´・∀`)ノルン♪


やっぱり、裁縫よりもこういう工作の方が性に合ってますww



IMG_0460.jpg

次は何をつくろうかな~♪



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抜けた!焦った!!発熱!?
2016年10月27日 (木) | 編集 |
月曜日、朝一で久しぶりの歯学部へ。

入院先は歯科がなかったし、虫歯出来ていないか心配だったけれどセーフ☆
歯石も、思ったよりついてない!ってことで、よかったです。

先月抜けた右下の4番目(第一小臼歯)は永久歯も顔を出してるので特に問題なし!

そして、揺れてる歯のチェック!
入院前から次回抜歯かも?ってエントリーされてた、左上5番目(第二小臼歯)

今日抜いてもいいし、お家で見ててもいいし・・って。

もちろん、奥歯だし「抜いてください!」ってことで、またまたももたん頑張りました!

本当に細い、小児用の麻酔針。
私もこれにして欲しい・・・。麻酔、痛いもん。


表面麻酔のキシロカインもしてるけど、全然痛くも痒くもなく「無」なももたん(^_^;)

だけど、抜く器具をいれるのはしっかりお口を開けなきゃいけなくって、、、

開口器登場。

目の時よりかは全然マシだけど、違和感や恐怖で大泣きでした(T▽T)

抜くのは乳歯で根っこも吸収されてるので、一瞬!
でも、奥歯なので血も中々止まらず、先生がしばらくガーゼをあててくれてました。



終わってしばらくも、学校ついてからもまた泣き出すももたん。
またトラウマが1つ増えたかも?


その後、いつも通り授業うけて、給食も全部食べて、デイへ。

デイでは疲れて、うとうとしてることが多かったようで、お家に帰ってからも珍しく1時間近く寝てました。


翌日は普通に学校へ。
帰ってきてから、なんかテンション低い?

そんでもって夜に事件がっ!!!
ハミガキしていたら、下の奥歯の歯茎のとこにまあまあの出血が!?

あれ(●・ч・)??
強くしすぎたかな?ってハブラシで触ると・・・

もう半分取れかかってる!!!

そうこうしてたら、取れてももの舌の上へ!!!!

取ろうと思ったら、血もいっぱい出てて、喉元が「ゴクン」Σ(゚д゚lll)

飲み込んだ!?((((;゚Д゚)))))))

もう、プチパニック!

吸引しながら横に向けて、パパローに「聴診器!!」って叫んで・・・

血が気持ち悪いから口も開けなくて、でも胸の音も良好だし、本当に飲み込めた?って思ったその時・・・


コンコン、って咳こんだももの口から、マンガみたいに「ポーン」と歯が飛び出てきました(笑)

IMG_0492_20161027003837ac8.jpg

よかったぁε-(´∇`●)ホッ


本当にどうしようかと思った!何年ぶりかに、本当に焦りました。

あぁ、恐かった・・・出てきて本当によかったです。


FullSizeRender (1)


月曜に歯学部で抜歯してガーゼをずっと噛んでたから、下の歯に干渉したのかな?
揺れてるは揺れてるけど、それより4番目の方が先に抜けそうだったし。

まさかの5番目(第二小臼歯)これって、10~12歳、遅い人だと14歳とかって書いてる。




もももぐったりです。

IMG_0493.jpg

さすがに、2日連続でしかも奥歯だしねー。
血まみれで、吸引機のタンクも赤い絵の具まぜた状態でしたわ(・_・;)






そして本日。

10時半前に学校から電話。

先生「38度ぐらいあって、脈も速くって(150前後)でも、そんなにしんどそうでないけれど、水分してまた給食ぐらいに電話かけますね」って((((_ _|||))))ドヨーン


で、給食前に着信。

先生「やっぱり、38度下がらなくて・・・給食は食べれるとこまでで、あとは様子みて注入しますね」
ってことで、終わる頃ぐらいにお迎えにあがりました。


そんな中でもなんだか楽しげな授業に参加してたももたん(笑)
そのことは、また別の機会に☆




お家に帰ってきて、ふと声が(●・ч・)??

「ひひっー、ふぅーー!」あれ?気張ってます!?

大きい方をこんなタイミングで頑張るももすけ。さすがです!



お家に帰ってすぐは38度、レートも140前後だったけれど、15時頃には熱・・・下がってる?
レートも110とかだし、やっぱないよね( ̄ー ̄?).....??アレ??

IMG_0510.jpg

帰ってからすぐに抗生剤飲ませたのだけど、やっぱり風邪というより抜歯の影響かな?

抜歯の後って、大人なら抗生剤や熱さましもらったりするけど、子供は乳歯だしね。

歯学部でも、奥歯だけどお薬はなくて大丈夫でしょう。。って言ってたし。

でも、さすがに2本立て続けでだったし・・・・

抜いた!抜けた!お口血まみれで気持ち悪い、とかのストレスからの熱かな??



母は、親知らず抜歯で顔も腫れましたけどねー。



次からは、奥歯の時は念のため抗生剤もらっておこうかなー。


兎にも角にも、その後も熱も上がらず、レートも平常。
念のため、お風呂はなしにして、ソリタ多めに注入。


明日はお熱なしで、学校いけますように・・・


IMG_0515.jpg


しかし、歯がお口から消えた時は焦った!あたふたした!!
こんなに、ドキドキしたの久しぶりでした!


学校の先生にも、またまた感謝だねー。
すぐ迎えにきてー!ではなく(母的にはすぐ行くつもりだったけど)給食あげますよー!って言ってくれて、本当に有難いことです人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人



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ある日のリハビリ~
2016年10月25日 (火) | 編集 |
久しぶりの療育園でのOT。
入院前以来だから、半年ぶりです。

先生には廊下とかで会ってるけどねー。


この日は、やる気スイッチ入ってのスタート!

バギーのテーブル、持ってくるの忘れて・・・

IMG_0444.jpg

大人の人用テーブル、デビュー( ̄∇ ̄;)
でかいけど、なんかええ感じにしっくりきてる




わずかな動きでも反応するipad、本当に優秀☆

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先生に推すタイミング注意されるももたん。
「まだよー!早いっ!」「動かして~!」って言われたり・・・
「そう!!上手!!」って誉められもしたり・・・



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ipad、見てください┐( -"-)┌ ヤレヤレ

いつもこの調子でしっかり起きてがんばろうーー(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ノオー!!!





◆おまけ◆

お風呂の前のひと仕事でボイタ、がんばった後・・・

IMG_0467.jpg

筋緊張も手伝ってるけど、肘支えで頭がんばってるーーっ!!
こっち向いて~!!には「無」ですけどね(^_^;)

右側の短縮、もうちょいとっていかないとしんどいねぇ。。がんばろっと。



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よくがんばったよー(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ



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秋の遠足でドクターフィッシュ体験☆
2016年10月21日 (金) | 編集 |
今日の午後、ドラッグストアで買物中に、一斉に響く緊急警報!
えっ?また避難訓練??って思ったけど、本当の鳥取での地震!

もも地方では立ってると、きつい目眩が起きた感覚でした。

鳥取は海にも面してるし、津波も心配だけどその心配はないってことみたいですね。
だけど、余震もこわいし震源近くの方は気が気じゃないないだろうに・・

大きな被害が出ませんように・・・



●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・



さて本題です。

昨日の木曜日、学校の秋の遠足がありました!!

行き先は・・・
開園当初から熱望してた”エキスポシティのNIFREL(ニフレル)”ヾ(o´∀`o)ノ

DSC_外観

ニフレルとは・・・知りたい人はここからJUMP!

「感性にふれる」っていう由来どおり、色んなふれるをコンセプトにした場所。

いろにふれる、すがたにふれる、わざにふれるなどなど、わくわく、ドキドキがいっぱい詰まった場所です。


一旦登校してから、10時前にバスに乗り込み出発
学校からは20分ほどで到着です。
帰りは、ニフレル堪能して昼食、散策して14時に学校に向けて出発!


ももたちの学年はお弁当持参。
母、がんばったよーーっ!!

IMG_0456.jpg

な~んてうそ( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ

みかん以外は、介護食をペーストにして詰めただけです(^_^;)

みかんは、缶詰じゃなくて1房食べて甘いやつを吟味して、皮や筋?とってミキサー。
そのままだと普通にオレンジジュースなので、とろみを入れて冷蔵庫に冷やすと、ゼリーぽくなってデザートになりました♪

途中で疲れて眠くなったようで、リゾットだけ半分弱残したけれど、他は全部食べてくれたようでよかったです(´∀`*)



また来週、学校にお迎え行ったときに聞こうと思うけれど、連絡帳にはぎっしりと体験したことが書かれてましたφ(・ω・。)

「ドクターフィッシュ」では、最初水槽に手を入れる前は力が入って「フェーン」と泣き声を出していたけれど、水に手が入ると魚たちが寄ってきて「あれ?あれ?」って顔になって、面白かったようでよく見ていたようです。

館内では、暗い中、浮かび上がる水槽や展示物がももには注目しやすく、チラ見したり時には大きな生き物にびっくり!していたようです。



お土産コーナーでは、クラスのみんなそれぞれで選んだおそろいのものと靴下☆

IMG_0461.jpg

ももは、カピパラくんを選んだらしい。
色とりどりな動物がある中で、茶色を選ぶとこがさすが我が娘(笑)
吸引機バッグにいい感じにぶらさがってます♪



終わってからは、少しだけだけどデイへ行って、ゆっくり~☆
スタッフさんに、体験したことを聞かれると、にこにこしたり、お口動かしたりと楽しかったよアピールしてたみたい。



帰ってきて、ひと息つくとさすがにちょっとお疲れ気味。

IMG_0457.jpg

なんだか、泣きそうな顔(^_^;)


お天気もよくて、夏みたいに暑かった1日。
本当にいい経験が出来てよかったです。

ももの学年は15人と大人数の中、ももを含め医療ケアっ子がほとんど。
担任の先生や看護師さんたちに本当に感謝です



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退院パーティー☆
2016年10月17日 (月) | 編集 |
先週末、毎度お馴染みのうちの妹&弟夫婦、そしてばーちゃんとその妹のおばちゃんが、ももの退院のお祝いをしにお家に来てくれましたヽ(*⌒∇⌒*)ノ

ほぼ、口実のわいわいパーティww


めっちゃ、かわいいケーキも買ってきてくれましたよ♪

IMG_0283.jpg

ハロウィンなケーキとプリン。
ももはプリンを少し頂きました。



さて今回の料理は・・・何故かもつ鍋に決定!!

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しょうゆ味とみそ味の2種類。
どっちも美味しかった~((美^~^味))モグモグ♪

ももたんはもつはちょっとペースト難しいので、豚肉で☆
なんか、いい具合になってしかも色もきれい!!

味は、しっかりもつ鍋の味でいけるv(≧∇≦)v
美味しく、完食です☆


ケーキをじっと見つめるももたん
プリンについてる、ぶどうをペロっとして、この表情((*´∀`))ウキャキャ



大人たちのにぎやかさをよそに、ももは昼寝(*_ _)zzZ

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誰が乗せたか?何故にクッション( ̄ー ̄?).....??アレ??



お目覚め(○´∀`)ノ

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小さい頃は音に過敏で、びっくりして発作も誘発することが多かったけれど、学校に行くようになった頃から随分マシになったし、逆にわいわい、ガヤガヤしてる方が好きなももたん。


こうやって集まってくれる家族にも感謝ですO(-人-)O アリガタヤ・・



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久しぶりも初めましても、広がる”縁”
2016年10月14日 (金) | 編集 |
どうも、PCに向えない。。
今週は色々予定もあったり、夜は夜でももがねぇε=(・д・`*)ハァ…

まあ、やる気の問題ですがね(^_^;)
そんな気ままなブログを見てくださってる方に感謝です☆



さてさて、まずはうれしかった出来事から♪

水曜日、ここでもお馴染みのだいちゃんとママが大阪にくるってことで、梅田でランチしてきました!!

IMG_0343.jpg

整形受診までの限られた時間だったけど、恒例のマインガントーク炸裂でした(笑)

そして、今回初めましてのしずくちゃんママとも


だいちゃんママのご紹介でSNSだけの繋がりだったけど、想像どおりの素敵ママでした。
人見知りの私だけど(←まだ言うw)楽しい時間をありがとうヾ(o´∀`o)ノ


そんな2人のブログはこちらから☆(勝手にリンクはっちゃうw)

のんびりのんびりだいちくん!


しずくちゃん日記


だいちゃんとの初めましては、かれこれ6年前!!
2人ともちっさくてかわいいんだぁ~♪ももはあんまり変わってなけど(*・з・)ぷッ

その時の記事はこちら→ようこそ〜だいちゃんファミリーo(*^▽^*)o~♪


それから、1年に1回はリアルに会ってるけど、だいちゃんママが繋げてくれた「縁」があったから、今の私とももがいるって言っても過言じゃない!
これからも、自称人見知りの私とももをよろしくね(≧∇≦)




だいちゃんは相変わらずのハンサムボーイでして、おばちゃんメロメロです

IMG_0360.jpg


今回、しずくちゃんもももたんも学校で一緒じゃなかったけれど、次は会えるといいな☆

しずくちゃんママもアクティブなママで、大阪来て間もないのに私より大阪通かも!?
しずくちゃんはももより3つ上で、これからも色々教えてもらったり、引き続き仲良くさせていただきたいと思います!!





ももに、だいちゃんの写メ見せたら、じっと見てました♪

IMG_0366.jpg
岡山の彼氏だもんね(*´∀`*)ポッ


さて、明日の土曜日は療育園でPTだっ!
月曜は、O学園の整形&PTだけど・・・また雨なのよね( ̄へ ̄|||) ウーム



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新しい睡眠薬:ベルソムラ
2016年10月10日 (月) | 編集 |
生まれてから、てんかん発作以外にも、ずっと悩まされてるのが睡眠の事。

てんかんは、寝てる時に異常波が出ることが多いらしく、それでも小さい頃はベンザリンでよく寝れていたけれど、それも2歳頃までの話し。

それ以降は、発作の悪化やなんやかんやと今に至る。


オペ前にも色々と調整してたけれど、退院後の環境変化による情緒不安定や体調不良なんかもあって、さらに寝れない日々が続き、さすがにお手上げな状態でした。

そんな中の月1の神経外来DAY

筋緊張が強くなったこと→整形&リハで調整??

当初は、減薬しているフェノバールを中止の予定だったけれど、変化を見るため既存のお薬は現状のまま。

私的に、抗不安剤や安定剤的なお薬を何種類かこれは?っていうのを思ってたけれど、先生から出たお薬は初めて聞く名前でした。


ベルソムラ

これまでの安定剤や睡眠薬は、ベンゾジアゼピン系や非ベンゾジアゼピン系などがほとんどだったけれど、これは全く違う作用機序らしい。

詳しくはこちらをクリック☆解説のサイトへJUMP!


母的に、ずっと飲んでるベンザリンをやめたい(作用時間が長い上に耐性で効いてない印象)旨を伝えたところ、飲んだバージョンと飲まないバージョンで様子が知りたい!ってことで、そのように実践しました。


keika_20161010200234132.jpg

イノベロン増量後、寝入りの強直発作が減ったり、なかったりしてたのが出てるのが気になるところだけど、なんか効いてる印象(AHは強直発作・強)

作用時間は10時間らしいけれど、飲んでる方のブログなどの情報によると、実際は7~8時間ぐらいだとか。
また、他の眠剤の多くもそうだけどレム催眠が増えるので夢(悪夢?)を見る事も多いみたいです。

それによる発作なのかは、話せないももでは分からないけれど、安定するまで1.2週間ってことなので、悪くはないのでこのまま経過をみたい。

また、今とこベンザリンの有無は影響なし!?
やはり、私がひょっとして気づいてないだけかもしれないけれど、何日かはぐっすりまとまって寝れたのか、朝から何年ぶり?ってぐらい覚醒度UPで、表情もよく登校。

こんな毎日だとどれほどいいかぁ!!

発作は眠気に多大な影響が出るのし、日中しっかり起きて、夜ぐっすり寝るのがやはり理想だもの。


ただ、このお薬が厄介でしてね。
平成26年の11月に発売されたのだけど、15mg錠と20mg錠しか出てない。

しかも、光と湿気に弱いとかで分割も粉砕も推奨されていない。
ってか、治験がされていないのでデータがないってことでしょう。

アメリカでは5mg、10mgと少量スタートらしいのに、珍しく慎重な日本なのに、15mgからって不思議。
ネットによれば、認可する際に10mgの製造販売も条件にあるとか、ないとか。

今後、もっと広まってニーズに合えばジェネリックも出るし、色んな量もでるだろうけど・・。

薬局さんで、半分に割ることも粉砕も出来ないわけじゃないけど・・・って話しだったけれど、先生と電話で話した結果、光や湿気に弱いっていう観点から、お家でカットして、暗いとこで(笑)母がすりつぶして投薬することになった!

薬自体がコーティングされていて、お腹の中でゆっくりと溶けていくタイプ。
たまにこういうお薬ありますものね。

なので、それを半分にカットして尚且つ粉砕して、ってどうなのかな?って思うけれど、まあ今ところ飲まない頃に比べたら全然寝れてるのでね、すんごく手間だけど(笑)もちろん続行です!!


ベルソムラ飲んだ3日目の朝

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今週末、先生に報告するので眠気に負けず引き続きデータをとりたいと思います。

朝が、7時ぐらいに目覚めることが出来たら理想だけど、まずはまとめて寝れるのが1番だから、1こずつですね。




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今日も朝からパッチリお目目で、デイへ行ってきたよーヾ(o´∀`o)ノ

発作のキツイのん、出ないですんなり寝れるようになりたいねぇ、ももたん。



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本当に、副作用ってやつは((+_+))
2016年10月09日 (日) | 編集 |
時間はあるはずなのに、気づけば夜。
時間効率が悪い、最近。

仕事してる時は、自称ダンドラーだった私。
ダンドラーとは・・・うちの業界では段取りきっちりする人のこと(笑)

まあ、そこまで時間に追われることしてないのでね、どうでもいい話しでした(^_^;)




さて、記録記録φ(。_。*)メモメモ

高熱、喘息の後さらに睡眠リズムが崩壊したももたん。

日中の眠気がひどく中止した「セルシン」
なので、寝る前の薬は「コントール散」「ベンザリン細粒」

中止した反動も手伝って、全然寝ない日が続き「トリクロ」でしのいでいたけれど、やはり次の日も眠気が残るし、量も結構使ったのでゴロゴロ吸引祭りな日も出てきたり。

やはりトリクロかぁ、、、ってことで、やめたらゴロゴロは軽減。
その後はすっかりどこへやら~ってなくなった。

夜寝るだけいいのになぁ。。副作用が邪魔( ̄× ̄)b゙


だけど、そうすると睡眠リズムが崩壊したももは全然寝れず、あーあー唸ったり、泣くももにストレスもMAX!!

月曜の夜は、結局3時すぎまで起きてたし、その後母の記憶は曖昧だけど、恐らくトータルでも2時間ほどしか寝てないと思う。

なのに!!!よくわからん、うちの娘さん。

IMG_0184.jpg

撮ったのは6時半ぐらいだったか?


彼女は6時前から起きて、目もパッチリ、しかも笑顔(・_・;)
母の領域に侵入。
連日の腕枕で筋肉痛ってこと、親の心~ってやつだよね。いいけど。


まあ、寝起きは目がパッチリでその後眠くなって薄目星人で学校いくことがたまにあるけれど、なんかちょっと違う。

この日は、かかりつけ病院の日だったのだけど、車の中でもご機嫌さん。

まあ、さすがに病院ついて呼ばれるのを待ってる間に・・・

IMG_0185.jpg

寝てました。爆睡です(*_ _)zzZ

診察室に入る時に起きましたけど、はい、発作で(゚_゚i)タラー・・・



話せないから、良くも悪くも本人の体調や動向を察知するしかない。
どうして欲しいのか、どうしたいのか、、、ただ、夜はぐっすり寝たいよね。


次は、新しい眠剤のことを経過とともにφ(・ω・。)かきかき



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ももは災難、母は安心☆
2016年10月06日 (木) | 編集 |
今日も暑かったですね。
でも週末また崩れて、その後は気温も下がるようで、そろそろ半袖も終わりですね。


さて、本当は先日行った神経外来関係のことをUPしようと思ってたけれど、今日の出来事をサクッとφ(・ω・。)かきかき



まずは、ももの災難その1(そんな大したことではないけど(笑))

昨日、デイから帰ってきた時ふと見ると、腕に出来たての虫刺されが!

リンデロンぬったけれど、翌日の今日はいつも通り少し腫れてる。

IMG_0217.jpg

これは今日、リハビリから帰ってきたときのもの。
学校にお迎え行った時に、顔にもあることが判明!!


FullSizeRender (4)

昨日、帰ってきたときにほっぺも赤くなってたけど、その時は出来物かな?って思ってたのだけど、どうやら同じ奴にやられたみたいです(・_・;)


しかし、本当につい最近にやられたときも確か、右だったような・・・。
右の方が美味しいのか?

熱をもってて、触ると怒るももたんです(^_^;)




そして、災難その2。

リハビリ(PT)でのこと。
右下の歯(第一小臼歯)が揺れてるんだよねーって話ししてて・・・

学校でも先生に伝えていて、お口の中の確認をしてもらってたんですけど。

うつぶせを結構頑張って、先生が抱っこしたら、鼻水いっぱいだして大泣き。
ふとみたら、お口の中が血まみれΣ(|||▽||| )

さらにグラグラになってて、テッシュでつまむと”ぽろっ”と取れました☆

IMG_0213.jpg

ももにしたら、歯が抜けるのは痛くも痒くもないようだけど、訓練がしんどかったようでしたけどね(^_^;)


3月にオペで長期入院するし、揺れてる3番目の左右2本を一気にを抜いてもらったんですけど、それは永久歯もすでに生えてきてる。

今回は4番目。下には永久歯ニョキっと顔だしてました!

女の子の方が、男の子より数ヶ月から1年ぐらい早いらしいですね。
今回の4番目も女の子だと9歳3.ヶ月ぐらいって書いてたので、まあ充当。

基本、1年ぐらい早いんですけど、その辺りの誤差はいいらしいです。
でも、早いと虫歯になる確率も上がるし、どっちかというと遅い方が断然いいと思うな。


今日はももにしてみれば痒かったり、血まみれになったりと災難だったけれど
母的には、どこ行った??飲み込んだ?っていう心配がなくなったのでよかったけどね♪

ひと安心ですわε-(´∇`●)ホッ

でも、左もまだだし奥歯もねー。ちょっと揺れてるし気をつけて見ておこうと思う。



リハから帰ってきて、片付けてたら・・・

IMG_0218.jpg

気持ちよさそうに寝てました。
まっ、ピクッとして10分ほどで起きちゃいましたけど。



IMG_0224.jpg


今週も明日で終わり。
朝晩、冷えるし風邪ひいてまた体調崩さないように注意、注意!!


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ぶり返し?喘息でてダウンしてたこと。
2016年10月03日 (月) | 編集 |
元気になった!復活!!とか、発作少なくて調子いい!!ってほんと禁句。
なので、ブログのUPも恐る恐る・・・もういいかなぁ。。


先週末のボトックス後の高熱でたあとの経過φ(。_。*)メモメモ

9/26(月) 1日眠そうで、気づけば寝てる。
夕方、やっと起きだして目もやっと開いたけど、やはりうとうと。。

9/27(火)登校☆
15時半、リハビリの為学校に迎えにいくと、先生方に囲まれ寝てる(・・;)
先生も「入学以来こんなに寝てるももちゃん、はじめて!!」ってぐらい、1日何しても起きずだったらしい。

それでも、起しながらも給食はおかずは全部食べたらしい。
そう、寝てる方がスムーズなこと多しです。

その後、療育園に向う車の中でも、着いても爆睡。
さすがに、PTの間は泣いてたけど、終わるとまた寝た。

帰ってきてからも、寝てて・・・明らかに寝不足や疲れというより、副作用による眠気。
園の看護師さんとも話してて「これはきっとそうだろうね」って。

普段、昼寝も滅多にしないし、しても発作とかですぐ起きるから、これほどぐでんぐでんになることは本当に珍しく異常な光景。

看護師さんとも、1回セルシンやめてみたら?って話しで、私も思ってたので火曜日の夜から中止。
でも、セルシンの半減期は長く、50から100時間。
情報によれば、完全に抜けるまで1週間ぐらいかかる場合もあるらしい。


そして、その夜から地獄のはじまり(ほんと、きつかったぁ!!)


O学園に入院中の高熱続きの時も、ドクターから熱がおさまってから喘息やゴロゴロが出ること多いから・・・って言われてて、その時もそうだった。

そして今回も同じく、また喘息きた…llllll(-_-;)llllll


やっと寝たと思ったら、咳き込み。
唾液多くなってきたし吸引祭りか?って、最初はその程度だったけれど違った。

治まっても15分経たずにまた咳き込み。しかも15回以上連続。
だけど痰もひけないし、サラサラ。

3時頃はさすがに私も眠くて、しんどくて・・
抱っこすると、体も起きるので咳き込みも少しましになったので朝まで、限界まで・・・

6時半  98/112 熱もなし。
少しまとめて、といっても3.40分ほどだけで寝れた。


9/28(水)もちろん、学校もデイも休む。
熱はゴロゴロ多く、しょっちゅう咳き込むからか37.3~8ぐらい。

日中も機嫌も悪く、ほぼ抱っこ&吸引に明け暮れる。

薬剤は、メプチン&インタールの吸入と夜はパルミコート(ステロイド)
とにかく、吸引も多いのでソリタひたすら~。

恐怖の夜は、前日より少しまし。
抱っこ必須なので、リビングで寝ることに。
ソファだとお尻も体も痛いのは痛いけど、ベッドの上より随分楽だしね。

まあ、結局ほぼソファ抱っこで寝てましたけど(・_・;)
暑いし、背中がパキパキ通りこして、一瞬激痛でしたわ。


9/29(木)学校休む

昼間も咳き込むけど、かなりましになった。
だけど、とにかく筋緊張が強く機嫌も悪い。

おくとすぐ唸って文句いって、放置してたら泣きだす、それの繰り返しε=(・д・`*)ハァ…

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母布団が1番いいらしい・・・

夜間の咳き込みは、だいぶとましになったけど、まだ30分とかで出る。
親子で寝れずの日は続く・・・


9/30(金)翌日の土曜日が運動会でなければ、登校してたぐらいになる。

だけど、O学園の退院をこの運動会に合わせて早めたしね。
練習も頑張ったし、先生も「是非ともその方がいい!」ってことで、お休みしました。
私も化粧するのもしんどかったし(笑)


不快だろうから、装具も外したり・・・

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かなり表情もよくなったきた!



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あくびも絶好調v(≧∇≦)v




だけど、機嫌いいのもつかの間、・・・

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涙はでません、女優だから┐( -"-)┌ ヤレヤレ


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抱っこマン再来。
しかも、横抱っこじゃなく、縦抱っこじゃないと泣きやまないとかおかしいだろっ!



そんなこんなで、なんとか運動会には行けそうってことで先生にも連絡☆

さて、運動会当日はバス登校となるので、早起き!
プレュシューかかったのか?かけたね、私が(・_・;)全然寝ないし。。。いつもにも増して。

結局、トリクロ2回盛り。
1時半すぎにやっと寝た。
2時間おきぐらいに起きたけど、あれだけあった咳き込みはなしε-(´∇`●)ホッ



ウィルス性であっても、キータン出現するのに今回は全くなし!
こんなのも珍しい。


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・・・って、本当にオペ後から緊張強くなったし、とにかくよく泣く!なんだろうね。
小さい頃に比べ、訓練以外は泣かなくなったのに別人。ほんまにすぐ泣く。

心の問題もあるのかもね。

精神安定剤や統合失調症のお薬など、色々勉強というか見てるけど難しい。
あちらを立てれば、こちらが立たずだったり、副作用や作用時間とか・・

この後、発生した別問題も含め明日の神経外来でしっかり相談したいと思います。



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