重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
もも専属美容師、再び2☆
2016年08月30日 (火) | 編集 |
いやはや、昨日は1日ずっと雨、また雨。
雨雲レーダー見たら、アメーバーみたいに、日本列島を縦に滞在。

しかも、なんか大阪の滞在時間長くない?ってぐらい、ゆっくりな印象でした。

台風が通った北の方には、お友だちもいるけど大丈夫だったかなー。
大きな被害がでてませんように・・・


そんな雨の中、朝にももを病院へ送っての帰り道。
(行きはよいよい~♪でなんとか、天気もってよかったです☆)

これまでも、結構などしゃぶりとかあったけど、さすがに昨日の雨の運転は恐かった!
一般道は混んでるし、速度も出ないから大丈夫だけど、高速がねー。

高速はさすがに50km規制。ワイパーMAXでも、見えにくいし、水しぶきで霧がかかった感じ。
誰もそんな速度で走りませんが・・・ここだけの話し小声でw

でも、安全運転、車間距離大事!を心がけ、無事に帰ってまいりましたε-(;-ω-`A) フゥ…  




さてさて、週末帰ってきてたときにももの散髪をしましたよー。
今の病院の理髪店で、安くしてもらうことが出来るって聞いてたけど
切るの好きだし、ももも機嫌よかったし、ヒマだったので(´∀`*)ウフ



助手はパパローさん。
髪の毛つくので、服脱いでもらって~

FullSizeRender (2)

入院前に切ったけど、結構伸びましたね~♪


チョキチョキ・・・
ちょっとだけ~のつもりが、揃えていってたら結構切ってました(^_^;)

FullSizeRender (3)

いつもの、ショートボブ

続いて、今度は前向きに抱っこしてもらって、前髪と横の調整して終了。


IMG_9707.jpg


前にも「もも専属美容師」ってタイトルで書いてた記事発見!!

もも専属美容師☆再び・・・

↑クリックしても、何の得も損もないけれど、この記事の中にさらにちっさい時のももの髪の毛事情が見られます(笑)
*社長な僕ちゃんなももに注目です( ´艸`)ムププ


昼間に病院から電話から着信があって「ドキッ」としたけど、別件でしたε-(´∇`●)ホッ

いよいよ、8月も明日で終わり。
学校はじまってるとこもあるのかな?

ももは9/1が始業式です。
今日はまだ風もあって、暑さはマシだったけどまたブリ返すみたいですね。

早く、涼しくならないかな~


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別人現る!?先生再び~♪
2016年08月28日 (日) | 編集 |
金曜日の夕方、外泊で帰ってきてますももたん。

追加になったセルシンを1mgに減らして2日目(木曜の夜から変更)
PTの先生や看護師さんに聞くところによると、眠気はマシになり
筋緊張も緩まっててたのが、ほぼいつものももの過緊張になったみたい。

でも、ネムネムだと活動も出来ないしね、発作も増える。
もうしばらく、様子みながらってとこです。

その話しはおいといて・・・・・


今日の日曜、担任の先生がまたまた今度はお家に来てくれました(*´∀`*)

今回はお一人。ベテラン先生で2年の時からお世話になっています。
とて熱心で素晴らしい先生で、安心してお任せしてるのだけど・・

2年の時は、他の先生がメインで給食時、ももに食べさせてくれてたのですが
3年になって、そのメインの先生方が転勤、クラス替えなどでいなくなり・・・

ベテラン先生がメインであげてくれるってことで「学校はじまるまでに1度あげときたいっ!」ってことで、わざわざ申し出てくれて今日の運びとなりました。

もちろん、復帰した際には母も行くんだけどねO(-人-)O アリガタヤ・・


そんなももたん、昨夜はぜん・・・・っぜん寝なくて…llllll(-_-;)llllll
セルシン追加しても、すぐに「寝られへん!」って唸る。

結局、2時ぐらいまで同じことを繰り返し、母雷落ちる寸前でした(^_^;)時々、落ちたかw

なのに、朝は5時に起きてきたりと・・・
先生来てくれるのに、また爆睡か!もぉ~っ!!って思ってたら・・・

へっ??なんか、目開いてる!?
にこにこしてます?


ちなみに、前日の土曜はわりと寝てたと思ったにも関わらず・・・

IMG_9694.jpg

これ、昼ですよ。12時半ぐらい。
その後、1時間ぐらい寝たり起きたり、いつ目が覚める?状態。

なにがちゃうねん( ̄ー ̄?).....??アレ??


空気を読んだのか?八方美人なのか?機嫌よし☆

5cats.jpg

まっ、基本的に「口には何にも入れんといてー!」な人なので、食事の時はテンションさがりますがね┐( -"-)┌ ヤレヤレ

写真撮ったときに気づく色の悪さ(・_・;)

茶色好きって言っても、これはないやろ!?です(笑)
お茶も茶色やしね~ww

もも(桃)は白桃で甘くて美味しいんですけどねー、変色してこげ茶やし。

後半は現実逃避で時々目つぶっては「起きて~!」って先生と母に起され(笑)
なんとか完食((美^~^味))モグモグ♪


ちなみに、右下のがももも食べた、母たちのランチσ(´~`*)ムシャムシャ
うちでよく出る、定番メニューです(。-∀-)ニヒ♪



入院後、2度目のお家への家庭訪問。
病院いれると、4回目?本当に有難い。

IMG_9717.jpg

先生に遊んでもらって、もももずっとにこにこさんでした。



IMG_9719.jpg

とにかく、しっかり起きてくれててよかったぁε-(´∇`●)ホッ

今日なんて、トータルでも5時間も寝ていないはず。
別人すぎて、びっくりしますわ(-ω-;)

やっぱり、量より質ってことでしょうかね?
短くてもぐっすり寝た!ってことなのか?でも、母はかなり眠いっす。


さて、入院生活も残り2週間切りました!!
このまま、体調崩さす元気なままでフィニッシュを迎えたいものです。



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眠剤その後とリハ見学☆
2016年08月26日 (金) | 編集 |
水曜日、当直明けの先生とお話したところ・・・

やはり、夜は前より寝れてるし、唾液も増えてる印象もないようだけど
日中、特に午前中は眠そうにしてるってことで・・

やめるか減量・・・・・か!?

結果、減量して夜間起きて寝れないようなら追加で服用できるように「頓服」でも出してもらうことにしました。

変更  セルシン1% 3mg→1mg (頓服で1mg)


病棟では、夜間の追加っていう判断はちょっと難しいと思うので、外泊でお家に帰ったとき限定で(母提案)

整形の主治医も「量は少ないのにねー、よく効くのかなー」って(^_^;)

他の眠剤との相互作用か、代謝の問題か、合う合わないなどなど・・・
これまでも、ほんの少しの量でも変化があったりで、良くも悪くも経験済み。

薬って、本当に難しいです。




話し変わって、水曜日に学校の担任の先生4人全員で、退院にあたってのリハビリ見学にまたまた来てくれました♪

3cats.jpg

毎日の授業の中で「からだの時間」っていうのがあって、先生方がその子に合わせたリハビリをしてくれる。
支援学校なら名前は違えど、ありますよねー。

先生たちはプロではないけれど、リハの先生の指導の元、出来る限りのことをして下さる。
少しでも、ストレッチや手足や体を動かすだけでも、するとしないとでは全然違う。
本当に先生方には頭が下がります人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人


写真を撮って、誰がみても出来るようにとファイリング。
コマ送りで撮られた写真とかもあって、本当にすごいっ!

PTの先生に、気をつけなければならないこと、どんなことをすれば効果的か?
体勢、抱っこの仕方、うつぶせのやり方などなど・・・

骨は出来てるけど、まだプレートもボルトも入ってるし、角度や動かし方によってはまだ時々「びくっ」と突っ張ったり、しかめっ面をするももたん。

退院に向けて、着実に進行中であります。

だがしかし、当の本人のももすけくんは、眠くてうとうと状態でのご対面。

次に会う時はにっこりももたんで会えるといいなぁ。




お目目がしっかり開いたのは、夕ご飯の時。

IMG_9671.jpg

どんだけ眠いねんっ!!状態です。
ぐっすり寝れたらまだいいけど、うとうと状態だから発作もくるし、いいことなし。

起きるか、寝るかにして~~~っ!!!



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記録*お薬のこと*
2016年08月23日 (火) | 編集 |
入園中に少し変更があった薬の経過の記録φ(。_。*)メモメモ

オペ後、筋緊張が増したももたん。
夜、寝る前に飲んでるコントール散を、ちょいちょい調整。

増やしたり、朝にも飲んでみたり→眠気やゴロゴロ増えてやめ。

最終的に、今は10mg。


そんでもって、先週に内科の先生に、
夜間にやっぱり何回も起きる
眠りの浅い時(レムだっけ?)にてんかん波がきて、起きてしまうのが原因なんだろうね、と。

またすぐに寝れるといいけど、そうもいかないのが現状。
何年も、てんかんの撃退もそうだけど、睡眠がねー、本当にうまくいかない。

入園前にも主治医と試行錯誤してて、結局途中で入園となったのだけど・・・

ベンザリンを元々は3mg飲んでたけど、耐性とか、効き弱くなった?とかで1.5mgに減量してました。

結局、他の薬はどれもイマイチってなったけど、1.5mgのままでトリクロとか使ったりで今に至ってたのですが・・・

ベンザリンがこれまでで、1番効いてたけど増量とかどうだろう?っていう相談をしたところ、先生から「セルシン」はどうか?ってことで、超久しぶりに飲むことにしました。

1歳ぐらいの時に、朝寝、昼寝、夕寝と、とにかく眠くなると1時間も2時間も泣き続けることが多かった頃に飲んでた薬。
その頃は、安定剤的なぐずりや緊張緩和で少し飲んでた記憶。

結果、てんかん悪化でACTHなどのてんかん治療をするにあたりやめた感じでした。
投薬表、つけててよかった☆


そして今回。
他の眠剤も飲んでるし、ほんの少しでも副作用でやすい体質(効かないのにねー)
そんなことで、初回の半量あたりからスタートすることにしました。

8/19(金)から寝る前  セルシン1% 3mg

な・の・に・・・・・

まあまあ、夜間は寝てたはず。
ビデオまわしとけばよかったかなー。

土曜日、BBQの記事に書いたように、眠り姫状態Zz(´-ω-`*)ネムイ,,
寝不足っていうより、薬で眠そうで・・・グダグダ状態。

セルシンはジアゼパムで、座薬のダイアップと同じ成分。
ももは、ダイアップを使うと翌日までグデグデになったり、眠気が残ったりする。

やっぱり、ダメなのかなぁ・・・って、普段なら即やめるのだけど、お家でもう1日見れるので、土曜日も飲んでみる事にしました。

するとですね、日曜はそれほど眠気はない。
若干、唾液多めな気配だけど。

( ̄へ ̄|||) ウーム

2.3日後に、さらに眠気やゴロゴロマンになることも多いので、週末にあったこと、母の感じたことなど、PCでカキカキ印刷しまして、看護師さんに報告。

様子をみて、減量なり調整をお願いしました。
本当に、うまくいかない(泣)

ただ、せめて5時間とかまとめて寝かせてあげたいだけなのに・・・
最高でも2.3時間が限界な今日この頃、ってか毎日。

次回の面会は水曜日。
もも、ゴロゴロしてないかなぁ。。



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眠り姫とお家BBQ☆
2016年08月21日 (日) | 編集 |
金曜日、訓練時間に行くとバギーでおりこーさんで待つももたん。
先生に「降りる?」って聞かれて「まだここがいい!」ってお返事したらしい(ほんまか?)

先にお兄ちゃんが訓練で、ももは後からだったけど、泣かずにやれて終わってからも、ずっとにこにこさん♪

先週とは違い、本当にいつもこうならなぁ・・・・とフラグが立った気配(・_・;)



お薬の追加がありまして(カテ違うので、別で詳しくUPする予定)

超久しぶりの服用なので、少量スタートだったはずが・・・

土曜の朝から、ぐずぐずモード。眠たいって怒ります。

イベント弱い人、登場ですわε=(・д・`*)ハァ…


土曜日は、お馴染みけんちゃんファミリーとお家BBQ♪
2週連続で、大集合ですヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪

なのに、うちの姫はほぼ寝てる状態。
薄目星人とかっていうレベルでなく、本当にすぐ寝る。

だけど、発作やらでも起されずっと爆睡でもなく、これが厄介でして。
少しずつ、閉じた目もうっすら開くものの、活力ゼロ。

お昼に今度こその美味しいロース肉も・・・ほぼ食べれずさようならです(T▽T)


愛しのけんちゃんとの写真撮影も・・・
FullSizeRender (1)


けん:ももちゃん、肉美味しかったで~!!どうしたん?

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もも:あかん、なんか眠いねん・・・


パパたちは鬼暑の中、タオルを首に巻いて、帽子かぶって~ので
汗タラタラ流しつつ、しっかりビールで補強と、大満足な様子(´∀`*)ウフ

もちろん、母も子供たちは涼しいお部屋で美味しいお肉とおしゃべりを堪能♪


夕方になって、やっと覚醒したもも。
16時回ってるし、どうなってるん、あんた状態です。


けんちゃんママから教えてもらった、かわいく写真撮れるアプリにはまる母。
2人ともかわいいヾ(≧∇≦*)/

cats8.jpg

2人とも、何回も撮られて放置プレイで「もうええやん!」状態だったけどww
これ、本当に面白いですねヽ(o・ω・o)ノ ランラン♪

流行りに乗っかるのが遅かったけど、しばらくこんな感じでいくかも?(笑)


そんなこんなで、お腹も減らず夜ごはんも食べていきーっ!!ってことで
あっさりとおうどんでシメて、アイス食べて終了。

ほんまに、楽しかったなぁ~。
この夏は、旅行行けずだし、ももは体調イマイチだったり、ぐずぐずさんだったから
楽しい時間をもらえてホントよかったです♪♪♪ d(⌒O⌒)b♪♪♪サンキュ


眠り姫だったももすけくんは、すっかり夜もふけても寝る気配なし。
まっ、余韻も楽しみつつ・・

結局、ベッドにはいったのは0時前だったけど(流石にコテンと寝ました)
日曜の今日は、土曜とうって変わって、すぐにお目目もパッチリさん(゜д゜;)ナンデ?


土曜のは明らかな副作用(長年の勘)
1日で慣れた?ぐっすり寝たから?本当に理解不能です。



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退院に向けて~あれこれ調整中!
2016年08月18日 (木) | 編集 |
寝不足です。
今日も朝から、卓球男子の応援ヾ(゚∀゚ゞ)ガンバレ

体操大好きから、卓球も好きになったリオオリンピック☆

ハラハラ、ドキドキ・・・まだ終わってないけど
感動をありがとーーーっ!!



さて、いよいよ来月頭に退院してお家に帰ってくる運びとなったももたん。
今月・・・まだね、お熱なしε-(´∇`●)ホッ

退院に向けて、学校の授業で使用してる座位保持の「X:PANDA」や、移動用のバギーなどの再調整をしてるのですが・・

バギーについてはだいぶ前に終わってて、枕の調整をOTの先生がして下さいました♪


そして、4ヶ月ぶりぐらいに座った座位保持の調整も、先日メーカーの方もわざわざ来て下さり(いつもすいません)K村義肢さんと共に、合わせて下さいました。

そこで、今日のOTの時間に先生と再度確認!

座位に関しては問題ないのだけど、やっぱり頭がねぇ(長年の課題)

IMG_9619.jpg

PT終わりで、ぐったり感満載(^_^;)


そして、耳がつぶれる件(NEWバージョンタイプの記事、よければここからどうぞ

公費負担での購入もOKが出たので、これでもいいんだけど・・・

ちょっと、ご飯あげるときがしずらくて(首のとこに手を添えてあげるので)
でも、授業とかで使用するには良さそうなんですけどねー♪

IMG_9620.jpg

今使ってるX:PANDのヘッドレスト(他にも何種類かあります)は硬くて削ったりは無理。
右向きすぎるももには耳が圧迫しすぎて痛そう。


そんなこんなで、OTの先生がデモで作ってくれました!!!

IMG_9625.jpg

バギーのヘッドレストも標準用のだと、耳がつぶれてしまうので、耳のとこを削って、尚且つ、頭が落ちないような感じで☆



X:PANDAのヘッドレストを抜いて、いい塩梅に板を見つけて切って、枕を乗せる台にする為にネジ外して~とか、技師さんみたい!
本当に、細かいことまで色々考えてやってくださり、感謝ですわ。

IMG_9628.jpg

うん!!窮屈感なしっ

バギーに比べると角度も立てるので、もう少し顔が上げれる仕様がいいかな~?とか
先生と技師さんと話してて・・・また作ってもらって借りあわせすることに。


枕の調整とかしてる間、ももは1人OTでまったり、鉄琴奏でTime(´∀`*)ウフ

IMG_9622.jpg



来週には、また学校の先生も来てくれるし、私もオリンピックモードから、違うw
まったりモードから、通常モードに戻していかんとです。

IMG_9626.jpg

今は仮ものなんで「ジャイアンツカラー」ですが(笑)
なにやら、ほんまにええ感じでももも楽そう♪



書く事いろいろあるけれど、PCも全然開かずグータラ母ですが
まっそのうちに、まとめて・・多分書くと思う。記録大事!!


さて、明日も病院。
お迎えいってきまーすo(゚▽゚ヽ)(/゚▽゚)o レッツゴー♪




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イルミナイトで夕涼み☆
2016年08月14日 (日) | 編集 |
夕方、すごい雷雨だったもも地方

全然天気予報見てなかったけど、降るって朝からいってたのかな?
夕方、ゴロゴロ雷が鳴りだして、やばいって思って洗濯とりこんで~

言うてる間に真っ暗になって、雷雨となりました。
夏は、ほんと急な夕立が多いですよねー。

仕事だったパパローは、帰りは濡れたけど仕事中は間一髪セーフだったようです(^_^;)




さてさて、土曜日お迎えいって外泊中のももたん。

この日は、お友だちのけんちゃんファミリーと夕方からお出かけ、いざ万博へ!

”イルミナイト万博ー夕涼みー2016”


3年前に行った時は平日の夜だったけど、今回は土曜。
混雑してるかな?って思ったけど、それほどでもなくよかったです。

万博は、身障手帳など提示で駐車場無料。
入場も、本人と介護者1名無料なので、本当に有難いです。

近所だけど、年に1回行くか行かないか?だけどね(^_^;)
小さい頃はもっと行ってたけれど、体が大きくなるとトイレの問題とかあって
お出かけも中々躊躇しがちになります。


脱線しましたが・・・

通りはLEDライトで電飾され、太陽の塔の前ではプロジェクションパフォーマンスがあったりと、にぎやかで幻想的な夜でした。

夜

母たちは、B級フードで色々買ってお腹を満たし、パパたちはプラスビールも堪能☆

こういう時に出てる夜店とかって、テンションあがりますよね!
イカが大好物な私は、姿焼きに大絶賛してましたσ(´~`*)ムシャムシャ


しかしほんと、前回もだけど夜の太陽の塔はこわいっ!

ともだちー!!って叫びたくなる(笑)←知ってる人だけ、共有して!



うしろから~

IMG_9606.jpg


けんちゃんのママに、スマホの懐中電灯で照らしてもらったw

IMG_9602.jpg

みんなで撮ったときもだけど、スマホで照らして撮影してるのを見たら
なんか、モデルの写真撮影会みたいで、ちょっと面白かったです( ´艸`)ムププ


夏休みの宿題もまた1つGETしたし、夏っぽいことも経験できたかな?


今日は、なんだかご機嫌ナナメで、抱っこの要求が高いももたんくん。

明日の朝1番で病院にもどりますよー!
また、1週間がんばろうねっ(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ノオー!!!



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大洪水でアピール?
2016年08月11日 (木) | 編集 |
今日は山の日ですねー。
世間では帰省もピークでしょうか?

毎年、この時期はお友だちのけんちゃん一家との夏旅行だったけれど今年はなし。
一時は、1泊でもいけないかな~?って思ってたけど、なんせ入院してから熱出して体調崩す確率がグッと増したももさん。

なので計画して予約したものの「あかん!熱でた!」ってなると、お友達にも迷惑かかるし。
大人しく、病院生活&リハビリの日々と、週末の外泊でひっきーなお家でまったりな夏休みを満喫?中です(^_^;)


今日、パパローは職場の人の結婚式へ(いいなぁ~豪華な料理食べたいww)
母はもものところへo(゚▽゚ヽ)(/゚▽゚)o レッツゴー♪

夏休み中は学校はもちろんお休み。
すぐ上にあって先生もいるのになー。

普段、午後の授業も少ないから夏休みとかの登校日、もっとあってもいいのにな、って思うんだけど。
しかも、元の支援学校より登校日よりも、1日少ないし。

休日は、リハビリも休みなので、みんなヒマそうです。
なので、時間みてボランティアさんとか、保育士さんたちが、なんやかんや遊びや楽しみを考えてくれてるようです。

今日の午前中は、大きなバルーンで遊んだようだけど、ももは何だか苦手みたいで、恐かったのかな?って。
いや、多分午前中だから、きっと眠かっただけだと、母は思う┐( -"-)┌ ヤレヤレ


夕食はももの大すきなハンバーグ!!
ご馳走さまして、はみがみもして、オムツを替えて、母退散!!って思ったら・・・

パッドを替えるのに体を横向けるんだけど(装具したまま替えるので)

音がする?まさかっ!!

ジャーーーーーーーーーッ!!!!

大洪水!!装具も少し濡れたし、あちこちとビチャビチャやんL(゚□゚)」オーマイガ!

近くに看護師さんがいたので助かったけど、全着替え。
パジャマに着替えるからそれはいいんだけど、服はともかく、装具が(泣)

おしりに敷いてるパッド、K技師さんに頼んで予備作ってもらっててよかった(*´∀`*)
だけど、他のとこは外せないのよねー。

ふいたり、ファブリーズしてドライヤーコースですわ(;´д`)=3トホホ・・

早々に帰ろうとしたから?怒って嫌がらせか!?

いつもは金曜に帰るんだけど、今週は土曜にお迎えって言ったから?

はい、私用がありまして、すまないm(_ _;)m ゴメン!!


IMG_9556.jpg

このまま(もう)体調崩さず、もうちょっとだから、がんばろうねっ!!

”調子がいい!!”は禁句。
さらに、”退院”も禁句d(-`ε´-;) シィー...


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トラブルあったけど、楽しかった夏祭り☆
2016年08月06日 (土) | 編集 |
金曜日、入園先で夏祭りがありました!

午後の訓練もしっかり頑張った後、ジュースもらってお着替え。

IMG_9510_201608062026370c5.jpg


今年は学校のお祭りも行けないし、出番ないかと思ったけど着れたぁ

病棟の看護師さんやスタッフさんに「見て見て~!」とお披露目行って(笑)
半強制的に「かわいい~♪」をいっぱい頂いたももたんでした((*´∀`))ウキャキャ


16時から開始で、病棟の保育士さん、介護福祉士さん、PT&OTのセラピストの先生方
そして、学校の先生方の食べ物やゲームのお店がいっぱ~いっ!!

こういうのって、親の方がテンションあがりますww


まずは、学校のゲームに参加。

嵐にしやがれ的なボーリングや、スマートボール、輪投げなど4つぐらいを堪能。

1等がA賞で、C賞まであって、もも(と母はw)は3つもA賞で、戦利品も色々GET☆

まつりcats

OTの先生チームは、やきそば担当で良心的な100円。
美味しく頂きましたσ(´~`*)ムシャムシャ


そして、PTの先生チームは綿菓子屋さ~ん。

ザラメの綿菓子を買って、ももも頂きました。50円ってこれまた安いw

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最初は「無」だったももも、お口に甘いのが広がって(口周り、ねちゃねちゃになったけど)

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もぐもぐ・・せんでも、溶けていく綿菓子、堪能してました。


んでもって、18時からはじまる盆踊りに備えて、早めに病棟に上がって夕ご飯食べようとしたら、ここで大、大トラブル発生!!


いくら見渡しても、ももの夕食がないっ!!
近くにいた、スタッフさんに確認してもらったら、調理の方は「提供してる!」って、でも「こっちはない!」でずっとお預け状態。

時間だけが進んで行って、他の子もだんだんと食べ終わる時間(+o+)

最終的には、調理の方が提供するのを忘れてたようでL(゚皿゚メ)」ナニー
病棟で、ある分でミキサーしてくれてけど、おかゆは粒粒いっぱいで10口ぐらいでやめ。

やっぱりムセるし、こんなことで誤嚥したり、しんどい思いして食べさせるのもね。
時間も18時まわってるし、注入に切替えて終了。

カレーだったけれど、おかゆは粒があって詰まるから注入できずやし
ルーだけでしかも量も少なく、これって栄養としてどうなん?って思ったけど、もういいわ!ってあえて言わんかったけど・・・

なにも、こんな日に限ってねぇε=(・д・`*)ハァ…
普段でも、こんなこと起こってないか?ってちょっと心配になるわ。




すでにはじまってたけど、少しだけ参加できた盆踊り。

夏に入園することってもうないと思うから、最初で最後だったのになー。残念。

曇って、日もかげってきてたけど、暑さにダレダレで汗だくなももたん。

IMG_9530.jpg


まっ、盆踊り終わってから内科の先生にも「かわいい♪」って言ってもらったし(笑)
最後は、みんなと一緒に楽しめたし、終わりよければ~ってことで(*^-゚)v


IMG_9529.jpg

大人気のカピバラさんのぬいぐるみは、ももの足置きとなる予定です(^_^;)
とりあえず、夏休みの宿題に書けること1つGETです☆



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低緊張じゃなかった件
2016年08月02日 (火) | 編集 |
暑いです。
朝、エアコンつけずにどこまで行けるか?ってやるものの、すぐにスイッチON。

寒いより、暑いの方が苦手な母です(^_^;)


さて、先日のこと。
ももの筋緊張が強くなった話しを病棟でしてて「低緊張で緊張で汗かいたりもしなかったのに、本当にきつくなった」っていうと・・

「えっ?ももちゃん、低緊張なんですか??」って看護師さん、おどろく(〃゜△゜〃)

「そうそう、低緊張って言われてるけど、突っ張りも強いし、混合型みたい」っていうと

「混合型とかあるんや!」ってまたおどろく(・_・;)


そして、整形の先生にその話しをしたら、即答で

「いや、ももちゃんは過緊張ですよ!!」って(゚д゚)

「確かに、体幹とか低の部分もあるけど、全然過緊張やし、混合型っていうのはアテトーゼの人だから違うよ」って!

Σ(゚д゚lll)まぢでぇ!?


ももは脳性麻痺だけど、痙直型の四肢麻痺。

小さい頃は、本当にやわらかく多少はつっぱったりしてたけど、今とは違う。

今も、緩まると小さくなったり出来るけど、「低」より確かに「過」の方が強い。

病棟でも、涼しいはずなのに緊張で反って汗かいてるときがある。

普段、汗なんてかかないのに、本当に変われば変わるものだ。
というか、体の成長や、環境でも変わるのであろうけど・・・



ふと、小さいときどんなだっけ?ともものアルバムを見てたら・・・

見る?見たいでしょ?いや、見せたい!!(笑)

P1020182.jpg

2歳なったぐらいです。
お股全開です(笑)この頃は、常にこんな感じで関節もやらかかったなぁ(遠い目)

ちなみに髪の毛は何度も言いますが、生まれてから1度も切らずでMAXの長さですよ。



001.jpg

正座ですよ、奥さん!!
こんな風にも寝てましたねー。

この頃は、朝寝もしてたし・・懐かしい。

しかし・・・ちっさくてかわいい(´∀`*)たまには親ばか友の会w

もっとオモシロかわいい写真があったんだけどねー、迷ったけどここには載せずで(^^;;


もっと小さいうちに、こうしとけばよかった、って今も思うことは多々あるけれど
それでも、その時は全力で走ってきたから、きっと今があるんですよね。


ちょっと、草むしりがんばったせいで、腰が痛い母です(・・;)
明日は面会日。

夜、眠れるようになってるかなー。


◆おまけ◆

IMG_9450.jpg

この前、学校の方をのぞいたら飾ってあった、ももの作品。

よくわからんけど、かわいかったから撮ってみたw



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