重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
初めての?穏やかな週末☆
2016年07月31日 (日) | 編集 |
金曜日の夕方遅くに帰ってきて、今週は今日日曜に病院へ戻るパターンな外泊☆

木曜は、しょっぱなから眠そうだったけど金曜は、お目目パッチリでお出迎え!
ちょっと、ええ感じに寝れたのかな?と思いつつ、PT、しっかりがんばりました。


外泊できるようになって、土日どっちに泣くことが多かったり、熱でたりな週末。

今回、多分初めてなぐらい、金~日まで多少、泣いたりで抱っこタイムもあったけれど、穏やかなももでした♪


金曜、帰ってきてからの1枚☆

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やはり、夜はなかなか寝れず。
うとうとするものの、しっかり起きてるこの人

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朝みたいだけど、これ0時頃(・_・;)

この後、寝はじめたけれど、まだ口呼吸でしんどそうな寝方。
浅い眠りだから、何度か起きちゃうし、見てる方もなんかしんどい。

でも、先週に比べたら全然まし!!
口からまたへんな菌を吸い込まなきゃいいけどなぁ・・
早くいつものももの呼吸に戻りますように(*>ω<)人



土曜のおやつに、栄養満点だという「ゴールドキウイ」をミキサーにしてみた。

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ビタミンCやEをはじめ、いろんな栄養がグリーンより豊富ってことで
病みあがりで、のどの調子がまだ不完全なももにいいんちゃう?って思ったけど・・


結果↓↓

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5口ほどがんばったけど、後はお腹から頂きました(´・ω・`)


ミキサーして味見たとき、すっぱすぎてむりーーっ!!ってなって
カロリーのUPするし、砂糖いっぱい入れたけど、全然あきませんでした。

まっ、お腹にしっかり入ったし、まっいいかww



今日の午後から、お風呂もはいってスッキリ☆

IMG_9474.jpg

以前だと、お風呂いれるのもひと苦労で(まっ、今もそうだけど)
なんせ、大好きなはずのお風呂で泣く!!っていうのも、お互いストレスでして。

まだ、ちょっとした曲げ伸ばしや、角度で痛がる素振りはするものの
ギャン泣きするのはずいぶん減りました。

本当に、痛みに弱いももすけくん。
プレートの違和感もあるしね、早くとれてスッキリしたい!!


今週末はお祭りもあるし、退院も見え始めてる!
もう体調崩してる場合じゃないよ!!




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初の耳鼻科☆口呼吸の原因判明!
2016年07月28日 (木) | 編集 |
今日は、元の学校の先生がもものリハビリの見学と様子を見にきてくれました!

母的にも、月曜に病院に送っての2日半ぶりの再会♪
そんなももたんは・・・なんか、眠そう(・・;)

やっぱり、眠れてないのかなぁ・・。


まずは、PTから。
お昼ご飯の後でバギーに座ってまったりの中、おろされて訓練と分かったようで、号泣はじまる。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

だけど、どっちみち泣きますものね、あなた。
うつぶせで肘支えとらないと、本当に突っ張りがどんどん強くなってお着替えも大変です。


そして、続いてのOT。

完全に爆睡です(゚_゚i)タラー・・・

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OTの先生に準備してもらってる間に、学校の先生とカシャリ


月曜日のOTでは、大好きなOTの先生と一緒に上手にしてたみたいだけど
今日はダメダメ全開でした。


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腕を突っ張るんじゃなくて、曲げたり、緩めるとスイッチが入って動く、を体験中!!
起してもすぐ寝ちゃう。


少し寝て、発作で起きてなんか目覚めた!!

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休憩中~


その後、病棟に上がって15時のジュースタイム!!って思ったら、続いてSTもあった!
なんだか、大忙しの木曜日。

そのまま、3階へあがってST室へ。

STでは、1週間に1回昼食の摂食指導も入るようで、なんだか充実しています。
でも、お熱とか体調不良もあり、中々進んでないようだけど、上手にお口を動かして食べてるくれてるって話しでした。

お口の動きや、あと今の口呼吸の改善など、PTの先生とも連携してやっていきたいって言ってくださり、とても助かります。


3コマこなしてお疲れのももたん。
お部屋に戻って、大量のおしっこしてスッキリした後、またまた爆睡。

普段、あんまり寝れてなくてもここまで寝る事はないので、本当に眠りも浅く、疲れや寝不足なんだろうな、って痛感します(泣)



そして、ここから本題です。

先週末、外泊時の夜間、口呼吸で「ヒーヒー」息吸ってしんどう。
でも舌根が落ちて!って感じでもない。
なんとなく、鼻もつまって苦しそう。

自発的に、口で一生懸命息を吸ってるんだけど、いびきとなり、音や不快さで何度も起きて寝れていない。

そんな状況だった夜間の動画をドクターや看護師さんに見てもらって・・・

1度、耳鼻科の先生に診てもらいますね!
早ければ、明日にでも!!って事で、結果を教えてくれました。

ファイバースコープで見る限り、母がもしや!?って思ってた「副鼻腔炎」はなし。
汚いものが、ダラダラ流れ込んでるって感じでもないそうです。

夜が特に鼻腔が狭くなってるような・・・の話もしてたのですが、そこはそうだったようで

鼻から、のどにいく通りが狭くなっていて、扁桃腺の奥が腫れて、そこも狭くなってる。

原因は、先日の舞洲熱(ここでは俗にいうw)のウィルスが原因で、それが尾を引いてるって感じみたいです。

たくさんのお友だちもお熱出たり、鼻から喉にかけての炎症で、咳や鼻水の症状が多く
ももは、お熱や咳や鼻などの症状はもう落ち着いて治ったけれど、喉の炎症がまだ残ってるようです。

そういった炎症には抗ヒスタミンが有効だけど、ももはてんかん発作を誘発するので使えない。

先生も、気休めぐらいだろうけど、吸入(ボスミン)でしのいでいくしか・・って。

そう、いわゆる日にち薬です。

まだ今日も、しんどそうに呼吸しちゃってるけど、原因がわかってホッとしました。

扁桃腺の奥というか、裏らしく、大きく口をあけても表からは見えないそうです。

ファイバースコープ、してもらってよかった☆
まっ、ももはしんどかっただろうけど(^_^;)


夜間も、酸素は落ちてないようで、今週末帰ってくるけど、なるべく寝れるように
眠剤の調整など、母がお家だからこそ出来ることをしてあげたいと思います。


先生と話し終わってぐらいかな?起きて、ひと泣き。

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先生が抱っこしてくれて、泣きやむ。


本当によく泣くようになった、いや、2歳までの頃に戻ったようで、母的には辛いけれど
ももも、1人、離れてがんばってるんだから、がんばらないといかんねっ!




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こんな遺伝はいらない!
2016年07月26日 (火) | 編集 |
さて、今日はももの「今」の状況はさておき、別の話しを。

よく、親の遺伝なんで~っていうけれど、DNAを受け継ぐ以上、大なり小なりありますよね。

顔つきや運動神経、色々あると思いますが・・・


うちの場合だと・・

眉毛・・・パパローそっくり

朝弱く、夜型・・・母そっくり(あっ!これは違うか!(笑))

肉好き・・・両親とも、などなど


そして、最近発見したのがこれ↓↓

FullSizeRender (3)

以前の写真だけど・・・恐らく、原因は装具。
筋緊張が強まり、ピンピン突っ張ることが増えたのも原因の1つ。

元々、小さい頃から肌が弱く、テープかぶれもそうだし、出来やすい体質、だと思う。


そして、この週末外泊で帰ってきてての週空け、ふとみたら・・・

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なんか、同じようなん出来てるやん(´Д`lll)エエ!!


私もですね、子供の頃からよく青タンつくってて「いつぶつけたっけ?」って感じでした。
大人になっても、脚とかほんといつのまにか作ってる。

でも、今回のはぶつけた!ってわけでなく、恐らくももの抱っこ確率が高かったせい。

ただ抱っこしてるだけでも、装具の支柱(金属)があたり、こんな風になるなんてね。
そりゃ、四六時中つけてるももが出来るの当然でした。

表面だけなのでそんなに痛くはないけれど、押えると多少の痛みはある。

ほんま、ももごめん。
出来る前に、予防的処置をしなきゃいけなかったんだよね。

他に出来る要因として、加齢やビタミン、鉄分不足っていうのもあるみたいですね。

母的には、どれも当てはまる要因でして(・_・;)
食生活の改善も含め、生活の見直しもしないといけません。

おいっ!ほんまにするのか!って思ったそこの人~!!

最近は、野菜をなるべくとるべく、一応の努力をね。
でも基本、食べたいものを食べる!なんでね(だから痩せない)

とはいえ、若くもないので適度な運動と、食生活の改善に、ほどよく頑張ります!



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全快ではないけど・・・
2016年07月23日 (土) | 編集 |
奇跡の外泊中☆

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どんよりの前記事書い水曜日の次の日。
恐る恐る病室へ。

いきなりプーンとあの臭いが(・_・;)

なんだか、2回分の大きい方をお出しになられたようで・・
看護師さんもびっくりの量だったみたいで、でもスッキリした様子。

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最初は泣いてたけど、日中は酸素なしで過ごせてるってことでひと安心。

OTの時間になり、バギーの調整して座る方が落ち着くみたいだったので
1階に下りて、OT室へいくことに。

それ以降、1回も泣かずのももたん(〃゜△゜〃)えっ!

えっ?あのしんどそうやったんは?

すると、先生が来て下さり採血の結果を教えてくれました。

WBC 8800 (基準値 ~9400) ふむふむ
CRP 0.2 (基準値 ~0.4) えっ?

先生も前日の様子から、自己免疫が強くですぎてるのかな??自分で自分を攻撃してしまってるのかな?的なことを言ってたのちょっとググッてみたら・・

高サイトカイン・・っていうのがヒット!

で、聞いてみると、まさにそれで、診断を判断する項目がわりとあてはまる。
でも、先生もそこまでしんどい状態でもないしCRPも高くない(最大0.9)

だけど、リンパ球が増え、白血球、血小板も減少してたので、先生も念のため、張り切って検査のオーダーしたらしい!
見た事ない項目、いっぱいあるでしょ!って(笑)

その1つが、フェリチンっていうのだけど・・
結果は、全くの正常値で62.8(基準値2.6から130)

血小板も基準値に戻ってて、赤血球もじゃんじゃん作ってる状態でどれも異常なし。

また、今後の為にまとめておこうと思うけど、とにかく熱も下がり回復に向かってるってことで、金曜日帰っていいですよー!ってことになりました。

ただ、喘息の方がまだくすぶってて、夜になると酸素も低下気味。
病院では酸素したりしてるけど、万が一90前半とかが続いてしんどそうやったら、いつでも戻って来てください!って。

病棟は、色々出入りも激しいしお家の方が寝れると思うのでって、看護師さんも言ってくれて、酸素持って帰ってまで帰るっていうのもあれやし、しんどくなったら帰ってくるで、いいんじゃないですか?ってことに。

そういってもらえると、気も楽になる。
一応、もう学校も休みなので月曜の朝に帰る予定で届けを出して
外泊中の薬剤などを用意してもらって、帰ってきました。



今回、肺炎や風邪で痰がゴロゴロ吸引祭り!!っていういつもの感じじゃなくて
ヒューヒュー、ゼーゼーと喘鳴があって、なので吸引してもきたないものがひけない。

だけど、気管支自体が細くなってるので、すぐにゼーゼーいってる。

金曜の夜はそれはそれは、全然寝れず。
結局寝ついたのは0時まわってから。

しばらく、咳き込みが続いたけれど2時ごろまで寝たかな?

でも、鼻がほぼ閉塞してて口呼吸で、確かにサチュレーションが低くなる(93前後)
口閉じさせると、一生懸命息して戻るけど、呼吸がほんまにしんどそう。

鼻付近をあたためたり、上体を少しあげたりしたけれど、何回も起きてあまり寝れなかったです。。

そのせいで、午前中は眠くて超不機嫌さん。
病院もどる??って思ったけど、もうちょっと様子みて・・

すると、少し寝て(キツイ発作も何回かきたけど)午後からはやっとスッキリ♪

おしっこ大量のを替えて、おしりもパタパタして乾燥させて~

IMG_9415.jpg

おぉ!!めっちゃ笑顔や~ん(*´∀`*)

日中も、鼻が少しつまってるけど夜間よりまし。
やはり、夜は副交感神経だっけ?それで普段でもつまり気味だったもんなー。

入院中に、お鼻の検査もしてもらおうかなー。


気管支拡張の吸入もしてるけど、まだ平行線な感じ。

最近、長引くこと多いような気がする。
喘息、慢性的になったのかなー。。

そして、今日もまだ寝れず。
パパローとまたチェンジしてきます。



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なんで!?また熱、ぶり返す
2016年07月20日 (水) | 編集 |
昨日学校行けてたし、今日は「よっしゃー!」的な感じで、病院に向かう中
着信あり!!不吉な、、○○病院

また熱でてるらしく、、、一気にテンション↓↓↓

||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||

聞くと、昨日は36度台でお風呂も入ってサッパリしたらしいけど
今朝は少し高かったけれど、とりあえず朝のリハと学校へ。

でも、学校からやはり熱いかも?ってことで、病棟に戻ると38.4度。

私が行ったときは泣いてたんだけど、抱っこしてたら落ち着いて、計ると37.6

触った感じもそこまで熱くないし、こもってる?
ゴロゴロもまだ多いし、緊張も高いし・・

先生も、炎症反応や白血球も熱も下がってきてるし、ちょっと様子みよか?ってことに。

でも、やっぱりしんどそうで置くと泣く。
夕方、横向けて添い寝トントンしてたら、時々発作のやつにやられながらも珍しく30分ほど寝たんだけど、目覚めてからも大泣き。

心拍もやっぱり早い。泣くと、すぐに160台突破。

( ̄へ ̄|||) ウーム
本当にどうしたんだろうか?

夕ご飯は、最初は泣いてたけど、途中抱っこであげたりしたら落ち着いて、半分だけ食べてくれた。

でも、だんだん汗もでて熱も上昇??

計ると、38.1度。

そこに、整形と小児科のもう1人の先生も様子を見に来てくれて・・・

どうしたんだろうね、、と、色々話してて。

当初、今日の午後では採血は金曜にする予定だったけれど、明日することに。
そこで、結果みてステロイド投与するかしないかの判断ってことになりそう。

40度の高熱が何日か続いたけれど、そこまでの強い炎症反応じゃなく、だけど今もなおダラダラとしんどい日が続いてる。
こんなに長引くのは、初めてだと思う。

だけど、抱っこしてるときは大人しくなってまだ落ち着く。
そして、おくとすぐ泣く。

ストレスもあるのかな?

もも、もう帰りたい??

こんなにしんどい!って泣いてるのに、母さんなんでいないの?って思ってる?


ひどい病気とかになってなきゃいいけど。

どうか、1日も早くももに笑顔が戻りますように。
明日も行くから、もも、待っててね!



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褥瘡問題、終息へ
2016年07月19日 (火) | 編集 |
今日は面会オフDAYで、掃除やら、やりたかった車の洗車やらに勤しんでました。
家での洗車って、本当にしんどい。。暑いし。

そして筋肉痛発生。
体力の衰えを感じる今日この頃です(゚_゚i)タラー・・・


さて、今日はやっと!やっと!!治った?褥瘡のことをφ(・ω・。)かきかき

毎週、褥瘡ナースによる回診があって、先週それが終了となりました。
その前の週で、大丈夫そう・・って聞いてたので、ひとまずほっとしています。

一時は、本当に治るの?って状況だったので、またひどくならないように注意しないと。

今はまだ、薄皮の状態ってことで、装具も四六時中つけてるし余計にです。

ももには、本当に痛い想いを二重にさせてしまいました(泣)

泣き方にも色々あって、これまでも「うそ泣き」や「抱っこ泣き」とかもあったけれど、今回の入院で「痛い」とか「しんどい」とか、色んな訴えを発信してくれたももたん。

でもそれを、いち早く読み取ってあげなきゃいけなかったのに、遅れたり気づけずに、しんどい、痛い想いをたくさんさせてしまいました。


今後の記録で、経過を写真で載せたいところだけど、なんせ場所が場所なので、しばらくしたら非公開で記録として載せたいと思います。
なので、この記事はしばらくすると非公開にするのでご了承くださいませ。

ちなみに、褥瘡経過の過去記事はこちら↓↓

事のはじまり→結構な褥瘡だった(泣)

良くなり、悪くなり→またまた・・・ギプスに逆戻り(泣)

また悪化?→毎週なんかある外泊((+_+))



さて、お熱続きでこの前は笑顔を見せてくれたももですが、なんでしょうかね。
翌日は、1日ぐったりしんどそうで、泣いては寝ての繰り返し。

熱自体は、37.8とかでそんななさそうだけど、心拍も早くとにかくしんどそう。
写真撮るどころでもなく、、


そして、昨日の月曜日は・・

最初は、酸素も外れてて目もパッチリ!
でも、泣いてもないのに落ち着いてるのに、心拍が160とかΣ(゚д゚lll)

熱も37.5とか微熱ぐらいで、見た目はしんどそうでもない。
なのに何故??心臓、本当に大丈夫?って心配になったけれど、ゴロゴロもまだ多く、呼吸も浅いので酸素復活して、排痰してゴロゴロなくなると、心拍も120から130台に。

IMG_9367.jpg

やっぱり、左向きの横向きは好きで落ち着く♪
似たもの親子ww


ずっと40度続きだったし、そりゃすぐには無理ってことですね。

今日は学校どうかな?無理かな?って思ってたんですけどね。
さっき、これ書いてるときに着信!!病棟から!!!

だいぶ落ち着いてるし、明日(火曜日)は面会なしで水曜にきますね!って
「何かあったら、点滴いれたとかあれば(ないと思うけど)電話しますね」ってことでだったので、正直こんな時間に??ってドキドキしながら電話に出ると・・・

バギーで使ってるひんやり涼シートの電池がなくなって、交換は~?の電話(・_・;)

そ、それだけ???

多分、ご存知ない方だったようで、これまでもずっと病棟で変えてもらってるし、一応電池の場所とかお伝えしました。

ついでにもものことを聞くと、今日から学校も行ってるってことでひと安心☆
久しぶりで疲れてないかな?

またお熱でて、しんどくならないといいけど・・・

小学生で流行ってた高熱も、今度は中学生さんで流行りだし、1週間前のしんどかったももみたいに、高熱出てる子も多い。

今回、奇跡の点滴なしなももたん。
胃腸が強かったのがよかったのかもしれません。

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酸素のチューブが、カチューシュみたいにww
髪の毛がボサノバ状態。
早くお風呂はいってスッキリしたいね☆



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高熱8日目、そろそろ?
2016年07月16日 (土) | 編集 |
15日の金曜も引き続き、高熱持続中なももたんくん((+_+))

再度の採血結果は、地味に数値は上昇でして・・(7/11→7/13)
CRP0.9(0.4→0.7) 白血球7540(4040→4510) 

だけど、そこまでの数値でもなくやはりウィルス性のなにか!?
マイコも陰性だし。肺炎も起してない様子。

だけど、熱が少しずつ落ち着いてきたら、ゴロゴロマンで吸引祭り。
落ち着くっていっても、まだ38度ちょいある。

まあ40度41度の時と比べ、体の熱さが全然違います。
咳をすると喘息様で連続で出るので、しまいにはキャーと泣き出すももさん。

そりゃ、喉もあちこちも痛いだろうし、熱でも頭も痛いだろうしね。
私自身も、咳しすぎて頭ガンガンして、ロキソニンも追加したもの。

眠いけど寝れずで、泣いてばっかり。

IMG_9351.jpg

やはり、この抱っこが落ち着くようです。
この日も、目もパッチリさえなく面会終了。




そして、高熱8日目?の今日。
お部屋に到着するまでもなく、ももの泣き声聞こえるし(-ω-;)

朝からずっと泣いてるようで、おしっこもためにためてパンパン!
こんな状態では絶対しないものね、この人。

そのせいでぐずってるのもあるかも?(嫌、多分眠いんだと思うけど)ってことで、導尿をしてもらうことに。
するとですね、毎度ながらカテーテル入れて、少し出たら自分でジャーってする。

もうねー、ちょっとした湖状態です
記録更新しまして、500ml越えたそうです(・_・;)

朗報!!!!
今朝は、37.1と久々に37度台ヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪

でも、ゴロゴロが手で触ってもわかるぐらいで、そのせいで心拍もまだ早い。
それでも、130台とかなり落ち着いてきました。


装具外して、さて!排痰リハしますよー!

IMG_9357.jpg

仰向けが長く、胸も硬いけど背中もさらに硬い。
これじゃあ、肺もふくらまないので、コンコンもうまく出来ない!

少しでも、痰を出せるように・・・もももがんばりましたよ(*^-゚)v

それでも、ほんとまー、良く泣く娘です┐( -"-)┌ ヤレヤレ
眠いんです。でも、寝れないんです。よく分かってます。

でもね、泣くと余計に寝れないってこといい加減分かって欲しいものです。


IMG_9355.jpg

お口、あんぐり~ww



15時のジュースの時に、看護師さんにあげてもらってちょいと腹ごしらえへ。
泣いてるし、ちょっと休憩。


戻ってくると・・・あれ?静か(●・ч・)??

IMG_9359.jpg

なんか、母たちがいなくなってしばらくしたら、目もパッチリと穏やかになったらしい。
ほんまに?
おらん方がよかったってことかしらね(゚_゚i)タラー・・・



それからは、ちょっと熱があがって38度ぐらいになったけれど、穏やかなももたん。

それまでは、腕とかふったりしても「無」だったけれど、今日は・・・

IMG_9363.jpg

2週間ぶりぐらいのにこかも?

まだゴロゴロがちゃんと出せずで、酸素しないとサチュが90前半になっちゃう。
もうちょっとかかりそうな?

だけど、先が明るくなってきたと、少しほっとしました☆

せっかくの3連休だったけど、友だちとこでの恒例のパーティも参加出来なかったけれど、明日も面会行って、排痰リハがんばってきまーす!

もう、お熱あがりませんように。・゜*・。、+ (人≧へ≦)


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高熱つづく・・・
2016年07月14日 (木) | 編集 |
水曜日、恐る恐るお部屋へ行くと・・・

酸素してるやん((((_ _|||))))ドヨーン
しかも、しんどそう。

んんん???SOYOが外されてビニール袋に!?
なんだ、この汚れは・・?

くんくんくん・・・・臭いL(゚□゚)」オーマイガ!

火曜日の朝に下がってた熱は、やはり解熱の影響だったのかな?
と、状況を聞くのにナースコール2回鳴らすも誰もでず、きれる。

その後、すったもんだ(省略w)ありましたが、火曜日からの状況はというと、午前中にまた高熱になり、早くも解熱剤投与。
サチュも、90前後をフラフラと、レートも早くてしんどそうなので酸素開始とのこと。

汚れたまんまのSOYOは、カバーは外して洗えるので、どっかで洗いたいって言うと
病棟の方で洗濯してくれるってことで、お任せしましたO(-人-)O アリガタヤ・・

外転装具もまだ臭ってたりと、ほんとももごめんよぉ。。
夕方電話で確認すればよかったよ。


その後は、日中は普段より低いけど酸素しなくてもいいかな?って感じで過ごしたけれど、水曜日は本当にしんどそうで、ぐったり。

そうそう!おむつ替えとか、脚さわっただけでの号泣は昨日も今日もなく、あれれ??な感じだったけど、一体なんだったのでしょうね。

本当に謎な娘です。
でも、違和感や、まだ完全に治ってないので、痛みは多少なりともあるはず

高熱でしんどくて、超過敏になってたのかな?
でも、ずっと熱は出てるんですけどねー。

水曜日も、39度。
母、帰る時はさらに40度越えだったし・・・


そして今日。
下がってたらいいなという願望は、はかなく夢と散りました。

でも、触った感じの体の熱さはマシ。
でも、やはり38.5ぐらいは普通にある。

ゴロゴロを出そうにも、恐らく腹筋か喉が痛いのか、セーブして小口になってるし。
そりゃ、大人でも咳しすぎると、あちこち痛いもの。

現に母も、咳出て腹筋も喉も痛いです(´・ω・`)

ももに「母にうつして、早く元気になりやー」と顔、密着。
なので、いいのです。それでももが元気になるならね。

でも、まだ元気じゃないですが・・・

それでも、今日は昨日より顔色もよくなったし、もうちょっと!!(多分)

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おでこナデナデすると、あくびも出るようになった!

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おしっこもしっかり出てるし!(でも、大量でおもらししてたまにきず)
でも、レート(心拍)は150台、時には160台と1日中、全力疾走してる状態。

高熱6日目。
1日も早く、元気になりますように。。


そして母も、咳にはアネトン(信者ですw)、そしてユンケル、ちょいといいやつ飲んで早く治します!!

今日から、ヨーグルトはちみつと、コーヒーはちみつも(´∀`*)
大根はちみつもいいんだけど、大根なーいっ。

そして、首にタオル巻いて早く寝るとします(*_ _)zzZ



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脚の痛みと熱の原因判明!?
2016年07月12日 (火) | 編集 |
月曜日もまだまだ高熱で、MAX39.6で変わらず。

でも、血液検査上は白血球正常、CRPも0.4と全然高くない。
呼吸、消化器系も症状乏しく・・ウィルス性の、いわゆる風邪症状。

先月の高熱の時と違い、SPO2も正常値で酸素も不要だし、点滴も不要。

多少のゴロゴロはあるけれど、見た目、39度出てるわりに・・・って感じで。

とりあえず、暑いし不快な装具を、母が行ってる間は外してみることに。

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ちゃんと、外転維持でOK!!


起きてるときは、高熱のせいでレートも早く、150~泣くと170台になる。

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ずっと、ドキドキしっぱなしでしんどいですよね。


午後からは眠くなってきて、うとうと(*_ _)zzZ

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寝ても、少しはドキドキもマシになるけれど、それでも130台。

IMG_9324.jpg

しかも、高熱出てしんどいのに、やつらはお構いなしでやってきて、眠りを妨げます(怒)
5分、寝ても10分で「ピクッ」として、そして泣く。
その繰り返しです。


内科の先生と話ししてて、熱に関してはそれほど問題ないってこと。
3日以上続いてるけど、全身状態はいいしってことだけど、何故に下がらん!?


でも、今朝電話したら、寝る前は38度に下がって、でも寝れないので座薬いれたとの事。
それで、わりと寝てたらしい。

で、今朝は36.9に下がってて・・・でもこれは解熱の効果かもしれない。
今日は、私用があって行かなかったけれど、下がっててくれる事を願います。


でも、熱も心配だけどそれ以上に気になる事が・・

やはり、股関節まわり、脚さわると、ビクンとして大泣きするんですよねー。


水曜に撮る予定だったレントゲンを早めて撮りました。
整形の先生も、腫れたり、炎症もないから骨には異常なさそうだけど
確かに触ったり、動かすと痛がりますね・・と。

で、この日は整形の先生は他院の診察に行く日で結果を聞く事が出来ず。
でも、内科の先生が見てくれたところ、見る限り骨折などの症状はない!
むしろ、いい感じで骨が形成されてると思いますって。

で、先生や看護師さんと「じゃあ、なんでやろうね?」とベッド横で雑談的に話してて・・
時々、プレートが筋肉とくっついて、ひっぱられて痛むこともあるって話しを聞いた。

または、プレートが合わなくて炎症が中で起きて痛みが出るっこともあるって。

で、ネットで検索してみたら・・・
自身が経験したことをブログでUPされてる方がいて(大人の方で状況は違うけれど)

その中で、看護師さんが言ってた”プレートが筋肉に引っ張られて痛い”って記事発見!

解決策は、リハビリなどで動かして、プレートを体が早く慣れるしかない!ってことでした。


その時に思ったのが、もものリハビリ方法はボイタ。

ボバースのように、こっちが何かして動かしてやる方法とは違い、オペ後のリハとしたらゆっくりなんですよねー。

脚や股関節を曲げたり、伸ばしたりする運動っていうのは基本、あんまりしないしね。

だけど、そういう痛みならいいというか、リハビリでもっと動かして緩和させる事ができるけれど、もし炎症や骨や他の部分に異常だとしたら・・・と考えるだけで怖い。

明日、整形やリハの先生にまた質問しまくりで、しっかり話してきたいと思います。



そうそう!熱の原因はですね・・・

「舞洲熱」多分、絶対、そうだっ!!!!
看護師さんや先生とで、きっとそうだよねー!って盛りがってましたw

えっ?そんな病気ありますか?って?

ないですよ(笑)

先週行った、スポーツ大会の場所が舞洲で、、、行った子の何人か、同じように熱出てるらしいです。
しかも、もものクラスの子もあと2人も…llllll(-_-;)llllll

イベントごとには要注意!!って教訓です。


IMG_9327.jpg


お家にいるときより、泣くのはマシになった月曜日だけど、見た目はそんなにぐったりしてないけれど、体はあっちっち。
そして、時折力はいったり、オムツかえるときは号泣。

ε=(・д・`*)ハァ…

もうすぐ、もものことを気にかけてくれたり、母の話し相手になってくれてた女の子も退院だし、淋しくなるなぁ~。
小学生と違和感なく話が合う私って、精神年齢何歳なんだろうね(^_^;)


兎にも角にも、再オペとか、最悪なことにはなりませんように(*>ω<)人


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予兆だった(泣)また高熱
2016年07月10日 (日) | 編集 |
少し前、ももを病院へ送り届け帰宅しました。

土日どころか、金曜の夜中から最悪の事態でした。


金曜日、ん?なんか体熱くない?と悪い予感・・・
いつもはサチュも測ったりしないけど、測ると、寝てる割にはレート(心拍数)が早め。

そして、夜中にももの泣き声で起きると、やっぱり熱い!
体温計ると・・・38度!!!

呼吸も酸素も安定してるし、しんどそうではないけれど、クーリングとソリタボトルで滴下注入開始。


そして、土曜日。
もぉ~かなり最悪…llllll(-_-;)llllll

とにかく、泣く、それも激しく泣く。
ご近所に「虐待ちゃうか?」って思われるレベルで、時折泣き叫ぶ。

体も、あっちちで、MAX39.6(´・ω・`)
酸素は97前後だけど、レートは150〜160台で頻脈。
泣くと170超えもしばしば。
だけど、ゴロゴロも、咳や鼻など風邪症状まるでなし。

えっ?まさかのインフル?夏に???と頭と頭よぎる。

だってね、ちょっと触っただけで「ビクン」として痛そうに叫ぶ。
熱以外の諸症状ないし・・・でも、こんな時期にだもんね???

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オムツ替えるだけでも、号泣。この写真は全然ましバージョンだけどw
ほんまに、どうしたん!?なんでそんなに泣くん!?って、こっちが泣きたい!

抱っこしてもすぐには泣きやまず、土曜日も今日の日曜も、ヘトヘトでしたわ。
土曜の夜は、1時間おきにスマホのアラームして様子を確認。

時々はアラームなしで、ももの声で起きましたけど。。


IMG_9294.jpg

抱っこでの体勢が1番落ち着くようで、背中が痛いのかな?とか思ったり。

看護師さんとかは、お母さんの抱っこがやっぱりねーっていうけれど
嫌、元々熱あるのに、密着でさらに暑いし、エアコンついてるけど、汗だくやし私(・_・;)

でも、ももは熱はあがりきってるけど、全然汗でず。

しかも、装具が母の足にささり、ももの体重も合わさってだんだん痛くなるしね。
結構な拷問でしたが、もも辛そうだし、抱っこだと落ち着くのでたまには頑張らないとね。


しかし、なにもパパローがどっちも仕事の時に体調崩さんでも。
ってか、なんで週末に!!です。

元々、パパローが仕事で遅いってことで、1人で病院へ戻る予定でした。
普通なら、全然平気なんです。もうカーシートやバギーに座れるしね。

でも今回は、少ししたら号泣だし、刺激で発作もくるし、ちょっと危険。

とりあえず、こんな状態だけど~ってことで病棟に電話したら
お母さんも心配でしんどいやろうし、戻ってきてください!ってO(-人-)O アリガタヤ・・


時間遅くても大丈夫ってことで、パパローが早めに終われるってことで待って一緒に行くことが出来てよかった~。

ももの横に(座席ないから、床で危ないけど)スタンバってたけれど、何故かカーシートに座らせると、なんか落ち着いてる( ̄ー ̄?).....??アレ??

泣きくと吸引必要だからって思ったけれど、結局病院に到着間際に1回だけ。
これから、1人で行けたなぁ。。結果論だけど。


とりあえず、病棟でインフルはいないけれど、原因もわからないので隔離部屋で待機。
当直の小児科の先生がきて、診察してくれたけど、隔離の必要なしってことで、お部屋へ。

日曜の今日は38.6まで下がってたけど、泣いてたのもあったけどまた上昇で39.6.
ひとまず、水分は胃ろうから多めに注入して、明日も変わらずなら血液検査などすることでした。

夜も寝れそうになければ、解熱剤つかうってことに。


お部屋で、オムツとか、なにか腫れたりしてないか、確認でみてくれたときに
やっぱり「ビクン」と痛そうにして号泣したのをみて「本当にどっか痛いみたいですね」って。

でも、オペの傷跡はきれいだし赤くもない。

ただ、高熱で体が熱くなってて、過敏さが増しているのかなー。

でも、本当に涙ポロポロ流して、痛いよぉ~って泣いてるみたいでね。。

夏にこんなに続いて体調が悪くなるなんて初めてかも?

プール熱で一家全滅ってあったけれど、それ以来だわ。

病院ってとこでの暮し、抵抗力がないって本当に怖い。


小耳にはさんだんですが、金曜日、熱はなかったけれど、食事の時など泣いたりして、すでに調子が悪かったのかも。。
確かに先週とは違い、笑顔もなく、眠いのかな?って思ったけれど、違った。

サイン、出してたんですよねー。見落としです。まだまだダメです(泣)


明日、少しは良くなってるといいけど・・・
今日の調子じゃ、まだダメだろうな。

悪くなってませんように・・・・と願うだけです。



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