重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
ゴロゴロと不調の原因~術後1週間目まで~
2016年04月30日 (土) | 編集 |
もうちょっとで、リアルタイムに追いつきますので、もう少しお待ちくださいませ。


26日(月)術後5日目
体温37.9 レート140~150台

夜中の1時間おき睡眠から、30分、20分と短いターン睡眠で、ヘロヘロ~
そして、6時半、咳き込みから泣いて吸引すると・・・

IMG_8594.jpg

あぁ・・・やはりそうだったか!!Σ( ̄ロ ̄lll) ガビーン
一時は、全身麻酔の挿管の影響や、トリクロ盛りでの嚥下の低下かな?とか思ったけれど、そっちでしたか。


IMG_8600.jpg

表情もさえなくて、前の日の方がまだよかったかもー。

熱も上がったし、寝てないからまた術後翌日のように発作群発。
鎮静剤(アルピニー200)にダイアップ、エスクレ、連ちゃん使いですわ。

ドクターは「ダイアップ使って2時間ぐらいしか経ってない。6時間空けんと!」っていう。
母「最近は使うことはあまりないけど、これまでそうやって使ってるから!!」って言うと
ドクター「病院やから責任がある。でもやったことある。お母さんが希望してるってことで、いいね」って、何それ?って思ったけど、病院やもんね、しゃーないか。

家ならすぐにやってあげれるけど、オーダー通して薬剤とりにいって・・・と時間もかかる。
その間、悲壮な声をあげて発作続いて、ほんまこれが1番辛い。

主治医からのお手紙でも、母に・・的なことを書いてくれてるけど、やっぱあかんね。

万が一のこと、やはり病院、ドクターは考えるんやろうけど、我が子のことを1番わかってるのはいつもみてる母やから、ナースさんはすぐに対応してくれようとしてくれたけど。
まっ、ドクターにもよるやろうけど(^_^;)

ゴロゴロで咳こんで、傷に響いて泣く。
IMG_8603.jpg

眠たいけど、すぐ発作くるし、続くしで泣く。
ほぼ1日、泣くか発作か、ほんまにしんどかったです。



そんなしんどいもものこの状況で、なんと付き添い終了(泣)
元々、日曜までやったけど師長さんにお願いしたのです。
先生もまだ点滴も外れんし、しんどいからって言ってくれて2日だけ延長してくれたけど・・

後ろ髪を引かれながらも帰宅。

もうねー、夜が電話ならへんか?電源はいってる?とか気になって寝れん。
夜中に電話なったら、そりゃ一大事の知らせ。

そんでもって、お母さんもお疲れやろうし1日ぐらい休んでください!ってことで病院行かず。
さらに、心配倍増で夜が怖くて、全然ねれなーい。


朝と、夕方に電話で状況聞いたけど、心臓バクバクでした。
熱が夜に緊張もあって38.7まで上がったけれど、寝たら37.8で、レートも120台
寝れなそうだったので、トリクロ7mlしたらよく寝てました!と。

たった1日、ももに会えなくて、状況わからない不安感。もういりません(泣)



28日(木)術後7日目
体温37.6 レート140~150台

朝から面会へ。

お部屋に入るまでドキドキでだったけれど、ももの表情みて少し安堵☆
火曜日より表情はよく、まだゴロゴロしてるけど少し胸の音はいい。

FullSizeRender (2)

1人ぼっちにしてごめんね、ときたよー!!の握手♪

内科の先生もきてくれて、採血した結果は・・
CRPは5だけど、白血球は7000と正常。

術後なのでCRPは上昇するんだけど、黄色の痰もでてるし細菌性の上気道感染かな?と。
なので、抗生剤もするので点滴はもうしばらく。

CRPも多分上がりきってる数値だと思うし胸の音もレントゲン撮るほどじゃないから、そう心配はいらないって聞いて、本当にほっとしました!!


まっ、この日も発作が群発しちゃて座薬の出動があったわけですが・・・
なんでこんなに多いのか?って考えたら・・・

小さい頃に、点滴でてんかん薬の血中濃度が下がる!って話を前の主治医が言ってたのを思い出し、ネットでも検索。
そういう記述も発見!!!

だよね!?いや、半分以上はそうであって欲しいという願望もあるけれど・・・
点滴終わっても、悪い状況ならまた採血して抗てんかん薬の血中濃度をはかってもらおうと思います。



そうそう!午後にOTの先生がまだ未完成だけど作ってもって来てくれました!

IMG_8632.jpg

ベッドでもipadできるんだぞー1号!!

ギューンとおしても大丈夫な仕組み。
ほんと、色々考えて作ってくれる、有難いです♪

完成したら、ももの様子も踏まえUPしたいと思います☆


そんなこんなで、この日の夜はやっとぐっすり眠ることが出来ました。
でも、病院の早起き習慣が身についた?

早起き苦手な私が、アラームなしで早起きしてる。でもまた寝たけどww


しんどかった1週間だったけれど、皆さんの応援も届きだんだん元気になってきました。

風邪っぴきが痛かったけれど、早く菌を追い出して元気な姿をお見せできればと思います!


世間はG.W真っ只中ですね~♪
昨日は病院に行くまでに3回、帰りに2回、事故を見かけました。

どちらも軽症だったようだけど、みなさんも事故や怪我などないように
楽しい休日をお過ごしくださいね~!!



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悪戦苦闘も新発見あり!~術後4日目まで~
2016年04月29日 (金) | 編集 |
経過、記録しときます。

スマホのメモ機能で、ちょいちょいメモってたのですよね。
アラーム機能のストップウォッチも入院中は活躍。
ある意味、活躍して欲しくない機能ですけど・・・

理由は・・・ラップの機能を使って、ももの発作を記録。
回数も分かるし、時間の間隔もわかるので便利です。

赤ちゃんの時にこれ欲しかった!手書き必須でしたからね。

話が逸れました。では・・・


24日(日)術後3日目。
体温37.2日。夕方点滴50→30

夜中は、何度か起きてきたけれど、トリクロ効果でわりと寝てた。
朝方、寝てるときは99/105とレートも安定。

起きてくると140台になるけれど、少し顔色もいいような・・

IMG_8588.jpg

保育士さんが、退屈で淋しいだろうってことでポータブルDVD持ってきてくれました!
持ち込みは出来ないので、助かります♪



そうそう!!しんどい状況の中で新発見があったんですよ!!

普段、豪快にするあくびにくしゃみや咳。

IMG_8580.jpg

前日までは、小さめのあくびでも痛かったみたいだけど、あくびは大丈夫ってわかったようでしょっちゅうしてました。
で、ゴロゴロをだす咳き込みなんですけどねー。

コホコホと、自分でセーブしてるんですよ!!ももがっ!!
軽めでも何回もすると痛いようですけどね。

なんか、自分で調節とか出来るんだっ!!って発見して・・・
人からみればほんの些細なことだけど、うれしかった母です♪


前日に飲んだトリクロの影響??
朝からゴロゴロマンで吸引祭り気味。挿管のせいもある?

この日は、母の友人が美味しい身になるもの持って、激励にきてくれました☆
寝れてなかったり、心も病みそうだったのですごくうれしかったです(*ゝω・)ノ ァリガトネー

この日も、まだトリクロで眠い?ってことで、夕方近くまでうとうと大人しめ。

しかし、夜中にそれはやってきた!!

寝入りの発作と、ゴロゴロもあって中々寝れず、やっと寝たのは23時。

1時半にむせ起きて、そこから吸引祭り開催…llllll(-_-;)llllll

結局、4時~30分。
5時半~7時ぐらいまで寝た感じで、母もぐったりでした。でも痩せてない。





25日(月)術後4日目
起きてると140から160ぐらい。泣くと、それ以上だけど。

午前中、採血。
まだゴロゴロ多し。色は半透明~白。

硬膜外、あともって1日もないので中止に。
母の付き添いの間に、どういう風に痛みが変わるのかも見ておきたかったし。

ほとんど寝ていないから、うとうとして寝るけれど、その度に憎き発作に邪魔され起きて泣く、それを10回はやってたと思う。

ほんと、体しんどいのに寝ることも出来ないなんて、本当に辛い。。


そんな中、母の気になってた大きい方を、ナースさん2人のおかげで5日ぶりに!!
硬膜外が効いてるので、腰まわりの感覚も鈍いので出しにくく
いつもはトイレで座らせてるので(腹圧利用と、始末も楽だしね)寝転んだ状態&痛みの中、本当にがんばったももたん!!

そして、ギプスを汚れないように手で受けて(しかも、いっぱい出て気持ちいい!って言ってくれた)対応してくれた、ナースの鏡のようなお2人!!素敵すぎでした☆

あっ、下のお話!しかも大胆に書いてしまい、想像膨らませちゃった方すいません(・・;)



時間かかるだろうし、早めに眠剤を注入。
眠いけど、寝れなくて号泣。

部屋も暗くすると、少し落ち着いたけど、ゴロゴロも多く中々寝れず。

20時半、トリクロ7ml
21時半すぎ、やっと寝ました。


しかし!!
0時半すぎ、ももの泣き声で目覚めると、看護師さんも飛んできた!
しばらく泣き続けて、1時前に寝た。

でも、また3時半再び、泣き声で飛びおき、4時前に寝る。
動いたり、咳き込んだりとか、痛みはだいぶマシなはずとはいうけれど、そういう時は痛みが走るんだろうなぁ。。

結局、その後は1時間毎ぐらいで、これで寝てるとは言えない。


一気に6日目まで書こうと思ったけれど、長くなってきたのでやっぱ分けますね。

IMG_8593.jpg

泣くと、一時は192とかもあった!!
心臓大丈夫かなー。こんなにドキドキして(泣)


頑張ってるももに、何とか少しでも楽になるように、なにかを探すけれど、無力です。
ネットの情報も限られてるし。


じっとしてれば、平気みたいなこの頃。
でも、ピクッとしたり、ギューンとしたり、咳き込んだり、すると痛くて号泣です。

早めに切った硬膜外。
ギリギリまで、おいてあげた方がよかったのかも?って、後悔先に立たずでした。


でも、がんばってますよー!



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痛みに熱に発作~術後2日目まで~
2016年04月27日 (水) | 編集 |
22日(金)術後1日目

結局、ほとんど寝れずの術後当日の夜。
熱もだんだん上がりしんどそうってことで、朝8時半に内服の解熱剤投与。

酸素はいいんだけど、心拍は160から175と常に走ってる状態。
寝たいのに、寝れない状態が続く。

術後は、吸収熱っていって熱が続くことが多いらしい。
切ったとこの傷を治そうと、そこに血液が集合していくので、心拍も早くなるとか。

オペ前に採取した自己血を返すんだけど・・・

IMG_8561.jpg

いくら自分の血液でも反応起して、熱が上昇するかも?ってことだったけど・・・
解熱の効果も消えて、やはり上昇の38.9。

15時前に再び、内服の解熱剤。
解熱剤は鎮痛剤だから、同時に痛みもとってくれるんだけど・・・

ももは本当に痛みに弱いのだろうな。

IMG_8560.jpg

脊髄に硬膜外麻酔も入れてるから、痛みも1/3になってるはず!っていうけれど。

そして、やはりの発作群発((((_ _|||))))ドヨーン

数えること18回。1分~5分間隔。
寝てないし、熱続いてるし・・・やっぱりきた。

15時すぎ、エスクレ500座薬投与(いつもの注腸液は院内処方ないらしく、座薬タイプ)

弱くなってきて一時は眠るも、寝入りにキツイのがきて数回くるもののまたうとうと。

その後、発作は落ち着いたけどなんか怪しい気配。


20時前、またキツイのから続きそうだったので、眠剤と解熱剤(アルピニー)投与。

でも、全然眠れない、発作も落ち着かない。
もう、どうしたらいいのか分からなくなってきた!

ももがしんどそうで、ほんと辛い。

IMG_8564.jpg

やはり、寝かせてあげなきゃどうしようもない!ってことで、トリクロ15ml投与。
お願い!これで効いて!!

しばらく、うとうとと中々寝れなかったけれど、23時やっと入眠。



23日(土)術後2日目
朝の体温は37.5。

トリクロが効いて少しまとまって寝れたと・・・・思う。

やはり、トリクロは合うのか合わないのか?
この日は、ほとんど眠たい状態。
でも、今はそれでいいのかな?

群発するような発作もなく、母子共に穏やか。

熱は微熱ほどだけど、頻脈は続いてる(150~175)


夕方、まさかの点滴つまったー!!
脚につけてたんだけど、パンパンに腫れてるΣ(|||▽||| )

抗生剤がまだあるので、刺しなおし(泣)
でも外科の先生が1発で入れてくれたのでよかったです。


恐るべしトリクロ!!
あんなに眠れなかったのが、夜のお薬するまでもなく寝てる。

夜間は寝てるのもあって、それでも心拍125前後。体温37.6。
普段なら、100以下だからまだまだしんどいのは変わらない。


そうそう、夕方、術後初のあくび!!
でも、あくびでも痛いようで泣く。


これまで、胃ろう、噴門形成術とオペをしてきたけれど、全然違う。
発作がなければ、もう少し寝れるのになー。

熱も頻脈も、全然落ち着かなくて、泣いてばっかりのもも。

まだおしっこの管も点滴も、硬膜外もついてるし、抱っこなんて無理。
逆に抱っこ出来たとしても、ももは痛いはず。

でも、きっとこんなに泣いて訴えてるのに、そばにいるのに
なんで抱っこしてくれないの?って思ってるのかも。

もも、ごめんね。

早く、せめてお熱さがりますように・・・




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長い1日〜手術当日その2〜
2016年04月24日 (日) | 編集 |
前の記事でその1って書いて、たいそうに「続きます。」って書いたけど、当日の事はもうさほど書くことはなかった事に、後で気づきました(^^;;スイマセン


でも当日の事でまとめるって事で、サラッと_φ( ̄ー ̄ )


お部屋に戻ってきてから、代わる代わるリハの先生や、担当の保育士さんなど様子を見にきてくれました。

がんばったねー!って声をかけられるも、ももは夢の中で‥
でもピクっと目覚める度に、痛みで号泣。
そして、また寝るの繰り返し。

特に当日は、服やオペをしてない右脚を触っただけでも号泣。


そして、晩ご飯はどうする?って話になって‥
母的には、当日はまだ絶食って思ってたからちょっとびっくり。

もちろん、この段階ではお口からは無理。
通常だと、半固形化のラコールを注入?って言ってたのですが、どうせなら給食のペーストの方がいいんじゃない?って看護師さんとの話でまとまり、硬膜外の麻酔もかかってお腹の動きも悪いので、半分ぐらいのペースで注入することになりました。

そして、夜。

先陣きったももちゃんのブログ見て、だいたいの覚悟はしていたものの‥
ほんとに、術後がしんどい。

当日の夜中は、10分ぐらい寝たと思ったらピクっとして、痛くて号泣。
よしよしして、また寝る。
最大でも20分とかで、5時ぐらいまでももの号泣アラームが鳴り響く。

5時ぐらから6時過ぎにやっとまとめて寝れたけど‥

そりゃ、目覚めたら‥
とにかく痛いし、ガチガチで身動きも出来ないしで、泣いて訴えても、母ちゃん側にいるのに抱っこもしてくれへん!全くわけワカメ状態だったろうな。

右脚は何にもしてないけど、発作や緊張で屈曲させたり拡げて行くので、補強の為にハーフパンツぐらいのギプス。

201604242251277c2.jpeg

本当に聞いたことないような、あっ!眼球ぐりぐりされた時以上の泣き方でしたね。


そして、気づけば朝。
さらに怒涛の2 日目に突入です。




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長い1日〜手術当日その1〜
2016年04月23日 (土) | 編集 |
前夜は、夜中に電話が来ないか心配であまり寝れず。
そして当日の朝、とりあえずお泊り用意を持って出発。

道中、携帯に電話がなってドキドキしながら話を聞いて‥

最終的には、夜にまた過緊張で38.1まで上がったけれど、寝るときには下がってたし、今朝も下がってるってことでGOサインがでました。


母達が病室に着いたのが8時過ぎ。
ももは、色々触られてても爆睡です(・・;)

でも、すごく胸の音が悪いわけではないけど酸素が90前半で低い。

体勢かえて、寝てるとこごめんな、と言いながら吸引で痰を出させたら、いつもの正常値へ。

それでも、また寝ようとするとこから、よっぽど疲れてるんだろうなぁって。

まるで、入学当初の時のようです。
あとの時も、目が腫れて何しても爆睡で大丈夫か?って時があった。

慣れない1人での入院。
学校や、訓練で忙しく、通い慣れた学校での生活とは違うだろうし、やはりまた子ども。
しんどかったんだろうなぁ。。。


到着してから、私もサチュと体温の計測したら、36.4と熱はまったくなし。

整形の先生も前日の様子から、半分オペは延期かな?って思ってたらしいけど、麻酔科の先生のGOサインが出たので予定通り行くことになりました。

201604231922417a2.jpeg

起こされて泣きだしたももたん。
しばらく出来ない抱っこを少しして、ストレッチャーへ。


ただ、がんばれ!!

どうか、無事に終わりますように‥

と、祈るだけしか出来ない。

今回は、前の噴門形成術の時と違い、発熱もしてたから不安も2倍。
待ってる時間、何回も時計見たりと、早送りしたかったです。


予定では、4.5時間。
9時過ぎから始まって、とはいえ麻酔かけた状態でPTの先生も筋肉のチェックしたり‥

看護師さんから14時半頃に、終わった連絡が入る。
でも爆睡してて全然起きず、抜管出来ないのでひとまず次のオペで部屋を空けないといけないってことで、ICUに行くのでもう少しかかりそうって。

先生からの伝言で、無事に上手くいったから安心してください!って聞いて、ほっと胸をなでおろしました。

看護師さんが時間かかりそうだから、ゆっくりしといて下さいって事だったので、コーヒーでも!ってことでイートインしようと注文したら‥
お約束で着信が(^^;;

結局、30分ほどで抜管出来たみたい。
ICUで引き継ぎやなどで、お部屋に戻ってきたのは16時前。

お部屋に戻ってきてからも、看護師さんたちがお肌の弱いももの為に、あたりが出そうなとこにプロペト塗ったり、体勢整えてたり、足元に電気毛布してくれたり‥

まだ夢の中のももだったけれど、何もしてないお腹や服をめくっただけで大泣き!
聞いた事ないような泣き方で、恐怖がすごく伝わってきました。

話せないももの泣き声が「やめてー!」って、聞こえたもの。



主治医の先生は、急遽続きで他の子のオペがあり、説明を聞いたのは20時前。

続けて休みなくオペって、本当気力体力とも使うし、すごいですよね。


さて、今回ももが受けた手術は‥

大腿骨骨切り術+ソルター術

20160423190628050.jpeg


一般的なやり方で、大腿骨の骨頭部分をおじぎさせて、骨盤の方も骨頭がうまく収まるように、お椀(臼蓋)を広げる。

まっ、文字では痛くもかゆくもありませんが、写真を見ると、ももの姿を見ると辛いものです(泣)

あと、麻酔が効いた状態でみた筋肉の突っ張りが顕著なとこにもメスを入れました。

大腿直筋、腸腰筋、内転筋の3ケ所。

筋肉は、切る!って言っても真っ二つではなく、筋を延長するイメージらしいです。

私は、パツンと切るとおもってて(笑)
先生に、そしたらブランブランになってしまうの?って聞いて、先生がクスッっとなってました(^^;;

骨も筋肉も、どちらも左側だけです。
右側は、何にもしていません。


念のためつけてた酸素は術後当日の夜中で外しました。

201604231906291c6.jpeg


本当に無事に終わってよかった。
改めて、祈って下さった全ての皆さまに感謝です☆



スマホだと、さらに時間もかかりますねー。
この後、過酷な術後の夜を迎えます。

続きます。すいませんm(_ _)m




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予定通りオペ決行!
2016年04月21日 (木) | 編集 |

近くのお友達も‥

まあまあ近くのお友達も‥

遠くのお友達も‥

そして、このブログを読んでももを応援してくれてる皆様。

とりあえずのご報告だけ。



熱は下がりGOサインが出たので、予定通りオペをがんばったももたん。

201604211353280b4.jpeg




詳細はまた後日改めて_φ(・_・



応援してくださった皆さま

無事を祈ってくださった皆さま

本当にご心配おかけした上、応援ありがとうございました!



※初のスマホからの投稿☆うまくupできてるかな?



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ねつ?熱!!延期かも(泣)
2016年04月20日 (水) | 編集 |
昨日ですね、ももに会いに・・・

ちょうど、PT中でして・・・
すると先生が「お母さん、ももちゃん脚すいません」と。

(@・Д・@)??なにか?

今日の午前中はなかったけど、午後のPTの時に発覚!!

IMG_8541.jpg

||||||||/(≧□≦;)\|||||||オーノー!!

OTの先生も見てくれて、座位保持椅子(XPANDA)のテーブルを装着させる金属の支柱を、何回もゴンゴン蹴ってたんちゃうか?ってことに。

すぐに、厚いスポンジをつけてくれて、右は脚をよく蹴りあげるから、左側につける。
ってことで対処してくれたんですけど・・・

すぐにももを座らせて母も検証。

ちゃんと、腰を奥までいれて正しい位置にもっていけば、当ることはないけれど、ベルトも甘く、腰も奥まで入ってなかった状態だった感じでしょうね。。

座位保持は、学校の授業とOTのみで使用(セッテッングがバギーよりややこいから)ってことでお伝えしたはずが、移動も普段もずっとこれを使ってたようで・・・

他にも色々行き違いなんかもあったりと、最終的には師長さんともう1度再確認のお話をして、対応してくれるってことになったけれど、入院してまだ数日。色々ありますわ。


後、ふと見ると・・・
ももの左目だけ充血してるし( ̄へ ̄|||) ウーム

それも、あとで小児科の先生に診てもらって、目薬を出してもらうように頼みましたけど。




そしてそして、今日の夕方遅くに電話がっ!!

出ると、整形の先生からで・・

「お母さん、ももちゃん発熱してるようでして・・」ってΣ(´Д`lll)エエ!!

最高38度で、その後37.6。

CRPは0.9 白血球は9800だったかな?ちょっとうる覚え。

本人は元気そうで、今ももぐもぐご飯も食べてるんですけどって(18時前)
でも、もうやめてもらってゴロンとゆっくりさせて、夜はソリタ多めにってお願いしました。

検査結果もそう悪くはないけれど、麻酔科の先生の判断で
早ければ今晩、もしくは当日37.5以上あれば延期になるってことに。


そもそも、月曜の術前の血液検査では、先生も驚く結果だったんですよねー。

3週間ほど前に、自己血輸血の為に150mlを採取したわけですが、だいたいの人はわりと復活してるけど、まだ貧血状態の人もいるらしい。

でもももの場合は採取する前より、赤血球、ヘモグロビン、血小板などすべて増えてる!
しかも、肝機能も正常だし、CRPも0.2 白血球も4350と正常値。

な、わけでその月曜の採血以降の異常ってことになるのですよねー。

で、先生には聞かなかったけど、結構な打撲だけどこれでも炎症反応って上がりません?

熱は・・・目の充血から、疲れもあるのかなーって、こともある。

それは、2年前の入学早々も同じようなことがあったから。


こういう時にそばでケア出来ないのがねー。
私なら、ソリタ全開で吸引もバンバンするし、寝かせるように頑張るけど
中々、病院ではねー。もどかしい。


学校や保育の先生に言うのを忘れた、母の大失態もある。

手術のこと。

きっと、しばらく登校できないし「ももちゃん、明日がんばって!!」ってきっと言われてる。

いや、絶対言われてる(^_^;)

先生たちは決して悪くない。普通、いうものねー。

プレッシャーかかったかなー。
不安、MAX爆発しちゃったのかなー。


無理をするつもりはない、ってことでとりあえず明日のももの状態での判断です。

凹みますけど、仕方がないですよね。

オペ日は、本来隔週で来週はないはずだけど・・・先生、来週に延期かも?って電話で言ったような気がする。

勘違いかも?

それだと、来月はG.Wはさむので、3週間後ってことになる。

その間、少しでも体をいい状態にリハでしてもらえるので、よし!って考えようかな。


ってことで、また報告します。

うそ熱か、本気熱か・・・


どうなるか分からないけれど、心の片隅で無事を祈っていただけるとうれしいです☆



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初登校と外泊☆
2016年04月18日 (月) | 編集 |
金曜日、転校初の登校したももたん。

土曜日に、外泊の為にお迎えにいくと連絡帳が置いてあって・・・

FullSizeRender (3)

2枚!しかもカラーで(うちの学校は経費削減で白黒)
その内の1枚がこれ。

タイトルが「ももかさんだより」ってなんか、あったかい!

どうも私の勘違いで、週に2.3回の登校だと思ったけれど、月~金まで毎日ある。
しかも、月曜なんて7時間目までb(’0’)d

後、午後もあるのは水曜日でそれ以外は午前中で終了。
平日は、合間リハビリもはいり結構ハードです。


土曜日、朝に訓練してからの帰宅。
お家でのんびり、まったりしてました。

土曜日は、我が妹と母がももの誕生日プレゼントを持ってきてくれました。

ももに代わって、母リクエストのタオルケット。
かわいい、ピンクのうさぎさんのをGET☆
病院で、さっそく使わせていただきます♪

後は、服やら必須のパジャマなどなどo(*'▽'*)/☆゜'・:*☆ありがと☆

久しぶりのお家と、にぎやかな時間でももは終始にこにこしてました。
また、病院に戻るとはきっと思ってなかっただろうな・・

入院1

病室は6人部屋。
学校のお友だちや、けんちゃんからもらったカードも飾ってるから少しは淋しくないかな?


日曜の夕方、病院に戻ると、なんだかテンション低くなったももたん。
何かしら、感じているのかなー。


いよいよ、3日後には手術。

術後に発作が悪化しないか?呼吸状態は悪くならないか?などなど
心配はつきないけれど、先生方やももを信じるだけですね。


IMG_8527.jpg

がんばろうね、ももたん



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無事に入院&転校完了☆
2016年04月15日 (金) | 編集 |
こんばんは(*´∀`*)ノ
あちらこちらで、ご心配、ご声援ありがとうございます♪

昨日、無事に入院&転校しました!!


まずは、病院の総務さんやケースワーカーさんと入所の手続きやらをとり行い
終わってから、病棟へ。

担当の看護師さんと保育士さんからの聞きとり。
事前にももの色々を記入する用紙があって、それを見ながら・・

また、うちからもレスパイトやデイ用で作った、ももの取扱説明書的なものも持参。
写真もなければ、すごかもない、要点だけまとめたものをね。

助かります~♪って言ってもらったから、それで満足w

その間、整形の先生がニョキっと現れももの様子を見て退散。

話してる間に、また現れ(笑)股関節の動きを見ておこうってことで、ももをベットへ。

すると、ある角度に足をもっていくと泣き出した。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
家でも、抱っこしてるだけで、ふとした拍子に泣くことがある!って先生に言ってて・・

先生も「やっぱり痛いのかもしれない」って言ってました。。



その後、学校へ(1階上にある)

まずは教頭先生と、転校するにあたっての手続き。
元の学校でも書いたような書類が何枚かあったり、その後の担任や保健の先生のお話でも、病棟で話したことや、学校提出書類も再びって感じ。

すると、知らない場所、知らない人ばかりでちょっと緊張してたのか、それまで大人しくしてたももが、何やら声をあげてアピール(@・Д・@)??

見ると、おしっこいっぱいで全身着替え状態!!
もも、すまーん(*´人`*) ごめ~ん

でも、先生におトイレの仕方やプレーリーのつけ方なども披露できたしね。
結果オーライってことで。



時間もかかり、気づけば12時半。昼食の時間がすぎてる!!

昼食は、ホールに集まってみんな一緒に食べます(注入の子も)
今は空きがあり少なめらしいけど、25人ぐらいはいたと思う。
プラス、保育士さんや介護福祉士さんでいっぱい。

最初にどういう風にあげてるかお見せして、途中で保育士さんと交代。
その間に、母たちはお昼へ。

O学園のご飯の量がね、ほんま多い。
親子入園の時も思ったけど、すごい量!!
カロリーを教えてもらったら、1日1800~2000らしい(常食で)

ももはお昼と夕方のみなので(朝は注入)それでもペーストでも1100ぐらいあるとの事。

なので、全部は絶対無理!!
6.7割目指して食べれたらいいけどねー。

昨日は、6割ぐらいかなー。
あげてくれる人は保育士さんがメインで、介護福祉士さんもいる。

三者三様。
学校の担任の先生みたいにはすぐには無理だろうけど‥
お互い慣れが必要ですねー

でも初日にしては充分です☆

お昼から戻ってきたら、すぐに午後の訓練。
ほんまに、休むヒマがまったくなし。

PT&OT合同で、全身の角度計測と、ビデオ撮影。
そして、ももはお疲れで大泣き状態。

終わってから、もうおやつの時間。
この日はカップケーキがあったらしく、ふやかして食べましょうか?って聞かれたけど
お昼が遅かったし、疲れてるのでお茶だけで!ってことで。

2口ぐらい飲んで、後は注入で少しゆっくり出来るかな?って思ったら・・・

レントゲンに先生も一緒にいく!ってことで、またまたバギーへ乗車。

股関節や脊柱、骨頭を股関節にしっかりはめた状態でも撮影。
やはり、股関節にはめた状態は痛いようで、また泣き声が聞こえてきました。


その後、レントゲンを見ながら手術の詳細を聞いたり・・・
あぁ~やっぱり側弯進んでる||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||

手術では骨以外に、筋も切る方向になりそうです。
あと、骨もやはり細いようで赤ちゃん用のボルトになるそう。

また、麻酔をかけてからどれぐらいおわんに(股関節)入るか見るけれど、収まりが悪ければ、股関節を包んでる袋?を切るって言ってたΣ(|||▽||| )

レントゲンにはうつらないけど、そういうのに包まれてるらしい(知らんかった)
ちょっと難しくなるようで、ちょっと心配。

その間、ももはさすがに疲れて寝てましたけど(*_ _)zzZ

この時点で17時前。

短い間だったけど、少し寝てスッキリしたももたん。

IMG_8495.jpg

結局、バタバタしててこれ1枚しか撮ってない(^_^;)



そして、もう夜ご飯。
さっき、食べたとこのような気がするけど・・・

まだ保健の先生の話しが途中だったので、母だけ先生とこへ。


ご飯の後は、ハミガキ(毎食)を看護師さんがしてくれて、保育士さんとお部屋に戻り
パジャマにお着替えして、またホールへ。

寝るまでの間、ボランティアのお姉さんや保育士さん、介護福祉士さんが相手してくれるようです。
なので、淋しくはないのかな?
淋しいのは母だけかも(゚_゚i)タラー・・・


とにかく、どっと疲れた入院初日。

夜、寝れてるかな?
泣いてないかな?
発作きてないかな?

ヒマがあれば考えてしまう。ダメですね。

そのうち、ケロッとしてるんだろうけど、しばらくはもも不足になりそうです。



明日は午前中にPTしてからの帰宅。
久しぶり、いや2日だけやけど(笑)
いっぱい抱っこしてイチャイチャしようかな(´∀`*)ウフ




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いよいよ明日から~行ってきます!!
2016年04月13日 (水) | 編集 |
とうとう、明日は入院&転校となりました。
ほんと、決まってからまだ先だなぁ~って思ってたけど、あれよあれよと・・

今日本当はデイの日だけどお休みして、学校のみでお迎えに。

学校では「行ってらっしゃい!」の会を小学部でしてもらったようで、先生やクラスのお友だち1人1人からの、温かい写真つきのメッセージもいただきました☆

IMG_8476.jpg

こんなのもらえるなんて、本当にうれしいっ!!
ももにも見せたから、きっと大丈夫!!がんばれるよね(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!


しばらく、赤ちゃんの時から大好きだったこの抱っこともお別れ・・

IMG_8448.jpg

あっ!オペは来週だから、まだ出来るかっ(^_^;)


IMG_8460.jpg

これは昨日だけど、今日も抱っこしてておろすと「おえー」とか、泣いたりと、ももなりに何かを感じてるのか!?夕方から夜につれて、グズグズモードでした。


荷物はほぼ車に詰め込み完了し、残すは明日の朝に枕とか、ちょこちょこと。


オペまで1週間!!
このまま体調崩さず、病院生活にも少しは慣れて、無事に臨むことが出来ますように☆

IMG_8488.jpg

近くのお友だちも、遠くのお友だちもたくさん応援してくれてるよ!
がんばろうね、ももたんっ!!



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