重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
褥瘡予防に買ったもの☆
2016年02月29日 (月) | 編集 |
ずっとUPしようと思って忘れてたもろもろの手始めに。

2年前の引越しの時に利用したレスパイトで、思わぬ痛いお土産つきで帰宅の運びとなったももたん。

これまで、特に夜間の体位交換とかもしてなかった日常。
まっ、だいたい夜中何度か発作やらで起きて、抱っこしたりするからしてるって言えばしてるけどね。

その時のベッドの具合や、初めての母と1回も会わない日を過ごし(2日半だけど)初めてのとこでの緊張や不安?もあったのか、ビービー反って泣いてたこともあったようで・・・

結構な褥瘡つきでの帰宅となった。

赤いを通りこして、紫?どす黒いのを見て、壊死!?ってほんと焦ったけど
そこまで内部にいっておらず、皮膚も再生して回復したのが救い。

ちゃんと確認してなかったと、かなり後悔と反省をした母でした(´・ω・`)

お家でもすぐに治るけどたまに赤くなることもあるので、体も大きくなり体重も増加。
そりゃ、小さい頃に比べると圧のかかりが違いますよね。

褥瘡って、ひどくなって悪化するとそれだけですまなず、感染症の原因にもなる。

色々調べたり、お友達から聞いたり、とりあえず試してみようってことで買ったのがこれ!
かれこれ1年以上前に買ったのに、今頃って( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ




マットレスタイプも考えていたけれど、夏にSOYOを使うので出来れば背中部分はフリーがいい。
今のももの場合はおしりの仙骨部分を守るだけのでいいのかな?ってことで・・・
お友達のだいちゃんママから聞いたこれを購入しました!

メーカーのHPはこちらから EXGEL(エクスジェル)

このHPにどんなものか動画があります。興味があればどうぞ。

で、買ったベッド用の減圧マットのリンクはこちらから☆


リンク下に、なんと無料でレンタルできるって書いてありますよー!
バギーや車椅子タイプも気になるところ。

うちは色々口コミとかみて、これがいい!って思ったから、少し安い楽○さんで買ったけれど、試してからって思う方はぜひレンタルを。レンタル期間は短いけれど、有難いサービスです♪


本当に弾力がいい!!


IMG_8079.jpg

私も腰にしいて寝たけれど、少しある段差は特に気にならない。



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ぎゅっと押しても・・・




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すぐに・・・




IMG_8077.jpg


戻ります。




IMG_8080.jpg

一応、段差予防ってことでタオルを。


これを使ってから、仙骨部分はまったくクリアです♪
時々、はみでたりしたり、少しあたりが出来てしまうこともあるけれどすぐひく。

この先、もっと体重も増えて大きくなったら、仙骨部分だけじゃなく背中とか他の部分なんかも守らないといけなくなった時はマットレスタイプも必要になるかもしれないけれど、それまではこれの頑張ってもらおう。

入院とかお部屋移動とか、簡単に持ち運びも出来るもいいです(´∀`*)ウフ


さて明日は、朝いちで神経外来DAY。そして学校コース。
あれから、夜間のビデオも何度か。

だいたい、同じような感じ。
入院までに、なんとかもう少し寝れるように調整相談してきます。



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夜中のビデオ撮影、再び
2016年02月24日 (水) | 編集 |
先日、そうそう!夜中、ビデオ撮ろう!!ってことでビデオ探し。

引越しの時、古いけどまだ使えるしって荷物に入れたはず!
でも、ここのはず!!ってとこに・・・・ないっ!!!

パパローも捜索開始!

すると、パパローの部屋から出てきました♪
DVDやら、CDを閉まってるとこにあったようですε-(´∇`●)ホッ


さてさて、きっと何度も起きてるだろう結果なのは、見ずとも分かってるものの。
どんな様子なのかね、たまには知っていくのも薬の調整にも役立つだろうし。

ちなみに、昔とったときの記事(過去記事見てみる?

髪の毛が伸びはじめて、ちょっと女子らしくなったももたんに会えたでしょ(´∀`*)ウフフ


本体は見つかったものの、電源コードはどこ~?充電しなくっちゃっ!ってことで
ももを寝かせてから、充電、使い方の復習。

いつも通り、21時頃にひとまずおねんねのももたん(*_ _)zzZ

やはり、1時間後の22時すぎにお呼びの声が2階から聞こえる(-ω-;)ウーン

その頃には充電も少し出来たので、今回も前回のようにセット。

IMG_8022.jpg

記録として結果も書いておきます。

11:00 12:15 1:08 うとうと目をつぶるけど、寝つけず覚醒続行

2:10 就寝

2:37 2:44 2:48 目をしばしば開ける 軽度の発作ぽい

3:10 就寝

4:16 部分発作

5:09 5:29 5:33 部分発作

6:01 覚醒

6:30 うとうと・・

7:30 強直発作で覚醒

・・・・・・とまあ、かなり寝れていない状況でしたねε-(;-ω-`A)

2時から6時まで、発作もありながらも、これでも寝てるになるのか!?

それでも、お昼前までは薄目で眠たそうだけど、給食もほぼ全部食べてしっかり起きて、ほとんどお昼寝もしない。

こんな睡眠状態、もう慣れているのかなぁ。。

これを見る限り、熟睡出来てるのは3時間もない。
後は、合間に発作もありながらも寝てる感じです。

これを主治医に見せて、「やっぱり発作なんですよねー」って。

いくら眠剤の強いのを入れても、発作で起きてしまう、寝れない。

でも、入院・オペも控えてるので今のベースもあまり動かせない。

ひとまず、イーケプラを夕方だけ飲んでるのだけど、これを朝に飲む。

理由は、ラミクタールもそういうとこがあるようだけど、陽に作用して覚醒度が上がって不眠になることも報告されているらしいのです(母のネット情報ww)

先生も、そういう事もあるけれどまだ量が少ないからなぁ。。と言いながらも「とりあえずやってみましょう」ってことでOK。

とにかく、せめてまとめて3時間を2サイクルとか寝れると、まだマシなんだろうな。
それでも、全然短いけど今のこの状況よりずいぶんいいもの。




今日のももたん、デイから帰ってきまして、片付けしてたら・・・

IMG_8049.jpg

いつも、わりとご機嫌なのだけど、どうしましたか?
髪の毛、アレンジしてもらって、いい感じじゃない(≧∇≦)


珍しく泣くもので、負けました、母。

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すぐ泣きやみます、うちの娘。抱っこ要求は習得済み(*^-゚)v

腰痛いのよねー、湿布貼ってるけど微妙((+_+))
ヤバイ一歩手前で、防がなきゃね。



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股関節のオペの話
2016年02月22日 (月) | 編集 |
はい、一気にいきますよぉ~!
1日、2回更新なんて珍しい!ってかあったかな?今まで(笑)


結果から言いますと・・・オペの日にちは今のとこ4月下旬。
日にちもほぼ決まりましたが、まだ未確定なので(^_^;)

オペは木曜で、入院は前々日もいいけれど、リハ的にオペ前の体の状態の確認と角度などの計測もするので、多分オペの1週間前になりそうです。


OTは週に2回、PTは日曜を除く毎日(1日2回)
ギプスは1ヶ月半~出来れば2ヶ月。
オペ後、回復してきたらリハも早々に始まって、ギプス巻いててもうつぶせもするんだって!

術後のリハが大事で、出来れば入院は半年ぐらい!って先生は言うけれど、ももの状態にもよるからなぁ(てんかん、夜間の眠りも含め)
でも、最低4ヶ月ぐらいのようです。長いなぁ。。。大丈夫かぁ。。


今後の予定は、3月下旬に麻酔科の先生の診察と、自己血の採取。
ももの体重からは150~200mlだそうです。

貧血の有無や、血液型の確認(一応Aのはず)なども含めて、今日採血でした。

さて、どのようなオペなのか?

一般的には、筋緊張によるはさみ脚(脚がクロスになる)が原因が多いようで筋きり(内転筋を切る)のオペをする場合が多いと思います。特に小さいうちは。

以前通ってたM病院の整形の先生も、ももの場合は筋緊張で、ってことではないので最初から「骨切り」のオペになるって言われてました。

ももは筋緊張もあるけれど、基本低緊張の混合型なのですよねー。

話を聞くだけでも、痛いです(TωT)ウルウル

IMG_7118.jpg

1:臼蓋(屋根の部分)も浅いので、切って伸ばす
2:角度をつけて、抜けにくくする

内転筋は、状態をみて必要なら切るけれど、切っても少しだけ。

ボルトなどで固定するんだけど、それは1年後ぐらいにまた抜くオペがあるとこ事。
それだけなら1週間ぐらいで退院なのだけど、だいたいみんなついで?(笑)にリハ入院もってことで、1ヶ月ぐらいいてるらしいです。

で、そのボルトのこと。

骨に対して、だいたい3割ぐらいが基本らしい。
小児用のが3.5mmと5mmなのだけど、ももの大腿骨の太さ1cmないっ!

ほそっ!!!!

秋に撮ったレントゲンで、しかも背骨メインで撮ったものだからまた違ってくるかもしれないけれど、その場合は昔から使ってるボルトになるとか。(赤ちゃん用のベビーボルトって言ってたw)

3月の末に、股関節のレントゲンで確認ってことです。

色々とあんだねε=(・д・`*)ハァ…

麻酔は全身麻酔だけど、硬膜外麻酔もするので術後の痛いは軽減されるらしい。
でも、背中(精髄)からってそれだけでも痛そう(泣)


あと、ギプスの間の服装について。

お友達も股関節のオペは何人かして見てきてるので、ケースワーカーさんい聞いてみた。
そしたら、見本に!って貸してくれました☆

IMG_8041.jpg

作れるなかぁ。。
洗い替えもいれて、3.4枚。

オムツは普段、パンツタイプなんですが(学校ではテープタイプ)、ギプス巻いた状態での装着になるから、とりあえず病棟のを使って、後でブツブツ交換って事になりそう。

テープ式は今はグーンのスーパービッグ。(パンツはムーニーのビックより大きい)
テープ式は体重が重くなるとグーンしかない!
しかも、まったくかわいくないっ!!白!!!

あっ、脱線してしまいました(^_^;)


だいたい、こんな感じです。


ももと離れるなんてこと、学校やデイ以外で1日中ってことは引越しの時のレスパイト以来。
しかも、その時も3日ほどだったし・・


1人でいると、慣れれば別だけど最初の頃はきっとやきもきしちゃうだろうな。
この際、これからの事もあるし筋力アップもしたいしジムにでも通うかな、って考え中。



帰ってきて、ひと眠りしてご機嫌ちゃん♪
まっ、発作で起きたけれどね(-ω-;)ウーン

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横で聞いてたかもしれないけど、当日まで内緒ですd(-`ε´-;) シィー...


とりあえず、スカートの生地探します(´∀`*)



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ボトックスやら、なんやかんや。
2016年02月22日 (月) | 編集 |
ご無沙汰でしたm(_ _ )m ももは元気ですよ('-'*)エヘ

気づけば前回の更新から1週間経ってましたね。
ももに会えなくて淋しかったですか?なんつって(笑)


さてさて、この1週間の間に眠剤の調整やあんなことも、こんなことも・・
まっ、またその事は・・・多分、どっかで書くとして。

久しぶりにPCも立ちあげたたし、一気にいくとします.....〆(・ω・)カキカキ

まずは今日のO学園の整形&リハのことから。

朝1番なので、学校もデイもお休み。
高速、すっ飛ばして基、安全運転で行ってまいりました

整形ではオペの話しメインで。この事は、カテ違いなので別で。

まずはボトックス・・・何回目だったか忘れた(^_^;)
まっ、いつもの通りの場所と本数をこなしたももたん。

それまで全然泣かずでえらかったけれど、1番最後に内転筋(太ももの筋肉)をうったところで大泣き。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

先生も、背中の方が痛いと思うけどな~って。
私もそう思うけれど、きっと耐えていたのかな?

その後、オペに向けての採血。
お薬が入ったり、血が出ていったりと忙しいことです。

IMG_8024.jpg

ボトックス終わって、先生と話していたら・・寝てました(*_ _)zzZ

でも、採血いくのに起したら、これまたえらい怒りようで、看護師さんから「また注射だから怒ってるの?」って
いやいや、折角気持ちよく寝てたのを起したからだと思います。ってことで(・・;)



その後、10分ほど休憩してOTそしてPT.

OTでは今回もスイッチおしてGO!!

IMG_8026.jpg



ももの微妙な動きでもスイッチが入るように調整。

IMG_8027.jpg

最初は中々うまくスイッチが押せなくて動かずだったけれど、がんばりました!!

動かすと動く!っていう経験を体感して、楽しいを1つ1つ積み上げれればと思います♪
その為に先生は色々考えてやってくれるので、本当に感謝です☆


その後、PTの前にプレーリーくんの調整をS義肢さんにも見てもらい、身長も体も大きくなったけれど、まだ伸ばしたりは必要ないようでそのままってことに。


PT(ボイタ)もがんばったももたん。
本当に今日は色んなことをいっぱいがんばりました(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ


ではひとまずここで(*´∀`*)ノマタネ♪




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百面相シリーズ、アゲイン☆
2016年02月15日 (月) | 編集 |
週末、特に日曜って、ゴロゴロしてまったり過ごしているからか、お疲れでないももたんは寝つきが特に悪い。
ここでも書いたことあるけれど、適度に疲れは必要ですね。

そんなももたん、寝入りはお風呂でまったりしてるのもあって比較的早く寝る。
でも、昨日は1時間ちょいで「おーーい!」って言わんばかりに呼び声が(。-`ω´-)ンー

ちなみに、土曜日もそんな感じでしたけどね(・_・;)
金曜はいい感じに寝てたのになー。

今朝、いつもの起きる時間には・・・やはり爆睡(*_ _)zzZ
でも起して、ちょっと怒って泣いてたけどすぐ諦めたももたん(笑)

着替えとか、軽く訓練したりして・・・出る時間も近づき、さぁ!靴はいていくよーっ!!

・・・・・・・・・・・・・えっ!Σ(´Д`lll)

IMG_7976.jpg

寝てるやん!!しかも、ブーツ履かせた状態で立て膝やん(・・;)

でも、1分ほどで出る時間もきて・・・起すと案の定、お怒りモード。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

だけど、さすがもうすぐ3年生!!
車乗って、しばらくしたらすぐ泣きやみました。

バスで、また寝て寝起きに発作があったようだけど、単発だったようで・・
学校やデイでも、例のひっぱるのはなかったようだし(週末もなし)もう少し様子見です。



さて、夕方帰ってきたももたん。

IMG_7993.jpg

この前新しく買ったカーディガン☆
連絡帳に「みんなからかわいいね♪って評判でした!」って書いてありました♪
あっ、これベルメゾンで買ったんだけど(しかもsale)ひと目見てぽちっと

色がすきー!!母の趣味です(´∀`*)ウフフ


百面相といえば、恒例の・・・・吸い込み注意!!

IMG_7987.jpg

この後、ギューンとして怒ってた顔はブレブレで、ここまでww

全然、百面相まではいかないけど、まったまにはこんな感じで。

そういや、昔もこういう感じでUPしたな、って調べたら・・・

百面相シリーズ第1弾 

百面相シリーズ第2弾

ちっさなももたんに会えて、しかもきっと笑えます( ̄▼ ̄*)ニヤッ


そんなももたん、お年頃?口元ににきびがっ!

IMG_7979.jpg

週末にカレー(週末カレー多しw)あげてる時に、口周りをこまめにふかなかったからかもしれません。
それか、お口まわり用のでふかずに、近くにあったのでふいたから荒れたのかもです。

お肌も過敏な娘さんです。
あっ!母の怠慢かっ( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ



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もものお薬たちの寝床みる~?
2016年02月13日 (土) | 編集 |
今日、本当にあったかかったの??

毎度ながら、ももとゴロゴロしてたんだけど・・・
お家の中は、冷っとしたりで時々ファンヒーターON!!

なんか夕方のニュースで、東京では21度で4月並とか!
半袖の人も映ってたんだけど、そんなに!?驚きです(゚O゚;

外で陽があたってるとこでは、ぬくかったのかもですね、もも地方も
明日も雨なのかな~?


さて、今日は前々からUPしようと思ってた・・・○○みる~?シリーズ!
第・・・何段か忘れたけど(笑)

その前に、ついでに今のもものお薬たちを紹介しておきましょう。

【朝】
ラミクタール  102mg (抗てんかんの薬)
デパケンシロップ5%  1.5ml (抗てんかん薬・ラミクタールの濃度上げる為)
アーテン2mg錠  0.5錠 (副作用を使っての唾液・ゴロゴロ抑制の為)

【夕】
ラミクタール 102mg (抗てんかん薬)
デパケンシロップ5%  1.5ml (抗てんかん薬・ラミクタールの濃度上げる為)
フェノバール散10% 0.2g (抗てんかん薬)
イーケプラ250mg錠 1錠 (抗てんかん薬)
アーテン2mg錠  0.5錠 (副作用を使っての唾液・ゴロゴロ抑制の為)
マグミット250mg錠 2錠 (便を柔らかくする為)

【寝る前】
コントール散10% 0.12g (筋緊張緩和)
ベンザリン細粒1% 0.15g (眠剤)
マイスリー5mg錠 0.5錠 (眠剤)
ラボナ50mg錠 0.2錠 (眠剤)  夜中覚醒で寝れない時に0.4錠分追加OK

他に、寝る前の水分補給にソリタT3 200ml
夜の吸入で、パルミコート  (必要時に朝にインタール)

後は、風邪など体調不良時に・・・

メイアクト小児様細粒10% 1.8g(分3) (抗生剤)
トランサミン散50% 1g(分3) (喉の炎症)
ホクナリンテープ (気管支拡張剤)
吸入液・メプチン (気管支拡張剤)

ホクナリンは濃度が上がるまで、半日以上かかるようなので
ゼーゼー苦しそうなときはメプチンをインタールと混ぜて吸入しています。


さて、ももの大切なお薬たちの居場所は、カップボードの引き出しに。

IMG_7200.jpg

引越しを機にももの仲良しのお友達のママがしてるのをマネてみた☆

セリアで買った、仕切りのがええ塩梅に引き出しにおさまりました。


左側部分を拡大☆
主戦力のラミちゃんは、使いやすいようにハサミでチョキチョキしてストック。

IMG_7201.jpg

多少の乱雑ぶりはおゆるしを(´∀`*)ウフフ


朝のお薬はシリンジにセットして、ももの寝てる枕元に夜の間においてます。
で、ほぼ母が爆睡の横で、早起きのパパローさんが注入っていう朝であります(^_^;)


さてと、ここ最近のももたんはというと・・・
前回の記事(2/10)をUPした後、不吉な「運命」の着信がありましてね(・_・;)

先生たちもあまりみたことない、大きく口開けて右に引っ張られるのが数回あったようで
でも、落ち着いたのでデイに行きましたけど、報告を・・と電話くれました。

その後、デイでも1回あったようだけど、ご機嫌で過ごしてた様子。

金曜も帰ってきてから怪しいのがあったけれど、今日はまったくなし。

?????見た目は本当に前にあった発作なんだよねー。
私的には、ラミクタール増やしたい!!

パパロー的にはフェノバールをずっと減量してきた影響って言ってるけどww

それもありえるかもしれないけれど、ベンザリンもだけど効果が見られないからやめる方向だしねー。

まっ、また今度相談してきます。

睡眠薬のマイスリーは、効いてるかも?って感じですかね。
昨日は2時前に起きてきて、汗かいてたから着替えさせたり、オムツ替えたり・・
したら、なんと!!すっとまた寝ましたよ(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

5時半ぐらいに起きてたけど(なんとなく覚えてるけど、母また爆睡w)
8時半ぐらいには、目パッチリで起きてきて、キツイ発作も2回あったけれど、ひとまず引っ張るやつには発展せずでした。

秋の空のように、ももの発作事情もコロコロ変わる。
しばらくはキツイ発作の後、また時計とにらめっこな日々になりそうです。


IMG_7944.jpg

発作がないと、表情も違うんだよねー。
ここ最近考えることも多く(でも痩せないけど)母の精神的にもこたえるので、どうか1日でも早く平穏となりますように(*・人・*) オ・ネ・ガ・イ♪


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発作その後・・まだまだ未熟者の母
2016年02月10日 (水) | 編集 |
こんにちは!
前記事では、どうもご心配をおかけしましたm(_ _ )m

その後、月曜日からは通常モードで学校に、デイへと元気に通っております☆

月曜日は、着信がないか!?ってドキドキしていたけれど(^_^;)
家の電話が鳴って、それもお昼まえの不吉な時間。

えっ?まさか!?って思ったら、ランダムにかけてくる保険の勧誘でした。
こういう時いつも「どちらへおかけですか?」って尋ね私(笑)

まっそこで、○○さんのお宅って言われると、どこで情報得たの?って焦るけど
大概は「○歳~○歳のお宅へのランダムに」って言う。

で、その○歳っていうのはだいたい当てはまる年齢なんだよねー。
まっ、いいけどww



さてさて本題。

ひとまず、元に戻して座薬を使う事態は回避したものに、母的にはやっぱりベンザリン?なんて思っていました。

で、火曜日に療育園で主治医に話すと・・・これまた意外や意外なお言葉がっ!!

ちょっと落ち着いた頃の動画(しかも薄暗い)見せたんだけど・・
「これって発作ですか!?」と(; ゚ ロ゚)ナン!( ; ロ゚)゚ デス!!( ; ロ)゚ ゚トー!!!

神経業界?では、強直発作の場合は目を「カッ」と見開いて固まって、瞬きや呼びかけに反応すると終わってるっていう認識だとか。
強直間代発作は(全身をガクガクブルブルするやつ)は例外だけど、目をつぶることもほぼないとか。

えっ??

でも、ほら、眼球が右に引っ張られて、目をバチバチさせて悲壮な声あげてしんどそうだけど、これ違う??

見せた動画に関しては、微妙。。。先生の見解は、緊張?

Σ(艸・∀・)ェェエエエエ工━!!

確かに、ももの強い発作(強直発作)は一瞬にして目を見開いて上転、両手、両足が屈曲してあげるもの。
その後だんだいん緩むけど、余韻というか悲壮な声をあげて捻れる感じ。

今回の右に引っ張られるのは、小さい頃もよく出てて、その時ほど強くはなかったけれど、見た目は発作だと思うんだけど、違うのかな?

もうねー、よくわからんようになりました。

で、ベンザリンの線ではなく「ベンゾジアゼピン」の相互作用の線が濃厚とか。

当初、ベンザリンの減量か、それとも追加したロヒプノールかって思ったけれど、まさかの!?です。

ロヒプノールもベンゾジアゼピン系で、稀に強い発作様の緊張?不随運動?のようなものが出現するらしいです。

ってことは、ただ単に寝かせるためにエスクレつかった!?

確かに使って速攻、寝たし。

もぉ~!!相互作用とか副作用とか、ほんま色々あって頭混乱です(>ω<。)
まだまだ、知りえないことも多く、8年もてんかんと付き合い、それなりに(ほぼネットだけどw)薬の勉強もしてるけど、まだまだ未熟者。

これまで、エクセグラン飲んでる時になんかの薬(忘れました)追加で、超高速しゃっくり出現したこともあるし。
この時も見た目は、発作みたいで息が追いつかないほどで・・・

でも文献とか色々調べた結果(先生が)ほんのわずかに副作用でしゃっくりがあって判明。

ラミクタールの濃度上昇でもミオクロニーが出現するとかもあるし・・・

何でも、使ってみないと分からないことが多いてんかん薬。
ある日突然、発作が止まる!っていう奇跡も現実にある。

てんかんにも色んな症状があるように、量や、飲み合わせ、色んなシチュエーションで変化もあるってことですね。


あと、ベンザリンがもものピクピクするミオクロニーに効果ある?って話しで・・

元々、ミオクロニーの発作をもってる場合と、副作用で出てる場合とは違うってこと。

なるほどφ(..;)勉強

ももの場合は、後者の可能性もあり、もしそうであっても、眠剤として飲んでるベンザリンをミオクロニーの抑制で使うことは違うってことで、前回の診察通り減量していくことになりました。

夜眠れないのに、午前中に眠気が残るっていうのもねー。

そんなわけで、ロヒプノールは中止。

ベンザリンを半分の1.5mgに戻して、純粋な睡眠薬「マイスリー」で調整、様子を見る事になりました。

マイスリーは短時間型だから、夜中何回も起きるももに?なんで?って聞くと、効果がありそうなら増量したり、飲む時間を変えたりで対応できるからって(比較的安全なお薬だからかな?)


ももの発作は簡単に言えば、強いスパイク波がグーン大きくなるときついやつ。
小さなスパイクもしょっちゅう出てて、その大きさによって形が強いか小さいか?って感じらしい。

まっ、瞬きに関してはまだちょっと納得してないけど(笑)
昨日も引っ張るのを3回ぐらいやってたから動画撮影。

でも、トイレへう○ちしてたら止まったけど( ̄ー ̄?).....??アレ??

今度先生に見せて、また勉強してきます。

先生には及ばずだけど、もうちょっとももの専用のてんかん達人になれるように、修行しなくっちゃって思った今日この頃です゚o(・д´・+)ゞ頑張リマッス♪


月曜、デイからご帰還のももたん☆

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ご機嫌でにこにこ♪
緊張でも不快なものも多いし、どの親にとっても我が子が穏やかに笑顔がたくさん出るようにしてあげたいっていうのが、親の心情ですものね。


そして、昨日は学校お迎えで療育園リハでSTとPT。
いあやぁ~日が少し長くなりましたよねー。

IMG_7965.jpg

これ17:40ぐらいなんですけど、まだ少し明るい。


昨夜は、療育園から帰ってきてから珍しく1時間ちょい寝たせいか、夜遊びばかりしてたももたんで、みんな寝不足。

ちゃんと起きるべき時間には起きて元気に(薄目で)学校行ったけど、給食ちゃんと食べてるかなぁ?




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どうして!?連日の群発・・座薬・・
2016年02月07日 (日) | 編集 |
前回の記事で調整した後の、最悪の結果(泣)

夜の睡眠どころか、久しぶりの発作悪化です。。


思い起こせば、木曜のリハ中にも発作が出てたり(いつもよりってこと)と前兆だったのかもしれない。

金曜日の朝の寝起きにキツイ発作があって、たまにあったりもしたけれどいつもは単発で終わる。

だけど、最近現れてなかった向反発作(弓のように捻れる発作)が出現。
ももの場合は、右にぐいーっと口を開けて捻れて、悲壮な声をあげます。
これが2~5分ぐらいで繰り返すのです。

それとビクン、ビクンとするミオクロニーも頻発。

これは続くと思って、エスクレ注腸液1本(500ml)を投入。
久しぶりってこともあり、すぐに効いて寝ました。

とりあえず、学校はバスも無理なので落ち着けば送って行こうと電話しましたが
結構寝てたし、起きてからも少し様子もおかしいので休むことに。

デイの日でもあったけれど、こういう予感は当るのでデイも急遽キャンセル。

・・・とまぁ、電話した途端のあるある。

表情もいつものももに戻って、この日は朝以降はいつものもも。
ほっとひと安心ε-(´∇`●)ホッ

だけど金曜の夜の寝るとき、いつもなら小さな発作が寝入りにある時もあるけれど、比較的眠剤多様してるので、わりと最初はスッと寝るのです。

でも、金曜の夜は何度か向反発作の軽めのやつが数回きて中々寝れず。




そして翌日の土曜の明け方もひっぱれる発作が群発。
1日だけ!なら、寝不足とかなんかしらの影響だったのかな?って思った(思いたい)けど、連日あるとなるねぇ。。

再び、エスクレ500ml投入で、今回もすぐに落ち着いて寝た。

この日はこれでおさまらず、夕方もキツイ発作から群発で再びエスクレ500ml。

ミオクロニーもいつも以上に多い。異様に多い。

さて、フェノバールかベンザリンか?ラミクタールの濃度が下がった?
それとも、ロヒプノールの相互作用で変になったか??

ぐるぐる、昔の記事を読み返し考え、考え、考え・・・

ベンザリンは眠剤だけど、てんかん抑制にも効くお薬で、ミオクロニーにも効く。

そういえば、前にやめたことがって、ピクピクっていうのが増えて、ベンザリンは発作にも効いていたんだ!ってことがあったのを思い出して、その時の記事も読み返した。

フェノバールは強い発作に有効で、しかもずっと減らしてきて5mgの減量。
ここに来て??っていうのもちょっと考えにくく・・・

やはり、半分の量に減量したベンザリンかも?ってことで、昨日(土曜)の夜から元に戻すことにしました。

ついでに、ロヒプノールも中止で寝る前の薬は全部元通りに。

土曜の夜は、エスクレmの2本はいってるし、スッと寝ました。
まぁ、0時前には静かに起きてましたがね(・_・;)


そして今朝、キツイ発作から金・土よりは軽めの向反発作が数回。
なんとなく、母の経験値からこれはすぐおさまりそうってことで様子見で。

今朝は、本当にこっちがびっくりするぐらいのミオクロニーが多かったけれど、それも落ち着いて今のとこのいつものももです。


あぁぁぁぁ・・・

睡眠の調整してて、まさかこんなことになるなんて(TωT)
キツイ発作も減らしてあげたいけれど、座薬を使うような群発する発作はダメだ!!

心身ともにやられてしまいます||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||

もちろん、1番しんどいのはもも自身ですけど。


翌日まで眠気の残るベンザリンを減薬、断薬して違う薬にしたかったけれど、先生にまた相談です。

眠気には効果が薄れているのに、発作に有効!?
本当に、難しい、頭悩まします。

こんなんで、いつもそばで見れなくなる単独オペ、出来るのかしら。。


経過は残しておかないとφ(。_。*)メモメモ
またこういう事はこれからもあるはずだから・・ない方がいいけど。


字ばっかりで、お目目が疲れちゃった方に、ぼぉ~と寝起きのももたん♪

IMG_7948.jpg

パジャマで失礼(^_^;)


IMG_7949.jpg

サザエさん観賞中~♪
昨日と違って、表情は元に戻った!!!

このまま、落ち着きますように(*>ω<)人


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眠剤メインで調整中・・
2016年02月05日 (金) | 編集 |
さて、先日の神経外来受診のこと。
なんだかんだとあって(大したことないけどw)すっかりUPするの忘れていました(^_^;)

リアルタイム更新とはいきませんねー。

神経外来では、やはり役立つこのブログ。
自分でいうなっ!ってね(笑)

でも、過去の薬のこと、その時の状況など分かるから
やっぱり、ブログやっててよかったと思います。

さて、発作の調整もしかりなんですが、今は夜の睡眠の調整がね。
本当に、てんかんの治療以上に困難極めておりますわ((((_ _|||))))ドヨーン

先月、ダメ元で試したロゼレム。
月の半ばの受診で、寝入りはいい感じ♪ってことで、少し増量(0.4→0.6錠)

だけど、そううまくはいきません。

1時間、2時間で起きてきては、まったく寝れず。
夜中、朝方も結構起きてて、なので朝もかなり眠そう(+o+)

夜中に起きたときにラボナを追加して、30分ほどで寝るけれど
またその後に起きてる可能性が高く・・・そりゃ眠いわね。


長年飲んでて、夜の睡眠のメインだったベンザリンも3mgってももの体重にしては多めにも関わらず、あまり効いてないようだし・・・

そんなことで、先生もとうとう成人が飲む、シンプルな睡眠薬をと!

これまでは、発作や不安や緊張といった抑制にも効果がある眠剤を使っていたけれど
ただ、眠るだけの薬の投入です!!!

・・・・・・・・・・・の前に、母が過去のデーターをみてこれは??っていうのを試すことに。

そいつは「ロヒプノール」

4歳ぐらいだったかな?これまたロゼレムの後に試したようだけど
この時は風邪もひいててて、ゴロゴロ増加したのが薬の副作用なのか風邪の影響なのか不明だったけれど、とにかくやめたっていう経緯。

ベンザリンは長時間作用で、このロヒプノールは中間型。
作用時間はベンザリンの半減期が24時間(なのに、すぐ起きる)
ロヒプノールの半減期は6~8時間。

夜中に何度も起きるってことでベンザリンが最初はよく効いていたけれど
半減期も長いので、午前中も眠いのはこのせいでもあるのだと思う。

とりあえず、耐性とかもあるし単独オペもあるので、調整をと・・

《今回の処方》 *変更分のみ

フェノバルビタール 25mg→20mg(夕のみ服用) 減量

ロヒプノール 1mg錠 0.25mg(寝る前) 追加
ベンザリン 3mg→1.5mg(寝る前) 減量
ロゼレム 1mg錠 0.6錠 中止


ロヒプノール効果がない時、マイスリー錠 5mg錠 0.5錠(寝る前) 追加
 


そして、これなんだ?↓

IMG_7934.jpg

寝る前の飲んでるお薬のミックスジュース・ブルーハワイ☆
なんつって( ´艸`)ムププ

ロヒプノールが青いようで、こんな色になってしまいました。

ロヒプノールの利点は、作用時間も7時間前後で、副作用も少ない。
朝の寝起きもスッキリ!とネットなどでは書かれているけれど、そう簡単じゃないと思う。

最初は少ない量からだけど、いい量が見つかってもう少しまとまって寝れるようになればいいな、って思います。

やっぱり、寝れていないと発作多いしね(´・ω・`)


そして、ももすけさん・・・今日は学校もデイもお休みしました
久しぶりです。

犯人は、久しぶりの憎きやつらです(`Д´) ムキー!
長くなったので、そのことはまた今度。




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福祉車両購入に向けて~値引き・手続きなど~
2016年02月03日 (水) | 編集 |
やっと、重い腰をあげて行動起したのが師走も師走の12月末。

初回だし、パパローは仕事で休みがなかったので私くし1人で

まあ、車種もほぼ決まっていたし、一応ネットで色んな方が書かれてるブログなどを読みあさり、値引きが今どれぐらいか?とか、平均金額、交渉話術?的(泣)なものをお勉強しつつ・・いざっ!!

とりあえずの、必要オプションなんかも言って見積もりも出てきた!

でも、年明けにマイナーチャンジするらしく、車体本体の金額も変わり(もちろんUP)
値引きなども含め、年明けに再びきま~す!ってことでおいとま。


年明け早々に、新しいカタログも送ってくださり(変更点はブレーキアシストなど標準に)、先日、またまた私1人で行ってきましたよ☆

FullSizeRender3.jpg

後ろに写ってる車は展示してるだけで関係ありませんよー。
お菓子もちゃっかりいただいちゃいましたww

うちの諸々の事情や、3月の決算価格ってことで・・・
本来なら、マイナーチャンジ後ってことで車体本体の値引きはほぼないようだけど
オプションも含め、だいたい予算どおりで見積もりいただけました。

本当は1度持ちかえってパパローに相談しようと思ったけれど(なんせ、オプションとかも私が勝手に全部決めたし(笑))どっちみち、一緒かな?ってことで・・・

今決めたら、後どんなサービスあります?と、こらー!!危ないおっちゃん並の文句かっ!

ドライブレコーダーも装着☆
純正のは、調べるとイマイチなようで・・・社外のでこれまた調べて決定。

工賃はかかるけれど、取り付けてもらうことにしました。
簡単だから自分でも出来そうだけど、きれいに出来る自信ないしね(^_^;)


納車は3月上旬ぐらいらしい。はぇ~っ!!
普通車に比べ、福祉車両はプラス2週間なんですって。


さて、手続きのことですが・・・

身障手帳などで、税金の減免があるんですが・・・
買い替えとなると、また新たに申請になるようでして。

でも、書類をそろえて持って行けば全部ディーラーさんがやってくれます。

必要なものは、手帳や住民票(続柄要)と車が必要する書類(通院、通学証明書)

今の車の時は、療育園に通園中だったので、療育園でもらいました。
なので、今回は学校。

するとですね、ここで問題が!!

事務の人に言うと、本校では「在学証明書」しか出ません!!とΣ(|||▽||| )

えっ?それって、在籍してる証明やから、車いるとかいらんの証明にならんのでは?と府税事務所に電話。

やはり、その用紙に「通学で車使用」など一筆でも書いてれれば何とかOKってことでしたが、学校側は決まった様式だから付け加えることは無理ってことで((((_ _|||))))ドヨーン

こういう時、融通が聞かないのが・・・学校ってとこです。(役所的な)

他の方もこれで出して、なんも言うて来てない!っていうけど、多分他の方法を使ったのでしょうね。
うちもその方法をとったけど、もうわざわざ「やっぱり無理でした」って言わないし。

通院証明は、病院ってとこで恐らくどこでも2000円前後の文書料が発生するでしょう。
すぐにももらえないし、最終手段においといて・・・で、もう1つ簡単な方法です。


IMG_7935.jpg

「民生委員」さんってご存知ですか?
私は、先日初めて知った.んですが・・(ここに詳しく

災害時要援護者支援事業」の書類を提出した後、近所におられる民生委員さんがきてくれました。
ちょっと立ち話をしただけですが、ちゃんと市や地域に、書類がまわってももの事が伝わってると知ってよかったです。

でですね、府税事務所からもらったこの用紙に、見本に習って記入して、民生委員さんに住所とか書いてもらって印鑑もらうだけです。
本来は出向いてって見本には書いてあったけれど、電話すると自転車で「今からいくよー」って来て下さいました☆

ありがたいものです人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人

府税事務所に行った時に、今乗ってる車の減免の中止の用紙も記入しました。
念のために聞いたけれど、新しい車で申請が来たらそれと差し替えで行うので、途中で減免が消えたりはしないってことでした。


あっ!あと、駐禁除外の変更はどうなんだろう?
前は、車両もひもづけしてたけれど、制度が変わって本人が乗ってれれば他の車両(タクシーも)でも使用可能って書いてたけれど・・・

買い替えの場合は、変更届けとかいるような・・・
調べたけれど、あんまり情報はなく。知ってます?

また、警察に電話して聞いたらいいか!
でも、警察って悪いことしてなくても、電話とか緊張するわー。


ももの新しい車、まもなく~♪
いきなり、ぶつけて傷だらけにしないか心配だけど(^_^;)

また、その時がきたら続きをUPしますね☆


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