重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
聞いてないよぉ~っ!!
2015年11月27日 (金) | 編集 |
今日は一段と寒さが増しましたね。
底冷えです。

昨日、ホットカーペットやっと出しました、もも家☆
あぁ、長い冬がきたなぁ。。。


さて、昨日は午後から学校お迎え行って眼科へ行ってまいりました。

担任の先生が「今日は目開けたりとか、痛いのはないのですか?」

母「今日は前に新しく作ったメガネチェック(処方どおり作られてるかなど)だけやから、10分もかからんはず♪」

担任の先生「よかったね、ももちゃん!行ってらっしゃい!!」と先生たちにさよなら。

が、しかし!!!!


IMG_7187.jpg

お怒りです(゚_゚i)タラー・・・


診察前のメガネ自体のチェックや、ライト当てられたりなどは無事クリア☆

診察室に入り、眼底を見るにあたり・・・

(。 ̄x ̄。) ブーッ!

「お母さん、そっちから呼んで~っ!!」っていうけど、向くわけないやん(・_・;)

黒目がライトで下へ、右へと逃げて視神経が見えましゃんってことで・・・

散瞳剤の目薬出動ですε=(・д・`*)ハァ…

1回目さして10分後ぐらい。まだ開ききってないので、もう1回。


呼ばれるまでにイメトレ☆

IMG_7183.jpg

いきますよー!!


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目、開けなあかんで!って言いながら、おでこ触ってたら、おかしな顔にww
でも、なんか目が開く~((*´∀`))ウキャキャ


そして・・・

IMG_7185.jpg

パッチリになるヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ!

診察でも、同じことやって無事クリアv(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪


視神経は、脳からの部分はダメージきてるけど、いい部分もあるのは変わらず。
悪くはなっていないってことで、出来る限りメガネかけてねーっ!ってことで終了。


次は経過観察ってことで、学校行ってるし夏休みに予約とることに。



最近、夜が寝れないことが増えてきたももたん(まあ、今にはじまったことじゃないけど)
特に最近は、学校でも午前中は覚醒度が低く、きつい発作が多い。

寝かせても1時間ほどですぐ起きてくる。まったりコーヒータイムも出来ない。

眠剤、ベンザリンってやつ、長時間用だけど、耐性もあるかなー。

先生は、眠りの浅いときに発作が起こって起きるんだと思うっていうけど
起きても、前はわりとすぐに寝てたんだけど、最近はすぐ寝れず。

昨日も眠剤も追加したにも関わらず、2時間半ほど夜遊び。


しっかり起きてるときはキツイのはほとんど出現しないもの(小さいのはちらほらあるけど)

また次の外来の時に、相談しなくっちゃですε=(・д・`*)ハァ…


FullSizeRender1.jpg


ホットカーペットあったかいけど、ずっとゴロンしてると暑くなっちゃうのが難点


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手作りできるってすごいですね♪
2015年11月25日 (水) | 編集 |
一気に寒くなりましたね彡( ̄_ ̄;)彡ヒューヒュー

体調管理が難しい季節到来。
大きく体調崩さずに冬を越したいものですね。


更新しないと消えてしまいそうな、気ままブログ(^_^;)
そろそろ潮時か?と思う日々ですが、オペや単独入院だのと控えておりますので
今しばらく続けていきたいと思います。

「そろそろUPされてるかな?」ぐらいにのぞきにきていただけるとうれしいです♪



さて、先日もものお友達のまやちゃんのママのかわいいハンドメイド作品をGETしました♪

もものスリーサイズも聞いてくれての作品ヾ(@⌒▽⌒@)ノ

あっ!スリーサイズといっても、ウエスト、ヒップ、股下でした(笑)

IMG_7154.jpg

裾のフリルが超かわいいヾ(≧∇≦*)/
肌触りもいいし、サイズもいい感じ!!


そんでもってこちらも☆

IMG_7155.jpg

母の好みを把握した逸品

スタイは毎日のことなので、momoちゃんとこでGETしたスタイと共に活躍です♪


いつぞやは、自分でもがんばって作ったけれど、完成度がねぇε=(・д・`*)ハァ…
やっぱり、努力も必要だけど、センスや才能って大きいですよねww


さて、明日は学校お迎えから眼科へ!
先日作ったメガネのチェックです。


週末はさらに寒さが増すってことですね。
このまま、本来の気温になるのかしらね・・・

インフルもちらほら出てるってことで、もらわないようにしたいものです。
みなさまもどうぞ、お気をつけくださいませ(*´∀`*)ノ




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股関節の手術決定!?
2015年11月20日 (金) | 編集 |
整形受診の続き。

ももの股関節、側弯事情ですが・・

側弯は見た目ほど、そんなに変わりはないのだけれど、しっかり左凸のC湾曲。
しかし、股関節さんがねぇ。。。

IMG_7137.jpg

あぐらも出来るし、こうやって開くけれど見ての通り・・
右に比べると左の開きがだんだん悪くなってるのは間違いない。

確かに、小さい頃に比べたら断然硬いし、開きも悪い。


ゴロンしてると、発作やテンションあがって「わーわー」とはしゃぐ。
すると、右足を屈曲して上げて、左足は右方向へ上げて、そのまま内側へ。

IMG_7141.jpg

ほっておくと、その繰り返しでいつのまにか半回転してる

左足は内転だけじゃなく、内旋してるのもイカン( ̄× ̄)b゙NG!!



療育園時代は、四六時中一緒だったから、悪い姿勢になってもその都度修正出来てた。
もう1つは、訓練もその時に比べると半分ぐらいしか出来ていないのも原因。

後は、やはり成長期。
今でも、身長は学校のお友達と比べても高い方。

突っ張る力も、反る力も体に比例して年々強くなってきてるしねー。
時々、凶器のつま先でみぞおちにいれられて「うっ」ってなることも

これから高学年、中学生と1番伸びる時期に側弯は悪化することが多いようだし・・



普段の内側に入るのや、緊張や発作からも垣間見えてたけれど
やはり、悪化・・・ってか、抜けたり、入ったり。

前々から、するなら「骨切り」って言われいます。
まだ、ボトックスや訓練でなんとか!!ってだまし、だましきてたけれど・・

最近では、クリック音(曲げたりした時にカクッって鳴る)も顕著

臼蓋(きゅうがい)お皿に乗ったり、戻ったりを今は繰り返しているけれど
ほっておくと、だんだん元に戻らなくなって、それからの手術になると
大きな手術にもなるらしい。。

((((_ _|||))))ドヨーン


痛みなんかは出ていないけれど、このままだと骨盤ももっともっと傾いて
側弯がどんどん悪化してしまう。

脊柱と股関節をつないでる筋肉が、引っ張られてしまうからね。


入院・手術となると、単独入院。
期間は、最低3ヶ月(通常半年ぐらいみたい)
ギプスが約1ヶ月半で、後はリハビリ(ギプス中も、巻いてないところはするみたい)

これまで、胃ろう、噴門形成、CVカテーテルとオペを経験してきたけれど
股関節のオペとなると、また状況が違う。。

母子入院はやはり無理ってことで、やはりてんかん発作のことが気がかり。

これまで、ちまちま調整してきてる中で、座薬を使うような群発はなくなったけれど
また悪化して復活しないか?

やはりそこが1番の心配です。

でも、神経の主治医も、重心でてんかんもってる子も避けて通れない道。
いずれしないといけない場合が多いし、みんな元気に退院してお家に帰ってますよと。
もし悪化したとしてもまた、調整していきましょう、って☆


PTの先生は、その前にリハだけの単独入院しませんか?って言ってくれてます。

1人での離れての生活も、いきなりオペで!ってなるより状況が見えるし
単独での訓練で改善されて、オペをしなくてもいい状況を作れるかもしれない!って!!

有難い(T▽T)

ほんの数パーセントだろうけど、回避できるのであれば・・・

やることやってから、望めばいいかと・・・

でも、猶予はあまりないのです(オペするなら来年度中と言われてる)


ここ最近、帰ってくると抱っこマンなももだけど、人生の中でたった3ヶ月、半年かっ!
1年間、入院してたこと思えばねっ!(その時は母子だったけれど(^_^;))

前向きに・・・
1番辛いのは、しんどいのは本人だものね。


IMG_7150.jpg

がんばれるかなぁ~ももたん?

がんばろうねっ、ももたん!!




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楽しい時間からの・・・ボトックス11回目(泣)
2015年11月18日 (水) | 編集 |
本当に雨が多い、O学園受診日(。-`ω´-)ンー

きっと、母が雨女だろうと、、、


さて、整形の受診は午後からだったのですが、学校お休みしていざっ!!

中々都合の合わないお友達が「O学園までいくよ!」ってことで
久々の焼肉ランチでワイワイ、ガヤガヤヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ!

お腹も、心も大満足な時間でした♪

・・・・・・・・・と、ここまではルンルンな気分で。


そんでもって、受診時間まで少しあったので、バギーを作りなおすことになり
技師さんとあれやこれやと打ち合わせ。

学校で使ってるのは、ももが2歳の時に作ったものなのですが
ももが大きくなって、座る姿勢も変わり、またバギー自体もガタがきてて・・
新たに今、お家で使ってるのと同じタイプ(RVポケット2)にすることに☆


まぁ、その話しはおいといて・・・


今回で数えたら11回目となったボトックス。

3本目ぐらいまでは耐えてたももたんも、4本目からは大泣き。
でも、よくがんばりました(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ


その後、レントゲンも撮りつつ・・・

ε=(・д・`*)ハァ…


帰りは18時前で、真っ暗やし、雨やし、
高速は混んでるし、、、

昨日は昨日で、療育園のリハで同じような時間帯になったけれど
慣れた道でも、雨で夜の運転は疲れますね。


そんなことで(笑)
続きはまた次回にφ(。_。*)カキカキ


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ボトックスで泣いたあと、レントゲンに拉致られるももたん



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睡眠の長さと質
2015年11月14日 (土) | 編集 |

先日の朝のこと。
だいたい、7時過ぎから遅くても半ぐらいにはもぞもぞ起きだすももさん。

でも、まったく起きる気配なし。
その日は、授業参観でどっちみち学校に行く日でもあったので
バスはやめて、一緒に行くことにしました。

だけど、8時になっても・・・・爆睡(*_ _)zzZ

8時半・・・爆睡(*_ _)zzZ

いや、もう間に合わへんからってことで起しましたが┐( -"-)┌ ヤレヤレ

久しぶりかな?
文句言いながらも起きるけど、よっぽど眠かったのでしょうね。



そして、その次の日の夜のこと。

いつもの時間ぐらいに一旦寝て・・・
さて、コーヒータイムヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ!って、飲もかっ!って時に・・・

「あーーーっぁ」と、遠くで呼ぶ声がΣ(゚д゚lll)

まだ寝て、1時間も経ってないのに、もう起きたん!!

ここ最近また、私が寝る前ぐらいにのぞくと「しれっと」静かに起きてることが増えてきて・・・

小さい頃のように泣くことはないけれど、1人だと「おーい」と言わんばかりに
2階から呼ぶことも。

それでも、少ししたら寝てたのも、この日はまったく寝ず。

また、起きれないと困るので、眠剤追加!!

0時・・・うとうとしてたけど、結局寝れずに起きている(。-`ω´-)ンー

2回目、もう最後だよ!!ってことで追加!

結局、そこからやっと30分後には寝た。
寝る前には、7時半でいいからね!!って念をおしたけれど
6時には起きてきたし(母は、夜中に何度も起きて眠い)

こっちにしたら、寝不足で学校でもうとうとするんじゃないかな?ってことで
連絡帳にもその旨書いたけれど・・・まったく大丈夫で。

給食も、いつもは半分残すおかゆも含め、しかもマッハで完食!!
(〃゜△゜〃)えっ! 

目もわりとしっかり開いて授業を受けてたらしい・・・


結局、いつも寝てるようで・・・夜中はしれっと何度も起きてると思う。
また、熟睡も出来ていないんだろうね。

今回、眠剤を追加して短時間でも熟睡できたのがよかったのかな??

質のよい眠り・・・・

発作が邪魔する、眠り・・・

強い眠剤もたくさん飲んでるのにねー。本当に難しいです(泣)



そんなわけかどうかは知らないけれど、デイから帰ってくると
ほぼ、抱っこばかりいうももさん(・。・;

IMG_7086.jpg

音声つきでお届けしたい!!
叫びすぎて、唾液も増えてムセてコンコン。
それが腹立つのか、また叫ぶ。


別角度

IMG_7083.jpg

ぶっちゃいくですけど( ´艸`)ムププ

この後、唾液が鼻にあがってきてくしゃみが出なくて本気泣きするももすけ。
久々に、わんわん涙を流して泣いてました(^_^;)


IMG_7090.jpg

夕方、いろいろやることあるんだよ、ももくん!!




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ハードな1日終了!リハビリ編
2015年11月11日 (水) | 編集 |
昨日の続き・・・

お昼をさっさと済ませ、再び学校へ

続いて、療育園のリハビリへ...((((*・o・)ノ Go Go♪

定期の外来の時は、これまでリハは曜日を変えるか休みにしてたんだけど
何を血迷ったのか、いれてしまってた!!

しかも、2コマ。
もも、がんばれっ!!ヾ(゚∀゚ゞ)ガンバレ 


だいたい、PTが先が多いけれど泣き疲れてグダグダになるので
今回は先にOTから。

IMG_7051.jpg

最初はipadで☆
微妙に動かして、遊んでいました!


なんか、怪しくなってきたので・・・おもちゃに変更。

IMG_7055.jpg

もはや、上の空~


油断すると、目が閉店┐( -"-)┌ ヤレヤレ

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おやすみZzz・・(*´_ _)ヾ('v`*)おきてっっ♪



そして、怒られる先生!ちゃうかっww

IMG_7052.jpg


この後のPTでは、終わりのチャイムも、本日の業務終了のチャイムも鳴ったのに
なんで終わらんのぉ~っ!!と本気泣きでがんばったももたんでした(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ


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ハードな1日終了!診察編
2015年11月10日 (火) | 編集 |
ハードな1日って言うほどでもないかもだけど・・・
ちょっと、いつもはパスしてたものを何故かいれちゃって疲れました(汗)


まずは、朝一に定期の神経外来&胃ろうPEGの交換☆

あれ?なんかめっちゃ渋滞!?
日付みて(*゚ロ゚)ハッ!!

五十日(ごとうび)やん!!

9時10分に到着したものの・・

えっ??もう満車って((((_ _|||))))ドヨーン

病院までごとう日関係あるの?ないないっww

少し待ったらすぐ入れたけれど、病院って9時からなのに
みなさん、はようから来てはるのねー。

小児科に行くと、4人まで診察室のところに番号が出るのだけれど
まったく出る気配なし(´・_・`)

受付の人曰く、8時15分ぐらいから来てる人もいるみたい。
すごーい!!はやーいっ!!うちはヾノ・∀・`)ムリムリ

まっ、うちは9時半の予約枠だからね(9時20分すぎの話し)

少し進んで、番号も表示され、次の次の次!!!

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・進まない( ̄ー ̄?).....??アレ??

入ってる人が全然出てこない。。

結局、その方は30分以上かかり、すでに10時Σ(゚д゚lll)

でもそこからの3人(うちも含み)マッハで進み(笑)
20分で3人終了!!

ほんと、給食に間に合わないかと焦りましたよ

別室でPEGの交換と、物品もらって・・・
会計ちょっとまって、11時前に出ることが出来てヤレヤレです。

おっと、診察の内容を書くの忘れるとこだった(^_^;)

先月、増量したラミクタールの影響で増えたピクピクは、一時の多さよりかは減って
キツイのも、良くも悪くもなく。。。

先生は「じゃあ、増やしてもあまり意味ない?」っていうのだけれど
いっとき、眠気関係なく日中も頻繁にきてたのは減ったので
もうちょっとこのままでいきたい!ってことで。

それよりも、ずっと減量してるフェノバルビタールは減量しても
今のところあまり影響ないので、一回きれいにやめてみる方向で・・・

《今回の処方》 *変更分のみ

フェノバルビタール 35mg/日 → 30mg/日


少しずつ、ゆっくりとね。長いこと飲んでるしね。


IMG_7047.jpg

なんとか給食までには間に合って、おまけに授業も少し。

インドのダンスを少ししたようです((*´∀`))ウキャキャ

給食は、ももの大好きなお肉!牛!!

ハンバーク((美^~^味))モグモグ♪

もぐもぐお口の動きも全開で、ハイペースでたいらげたももたんでした


急いで地元に戻り・・・母は鍼灸院へ( ̄∇ ̄;)
時間ギリギリで、ほんと予定通りに進んでよかったけれど
ちょっと、入れすぎた1日でした。

長くなったので、続きは次回へ。


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ももの休日☆
2015年11月07日 (土) | 編集 |
基本、インドアなもも家ですが(^_^;)

お友達が来ない日以外は、ほぼまったりな休日。
ってわけで、ほぼそうですがww

1日、起きたまんまなんて日常茶飯事。
ぐーたら一家です(笑) 

なので、まあ適度な来客は、お家もきれいになるし楽しいし
いつでもWelcomeってやつです(´∀`*)ウフフ

一緒にTV観る図

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パンツだけお着替えしたももたん
母、起きたまんま(*・з・)ぷッ


IMG_7035.jpg

ももの好きな番組

相棒
コナン
サザエさん
他アニメ全般


週末は、普段できない訓練も多めにしたりと
もも的にはどうなの??って思うけれど・・

こうやって、密着度が高い事多いし(たまに放置プレイ有w)
いいよねぇ~♪


とはいえ、母にも限界があり・・・
最近は、こういう姿勢も( ̄∇ ̄;)

IMG_7042.jpg

抱き・・母の脚(笑)

断っておきますが・・
脚は臭くないはずですψ(○ `∇´ ○)ψイヒヒヒ


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インフル1回目と芸術観賞会☆
2015年11月04日 (水) | 編集 |
ちょっと、放置プレイな気ままブログで失礼(^_^;)

今日は、朝一にインフル1回目を受けるべく病院へ!

予診票を事前に書いて、忘れないように・・・って思ってたら
すっかり、こってりと母子手帳の存在を忘れておりました(゚_゚i)タラー・・・

2回目の時でOKってことで、ほんとどんくさいことです


1本の注射ごときでは、「ビクッ」とはするものの平気なももたんですが
何故か今回は・・・お口あーんして!って棒つっこむやつ。

気に入らなかったのか泣きそうになってました

だけど、無事に1回目終了して何よりです。

うったとこはやはり、少し腫れているけれど、そのうち治るでしょう・・・

しかし、今年から3価から4価になって料金がUPしましたよねΣ( ̄ロ ̄lll) 
うち、3人だけど痛いのに、家族の多いとこではかなりの打撃ですよね


話しはかわりまして・・・

終わってからすぐに学校へ...((((*・o・)ノ Go Go♪

今日は、体育館で芸術観賞会というものがありまして・・・

ちなみに、去年は和太鼓集団の皆さまがおこしでした♪

体育館に行くと、なんとまぁにぎやかな音楽がヾ(@⌒▽⌒@)ノ

ラテン系な、ひょいとした太鼓・・・なんていうのか分からんけど(笑)

メキシカンな帽子や衣装をまといし皆様が、陽気な音楽を奏でていました。
って、母は一瞬だけで後は先生に託して、おさらばしたけれどww

連絡帳には、最初はドキドキしてたけど、一緒にトントンしたりで
楽しく過ごせました・・・的な(*≧∪≦)

本当に、学校ってとこは色んな催しものがあって、刺激多し場所です
今年はまだまだ、文化祭的なものや、クリスマス会的なものもあったりで・・

このまま、体調崩さず参加できるといいなぁ、と思います☆



デイでは、新しく来られた男性スタッフさんがいつも色んな歌を歌ったり、踊ったり(笑)
楽しませてくれてるようでして(´∀`*)ウフフ

今日は、ドレミの歌がツボってことでしたww


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お怒りですか?ももすけさん(@・Д・@)??



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そりゃ、内緒にしとんかんとねー。
あなた、うそ熱とかだすじゃないですかぁ!!


でも、ちょっとしたらご機嫌でにこにこさん♪

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脚、バンバンしたのが楽しかったようです((*´∀`))ウキャキャ


では、またそのうちに(*´∀`*)ノ″マタネェ


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