重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
関西最大級のガーデンスポットへ
2015年08月30日 (日) | 編集 |

いやはや、明日で夏休みも終了ではないかっ!
長い、長いって思ってたけど今年の夏もあっというまでした。

あっ!今日はももはまったく登場しません。
悪しからずm(_ _ )m


 


 


さて、先日ももが登校&デイの日に、お友達とはじめてのスポットへ



the Farm UNIVERSAL ”ザ・ファーム・ユニバーサル”


*1番下の「WELCOME」から入ると園内の様子がわかります。 



テンションあがりすぎて、また暑すぎて、写真撮ってないです(^_^;)

HPから園内の様子は分かるので、そちらで☆ 



今年の4月にオープンしたらしく、お友達に誘われひとっ走り行ってきました


子どもも大人も遊べる、癒しの空間

たくさんの種類の植物たちと、ガーデニング雑貨

遊び心くすぐる仕掛けがたくさんありました。

週末はわりとたくさんある駐車場も午前中には満車になるとか。

この日も平日だというのに、朝10時すぎの到着時には数台だったのが
少ししたら、結構な車がとまってました。

ホームセンターでも売られているけれど、種類も豊富だし
どれも、これも元気でかわいいし、購入意欲がわきます!!

でも、すぐにダメにしてしまうので((((_ _|||))))ドヨーン

刺さってる草花の特徴を読みつつ、夏場にも強く元気そうなのを何点かチョイス☆

後、欲しかったラベンダーは2種類GET
ってか、知識がまったくなく、ラベンダーって1種類じゃないんだ!
香りに癒されます


 


カフェも出来たとかで、暑いし喉渇いたので入店。
サラダやピザなど、おされで美味しそうだったけれど
量のわりにお値段もそれなりにね(^_^;)

ってことで、ランチは別の場所でとることにして、飲み物だけ

 


 これしか撮ってないし(笑)

自家製のレモネード(上)
それにブルーベリー足したやつ(右)
アイスティーモヒート(ノンアルコール)(左)

レモネード、めちゃ美味しかったですヾ(*・ω・)ノ
モヒート・・・友だちは失敗ってさっww まっ好みです。


帰ってから早速、花壇に植え替えました。
うまく、根ついて育ってくれるといいけど 


 


あと、洗面台のところに癒しをプラス☆
 


 鉢がかわいくて一目ぼれヾ(≧∇≦*)/
ちょうどいいサイズの寄せ植もあったので、セットしてみました♪ 


 
また涼しくなったら、行きたいなぁ〜



もも登場しないのに
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目玉グリグリ回避!!
2015年08月27日 (木) | 編集 |

今日は、恐怖の眼科受診DAY。。

それは何故かというと・・・

弱視の眼鏡作成の助成は、9歳未満まで。
なので、8歳のももは今回がラストなのです。

で、作るにあたって検査するのだけれど・・・


眼科行ったことある方なら分かると思うのだけど
望遠鏡みたいなのをのぞいて、気球なんかをみるやつね。

あれで、乱視なんかを測ってる。

お座り出来ないももは、ハンズフリーの器具で計測してくれるのだけど・・ 


「こっちみてー!アンパンマンだよー!」って言われてもねぇ(・_・;)

見ませんわよ、うちの娘さん

しかも、ライトで黒目は下方向、右方向へ流れます。

そんなことで、前回はかなり辛い検査になったのですよね(過去記事はこちらから


で、今回も覚悟してまして・・
ももにも「痛いけどがんばろな!おっきなお目目開けて早く終わろうなっ」ってな感じで言い聞かせ 

まあ、もも的には「なんのこっちゃ?」でしょうけどね(^_^;)


行きはよいよい〜♪
帰りは・・・(・'v`・)??


診察の1時間前から、5分置きに3回、目薬さします。
これが、瞳孔を開けるやつなのでかなりしみる


他にも小さい子もやってて、大泣きでした。 

いつもは1回目は耐えてるけど、今日は1回目からこの状態。
なんか、察したかしらね。。



1時間後、呼ばれて診察室へ。

今回、パパローは去年のことがあって「俺は見てられないっ」てことで待合で待機。 

まずは、機械で測ってみるねー!ってことで・・・

なんと!!!奇跡が起こる

念のため、2回計測したけれど、どっちも大きなお目目でしっかり見つめて成功

先生も「用意してたけれどいけるわ!お姉ちゃんになったね」と。 

☆⌒v⌒v⌒ヾ(≧ω≦)ノヒャッホーィ♪

ACTHやボトックスなど何本もする注射なんかは、見てても平気だったけど(鬼w)
器具でまぶた開けられ、目玉をグリグリされてる姿はほんときつかった。

されてる本人が1番辛かったんだけど、本当にうまくいってよかったですε-(´∇`●)ホッ 



視神経は、曇りもあるけれど、7割はきれい
年齢的に、眼鏡かけても視力の回復は難しいけれど乱視などの矯正は出来る。
かける、かけないでは大きく見え方が違うので、授業などいろんな場面でかけてあげてくださいって。 


来月、処方箋もって大阪までいかなくっちゃ

 


やりきった感でいっぱいヾ(@⌒▽⌒@)ノ


 


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とうとう残り1週間!
2015年08月24日 (月) | 編集 |

夏休みもとうとう残り1週間。

良い子のみんなの母!!
宿題出来てますかぁ〜?? 



今日から学校はじまってるとこも多いのかな?
ちなみに、ももは来月からです。

今日は登校日でした。今週、もう1日ある。

もちろん、バスの送迎もでますよ。
なので、早起きであります(^_^;)

ぐーたら主婦、夜人間の私にとって早起きは超苦痛
じゃあ、早く寝たらいいやん!ってことだけど・・・無理。

22時とか、早寝早起きのパパローだと「もう22時か!」って言うけれど
「えっ?まだ22時やで!」とまるで生活サイクルが違う夫婦です(笑)


デイは10時回ってからだけど、学校の時は8時過ぎ。
だけど、ちゃんと7時すぎから起きて「うーうー」と寝ぼすけな母を起してくれました 



久しぶりの学校だったけれど、朝からお目目パッチリで活動できたみたいです

ほんでね、今日、美容室に行ってたんだけど、学校から着信アリ!!

なんか、美容室あるある??私だけの(笑)
かなりの確率で、かかってくるような気がするわ

でも、体調悪いわけでもなく、えっ?なに??って思ったら・・・

ももの髪飾りが落ちて、踏んでしまって壊してしまいました!!っていう内容。

先生、ほんと申し訳なさそうに「すいません、同じようなもの買ってきますので」って
「安いものだし、全然いいですよ!そのかわり、なでなで多めにしといて下さい(笑)」って

よかったぁ、体調不良とかじゃなくてε-(´∇`●)ホッ



すると、デイから帰ってきたももたんの頭☆



スタッフさんがお団子してくれてる〜ルン♪ヾ(´∀・`*)ノヾ(*´・∀`)ノルン♪
短いのに、器用だわ〜



台風、おっきいのが九州に近づいていますね。
九州のお友達とこ、大丈夫かなぁ((+_+))

明日は、療育園リハ☆
ハイスピードに過ぎて雨やんでるといいのになぁ。無理か



ある日の日記シリーズ(´∀`*)ウフ

今日は、けんちゃんたちのお誕生日会でたこ焼きパーティ!
おやつに、梨ジュースを作ってくれたよ!
夜に食べたお母さん特製の冷たいじゃがいものスープがすごく美味しかったです(笑)

夜遅くまで遊んで、すごく楽しかったです♪
特にお母さんたちが(*・з・)ぷッ


 


 


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再びチャレンジ!!
2015年08月21日 (金) | 編集 |

ちょっと、秋の気配?
涼しいかな?って思ったけど、エアコンはまだまだ絶賛稼動中です。


猛暑ではなくなったけれど、湿度も高いしまだまだ日中は暑いですね。



いつものように、サボリ魔の”ももたんと気ままにGO♪”にようこそ 




もものお薬の記録φ(。_。*)忘れないうちに!


1日に何度も使ってた座薬も、最近では使うことはほぼなくなったけれど
寝入り(寝て5〜10分)ぐらいに、ほほ毎回きっつい発作がやってくる。

それでまたショートしたように、寝る・・そして、再び
なので、昼間は寝ないで!って思うけれど、夜中や朝方起きてたときは
そりゃ眠くなりますわね 

単発ですんでるけれど、もう少し、せめて弱くならんものか。。


先生曰く、もう無理だと思ってたシリーズ(群発)を止めてくれたお薬

ラミクタールちゃん!!

やはり、こいつに頑張ってもらうしかない!(このセリフは勿論言ってませんw)
 
ただ、以前もあった濃度が上がるにつれ、効果も上がるけれど
ついて回るのが副作用…llllll(-_-;)llllll 


これまでも、キツイのは減ったように感じるけれど、ピクピクが増えた。
ゴロゴロや眠気も増えたことも(過去記事よければ→こちら

でも、もう1回ゆっくりペースでチャレンジしてみようか!ってことに。

◆ラミクタール 朝 100mg→ 2日置きに2mg増量 夜102mg


そうそう、フェノバルビタールも前回、また少しだけ減量したんだった。

◆フェノバルビタール 朝晩各25mg→ 朝 20mg 夕25mg(5mg減量) 



ガマンできるピクピクならまだいいけれど、ももも不快そうで
強い発作を誘発するようなら、元に戻すってことで。 



がんばれ!ラミちゃん!!ヾ(●`・ω・´●)ノ


 


 


さて、最近のももたんはというと・・・

火曜日は、朝からデイ行って、午後から療育園リハ☆

水・木・金も朝からデイ☆

月曜もデイだったし、今週は1週間毎日出勤だったなぁ



そうそう、今年もデイでも夏祭りがあったようで・・

千本引きやボーリングなどしたようです。+.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.+。


   戦利品の腕輪


 

あと1週間で夏休みがおーわーるーーーっ!!

宿題??
日記はぼちぼち書いてますよ(´∀`*)ウフフ


この前は・・・

今日はお母さんが、お友達とナルトって人の子どもが出てる映画を観に行ったので
お父さんとお留守番でした。

 


 


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同一人物ですよ!
2015年08月17日 (月) | 編集 |

先日のこと。
O学園だったか、療育園だったかの帰り。
お疲れで爆睡してたももたん(*_ _)zzZ 

お家に着いても寝てたから、起きるまで駐車場で待つことに・・

すると、起きた!

 


 しばし、状況を整理中のももさん( ̄ー ̄?).....??アレ??

 


 



・・・・・の前に、先日UPした、ここ最近での1番の笑顔のももを見て下さい 

 


 心の準備はいいですか?


 


 


 


 



それでは・・・


いきますよ!!



 
何回見ても笑える(≧∇≦)ノ彡 バンバン!


これ、色んな人に見せびらかす鬼母(笑)



顔くしゃなももたんも、かわいいよね(´∀`*)ウフフ


たまには、こんな親ばか日記もどうでしょうか 


 


 


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お盆休み?ないよ!!
2015年08月14日 (金) | 編集 |

お盆休み、帰省と・・海や山、レジャーのおでかけの方が多い中

うちはご存知の通り、一足先に夏のレジャーはすませたのでありません。

パパローの仕事はお盆休みなど、ない会社なのでね。 

私の元職場も年末年始も元旦のみで、 そういう休みのとり方に慣れているし
平日にとることが可能だから、 逆に人が少ない日にお出かけ出来るのでいい!


今週は、月曜日はボトックス。
火曜日は、朝いちに定期の神経外来(あっ!また書き忘れてる)
終わってから、パパローの方のお墓参り。

もう暑すぎて、もも抱っこだったし・・
滞在時間、10分もいれなかったです(;´д`)ゞあちぃ〜

水曜日は、朝からデイへ行って・・・

木曜、金曜はデイ休みなので、療育園でリハビリ堪能


木曜はSTとPT

 


 オレンジ味のグミをガーゼにくるんでもぐもぐ〜
ガーゼが破けそうってことで、おかわりするももさん((゚m゚;)アレマッ!

最初は眠そうだったけれど、しっかり下あごも動かし
噛むことで脳も活性化されたようで、パッチリ覚醒ヾ(@⌒ー⌒@)ノ

最初の頃に比べたら、顎の動きや、出てくる唾液の嚥下も上達してる!

先生も「咀嚼が本当に上手になってきてるし、力強くなってる」って。

食べることは好きじゃないももたんだけど
地道にコツコツ!!精神で、 突き進みますです(*^-゚)vィェィ♪


 


で!!右腕と足見て下さい!! 

 

ボトックス効果かしら?
右腕は肩周りが硬いで、外側にひら〜んと開くんだけど
社長ばりに偉そうになってる!! 


そして、右足首!
何度こうやっても、すぐに崩れてしまうのに
ST中、ずっときれいな着地(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

この後のPTでも、確かに足首柔らかくなってる!って


今日のOTでも、座位でipadしてた時、自分では無理だけど
整えてあげると、ずっときれいに足裏つけて着地してた 


2日間のPTでは、療育園時代に戻り、プチ修行!

注意点など再確認できて、スキルアップできたかしらね 


 


長い、長いと思ってた夏休みも、残り2週間ほど。
なんか、ほんとあっという間に過ぎますよね。

みんな、宿題ちゃんとやってるかな?
・・・・・・・と自分に言い聞かせる、今日この頃です(*・з・)ぷッ


 
 


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ボトックスと短下肢の型どり☆
2015年08月11日 (火) | 編集 |

月曜日。

朝から高速飛ばしもとい
安全運転で走行の上、大阪市内のO学園へ 



やはり月曜の、9時台は市内の高速事情は混み混みです。
早めに出て正解

さて、もう何回目だろうか?
今回も10ヶ所ほどの注射。

おっと!さずが2年生
泣かずにおりこーさんですv(o ̄∇ ̄o) ヤリィ♪

今回は、いつもの場所以外に、左の大胸筋にも1ヶ所。

左腕自体は、あげやすく、動かす方だけど
訓練不足からの筋肉の硬さも気になりまして・・・

大胸筋にひっぱられ、肩の開きが悪い
お試しで、いい方向になるならいいな。

痛い思いをしてうつ注射。
筋肉を緩めるだけじゃ意味なしだもんね。

フォローのリハ、訓練をしっかりしなくてはo(・д´・+)ゞ頑張リマッス♪

そんでもって、右の足首の内転、内反?

3年ほど前だったか、夜間用で短下肢をつくったんだけど(過去記事こちらから

足のサイズはまだいけるので、学校とかで履かせてもらってたけど・・・

ふくらはぎやら、丈やら、まったくもってサイズオーバー!!
って、気づくの遅いわっ!!状態でした(゚_゚i)タラー・・・

そりゃ、そうよね。。
歩かないから、足の大きさ自体はやはり中々大きくならないけれど
背も伸びてるし、体重だって増えている。

踵が赤くなったり、あとがすごくつくし、これ小さい?ってやっと気づくなんて
大バカやろうでしたヾ(_ _。)ハンセイ…


そんなわけで、前に作って頂いたところで作ろうと思ってたけれど
整形受診やら、ちょっと手順が面倒な諸事情もありまして・・・

O学園ならわりにくるし、ちょうどボトックスもあるし
来月も2回ほど出向くので、こちらでお願いすることにしました☆



2週あれば出来るので、型どりは来月に!!って言ってたんだけど
「今日しときます?」ってことで・・・急遽、巻き巻き〜♪


 


サランラップ巻いて〜
暗号書いて〜(笑)




 
発明した人すごいよね
石膏包帯バージョンで巻いて〜





間違って、脚切らないように、紐にそってジョリジョリ〜

 


手帳と保険とどっちでもいけるってことで(治療用なので)
早い方がいいので、今回は保険にて☆

手帳の場合は1割負担だけど、保険の場合は一旦全額立替。
でも、あとで返ってくるのです。


終わってから、そのままデイまで送って
わたくしがお昼ごはんにありつけたのは、14時前(。´-д-)疲れた。。 


でも、デイから帰ってきたももたん見て、疲れも吹っ飛んだ

いつも、家に帰ってきてからしばらく抱っこして、ゴロンするといい顔してるんだけど
この日は、いつもと違って超笑顔!!


 
きゃははっ!はアテレコですが(笑)


ボトックスの効果って、だいたい2週間ぐらいって言われてるけど
ももの場合、わりとすぐ効いてる??って思うこと多いのです。

今回も、腕もあがりやすいし、体がちょっと楽になったのかな??
ってことにしておこう(*゚ー゚*)(*。_。*)(*゚-゚*)(*。_。*)ウンウン 


  


 


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本当にタダでいいの?海旅行おしまい☆
2015年08月09日 (日) | 編集 |

 2日目のつづきです。

夕食の2日目は昨年と同じく、海鮮BBQσ(´~`*)ムシャムシャ



海老に貝柱、カニにアワビにステーキまで!!

2日目の特典でしょうかね(´∀`*)ウフ
かなりのボリュームで、舟盛はちょっと残っちゃいました



食べ終わってから、子どもたちのお着替えしていざ!出発!!

行き先は・・・

道の駅 丹後王国「食のみやこ」


お宿から、車で30分ほど。
パパたちはで出来上がってるので、運転は母たちの出番

スマホの地図アプリに案内してもらって、無事に到着!!
車のナビは、たまにおかしな道を案内するから信用出来ないですよね。 


だけど道中、ところどころ街頭もなく真っ暗で、かなり怖かったぁ( ̄_ ̄;)


 


 


 
ちょっと!奥さん!!!
ここのイルミネーション!入場無料ですって!!

そりゃ、なばなの里とか本格的なところに比べるとあれですが
きれいだし、まず、空いてるし(笑)

充分楽しめました♪ルン♪ヾ(´∀・`*)ノヾ(*´・∀`)ノルン♪ 



よかったら、上のリンクはったHPの左下の方に、詳しくわかるリンクあります。

昼間は、芝すべりとかゴーカート、アスレチック(こちらは個々に有料)などもあって
子どもたちが遊べる施設みたいです。

食事するところも結構あるし、イベントも色々やってるみたいです☆




最終日は、一昨年行った出石にそば食べに。

これまた、お店もおんなじとこで(´∀`*)ウフ
だって、1度行って知ってるとこの方がねぇ〜 

1人で15皿食べると、記念に小皿をくれるんですが(前にGET!)
今年は、朝を思いっきり食べてて、時間もあんま空いてなかったのでむりー

 
なんか、おそろいの服みたいでしょ



海の時と多分、気温変わらないと思うけど
地上の方が断然・・・あーつーーいっ!!!

あんまり汗かかないももも、さすがに汗かいてましたわ(;´д`)ゞあちぃ〜 
 


 


今回、イルミは初だったけれど、毎年だいたい同じところだけど
こうやって、みんな元気に楽しくいっしょに旅することが出来て
本当によかったです 



来年の課題も残ってるし(笑)
また計画して、夏の思い出つくれるといいな、と思います。

あっ!夏休みの宿題!!
ちょっと、サボってるわ( ̄∇ ̄;)


まだまだ続く猛暑。
子どもだけど、親も疲れが出やすい季節なので
お互い、休むときは休む!

遊ぶときは思いっきり遊ぶ!呑む!(これ、違うか(笑))ってことで 


 


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こんがり娘に・・・海旅行2日目☆
2015年08月08日 (土) | 編集 |

昨日の夕方、あれ?花火でもやってるのかな?
と、ドンドン、ドーンと聞こえる。

違う!!!
外見たら、どんより 雷だっ!

急いで洗濯もんいれて・・そうこうしてる間にもも帰宅。


さすが雨男のパパロー。こんな日に限って夜勤務

大雨・雷・洪水注意報も出てたけど・・・
結局、降らず( ̄ー ̄?).....??アレ?? 


どうも局地的に降ったみたいだけど、うちはずっとゴロゴロ雷だけでした。 

夜、帰ってきてから聞いたら、稲光がすごくて
あれに当たったら、本当につくづく運がないんやな、、、って思ってたみたい

いや、そんな悠長なヾ(-д-;)ぉぃぉぃ


 


 ★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆ 


 
さて、1日目の続き・・・


次の日は、朝からビーチへo(゚▽゚ヽ)(/゚▽゚)o レッツゴー♪

旅館の目の前だけど、旅館下からはももを抱っこで移動。

18kg・・・普段、少しぐらいの移動の抱っこは大丈夫だけど
砂浜で歩きにくいし、距離も多少あるので結構キツイです 


 
ここの海は日本海ってこともあり?遠浅でファミリー層が多い。
中にはギャルちゃんたちもいたけどね(´∀`*)ムフ

男性陣が先に荷物や椅子なんか持って行ってくれてたんだけど・・・ハプニング!!

まさかのテントなしL(゚□゚)」オーマイガ!
テントをはる、骨?針金の付属がはいってないとなっ 


でも今回、私が独身の頃に使ってたビーチパラソルを持って行ってたんで
それと、海の家でもう1つレンタルして事はすんだんだけどε-(´∇`●)ホッ

そのビーチパラソル。レースクイーンばりの柄はバドワイダー!!
あ〜時代を感じるけど、まっいいか(*・з・)ぷッ 

でも、パラソルの方が風もいい感じで通るしいいよね〜♪ってことに

失敗は成功のもと!?ってことで 



 


 今回、結構何回も海にはいってたので写真はあんまなし。

新しいうきわが着脱も楽で、かなりいい・:*:・゚☆d(≧∀≦)b゚+.゚イイ
でもお風呂と違って、波もあるので手は離すとザブンといくから必ず持って☆

まあ、ももたんはいつもの通り、冷たい!!って最初の方は文句言ったり
泣いたり(ウソ泣きね)してたけどねっ。 


午後からは水温もあがって、結構深いとこも行ったりしたけれど
一緒にぐるぐる回ったりすると、にこにこしたり気持ち良さそうでよかったです

ラッシュガード脱がせたら、前後ろ逆だったけどww(犯人はパパロー)

日焼け止めぬってたおかげで、いい感じに少しこんがりちゃんになったももたん 

母に似て、赤くならずにすぐ吸収するのかしらね(^_^;) 


パパローはこんがりがさらに増して、焦げてる
2人ともお疲れさま


って、この後素敵な場所に行ったんだけど・・・
長くなったしまいそうなので、また続きます(笑)

ほらね、そうだと思った!って思ったあなた。

正解!!!よくご存知で((*´∀`))ウキャキャ 


 


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計画通りにいかなくても・・・海旅行1日目☆
2015年08月06日 (木) | 編集 |

毎年恒例となった、けんちゃんファミリーとの海旅行も3回目。



昨年はなんとか初日だけは海は堪能したものの
まさか!!の台風で予定は大狂い((((_ _|||))))ドヨーン
でも、今年はお天気は上々 
まあ、猛暑すぎたけど文句は言いません(って言ってるけどww)


でもまぁ、机上の空論といいますか・・・
マップアプリで所要時間とか調べ、いい具合に予定を組んだのだれど・・

途中まではほぼ完璧
SAの滞在時間も含め、タイムスケジュールバッチリ



初日の1番の目的は・・・・去年行けなかった、天橋立☆

駐車場の場所とか、ケーブルカーも車椅子OKなことや
手帳の割引なんかも確認

股のぞきは出来ないけれど、ビューランドでももたちは観覧車に抱っこで乗ろか
ってな感じで予定組んでたのだけどね。



駐車場がどこも満車で断念


かなり離れたとこは空きがあったかもしれないけれど
炎天下の中、距離的に難しい。。
 


侮ってました 夏休みの日曜ってこと…llllll(-_-;)llllllガーン 



今年も幻に終わった、風景↓↓

 
HPからお借りしました。


ちびっと天橋立の空気を吸って(笑)スーパー経由でお宿へ。


お風呂はいったり、ちょっとゆっくりして夕食((美^〜^味))モグモグ♪

そして夜は、お宿が子どもにくれる花火をしたり・・・ 


 


 


 計画通りにはいかなかったけれど、お天気もよかったし
美味しい食事と、お風呂をいただけたので充分な1日目でした。

とはいえ、お部屋のお風呂(温泉) (どんなのかは去年の日記を見てね♪)
すこぶる熱すぎーーーーっ!!

久しぶりに、ももの「あつーーっ!」って顔見れたからいいけど(*・з・)ぷッ 



では、いつものように続きます。
多分、次で終わり。あんま写真撮ってないし 


 


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