重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
さすが日本製!!
2015年07月30日 (木) | 編集 |

火曜日から、午後から急な雨が続いてるもも地方 


昨日もそうだけど・・・
今日はさらに雷もゴロゴロザーッ!!と降ってあがる!
そんな不安定なお天気です。

だけど、暑いのは変わらず(・_・;)
まっ、夏だからねぇ〜


雷ゴロゴロで、キツイのは出てないけれど
時折、ピクッとびっくりしてたももたんでしたとさ byデイにて 


 


さて、先日の神経外来に行ったときのこと。
毎月、胃ろうPFG(ボタン)の交換とシリンジなどの物品をもらうのだけど・・ 

*Newバージョンの胃ろうについてはこちらから(過去記事) 



看護師さんが「注入時などチューブが使いにくいとかないですか?」って。

母「特に不便は感じないけれど・・・」


そしたら、メーカーさんがほぼ毎週きてるらしく、色々意見を聞いて改良したらしく
サンプル品をくれました

 


 毎月の物品の支給ではもらえないのでとても助かるヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ!


どう改良したかというと・・・

 


左が従来のです。(左:ピンクに見えるけど同じ白です)
こっち向きです!的な矢印がつきました 


 


差し込む時に、ミッキーにくらべ「ぐいっ」とする分、滑る?って意見があったらしく・・

 


 滑り止め的なギザギザがついたようです


 
なんかありますか?って言われたので・・・そうだ!!と思い。

 


 うちではキャップの開け閉めはあまりしないのだけど、学校とかはキッチリしてるので
1回1回開け閉めしてたのもあって、持つとこがちょっとベロンと取れそう


ちょっと弱いのかな?


あと、差込口のところ(PEG本体の中)がだんだんと黒カビ?みたいなのがつく!
ベビーの細い綿棒でこするけど、全部とりきれない

ミッキーではそんなこと感じなかったから、これも仕様の差なんだろうけど・・

このことも合わせてついでに言うときました☆ 


 


すぐに対応してくれるところは さすが日本製!! 



まだサンプル品で反応みての製品化かもしれませんが・・


医療品も含め”こんなのあったらなぁ〜” ”こんな事出来ないかな〜”など
利用者の声を聞きいれ対応してくれるところが1つでも増えて
介護や育児が少しでも、快適に、やりやすくなると本当にうれしい☆
 



ねっ、ももたん


 


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訓練見学と先生の夏休み
2015年07月28日 (火) | 編集 |

先日、療育園のリハビリに学校の先生お二人が来てくれました!

STとPT(OTは今回なし)だったのだけど
はじまるまでの間、先生たちとももを囲んで話してたら
通りかかったPTの先生が「ももちゃん、なんかおすましさんやー」って(笑)

本当に、その通りでしてσ(^_^;)アセアセ...


STでは、いつもなら文句いったりする場面でも「シーン」( ̄ー ̄?)...アレ?? 


グミをガーゼにくるんでのお口のトレーニングでも
いつもにも増して上手で、STの先生も「なんか、いつもと違う」って感じでした


PTでも同様で、後半はいつも大泣き(半分ウソ泣き)なのに
あれ?って感じで、これまた「上手!」っておほめに預かるほど。

PTの先生も「学校の先生いたら全然違うー!」って

終わってから、うつぶせで頭あげるチェックでも
いつもなら、泣いてるか怒ってるかで全然ダメなのに
「グイーン」と少し持ち上げたり(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-



だけど、学校の先生って大変ですよねー。

学校の先生に夏休みなんてものはない。 

子どもの頃は、先生も長いこと休みでいいなぁ〜って思ってたけどねw


毎日、授業が終わって子どもたちが帰ったあとに教室の掃除をしたりもする。

普通校では子どもたちがすることでも、先生がしなくてはいけない。

また、テストなんかの作成や採点はないかもしれないけれど
同じように、宿題つくったり、各自の学期の目標だったり
身体についての目標だったり、訓練士、あるいは看護師さんばりの仕事内容もある。


夏休みの間に、こうやって訓練の見学に来てくれて
どんなことをしているのか?どうしていけばいいのか?
セラピストの先生に質問したり、写真や動画を撮る。


そして各自、写真つきでまとめてファイル化してくれてる。
からだの授業ってあって、その時に使ってるのだけど
とてもわかりやすいし、「すごい!」って感動しましたよ


そういうのって、親がつくってお願いするものばかりと思ってましたもの。

夏休みの間も、出張や講習会なんかもあって忙しい先生方。


あっ!講習会は、医療ケアの取得も含まれます。
府がやってるもので、それに合格して、学校の看護師立会いのもと数回の実技を行い
晴れて合格みたいです。


授業もあり、医療ケアもあり、リハビリもあり、ほんと頭が下がります。


今月の登校は残り1回!!
このまま、いいお天気だといいなぁ 



でも今日の夕方、リハの帰り道。
大きな粒の雨!!でも家が近づくにつれ・・・あれ?降ってない?

とりあえず、洗濯ものがぬれずにすみましたε-(´∇`●)ホッ 


 


STの時。
やはりトランポリンが大すき☆⌒v⌒v⌒ヾ(≧ω≦)ノヒャッホーィ♪


 


 


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Newうきわ☆
2015年07月26日 (日) | 編集 |

療育園時代に使ったてた「スイムトレーナー」(参考にこちら☆

これはこれでよかったのだけど、昨年新たに2号を購入(参考2

頭を保持できるし、なんかめっちゃいい!!って思ってたけど
難点は、着せにくい(。-`ω´-)ンー

肩周りが硬いからねー、でも買ったのが1番大きいサイズ。
今年もこれを使ってて先生からも高評価だったけれど、他にもっといいのがないかな?と。 

で、新たに3号購入しました!!


 


 不思議な形でしょ(●・ч・)??

これでどうやって浮くん?
顔、つかるんちゃう?って思ったけれど、とりあえずぽちっと


お風呂で実践してみたけれど、2号を上回る良さ

まず、着せやすさは◎ 

動画をここではお見せできないのが残念だけど
ももが蹴って、横向いたから「やばい〜っ!!」って慌てたけど
それ以上はいかず、横向きのまま止まって、プカプカしてる 


サイズは、これで1番小さい。(M・Lもある)
それでも115から135cm(゜д゜;)マジ?

114cmだけど、結構フィットサイズです(^^ゞ


いつもの楽○では何故か高額だったけれど、○mazonさんにて購入です。

Sなら野口さん3枚でかなりお釣りがきます 

 


 いくらうきわがあるからといっても過信せず(昨年、溺れかけた教訓
ちゃんと親が見守って安全に遊ばないといけませんよね。

 
「万が一」の事を考え(ほら、穴が急に空いたりとかもありえるしね)

細心の注意をはらいながらも、楽しい夏休みを過ごしましょうね! 


  


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手作り☆虫よけクリーム
2015年07月23日 (木) | 編集 |

ほんまに梅雨明けか?ってぐらい、昨日は1日、今日も午前中
雨、また、雨 

消えた台風が復活するとかって初めて聞いたし
この夏も、雨が多いのかしらねぇ((+_+))



さて、夏といえば、やつ!!

ももの天敵の発作!!もだけど蚊!!!

お家では、あまり噛まれないけど学校の蚊がきつーいっ

何度か写真UPしましたが・・・

 


その後、左手を再びやられてパンパンアゲイン
手は血管が多いから?なのか、腕の方まで赤くなったり
熱ある?ってぐらい、片腕だけあっちっちでした 


 
 


 よく薬局とかで売られてる「ユーカリ」のシールとかのはちょっと苦手で。
ネットで見ると、簡単に作れる!!ってことで、材料集めて作ってみました☆

 


アロマは、元々色々もってたので残りの材料だけ。


 




蜜蝋はいつものこちらでGET☆











 メール便OKでお安く買えました♪


 


作り方などはこちらのHPを参考にさせていただきました→Tea-Treeの森


 


ビーカーとか使うって書いてるけど、家にあるガラス製のもので充分。
時間もかからないし、あっという間にできますよ。




そして、完成
 


 《使った材料》
ホホバオイル30ml
蜜蝋6g
アロマ ゼラニウム4滴 シトロネラ2滴 レモングラス2滴(適当ですw)
 


液体の状態だと量が結構あったけど、出来上がると意外に少ない。

まだ材料あるので、つくろっと


やっぱ、匂いフェチなアロマ好きな私にはたまらない
いい香りです

ベタベタもしないし、伸びもよく私的には作ってよかったです(*^-゚)vィェィ♪




お家では・・・

 


こういうので、夏は虫よけ効果の高いアロマをたいたり
1プッシュで蚊がいなくなる〜ってスプレーしたり。

朝、ももが起きる前にスプレーしてるのだけど、意外に効いてるのかな?

この前、蚊が落ちてましたww 


だから?
お家では蚊に噛まれないのかも?

でも、外、特に学校のがキツイ!!

私もこの前の祭りで手足に4ヵ所噛まれて、未だに痒いし
まだ跡も残ってる 



 


HPにアロマの効用とか、注意書きも書いてるので
作る方はよく読んでくださいね!!

ちなみに3歳以上からって書いてました。 


 


明日はプール登校
おNEWな浮き輪をGETしたので、またUPしますね  


 


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ピクピク・・・その後
2015年07月21日 (火) | 編集 |

ももの着替えを前の日の夜に用意するんだけど
いつも旦那に「明日、暑い?」って聞く。

「暑いに決まってるやん!」っていつも言われる

ちなみに冬は「明日、寒い?」
返答は・・・察しますよね(笑) 


だって、肌寒い日もあったりしたも〜ん。
っていつの事やら。



さて、今日は神経外来DAYでした。
午前中に変わって2回目。

しかも!!何故か、夏休みなのに9時で予約とってた私

連休明けというのもあり、国道は混んでるし
駐車場も早い時間なのに、結構多いし、眠いし(あっ、これ関係ないね)

でも、ももはいつもにも増してスッキリ顔

これ、行きの車の中。
なので、8時すぎ!!なのに目パッチリ(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-


フェノバルビタールの減量が少し効いて、眠気がマシな印象だけど
ここまで、朝早くからスッキリなももたんは久々です。

学校でもいつもこうならいいのになぁ〜。 





診察では、先週ラミクタールを減量してからのこと。
夕方の吐き気について。
虫刺されについて(ついでにw)
その他、お薬についていろいろお話して・・・ 



まず、ピクピクは減量後明らかに減少。
キツイ発作も増えてはないし、とりあえずラミクタールはそのままで。

フェノバルビタールは、少しずついきましょう!ってことで少し減量。


夕方の吐き気についてはですね・・・
まあ小さい頃からあるにはあったんですが・・・

朝とか昼とか、夕方以外の注入は別に頭あげなくても
ショット(シリンジで)で、時間もかけずに注入しても平気。

でも夕方に関しては、2回目(60ml2本して、30分後にまた2本)すると
おえっ、おえぇ、吐き気が半端ないんですよね( ̄へ ̄|||) ウーム 

噴門形成のオペをしてるので、胃の内容物は出ないんですが
唾液は出るので、本当に苦しそうになる。

なので、時間をもっと空けたり、3回に分けたりと試行錯誤しています。

でも、本当になんで夕方だけなんだろう???と今更ながら聞いてみましたよ。 


時間が関係してるにしても、お風呂後のソリタはもっと高速だけど
全然平気だしね(・_・;) 


 


そんなわけで、胃の蠕動運動を促すってことで、漢方薬を飲んでみることに。
お通じにもいいみたいだし、マグミットの代わりにもなるしね。
ちょっとお試しです☆ 


残りの虫刺されはですね、対処療法、予防しかないのでね。

先生に「虫よけの塗るやつ、今度○○で作るんです!」って言ったら
「それは、お母さんが名前つけたの?」ってww

あっ!○○は材料の名前です( ´艸`)ムププ

よく知られてるものなので、ご存知の方も多いと思うけれど
今度、またちゃんと出来たら(笑)紹介しますね 


 


《今回の処方》

ラミクタール 朝100mg 夕102mg  

フェノバルビタール 朝20mg 夕25mg(5mg減)


*アーテン、ベンザリン、コントール、ラボナ 変更なし


*大建中湯 夕食前 2.5g(追加)


 


 


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眠り娘とお祭り☆
2015年07月20日 (月) | 編集 |

3連休、おでかけした人も多いのでは?
よいお天気で、暑いし、どこも混んでただろうけど
楽しく過ごされましたかヾ(o´∀`o)ノ


土曜日、学校の夏祭りがありました
 
今年もかわいく、母好み丸出しのおべべ着て行ってきたよ♪
でも、眠そうなわたし

ボーリングしたり、くじ引きしたり・・・
まあそれなりに・・・楽しんだかな〜多分。

1時間ちょいでそそくさと退場しました(・。・;

盆踊りや花火が最後にあるんだけどねー
違う、宴会会場へとo(・ω・ヽ)(/・ω・)o レッツゴー♪
 


夜遅くまでお邪魔しました
学校のお祭りでは、アルコールはダメな分
しっかり、たっぷり堪能したパパロー

けんちゃん家に今年も、随分遅くまでお邪魔してしまいました。
あっ!写真などはまったくございません(´∀`*)ウフフ

4家族、わいわい、ガヤガヤ楽しい時間を過ごしました
どうぞ、ご想像でお楽しみ下さいませ
 



さて、ももはこの日は眠く、眠くて。゚.o。(つ●_-`)ネムィ。o.゚。

お昼ごはん、食べ始めて少ししてからウトウト
基本、食べるのは嫌いだから、拒否もあるんだけど
それでも、完全に寝てしまうことはあまりない。

でも・・・

 


 爆睡(*_ _)zzZ

それでも寝入りの発作がくるから、10分経たずに起きてしまうのに
この日は、それでもまた寝る。


ご飯、まだ半分ぐらい残ってるよー。
なんか、色一緒やし(^_^;)
ご飯については、後でふれるとして・・・


かれこれ30分近く寝て、やっと起きたと思ったら!!

 


 怒ったって、母さんのせいじゃないから┐( -"-)┌ ヤレヤレ

 
なだめて残り食べて・・・また寝た(〃゜△゜〃)えっ!

朝、早くから起きてたけど、2度寝してなかったのかな?
母は寝てたけど(笑)


ひょっとしたら、夜遅くなるって知ってたのかな?
寝だめ??
 


 



さて、もものこの日のメニューは・・
同じ代物に見えるけど違います(笑)

「五目ひじきご飯」と「大根と鮭の煮物」

あっ!レトルトですけどね




よくお世話になる「キューピー」さんの「容易にかめる」やさしい献立シリーズ☆

味もよく、量もちょうどいいし、これをミキサーにかけてます。

でも1番美味しいのは学校の給食なのよね 


 


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大雨警報でも・・・
2015年07月17日 (金) | 編集 |

まだ、じゃじゃぶりなもも地方

昨日の夜、やっと大阪も暴風でた!って思ってたら・・
もう夜明け前には解除になってるし

学校の先生やバスの運転手さんにも
次はプール登校で!!って言ってたけど、普通に登校です。

しかも、大雨の中||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||


なんかね、自治体によるんですよねー。

大阪は、多分市内も「暴風」「特別警報」のみ休校で

「大雨」「洪水」などは警報でも通常通り



だけど、とてもバス停には行けないとか、送ってもいけないとかで
もちろん、親判断でやすんでもかまわない。 



昨日の時点ではすっかり休みモードだったけど
もももいつもの時間に起きたし、レインコート着て(母ね)出動しましたわ 



ちなみに、今も尚大雨・洪水警報中

今回、風はそうでもなかったけどほんまに雨がひどい 


夜勤務のパパロー、とりあえず事故もなく、飛ばされずw
無事に任務を果たし帰宅ε-(´∇`●)ホッ

近年のナンバー1大雨で疲れたとの事
本当にお疲れちゃんでしたm(_ _ )m



さてさて、今日は終業式でした。
2年生になって、もう夏休みとは(^_^;)

本当に月日が経つのは早いですよねー。

今回も宿題。まっいつもとおんなじだけど(笑)

 
楽しい、日記が書けるといいなぁ 





 


 明日から楽しい?夏休み
まっ、朝が少しゆっくりなのは、ももも母もうれしいけれど



今、来て欲しいのは真っ青なお空
それ以外はいらな〜っいゞ(-д- +) コトワル!
 


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あちらを立てればこちらが立たず・・
2015年07月15日 (水) | 編集 |

台風11号、西日本に迫ってきてますね。
低気圧の大きな塊、てんかんっ子、重心っ子にとっては
本当に嫌な季節です(-ω-;)ウーン


四国・中国地方、近畿地方は直撃な予報。
もものお友達もたくさんいるので心配です

17日は終業式だけど・・・無理ぽいかな。。
いつものように夜中の間にさっさと去ってくれるといいけど。



さて、最近のピクピク事情(っていうのも変だけどw)

昨日の療育園のリハで、主治医に相談してみました。

実際、その時もピクピク、ビクンと何度かちゃんと披露して

100%じゃないけれど、やはりラミクタールの副作用かな?ってことに。

前にも何度かあったけれど、上がりすぎてミオクロニーを誘発しちゃってる感じです。



血中濃度が5ぐらいのお子さんでも同じような子がいるらしく・・・
その子は自分でご飯を食べれる子らしいけれど、突然ピクンとしちゃって
お茶碗やスピーンを落としてしまうって。

だけど、そのお母さんも減らすのは簡単だけど大きな・強い発作が
ラミクタールで抑えられてるので、減量でそれが出るほうが困る・心配ってことで
もうしばらく様子をみる方向にしてるみたい。

ちなみにももは濃度、7前後。

また、こういう副作用で出るようなミオクロニーは脳波にも出ないことも多いらし。


本当、ミオクロニーも小さいの発作も、嫌で不快な発作には違いない。

だけど、キツイ、もっと辛い発作の方が抑えてあげたい。

たった0.1、0.2mgでも良くも悪くもなる難治なてんかん

ゴロゴロ増産や眠気が半端なくでる副作用もいらない。
本当に難しいけれど、試行錯誤で少しでも穏やかに過ごせるように
調整が出来ればいいと思います☆


そんなわけで、とりあえず朝に1日置きに増やしてた分だけ中止にすること。

《今回の変更点》

ラミクタール 朝102mg→100mg (夕はそのまま102mg)


増やしてる日の方がなんとなく、多かったしねぇ〜
これでキツイのが増えなくてピクピクが減ってくれるといいのだけれど 


 


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口は災いの元
2015年07月10日 (金) | 編集 |

昔から「最近どう??」とか「調子どない?」って聞かれると
「うん、普通」って答えるようにしてる。

診察でも、先生に聞かれても決して「いい!」とは言わない。

何で??って思うでしょ(●・ч・)??

調子がいい!発作が少ない!熱も出なくて体調いい!
って言うと、必ず早ければ翌日には正反対のことが起きる。

ほんと、口は災いの元・・
よく言ったものだε=(・д・`*)ハァ…

言葉が自らの災難をもたらす・・・まさにその通り。 



キツイ発作はあるけれど、群発はほとんどなくなったって話しをしたんだよね。
後で「しまった」って思ったけれど、まさかねぇ。。

ほんと、うちの都市伝説ですわ(゚_゚i)タラー・・・


今日の明け方、キツイやつきて、もも自身もびっくりして「キャー」って悲鳴が
そして泣く。。

そんなのが何度か。シリーズ(群発)まではいかないけれど、頻繁に続いて・・

学校行く間際にも1回きたけど、落ち着いたので連絡帳にだけ
「明け方、発作が多かったです」と一言。。

ちょっと所用がございまして・・・
ひょっとしたら電話かかってくるかも??って思ってたら・・

ほらね、かかってきましたよ

でも、熱とかそういうのではなく、キツイのもないのだけれど
ピクピク小さいのが多く、いつものももではない様子なので電話くれました。

デイの日だけどどうしますか??ってことだったけれど
すぐに行けないし、そこまでの緊急性はないってことで、そのままデイへ。

デイに着いた頃に電話してみたけれど、デイに着いた途端
お目目パッチリでにこにこですよぉ〜って( ̄ー ̄?).....??アレ?? 

まっ時間も経ってるし落ち着いたのかな??ってことで
経過だけ話してお願いすることにしました。



帰ってきてからはいつものももたん。

大丈夫?がんばったねー!といつもにも増して抱っこ確率UP


学校からデイへの引継ぎは、発作のことより
手の腫れについての方がメインだった様子。

今更ながら、ユーカリーの香りがムセそうになるけどシールはってみたり☆



 何だか、手の甲まで腫れてるし・・
蚊のアレルギー、恐るべし


 


 パツンパツンな人差し指。
ここまでの腫れは初めて


ネットで検索してたら、蚊アレルギーとEBウィルスってあって。。

えっ??もも、昔EBウィルスなったやん!!(過去記事はこちら

でもそれは、EBウィルスが慢性化してる場合(症状がずっと出てる状態)
蚊アレルギーの症状が出やすいって話なようで、関係ないみたいです。

 



今回の発作が多かった要因は・・・都市伝説はおいといて

先週、減量したフェノバルビタールの濃度の関係か?
(ほんまは仕事してた??)

遠く彼方におるけど、台風・低気圧・気温などの影響か?

薬のせいだと、また同じようなことが出ると思うので
注意深くみたいと思います。
週末は普通なももたんで過ごせますように


 


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2度あることは・・・何度でも?
2015年07月09日 (木) | 編集 |

片平さん!蓬莱さん!!
予報難しいと思うけど、今日なんてあんま降ってない
洗濯すればよかったわ 

あっ!関西人しかわからんこと書いてしまいました(^^ゞ

注釈:関西&読売TVの人気気象予報士さんたちです

蓬莱さんの笑顔に免じて許すけど(笑)何様? 


 


さて、 この前のリハ風景。

 


 STのお時間。



 


 (●・ч・)?? いつかみたことある図


 

 

やっぱり!!
でも、もっと見て欲しいけどね(^^ゞ
目覚めただけ、よしとしよう 


 


どれが好き、どんな歌が〜って微妙だけど
人の話し声や、音楽はよく聞いてるからきっと好きなんだよね。

TVはコナンと相棒が好き・・・なはず(*・з・)ぷッ



そんでもって、これも最近見た光景。

 


 えろう腫れてます(゚_゚i)タラー・・・
まるでつき指みたい


 


 なんか、今朝、学校行った格好と上下とも違いますけど

夏休みまであと1週間!!
週末はお楽しみがあるから、雨だけは降らんといて欲しいところです。

暑いの嫌やし、曇り希望です!!! 


 


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