重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
がんばったわ、わたし!!
2015年06月30日 (火) | 編集 |

わたしって・・・ももたん?
いや、わたくし、母でございます(あっ!パパローも)

言うほどいつもとそう違わないけど、プラス体力つこた〜っ!!


ももたんは、夜中にまた何度か起きてて朝が起きれず
ギリギリまで寝かせてたけど、さすがに起して用意!

もちろん、お約束の大泣きマンです。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

なんとかバスに間に合って、ヽ(´ω`*)ノシ=3=3イッテラッシャイ♪

食材の買い物行って、ホームセンターでも色々買って帰宅
さて、朝ご飯でもしよか〜??と思ったら・・・

パパローが裏庭で草むしりしてる(〃゜△゜〃)えっ!もう?

元々、やろうって言ってたんだけど朝ごはん食べずにですか!!
しかも、隣のおっちゃんも手伝ってくれてる

とても親切で、これまで何かとお世話になりっぱなしなのです 



じゃあ!やるかっ!!ってことで、首にタオル巻いて出動!!

芝の肥料やったり、芝生少しはいで、花壇作りしたり
スキやシャベルで、土を耕したり、砂利を動かしたりと 汗だく

パパローもわたしも、手に豆も出来ちゃうほど(+o+)

お昼はさんでも少しやったりと、かなり頑張った甲斐あって
やりたかった事が、かなり出来ましたヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪

隣のおっちゃんのおかげです
色んなもの貸してくれるし(造園作業のんとか、はしごとか)
段差のあるところにあっと言う間に階段つくってくれてるし!

そんでもって「大丈夫ですか?疲れたでしょ?」って言ったら
「全然、大丈夫!!」ってΣ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

生きていればうちの父親より、少し若いぐらいなのに本当に元気

庭いじりや造園などまったくど素人の我が家の師匠です 




シャワー浴びて、30分ほど休憩して学校へお迎え
ももたん、療育園のリハビリDAY♪

まずはPTでいつもの大泣きでがんばったももたん。
 
Sな母と担当の先生は、反応が出るとつい「いいぞ!いいぞ!」と長引く 

ボイタのいいところは、簡単に言えば普段自分では動かせない筋肉などを
誘発して動かせてあげる(正常運動)・・かな?

例えば、つっぱてる脚が反応で膝を曲げ屈曲させる・・・とか。

今日はいつもよりいい反応が出てて、ついがんばり過ぎました


続いてのOTでは、やはりネムネムモードだったけれど
一応、うっすら起きてがんばってたももたん

 


 ボールを離して!!
何故か珍しく握ってるももたんでした(・・;) 


 


今日は、ももすけ家みんな、いつもよりちょびっとがんばった1日☆
まっ、ももはいつも通り、いつもがんばっててえらいぞっと(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ  


また雨じゃないときに、続きやろっと
まずは、センスないけど花壇作りから♪ 


 


☆おまけ☆ 



インドの人じゃないよぉ〜((*´∀`))ウキャキャ
 


 


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薬の微妙なさじ加減
2015年06月27日 (土) | 編集 |

先週、午前中の眠気改善にと減量した「ベンザリン」
どうも、っていうか、やはり!!
ももにとっては、てんかんにも効いていたようで
眠気や音に関係なく、キツイ発作が明らかに増えました

1ヶ月前にも少し減量しているのですが
思い返すと、そう言えばってことが多々ある。


そもそも、元の量の半分に減量したのが先週の火曜だったけれど
午前中の眠気はほぼ変わらず( ̄ー ̄?).....??アレ??

ずっと、もものサイズではわりと飲んでる「ベンザリン」の眠気かと思ってたけど
今更ながら・・・もしや!!!

そういや、前に10mg増量した時、かなりの眠気が襲ったっけ!!

フェノバールビタールかっ!!!(抗てんかん薬)

L(゚□゚)」オーマイガ!

 


んなわけで、急遽主治医に相談。
先生も、そうかもしれないねぇーと。

ほんと、たった0.5mg!されど0.5mg!!
効く範囲が非常に薄いももたんの難治なてんかん



フェノバールビタールが犯人かどうかは分からないし
減量していく上で、発作が増えることも考えられる。


効果がすぐに出る薬、日数がかかる薬
色々あるけれど、付きあって8年!!

マイスターにはまだまだ遠いけど、しっかり観察して
少しでもせめて、キツイ、しんどい発作は減らしてあげたいです。


《変更のお薬》

フェノバールビタール 70mg→60mg
ベンザリン 1.5mg→2mg
 



☆彡.。.:*・☆彡.。.:*・☆彡.。.:*・☆彡.。.:*・☆彡.。.:*・☆彡.。.:*・☆彡.。.:*・☆彡 


では切替えて〜
クイズ!!なんて言ってるの??/(*=゚▽゚ノノ゙☆パチパチ


いつもだいたい21時前後に寝かせるのだけど
ほぼ0時前後、長ければ3時前後に起きるももすけくん(^^ゞ

昨日も、さて寝よかな?と1時ぐらいに寝室にいくと・・・
しっかり起きてるっ 
ほんと、静か〜に、母のコーヒータイムを邪魔しないように
出来た娘です(笑) 

以前は大泣きマンだったのにねー。さすが2年生だわ。 



何気に写真撮ったら、おっ!こんな顔もするんだっ!って。
調子のって3回も撮ったけど、同じ顔でした

さて、なんて言ってると思います??

 


部屋が暗いので(フットライトのみ)フラッシュたいてます。


母的には・・・


 


 


 


 


 


 


まぶしいねんっ!!!




さて、真意はわかりませんが、多分そうかと(笑) 


 


では、次回も?お楽しみに(*´∀`*)ノ″マタネェ 


 


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療育手帳の更新☆
2015年06月25日 (木) | 編集 |

今日は、学校お休みして療育手帳の更新の面談へ。

廊下は暑くて、もわぁ〜としてたけど、案内された個室はエアコン効いてて最高
職員さんが、お部屋確保して涼しくしときました!!って(´∀`*)
頼んでもないけど、なんだかとても親切な職員さんでした


恒例の・・・出来ないオンパレードの質問コーナーをやりとげ
鈴を鳴らしたり、おもちゃ握らせたりは省略。

判定の結果は、言うまでもなく・・・

重度判定のAで変わらず。

お座り出来ない時点で、Aだからねー。
と初めて、療育手帳をとった1歳の頃を思い出す。

きっとその時の判定員さんは、少しでも母のダメージを減らそうとしてくれたのかな?

次回もMAXの4年後で6年生の時に☆
えーーー!!ももが6年生Σ(艸・∀・)ェェエエエエ工━!!

って、前回の更新の時の記事にも書いてた!
ももが2年生って想像できないって(笑)

そんなももも今は2年生で、母の予想を遥かに超え
1人でバスで登校してるなんて、泣けるわ〜(泣かないけどww)


昨日の整形の主治医にも言われたけど、毎回見るたびに伸びてない?って。
まあ、成長期の子どもだから多少なりとも伸びてるだろうけど(^^ゞ

通りではみ出ると思ったわぁ〜!!


 違うかっ( ´艸`)ムププ

これね、こどもセンターのとこの車椅子トイレの中。
ベビーベッド、せめて手前の柵、何とかなりませんか??

何故かシャワー付きなトイレ。
その前に小さい子だけじゃないんだから、もっと大きいベッドおいてよーー!!


で、同じ建物にある保健所寄って、小児慢性の書類だして終了☆
担当の保健師さんと、色々話しこんだのでまた次回にφ(。_。*)カキカキ

 


 今週もあっというまだったなぁ。
明日のプールは間違いなくで中止。 

 


 もう1日、学校に、デイにがんばっていこう(* ̄0 ̄)/ オゥッ!! 


 


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多忙ってこともないけど・・・
2015年06月24日 (水) | 編集 |

ちょっと、いつもの週より予定ありが続く1週間であります。

人のスケジュールなんてどうでもよかろうと思うけど
まあ、そういわずに、さらっと聞いてやって、みてやって(´∀`*)ウフ


月曜日・・・学校の初プールで一緒に登校。午後からデイ☆
火曜日・・・バス登校で、15時迎えで療育園のリハビリ(PT&ST)
水曜日・・・バス登校で、13時半迎えで大阪市内のO学園へ(PT&OT&整形)
木曜日・・・学校お休みして、療育手帳の更新へ。終わってからデイ☆
金曜日・・・バス登校で午後からデイ☆

とまあ、月・金はいつも通りなんだけど(^^ゞ
大阪市内からの帰り道は、高速飛ばす 基、乗るのでちょっといつもより真剣

今日の帰りが18時前。
昨日は17時半すぎ。
両日、帰りの車でおやすみタイムだったももさんでした

今日なんかは、最後の整形の診察(ボトックスの経過診察)ではほぼ爆睡
通常の診察時間は過ぎてて、リハ終わりの時間でOKってことで待っててくれてて
ほんとありがたいO(-人-)O アリガタヤ・・ 



PTの後のOTだったので、最初はうつぶせでやってたipadも
だんだんお怒りモードにヾ(≧へ≦)〃ヤメテェッ 



解除して横向きになると・・・
 


なんや、またうそ泣きやん┐( -"-)┌ ヤレヤレ






タップして、カニをジャンプさせてゴールを目指すアプリ☆
3D映像で、中々いい・:*:・゚☆d(≧∀≦)b゚+.

もちろん、ももより先生(家では母)が熱くなる代物です
でも、映像も楽しいのでおすすめ☆ 


 


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今年、初プール☆
2015年06月22日 (月) | 編集 |

昨日も結局、ほぼ雨
ほんと、梅雨早くさってくれないかなぁ〜


さて本日、学校の初プールでした!!
ももの学校では、気温も多分考慮してるだろうけど
水温が25度ないと入れません

なので、昨日の雨でどうかな??と思いつつ一緒に登校

当初、小さい方のプールだけだったようだけど
直前で、水温クリアってことで、大プールもOKに
まあ、もも的には「小さい方だけでよかったのに・・」ってきっと思ってたと思う。

 


まずは、シャワー浴びて小さい方のプールへGO!!

 


 機嫌はまだよろしいようで(^^ゞ


 
そして、一旦少し休憩して大プールへGO!!!

まずは、様子見で脚から〜


 かなりのしかめっ面( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ


では、慣れたところで・・・
1番乗りで入水〜〜〜ミ((((/* ̄ー ̄)/ 



 かなりお怒りですww
確かに冷たい(^_^;)



 
大プールでは最後までこの顔で、ずっと文句言ってたももたんでした 

最後に小プールに入ると、ほっこり顔(´∇`●) 

今週、もう1回ある予定だけど雨の予報なので、無理だろうなぁ。



ちなみに去年の1年生の時はご機嫌だったようなぁ(過去記事はここから☆) 


 


 


この後、水分補給して給食までの30分ちょい、珍しくいびきかいて寝てたらしい

だけど、それでスッキリしたのかいつもは半分残すご飯(おかゆ)もおかずも
ぜ〜んぶ完食したって(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ- 


次はもっとお天気で水温ももう少し高くて楽しめるといいね♪


  


 


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お薬、記録φ(。_。*)メモメモ
2015年06月19日 (金) | 編集 |

かれこれ、2ヶ月近く書いてないことに気づきました(・。・;

あっ!もものお薬調整ネタなので・・
興味ない方は、面白ネタの時にまたのぞいて下さいね(´∀`*)ウフフ


定期の神経外来が、ずっと月曜の午後の専門外来枠だったのに
今月から、午前中の一般診療枠になった 


なので、先月までは学校終わってから行けてたのが
午前中の授業休まないといけない

そんなことより、もっと重大なのは!!
一般診療と同じなので、感染症の子だらけっていうのがねぇ
今の時期はまだいいけど、冬場のインフルの時期は時間をずらして行こうかと。

お昼のギリギリ枠にするか。。
だけど、そうなると駐車場がねー。満車なことが多いんだよね

今週が診察だったのだけど、9時過ぎに着いた時点ではまだちらほら空車があったけど
偶然あった同じ学校の先輩ママに聞いたら、満車で並んでたって
その時間は9時半すぎだったらしい。


先生も胃ろうのPEG問題がなければ、ももの体調が悪くないなら
お母さんだけでいいんだけど〜って言ってくれるけど・・

PEGの交換自体は、母がするので(たまに看護師さん)キットさえくれれば家で出来る。
別に音を聞いたり、レントゲンやCTで確認するわけでもないしねー。

でも、ダメなんだってー(´・ω・`)チェッ!
 


出来ない決まりなら、言っても仕方がないので諦めて・・
とにかくマスクをしっかりして、悪いお土産をもらって帰らないようにしないとね 


 


さて、お薬調整ですが・・・
発作の方は、キツイやつは時々出るけど群発してはいない。

ももの場合はラミクタールがかなりいい仕事をしてるので
これからもこれメインで調整。

眠剤に関しては、朝の眠気が残るので調整継続中〜

 《今回の処方》


*ラミクタール 朝100mg(1日置きに102mg) 夕102mg
 デパケンシロップ 3ml(分2)
 フェノバール散 70mg(分2)
 アーテン2mg錠 1錠(分2)
 マグミット200mg錠 1.5錠(夕)


 コントール散 12mg(寝る前)
*ベンザリン 1.5mg(寝る前)
 ラボナ50mg錠 0.7錠(寝る前)        *変更分 


 


なんだか今日は雨のせい?(にしたい!)か、キツイやつがいつもより多め
音の誘発や寝入り、寝起き以外で最近増えてるような・・って
いつも診察終わってから感じることが多いんだよね。。 



私的にはフェノバールをもう少し減らしたいんだけど・・・
強い発作に有効だけど、やはりどうもももには合ってないような気がするのです。

地道に、しっかり変化を見ながら調整して、ももの「楽しい」「心地いい」が増えるように
手助けが出来ればと思いますヾ(●`・ω・´●)ノ頑張るぞっ!!!


 




今日の給食、うどんだったらしく好きだったようで、ハイスピードの30分で完食!!
相当好きだったのかな?かなりハイペース☆

で、時間に余裕があったようで髪の毛をかわいく先生がしてくれたみたい


見にくいけど、上の方は編みこみしてくれてるのヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪


 


来週も、療育手帳の更新や、診察、リハビリやらハードだけど
週末、まったりして体調崩さないようにしなくっちゃ!!


 


最近、朝晩冷え込むので、みなさまも風邪や寝冷え(なんか、古めかしい?)など
気をつけて、よい週末をお過ごしくださいね(*´∀`*)ノ″マタネェ 


 


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子どもの枕って・・・その後☆
2015年06月18日 (木) | 編集 |

今朝、危うく二度寝で、バス間に合わず学校送りになるとこでした(^^ゞ
って、これまでも2.3度ありましたけど(笑) 

ももが起してくれたので、間に合いました



さてさて、先日の枕探しのその後。

低反発は、夏はこもって暑いし、ヘタルかも?ってお友達の助言をうけ
(ぴょんちゃんサンクス

そして!そして!
みえちゃんままに教えてもらったこちらに決定











みえちゃんとお・そ・ろみえちゃんのブログはこっからね♪




中のガサガサ音とかってどうだろう?って思ったけど
レビューとかくまなく見ると、そう気になるものじゃなさそうだったしね♪

医師もすすめてるってことで(´∀`*)ウフフ


 


 昨日の寝起き。
これは仰向け状態だけど、最初は左の横向きに寝るんだけど
左は支えが弱く、腕がすごく圧迫されるのでそうならないように色々セットしてたんだけど
この枕にしてからは、そんなに必要なくなりました。

ガサガサも全然平気で、高さも標準(送られてきた状態)でOK 

寝心地については、いいように思える・・・気がする



さて、今日はプールの用意を持って学校へ行ったももたん。
今日じゃないですよ。

来週からなんだけど、明日プールの為の学習ってことで
多分、人数が多いし水着着せたりの練習するのかな?
ちなみに去年はそんなのなかったんだけどねー。


ラッシュガードは少し丈が短くなってたけど(身長が伸びたんだよねw)
水着もまだ着れたので、去年と同じやつで。


 


☆おまけ☆

吸いこまれ注意!!!(笑)


大丈夫でしたか?((*´∀`))ウキャキャ

小さい頃から毎朝、腕あげて伸びをさせるんだけど
やっぱ気持ちいいんでしょうかね 


その影響で、身長が高くなってるのかも?って思う母でした  


 


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はじめての訪問美容♪
2015年06月14日 (日) | 編集 |

夜も更け・・きっとUPする頃は日付が変わってるだろうけど・・・

さてさて、本日(土曜日)バリアフリー展でネイルでお世話になった
訪問美容の方に来て頂き、人生初のプロの美容師さんに切ってもらいました


抗てんかん薬(恐らくデパケン)の副作用で、中々髪の毛が伸びず
今も少量は飲んでるけど、やめた1歳半あたりから少しずつ伸びてきて・・
5歳ぐらいにやっと前髪あたりを”ちょん”と結べるようになって・・
6歳半ぐらいで、ツインテールデビューという経歴ww

ずっと薄毛(おハゲな期間が長かったけどね)なももたんが
ちゃんとした美容師さんのお世話になる日がくるなんてね(TωT)ウルウル

うそうそ、全然そんな感動ものじゃありません(笑)
言ってみただけ


前置きはこの辺で(^^ゞ

これがこれまでのももたんの後ろ姿☆
いつも前向き、仰向けだから貴重


ねっ、こんなに伸びてたんだよー!



おっと、これは( ̄ー ̄?).....??アレ??

 


 所謂、断髪式という☆
なんつって〜(。-∀-)ニヒ♪


そして、変身後のももたん

 


 なんか、いい・:*:・゚☆d(≧∀≦)b゚+.゚


 


 


 


彼氏のけんちゃんと一緒だったんだけど・・・
ベッカムヘアーにしてもらうのに、初バリカン!!!

ウイーンって耳元でするから、最初は緊張気味だったけんちゃん。
だけど、だんだん鳴れてきてかっこよく変身
襟足も横もスッキリして、流石上手だわ 


 


 美容師さんにも「男前ですね〜」って言われてた、けんちゃんでした(´∀`*)ウフフ



ラストを飾るのは、Newももたんですヾ(o´∀`o)ノ

 


訪問美容(理容)は、ちょっとお値段するので(今回は初回で割引あったけれど)
普段は母美容師で・・・1年に1回ぐらいお願い出来たらと思います☆

家での切り方とか教えてもらったから、上手に切れるようにがんばろうっと
家計の為に(笑) 


 


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小児慢性特定疾病の更新☆
2015年06月12日 (金) | 編集 |

 洗濯ものがよく乾く〜♪
週明けぐらいから、また崩れるみたいですね。

しかし、風はあるものの一気にあっちぃ〜(;´д`)ゞ 


 

さてさて、今日の午後、かかりつけ病院の事務さんから電話がきました

小児慢性の更新の意見書の作成にあたり、改定されて書く項目が増えたとか。

◆もも(患者)の現在の身長・体重
◆もも(患者)の出生時の体重
◆母の生年月日
◆出生週数 ・・・などなど。

ネットで調べてみると、申請書類なども少し変わってる。

大阪府の方はこちらからどうぞ→小児慢性特定疾病医療費助成制度(申請者の方へ) 
EXCEL・PDFで各書類のダウンロードが出来ます。

他府県の方も、各自治体のダウンロードサイトがあると思います。 
又は保健所、役所等へ電話すれば送ってくれるはずです(うちも初めての申請時は送ってもらいました) 


意見書(重症認定)などは指定医、その他の申請書類等は患者(保護者)が記入。
これは、これまでと同じですね。

以前までは、記入済みのダクターが書いた意見書を各病院(リハビリ病院含)に持ち回り
それぞれの名称・公印の必要があったけれど(これが結構手間だったのよね)
今回から、申請時に書けばいいだけ(回らなくてOK)になった


経過措置の3年って、改正された1月〜の3年なのかしら?
ちょっと曖昧なので、申請時に聞いてこうようと思います。

ちなみに、これまでのももの支払い(自己負担分)は・・・

1月・・・780円
2月・・・500円
3月・・・1000円
4月・・・1000円
5月・・・780円
6月・・・1300円

・・・・・・・・とまあ、各月でばらつきがあります。

2月が1番お得というか、効率がいいというか
何故かというと、最初の診療がボトックスでした。

これはかなりの保険点数なので、一気に上限に到達しちゃうのです。
なので、それ以降は小児慢性の疾病に関する診察・リハは無料になる。

逆に6月は、500円未満の診察が何件かあって(1病院最大1000円)
そうすると、自己負担が重なります。

以前は重症の場合は無料で、改正され自己負担が発生しちゃうけど
それでも、とても有難い制度には違いない!
うちは利用してないけど、訪問看護や訪問リハビリは点数も高いしね。

いずれ、利用するときもくるだろうし。。

と、いうわけで・・・

ボトックスする月は、なるべく月初にしようと思います(。-∀-)ニヒ♪



今週も終わった
あっ!明日は・・・・ワク(((o(*゚∀゚*)o)))ワク 


 


 さて、どなたでしょうか?
また、張り切ってしたいと思いますお楽しみに〜♪ 


 


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生えない歯があるって知ってた?
2015年06月09日 (火) | 編集 |

今朝は3ヶ月毎の歯学部の診察DAY☆
出るときには雨がやんでてよかったです♪


先日学校の歯科検診で「虫歯疑い」と用紙をもらってて・・・
左の6番の6歳臼歯なんだけど・・

普通に私がみても誰がみても薄黒くなってる。
まっ、そこはセメント充填してるところなので、きっと色素沈着だろうな
って思ってたんだけど・・・

結果、学校の歯科検診の指摘はそれでした。

だけど、元々そこにセメントいれてるのは、ちょっと怪しいのがあって入れてるんですよね。
もう少し、生えてこないとなんも出来ないので、もうしばらく様子見ですわ。

右側の6歳臼歯(上下共)にもセメント充填してもらって、虫歯予防です。


そして、そして!!

前回に指摘された右上の5番目の歯。
ちょっと揺れてるから、次回に抜くかも〜?だったけれど
ひとまず今回も見送りにε-(´∇`●)ホッ

だけど、6番の6歳臼歯が前に生えてきてて、5番目の歯の根っこを
半分ぐらいは溶かしてる模様は変わらず。。

それが、左側もその傾向だとか(゚_゚i)タラー・・・
右は、私が触っても揺れてるので、時期的には早い(2年ぐらい)けど
やはり抜くことになりそうです

で、次回かどうかは分からないけど、抜く前にレントゲンを撮ることに。

っていうのも、近年5番目と2番目の歯が生えない子が増えてきたんだって
寝たきりや障がいがあるなし関係なく、健常の人でもあるらしいです。

その場合は、状況にもよるけど乳歯を長持ちさせるらしい。
2番目だと見た目もあるし差し歯になるのかな?




中々顔を出さなかった上の左の2番が出てきました
これで1番、2番上下共そろいました。
さて、5番目さんの歯、ちゃんといてるかな??



話しは変わりまして・・

先日デイから帰ってきたももたん、またまた変身



ただのツインテールだったはずが・・・




かわいい 


 


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