重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
ビフォーアフター☆
2015年03月30日 (月) | 編集 |

いつもの気ままなブログに戻っております。
こんばんわ(*´∀`*)ノ。+゚ *。

あったかいですね
外は・・・

家の中の方が寒い。


さて、残念ながら例のお家のTVのことではありません。

まずは、いつものももたん

 ほけっ(●・ч・)??
デイから帰るなり、なんでしょうねー。

パッチンどめ外して・・・
ビフォーーーッ!!(何故か叫ぶ感じでw)

これまで、2.3回すそ切ったりしたけど、前髪はこれが最大。
ってか、全然伸びないし前髪少なかったから
後ろの髪の毛を、切って前髪にしたぐらい(笑)


そして・・・
アフターーーーーッ!!

 オンザマユ完成o(≧∇≦o)(o≧∇≦)o イエーイ

くせ毛だから、明日にはボサッてるかもしれないけど
ちょっと、おされにセットとかしてみようかしら(´∀`*)ウフ 


もちろん、切り手はわたくし。
パパローに前向きに抱っこしてもらって、チョキチョキ

ここ4.5年ほどは、美容室に行ってるけど(私のことです)
ももが生まれてから数年は、自分で切ってたわたし。

まあ、昔からよく切ってたのよね(後ろとかも(笑))

中学の時は妹の髪の毛も切ったことあったっけ。
ちょっと、不自然な段カット(笑)(今ではレイアーっていうのかな?)になって
修正するのに、だんだん短くなった記憶があるけど( ´艸`)ムププ

パパローのも、何度かスキカルでやったっけ。
好きなんだよね、楽しい♪

今はもうめんどいので、パパローは安いとこに行ってますけど 



そんなこんな(まとめに入るw)
Newバージョンのももたんもこれからもよろしくです  


 


 


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胃ろうボタン、NEWバージョンに☆
2015年03月26日 (木) | 編集 |

月曜日、定期の神経外来DAY。

旅行で薬の変更は見送ってたのだけど
ラミクタールの濃度もいい時より低いので増量することに。

ももの体重(18kg弱)では1回5mgの増量が可能なのだけど
すでにたくさん飲んでるし、副作用も出るかもしれないでの少しずつ。

《今回の変更点》

ラミクタール 196mg → 朝98mg 夕100mg 2mg増量


そして、前回書いたけど胃ろうボタンを日本製のに変更 

 


病院によっては、標準タイプしか取り扱ってないところもあるみたい。


キットの中に、何枚かガーゼがはいってて・・・
はさむやつかな?って看護師さんに聞いたら
取り替えるときに、ろう孔から出た水分や栄養剤をふいたりする分とか!

さすが、日本製(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

 


 


ちなみに以前のミッキーはこちら☆

 


 この写真、2年ぐらい前のものだけど。
これだと分かりにくいけど、厚みもミッキーより少し薄いです。 


 
前はいずれミッキーは取り扱いなくなるって言ってたけど
やはりミッキーがいい!!って人もいるようで、どちらでもOKになったみたい。

訓練でうつぶせで負荷がかかること多いから、こっちの方がいいかな?


だけど日本製の所以だろうね。。
チューブの価格がミッキーに比べて高すぎる
1本、2000円ぐらい(定価2800円)


楽天で見たら、5本で12000円ってとこ発見!
こっちの方が高い。 

やっぱ予備もっときたいから、来月の診察の時に買おうと思います。 


毎月交換だから、地道に、チューブためいていかなくては(^_^;)


 


 さて、今日は療育園の卒園式でした。
仲良しのお友だちがいるので、お祝いのプレゼント渡しに最後の方にちょこっと。

もう1年経つんだよねー。本当にあっと言う間だわ。
みんな、4月から1年生!!

楽しい、うれしいが待ってるよぉ〜ワク(((o(*゚∀゚*)o)))ワク






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明日から春休み突入〜!
2015年03月24日 (火) | 編集 |

まぁ珍しく、4日連続のUP( ̄▼ ̄*)ニヤッ 
小さい時、入院してた時以来ちゃうかな?

そんな珍しいことするから、今日リハビリ行く時
晴れてるのに、ミゾレなんて降るのよぇ


さてさて、今日は修了式でした☆
なんだかんだと、1年生も終わり。

去年の今頃は、ワクワクドキドキもあったけど
それ以上に不安だったなぁ。。

来月にはももの後輩ちゃんもたくさん1年生になるのだけれど
学校は楽しいところだし、先生や看護師さんがすごくよくして下さる

最初はうちみたく、付き添いが長引くこともあるかもしれないけど
その分、先生や看護師さんと「密」になれるので
私的には「いつまで〜?」とか思ってたけど、今ではよかったな、と思いました。


昨日から短縮授業で、今日も式のみでお昼には帰宅。
たくさんの荷物を持って帰ってきた!!

着替えの服とか備品など・・・置いといてくれる予定だったけど
どうもやっぱり、全部撤退だった模様

あとは、いつもの「春休みの宿題」や写真☆
他には年度が変わるでの、またまた書類色々あるー

新入学の時に比べたら、屁の河童の量だけどね 
 


そして、教科書やももの作品色々。

 
毎日の連絡帳はかわいくまとめてくれました♪



プラバンで作った名前プレート
かわいい仕上がりです

箸置き・・・・・(●・ч・)??だろうね。
茶色好きの私のためにかな?
バギー同様、アポロな箸置きです 



授業で作成した絵や作りものは、教室にはったりしてるので見てたけど
上の写真のは初めてみたので、なんかちょっと感動 


 


そして午後からは、療育園のリハビリいって夕方帰宅。
帰ってきてから寝てて、さっき目覚めて泣いてるももすけさん┐( -"-)┌ ヤレヤレ

うそ泣きですよ。
だけど泣いても抱っこしてくれないし、諦めたみたいです(笑) 


 

これは学校から帰ってきての写真
置くと、文句いうほど意思表示がよく出るようになった1年でした。

さて、夕ご飯にしよう
4月、元気に2年生の第一歩を迎えられるといいなぁ 



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2度目のお伊勢さんへ
2015年03月23日 (月) | 編集 |

 念願のなばなの里へ☆その2の続き〜


 
お宿は、なばなで早めだけど食事もすませるので
1泊朝食つきのプランにしました☆

和室なんだけど、珍しいと思うんだけどユニットバスつきのところ。
家族風呂が空いてれば、ももたちも温泉にはいれるのになぁって言ってて・・・

チェックインの時に聞いてみると親切におさえてくれました

貸切風呂は22時までだったので
ももと私、けんちゃんとママの4人でo(゚▽゚ヽ)(/゚▽゚)o レッツゴー♪ 

 


 スタッフの方もみなさん親切で、朝の食事場所は
ももたちのことを伝えてあったので、貸切の広間を用意してくれてました。

朝ご飯、全然期待してなかったけど(めっちゃ失礼ww)
品数も多くて、どれも美味しかった((美^〜^味))モグモグ♪

お部屋には加湿器もあって、これには驚き(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-
中々、あるとこ少ないんだよねー。


そして翌日は、、いざお伊勢さんへ

3連休前ってこともあり、ちょっと人も多め。
駐車場が、間一髪で停めれたけど、ふと見るとすぐに渋滞してたぁ!
車椅子のとこに停めれたし、ここでもラッキー

お伊勢さんには、3年前に1度きたんだけど
やっぱ情緒があっていいですねぇ。

銀行やコンビニまでも、町になじんでる。

 


朝、おかわり3回もしてたらふくなのに(笑)
折角だし、松阪牛の串焼き食べたり
お昼ごはんもまたたらふく食べた私σ(´~`*)ムシャムシャ

確実に2kgはおでぶになったはず(゚_゚i)タラー・・・
まっいいかww

お昼のところでも、ももたちにお布団出してくれたり
「ようこそ、おいで下さいましたぁ」ってこの一言でもなんかうれしい 


ももたんは、気づいたら爆睡してたけど

 
でもって、いざ!お伊勢参りへ!!

 


 じゃり道、車椅子ならまだマシなんだろうけど
バギーだと、結構力いりますね。

だけど、この砂利がガタガタするので、ももはすごく嬉しそう 
1番、にこにこ笑ってたと思う。薄目だけどww

階段は抱っこであがって、ご挨拶☆
3年前と違い、ほんま重い。
もうむりーーっヾ(≧へ≦)〃 




今回、雨が心配だったけど、晴れて気温もあったかくて
楽しい旅行となりました。

 


バギーに座ってることが多かったけど、 道中は吸引もゼロで夜に少し使っただけ。
やるときはやる女ですv(o ̄∇ ̄o) ヤリィ♪ 


 


さて、今日は通院があって学校は休んだけど
明日は終業式☆

とうとう1年生も終わりで、春休み突入です。
元気に始業式を迎えられるように、油断禁物で春休みをおくれればと思います 



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念願のなばなの里へ☆その2
2015年03月22日 (日) | 編集 |

 〜念願のなばなの里へ☆その1の続き〜


点灯時間が近づくと「カーン、カーン」と鐘の音が響き点灯


 左上と右下が同じ場所で、点灯前の点灯後。
点灯の瞬間が、やはりきれいです。

 
では、写真いろいろ。
まずは、光のトンネルいろいろ

 


ももはというと、動きだすと目が追いつかず薄目に┐( -"-)┌ ヤレヤレ
それだけ、刺激たっぷりってことでしょうね。
けんちゃんやお兄ちゃんは大はしゃぎで楽しそう
ももたんもいつか、笑えるようになるといいなぁ
 


続いて、LEDでナイアガラの滝を豪華に演出☆
音楽と共に、オーロラや花火、スーパーマンも飛んでいました(笑)



少し離れたところの展望エリアでは車いすゾーンもあってそこで観覧。 
とまったので、このときはしっかりお目目もパッチリ

本当に壮大で、とてもきれいでしたヾ(o´∀`o)ノ 


 
 


 まるで鏡のように、映し出される風景。
とても水面とは思えないほど。吸い込まれそうでした。


平日で、3連休・春休みの前の日ってこともあり少ない方かな?
大勢の人が来ていたけど、全然混雑してなくてゆっくり見ることができました。


前々から来たかった場所。
来れてよかった
けんちゃんファミリー、いつもありがとう


最初はナガシマに宿泊予定だったけど、不覚にも出遅れどこもいっぱい
春休み前やし〜ってのんびりしてしまいました(^_^;)

だけど次の日の行動も考え、なばなから少し離れたところでいいとこあったのでそこへ。 
結果オーライで、ええとこでよかったです



では、もう1日ひっぱりまして(笑)
2日目はまた明日(´∀`*)ウフフ



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念願のなばなの里へ☆その1
2015年03月21日 (土) | 編集 |

またまた、ピンポイントで狙ったような悪天候
って思ったけど、ところがどっこい(誰?(笑))
天気も含め、スムーズでよい旅行となりました♪

木曜〜金曜に、仲良しけんちゃんファミリーと共に
昨年のリベンジ!!
なばなの里・イルミネーション に行ってきました

待ち合わせは、名神の大津SA

お昼ごはんをここで一緒に食べて、琵琶湖見る予定だったけど
あいにくの

名神自体もキリ?ガス?で、琵琶湖は霧の中
まあ、ここは本命ではないので、どうぞ、どうぞ
今、おもっきり降っておくれ〜〜っ!!
ってことで、三重県に近づくほど雨もだんだんやみ
着いた頃には、すっかりあがってたぁO(≧▽≦)O ワーイ♪


この日の点灯時間は18:20
少し庭園を散策。

ふと見ると・・・なんか乗り物がある!!!

バギーは無理だったけど、抱っこでOKってことで乗ってみた♪

アイランド富士◆なばなの里を一望できる◆



1番上まで上がると、立って風景を見てOKってことで・・・
抱っこ重いし・・・えっちらおっちらと。
脇の支えだけで、まあなんとか。
すぐに力尽きたけど(^_^;)


そして、混雑する前に早めの夕食
「中華」を選択したんだけど、正解

なばなの里の入場料は、2100円で高いんだけど
1000円分のクーポンがついてて、レルトランやお買い物なんかで使える。

人数とももたちのことを察知してくれてww
個室に案内してくれました。

日本料理や中華では事前に予約が出来るらしけど
4000円ぐらいのコース以上って書いてあったのね。

平日だし、時間が早ければ個室空いてるかな?って
ちょっと期待してたけど、こちらが言う前に案内してくれて
本当にラッキーでした

丸いテーブル!!
回るやつですヾ(´∀・`*)ノヾ(*´・∀`)ノルンルン♪


ももたんも、スープを少しだけ。
中々、うまかったです  



点灯時間まであと少し!!

やっぱ、長くなってしまう。
まとめ下手

また、明日にφ(。_。*)カキカキ

 



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1年生・・・もうすぐ終わり
2015年03月18日 (水) | 編集 |

今日は学校の懇談がありました。

これまでも、学期ごとにあったけれど(個別とクラス)今回は学年最後。
なので?か、個別はなく1年生全体とクラス懇談。

全体では、学年主任の先生からの総まとめなど。

ももの学年、1年生は15人という大人数で
うちの学校(小学部)始まって以来の大人数だった模様。

医ケアっ子がほとんどってこともあり、
先生の体制も、通常より手厚かったんだけど
来年、2年生からはやはり先生は減る様子((((_ _|||))))ドヨーン

同じクラス編成でせめてもう1年いって欲しいけれど
これも中々難しいようです。

全員の先生が変わることはないようだけど、
やっとここまで、つないで深めてきたのになぁ。。。と。

まあ当初は色々あったけれど、どの先生も個性的で色んなカラー
みなさん、いつも一生懸命してくださって。
本当によい先生だったので、余計に残念

って、他のクラスの先生は知ってるけれど、深くは知らないのだけどね 


先生たちも、学校に対して児童の人数も医ケアっ子も多いし!って働きかけてくれてるのだけど
予算の問題もあって・・・・ようはお金ですね。 

どうも、府が福祉、特に肢体の支援学校の実情をわかってくれてない!!
ちょっと他の学年の先生と、熱く語ってしまいました(笑)

このまま、大阪都になると・・・本当にさらに悪くなるような気がする。。
大阪市民は住民投票があるのに、何で合併される府民はないのか!!
よくわからん。府知事が市長のいいなりだものねー。

あれ(^_^;) また大きく脱線してしまいました

クラス懇談は、先生力作のBGMにのってのスライド上映
本当にあっというまの1年だったなぁ。。


1年生って響きがいいのよねぇヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪


4月からまたしばらく付き添いすることになるだろうけど
最強ナースの皆さまもいてくれるし、先生も最低1人は持ち上がってくれると信じて
学校、先生と協力しながら、ももの居場所を守っていこうと思う。


あぁ、今日はももすけの写真はありません

ただのつぶやき日記でした( ̄▼ ̄*)くくくっ 



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好きな姿勢、嫌いな姿勢
2015年03月16日 (月) | 編集 |

前記事では、たくさんの方がご訪問してくださり
ぽちっと応援も多く、うれしいびっくりでした

小さい時のももの泣き顔に食いついて下さったのかな?(笑)
なんて、見てくれてる人がいるとやはりやる気スイッチもはいる!!

はず!!!

だけど、きっと気ままなブログは変わらずでしょうけど
どうぞ、これからもよろしくお願いいたします(*- -)(*_ _)ペコリ
 


いつもは、ももを寝かせてからのが多いけれど
たまにはこんな時間に( ̄▼ ̄*)ニヤッ

別に意味はありません。
昨日、書くつもりがももの寝つきが悪くて。。

しかも、汗だくΣ(´Д`lll)エエ!!
また風邪??熱??って思ったけど、熱もないし平常。

お風呂上りですぐ眠くなったので、まだぽかぽか状態だったみたいです。
焦ったぁ〜!!

いっぱい汗かいたので、ソリタを追加でポトポトしながら寝てもらいました。
したら、汗もひいて寝たのでよかったで┐( -"-)┌ ヤレヤレ

今週は一大イベントもあるので☆⌒v⌒v⌒ヾ(≧ω≦)ノヒャッホーィ♪
ちょっと過敏になっちゃいましたわ

あっ!そのことはまたの機会に。
もちろん、ももにはまだ内緒です(●・v・○)ヒ・ミ・ツ(●ゝv・)b


さて、やっと本題。

2歳前まで入院してた時は、1歳半すぎにIVH (中心静脈栄養法)っていう
胸(鎖骨あたりから)に点滴をいれてたんですが・・

吐いてばかりで、中々体重が増えず。
抹消でとる普通の点滴では高カロリーの栄養は出来ないので。

それもあって、「うつぶせ」姿勢はあまりとってなかったのです。
だけど、元々苦手・嫌いだったので、さらに嫌になったのは間違いない。

小さい時にもっとしとけばと「後悔先に立たず」」とはこの事。

なので、2歳から通った通園でのリハビリではいつも大泣き。
うちのPT(理学療法)はボイタという方式で
その中で必ずうつぶせ姿勢でする手技があるのだけど

泣きいってしまい「息して!!」っていうこともしばしば(^_^;)

あの頃はうつぶせにした途端に泣いてましたから。

だけど、リハビリでうつぶせをとることも増え、次第に泣くことも減ったかな?

嫌いというか不安だから泣くのだと先生は言ってました。
やはり仰向けが多い中で、真逆の姿勢だから余計でしょうね。


今でも、好きではないけれどうつぶせで昼寝したりもするでの
人間、「慣れ」って必要です。本当に。

その反面、横向きは好きなようで・・・
左の支えが不得意で、すぐに前に倒れこんで怒ってることも多いけれど
最近は、少し保てるようになった。


 
右向き(右下)は赤ちゃん時代から、胃の消化がいいってことで多くとってた姿勢。
まあその影響で、顔も右向きになったのだけど

なので右向きの方が得意だけど、何故は夜は左に向いたほうがよく寝る。
これも不思議で。
心臓圧迫して寝苦しくないのかな?って思うけどねー。

対照的な表情でお分かり頂けと思います

髪の毛も、ずいぶん伸びたでしょう(まだ2回ほど毛先切っただけw)


得意不得意あるけれど、色んな姿勢をとった方がいいです。
特に、小さい時のうつぶせは大事!!
あぁ〜あの頃の私に言いたいわぁ

そんなことで(*'-')ノ*:・・:*マタネー*:・・:* 



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7年前のももは・・・
2015年03月13日 (金) | 編集 |

こんばんわ。+.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.+。

UPしてるかな?
どうしてるかな?
気にしてのぞきにきてくれてる方もいるだろうか?

気ままなブログにですが、どうぞ時々でいいので|ω・)チラ 
っと、遊びにきてくれるとうれしいです 



とはいえ、特にこれといってネタもなく・・・。

ももはというと、すっかり風邪も治り元気に登校しています。

そういえば、学校では先週は高等部が
今日は小学部&中学部の卒業式がありました。

ももは5年先だけど、きっとあっというまなんだろうな。
だって、この1年も本当にあっというまだったもの。

今日、ももの帰宅時に撮った写真を編集して、ブログ用にと思ったけど
ボケてるし、どうもかわいくないし、面白くもない。

まあ、いつも面白くもかわいくないのも多々あるけれど(笑)

で、昔の写真を何気に見てたら・・・

顔はそんなに変わってないのよね、基本。
だけど、本当に大きくなったなぁ。。って。

2歳ぐらいまでは特に、よく何時間も泣いてたし
泣かない日がないくらい。

はじめて泣かない日があって(入院してた時)
先生に「今日、まだ泣いてないんですけど大丈夫でしょうか?」って聞いたぐらい。

泣き声にもイラッてしたり、寝てもそっと置かないとすぐ起きる。
わずかな物音でも起きる。すぐ吐く。
発作も止まらない。
本当に3歳ぐらいからかな?少しずつ、落ち着いてきたのは。。

だけどきっと、今当時のももの泣き声を何時間も聞いても
「かわいい泣き方やなぁ。。」って思える、言えるんだろうね。

当時は、声が大きい!静かにしてー!とか
何で泣くの!?って必死やったけどね


ちょっと、いきなり振り返ってみました
別に誕生日でも、記念日でもなんでもないんですけど。

来月、誕生日なのでまた振り返るかもしれませんが
まっいいか(*・з・)ぷッ


最後までつきあってくださった方限定☆

生後11ヶ月☆
なんで泣くかわからん頃のももたん。


 
歯も下に2本だけで、かわいい(たまに出現する親ばか友の会) 
ハゲちょろなももたん、懐かしい


 凛々しいお顔が台無しなので、もう1枚。

 


 ハゲちょろなのに、眉毛にはしっかり栄養満点♪
この頃は、ラコールをお口から飲んでました。
時間かけて飲んだわりに、あっさりマーライオンのごとく吐くことしばしば

これが泣かれるより辛い。。
ちなみに、これは発作でぴくっとなった時 


 


GCUの続きも書くといいながら書いてないし・・・
また、そのうち昔のことも(私の記憶があるうちにw)うめていこうかな〜。

 
それでは(* ̄▽ ̄)ノ~~ マタネー♪  



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叫ぶ女!
2015年03月09日 (月) | 編集 |

今日は、学校お休みしてO学園の整形&PTでした。

雨も小降りで、結局行きも帰りも小ぶりでよかった♪

O学園につくと、同じ支援学校の同級生が!
ここでは会うのは初めてで、ちょっとおしゃべり

すると、今度は療育園で一緒だった2つ下の男の子がっ!
ももが行く外来時間には帰ってるので会うのは1年近くぶりかも?

子どもちゃんもママもかわいいんだよねぇ
0歳の頃から知ってるけど(最初は遠くから見てた(笑))
ほんと、かわいい親子なの(*´∀`*)ポッ しつこいw

若いのによく気がまわり一生懸命で、いつもにこにこ、
誰にでも優しい理想のママです。
私とは正反対だから、余計にねっ( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ

ママたちは10時すぎに来て、10時半の予約なのにまだとかっ

うち、11時だから・・・まだまだねっ(^_^;)ってことで
呼ばれるまで、いろいろおしゃべり 


そうこうしてる間に時間がきて、ももはまだまだぽいし
PTの時間が来たので、診察は空いたら呼んでもらうことに。

いつも、ここでは母が行い(ボイタ)先生にチェックしてもらうのだけど
ほら、この前の事故?いや、打撲ね

頭のタンコブは触ると痛いけど、全然平気。
だけど、腰が痛くてね。
あと、膝の青タンも立て膝が痛いので、先生にお任せすることに。 

ちなみに、腕も痛いなぁ。。って思ってたら・・
かなり大きな青あざがΣ(|||▽||| )
ぷにぷにした二の腕だからだろうねぇ
時々、もものパンチが飛んできてすこぶる痛いです


午後からはデイ
風邪自体はほぼ治っているけど、やはりゴロゴロは少しまだ。。

前に主治医も言ってたけど、見えないところで炎症が完全にひいてなく
特に重心っ子ちゃんは、ゴロゴロが長引く傾向だねって。

うん、本当にそんな感じです。
引き続き、朝晩の吸入はかかせません。

そんなももたん・・・

最近はゴロゴロもマシになったけど、学校やデイでは叫びまくりとか。

元々、嘔吐反射も強く、喉のゴロゴロしたのも嫌い?なのか
昔から、よくうなったり、叫んでたけど・・

体も大きくなったからか、声もでかい!!そして甲高い!
 
今日もO学園で叫んでた!これは前の写真だけど。


学校の医ケアの連絡帳があるのだけど、そこにも
「ももちゃんが大きな声で呼んでくれるので、スムーズに吸引ができました!」
って、よく書かれいる((*´∀`))ウキャキャ 


 
 


 うれしいとき、たのしいときに声だして笑うのが「夢」だけど
学校行ってから、意思表示が以前より出たような気がする・・・

うん、そういうことにしておこう(´∀`*)ウフフ


明日は、またまた爆弾低気圧だってぇぇ!!
ももも、お友だちも、体調崩しませんように 



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