重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
不幸中の幸い・・・
2014年10月30日 (木) | 編集 |

火曜日、ももたん無事にインフル1回目終了☆

どうも、今年のインフルの流行は早いようで
早めにうってた方がいいって聞いた。
早めにしといてよかったぁ


かかる時はうっててもかかるんだよね。
ももは1回もなったことないから、余計に心配です

今年からは母が近くに、常に一緒にいた冬とは違う。
守ってあげれない。

そうやって、どんどんたくましく強くなっていくのだろうけど。。
出来ることだけ、やっておこうと思う。



 ★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆ 



日曜日、K義肢さんのキッズカーニバルでモデルチャンジした
かわいいバギーちゃん 


だったけど・・・



 


 



火傷してたかと思うと、本当にゾッとする


ももに怪我がなくて、本当に奇跡


 


   


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恐るべし!ヤクルト・・・・もどきの力?
2014年10月27日 (月) | 編集 |

半固形化ラコールを利用してから、大きい方がカタカタさんなももさん。
ほんと、お手伝いしないとダメヾ(≧へ≦)〃

お顔は出てるので、トイレでしばらく格闘。。
ももも、ひーひー、う〜んうん、と頑張ってる日々。

野菜ジュースや、前の半固形のやつじゃないラコールも併用したりしたけど
少しはマシだけど、あんま効果なし。

そうだ!と思い、ヤクルトを試してみることにした!

小さい頃、まだ固くもなく、いい感じに出てた頃。
給食にでたヤクルト(もどきでした)を飲んだ(注入)ところ・・・

大惨事(過去記事→汚れ話なので注意!) 


4年も前の話だった!ってか、3歳のももたん。
髪の毛伸びただけで、全然変わってないやんヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ

話を戻して・・・
この後、同じようにヤクルトもどきが出たときにも同じパターン



じゃあ、今固いからちょうどええかも?と・・

パパローが買ってきたのは・・・ヤクルトもどき 


「めっちゃ安かってん!!180円!!」と
袋に10本入ってるやつ。確かに安いけど。。。 


まっ、もどきでちょうどええか!!とおやつの時間にあげてみた。

結果!!!

Pまでいかないけど、キツイ発作とか力入った時
何回もするーーーーーーーっ!!ガ━━(´・д・`|||●)━━ン 


ゆるめなおっきい方。1日何回もはあかん



4年前も書いてるけど
「大きくなったけど、何歳になってもまずは半分から」っとφ(。_。*)メモメモ



●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・ 



そんなこんなで、本日は午前中学校からお迎え行って、かかりつけへ
 


先生に、このヤクルトもどきの話をしてみたら・・ちょっと笑って

「ニセモノがどうとかじゃなく、乳酸菌が合ってないのかもね〜」と。


また、私のイレギュラーな行動に先生、失笑、いや大笑い(笑) 


便を柔らかくするだけなら(腸の動きはよくならんでもいい)と
新たにお試し、マグネシウムを朝夕飲む事にした。

赤ちゃんの時飲んだことあるなー。どうやったかなー。


てんかんのことは、このままちょびちょび増量作戦で

副作用が表に出ないように、慎重に。。。

《今回の処方》

ラミクタール  朝 96mg  夕 98mg 
(先週までは、夕だけ1日置きで98mgと96mgを2週間実施) 


フェノバルビタール 60mg/日(朝夕)

アーテン2mg錠 朝 0.3錠  夕0.25錠
(これも、朝夕に増量したらダメだったので変則) 

酸化マグネシウム 0.75g/日(朝夕) 


デパケン・ベンザリン・コントール・ラボナ  変更なし



ほんま、副作用みながら、発作みながらと悪戦苦闘してるけど
うまくつきあいながら、これからもがんばっていこー! 


 



今日、順番まってるときにももが1歳前から1年入院してた時に
大変お世話になった病棟看護師さんと会った 



こんな感じなももだったけどwww


久しぶりでもちゃんと覚えてくれてて、優しい素敵な看護師さんです。
仕事も出来るし 


 


☆余談☆


週末に今度は半分で試してみようかな?と言ったら
「お母さん、まだするの?もうええんちゃいます」と言われました(笑) 


 


 


あっ!久しぶりに指輪が抜けましたヾ(●⌒∇⌒●)ノ 



なんかカサカサしてるしー(^^ゞ
良かった、ちゃんと抜けてε-(;-ω-`A) フゥ…   


 



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初参加☆キッズカーニバル
2014年10月26日 (日) | 編集 |

今日は、いつもあちらこちらでお世話になってる
K義肢さんのキッズカーニバルにお友だちと行ってきました! 



今年で3回目らしく、ご贔屓にしてもらってる義肢さんに聞いたところ
今年はかなりの大盛況だったみたい♪

みんな口コミで楽しいいよぉ〜♪と広がったのかな?
かくいう私も、去年行ったママ友に聞いてて
今年こそは行きたいなぁ〜と楽しみにしてたし(´∀`*)ウフフ 





早速、最大の目的の「デコブース」へo(゚▽゚ヽ)(/゚▽゚)o レッツゴー♪ 


お友だちの顔なじみの義肢さんの案内で
今なら空いてますよ!のひと声でまっしぐら〜

サイドガードのラインと、背の部分にアップリケ☆
そして、ベルト部分にもデコってもらいました♪

cats_20160928204402770.jpg


めっちゃかわいいわぁ☆⌒v⌒v⌒ヾ(≧ω≦)ノヒャッホーィ♪


先日、O学園で注文してたテーブルも出来てるってことで
ついでに合わせたもらったり

マジシャンが来てて、楽しんだり、ももは音にびっくりしたりww

バリアフリー展でも散々のったけど、折角なので福祉車両にも乗ったり

クレープ食べたり(私がねww)しかも2つ(。-∀-)ニヒ♪

 みんなSLB(靴の装具)をしてもらってる子が多かったなぁ〜
来年は忘れずに持っていこうっと♪ 


 


久々の3ショット

写真 3 - コピー



えりん、しっかりカメラ目線ヾ(*・ω・)ノ ルンルン
けんちゃん、いつものかわいい笑顔
ももたん・・・どこ見てますか〜(●・ч・)??まっいつもやけど 



お昼は社員食堂も開放してくれてて・・
クレープ食べる気マンマンやったから、きつねうどんだけにしといた。

たたみスペースもあって、ももたちゴロンと出来たのもよかったなぁ
だけど、たたみスペースは広くないから・・・
早めに来て(多分、うちら2組目ww)よかった 



バギーや車いすの試乗、お風呂やベッドのリフト体験コーナー
なんかわからんけど、ゲームコーナーなどもあり

朝10時前には着いたけど、終了の15時前まで楽しんでましたわ



そうそう!いつも拝見しているブロガーさんにも会えました

「ちいさなふたば」のふたばちゃんと
おねえちゃんのひとみちゃんとママ 


記念写真カシャリ



写真 1 (2)


 


ももでかーいっ(^^ゞ
もももふたばちゃんの年の頃もあったんだけど(当たり前やけどw)
やっぱ、かわいいなぁ 


ママも想像どおり、素敵な美人ママでした(*´∀`*)ポッ


お顔は隠してますが、断りなく載せちゃったけど・・大丈夫だったかな?

 
あっというまの1日。
明日からまた忙しいぞぉ!!

まずは、明日学校→外来。
そして、火曜日は予防接種→学校などなど、盛りだくさんな1週間☆

そして、そして!!

週末は、超楽しみな1日が待ってるヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪ 


オール、ももたんには内緒で(* ̄  ̄)bシー 
また、ぼちぼち頑張っていきましょう 


 



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情報満載☆ケアchって知ってる?
2014年10月24日 (金) | 編集 |

少し前、お友だちのいっちゃんのお母さんから紹介された

ケアch


病気や障害のために介護が必要な方、
介護をする方へ向けた実践的なハウツーサイト☆

 
子どもや大人、病気や状況もいろいろだけど
そんな中で「これはいいよ〜!」
「こんなのがあるよ〜!」っていう情報を
分かりやすく、紹介してくれてます。



これまで、このブログでもいろんなものを紹介してきました。
*カテゴリー「お助けアイテム・グッズ」 参照


その中から、抜粋して掲載されています☆




会員登録とかも必要ないしどなたでも見れます。


サイトを運営されてる方を直接知りませんが
とても熱心で、一人でも多くの方の力になれたらと頑張っておられます。


ひょっとしたら・・・
「あっ!これいい!!」
「これ、やってみようかな?買ってみようかな?」 

と新たな発見があるかも?

 よかったら、是非のぞいてみてください



今日は学校で体重測定が合った模様。
どうりで・・・

帰ってきたももたん、上の服が前後逆┐( -"-)┌ ヤレヤレ

ねこちゃんが前だってばーーっ!!
 




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はじめてのおつかい♪
2014年10月22日 (水) | 編集 |

月曜に引き続き、ハードな火曜日となったももたん


お天気どうかな?って思ってたけど、
まっ、雨でもあんま関係ないんだけどね。。

 
この日は、学校行事の1つ「校外学習」 


登校ののち、みんなそろってバスにてイオンへ
こういう場合は、看護師さんも同乗するので
普段、バス登校出来ない子も一緒に乗れます。

普段もそうなっていけば、親の負担も減るのだけど
なかなか難しいようです


さて、イオンでの行き先は・・・

セリア 


事前にどんなものを買ってきて欲しいとか
108円、持たせてください!って用紙をもらってて・・・
張り切って、108円がはいったお財布ぶら下げて行きましたよ 



先生と一緒に、2択で次々選んでくれたらしく
こんなかわいい、鍋しきを買ってきてくれました☆
 
はじめての校外学習。どうだったかな?
1年生は食事なしで、お昼前には戻ってきて学校で給食。 


来年はお昼も食べるコースかもねー。
ペースト食だから、やっぱお弁当持参かしらねー(-ω-;)ウーン 


 


給食のあと、午後の授業では芋ほり!!


超でっかいお芋さんをGET!!!
こんな大きなさつまいも初めてみたー!!(笑)
さて、味はどうでしょうね(^^ゞ 



それが終わってからは、大学病院の先生のはみがき指導の日☆
お迎えに行った母も一緒にみていたんだけど・・

赤い液体あるでしょ。磨き残しがないようにするやつかな。

先生がめっちゃ面白い先生で、終始ももをベタ誉め

「わぁ〜色白さんでべっぴんさんやなー」
「赤と歯の白さがいい塩梅のコントラストでええわぁ」
「長い髪がカールしててかわいいわぁ」
「芸能人みたいにきれいになったわ〜素敵☆」
などなどww

「せっかくやし、赤いのそのままでいこか!口紅みたいでかわいいわ」と
上唇についた赤いのはそのままで終了((*´∀`))ウキャキャ
 

そして終わってから、急いで療育園へ...((((*・o・)ノ Go Go♪

やはりというか、学校でも2名ほどに聞かれ・・・
療育園でも何人かに「唇、赤いけどどうしたん??」と(笑)

そりゃ聞くよね〜ww


そしてSTとPTがんばってきたももたんO(≧▽≦)O  


帰るころには日もおちて・・・お家に着いた18時すぎには真っ暗
だんだんと冬が近づいてきましたねー。ヤダヤダ



いつもは帰りの車で寝てること多いけど、何故か起きてて・・
案の定、お家についてゴロンとしてふと見ると・・寝てた

2回ほど、きついやつに襲われながらも本気寝で。。。
やっぱ疲れたかな
50分ぐらい寝てました。お疲れちゃん 


 



お財布、がま口タイプ(´∀`*)ウフフ
中にちゃんとレシートがはいってました♪
考えてたものと違うのだけど、これはこれでかわいいからよし 


 


療育園ではずっと母子だったし、デイとかもなかったし(年長の秋〜利用)
ももと離れて過す時間ってほんとゼロに等しかった。 


就学して、てんかんもあるし、音にも過敏だし
すごく不安で心配だったけど、担任の先生方をはじめ
看護師さんたちもよくしてくれてて、本当に感謝です 



11月、12月とまだまだ楽しい学校行事が待ってるで
私もすごく楽しみですルン♪ヾ(´∀・`*)ノヾ(*´・∀`)ノルン♪ 


 



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ボトックスやら、巻き巻きやら・・大忙し!
2014年10月20日 (月) | 編集 |

昨日の時点では、午後から雨だっていってたのに・・・朝から雨やん
出るときはまだ降ってなかったけど、大阪市内にはいるとふってきた


 


さて、本日O学園での整形診・ボトックスにいってきました!
先々週、謎の熱で延期したやつ。
今回は内緒にしてたので?(笑)無事に終了 


レントゲンも撮ってきたー。
股関節はまあ良くも悪くもなく、現状維持。

脊柱・・・側弯が写真では進んでるように見えたけど、撮り方やその時の姿勢にもよる。
角度的にはまだ大丈夫?(なんか先生軽い感じw)だから
ボトックスや装具、訓練などでがんばっていこうー!ってことで。
 
就学して座位が増え、また私も離れてる時間もぐんと増え
姿勢の矯正とかもなかなか難しくなってるのも原因の1つ。 


前に話が出た「プレーリーくん」をつくることにした!!

プレーリーくんとは→こちらから☆

 
もも巻き、いや、ももマーメイドちゃん(´∀`*)ウフフ 


色も決めて(えっ?今日決めるの?って焦ったけど)完成は2週間後。
祝日なので、3週間後です。お楽しみに〜 



体幹が弱く、腹筋も弱いから向き癖の右に傾いて側弯を誘発してるももさん。
改善目的というより、姿勢の保持で、予防的ってことでしょうか。 



あと、バギーの修理&調整。
股関節の外転装具の修理と、バタバタ

こちらはK義肢さん。
1週間後に出来るんだけど、まとめてきたいので・・・って言ってたんだけど
今月末にキッズカーニバル(初参加☆)があるので、そこで受け取ることに。




今回も10ヵ所、200単位のボトックスでは
一瞬、泣きそうになったけど泣かず!(★`・Д・´)ノノすごぃゾォ!
 
とってもおりこーちゃんでよしよし(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ  


 


お昼(注入)して、いざ帰宅


デイに送りとどけ、母は歯科へ。
そう、まだ行ってるσ(^_^;)アセアセ...  




明日は、郊外学習☆
ももたん、何買ってくるのかな〜? 


 



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上出来☆
2014年10月17日 (金) | 編集 |

後でが・・・今φ(。_。*)カキカキ

昨日は、ももを寝かせてたら・・・
いつのまにか寝てた、私も(^^ゞ

コンタクトもしたまま・・お目目、カラッカラ
そして、夜中
 
まっ、そんな日もあるさぁ〜( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ



さて、M病院でのリハのこと。

お目目パッチリ、いい感じでスタート!!のはずだったけど
始まる少し前に、あくびして・・それが誘発?
キツイ発作きて撃沈

まったりスタートです。

だけど、いつもは最初の準備運動でテンション高く
きゃっきゃっ言いながら
先生にも「ももちゃん、今は力いらんよ!」って言われる。
そして、後半グダグダ



装具はいて、いきますよー!!!

 


首に、タオルまいていざっo(゚▽゚ヽ)(/゚▽゚)o レッツゴー♪

タオルがちょうどよくて頭も落ちなくていい感じ 


いつもは泣いて、反ってピーンなんだけど
泣かずに、ぐいっ!と脚でけって前に進んだ

先生も「ももちゃんすげー!!表情もいい!!」って 


最後まで、お目目ぱっちりでがんばった( v ̄▽ ̄) イエーイ♪

多分、今回のPTで1番よかったかも

ここでは動画は載せれないけど・・・ほんとかっこよかったももたんでした 


 


月曜は延期になったボトックス&バギー修理☆
だけど、今回は内緒です(* ̄  ̄)bシー  

自然体で、のほほんと週末を過そうと思います 


 



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睡眠は大事!!
2014年10月16日 (木) | 編集 |

眠りが浅く、いつも朝は薄目星人、なかなか目覚めないももさん


眠剤もたくさん、量も種類も飲んでるけど・・難しい。
同じ量を大人のうちらが飲むと、フラフラになるぐらいらしいのに。。



夜中や朝方、浅い眠りの時に発作とかで邪魔されるのが1番の原因。

いつも、なんだかんだと遅くなって(それでも早いほうだと思うけど)
夜、眠りにつくのは21時頃だったんだけど・・
お風呂を19時には入って、20時にはベッドIN
 すると、朝の目覚めがわりとマシ


なので、大人のご飯はももが寝てから・・ってことになることが多いけど
もも優先で 


それでも、夜中や朝方、何度も発作で起きることが多いから
トータルの睡眠時間はきっと短い。

1度寝たら、 朝までぐっすり寝れるのが理想だけど
少しでも、寝る時間が確保できればと思う。




そして・・・昨日。
5時頃に何度かキツイやつに襲われながらも、それから少し寝て 


7時すぎて起きたももたん(○´∀`)ノオハーヨゥ!!

 
これ、朝!!!ほんとに、ほんと(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ- 


久しぶりに朝から、お目目パッチリ元気なももたん
いつもこんな風に起きれるといいなぁ。。がんばろっと♪

まあ、ももが早く寝てくれると、フリータイムも長くとれる
大人も早く寝れるし.+:。゙d(・ω・*)ネッ゚.+:。  


 


最近、キツイ発作が寝入りや寝起きだけじゃなくくることが増えたかも
1度に増量すると、ゴロゴロ増えてきちゃうので、隔日、隔週で増量中


おかげでゴロゴロは増えてないけど、薬の効果もゆっくりかな。


 


昨日はデイで、珍しく4.50分寝たらしく、スタッフさんが逆に心配されて模様。
看護日誌を見ると、その前にキツイ発作がきてたから・・

なるほど、、と 


キツイやつは、嘔気も伴う時もありかなり辛そう
頭に電気ショック状態なので、だいたいその後眠ってしまう。

だいたいは、10分20分ぐらいでまた発作で起きちゃうのだけど
時々、お家でもまた寝て、ぐっすりってこともある。

そんなんじゃなく、普通にお昼寝が出来るようになればいいのだけどねー。 


 




今日はM病院のリハで、終わってからただ今デイへ

例のごとく、また長くなりそうなので(笑)
リハでのももの健闘ぶりはまた後でφ(・ω・。)かきかき


 



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14時閉店だけど、満足☆
2014年10月13日 (月) | 編集 |

なんか、gooブログがおかしくて(-ω-;)ウーン
昨日、UPした記事がブログ村に反映されない


何度か、時間変えたりしたけどダメ。
なんでしょうか??まっいいけど。 


今日のはうまくいくかな?


さて、台風がもも地方にもやってきてます。
百貨店やUSJも早くに閉店。
珍しく、JRは早々運行停止。
みなさんのところは大丈夫でしょうか??

避難準備のメールもきたけれど・・
バギーっ子で医ケアのもも連れて、そう近くもない小学校までなんて


絶対無理!!!

この段階では、行きませんけど。。

地震とか、もっと大きな災害に備え
ももを連れて避難できる場所、確認しておかないと

結構前に保健師さんから・・・

保健所で把握(重度っ子の)していてリストを作ってる。
災害などが起きて、安否の確認をするのに
どの職員も閲覧できるようになってるので、誰から連絡くるかわからないけど
大丈夫ですか?(個人情報のことかな?)って確認があった。
 
今はどうなんだろう??


その時に、避難に際して必要なものとかありますか??って聞かれ・・

お薬とかするのに、水が必要。(飲める井戸がある。って言ってたような)
吸引するのに、電気が必要。など言って

小学校より、公民館の方がいいかな?って言ってたけど・・・

でも、引越したしなー。 担当変わったし・・
また、休み明けにでも確認しておこうと思う。


 


 


さて、朝9時すぎには「暴風警報」が出てたもも地方。

8時すぎ、デイから電話があり(・o・*)】ゝモシモーシ♪
台風の為休み!!かと思いきや
14時まで開けてくれるそうで人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人 



楽しく遊んできたももたん
ゴロゴロも少なく、吸引ゼロ(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-
給食も、好きなものだったのか「完食」

いつもは台風で体調崩すこと多いけれど・・・
内緒にしてたし(笑)
台風って気づいてないのかもねー(´∀`*)ウフフ

 まあ、今朝は小さい発作がちょっと多かったけどねー


短い時間だったけど、楽しく遊んできたのかな?

 


最初は薄目星人だったようだけど、だんだんいい顔になってきたみたい♪



 


今日も(昨日もだからww)1日、ひっきーな予定のところ
ももにとっては、少しでも楽しく過せたようでよかった 





もうすぐ、もも地方に再接近って言ってる!!
横殴りの雨だってーー((((;´・ω・`))))カクカクフルフル


台風、日本を縦断してるけど・・・
大きな被害、でませんように!! 


 



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お口、もぐもぐ・・・母の想い
2014年10月12日 (日) | 編集 |

台風19号、やばいですねΣ(|||▽||| )

なんで、そのまま北にいかず「ぐにっ」と右曲がるのか!?
風の影響??

13.14日・・・13日はデイだし、14日は学校迎えでリハビリ。

予報ではまだ九州あたりだけど
午後には暴風でるかも?
さて、どうなるやら。。
休みなら休みで、のんびりしときましょうかね 


とりあえず、大きな被害が出ずさっさと過ぎ去って欲しいです。



さて、土曜日は朝から療育園でリハビリ☆

 


大好きな先生に抱っこしてもらって、ゆらゆら&お歌
2歳から通ってる療育園で、PTもSTもずっとその頃から同じ先生。

小さい頃の、まだ「はげ」なももも 知ってる先生。


お口から、頑張っても1皿。
ダメな時は、においで「おぇー!」として食べれなかった頃もあった。 



今は、本人にしてみれば
「出来れば食べたくない」なのかもしれないけれど
給食も、早くは無理だけど調子が悪くなければほとんど食べれるようになった。 


生まれた時の病院でのリハの先生や、
今の療育園の先生たちのおかげ 



昨日は、久しぶりに「ぐみ」をむにむに((美^〜^味))モグモグ♪

 


最初に、お口まわりのマッサージ。
顔は筋肉だらけ。特に口周りは。 


いつも口を開けてるももは、上唇の筋肉が弱く閉じれない。
だけど、時折スプーンの時もだけど降りてこようとする。 


地道に・・・
根気良く・・・
続けるのが大事。 


いつもは、特に最初はすんごく嫌な顔をするのだけど、真顔なもも(●・ч・)アレ?
半分、眠たかったのか?


先生と最後、トークしてたら・・・
目つぶってるし┐( -"-)┌ ヤレヤレ
最後は、大好きなトランポリン飛んで終了


 


パクパク食べるのは難しいし、お口だけで!っていうのも難しい。

だけど、お口からご飯を全部食べて!!っていう以前より
もも的には、リハビリの一環なんだろうなぁ。。

嚥下を落とさないように・・・・
 
やはり、食べれなかった頃はムセも多かったし、唾液にもよくむせていた。

楽しいはずの食事だけど、ももとっては全部がリハビリで、、ごめんね 

いつか、ももにとって「これが好き!美味しい!」と感じられて
楽しい食事になるといいなぁ。。ヾ(●`・ω・´●)ノ頑張るぞっ!!! 


 


 



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