重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
ボトックスもおちりもOK☆
2014年06月29日 (日) | 編集 |

27日・金曜日。
学校は急遽おやすみして、O学園へo(・ω・ヽ)(/・ω・)o レッツゴー♪

とうとうってこともないけど、ボトックスも6回目。
今回は、就学してリハ・訓練量が激減したこともあり
顕著に、ボトックスの効果が薄れた・なくなったことを実感。

これまでは、なんとな〜くな感じだったけど・・・。
やっぱ、リハ・訓練大事です。

・・・・・と、その前にと先生に2つお話あるんです!!と。

1つめは、褥瘡の件。
出来たてホヤホヤの写メ(あさがお成長記録のように日付いりで撮ってました) 見せながら
これまでの経過をお話して・・・・

長くなるので、まあ結果をいうと・・
治癒!!!!だそうです 


テープをはがすと、半分とれてたカサブタが全部とれて、下から新しい皮膚が
赤みはまだまだあるけれど、黒っぽくなった部分は
どうやら、出血してたようで(これもおどろきだけど) 


先生に「反って泣いてって、言ってはったけど、きっとその時でしょうね」って言ったら
「この子はちゃんと痛みなんかも表現できるんだからね。そりゃ、これは痛いよ」って。

だけど、いきなりの展開で(私は薬とかテープとかもらおうと思ってたから)
テープも薬も必要なし!!

プールも、もちろん入っていいって 


でも、まだ疑うわけじゃないけど(笑)先生に・・・
「プールの時はテープ(パーミロールっていう防水テープのようなもの)は
はった方がいいですか??」って聞くと 


先生が腕をさして「なんもないとこに、絆創膏とか薬ぬる?そういうことだよ」ってさ


まだ、皮膚自体新しいので、強くこすったりしなければいつも通りでOKってことで。


ほんと、大事に至らなくてほんとうによかった。
今回のようなことは、絶対させないように、私ももっと配慮しなければならないわ。


そして、もう1つの話しは、秋に見送り。
それはまたおいおいと.....〆(・ω・)カキカキ

最後にボトックス・・今回も前回と同様に10ヵ所・200単位。
最後は泣いちゃったけど、ももたんよく頑張った(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ  


特にこの3週間ほど、訓練にリハがんばっていかなくっちゃ!
口だけにならないように、サボリ封印( ̄× ̄)b゙ 


 


そして、昨日の土曜日は私の父の法事。
私の妹家族&弟家族、そして母が集まる日 


妹の新居に集まって、ワイワイ・ガヤガヤと(´∀`*)

 


ももたん、毎度ながらのわんこのペロペロ攻撃にもびくともせず(嫌な顔してたけど(笑))


このビーズクッション、フィットしていいですね☆



今回も、弟夫婦からかわいいお洋服いただいちゃって
写真撮るの忘れてた。かわいいの、今度またUPしょっと


ほんま、ももは衣装もちですわぁ。


 


さあ、明日はプールDAY。
お天気が怪しいけど、、大きなプールで初プールとなればいいなあ 


 


 


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1年ぶりのリハ診察
2014年06月26日 (木) | 編集 |

もう梅雨あけたのかと思ってたけど
ちょっと前まで、夜も涼しく、明け方なんか肌寒かったのに
ここ最近、ムシムシ(;´д`)ゞあちぃ〜

寝る部屋のエアコン、やっと明日。
諭吉くんたち、さようなら〜(T▽T)



昨日、本当はお友だちとランチしてO学園でボトックスの予定でした。

がっ!!!!!!!!

朝方、キツイ発作が多く寝れずで、座薬IN 
熱???こもり???的な感じもしつつ、ALLキャンセル 


また水分不足かも?ってことで、ソリタポタポタしたら
お昼には発作も落ち着き、ちょっと寝たのもあってか
平熱、にこにこ、普通なももさん( ̄ー ̄?).....??アレ??

前の日のお風呂の中で、明日はチックンで〜
明後日は〜とか、スケジュール話したからですかぁ〜??

時間的には行けたけど、念のため延期して
2人でひさびさにまったりと。


そして今日は、午後からM病院のリハ診察へ行ってきました。

また1年ぶりな診察。
1回、体調不良とかで飛ばすとこうなっちゃう

診察が1年以上空くと、リハのオーダーが入ってても
もう1回診察受けないといけなくなったようで
本当は6月からPTが開始予定だったけど、延期となった。 


診察では、学校でも様子や、リハの状況。
てんかんのことや、身体面の話しなど。

学校で、とある施設の整形の先生の話しも出て(即名前出たしw)
いよいよ、もう1つもものサポートくんが増える予定☆ 



帰りにリハ受付よって、来週から1年3ヶ月ぶりかな?
PTがんばりますp(´∇`)q ファイトォ~♪



帰ってきて、ボイタやって。。。

眠くなって寝れなくて、泣いてて・・・
抱っこしたら、抱っこしたで、変顔したり(・∀・;)カオコワイ・・
でも、ユラユラしてたらご機嫌さん 



明日こそ、いざボトックスでO学園へo(・ω・ヽ)(/・ω・)o レッツゴー♪


 


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やること多し。
2014年06月22日 (日) | 編集 |

 あれも、これもと・・・1つ1つ片付けたいけど、どうにもこうにも
体、2つ欲しい!!!

やっと、ネット・TV・電話も開通ヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪
これまた、ちょい問題発生もしたけれど、無事解決 


 1.2ヶ月かかるかも??ってことだったけど、10日もかからず工事してくれたeoさん。
の請負工事の人々、どうもありがとーーっ!!
 

ひとまず、平日にせねばならんことはほぼ完了☆

まずは、もも関係。
市役所の障がいのとこ行って、書く、そして書くφ(。_。*)カキカキ

各手当てやETCに手帳の住所変更。
1枚書けばいいのかな?って思ってたけど、甘かった(・∀・;)

ほぼ、それぞれ書かないといけなくて、でも担当してくれた方が
テキパキしてる優しい人で、スムーズに終了。


そしてその足で、警察へε=ε=ε=ε=┏(; ̄▽ ̄)┛

免許の住所変更と、駐禁除外の更新・変更。
ちょうど、駐禁除外の方が更新月だったから、せずに置いてたのねー。

全員の住民票で、ももがいなくてもしてもらえてよかった♪

 
あとは、この日行けなかった郵便局ぐらいかしら?

各種、保険やカード関係は電話やネットで変更かけて。。

なんか、同じことばかり話したり、最初の自動音声にイラついたり(笑)
結構、ストレスたまりますねー。 



あと、ゴミ捨てが出来たヾ(≧∇≦*)/やったー

何うれしいの??って思うでしょ?
だってさー、うちのとこらへんは燃えるゴミは各自、家の前に出すのね。
マンション住まいだったから、これは楽ちん♪って思いきや!!

ちゃんと、カラス対策でネットもはって朝の8時前には出してたけど・・ 


ももが学校行く時間前、ゴミきたかな?ってちらっと見たら・・

カラスの襲撃にあってるーーーっ!! 


生ゴミはほぼなくて、引越しで出た紙くずとかだったけど
つつかれて、少し散乱Σ( ̄ロ ̄lll) 
人もいっぱい通ってて、恥ずかしいしもうっ!!って感じ。

とりあえず、ダッシュでゴミひろって袋いれてガレージへ運んで、
なんとか、もものバス停に行く時間には間に合ったε-(;-ω-`A) フゥ…   


 その後、もうねー、かなり凹んで
役所へ聞いてもいつ来るのかもわからん、ってだいたいの時間も教えてくれないし
お隣さんはお留守で、前にゴミの出し方は聞いたんだけど
時間も聞けばよかったよー。 


もう、出す気力体力ともにうせてしまったよ 

その後、お昼すぎまでチラホラのぞいてたけど、学校へ行く時間がきて終了。

 いったいいつ来るんだ?来たのか??って感じだったんだけど
とても親切なご近所さんが教えてくれたぁ 


 13時回るらしいΣ(´ω`★)マッマジ?


 ゴミの回収って午前中って思ってたから、、まあ思い込みなんだけど。
で、ダンボールとか缶瓶関係は朝8時より早いらしい 


 
カラス対策も教えてくれて、コンテナもホームセンターでGET☆

そんでもって、めでたく先日とりあえず6袋回収してくれました
残りあったけど、いれるものが見当たらなかったので次回に。 


 
お家の、私の愚痴ばかりだった( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ

そうそう!ももたん、ホームセンターデビュー

 


先週末でおやすみだから、人も多かったけど。。
デビューって大袈裟だけど、人多いし、最初抱っこにしようかと思ったけど
16kg超えた巨体。長時間は無理ダス 


 


 


ストッカーやら、なんやかんやと購入。

私も、ちょっとは成長したのかしら?
こういう人多いとこ、バギーで来れるようになるとは。 


ガン見するお子ちゃまたちには、まだ視界に入れないようにしちゃうけどねー。 


 


今週は、学校・病院関係でまたまた多忙。
おしりも診てもらわないといけないし、ボトックスもある。

合間にランチもいくヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ

少し吐き出したので、また任務に戻ります。
まずは、ももの訓練してご飯o(゚▽゚ヽ)(/゚▽゚)o レッツゴー♪ 


 


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痛いの痛いの飛んでいけ〜っ!(改)
2014年06月19日 (木) | 編集 |
どもっ!
まだ、電話もネットも不通なももん家でございます

電話するのが遅くて、戸建ての場合は遅ければ1.2ヶ月かかるかも?って言われ
だけど、急ぎます!と言ってくれたeoさんと電気工事の人。

なんと!まさかの明後日工事で、開通の運びとなりました

いやぁ、スマホだからガラケーよりかは便利に買い物も出来るけど、
時間かかるし、見づらいし疲れます、ほんまに💦年の関係って話もあるけど(笑)

普段、PCだからってことでまとめときます。


さて、なにが痛いのかって?
ちょっと写真はやめといたけど…

レスパイトで、まさかの褥瘡、床ずれ作って帰ってきたのですよ( ; ; )
体位交換は日に何度もやってくれてたけど、今回マットレスが固いゴツゴツしてたものだったり(一応、体重、分散のマット)
緊張が強めで、反ってよく泣いてたらしく
シーツのしわや、マットレスとの摩擦なんかでやらかした模様

前にも、股関節の夜間装具でもあたりが出来て赤くなったことがあったけど、
今回はその時とは比べものにならんほど、ひどくて、
膿んだり水泡が出来てはいないけど、かなり可哀想な感じ(泣)

だけど、本人は痛みはあまりないのか?大丈夫そうなのが不思議。

それよりも、胃ろうまわりに出来たブツブツの痒みや痛みの方が強いらしく
帰ってきた当初は、触れたり薬ぬる時はかなりしかめっ面で怒ってた。

そんな風になるももはあまりないので、偶然かな?って何回も触ったりして、
鬼な母ですまんかったわ

多分、ももは注射とかで使うアルコール綿でも同じように、ブツブツできるから
それかな?って思ってる。
それとも、漏れてしばらくびちゃびちゃだったのか?

どっちにしろ、ブツブツも枯れてきたしまもなくキレイになりそう。

次は、今回のようなことは絶対ないように!って謝ってたけど、
ほんま頼みます!だし、私ももっと色んな確認や、注意事項を書いて渡したつもりだったけど、
再確認しなきゃっ!って思った。

あとは、おしりのとこ…
悪化せず、ちゃんと治るといいんだけど〜


学校やデイの先生やスタッフさん、看護師さんも、色々気をつけてみてくれるので
とても助かってます


そうそう!
この前の授業では、そら豆をみんなでむきむき。



ももたん、ええ顔してがんばってたわ(^^)
翌日は、美味しい豆ごはん(私は嫌いだけど)をいただきました。

そんなこんなで、明日は初プールだったけど念のため、見学。
残念だけど、また次回☆


( ̄◇ ̄;)ガーン
UPの確認したら、1つ前の記事に上書きされて消えてる(T . T)→その後訂正


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もものお家だよ!おかえり♪
2014年06月14日 (土) | 編集 |
お詫びm(._.)m

言い訳
不慣れなスマホ投稿で、この記事が上書きされ消えちやったので、
簡単に思い出して再投稿してます。




引越しも無事に終わり、まだまだゴミ屋敷化してるけど
寝る場所は確保出来て、ちょっとひと段落です

3泊4日と、初のセミロングなレスパイトへ行ってたももたん。
本当は日曜日までって予約してたけど、学校もはじまるし、
あんまり長いのもってことで迎えに行って帰ってきました!

飛んだ悲しいお土産もありつつも、ももは元気いっぱでひと安心


ただいまーっ!

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しばらくおやすみ〜!?
2014年06月12日 (木) | 編集 |

やばい(・∀・;) こんな時間になってしまったけど、報告だけ☆

ももたん、無事にレスパイトへ...((((*・o・)ノ
詳細は、落ち着いてからするとして。。。

11日から14日と、3泊4日。
肺炎でPICU(重症治療室)に入院して以来の、離れ離れだけど
大丈夫かなぁ〜寝れてるかなー。

だけど、お預かり頂いてる病院に感謝もしつつ、、
何より無事に行ってくれたももたんのおかげでもありますが
何とか、明日の引越し準備はOK・・・・多分 



少し前からちょびちょびしてたけど、まあキッチン関係が時間かかったわ

明日は8時半ぐらいに、引越し屋さんくるので
朝、最後の詰め込みするのに早起きですわ。

って、もう3時前だから起きててもいいんだけどねー。
なんか、目が冴えちゃってますww

にしても、やっぱ年齢を感じる今日この頃。
腰や背中、膝にガタがきております 



えっと、片付けやら、ネット環境がしばらく整わないのもあって
中々更新できないと思います(*- -)(*_ _)ペコリ

って、気ままにマイペースで、毎日更新してるわけじゃないから
何を今更???って感じですけどヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ
 


落ち着いたら、気が向いたら(笑)スマホでちまちまUPするかもだけど(笑)
スマホからの投稿は慣れていないので、さらに読みにくいブログになるかもしれないけど 
その時はどうぞご勘弁くださいませm(_ _;)m ゴメン!! 


 


ってなわけで、明日、が降らないことを祈りつつ・・・


ももたん、会いにいけないけどがんばってくれてると信じて


父母、引越しがんばります〜ヾ(●`・ω・´●)ノ頑張るぞっ!!! 


 


〜仲良くして下さってる、ブロガーさん方〜
落ち着いたら、ちゃんとコメントしますので、しばらく読み逃げ女になるけど
どうかお許しを・゚・(●´Д`●)・゚・ごめんよおぉぉ。。。


 


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声が出てませんよ(・_・;)
2014年06月09日 (月) | 編集 |

金曜日、もう1つの病院の受診日。
ここでは、かかりつけで出ないお薬をもらうのがメインなので
母1人で先生にお話&相談です。 


謎の明け方咳き込み(喘息様)は落ち着き、ゴロゴロも改善。
風邪の影響だったのかな??って感じだったけれど。

そんな平穏な日々はやはり短くε=(・д・`*)ハァ…

先週の中頃からかな?夜中「いびき」がすごくなってきたももたん 
そして、そして、、、

土曜日の朝のこと。

寝起きにキツイ発作がきて、いつも「きゃー」と声をあげて叫ぶ、泣くんだけど・・

( ̄ー ̄?).....??アレ??
悲壮な顔はしてますが、声が全然出てませんけど


「いびき」「声が枯れる」で検索すると、やはり扁桃炎がヒットする

6~7歳頃が1番ピークで、だんだん小さくなるらしいけど
元々、はれぼったくって、前にも声枯れしたこともあるのですよ。

昨日の明け方、喉のところが陥没するぐらいの呼吸で
すっごいしんどそう

だけど酸素は悪くない数値。だけどこういう呼吸が続くのは
肺にも心臓にも負担になるし、何より熟睡できてないもの


今日の診察で、その動画を見せて喉もみてもらったんだけど
酸素の数値とかも含め、舌根が落ちてというより
扁桃が腫れて呼吸がしずらくなってるってことで・・

やはり、ステロイドの吸入で炎症をとる!!ってことになりました。

んでもって、陥没呼吸をみて気管支を広げた方がいい!!ってことで
メプチンの吸入も足してたんだけど(ホクナリンと同様薬剤)母判断。

意味がなかったぁ((((_ _|||))))ドヨーン

 気管支が炎症を起こしてっていうより、のどのところの炎症だから
効果はゼロではないけど、あまり意味がないかな?って。

先生!!ほんとだーーー!!納得です(TωT)ウルウル

まだまだ、勉強足らずでしたヾ(_ _。)ハンセイ… 


それよりも、今の状態ではステロイドがいいって。


一応、いつもの抗生剤とのどの炎症をとる薬も出してもらって終了☆


日に日に声は出るようになったけど、まだまだハスキーボイス
今も、いびきも出て呼吸もしんどそう。。 




日中は元気です。
のどが痛いから給食あまり食べれないかも??って言ってたけど
ほぼ完食出来てたようでした。 


 


夜は、ぬれマスクで少しでも乾燥を防ごうと・・・

 


立体のだから?
これ、大人用のだけどゴムのとこしばってするとなんかいい感じ。 
朝まで、この状態で・・役立ってるのかな??



今日は午前中は学校で、午後から受診だったんだけど、
道路も、駐車場も、診察も、会計も全部待ち、また待ちだらけ~
まあ、そういう日もあるますなぁ。。。

 


おつかれさま☆
早く、熟睡できるようになりますように 


 


てんかんのお薬、ちょい増量φ(。_。*)メモメモ

ラミクタール 2mg錠 朝晩 各1追加  合計184mg 


 


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暑さ対策☆〜車編Part2〜
2014年06月08日 (日) | 編集 |

ちかれたぁ〜(o´Д`)=з 
もうこんな時間、ももたんいびきゴーゴーいうてる 


ちょっと最近奏でてます。

原因は分かってる。多分、あれ。
とりあえず、酸素も普通なので、、もうちょい様子見です。

金曜に受診ありました。私だけ。ももは学校&デイ☆
そのことも含め、またUPしたいと思います。


●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・


久々に、アイテム編 


今日は、みえちゃんまま情報でGETしたこいつ!!!
(ブログはこちらから「みえと一緒にゆっくり前へ」)

 


ミニ扇風機〜(ドラえもん風に読んで頂ければ幸い(笑))
とても散らかった車内で、スイマセン


これね、何がいいかといいますと・・・

 


電源がUSBなのですよ、奥さん!!!


以前に買って愛用してたのは電池で、気づけば切れてること多かったけど
USBなら、ノープロブレム(★-ω-)b  



ちなみに、前に買ったのはこちら(過去記事


これはこれで、電池だからバギーにもつけれる(*^^)v


暑い日は2刀流で

 
木曜、療育園のリハでお疲れ、放心状態 


いやぁ、いいもの教えてもらったわ(*ゝω・)ノ 

みんな離れているけど、色々情報共有できるこの世の中。
この時代で、本当によかったとつくづく思う。 


 


さてさて、お気づきの方も、知ってる人もいるけれど
もも家、民族大移動まで・・・あと5日


 


今日でかなり片付いたけど、明日ももう人踏ん張り。
体、もう1つ欲しい!!! 


わたくし、19歳ぐらいからひとり暮らししてまして
俗にいう「引越し貧乏」ってやつで、何回も経験してるおかげで?
もうねー、慣れたもんですよ。引越し6回目かも? 


だけど、今回はかなり久しぶりだけどねー。


さっきも食器をチャッチャと新聞とかでくるくるっと巻いたり、包んだり・・
まあ、これは職業柄得意ってことだけど、ほぼ自己満足な世界 



ダンボール足りるかな〜?
 


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虫歯ゼロ更新☆
2014年06月04日 (水) | 編集 |

いよいよ梅雨到来ですねー1年の中で1番嫌いなこの時期。


だって、発作も増えるし何かと体調悪いこと多いようなぁ。。
そんでもって、くせ毛な私にとってはこの湿気が天敵(。 ̄x ̄。) ブーッ!
髪の毛広がるし、くせ出るし・・昔から嫌な季節ですわ 



さてと、昨日の火曜日は学校のあと、延び延びになった歯学部へ。
4ヶ月ぶりかしら??
先生、名前変わってたしおめでとうー/(*=゚▽゚ノノ゙☆パチパチ 



順番待ちー。

待合、誰もいなーい。基本空いてる(´∀`*)


 



準備運動みたいですー。
 
まだなのに、2.3回やってました((*´∀`))ウキャキャ
注:あくびではありません。




よばれたーーっ!!!

ハブラシしてガリガリ少し歯石とって、機械ので磨いてもらって
最後にフッ素ぬって終了
 
気になってた、奥歯の上の歯のとこ。
どうも、横から、わりと横の方から(ひつこい)出てきてるんだよねー 


診てもらったら、その場所は元々横気味から生えて下に向くらしいんだけど
ちょっと通常より横(ほっぺた側)みたい。 


反対の右も出てきてるけど、こっちはまだマシ。

やっぱいつも右向きだし、お口も歪んでるからだろうね

今、どうこうすることもないので、経過観察です。
歯茎、ゴシゴシしちゃうと出血しやすいようで、優しくということでした 


まあ、虫歯もなかったし、引き続きゼロ目指していきます(*^^)v


なんせ、母はまだ歯医者通ってましから


歯石とりに、1ヶ月ついやしましたわぁ。。
なにも、4ブロック(上下左右)にわけてしやんでいいのになー。
よく言えば丁寧。1回行くと長い!!っていうとこの歯医者です
すでに5ヶ月目突入ですわぁε=(・д・`*)ハァ… 



今日もなんだかんだと朝、ももをバス停送って(8時20分頃)そのまま
まあ、楽しいこともありーので、帰宅はももがデイから帰ってくる
ギリギリの17時前という、出っぱなしの1日でちょい疲れました 


その間に、美容室でリフレッシュも含まれるから、文句は言えないけどね



明日は、先週お休みした療育園でのリハビリ2連ちゃん!
雨、やんでたらいいのになー。がんばろっと。 


 


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