重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
バギープチ修理☆
2014年04月30日 (水) | 編集 |

今日は、学校で給食を食べてから、O学園の予定・・・だった(過去形ね)

昨日もそうだったんだけど、最近眠りが途切れ途切れなももさん
完全に寝着くまで、30分から1.2時間ぐらい寝ては起きてぐずぐず。
なので、朝が起きれなくて目覚めても半分寝てる感じ。

ちょっと、諸事情でももの寝る部屋を替えたからかな〜?
関係ないか?眠剤、増やさないといけないかなぁ。。

ぐっすり寝れた翌日は、朝から覚醒度も高く、表情が全然違うもの。
やっぱ、睡眠は大事です ね




んなわけで、午後からも予定あったし無理せず学校はお休みの連絡して
月・火とひなた・デイで楽しくしてきたし、午前中はゆっくりと、まったりと〜



整形では、先月うったボトックスの経過確認。
特に不都合もなく、まあいい感じに緩んでるってことで、次回の予約して終了。
G.W中ってことで、病院の中はリハの人も通院の人も少なくて静か〜。


 


でもって、K村技師さんの小部屋へε=ε=ε=(●’▽’)ノ 


まずは、座位保持のX:PANDAの、ヘッドのところの角度を替える為の
六角レンチを いただきに
付属のレンチでは合わなくて、プレゼントしてくれたぁ♪ 



で、バギーの吸引器おきのバスケットなんだけど・・・

もものは、まやちゃんママに教えてもらった、バスケットタイプを使ってるのね。
吸引器も置けるし、上着とかレインカバーとか入れてて便利☆

前の、WRBっていうバギーのタイプと同じと思ってたら
バギーごとに少しずつ仕様が違うみたいで・・・


センターのとこはボタンでしっかりとまってて問題なし!

拡大☆


左右のとこがマジックテープになってて、補助のつもりなのかもしれないけど
結構重要で、外れてウイリーするんだよねー 


 
どうにかならんものかと相談!!!
すると・・・

「バスケット外したりせーへん?それやったらかましてしまおか!」って。

バギーを畳むことはほぼないし、畳むとしてもバスケットつけたままでOKだし。

それよか・・・「かます」って(@・Д・@)?? 


 
隙間にかますとか、、
一発、かましたる!とか、、
ボケ、かますとか、、、
後ろ、2つは関西弁か(笑) 


 ようは、釘とかぽっちみたいなん(名前忘れた)で止めることを言うらしい。
旦那も言う!っていうてたなぁ。一般用語か?

そんなわけで、出来上がりはこちら☆

 


 ぽっちがね、ピンクがちょうど2つだけあって・・かわいくなったわ
最初、黒がなくて・・って言ってはったんだけど(センターのは黒だから)
ピンクでGOODですv(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪


いつも、なんだかんだという私の要望に答えて
しかもちょちょいのちょいで、素早く対応してくれて
ほんと頼りになります人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人 


 
ついでに、シーティングの調整もしてもらった。
なんと、作ってからまだ2.3ヶ月なのに背伸びたって 


そういえば、足が余ってる気がしたんだよねー。
私の座らせ方がちゃんと出来てないかと思ったけど。
足置きを1段、さげてもらってバッチリ(*^^)v
 


 


 そんな急いで大きくならんでいいのよー。
かーさんの体がもちません(。 ̄x ̄。)  


 
ところで「ウイリー」っていう?わかりました?
やばいね、普通に使うもん私(笑) 


 
◆余談◆

ちなみに、これ2回目のφ(。_。*)カキカキ
投稿したら、途中(半分ぐらい) から消えててさー(lll-ω-)ズーン
前はよくあったけど、最近大丈夫だったのに・・テンション下がったわ、ほんま 


 




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心身ともにリフレッシュ☆
2014年04月28日 (月) | 編集 |

ちょっぴりご無沙汰であります。
G.W突入ですね〜おでかけする人も多いのかな? 


うちは、毎度ながらこれといって予定もなくいつも通り。


さてと、前記事でのリフレッシュ第1弾!!!

恒例の、ロハスフェスタに行ってきたぁルン♪ヾ(´∀・`*)ノヾ(*´・∀`)ノルン♪
前回食べれなかった、BIGアスパラも食べたし
ぼちぼち、買いたいものも買えたし

だけど、ももの髪ゴムがあんま気にいるものがなくて残念
 
今年は「夏」のロハスがなくて、次回は「秋」
 すでに、もう待ち遠しいわww


そして、26日の土曜日は「土曜参観」
なので、28日の月曜は代休で3連休!!
その方が、ゆっくり出来るしいい考え
 
普段、あまり来れないパパさんたちもきてた。もち、パパローも
ももが授業受けてる間に、PTA総会に張りきって出たり
会長さんとか、役員のママさんたち、みなさんしっかりされててすごい!

何年かしたら、あ〜いう風になれる・・・・・っわけないか^^; 
違うよ!役員になりたい!!ではなく、人として!ってことね。

無理無理、わたくしには到底 勤まりません(。 ̄x ̄。) ブーッ! 


 


そして、今日の代休は・・・ももたんひなたデイ
土日祝はお休みだけど、平日(月〜金)の祝日はオープン
そんなわけで、お家にいるより色々なことしてもらえるし
お友だちもいるし、明日もひなたデイにGO



その間に・・・
平日は普段学校に付き添いだし、リフレッシュも兼ねていいとこ行ってきたよ(´∀`*)ウフフ

 


おっふろ〜


友だちとね、裸の付き合いっすよww


ほら、普段ももと入るからゆっくり入れないし、肩まで浸かれないしねー。
日本人ならば、やっぱ銭湯でしょ!!←関係かっ(笑)

初めて「岩盤浴」って体験したんだけど、アロマの香りや音楽が流れて癒し〜
汗がジャンジャン出てくるけど、ねちゃってするのじゃなくてさらっとしてるのねー。
末端冷え症で血行不良の私にはとってもいい場所でした。
サウナだと、息しんどいしねー。 


平日だから、子どもでもいなくてにぎやかさもなく、近所のおばちゃん、おばあちゃん達で
なんか、ほっこりのんびりできたぁ 


お湯につかると「極楽、極楽・・」って言う?私、何回言ったか(笑)
これも、加齢のせいかーヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆ 



別のとこのおされなCafeで美味しいスイーツも堪能したし
出不精な私を、友だちが色々美味しいとこ、楽しい場所に連れてってくれるんだ


おされな、良き友人に恵まれうれしい限りです(誉めとこ、なんかくれるかなww)


 


ねー、ももたん。ももも、ひなたデイで楽しくしてきたかな??

 


今日は、子どもの日の節句にちなんだものを作ったようです


 


なんか明日もお天気悪いみたいで、1日の予報ですねー。

花粉症状はかなり減って、咳喘息もだいぶ落ち着いてきました!!
みなさん、ご心配かけて・・ありがとうですm(_ _ )m 


油断せずに、朝晩の吸入はしとこーっと。
それでは、また(*´∀`*)ノ″マタネェ




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ひとやすみ、ひとやすみ・・
2014年04月24日 (木) | 編集 |

あか〜っん!!
右の頬も押すといた〜っい 蓄膿も併発

恐るべし、花粉症((((_ _|||))))ドヨーン

眠気と喉の渇きが半端ないから「ザジテン」は飲みたくなかったけど(過去に経験済) 
「アレグラ」は全然効いてないし、一昨日の夜に「ザジテン」飲んだら・・

眠いこと眠いこと。。そしてダルイ 


だけど、鼻たれ小僧はほぼ脱出でティッシュの減りは改善
俄然、鼻詰まりは否めないし、咳喘息もあるけどちょっとマシになった。


 火曜日、また学校でいろいろありまして・・・

 


両目つぶって、泣いてるもも見てすぐ状況がわかったけど
状況証拠しかないから、強くは言えない。多少は言ったけど。

この日は、ほぼ食べなくて給食は注入になった。 



夕方、帰ってくるなりネムネム状態で、お風呂もはいらず寝た。
よっぽどのしんどかったんだぁ。。ももごめん 


 


翌、水曜はO学園でのリハ&整形があったので、もともと無理せず
学校は休んで午後から行くつもりだったけど 


朝方、久々の発作多し
そして、電気つけて顔みると・・・・
目やに大量で目開けない状態L(゚□゚)」オーマイガ!


やっぱり、バイキンはいってたかぁ。。。と、予備の抗菌目薬「トスフロ」さす。
これまでも、まあ心当たりはあるにはあるのよねーε=(・д・`*)ハァ… 

本当にそれが原因かどうか分からないけど、言うべきことはちゃんと言わないとね!
 


学校の看護師さんはみな、とても優しく対応もいいし、
心強い人ばかりで、それが救い


この前も「この子たちは、痛いとかって言えないし、よけたくてもうまく動けない子が多い。
充分すぎる配慮が必要です!!」ってももや私の代わりに言ってくれた/(*=゚▽゚ノノ゙☆パチパチ 




話し逸れたけど、そんなこんなで、私もザジテンの眠気などでダウン
本当はキャンセルしたくなかったけどね、無理は出来ない。


そして、本来ならば今、ももはお家にいないはずだったんだぁ

なんでかって(@・Д・@)?? 


実は、24〜25日とレスパイトのお試し1泊2日だったのね。

それが、昨日電話あって、退院予定のお子さんがお熱出て・・・と。
心配だから・・ってことで、まあうちも、特に急いではいないしってことで
来月に延期することになった。

私も朝方とか咳が出て寝不足だし、最近疲れてるから行って欲しかったけど
ももも、今はお家にいたいってことなのかな? 
ここ最近ね、わたくしほぼ22時すぎには就寝モード 
ほんと、かなり疲れてるのがわかる。いつも0時まわってるものねww



今朝は、うそのように目やにもひっこみ、少量。
細菌の場合は、治りが早いわぁ。。

目はねー、ほら、昔からももの成長をみてくれてる人は知ってると思うけど
いくら大のメバチコや、プール熱や、散々な目にあってるからさ

元々、弱いのかもしれないねー
尚更、気をつけてあげないといけないヾ(_ _。)ハンセイ… 



本当なら、レスパイトも延期になったし学校なんだろうけど
私、まったく行く気がしなくてww

昨日も、今日もももとまったりしてました(´∀`*)ウフフ
まあ、昨日はももたんしんどかったけどねー。

今日はデイもお願い出来たんだけど、最近訓練もちゃんと出来てないし
がんばりすぎず、お家でゴロゴロまだたった7歳だもんね。 



明日も、学校ではなく(笑)いつものひなたのデイに朝から行きまーす
まあ、これはちょっと所用がございましてね(。-∀-)ニヒ♪

 


明日は、しっかりマスクしてリフレッシュするぞぉv(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪


 


 



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初めての給食とおたんじょう日会♪
2014年04月20日 (日) | 編集 |

今日もなんだか、どんよりしてますねー
花粉に加え、PM2.5も(-ω-;)ウーン

スギはピークも過ぎて少なくなってきてるみたいだけど
西日本は、今年はスギよりヒノキの方が多いみたいで
まだまだピークは続くみたい

私、ヒノキの方がきついから毎年、G.Wすぎまで辛いっす 

咳喘息も併発してる感じだし・・だけど、朝晩の吸入でだいぶマシになったぁ
もうしばらく、ちゃんとマスクしておこうっと。


★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆


さてさて、17日から1年生も給食がはじまりました。

栄えある最初のメニューは・・・親子丼

 おかゆは園より少なく、多分130gぐらいって言ってた。
だけど、具などおかずがこんもりと多目かなぁ〜

写真で見ると少なく感じるけど、普通のお茶碗サイズだから
量としてが結構あるような。。

この次の日は、肉じゃがだったんだけど・・・
給食の人に聞くと、肉じゃがだけで160g強あるって言ってた((゚m゚;) 


初日は、母が全部食べさして先生にみてもらってた。
メモをとったりされて、私にも色々質問してはったけど・・・ 


まあ、ここでは書かないようにするけど(オープンだしね)
不安・不安・・・

パクパク上手に食べる子ではなく、地道にコツコツと
やっと椅子でも下手なりにも食べれるようになったのに
食べれなかったから、「はい、残り注入ね」ってほとんど注入ってことになりそうで。。 


まあ、金曜日は他にも色んな事件がありすぎて、母は心身ともにダウンしましたわ


 





気を取り直して・・・
療育園でも、月に1回その月のお誕生日会があったけど
やっぱ、学校は違うね〜素敵なお誕生日会でした

 


4月生まれ1人ずつ前に出て、小学部全員のみんなと先生が歌ってくれる。
何より、この巨大な手作りケーキに本物のろうそくに火を点灯


出来る子は自分で、ももは先生といっしょにパタパタうちわで消したよ


先生たちからのお祝いの色紙と、裏にはこの前とった手形・足型。
その後も、楽しいイベントあったり 




園の保育の先生と学校の先生って同じ先生でも
まるで違うのね、っていうのが第一印象。


まだまだ付き添い登校は続きそうですε=(・д・`*)ハァ…


 


 



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バリアフリー展行ってきたー!
2014年04月18日 (金) | 編集 |

木曜日、学校終わってからお友だちのけんちゃん&ママと
「バリアフリー展2014」に行ってきました


毎年、インテックス大阪でやってるんだけど、中々いけなくて
やっと行く事ができたーヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪


 
まずは、メイン?の「介護と医療と食」のフロアへ。

入ってすぐ、パンフレットを頂いたところが「訪問理容」ってことで
メインはご高齢のおじいちゃん、おばあちゃんだけど
子どももOKで、お家に来てカットやパーマ、カラーもしてくれるんだって

ちなみにカットは3800円 (1000円OFF券がついてた☆)

ももは今はほとんどカットしてないし、切っても毛先だけだけど
男子は、すぐ伸びるしカット必要だもんねー。 


大きくなってくると、中々連れていくのも困難になるし、こういうのはとてもいい
近くみたいだし、いつか利用するかも〜♪


 



すると、無料でネイルサービスしてるからどうぞ!!って言われ・・

 


母さん、したことないぞー!
もも、7歳にしてネイルデビュー 


 


 



かわいくしてくれたよーヾ(≧∇≦*)/

 


けんちゃんも、水色ぬってもらってた(´∀`*)ウフフ


 




あとは、ブラブラとアンケート書いて試供品もらったり(笑)

大阪のはほとんど高齢者向けで、子ども向けは少ないんだよねー。



その後、車ゾーンへ移動して・・・
 
今はもうちょっと、モビリオちゃんにがんばってもらって
次に購入予定の、お車ちゃんに試乗☆

 


スロープの電動式と手動式の違い、良い悪いとこなど
営業さんがほんまに丁寧にジョークも交えながら(笑)色々教えてくれて
まだ買わないのは承知で、これから先のことや学校での場面とか
話し上手でとても分かりやすく、すごく参考になった!

これは、2列の片側をとって車椅子(バギー)が前の方までいくパターン。

ももの場合だと、後ろのパターンよりこのパターンがいいね、ってことでした。
私もまだ買わないけど、食いつくように聞きまくってた(笑)

ももの試乗なのに、「運転席座っていいですかー」って座らせてもらったり(笑)

あと、なんだっけかな?
1300か1500ccの車で、助手席付近まで車椅子がくるのも
登場したらしく・・・(助手席が前に畳める)

それは、もものように首がしっかりしていない子とか、走行中や停止中に
ちょっとお世話が必要なとき後ろでは届かない。
じゃあ、横なら!!ってことで考案された車らしい。(うる覚えww)

だけど、やっぱコンパクトカーで小さいからなぁ。。 


 


車業界も、いろいろ使い手のことを考えて作ってくれてるんだなーって思った。


新型VOXY&NOAH かっちょえぇデモタカイ・・

今しばらく、ガマンです(´・ω・`)ショボーン

 


 



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お薬のいろいろと採血。
2014年04月16日 (水) | 編集 |

あぁぁああぁ((((_ _|||))))ドヨーン

咳がでるーーっ!!

わたくし、スギよりヒノキの方がメインでして(そんなメインいらんけど)
ここ1週間ぐらい前かな?咳がしんどい

咳喘息ももってるから、朝晩、特に朝。
一旦出ると、とまらん 


 ヒノキの方がスギより粒子が細かいから、喉の奥にまではいりこんで
咳がでる人が多いんだってー!

朝晩、吸入ちゃんとしよっと。腹筋鍛えられるけど 


 


 ●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・ 



さて、月曜日は学校お休みして、いつものかかりつけ病院の外来DAY。
午後からだから、学校終わってからでも行けるんだけど
給食がまだ始まってないから終わるのが早いんだよね。
時間が中途半端に空くので、小休憩ってことでお休みしました。

2番手だったんだけど、先生も少し遅れたのもあったけど
前の人がいきなり30分超え
 
後々の枠の人、超待ち時間だったろうなぁ。。。 


 
これまでは、療育園でほぼ毎週のように会って相談できていたけど
3週間ぶりの診察。

まず、事後報告のフェノバールを朝、やめてること。

だけど、音や入眠時以外でも、キツイ発作が増えたことを考えると
やはり、フェノバールはある程度の量はいるってことの確認ができた。

まあなんだかんだと話した結果・・・

◆ 唾液の軽減に飲んでる「アーテン」の増量
◆ フェノバールも、前のように様子をみて朝晩飲む事。
◆ 朝晩の「インタール・吸入」を追加

 以前にも書いたけど、「アーテン」はパーキンソン病に使われるお薬。
ももはこの病気ではないけど、 副作用止めに飲んでる。
*唾液の分泌を低下させる副作用 


 だけど、前にも増量したことがあるんだけど・・・
唾液が出なすぎてカラッカラに口の中が渇きすぎることもあるので
様子をみておかないといけない。 



 また、吸入に関しては・・・


ももみたいに、嚥下が上手でなくゴロゴロが増えるような子に使うことによって
ゴロゴロが減ったり、また飲み込みがスムーズになったりすることもあるみたい。 


また、風邪をひいてもひどくならずにすんだりもしてるって。
風邪をひいた場合も、いつまでもゴロゴロが長引いたりするのも減ってる子が多いらしい。

 夜はともかく、忙しい朝は少し時間がかかるけど
ももの持ってるやつは、ハンズブリーのやつだから
ゴロンしたまま、持ってなくても出来るので大丈夫(*^^)v 


 ってことで、今回の処方は・・・

フェノバルビタール 65mg→60mg/日(微妙に減量)
アーテン2mg 0.3錠→0.6錠/日
インタール吸入 朝晩
感染・状況により、パルミコート 1日1回

*他、変更なし 



ほんでもって、毎年この時期に疑ってる「花粉症」

違うかもしれないし、そうかもしれないってことでお薬も飲んでるけど
もし違うなら、他の薬の副作用とか、感染症か?って早く判断できるし
そういう意味も含め、アレルギー検査をしてもらうことにした。

先生曰く、「陰性で数値が低い(反映されないぐらい)けど症状は出るってことも
稀にあるけど、全部調べておいてもいいね。
だけど僕が知りたいのはこっちの方だけどねー」(笑)って。 


こっちというのは、いっしょに調べる抗てんかん薬の血中濃度のことね(^^ゞ
そりゃ、アレルギーは専門じゃないしね 

お部屋移動して、採血と胃ろうボタンの交換して終了☆ 


結果も急ぐこともないので、来月の受診の時に。


副作用止めやら、本来の使い方とは違うこともあったりと
まだまだ知らないことも多く、使い方次第では良くも悪くもなる薬たち。

しっかり観察して、記録もしっかりとっておかないとねーφ(。_。*)メモメモ





昨日、就学してからはじめての(笑)何もない日だった。
いつもは、リハやらデイやら・・・学校終わってから何かあったんだけど。 



お疲れかしら?ご飯のあと、片付けしてたら寝てました



今日もデイではご機嫌で、ええ顔で遊んできたみたいだし 
給食も、全部たべたよー!!って(*-ω-)ヾ(・ω・*)ヨシヨシ 


 デイ・ひなたさんは、ももにとってもう1つのお家になったかなヾ(*´∀`*)ノ゛


 


  



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慣れ親しんだ、ももの居場所と想い。
2014年04月14日 (月) | 編集 |

残念、無念…llllll(-_-;)llllll 
4日連続の更新ならず。

2歳の頃までは、入院してたし抱っこしながらも携帯で毎日UPしてたけど 
さすがに、ちょっと何かと忙しく(って、そんなにだけどね(笑)) 

なに?誰に言い訳?ヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆ 

まあ3日連続UPできたことで、自己満足しときます 


 


 ■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*: 


さてさて、今日は土曜のお話でした。
 
卒園してから、初の外来リハ・ST


 お目目パッチリだし、先生が読む絵本もしっかり見れてて
先生も「すごいね今日!」って感心してた 


 ちょっと、目に力が入りすぎて油断すると、上方向ばっかり見てたけど。

入学してからのこと、ちょこっとお話したりして、ももは穏やかな表情で
やっぱ、大好きな先生だし、長年いた療育園だし落ち着くんだろうな。 



時間がきたけど、少し延長でトランポリン飛んでくれた

 


動画もとったんだけど、ほんとにこにこさんヽ(o・ω・o)ノ ランラン♪
まだ学校ではこんな表情してなーい
ってか、目さえ開いてないしねー。 


 デイでも、最近ではとってもいい表情みたいだから、もう覚えたみたいだし

学校も、早くももの居場所ってわかって、楽しく通えるといいなぁと思う。 


先生、お昼ごはんちょっと遅れてスマンこって 




いつも、デイから帰ってくるとスタッフさんが
「お家に帰ってきたら、ほんま表情違う〜」とかって言ってて
私は「そう??」って感じだったけど、なんとなくわかった気がした。



ももの言いたいこと、おもってること、ちゃんとわかってあげれてない。
未だ、7年いっしょにいるのに、信じきれてない、ごめんね。 


また、O学園の先生に怒られるなっ。
「なに言うてんねん、お母ちゃん!もも自分でやってるやん!」ってね。


 
話しがまたそれちゃったけど、ももが楽しい、うれしいと思う場所が
いっぱい増えて、好きなことや物が出来るといいなぁと思う。 


  


 



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給食デビュー!とかわいいもの☆
2014年04月12日 (土) | 編集 |

ほんまに1日あっというまに過ぎるね〜。もうこんな時間だし(・_・;)

なんかいつにもましてズレズレ更新ブログだけど
そこんとこ、みなさまお分かり頂けてるってことで(笑)

なので、今日の出来事・・・園行ったこととか、また今度UPすると思うので
どうぞ、懲りずにみに来てくれるとうれしいです 


 


では、昨日のひなた・デイのこと☆

学校の給食は17日からなんだけど、その前にデイでの給食デビュー 


ちょうど昨日の金曜、15時からわたしくし例の「歯科」通いでして(まだ行ってるのよ)
学校終わるのが11時半前で、いったん帰るのもメンドイ 買い物も特にないしー
ももたん、デイの日だしー。。。ってことで

そうだ!!!ってことで、歯科までの時間、デイにお邪魔させてもらって
まずは、私がどんな風に食べさせてるかとか、姿勢とか見てもらおう!ってことに 


前日の急なお願いにも関わらず、快く給食の追加もOKしてくださり
感謝、感謝O(-人-)O アリガタヤ・・

 


座位保持椅子は、前にももが使ってたのをデイで、他のお子さんにもどうぞってことで
それに座って・・・

メニューは・・・・すき焼き風煮物、高野豆腐と玉子、トマトサラダ、わかめのスープ、おかゆ

最初は、私があげてたんだけど、後半、デイのスタッフさんと交代して・・・
ももたん、全部完食ですヤッタネ!!(v゚ー゚)ハ(゚▽゚v)ィェーィ♪ 


まあ、薄目でしたけどww

看護師さんが、飲み込む音など聴診器でチェックしてくれたり
「ももちゃん、すごい!上手!!感動した!!」って言ってくれたり 


スタッフさんに囲まれ、ちやほや持てはやされ
隣で食べてたけんちゃん、怒ってたんちゃん?(笑) 




けんちゃん、うつぶせ上手〜

これまでは、とろみをつけたラコールを50mlのシリンジに満タン60ml。
それを4本持たせてたんだけど、これからはナシで良さそうです。 


次も上手に食べれるといいね♪


今度はお目目パッチリで、よろしくね


 



そうそう!!入学式の時に頂いた素敵なお祝いカード


療育園の先輩&ママたちからのお祝いメッセとかわいいカード☆
こんなかわいいのを作ってくれて、ももたんも母もうれしい
リビングに飾ってるんだぁ〜(´∀`*) 


 


 



 おまけ 


デイで作ったもの
 


これはTVの横に飾ってるんだ(*´ω`*)ニヒ

明日はまったりして、また月曜からがんばるぞぉ〜!!って思ったけど
月曜は学校お休みして、外来行ってきまーす!!

お薬、変えてることなど、事後報告・・・相談もしてこなくっちゃ。 


 


 



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そう言えば・・プレゼント♪
2014年04月11日 (金) | 編集 |

金曜だぁ!!がんばったぁももと私(笑)

こんなに金曜が待ち遠しいなんて、初めてだよ(´∀`*)

今日も、学校終わりからひなたデイ
このことは、また別の日にUPするとして・・・


 


今日は、もものお誕生日と入学プレゼント、見る・・・でしょ?( *´艸`)ムププ 


 


学校にね、帽子いるって書いてあって・・・
去年、お友だちに作ってもらった「サンバイザー」(←過去記事に飛べるよ☆)を
おいておこうかと思ってたんだけど、一目ぼれで見つけたこの帽子ちゃん 


ももの小さな頭にもちょうどいいサイズもあって、これまた奇跡なんだよ!ほんとに 
やっぱ、かぶりもん似合います、ももたん 


 
そして、入学用にこれまたももの小さなあんよに合う、靴もGET
本当は、ブラウンが欲しかったんだけど、どこも在庫切れで

だけど、このネイビーにしてよかったかも。+.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.+。
茶色ばっかりだしね、かわいくてお気に入りです 


 ピーンとしちゃう足首さんも、わりにきちんとおさまり脱げないし(*^-゚)vィェィ♪


 


 明日の土曜も、なんと園でリハ入れてたぁ、鬼母(*´人`*) ごめ〜ん

だけどSTだし、大好きな先生と久しぶりに遊べるからいいよね 


 


新入学、新入園など、親も子も環境が変わってお疲れだろうね。
 週末は、ゆっくりまったりして、また月曜から楽しみ見つけてがんばっていきましょう
(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ノオー!!! 


 


 



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入学早々、大忙し☆
2014年04月10日 (木) | 編集 |

入学初日の昨日、そして2日目の今日もスケジュールびっちり!

学校へは、しばらく母も付き添わないといけないので
バスに乗らず、車で一緒に登校です

本当は9時から始まるんだけど、駐車場がバスの車庫の近くなので
色々不都合があるってことで、9時過ぎの登校。
なので、バス登校より30分はゆっくり出発で私的にはいいけど(笑)

初日なんて、一旦アラームで起きた私。
なのに、また寝て・・・・ももに起こされたし(^^ゞ


 


学校では、療育園とちがって保護者の控え室とかもなし。
教室で、子ども達と一緒に過すっていうか、わりとお世話&相手してる

ももの担当の先生がね、肢体の学校がはじめてで、抱っこから覚えてもらう感じです。
なので、発作もほぼ知らないし、吸引機も初めてみた!って言ってたわ

だけど、優しくももに声をかけたり、どういう風にしたらいいのかとか
色々聞いて下さるので、少しずつ覚えていってもらって
ももの事を知って、ももも先生のことを覚えてもらうって感じです。

なので、付き添い解除はまだまだ先だろうなーε=(・д・`*)ハァ…
看護師さんも、医療ケアっ子に対して少ないようだしねー。

だけど、他の学校はわからないけど、私はすげーっ!!って思ったのは・・・

吸引機を学校の先生が洗って(消毒・お湯を通すなど)してくれて
乾かしてくれるんだー!!みんなのとこもそう??

うちは、デイでも使うので本当は持ち帰りだったんだけど、
私がももを抱っこして、吸引機とももと私のバッグを持って
駐車場まで行くのが大変でー!!って話すと(保健の先生に)
2台あるなら、学校においていいよ!!ってことでヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪

デイには、前に使ってたちょっと壊れかけの〜♪
AC電源しかダメになっちゃった吸引機を使ってもらって (しばらくね)
私は充電池だけ持ち帰り、毎日お家で充電して学校に持っていくことに
それなら、全然楽〜o(≧∇≦o)(o≧∇≦)o イエーイ 



医療ケア的なことは、結構柔軟に対応してくれてるのかな?という印象だけど
結構これが、普通だったりして。まっいいかww


 


話が大きく逸れたけど・・・・((*´∀`))ウキャキャ

まだ短縮なので、給食はなし。
9時すぎに行って、11時すぎには下校。あっというまですわ

ももは、初日と今日、デイのひなたさんだったので
学校までお迎えにきてくれて、そこから母はしばしの休息

で、今日は園でPTのある日だったので、15時頃デイにお迎え行って
療育園でPT、がんばってきました 


 


今日はさすがにハードだったかな?
だけど、やっぱ慣れたデイでは、いい表情でお目目もパッチリみたい。
学校は、眠いのもあるだろうけど薄目くんです 



園から帰ってきたのは、17時前。
服も脱がないまま・・・

 


寝てたよ(*_ _)zzZ
いつもなら、5分ほどでキツイやつで邪魔されるんだけど
ピクッとしただけで、30分近く寝てた。
ももたん、あと1日がんばろねp(´∇`)q ファイトォ~♪ 




ももにもプレゼント買ったし、それはまた今度(。-∀-)ニヒ♪


 


 



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