重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
忙しい、忙しい、、
2014年02月28日 (金) | 編集 |

もう2月も終わり。

とうとうやってきた3月||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||

卒園は淋しいけれど、淋しいよぉ〜って言ってるヒマがない今
夜はももが寝たら時間があくから、自分時間でほっとひといき

でも夜中、起きてくるからねぇ。。。うちの娘さん┐( -"-)┌ ヤレヤレ
夜更かしもほどほどにせんとね。
学校は、療育園に行く時間より1時間は早いからねっ行けるのかな?

 
 
中旬には就学説明会。
これが、周りのお友だちに聞くとだいたい2.3時間が多く
午後からとかがほとんど。

だけど、ももが行く学校は朝9時〜15時まで!!ってほぼ1日仕事
なんか、考えただけでも憂鬱だわε=(・д・`*)ハァ…

それに、ずっと受けてなかった、受けれなかった予防接種が目白押し
まあ、これは忘れてた!ってこともあんだけどねっ 


あとは、卒園に向けてのなんやかんやの準備というか。。

入学に向けては、おそらく説明会でもらうであろう大量の提出物の山。
これが、先輩ママに聞くところによると、ペンが1本壊れるぐらいらしいわ
それプラス、ももは医療ケアがあるから、さらに倍ほどあるらしいよ 


字、汚いしさー、パソコンでやれないもんだろうかね?
ダメ元で聞いてこようと思うけど、無理だろうね 


あとはね・・・私的なことでも忙しく(これが1番悩みの種かも)
シワが増えたんじゃないのかっ??って感じだわ。


 


なにはともあれ、ももはなんだか薬増量でキツイのはちょい数は減っていいけど
やっぱ、眠気がひどいわぁZz(´-ω-`*)φネムイ,,


水曜日がほんとひどくて、療育でも給食の時間でも涙流して
せつなく泣いて「ねむい、ねむい」と訴えてた 
ほんと、こんなことは超がつくぐらい珍しくてみんなもびっくり 


だけど、泣き方がせつなくって笑ってしまうのだけどねっww


そして、今日の午後からのOT。
昨日から眠気はマシだけど、油断すると目つぶってる。


つい5秒前までは起きてやってたのに、座位の角度を変えるのに
目を離したすきに・・・この通りで、先生と爆笑ww 


まっ、発作がきちゃうのですぐに起きちゃってまた泣いてたけどねっ。
ほんと、眠たいのに寝れない、寝かせてあげれないのがほんと辛い




だけど、帰ってきてはこの通り、なんかお目目もパッチリでご機嫌ちゃん


園でもこんな感じでいれるといいのにねー。
ってもう1ヶ月しかないよぉ〜(lll-ω-)ズーン 


 


 



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花粉なのかなぁ〜?
2014年02月25日 (火) | 編集 |

昨日の夜は、ほんと久しぶりにゴーゴー、フガフガなももたん
鼻が詰まってるから、完全に口呼吸。

こんな時は、いつものお鼻に「ブリーズライト・キッズ」
加湿器のアロマは、ペパーミント・ ティートゥリー・ユーカリ


アロマは他にも何種類か持ってて、その日の気分やももの状態などで変えてるんだけど
私的には癒しの「ベルガモット」が1番好きな香り


夜にクラリチンDSを飲んで、私も飲んで(錠剤の方ね)
それが効いたのか、昨日がたまたまゴロゴロ、フガフガ祭りだったのか
今日は、全然マシだったのねー。

とりあえず、もうしばらくアレルギーのお薬、寝る前に飲ませることにしようと思う。 


 


園で給食前の自主訓練(PT)の後、5分ほど珍しく寝たももたん。
昨日、ぐっすり寝れてないから、やっぱいつもより眠そうで・・
給食は半分食べれたらいいかな?って先生に話してたんだけど 


おかゆ少し残したぐらいで、ほとんど食べた!!
先生曰く、最初は全然お口が動かないし、舌で出してきてたけど
なんかスイッチはいったようで、どんどん進んだってさっw川・o・川w オォーーー!! 


学校の先生、そのスイッチ見つけてくれるといいんだけど・・難しいのよね


デザートのヨーグルトは、どうも形状が難しい(シャバシャバだから?)のと
酸味がイマイチらしい。。 


 



片付けして戻ってきたら・・・

 


寝てた。5分で起床。発作がきたのさ


 


 


午後からの診察で、強い発作に有効なフェノバールを1度増やしてみることにした。
量も少なめだったので。。

《今回の処方》

ラミクタール 180mg/日(先週、4mg増量してました) 変更なし
フェノバール 65mg→80mg/日

その他変更なし。 



そんでもって、今の時点の血中濃度はかっとくことで、急遽採血!!

病院の待ち合いで待ってる間に、最強発作がきてももたんぐったり
終わって呼ばれて処置室にはいると「寝ちゃったんです」と 


さっきのキツイので疲れてのもあるんだろうなぁ。。
それにしても、採血中に寝るとは大物だわ 



結果は来週。さてどうなってるかな?
先月末とあんま変わってないかもなぁ〜


そうそう!今日、うぐいすが「ホーホケキョ」と鳴いていたのよ
春ももうすぐかしらね

だけど今日はあったかくてよかったけど、週末はまた寒くなるようだから
気をつけなければねっ!





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倒産してたの(゜д゜;)マジ?
2014年02月24日 (月) | 編集 |

なんかゴロゴロ多いももたん


咳や熱はないけど、鼻水からくる感じのような・・・
この時期になると、花粉かなーとか、薬の副作用かなーってややこしい

私も花粉症で、前まではヒノキの時期だけだったのが
今年はここ1週間ほど前からくしゃみに、かゆみ、鼻水が

そんなにひどくはない方だけど、炎症がのどにもきてたまに咳もでるし最悪
今年は少ないようだけど、去年みたいに早くから予防でお薬飲んでなかったからなぁ。。

歯に鼻にと、早く平穏がきてーー!! 


 



さてさて、今日はももたんデイの日☆
元気に行ってらっしゃいして(*´∀`*)ノ″母は美容室へ 


これがまあ、思わぬ渋滞に巻き込まれて・・・
普段なら5分、10分もあれば最寄の駐車場に行けるはずが
30分以上かかったぁ(lll-ω-)ズーン

救急車やパトカー走ってたから、事故かなにかかな??

ももが帰ってくる時間のちょい前に終わるという、
美容室も予定より遅くなってしまい、結局買い物も行けずじまい 


まっ、美容室行けただけよしとしよう




デイでは今日も色々したようで・・・その中の1つ。
 
ぬりぬりφ(・ω・。)
去年も出してないお雛さまたち・・今年も無理だわ
ももたんもゴメン、みんな怒ってるかなー。来年は絶対に




ほんでもって、ここから本題です!!引っ張りすぎ(笑)

ほら、通販の「レモール」って倒産されてたのね!
知ってました??ってか、レモール知らない人もいるか!

なんで急に言うかというと・・・

 


ももの持ってる、みんなとおそろいで買ったネーム入りトートバッグ☆

デイのスタッフさんが、子どもや姪っ子ちゃんたちに買ってあげたい!!ってことで
買ったHP教えてあげたのね。 (12色ぐらいあったんだよ)
そしたら今日「倒産したみたいで、このバッグが出てこない(泣)」って


うちが注文したのは先月なんだけど・・よくよく調べてみると去年の秋に倒産したようで
民事再生法の適応をうけ、販売は続けていたみたいなのね〜

全然しらんかったよ。安いし、かわいいのもあるしねー。
まあ在庫切れが多いけど、たまに買ってたんだよねー。

KIDSのカタログ販売も中止になってるようで、このバッグもなかったよ 

*一部の商品がないのとカタログは休刊みたいだけど販売はしてるみたいですよ。


 



スタッフさん、ごめんよー(*´人`*) 
値段も手ごろだったのねー。ももはあと薄いピンクもあるんだ 


復活するかもしれないし、私も時々チェックしときます



明日は療育園、午後は診察。
お薬もらうの忘れないようにするのと
発作キツイの、どうしたものか相談してくるー!!





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装具つけて〜
2014年02月21日 (金) | 編集 |

朝寝坊なももたんだったけど、重役出勤(古いねっ、もう言わないよね?)で登園。

療育、残り15分ぐらい?だったけど、リズムに合わせて楽しめたかな

そんでもって、PT(ボイタ)して給食。
さっき来たばかりで、もう給食ってσ(^_^;)アセアセ...

午後からは、まずはOT。
そうだ!ももの担当のOTの先生来月で退職するんだ。。

ありゃ、またジプシーなOT(これも古いしww)
どの先生になるのかな〜?


   
今日は手関節装具(リストサポート)つけてお絵かきしたんだ。

 


この装具、前にもご紹介しましたけど(過去記事→こちらから♪

どうしても、おばけのお手手になるもの手首さん。
いってはならぬ方向に曲がっちゃうのね。。

だけど、この装具をつけると防止にもなるし、
何よりも!!ペンとか持ってられるのね



これも作成予定です。
こちらは、治療用になるようで保険らしいです 


前にお友だちにつくってもらったのは、普段用




さて、何を書いたのかな??

 


書きかけの時「まんぼう?」って思ったんだけど、うさぎちゃんでした(笑)
時々、ぎゅーっとおしたりして先生と一緒にカキカキ



そして再びPTして、久しぶりに会ったママ友ちゃんとおしゃべりww
 


学校に向けてのいろんな物だったり、スケジュールだったり
あーだ、こーだ言いながら、ない頭で考え中(ー`´ー)うーん

まっ、なるようにしかならんっ!!ってことで、深くは考えませんけど 





今日は、キツイのは何度かあったけど、昨日のような
最強のキツイのはなかったから、まだよかったかなぁ。。


真央ちゃんに元気もらったしねっ

感動したさー男泣き、いや、うれし泣きしたさー(TωT)ウルウル
(人´∀`o):ぁ.*゚::リ.。:が..と*.ぅ゚:..(o´∀`人)


 



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しんどかったけど、ニョキニョキ☆
2014年02月20日 (木) | 編集 |

今日は、午前中療育園のあと歯学部だったんだけど・・・
昨日、あんま寝れずで起きれなかったので、療育園はお休み。

いつもの感じだったけど、歯学部へいく車の中。
もうすぐ着くよ〜!ってとこで、嘔気を伴い、悲鳴あげるキツイ発作が 



その後、受付すませてまずは嚥下の様子などを見る「顎治療部」へ。
待ってる間に、またきたーΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン

今までのキツイやつより、さらにキツイ強直発作で
「おぇー」と嘔気と、悲壮な悲鳴をあげる(泣)

なんかみんな見てるけど・・・・(¬д¬。) ジーーーッ
別にいいけど、気にしない・・・・フリ。

呼ばれたけど、ちょっとまたきそうな雰囲気だったので
お部屋でエスクレ注腸液・500mlIN。

なんとか、それで落ち着いたからよかったけどε-(;-ω-`A) フゥ…  
その15分後、やっぱ気張りだしてトイレへε=ε=ε=ε=┏(; ̄▽ ̄)┛ 


液体なので、10分もあればわりと吸収してると思うけど・・・


いつもは、食べるとこをみてもらったり、ビデオ撮ったりするけど
今回はこんな状況だったので、最近のももの様子だけで話して終了。 


 


その後、歯科へ移動


眠そうってわけでもなかったけど、おりこーちゃん
先生が上手なんだろうと思うけど、1回も「おえっ」もなし。

タイミングよく大きくお口もあけて、上の6歳臼歯の粒も左右ともに確認 
下に続き、上も出てきましたかぁ(・∀・;)

頭出ると、ニョキニョキすぐだからしっかり歯磨きやらないとね!

母さんの二の舞には決してさせないよo(・д´・+)ゞ頑張リマッス♪

虫歯もゼロで、ちょびっと歯石とって、フッ素ぬって終了 





夕方は、先週に引き続き(って書いたっけかな?)
K村技師さんがお家に来てくれて、せっせと修理などなど。

ついでに色々お願いする母の要望にも、嫌な顔1つもせず
答えてやってくれて有りがたい人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人 



明日でもう今週おわり?はぇぇぇっ!!!

そうそう!今日は支援学校からバスの停留所の確認の電話もきた! 


なんだか、やらないといけないこと多いのに
なんかやる気ゼロだーっ!!

 誰か、やる気スイッチおして〜〜っ


 


 



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なかなか落ち着かない。。
2014年02月19日 (水) | 編集 |

まだ本調子というか、キツイ発作が増える前には戻らない
お薬がまだ足らないのか、濃度あがるまでもう少しかかるのか?
それとも、今の薬のメンバーじゃダメなのか。。。

園で、まだキツイのん多いけどちょっとマシかな??
な〜んて、言ってた今日。

群発もあれ以来なくて、少しずつ上昇かな?って思ってたけど・・・

 今日、園が終わってからの午後から訪問リハだったんだけど
療育園でも、音で驚愕発作が2回ほどあったようで(母と分離の時ね) 


訪問リハの終わりかけにも、キツイのんきて
その後、またキツイのんやら、満面の笑顔で笑う発作がぁ(lll-ω-)ズーン

夕方のお薬、少し早めに飲んで抱っこしてたらだんだん落ち着いてきたんだけど
夜、一旦寝たと思ったらなんかまたきてる 
 


トリクロ追加で・・・どうか落ち着いて朝までは無理だろうけど
ぐっすり眠れますように 



一旦、狂うと元のまだマシの状態にすら戻すのに一苦労ε=(・д・`*)ハァ…
悪くなるのは、あっちゃまなのにねぇ





発作落ち着いたから、抱っこ解除でゴロンとしたら・・

 


もうすぐ、小学生なのにねぇ┐( -"-)┌ ヤレヤレ
しかしながら、ういやつめっ 


 


 



やっぱ、コアラちゃん抱っこが1番好き(だと思う)


 


 



そうそう、デイでの創作活動のひな祭り。
ちゃんと、かばんにいれてくれてましたO(≧▽≦)O ワーイ♪ 



吊るし雛だって


スタッフさんと一緒に、ペタペタ糊付けしたりして作ったみたい


 


 



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慣れてきたかな?
2014年02月17日 (月) | 編集 |

ももたん、今日はデイの日

その間に、母は歯科へε=ε=ε=ε=┏(; ̄▽ ̄)┛
今日は、反対側の親知らず抜いたのさ
まだまだかかるわぁε=(・д・`*)ハァ…

だけど、デイに行かせてもらう前まではこういう通院とかって
パパが休みの日しか無理だったけど・・

休みじゃなくても、デイの日に合わせていけるのでとっても助かる
そうじゃなきゃ、歯科なんて時間がかかるし行けないものね。。



今日はデイでお雛さんの創作活動したみたい
どんなものだろうな?また持って帰ってくるかな?

あと、手浴&足浴もしたみたいで・・・
色んなことを体験させてもらって、ほんとうれしい限りです 




昨日の夜、22時半すぎに起きてきて、いつもならすぐにまた寝るのに
1時前かな?結局寝ついたのは。。

なので、やっぱり今日はネムネム&薄目星人だった模様┐( -"-)┌ ヤレヤレ 


もももデイに何度か行って、人にも場所にもだいぶ慣れてきたのか
「抱っこしてー!」と声だしたり、今日は泣いたらしいわ。

泣くときって、基本的に「眠い」か「抱っこして」なのね。
決して「お腹すいたー!」ってない。
残念ながら、どうでもいいのよね、ももにとって
逆に迷惑ってきっと思ってる。
 
男性のスタッフさんが抱っこしたらすぐ泣きやんだってことだったから
やっぱり抱っこだったのかな(´∀`*)ウフフ


 


 


 


どんだけ眠いねんσ(^_^;)アセアセ... 
毎度、豪快なあくびww


 





だけど、ええ顔も


 
デイでも、怒ったり、泣いたり、笑ったりと
いろんなももを披露できるようになればいいなぁと思う。 


 


 



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雪いっぱいだったけど・・・
2014年02月14日 (金) | 編集 |

今日はほんとに雪、また雪のもも地方
先週のことがあったから、どうせ雨でしょ??って思ってたら
なんと!朝起きると銀世界((゚m゚;)アレマッ!

シンシンと積もる雪が降るのは何年ぶりかしらね?

ってそんなのんきな事を言ってらんないっ!!

今日は、療育園の診察がある日で(主治医じゃないけど)
先週もらい忘れた、ももの眠剤の処方を書いてもらう予定だったのだ。

だ・け・ど・・・・

路面もすべりそうな感じだったし、何よりうちのマンション
駐車場棟まで、中庭をテクテクと少し歩いていかねばならない。
そして、階段で2階まで。

ももを抱っこでです。これで手首痛めたのよね、きっと 


私1人ならなんとかなるけど、ももを抱っこで万が一こけたら!!って思うと
やっぱ怖くて行けない(T▽T)


まっ、結局のところ14時すぎから雪もやんできて、中庭をみても
雪が溶けて歩けそうだったので、療育園に行ってきたー!

安全運転、速度守って(あっ、当たり前か(笑))((((((((っ・ω・)っ ブーン 



この雪のせいで、キャンセルも多かったようで
訓練もバッチリ受けてこれて、終わり良ければ全てよし!ってね 



薬のことがなければ、絶対やすんでるところだけど。
ももの大事なお薬、例え眠剤であっても忘れるなんて

こんなことあんまないんだけど・・・疲れてるのかな?
ただのうっかり、いや、あんぽんたんなだけですねヾ(_ _。)ハンセイ… 


 




今日はバレンタインデーでしたね



ウィスキーボンボンが好きなおやじパパww
懐かしい、ボトルの形のをGET 


今日も寒い中、雪の中、お疲れさま





あ〜、みたいけど眠い(o・ωゞ ゴシゴシ♪

大輔!!信じてるよ

|応援隊|*'v`)ノ*'v`)ノ*'v`)ノ ガンバレェ!!





 



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ipadでOT☆
2014年02月12日 (水) | 編集 |

今日は午前中療育園で午後からは訪問リハの日。
最近、就学用の装具作りとかで忙しくて、久々な訪問リハ☆

朝一の駐車場は空いてたけど(9時前)ETCの更新とか
装具&もろもろの申請の為、ももが療育うけてる間に市役所に行ってきたんだけど・・

中は空いて、私の好きな(笑)優しい職員さんですんなり終わったんだけど
入るのに駐車場が満車でちょっと待った。

だけど!!!!

それ以上に、療育園に戻ったら駐車場が満車でかなりの列
なんでだろう??って駐車場のおっちゃんと話してたら(おっちゃんと仲良し(笑))
祝日明けだからちゃうかな?ってねΣ(´Д`lll)ナルホドネー

ママ友ちゃんがももを見てくれてて、ほんと助かった(*ゝω・)ノ ァリガトネー 


●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・ 


そんでもって、午後からの訪問リハ。

今日は、先日のO学園のOTの先生から仕入れたアプリと
仲良くママちゃんのだいちゃんママに教えてもらったアプリで遊んだよ



これがだいちゃんママに教わった「くままわし」
とにかくめっちゃかわいいのよぉ

この手のipadの知育アプリのほとんどが、ずっと静止状態で触ってても反応しないけど
軽いタッチや僅かな動きでも反応して、アクションしてくれるっていうのが利点

なので、ももが押したり(台も含めね)ちょっと指を動かしたりしたら
動物たちが、きれいな光の玉を弾き出してくるくる回るのww
そして最後に「ばいば~い」って次の人に変わるの

その声がほんとかわいくて、ツボです(●≧∀≦)ノァハハハハ


座位保持のお家用がまだ到着してないので、バギーに座ってやってたんだけど
だんだん眠くなってきて、薄目になってきてたけど・・
この「くままわし」をしだしたら、パッチリお目目になってた(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-




先生に肘をサポートしてもらって
ずっとじゃないけど、わりと見て遊んでたかな(*^-^*)



あと、O学園の先生に教わった「花火」のアプリ



これも作った人が「神」なのよ!!
タッチした強さや、動きに反応して色んな大きさ、色の打ち上げ花火が上がる。

自分でやって遊ぶバージョンと、作ってあるのを見るバージョンがある。
ほんときれいだし、リアルな感じがよいです

だけど、たまたまかもしれないけど・・・
これをやり始めた時にきっつい発作がきたり
力いれて、嫌そうな顔したり、眠そうになったり・・・
しかも、ipadに映りこんでるけど(笑)チラ見も微妙(・∀・;)

くままわしの時と全然違ったから、試しにくままわしに戻ったら
ちょっとええ顔で緊張もゆるんで、見て遊んでた

中々「すき」は見つけてあげれないから、「イヤ」から始まる
「さっきよりイヤじゃない」ぐらいから見つかればいいなぁ

花火のは「バン」っていう音が嫌だったのかな?
今度はバックに音楽流してやってみよっと


あと、タッチカードっていうアプリも中々の仕事をしてくれそう。
もう、トイレバージョンが最高にうけましたヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆

よく分からん人・興味のある人は、無料なのでダウンロードしてみて
スマホでもあると思うよ。


いくつかアプリもってるけど、「これいいよ!!」っていうのがあったら
ぜひ教えてください(*´Д`人)ォネガィ♥




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増量キャンペーン再び!
2014年02月10日 (月) | 編集 |

今日は朝からちょいと所用で・・・その後すぐかかりつけ病院へ
3時間ほど、ももをずっと抱っこだったんだけど(椅子でね)
途中、ぐずぐずモード。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

そりゃ、抱っこ好きって言っても疲れるわねぇ。。
母さんも腰痛いわぁ(; ̄д ̄)ハァ↓↓


もものご飯は車の中で注入にて
父さん、母さんは病院にあるカフェでパスタランチσ(´~`*)ムシャムシャ

やっぱ、疲れたのか眠たそうにしてたももたん。
15分ほど、珍しく寝た
気持ちよさそうだったけど、診察時間がきたから起こそうとしたら
ぴくっとして起きたわぁ 




さて、診察の方はというと・・・今日はあっと言う間に終了。
先週に、1週間ごとにラミクタールを発作の様子や副作用みて増量ってことは決めてたし 


《今回の処方》

ラミクタール 172mg→176mg/日 


*他は変更なし


胃ろうのPEG交換と物品もらって終了

看護師さん「今日はどうする?お母さんする?私する?」
母「どっちでもいいよ。」といつもこの会話になる(笑)

PRG交換、抜けた時の対応なども含め親が交換することが多いのね。

まあ、ほんとどっちでもいいんだけどいつも聞いてくれる
まあこういうシステムだったからこそ、抜けた時そんなに慌てなくてすんだのかもね。

 
そうそう!レスパイトの連絡がまったくなくて( ̄ー ̄?).....??アレ??
今日は担当の人が休みってことで、休み明けに連絡くれることになったんだけど・・・

審理委員会はすんでるはずだからって看護師さんは言ってたし
主治医の先生も、大丈夫なはずって言ってたけど・・・やっぱ連絡ないとね
ここ断れちゃうと、行き場所ないから。。ほんと頼みますよ 




この1週間、群発こそないけどキツイやつが前に比べたらやっぱ多い
もうちょっと、濃度足らないのかなぁ

何度目の増量キャンペーンだろうかねぇ。。

春に向けて、なにかと忙しくもなるし何とか落ち着いて欲しいです

 
しかし、今日も風が冷たいし寒かったぁ彡(-ω-;)彡ヒューヒュー
今晩も冷え込みそうだし、加湿しっかりして寝ないとね 



家の結露・・・ほんと半端ないんだけど、どうしたものかね( ̄へ ̄|||) ウーム

プチプチとかはったこともあったけど、どうもねぇ。
コマ目にお掃除でしょうかね(・'v`・)?? 


 


 



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