重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
今年も1年ありがとう♪
2013年12月30日 (月) | 編集 |

2013年もあと残り30時間余り。。
今年1年も、あっちゅうまに過ぎていきましたね〜

さて、今年は初めてづくしな1年でもありました。

夢の国・ディズニーランド
海旅行 


そして、訪問リハに単独で初めて離れて長時間過すデイサービスも始まりました。 


今年の目標は・・・

*入院せずにお家で過ごせること!

*年末、最後まで療育園に行けること



残り1日あるけど、なんとか目標達成できそうですヾ(≧∇≦*)/やったー 


 

来年は、春から就学。
新たな1年のはじまり、はじまり〜♪でどうなることやら?だけど
ももと一緒に「のんびり」「気ままに」歩いていきたいと思います 


 

さて来年の目標は・・・ 

*入院せずにお家で楽しく過せること←これは必然 


*卒園式&入学式に元気に出席できること!←泣くよ、絶対




いつも気にかけてくださり、遊びにきてくれてありがとう

新しい年が、ももにとっても、みなさまにとってよい1年となりますように。。

どうぞ、よい年末年始をお迎えください(*´∀`*)ノ″マタネェ


 


 ラストはやっぱり、仲良しけんちゃんとの2ショットで


来年もよろしくね ももか 


 


 



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祝☆ブログ開設2000日到達!!
2013年12月28日 (土) | 編集 |

ブログ書くマイページみたいなとこをふと見ると・・・
「ブログの開設から2001日」ってなってる!! 


そう、昨日が記念すべきブログ開設2000日☆


そういや、1500日の時もだいぶしてから気づいて(・∀・;)
へぇ〜そんな計算してくれてるや!って思ったぐらいなんだけど(笑)

5年前の1歳すぎからはじめたこのブログ。

当時は同じようなハンデをもつ子のママ友と呼べる友人もなく、
ネットで色んな方のブログなどで情報や元気をいただき
いつか私も、そんなブログをつくれたらな〜
少しでも自分が経験してきたことが、自分もそうであったように
誰かの助けになれたらなぁ〜と。まだまだですけどね(^^ゞ

今ではたくさんの方に読んでいただき、温かいコメントも頂けるようになりました。
また時折「ももちゃんですか?ブログ見てます」と恥ずかしながら
声をかけていただけようになりました。

何より、このブログを通じてたくさんのママ友ちゃんとも出会えて
今ではリアル会ったり、会ったことはなくてもずいぶん前からの知り合いのような
心強い、素敵なママ友ちゃんと仲良くなることも出来ました。

ももがハンデを負ってしまったことは悲しいことだけど
過去を変えることは出来ないし、今のももが大好き 


そんなももが、結んでくれた「縁」今風に言えば「絆」
これからも大切にしていきたいと思います。 



゛・。☆。・゛★゛・。☆。・゛★゛・。☆。・゛★゛・。☆。・゛★゛・。 
 


それでは・・・私の力作(って自分で言うなっ!!だけど(笑))
これまでの色んなももたん、よかったら見てやってください

左上から1月スタートで右回りで12ヶ月です 


2008年


1月は初恋の相手・・ちゅんちゅん
1年間、もものお家は病院




2009年


デパケンやめて、髪の毛がやっと伸び始めましたww
この年の3月にやっと退院。春から療育園にも通い始めました。



2010年

 


ももの地元彼氏のけんちゃんともこの頃からママともども仲良し



2011年


今ではリアルでも仲良しだいちゃんがお家にきたよ
髪の毛も伸びて、だいぶ女の子らしくなってきました


2012.2013年



2013年の今年は、色んなところへ行った年でもあります。
それもこれも、ママ友ちゃんたちのおかげ
出不精なうちだけじゃ、実行できてなかったもの。。


これからも、続けれる限り綴っていきたいと思いますので
どうぞよろしくお願いいたします




 


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バギー、マイナーチェンジ☆
2013年12月27日 (金) | 編集 |

今日もすごい寒かったですね。明日はさらに寒波とか
うちは勿論だけど、みなさんも体調ダウンとかなりませんように 



さて、今日はももたん療育園はお休みしてデイへ
母さんは、年末のお買い物&お一人様タイムをありがとう


あっ脚はですね・・・まだ痛いようです
パンツ式のおむつはやめて、今日はテープ式オンリーで
ズボンとか脚を曲げないといけないのが、どうも痛い感じ

たまに私を蹴って自分で「あいたたたっ」ってなってましたが
夜は眠いのもあって、パジャマにお着替えの時は泣いてましたねぇ。。

デイでは今日は先取りで「しめ縄」を作ったとか(*^-^*)
イベントごとに何かさせてもらってありがたいです
 
今日はちょっとゴロゴロが多くて、薄目星人だったようで┐( -"-)┌ ヤレヤレ
お目目パッチリで、楽しく過せる時間が増えていくといいなと思います。

スタッフさん、看護師さんに今日もちやほやされたのかな
今年はこれでおしまいなので、しっかりご挨拶してまた来年です(*´∀`*)ノ″マタネェ


★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆


デイから帰ってきてまもなく、続いて技師さんがもものバギーを持ってきてくれたよ 



ベルトが外側から出て空間があるので、ももの体幹が崩れて頭も落っこちたり
歪んだりと上手に座れてないってことで・・ 


背中の部分に切り込みを入れて、ベルトも変更(RV?ポケットと同じ)
真ん中で「カチッ」と止めるのは同じで、プラス「ギュッ」とベルトで締めれる。

 
骨盤ベルトは、太ももを止める感じで。


安定してとてもいい感じですo(≧∇≦o)(o≧∇≦)o イエーイ

 
今までのだと、脚は外転・外旋して大きく開いたり、緊張で反ってずれてきたりと
常に補正してたんだけど、これなら腰もずれないし 


年末なのに1週間で仕上げてお持ち頂き、
しかも「補正が汚い!」とやり直しをお願いしてくれた営業さん


本当にありがとうございました人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人

マイナーチェンジしたバギーで、お正月おでかけ出来るのでよかったぁ

さあ明日は、ももたん仕事納めで今年最後の療育園。
通園は今日までだったんだけど、PTだけ行ってきま〜す
 


 


 


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脚が痛いよぉ〜(;_;)
2013年12月26日 (木) | 編集 |

今日はまた一段と寒く、この雨でさらに明日は寒いようですね((((;゚Д゚))))
残り5日、平穏で過ごせますように・・・

のはずが!!!

 


リハで脚の装具(SLB)をはく前に、先生がストレッチをかけてたんだけど
ちょっと、席を外してて戻ってくると・・・この通りで泣いてる(・'v`・)ドッタノ?? 


この後、しばらく泣き止まずで
だけど、ブランコでゆらゆらしでまったり〜。

 その後、PT室に移動して自主訓でズボン脱がせるのに脚が床についたら
泣き出して、脚(アキレス腱)とか触ると「痛い」っていう顔して大泣き 


「どうしたん??ももちゃんめっちゃ泣いてる」ってママ友ちゃんもびっくり
カクカクシカジカ・・・と話してww

しばらく、誰も泣いてないのに、訓練もしてないに
もも1人、わんわんと泣いとりましたよ

その時は腫れてないし、熱ももってないし硬い腱が伸ばされて
ちょっと痛めたかな??程度だったんだけど・・・
その後の保育の時間も、脚ではなく手や体を動かしても
痛そうな顔や少し泣いてたようで((゚m゚;)アレマッ! 


久々に涙いっぱい流して泣いたもんだから、疲れて眠気が

給食後、ももの脚のことを保育の先生に聞いたPTの先生が
ももの脚を診てくれて・・・
両足比べると、少し左(痛がる方)の方が温かいし、腫れてる・・って
そんなに大したことないと思うけど、湿布はってゆっくりしとき〜ってことで帰宅 
 



湿布ならハップ剤も肌色のんもいっぱいあるも〜ん(*^^)v

床についたり、曲げて負荷をかけると「びっくり顔」や泣くので
まだ痛そうだけど、最初の頃よりマシかな〜??多分。

だけど、いっぱい泣いたので眠くてウトウト(*μ_ー)ね〜む〜い〜。。。
寝れなくて泣いてるのか、痛くて泣いてるのか??何もしてないから、前者だろうけど。
時々自分で脚動かして、痛がってる時もあるけどね
 

今は冷やす時期なので、お風呂はNG。ってことで
今日は、早めに寝てもらいましょうかね。

 


前もあったんだよね〜。
うちのパパがやらかした過去記事はこちらから☆

その時は尋常じゃない泣き方で、私も結構焦ったけど
結果、軽い捻挫?今回のようにアキレス腱を痛めた?感じだったようで
湿布貼ってたら、いつのまにか大丈夫だったし 

痛いとかって言えないから、こうやって泣いて表現するしか出来ないけど
泣き方も色々(ウソ泣き含むw)するようになったなぁ 



明日は、今日の痛くて泣いた分、楽しい1日になりますように




 


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さて今年のクリスマスは・・
2013年12月25日 (水) | 編集 |

もうあと数時間でクリスマスも終わりですね〜
友だち、恋人、家族・・うれしたのしいパーティでしたかぁ〜?

うちはママ友とのパーティーで満喫したので特にお家パーティはなし(笑)

パパもお仕事忙しく帰りも遅いしね〜(_´Д`)ノ~~オツカレー 

さて今年のプレゼントは・・・

 


諸事情により、これになった(´∀`*)ウフフ
イベントごとに色々注文しなくっちゃいけない・・・そういう諸事情分かる人には分かる(笑) 


だけど、音楽と光で楽しめるし、こういうのは持ってなかったのでちょうどよかったわ



さぁ、ここからが正念場ですよ、ももたん

去年、一昨年とクリスマス以降に体調ダウンで高熱発生(lll-ω-)ズーン
どうか「2度あることは3度ある」ってことにならないで下さい。
今年こそは、よい年末年始になりますように


 



そして、今日は朝から再び座位保持の借り合せpart2!!


技師さん、OTの先生が一生懸命ももに合うように、
上手に座れるように合わせて調整O(-人-)O アリガタヤ・・

カーシートも!!ってことで、急遽こちらも合わせて・・・。

バギーも座位保持もみんな来月揃って納品になるようで
仕事が早いっ!!年末年始はさむのにね〜 



帰りは1時間ちょいのところ、さすが年末の五十日。
だだ混みで1時間半ちょいかかりましたわ 

 
明日は、朝から療育園。
まだまだラストスパートでがんばりますよぉ 


 


 


 


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デイでリース作ったよ☆
2013年12月23日 (月) | 編集 |

ももたん、今日は朝からデイの「ひなたぼっこ」さんへ
夕方までのフルコース。p(´∇`)q ファイトォ~

その間、母たちは・・・・(´∀`*)ウフフの話は後ほど  


 
お迎えの時にいつも、ももの様子など(時に雑談もww)お話するんだけど
すっかりと大切なものファイル渡すのを忘れてた(^_^;)スイマセン

だけど、1日様子(吸引や注入、発作や療育やしたことなど)を記入して
コピーくれました<(_ _*)> アリガトォ

今日は、午後から他のお友達と一緒にクリスマスのリース作りしたんだって

 
銀紙、ももがスタッフさんに手伝ってもらって「ギュッ」ってして丸めたんだって!
あとは、一緒に折り紙などペタペタと一緒につけたり・・ 


 楽しそうな1日だったようでよかったです


 

さて、ももがデイに行ってる間・・・・

母たちは恒例のクリスマス会&忘年会

色々と動くし、もものことほとんど構ってあげれないので
デイだと色々遊んでもらえるしってことで・・・ 


 おかげで、マシンガントーク炸裂で賑やかなパーティとなりました


今回は、前日から仕込みのビーフシチュー 
そしてカルパッチョにホームベーカリーでパンも焼いたんだ
ケーキはデパ地下のいちごいっぱいタルトとケーキ



お腹いっぱい、心も満タン

みんな園の同じ組の(だったw)仲良しママなんだけど
作る人達、片付ける人達とちゃんと各自が動いてくれて
ほんとよく気のつくママ友ちゃんばかりです 


 しかし、写真で見たら尚更、パンの切り方が雑(・∀・;)私ですww



いよいよ今週末で療育園も終了。
ももたん、明日の火曜と木曜の2日しか行かないやっ 


 あっ、土曜日もPTが空いてたのでヒマだし行くんだったww


残り1週間!!!
気を抜かずに最後までがんばっていくぜっ(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!  


 


 


 


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バギーよ!しばしさらばっ!
2013年12月21日 (土) | 編集 |

あぁぁぁぁああああ〜っ!!!
って大きな声で叫べない代わりに字で叫んでみた


やっと、年賀状できたぁ(o´Д`)=з 疲れた・・・ 

あ〜だ、こ〜だと編集したり、組合せたり・・・
毎度思うけど、いつもギリギリ。物はだいぶ前からあるのにねっ(^_^;)

お尻に火がついて、やっと動くタイプなもので。
25日までには投函できるので、まっ結果オーライ 




さて、珍しく2日連続で
最初の頃は、入院もしてたしね〜色々エピソードもてんこ盛りだったけど
最近、忙しい!!ってほど忙しくもない、それなりにだけど・・・ 
まあ、単なるブログタイトルのように、「気ままに」です。

よかったら、たまにのぞいて「おっ、更新してるやん」読んだろか
ってな具合でいいので遊びにきてくれるとうれしいです 



ももたん、就学に向けての物作り〜
X:PANDAに続いて、今度はバギー 


新たに1台と、今のを修理で使うんだけど、今回は「修理」こと。
台車が見つかったと連絡くれて、翌々日の昨日、お家に来てくれた技師さん

元は、違うところで作ったバギーだけど関係なく「修理」 してくれる。

ベルトのとこなど改造して、ももが上手に座れていないので
座れるようにしてくれるって☆⌒v⌒v⌒ヾ(≧ω≦)ノヒャッホーィ♪ 


台車のバギーは、RV(もものはWRB)のM
 


なんと、カラフルポップなお色でしょうか(・∀・;)
ヘッドのとこは、もものを使用。
その他色々ひとまず合わせてもらった。 


来週、O学園に行くからその時でもよかったんだけど、それなら年越しちゃうので
年内に間に合わようにって、昨日の夕方来てくれた。
そして、来週27日(仕事納め)の夕方持ってきてくれる予定 


まだ眠たかったももさん。また寝てたよ20分ほど。


わぁ!もうあと10日で今年も終わりだっ!!
ここからが勝負!!!体調崩さずに、元気に年を越そうねっ


 




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最後のクリスマス会なのに(。-_-。)
2013年12月20日 (金) | 編集 |

今日は療育園のクリスマス会。
年長さんで来年就学のももたん、最後となりました。
2歳から通園してるけど、2歳のクリスマス会は入院
3歳からなので、通算4回目となりました


卒園児は、冒頭に大事な役割があるから遅れるわけにはいかない!!
最近、夜中に起きて朝もなかなか起きれないから、前日は早めに就寝
ももに何度も「しちじ半に起きてね〜早くでもダメ!しちじ半よ!」って暗示

 1時半に起きてきた((((_ _|||))))ドヨーン

「いちじ」に聞こえましたかしら( ̄ー ̄?).....??アレ?? 
「ななじ」って言えばよかったのかしらね 


泣いてまた夜ふかししそうだったので「トリクロ」追加。
だけど、この「トリクロ」追加があかんかったぁ 


2時半すぎには寝たし、ちゃんと7時半頃に起きて目も「ぱちっ」と開いてたし

よっしゃぁ〜〜っ!えらいやん!!って思ってたけど

9時前には到着して、朝いちPTもがんばって覚醒作戦成功のはずが・・・
おしっこも全然しないし、薄目どころか寝てる??

おしっこ、前日の寝る前から朝起きてもずっとためてしないことがあって
半覚醒で脳も寝てる状態なのかな?起きると2.3回分??って感じで
一気に出すから2枚はかせててももれちゃうのよね 



1日中ネムネム状態。
しかも、朝一の卒園児のキャンドルサービスの後
ほんと超珍しく、抱っこで寝てる(〃゜△゜〃)えっ!

園で寝ることなんて、多分2歳以来かも??
うとうとはあるけど、30分近く寝てたもん。
ほんと、トリクロのばかーっ!!私のバカー!


グループの出し物でも薄目。ってか目つぶってる?
先生方の楽しいダンスも見れず
まあ、親はかなり堪能させていただきましたがww
毎年、毎年、終わってからの練習、おつかれさまです 

あっ、ちなみ今年はAKB48の「恋するフォーチュンクッキー」でした 
ここでは写真はUP出来ないけど、みんなミニスカートで(男子も(笑))
かわいくバッチリ踊ってました ヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ


給食のあと、サンタさんからプレゼントもらって終了。
ほんと、最後の最後まで薄目で眠そうなももさんでしたε=(・д・`*)ハァ…

まっ、これがももたんなんだけねっ
睡眠があまりよくない調子悪い時なのに、ちゃんと朝から行けたし
最後まで参加できたし、これで(・∀・)オッケー! 



ももも疲れただろうけど、母も結構疲れたわ
抱っこして写真撮影とか、移動とかも抱っこだから余計に
いつもしてることだけど、なんか疲れた。
年はとりたかないねっσ(^_^;)アセアセ... 

さあ、ももも寝てるしゆっくりお風呂にはいってきますかね






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診察おさめ☆
2013年12月18日 (水) | 編集 |

 昨日、今日とネムネムなもも&母(´ぅω・`)ネムイ
2日連続は流石にねぇ。。今晩は寝れるといいけど。


火曜日、そんなわけで朝方寝たもんだから園は重役出勤←ってこれって死語?
ってか「死語」って言葉自体、もう言わないんだろうけど(^_^;) 


11時前に着くには着いたけど、駐車場満車で30分近く並んで到着。
ちらっと、自主訓練してもう給食 


そしたら、看護師さんが先生から連絡あって遅くなるってΣ(゚д゚lll)マジ?
15時半回るってことだけど、先週連絡なしで15時半回ってたし
ってことは本気の遅いってことで、16時か!? 


ちなみに一応14時頃からなんだけどねぇ(^_^;)
大学から車で来はるし、急患さんとか色々で多々遅れがちだから
慣れてるけど、さすがに16時はあんまないっ。

13時半〜の枠は元々STがはいってて・・
その後の空きが15:40〜。
終わるのが16時半だし、さすがに遅くなるなぁ。。ってやめたら
14時過ぎの枠が空いて、続いてPT

その後、同じく診察待ちのママ友ちゃんが一緒だったので
わいわい、ガヤガヤおしゃべりしながら待つこと・・・1時間ほど。
ももはあんま寝れてなくて、午後からのリハではくねくね星人
控え室でも眠いけど寝れんっ!って時々切なく泣いとりました

そして・・・・やっぱ16時頃到着でした。

仲良しのママ友ちゃんいたからよかったけど、
1人でぼぉ〜と待つ1時間って辛かっただろうなぁ。あんがと 



さて前置きが長くなりましたがww
ひとまず、てんかんのお薬などは現状のままで年を越すことに

ラミクタールを減量してから、ピクピクは減ったと思うけど
診察時も「まだやってるね。。続くのはしんどいからねぇ」と。。ポツリ。 


もう少し減らすのは、この時期怖いのでこのままでいこう!ってことに。
次回、年明けの診察からまた再調整する予定。

また、リスパダールは・・・
今のところ、副作用らしきものはなく、だけど前回も2週間以上経ってから
だんだん、便がやわらかくなったからこれも続行で要観察|ω・)ジー

0.3mgにしてから、寝つきはよくなったし少し改善されたけど
ここ最近、また夜中起きて寝れないことが続いたりしてる。

3週間、先生と会えないのが不安だけど(ってか毎週会いすぎww)
穏やか年末年始を過ごせますように 


 診察で、ここ最近群発はしてないんですよ。
でも、そういってたら出たりするんですよね〜って話してたら・・

今朝、キツイやつ。群れできちゃったし
 やっぱ、禁句だったぁ


寝不足だし、今日は天気も悪いし、休まないと無理かな。。
その前に、3日出てないからカンチョーさんでスッキリして
しばらく、抱っこしてぎゅっとヨシヨシしてたらおさまったミラクル 


時間も迫ってたので、ももたんパジャマで出勤
どうせ、PTで服を脱ぐしね〜(´∀`*)ウフフ

だけど、朝のダメージ&2日連続あんま寝れてないので
ずっと眠そう、ってか給食は7割以上食べたけど、ほぼ眠りながら
食事介助の担当の先生に「もも、起きてー!!寝るな〜!!」ってずっと言われたしw 



帰ってからも抱っこでうとうとZz(´-ω-`*)φネムイ,,
添い寝してうとうと(*_ _)zzZ


今晩も、明日の朝も落ち着いてますように。。。
 20日は最後のクリスマス会があるしね



写真ないと、字ばっかりでつまんな〜いっていうそこのあなたに


8ヶ月の時のももたん。2007年12月です。
1ヶ月ちょっとだけ退院してお家で過ごした貴重な時でした。 


この頃からすでに、完成された「ま・ゆ・げ」
髪の毛より長いでしょ∵ゞ(≧ε≦o)ぶ

こんなちっさい、かわいい時もあったんだよね〜

この頃の方が、毎日必死でクタクタで、寝不足で、、
誰も相談する、話をするママ友もいなくて・・・ 


不安な日々の連続だったけど、今があるのはリア友ちゃんや
このブログを通じて知り合ったママ友ちゃんたちのおかげなんだよね〜 


ひとりじゃないっ!!!!


人見知りの私でも(まだ言うよ、ほんとだからww)素敵なママ友ちゃんが
たくさんできたんだもんねっ


あっ、今年最後の診察おさめの話から、なんか最後は真面目なこと?まで
話がよく飛びましたが(笑)

風邪など体調崩さないように、元気でお家で過ごせるように
みんな、親も子もがんばっていきましょうね☆・:゚*オォヾ(o´∀`o)ノォオ*゚:・☆ 


 



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着々と・・・
2013年12月17日 (火) | 編集 |

時間の経つのってほんと早い。
もう今年もあと2週間ほど。
今年こそは!!!ダウンしないでよい年末年始を過ごしたい 


 


さて、今日は(もう日付変わったけど)O学園でのOT&PT


OTの時間では、納品が間に合って座位保持の借り合わせ


テーブルの下側がデコボコしてて、まるでワッフルみたいになってる。
脚をガンガンして、青タンつくってしまってたので保護布?もバッチリ(・∀・)オッケー!
もうすこし、ひざのところを厚めにしてもらうことに

テーブルの表面も、音が響くとびっくりしちゃうので防音シートも。
ピンクは借り。多分同色のグレーになるかな

時間がなくて、まだ体幹や頭部など細かいとこが合わせられなかったので
来週もう1回出動となりました。 


手押しハンドルはサービスでつけてくれたんだけど、すごく立派なものびっくり
ありがとさんです人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人


この後、PTボイタもがんばったももたん 


お家に帰ってから、夕方訓練のあと少し仮眠

 


ひさびさ、嫌いなうつぶせで少し寝た(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-


さあ、明日からまたがんばっていきましょう(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!


 




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