重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
やっぱりそっちかぁ(lll-ω-)ズーン
2013年10月30日 (水) | 編集 |

うちのテレビさん、何とかバシバシそりゃ何度もww
なんとか頑張ってくれてます
だけど、そのうち「火」とか吹いても怖いし((((;゚Д゚))))


昔、子どものころ、突然テレビが「ぼぉっ!!」と火花が散ってショート
そんなことにならないとも限らないしねぇ

気分的には、大きなテ〜レ〜ビ〜♪
♪〜(*´∀`*)〜〜(*´∀`*)〜♪ラララ〜


●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・


先週、色々と調整したお薬たち。
1番、来て欲しくない結果となってしまったぁ(´;ω;`)

「3度目の正直」「2度あることは3度ある」 

やっぱり、後者の「2度あることは3度ある」だった 


増量した「ルーラン」

前回の「ロナセン」同様で薬疹出現(゚д゚lll)
場所も、出現までの日数もほぼ同じ。

 1度出た薬の似た系統のお薬の場合は、やはりアレルギー反応が出やすいのね
増量までは大丈夫だったけど、増量してよく眠れるようになったのになぁ


やはり、よく仕事してくれてたようで、やめてからは1度は寝るけど
1時間ほどで起きてきて寝れずで・・・昨日もトリクロ登場

そうなると、朝まで引きずってしまって今朝も全然起きないし
午前中も眠そうだったし。。 


とりあえず、先週追加した「マイスタン」を眠剤の時間にずらしてみることに。

≪今回の処方≫

デパケンシロップ 6ml→3ml(減量・元に戻す)
マイスタン 1.5mg(続行)
ルーラン 中止 


ピクピクはまだあるけど、ちょいマシのようなので
マイスタンにちょっぴり期待しつつ、もうしばらく様子見って感じです。 



今週末は、療育園の「運動会」
本当は10月中旬なんだけど、園の都合で11月に。

寒いだろうなぁ彡(-ω-;)彡ヒューヒュー
最後の運動会、いいお天気だといいなぁ



明日は、仲良しのだいちゃんのオペの日。
どうか、無事に終わりますように

だいちゃん、いっぱい応援してるからね!(●o≧д≦)o頑張れェェェ♪
 


 



いつもコメントありがとうございますヾ(≧∇≦*)/


 こんな感じの顔文字を使用するとそれ以降の文章が消えてしまいます
ご迷惑をおかけしますがよろしくお願いします(*- -)(*_ _)ペコリ 


      


   
     

        

スポンサーサイト

バタバタ・・・そして((((_ _|||))))ドヨーン
2013年10月28日 (月) | 編集 |

今日は、朝9時前に家を出て大阪市内にあるO学園まで行ってきました。

就学用に座位保持、 バギー、カーシートを作るんだけど
今日は、借りの借り合わせってことで業者さんと技師さん、そしてOTの先生とで。

11時すぎ〜のOTで先生にチェックしてもらうのに、時間かかるので
10時に行って、先にセッティングしておくって手はずで。 


座位保持は、あちこちで試乗もしてるし業者さんとも何度も合わせてもらってるので
スムーズに終了。

細かいことは、申請通ってから借り合わせでってことでに。

バギーやカーシートも決まってるので、悩むとしたらバギーの色かしら(´∀`)
基本の色は決まってますの。
後は、組み合わせです。ラブリー系ではないですよww 


業者さん&技師さんとも今後の話とかもしてたら、PTの時間おしちゃった。
最近の気になるとこだけチェックしてもらって終了。

既に13時前 ももたん、お昼の注入遅くなりました 
こういう時は、とろみをつけたラコールを50mlのシリンジに60ml入るので
それを4本持参です。 

2〜30分空けて2本づつ2回に分けて手押しで注入です。

母のお昼ご飯は、またまたドライブスルー
グラコロっヾ(≧∇≦*)/ チキンタツタと共にぜひ定番メニューに


そんでもって地元に戻ってきて、療育園のすぐそばを通るもので・・・
「6限目(14時すぎ)が空いてたら(PT)して帰ろっか?」 ってことで・・・

7限目しか空いてなかったけど、6限目にSTの空きがあってので
はしごでがんばったももさん(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ


ST:今日はゴロンでipadで遊んだり〜♪


母も、車の中でとりあえずのポテトLとアイスコーヒーを食しただけで
しかも、何故か4時半ぐらいまで寝れなかったので眠い(*μ_ー)zzz

もものせいでもなく、ただ眠れなかったのだ。
ももの眠剤、拝借しようかと思ったけど起きれなかったらヤバイのでやめた

そんなことはどうでもいいんだけど・・・

16時すぎに帰ってきて、TV見ながらグラコロを食べようと思ったら・・・

テレビが映りません(; ゚ ロ゚)ナン!( ; ロ゚)゚ デス!!( ; ロ)゚ ゚トー!!! 


電源スイッチいれても、ランプが緑・赤と点滅、カチカチとするだけ
すぐにネット検索して、再起動なるものをしたけどダメ( ̄× ̄)b゙NG!!

修理に2〜3万弱かかるようです(;_;)

それでも、ひつこく電源入れたり消したり・・・

最後の手段で、叩いてみた!!昭和です(笑)

そしたら・・・まさかの・・・

映ったぁ〜〜っ!!!O(≧▽≦)O ワーイ♪ 


何でも試してみるものだ(笑) だけど、今晩電源切って次はないかもです


冷蔵庫、エアコン、お風呂に続き・・・恐るべし、電化製品の10年伝説


何も、1つの家にしかもまとめて壊れることないんちゃう?


なんの嫌がらせでしょうね(゚_゚i)タラー・・・



ももはというと・・・

 
頑張って8分だけ寝れた。発作、やっぱきちゃうのよね

しばらく泣いて怒ってたけど、抱っこしてちょっとしたら・・・



お姉さんになったものだっ
ほんのちょっとしか寝れなかったけど、少しスッキリしたみたいでよかった



今日こそは!!!23時には寝るぞぉ!!


 


 



いつもコメントありがとうございますヾ(≧∇≦*)/


 こんな感じの顔文字を使用するとそれ以降の文章が消えてしまいます
ご迷惑をおかけしますがよろしくお願いします(*- -)(*_ _)ペコリ 


      


   
     

        


デイサービスへの道☆
2013年10月26日 (土) | 編集 |

朝は太陽も出て、いい天気だったのにだんだん雲が
たまってた洗濯して、油ギトギトの換気扇&コンロもお掃除してスッキリ

豆にすればいいのよね〜
家事の中で、掃除が1番嫌いなんだよね(・∀・;)


さてさて、ももは来年就学。あっ、知ってるよねww

普段のももの日程というか、予定は・・・

月・・・通院・他のリハビリ
火〜金・・・療育園

で、うちの自治体なんだけど・・・
障がいっ子ちゃん、重度っ子ちゃんも含め「日中一時支援」ってことで
急に予定が出来た、見守ってて欲しい、ってことで
お子ちゃまの預け先があるのに対して

医療ケアのあるお子ちゃまはなし( ̄× ̄)b゙NG!!

胃ろうはもちろん、経管栄養(鼻チューブ)、看護師さんがいないってことでダメ。
元々、そういう届け出みたいで。。

隣の市のあちこちでは、医療ケアっ子、重度っ子の預け先があるんだけど
うちの市は残念ながら遅れていてない

で、この度早ければ来月半ば〜末ぐらいに
医療ケアっ子の預け先がオープンする運びとなった!! 


お友達も色々と、医療ケアっ子の預け先がない!ってことで話してくれたり

「日中一時支援」ではなく「児童発達支援」
 
なので、「受給者証」を使用するので、療育園と同日には行けない

日中一時支援は別物なので、重なってもOK。

そして、もう1点。

行く曜日は固定で決めなければならない。 


ようは、放課後等デーサービスと同様なんです。


「放課後等デーサービス」は就学児童が学校終わってからの通所事業。
就学すると、通園(通所)ではなく学校なので関係ない。

だけど、今は通園(通所)してるので・・・そこがネック。

だ・け・ど!!!!

もううちの市では無理かな?と半ば諦めてけど、就学前に体験出来そうなので
文句はいいません。えっ?言ってる?(笑)

いやいや、ほんと作ってくれたことに感謝ですよ人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人

とりあえずこの前、市の子ども発達センターの方がこの件で来てくだり
また、この方が噂には聞いてたけどとてもいい人
話し方も穏やかで、いい人のオーラが出てる〜

話それましたが・・・

あとは、デイサービスのオープンを待って、見学や契約ってとこかな?

入院以外で、療育園以外、旦那以外にももをお任せするなんて
初めての道を進もうとしています。

小さい時は、旦那さえ嫌というか、心配で不安だったけど・・今はまったく平気(笑)
ももも変わったし、何より私も変わったかな?

だけど、発作もあるし、それがまた発作と気づきにくいのもある子。

 これから先、親以外の人の力も借りなくっちゃ無理になってくる。

訪問リハも初めて、今年は色々初めてづくしかも

何はともあれ、今年中にオープンしてくれればいいなぁと思う。

あとはもう1つ。
うちの自治体にはないサービス。
これも、少し進めていければと思います。

進展すればまたUPしたいと思いますので、お楽しみ?に〜(*´∀`*)ノ″


 


 



いつもコメントありがとうございますヾ(≧∇≦*)/


 こんな感じの顔文字を使用するとそれ以降の文章が消えてしまいます
ご迷惑をおかけしますがよろしくお願いします(*- -)(*_ _)ペコリ 


      


   
     

        


かわいいのが届きました♪
2013年10月24日 (木) | 編集 |

台風・・・もも地方には、どうやら明日の夜〜明け方に通過の模様。
夕方遅く、大雨の中ピカーンと稲光のあと、すぐにドーンときた

私もびっくりするぐらい。しかもドーンドンと大きな割れるような音。
ももたんも超びっくりで、驚愕発作&号泣でした 
またくるかもしれないから、しばしヘッドオン装着でした



゛・。☆。・゛★゛・。☆。・゛★゛・。☆。・゛★゛・。☆。・゛★゛・。 


さてさて、今日は楽しいことをUP♪〜(*´∀`*)〜〜(*´∀`*)〜♪ラララ〜 


発作多いとか、病院行ったとか、寝れないとか・・・
まあももの記録なんだからそれが当り前だけど、日記でもあるしね 


まあ、ランチした♪とか、遊びに行った〜♪とかも多いけどね(*^^)vなんでもいいよねw



じゃ〜〜〜っん!!!!←また、じゃ〜っんって言うてるし(笑)

名前はんこも、髪飾りももちろんハンドメイド☆⌒v⌒v⌒ヾ(≧ω≦)ノヒャッホーィ♪
はんこ、チョコの入れ物にはっててこれまたケースまでもかわゆい
パッチン止めも、大小それぞれかわいいし♡

そして、本命のオーダーしてました「手関節装具」(ピンクのんね)

前にM病院のリハで使った、既製品のをUPしたんだけど(過去記事→こちらから♪
それを、なんと!!!
こんなにかわいいくつくれるなんて(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ- 



手のひらのとこの部分に、固めの板がはいってまして
背屈を制限してくれます。

 


特に右腕は、まあ肩からの影響が1番大きんだけど・・・
外へ、行けない方向へ「ぐいっ」とねじっちゃうですねぇ(・∀・;) 


腕の回旋はしてしまうけど、手首の回旋はいい感じ

何より、もこもこで素材も気持ちいいし、バイアスとか使ってて
色使いもバッチリ(v゚ー゚)ハ(゚▽゚v)ィェーィ♪ 

小花がまたアクセントになってて、ほんとかわいいし
夏は汗をすってくれるし、冬は暖ったかいし最高


こんな素敵なハンドメイドを作ってくれたママのハンドメイドブログはこちらから☆
↓ ↓ ↓

mana*iro life


定期的にお友達とショップ開いたり通販とかもあるのでよかったら是非みてみて


境遇は違うけれど、ももと同じように闘ってるお子ちゃまのママ☆
家事に育児に、しかもハンドメイドは「GOD」の腕前。

なんでも上手にこなすママと、頑張りやさんの娘ちゃんのブログはこちらから☆
↓ ↓ ↓

mana*iro life2


あっ!勝手にリンクはっちゃったけど・・・まっいいか(・∀・)

ハンドメイドはどれもこれもかわいいし、近くなら絶対行きたいんだけどなぁ〜
万博のロハスにも1度きてくれないかなぁ・・と勝手に希望ちう 



園のまやちゃんママも上手に作るし、私にはない才能

私の才能は・・・知らないこと、わからないことはすぐに調べること!ぐらい?
あっ、これは才能ではないかっ∵ゞ(≧ε≦o)ぶ
 
昔から、好奇心旺盛のいっちょかみは変わらず。
悲しいことも、辛いことも色々あるけれど
まっ、何とかなるさ〜精神で、これからもがんばります!

と、なんの宣言やねん!!って感じで、今日はこれで(*'-')ノ*マタネー 


 


 


 




いつもコメントありがとうございますヾ(≧∇≦*)/


 こんな感じの顔文字を使用するとそれ以降の文章が消えてしまいます
ご迷惑をおかけしますがよろしくお願いします(*- -)(*_ _)ペコリ 


      


   
     

        


頼むよ!お薬たち!!
2013年10月22日 (火) | 編集 |

こんばんわ(。・ω・)ノ゙ 
すっかり、朝晩は冷え込んできましたねぇ。

この時期、もものパジャマが悩みどころ``σ( ̄^` ̄;) エットォ

基本、モコモコしたのとかトレーナータイプのような厚手のパジャマは
本番の真冬でも着ないのね。こもりさんだから。

ちょっと前までは半袖だったし(マンションなんであったかいの) 
最近は、七分や長袖の・・・肌着がメインww

親が暑がりだから、なんかももにも薄着が多くて
園でも、「ももちゃん、寒ないの?」とかよく言われる。

こもりさんだけど、基本多分寒がりさんなももたん。
お布団から出て、リビングにきたら「寒いよぉ〜」って
大きな声出して、震えてるからww

だけど、布団の中があったかいだけで寒くはないのよね。
適温が、薬と一緒で幅が超狭い人なんで・・・困ったものだ┐( -"-)┌ ヤレヤレ 


 


★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆ 


さて今日もよく頑張ってきたよぉ(v゚ー゚)ハ(゚▽゚v)ィェーィ♪ 


2限目、4限目・・・PT・自主訓練
3限目・・・保育で運動会の練習


給食も、スープとデザート以外完食((美^〜^味))モグモグ♪

5限目・・・STでもぐもぐの練習と絵本で遊んで

ここで、少し待つと診察・・・ってとこなんだけど、
今日は先生が 外来が長引いて15時回るってことで(゚o゚;;マジ


7限目・・・PTの空きがあったので、先生にお任せ。

6限目・・・う○ち出てなかったので(3日目突入!)
「座ってみよっかぁ??」ってことで・・・・・出たぁヾ(●⌒∇⌒●)ノ  


16時すぎに帰ってきたんだけど、寝坊して9時半前に出たから
それでも、パートさん並にがんばったぁ(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ 
 



そんでもって、お薬のこと。

デパケン増量したけど、この1週間キツイ群発はなかったけど
ピクピクも発作もあまり変化なし。 


眠剤で追加となった「ルーラン」も、寝入りはほんとすぐ寝るようになったけど
だいたい2時間とか3時間で起きてきて、しばらく起きてる。

朝も目覚めスッキリってわけでなく、昼間や夕方も眠そう
今日も園から帰ってきて、見たら目つぶって寝てた!!
けど、発作で起こされちゃうんだけどねぇ(;_;)5分ですわ 


薬の眠気というより、夜中に私が気づかないだけで
2.3時間ごととかで起きてるのかも?もしくは熟睡できてないかも? 


前は、(lll゚Д゚)ヒイィィィ!!と悲愴な声だしてのキツイ発作が夜中にあったから
それで私も気づけたけど、引っ張る発作とかピクピクするのは
声も大きく出ないし、爆睡してる私はまったく気づかないハズ 


何度か夜中にビデオつけっぱで、録画したことあるけど
またしてみよっかな〜と思う。

怖いよ(笑) 私、覚えてないけど無意識にトントンとかしてたもんww

脳波測定の装置さえあれば、家でロングビデオ脳波撮れるやん!って思った。

お家で撮れる、簡易式とかつくってレンタルしてくれたらいいのにねぇ〜

そんなわけで、色々お薬をお試しすることに。

もう1週間、デパケン増量続行です。
ラミクタールを減らすのが怖いので・・・

久しぶりのお薬(4年ぶりぐらいかな?)新たに追加です。

≪今日の処方≫

デパケン   6ml/日(そのまま)
ラミクタール  174mg/日(そのまま)

マイスタン 1.5mg/夜(追加)
ルーラン 2mg/夜( 4mg錠の1/3→1/2に増量)

残りのお薬は変更なし。

久しぶりのベンゾジアゼピン系です。
ゴロゴロ・唾液分泌増加とか眠気とか、嫌な副作用多いし
最近、めっきり使ってなかったけど・・・再登板です!
 
ベンザリンが眠剤で結構飲んでるので、先生も最初は眠気が出るかも?って。

初回量のさらに半分だけど、たまには副作用出ずに働けよ!!お薬たち!!



写真ないから、1歳の時の懐かしいももさんをどうぞ♪

 


ももは1歳前から2歳前までずっと入院してたんだけど・・・
付添いなんで、疲れた母のことを心配して
時々、PICU(小児重症治療室)の空きがあれば預かったもらえたのね。

鼻チューとIVHしてるころかな
髪の毛伸びたけど、あんま変わってないでしょ(´∀`*)ウフフ 


 


 




いつもコメントありがとうございますヾ(≧∇≦*)/


 注意 
 こんな感じの顔文字を使用するとそれ以降の文章が消えてしまいます
ご迷惑をおかけしますがよろしくお願いします(*- -)(*_ _)ペコリ 


      


   
     

        


たまにはパパと&のんびりはいしゃさん☆
2013年10月18日 (金) | 編集 |

火曜の夜は、ピクピクもキツイ発作も多くて、4時ぐらいまで落ち着かず
寝ては起きて、起きて、起きて、、、親子でダウンねむい・・・
水曜は、療育園をまた休むことになったのでしたε=(・д・`*)ハァ…


そして昨日、木曜日のこと。

 朝一から(といっても9時スタートだけど)療育園でまずはPT


この日は、1限目のPTの途中からパパに任せて
母はちょっと野暮用で外出(´∀`*)ウフフ


2限目はOT、4限目は保育・・・の途中で母帰還

3限目は空き時間で、お友達のまやちゃんママに相手してもらったようで
自主訓練だったのに、お迷惑をおかけしたわ(*´人`*)メンゴ

時々は園に来たり、仲良しママとはあだ名で呼び合うぐらい(笑)溶け込んで
私と違って人見知りNOの旦那さん。 


ほんと、羨ましい性格だわσ(^_^;)アセアセ... 

だけど、私が留守で1人で療育園に長時間、滞在するのは初!!

しゃべってばっかりで、みんなの迷惑になってなければいいのだけれど・・・・

療育園最後の年にして、たまにはこういうのもいいかな
またお願いして、野暮用に出かけようっと 


 


●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・



そんでもって、午後からそのまま歯学部へ(/*´∀`)o レッツゴー♪

その前にちょくら、ランチ( ′〜‵)モグモグモグ〜♪


*生ハムとポルチーニ茸のクリームパスタ
またリピしよっと


先に摂食の顎治療部へ。

3ヵ月毎にしてもらってて・・・その間のももの様子など話して
今回も、食べるとこをビデオに撮りながら、聴診器でごっくんの音を聴いたり
口の動きをみてもらったり・・・ 


続いて、歯科の方へ



先生が「今日は、抜く歯ないですよね??」って(@・Д・@)??

そう言えば、前の先生から今の先生に代わってすぐに
グラグラな前歯たち、毎回のように抜いてもらってたっけ?

先生も「代わってすぐなのにいきなり?」ってちょっと思ってたらしいww 


だけど、いつも優しく声をかけながらしてくれる先生で
前の先生同様、いい先生だわ

しっかりとハミガキしてもらったぁ
普段、左の奥が磨きにくく、やっぱ右に比べると腫れてるってことです

最後に機械で表面もツルツルに磨いてもらって、フッ素して終了

ほんと、歯科では「おぇ」とかもなく、おりこーちゃん。
さすが、空気を読む女ですヾ(  ̄▽)ゞオホホホホホ
 


また大きな台風きてるよぉΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン
ももの、みんなの調子がどうか悪くなりませんように





いつもコメントありがとうございますヾ(≧∇≦*)/


 注意 
 こんな感じの顔文字を使用するとそれ以降の文章が消えてしまいます
ご迷惑をおかけしますがよろしくお願いします(*- -)(*_ _)ペコリ 


      


   
     

        


ご無沙汰でした(o*。_。)oペコッ
2013年10月15日 (火) | 編集 |

かれこれ1週間近く更新してなかったぁ(^_^;)
なのに、ポチポチ&ご訪問などありがとうです

いやぁ なんだかんだと忙しくって・・・
週末の連休もバタバタとしておりました。 


忙しさの中には、私の私用も多々含まれてますけどね(´∀`*)ウフフ


今日は、久しぶりに療育園に行ってきてST&PTなどこなし
終わってからは、主治医の診察。

先週、ラミクタールを減らしたわけですが・・・

ピクピク・ミオクロニーはというと、若干減ったかな?って感じだけど
1度出ると、ずっとやってる

それと、やっぱ主戦力のラミクタールの減量で懸念してた
キツイ発作が増えたんだよね((((_ _|||))))ドヨーン

台風のせいσ(o´・Å・`o)??

そういうことにしたいけど・・・微妙な薬加減ですかねε=(・д・`*)ハァ…

あと、睡眠障害に始めた「ルーラン」

今んとこは特に副作用もなく、 ぼちぼち仕事してる

前に飲んでた「リスパダール」「ルナセン」に比べると
確かに作用は弱い(量も少ないのもある)ようで、起きてくるけど
 寝れなくてどうしようもない!!っていうのはない。

もう少し様子みてこのままの量で。


あと、発作の方は・・・・

デパケンを増量して、1週間みてみることに。
ラミクタールの濃度を上げるためだけに飲んでるんだけど、さあどうなるか?

ほんと、ほんのわずかな量で良くも悪くも変わるけど、いい方に変わるといいな

デパケンシロップ  3ml→6ml/日

 
 


iPhoneデビューですの♪〜(*´∀`*)〜〜(*´∀`*)〜♪ラララ〜

新しい5s、色はゴールド
金運上がらないかな〜ヾ(>▽<)oきゃはははっ! 


Androidと仕様が随分違うけど、速いねぇ
まあ、私は使ってたのがLTEでもなく、フリーズするし勝手に再起動したりと
かなりばかちんになってましたので、余計に快適
そのiPhoneで初撮影なももたん



明日も朝から園だけど、台風大丈夫かな。。
大きな被害、どこにもでませんように・・・。


 




いつもコメントありがとうございますヾ(≧∇≦*)/


 注意 
 こんな感じの顔文字を使用するとそれ以降の文章が消えてしまいます
ご迷惑をおかけしますがよろしくお願いします(*- -)(*_ _)ペコリ 


      


   
     

        


就学にむけて〜体験学習〜
2013年10月09日 (水) | 編集 |

台風、大丈夫でしたかぁ〜??

ほんとドキドキで、昨日の夜から何ども警報を確認していました 


なんでかって(@・Д・@)??

実は、今日は支援学校の体験学習の日だったのです 


昨日の夕方、主事の先生から電話があって
「7時の時点で暴風警報出てたら休校になるので、もちろん体験もなし」と。

振替の日があと2日空きがあるけど・・・10月の園以外の予定2日しかないのに
なんと、その空きの日がその2日Σ(´ω`★)マッマジ?

なんとしても、注意報でいいから、雨が降っててもいいから「警報」だけは出ないで〜!

・・・・・・・・・と、朝に。

家を出るときは大雨だったけど、学校に着いたころには弱雨になってて
帰りには晴れていた 



ももは1年生のクラスにいれてもらって、ちょうど朝の会で
みんなご挨拶をしていました。

1年生のクラスは1つで、園のお友達が3人いて心強い
みんな元気に、楽しそうにしてたなぁ(´∀`)

「からだの時間」「グループ活動」とあってももも一緒に混じって体験。

大きな太鼓が「ドンドン」って鳴ったりしたけど、びっくりせずでε-(´∇`●)ホッ

 そして、給食の時間。

もももペースト食でお弁当持参。

 

全部「やわらかご飯シリーズ」をミキサーです(´∀`*)ウフフ

どうも枝豆のはあまり好きじゃなかったみたいで、少し残したけど後は完食(*^^)v
1年・2年の仲良しママたちが応援?に来てくれてて


途中、ももにご飯を食べさせてくれたり
初だったけど、もももかしこくちゃんと食べてた(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-


小さい頃は、私しか無理で、旦那も全然食べへんかったけど
 去年ぐらいからかな?園の先生も特定の先生しか無理だったけど
わりと食べれるようになったのは・・。 


これも1つの成長だな゚.+:。('-'*)(,_,*)('-'*)(,_,*)゚.+:。 ウンウン

 早くは無理だけど、園とちがって時間も余裕があって長い。
その子に合わせて先生たちも1人1人に対応してたので、ちょっと安心かな 



しか〜し、案の定薄目なももさん(ーー;)
ずっとバギーで参加?お勉強?してせいもあったけど・・・

ゴロンしてもこの通り┐( -"-)┌ ヤレヤレ

終わりの会の後、帰る頃になってやっと目が開いたし
1年生の間は、ずっと給食で終わりなのに・・・さぁどうなるかな



終わってから、仲良しっ子3人プラスももでお約束のランチ



今日は、おうどん屋さんへ行ってきた。
食いしん坊な私は、おうどんの他に色んなおかずがついてるやつをチョイス 


どれもねめっちゃ旨い!!!


来年、園から同じ支援に行くのはもも1人
だけど、仲良しママ達がいるから淋しくない

ほんと淋しんぼの私の事を思って、こうやって付き添ってくれる
優しい、思いやりのあるママばかりで幸せ者です(あれ?持ち上げすぎ?


1.2年共、少なかったんだけど来年はやっぱり10人以上になるみたい。
体験学習、15人だって(〃゜△゜〃)えっ!

何度も言うけど、ほら人見知りだからさ(笑)まじで。
打ち解けるまでにね、時間かかるし、バリアはっちゃうのよね。
ダメ子さんですわ 


いつも大きなお目目でしっかり起きててくださいよ 


 




いつもコメントありがとうございますヾ(≧∇≦*)/


 注意 
 こんな感じの顔文字を使用するとそれ以降の文章が消えてしまいます
ご迷惑をおかけしますがよろしくお願いします(*- -)(*_ _)ペコリ 


      


   
     

        


3度目の正直?2度あることは3度ある??
2013年10月07日 (月) | 編集 |

風はピューピュー吹いてるけど、昨日も今日も気温は高めで暑かった〜
なんか、何着ていいかわからん(^_^;)


昨日は、久しぶりにいつものメンバーで集合ヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ!

ランチは「なすとツナのバジルトマトスパ」

4人分のスパは初だったけど、みんなと分担して美味しく??出来たかな 


お子ちゃまたちも、頑張って手伝ってくれて(パスタじゃないよ(´∀`*)ウフフ)
この日の目的は完了 


楽しい時間はあっという間に過ぎていっちゃうよね〜


 


●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・


そんでもって、今日は月に1度の定期外来の日。

先週、ラミクタールを減量したけどピクピクは( ̄へ ̄|||) ウームって感じで。
とりあえず、もう1週間様子をみることに。

また夜に増量してるフェノバールもあんまりだし
風邪症状もなく、普段よりゴロゴロが多いのは、やっぱ副作用ぽいので中止
元の量に戻すことに。 

≪今回の処方≫ 

ラミクタール 変更なしで174mg/日
フェノバール 65mg/日(夜の15mg中止)他変更なし
 


夜は1度は寝るんだけど、1.2時間ほどで起きて2時間とか寝れない。
前ほど悪くはないけど、昨日も寝付けなくて2回おかわり
結局「トリクロ」使用してるし、だけど使わないでいける日もあるってことで。 


先生も言ってたけど、やっぱ眠りがいいと日中の発作も比較的いいのよね。

てんかんは、眠り・特に浅い眠りに悪さをしてくれるので
昼寝もおちおち出来ない 


トリクロは多く使うとももの場合、次の日に引きずっちゃうし
毎日使って、やめる時にまた禁断症状みたいなことになったらイヤだし
やっぱ、群発とかそういうときに頓服としておいときたいのよね。

前に「リスパダール」「ロナセン」と統合失調症のお薬を試したけど
どちらも効果としてはバッチリなのに、副作用でちゃって中止((((_ _|||))))ドヨーン

リスパダール→軟便・下痢
ロナセン→薬疹

次なるエントリーは「ルーラン」ってやつ。
同じようなお薬らしい。

先生はそうなのかなかぁ〜って笑っていたけど(・∀・)
この手のお薬飲んでる時、聴覚過敏がマシだったのね

それは園の先生も言ってて、私も感じてたの。

だけど、飲んでない今は、ほんのちょっとした音や私の咳払いでも
驚愕発作を誘発しちゃってる(´・ω・`)ショボーン

神経に関係するお薬だから、なくはないけど・・
ももちゃんの場合は、突然の音とかだからなぁ・・って言ってたけど
その突然の音は少し柔らかく聞こえてびっくりがマシなのかも??

まあなんにしろ、今回で3回目のトライ!!!

3度目の正直!!になるのか?

はたまた・・・

2度あることは3度ある!!になるのか??

だけど、こればっかりはやってみないとわからないのよね 
どうか、前者でありますようにと願うばかりです


 



なんか、台風がきてるねー。ヤダヤダ(;=´З=)ぅむぅ...

 


 




いつもコメントありがとうございますヾ(≧∇≦*)/


 注意 
 こんな感じの顔文字を使用するとそれ以降の文章が消えてしまいます
ご迷惑をおかけしますがよろしくお願いします(*- -)(*_ _)ペコリ 


      


   
     

        


ピクピク・・・その後
2013年10月05日 (土) | 編集 |

もう、さすがにエアコンいらずですね〜。
だけど、園は暑いからまだまだ半袖親子

ももがダウンしてから良くも悪くも色々イベントあったけど
とりあえず、てんかんのことだけは記録しとかないとねφ(・ω・。)かきかき

先月末に頓服でPBを増量したものの
30mgではゴロゴロ増産&吸引祭で( ̄× ̄)b゙NG!! 


おまけに、減るどころか変わりなし&熱でたし←これは関係ないけど。

そこで、先週末から朝のラミクタールを2mg減量。
夜だけフェノバールを15mg増量にして・・・(母判断)

1日の診察で熱のことやら、お薬のことなど現状を話して
ラミクタールの濃度上昇からの副作用濃厚ってことで
夜も2mg減量。

最終的な処方(変更分のみ)

ラミクタール 178mg→174mg/日
フェノバール 65mg→80mg/日(夜に15mg追加続行) 


血中濃度をはかろうか?ってことも出たけど
もう1週間待ってからの方が濃度も安定してるので、
来週の診察で様子を話してから採血するかどうか決めることに。 


発作にはすごくいい働きをしてるラミクタール。
先生もそれは認めているけど、ほんの少しの差で良くも悪くもなる。

「ももちゃんのいいところって、ほんと狭い範囲なんだろうね」と 


多すぎても、少なすぎてもダメ。

そんで、高熱でた時の私の対処が先生の笑いのツボにはまって
先生大爆笑(●≧∀≦)ノァハハハハ 


1つは、ソリタ点滴でゆっくりゆっくり落として・・・って言ったら
「えっ?お母さん、点滴できるの?」って!!

(( ̄_ ̄ )(  ̄_ ̄))いえいえ


先生、胃ろうからですよーーっ!!ってね。
やっぱ、熱が高くでると脱水が怖いし、病院だったらそく点滴だしね。

基本、解熱の坐薬は使わない。
熱でうなされて寝れないってことなら使うけど、菌と闘ってる証拠だからね。

前も今の主治医も同意見だったし、その方が早く熱も下がる・・・気がする。
その時、その時によるけど。もちろん、使うこともありますよ。

他にもいろいろと・・・なんでサチュレーションモニターもってるのか?とか。
まあ、これは2歳のときに肺炎で入院したときに買ったんだけどね。

 早く退院したくてね〜。大部屋しかなかったし
あの時は前の主治医を困らせてしまったかな?



そんでもって、ピクピク、ミオクロニーですが・・・

ラミクタール減量してから、ちょっと減ったかな??
だけど、1回出ると続いてきちゃうのよね

あんまりラミクタール減らすと、今度はキツイ発作や群発が出そうで怖いし
あ〜ほんとに難しいです(´;ω;`) 



あと、寝つきが悪くて毎日トリクロ追加してたけど、
最近なしでも、すぐではないけど比較的早く寝るようになった(@・Д・@)??ナゼ? 


よくわからん(。-`ω´-)ンー
相変わらず、不思議ちゃんです。 



たまにはほぼ全身なももたん
ALL、頂き物のお洋服たち人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人

紺のレギンスがOTの先生たちのお気に入りなの 




来週は、病院やら1日おきでイベント目白押し!!
それに、やりたいことあるし♪〜(*´∀`*)〜〜(*´∀`*)〜♪ラララ〜

寝不足で風邪ぶりかえして、またオカマちゃんにならんようにしないとね


 


 




いつもコメントありがとうございますヾ(≧∇≦*)/


 注意 
 こんな感じの顔文字を使用するとそれ以降の文章が消えてしまいます
ご迷惑をおかけしますがよろしくお願いします(*- -)(*_ _)ペコリ