重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
もも専属美容師☆再び・・・
2013年07月30日 (火) | 編集 |

こんちわ(´∀`) 
ちょっと雨ふったりもしたけど 、毎日あっついですね〜
お茶ばっかり飲んでて、これじゃあ痩せるどころか水太りになりそうww


うちのももすけさんは、さらに夜ふかしさんで
昨日なんて、0時にやっと就寝 
4月の就学までに、なんとかリズムを取り戻さなければ(-ω-;)ウーン 


 


◇◆☆彡◇◆☆彡◇◆☆彡◇◆☆彡◇◆☆彡◇◆☆彡◇◆ 




さてさて、ボサボサに伸びきった髪の毛を昨日チョキチョキ 


 


 毛先だけにしようと思ってたら、なんだか意外に切ってて・・5cmぐらい切ったかな?

切っても、くりんくりんなくせ毛は健在ですが(ーー;)


 


 なんか、フラッシュで美白効果(@・Д・@)??
相変わらず、眉毛が凛々しいです



ちなみに、去年の1月に散髪した記事はこちら→過去記事
そして、さらに遡りちょうど2年前の夏の散髪記事はこちら→過去記事2
 


ちびっこももたん、いたでしょ

基本あまり変わってないけど、 髪型で随分変わりますよね(´∀`*)ウフフ


 

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今日は、プールに朝からそして午後からも訓練みっちりと頑張ったしp(´∇`)q 
早く寝れるといいけどなぁ。。
いや、寝て欲しいです


 


 


   
    
   


         

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SOYO、サイズUp♪
2013年07月27日 (土) | 編集 |

そうそう!!
この前・・・って結構前で今月頭のこと。

うちの弟から、SOYOのシングルを使ってたけどもういらんから〜ってことで
ももにいただいきました 



普段は去年買ったハーフサイズので間に合ってたけど
くれるものは有り難く頂く主義のちゃっかり者のわたしww

だけど、使ってみてびっくり!!

音がね、静か(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

多分それは、通風口が足元だからと思う。
後、横で寝てるわたしもあやかってる 



ちなみに楽天でお安いとこはここ。
ポイント10倍つくってことで最安かな? 











だけど、買うとなると結構なお値段ですよね〜

追記:今、Amazon見てたら13000円でありました!(7/29)
 


ちなみにハーフはこちら↓↓↓     











去年買った時より、値段上がってますなぁ〜




 


お友達のみえちゃんがGET♪したと聞いて、いいなぁ〜って思ってたとこだったので
弟おじちゃん!!♪♪♪ d(⌒O⌒)b♪♪♪サンキュ 


 
シングルサイズには「おやすみモード」ってあるんだけど
よくわからず、使ってません。着いたり消えたりするのかな(●・ч・)??

ももはずっとつけっぱで、背中はこもらずいい感じ
もうSOYOは手放せませんなぁヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪ 


 



今晩は「眠たい」っていって泣いてぐずるまで待ってたけど・・
なんともまぁ・・・うんともすんとも┐( -"-)┌ ヤレヤレ
根負けして22時半前に遅いお風呂にはいって、23時すぎにすんなり就寝 
すんなり寝たのはいいけど、夜中も何度か起きるし、これじゃあ寝不足だわね 


 体内時計がおかしいのか?
成長の過程なのか?

あれほど、19時前には「ねむたい!!」って泣きぐずってたのに・・
ほんと、謎な女ですε=(・д・`*)ハァ… 



       


 


   
    
   


         
 


これで眩しいのとバイバイ?
2013年07月26日 (金) | 編集 |

昨日、書こうと思ってたけど睡魔に勝てずで(´Д⊂モウダメ

ももたん、なんでこうも寝なくなったのかぁ
昨日も、結局23時半すぎ トリクロ追加が日常化だわ 

添い寝トントンで、最初はぐずるけどだんだん落ち着いて寝てたのが
泣く、反る、で最近は抱っこじゃないとダメ。

もう赤ちゃんじゃないんだからさぁ〜
15kg超えて、重いしさぁ〜
来年、小学生だよ〜

寝入りの発作に邪魔されるってこともあるけれど、ほんとどうしたものか
眠剤飲んでる上に、トリクロ追加で時には2回。
なので、朝も起きないし園でも眠そうだし・・。困ったなぁ

どうせ、寝るまで2.3時間かかるんだから
今日は、19時ぐらいから寝かせにかかろうかしらね(゚д゚)(。_。)ウンダ


■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:


昨日は梅田大丸にある「子ども専門のメガネ屋:アンファン」に行ってきました 


小児の弱視用メガネの助成は、9歳未満まで。(5歳〜2年経過で助成可)
最初につくってから2年経ったので、今回は助成で購入(自治体により2.3割自己負担あり)


先月、頑張ってはかったからね〜p(´∇`)q 


今回は、前のがちょっとスリムなレンズフレームだったので
もう少し幅があるのをチョイス
目ん玉、下の方にいること多いしね・・

取り寄せで在庫があるってことで、仮合せみたいにして
また8月にレンズがはいった状態で本合わせ・引渡しの予定です。 


 半分寝てたももたんだったけど、無事に終了。
本番では、しっかりお目目開いてるといいけどなぁ。。



店内をいろいろ見てると、度付きのサングラスもあって・・
日の光で薄目になるももに欲しいところだけど、それだと室内では使えない。

んで、よく大人でもメガネにパカってつけれるやつあるじゃない?

子ども用、ももみたいな小さいメガネ用ってないですよね??って聞いてみたら・・

「ありますよ」って(゚o゚;;マジッスカー!!! 


色も形も1種類なんだけど、今のにも新しいメガネにも合う 


 即答で、これも買います!!ってことで・・・・

 


メガネは、今まで使ってるやつです。

ブランデーグラス持ちそうでしょwww オイラはドラマー♪ 


何でも聞いてみないとわからんもんです( ゚ー゚)( 。_。)ウンウン
 


 


さてさて、どんなメガネかはお楽しみに〜ルン♪ヾ(´∀・`*)ノヾ(*´・∀`)ノルン♪ 


 


 


 


   


    
  


          


量より濃度!!
2013年07月24日 (水) | 編集 |

朝、雨ふってましたねー
療育園に行く時間にはやんでたからよかったけど。


昨日の、診察の記録φ(・ω・。)かきかき

先週の採血の結果、出たました☆

 


ここ1年のデータ☆

採血した時間的なこともあるけれど、量が増えたにも(LTG・VPA)関わらず少し低い。
デパケンは、濃度の高低が早いせいもあるけど(朝夕の2回だし)その影響か?


1年前と比べると、同じ量のラミクタールを飲んでるけど、濃度が全然違う。
前にも書いたけど、裏わざのデパケンの存在が大きいのがよく分かる。 


3〜でも充分な有効血中濃度だけど、10ぐらいで効果が出る人も多いようで・・
これまで飲んだ数々の薬の中で、もっとも効果が出たと感じたラミクタールの濃度を
それに近づくようにやってきてるんだけど、8ぐらいの時の方が調子がいい


最初、デパケンを4mgにしてラミクタールの濃度を上げる案も出たけど
体重も4月から1kg以上増えてるので、ラミクタールを増量することに 



≪今回の処方≫*変更のみ


ラミクタール 170mg→174mg 



これで、寝起きの群発や夜の寝入りが少しでもスムーズにいって
早寝できるようになればいいんだけどねぇ。。

肝機能は相変わらず正常で、代謝がよくダメージが少ないのはももの強み 
だけど、デパケン増やすとダメージ強まりそうだしなぁ。。
今回の増量で、濃度が上がってくれて発作を減らしてくれるといいのにな 





結局、今朝は8時半にやっと起きて(ほぼ起こしたけどww)
寝ている間に朝食をすませたから(普段は注入の刺激で起きるのに)
服着替えて、10分後には出発(((((((((((っ・ω・)っ ブーン

9時からの1限目には何とか間に合ったけど、毎回こうじゃねぇ┐( -"-)┌ ヤレヤレ





三つ編みにしてみた(´∀`*)ウフフ



今日もプールでひと泳ぎ
昨日は、最初から最後まで初なのに長く入りすぎて疲れちゃったから
今日は、早めに切り上げた。水温もちょい低かったしね〜 
母は毎回、汗だくでこの時期しんどいです 



明日は、園をお休みして大阪までひとっぱしり
メガネ屋さんに行ってきま〜す


 


 


 


   


    
  


          


New水着で初プール♪
2013年07月23日 (火) | 編集 |

 毎晩、毎晩、なんでこうも寝ない、正確には寝れないんだけど・・・


一旦寝たと思っても、早ければ30分もせずに起きてきて「あ〜あ〜」と切なく 


眠剤で、夜中は多分寝てるんだろうけど、ほんと寝入るまでがねぇ。。
今もまた、起きて寝れずにトリクロ2回目投入。 

1人にしてた方が寝るかな??しばし放置プレイちうww 


 


★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆ 



さて、今日は療育園でのプールのことをφ(・ω・。)かきかき 


先週の水曜にプール開きとなったけど、ももは今日が初プール!!

そうそう!!
去年まで着てた水着は、サイズOUTとなり(ピッチピチww)お友達の元へ 


今年は、着せやすさ、脱がせやすさからセパレートに挑戦☆
だけど、胃ろうがあるのでなるべくお腹辺りまで隠れるものを・・・と。

 


ショップの写真ではもっと上が長く写ってたんだけどなぁ。
だけど、まっいいかww 


これ120cmなんだけど、上はちょうどいいけど下がブカブカ(・∀・;)

水着って、伸びるから小さめなんかな?
だけど、下のサイズに見ると腰57cm〜とか書いてるしΣ(´ω`★)マッマジ? 


ゴムは、縫い付けタイプで絞るに絞れず・・うちの母にhelp(*´Д`人)ォネガィ♥


さすが、洋裁やってただけある。

 


予想よりずっとかわいく仕上げてくれましたv(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪

つまんで縫ってタックを作り、いちごのボタンにひっかけるようにモデルチェ〜〜ンジ!! 


母上様、ありがとうヾ(●⌒∇⌒●)ノ わーい




消毒とこは熱いぐらいの温度で、いざプールへ!!


足からそっと・・・ではなく、一気に入れたけど平然( ̄ー ̄?).....??アレ?? 


さすが年長ともなると、慣れたもんだわww

 


薄目だけどねぇヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ


今日は診察もあったんだけど、そのことはまた明日にでも。

ってことで、放置してたももたん、トリクロ効いて寝たみたいです

今朝は、全然起きれず9時半でお寝坊さんで遅刻
明日は、早起きしなくてはいけないけど・・・起きれるかな? 


 


 


 


   


    
  


          


あれこれな日々☆
2013年07月22日 (月) | 編集 |

更新してないにも関わらず、ももに会いにきてくれて
ポチッとσ(@゚ー゚@)もいつもありがとうございます人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人


ももたんは、まあぼちぼち元気です
夜は相変わらず中々寝れないし、発作もあるけど、元気に過ごしております



先週の金曜は、療育園のあと午後からO学園でPT。
1時間コースで、母と共にがんばりました(*^^)v

担当の先生に「反応が出やすくなったねぇ」とボイタを始めて早4年。
ここ数ヶ月かな?自分でも、いい感じで出来ることが増えた。

だけど、まだまだ足らないことだらけだけど・・・

経験と積み重ね。頑張って行こう

なんだかこの日は、行きも帰りも車の流れが悪く、時折「イラッ」っとしながらの運転 
帰宅が18時前とすっかり遅くなってしまい、お疲れな1日だったなぁ。。 


指示器は、自分の為に出すものではない!!
人へ周りの車への合図だっ!早くだせよー!!

あちゃ、暴言はいてしまいましたww

安全運転、安全運転( ゚ー゚)( 。_。)ウンウン♪ 




土曜日は、仲良しママのお家でパーティー
いつもの仲良しメンバーママたちに加え、うちのパパも含め家族でお邪魔〜

夜からなんだけど、いつも遅くまでお邪魔しちゃって。
楽しくて、しゃべってばっかりで写真まったくなし(^_^;)

帰ってきたのが23時前で、ももはお風呂はなしで眠剤飲んだら
あっという間に就寝オ(・ェ・)ヤ(・ェ-)ス(-ェ・)ミ(-ェ-)。o○Zzz…

いつもは必ずある、寝入りの発作もあんまなくて・・・
めちゃくちゃ眠い状態まで起きてれば、すんなり寝れるのかな?

だけど、普段は来年は就学だし、早寝早起きが目標なんだよね〜 



んでもって、日曜はパパにももを任せてわたくしは美容室でリフレッシュ
久びさに、暑いしちょっとショート気味にしたんだぁ。




明日、先週の採血の結果出てるかな〜??

我流の片編みこみしてみた 


 


 


 


   


    
  


          


友朋、遠方より来る!!
2013年07月18日 (木) | 編集 |

こんばんわ(*´∀`*)ノ
なんだか、ももがすっきりしませんが(ーー;)
天候のせいにしときましょうか。。


 




さてさて、昨日は遠くからお友達がはるばる車飛ばしてやってきてくれました

何度も登場してる・・・だいちゃん&ママ(だいちゃんのブログはこちらから→jump) 


そして、地元で共通の仲良しママたち3人も一緒に Let's party



朝早くに出発したもんね、だいちゃんしばしお昼寝


前も、たこ焼きしたけど・・・ほんと、ちゃんともてなせなくてスマン

女、5人集まれば・・・ノンアルコールだろうが関係なく、話は尽きず
何日分、大きな声で笑っただろうかヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ


西や東、まだまだ会いたい友はいるけれど
ほんといつか、みんなで集会開けたらいいね 



ももと、だいちゃんのラブラブ写真みる〜(●・ч・)??

 


多忙なママとだいちゃん、次の日も大事な用事があるし
遅くなると道中も危険なので、夕方前には「またね〜」となり(´・ω・`)ショボーン
 

どこでもドアが欲しい!!
お医者さんカバンが欲しい!!!←あっ、今は関係ないかww 



つい、現実逃避をしてしまいました(・∀・;)



前回、だいちゃん家行ったときは日帰りだったけど
今度は、お泊りで行きたいなぁ〜(´∀`*)ウフフ 


 


またいつか!!!来てくれてありがとう

それまで、あちこちで「字」でしゃべろうね(*´∀`*)ノ″ 


 


 


 


   


    
  


          


青タンの原因判明!!
2013年07月16日 (火) | 編集 |

ども(。・ω・)ノ゙ ご無沙汰でした。
連休、楽しくお過ごしでしたか〜?

うちは金曜から、思わぬ4連休となりましたが(´・ω・`)ショボーン

ももたんは、まあほぼ通常運転で今日も朝からいつも通り療育園へ行ってきました☆
 

さて、前記事のもものひざ小僧の青タン。
もう1度みる?



蚊の仕業??だけど、ちょっといつもと違う感じだし、両足ってねぇ(゜д゜;)マジ?

で、今日園に行って、PTの先生とPANDAに座らせて検証
だけど、テーブルと脚の間には結構な隙間があって
ちょうど、ももがピーンと脚を上げたんだけど、ひざよりも先に向こう脛が当たるのね。 


みんなが見ても「これは、蚊じゃないなぁ〜」って話してて・・

どこかで、何かに当たっててあざになったのかな??
わりと、強く当たらなくても青タンになりやすいしってことにしてたのね。 


そして、給食の時間になって・・・

最後のPANDAデモ機での給食
最後にして、前半はわりと起きてほぼ完食(*^^)v

そこで、発覚したんだけど・・・
ムセて、コンコン咳き込んだ時に脚が屈曲してテーブルにガンガン当たってる 


それまでは脚が閉じないように膝の辺りにクッションいれて補正してたのね。


この写真は、M病院で試乗してるときのものだけど(なのでタオル)

今日もだけど、問題の木曜も「まっいいか」といれずにいたのね(^_^;)
しかも、装具もはいてなかったので、身軽だったし。

そうすると、脚がフリーでごそごそだから、ガンガンとテーブルに膝があたって
あざを作ってしまってたΣ(|||▽||| )・・・・・っていうのがでした
 

お友達が最初に気づいてくれて・・・(*ゝω・)ノ ァリガトネー 
担当の先生もそばで見ていて、ほんとみんなで「これかー!」って感じでした

だけど、デモ機最終日に気づけてよかった
作るときは、テーブルの下の部分にクッションつけてもらわないとね
ももたん、ごめん(*´人`*) 


日に日に薄くなってきて、今日にはかなり薄くなった。

 


写真ではわかりづらいけど
青タンらしく?青タンの真ん中から治ってきてる。


 


★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆ 


午後から、園での診察で主治医の先生に、金曜の発作の動画や経過を話して
来週に、てんかん薬の血中濃度をはかる予定だったのを、今日にしてもらった。 


オーダーいれてもらって、隣接の病院へ。

今回は、1発OK (*=゚▽゚ノノ゙☆パチパチ


体重も増えてるし、どうだろうね。。。
結果は来週。穏やかに過ごせますように 


 



カメラのフラッシュで真顔なももの顔がおもしろいww


 


明日は、西からはるばる
大切な、大好きなお友達がやってくる〜楽しみ


みんなで、わいわい、ガヤガヤ楽しもうヾ(●⌒∇⌒●)ノ わーい


 


 


 


   


    
  


          


災難続き・・・そして群発(泣)
2013年07月12日 (金) | 編集 |

昨日、園から帰ってきておむつをかえるのにパンツを脱がせると・・・



最初は打撲???って思ったけど(両足だしね)
いきなり、赤紫ってことも変だし・・・やっぱ「蚊」かな??

療育園の保育時間、おむつ1枚での遊びで、その後が給食だったんだけど 
私の予想として・・・保育の時間に刺されて、座位保持で食べてるときに
脚をピーンピンして、テーブルにぶつけてた??

あっ!デモ機もう1週間レンタルOKでして・・・
今日、園に行ったときにテーブルのところを確認しようと思ってたのね。 
でも、園を休む結果となり確認はまた来週に

今日は、さらに赤紫度っていうのか、わからんけど、増してどす黒くなってるわ
でも、触っても痛くはなさそう。。。 やっぱ、蚊かな?
 


 


あと、大して、いや、全然、災難ではないけど・・

車のルームミラーが壊れたΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン 


この時期、サンシェードをするじゃない?それを止めるのに
ミラーも一役買ってたんだけど・・・元々のミラーに引っ掛けるところが折れた 


元についてるやつって、小さいし、なんか後ろの車が超でかくうつって恐い!!

ネットで、注文しよっと 


 



そんで、今日の明け方。
キツイ発作の後、いつもは単発ですむはずなのに・・・・
1.2分おきに、30秒ぐらい固まるちょいきつめの発作が群発 


すぐに、朝のお薬、まだ早かったけど飲ませて・・・
トリクロ1回目。

あんま変わらないので、2回目。

少し弱くなったけど、間隔があまり開かないので
エスクレ注腸液を用意。

その前に、浣腸してからと思ったけど
これが、発作のせいで、中々してくれず。いつもならすぐに出るのに

エスクレ注腸液も浣腸みたく、どろっとした水溶性だから、
刺激されて出てくるかも?としばらく見てたら・・・あかん、やっぱり 


浣腸から時間あんま空いてなかったし、余計だったかも

出てくる予想をしてて、1回の量を少なくしててよかった。
2回目も少し出てきたけど、なんとか5分ほどで鎮静 


意識がなくなって、呼吸もとまってチアノーゼがでるような発作ではないけど
何十回と、間隔おいて続くので、しんどいし、いくら慣れてるとはいえ、見るのは辛い 


前記なような状態だと、即救急車だろうけど、ももの発作の場合は
着いた頃には、鎮静できてしまうし(多分ね)行くだけ、帰るだけでも
気力・体力とも使うので、呼んだことはない。

だけど、最近寝入りが悪くてトリクロを毎日使ってるからかなぁ。。
最初から、エスクレにしとけばよかったと、すごく後悔です(;_;)

そしたら、もっと早く鎮静かけてあげれたのに・・・もも、ごめん。 


群発は、最近なかっただけに、変なスイッチがはいってしまわないか心配。
明日、天気悪いから??でも、明日だし・・。 



30回以上、、、よくある発作(強直発作)のだけど、一応動画に。

また朝が来るのが恐い日々が来るのかな。。。

やだなぁ。。。 

もも、お薬たち、がんばれーーっ!!!! 


  


  


 


   


    
  


          


抜歯とももの顔トレ☆
2013年07月11日 (木) | 編集 |

昨日は、園のあと午後から歯学部へ(/*´∀`)o レッツゴー♪

いつもスムーズに呼ばれるはずの顎治(摂食指導など)だったけど
すごい人ごみで、座るところもなしΣ(゚д゚lll)
元気に走り回る小さい子や赤ちゃんで大賑わい

口腔外科のフォロー外来が水曜らしく、今回水曜が初めてだったのでちょっとびっくり
あと、夏休み前ってこともあったみたいで、30分おしでスタート。


いつものように、もものことを色々話して・・・
持ってきた、食事(今回はお茶ゼリーにした☆)を食べるところをビデオ回して撮ったり
ごっくんするとこを、聴診器で聞いたり・・・

ひとまず、熱も出てないし、誤嚥してムセるけど、
強くムセて出せてるので、日々のリハなどで練習続行で、また3ヶ月後・・・。 





続いて、歯科の方へ(((((((((((っ・ω・)っ ブーン



左下の「乳側切歯」通常7際〜9歳で抜けるらしいけど・・・

 


手でも抜けそうなぐらいにグラついていたから、表面麻酔してペンチですぽっと


何があったかも分からいぐらいにあっという間。

これで、上下とも4本ずつ抜けました(*^^)v
上下とも、2本ずつ永久歯、成長中
だけど、上の右の前歯・・・めっちゃ大きいのが生えてきたぁ
お口に全部、ちゃんとおさまるかな・・・。

今回も、とてもおりこーちゃん/(*=゚▽゚ノノ゙☆パチパチ

これで、しばらくグラグラ乳歯を気にせずにすみそうです。



そうそう、いつからだったかこんな顔するようになったももたん
それでは、どうぞみてやって


目を隠すと、ほうれい線つくろうとするの(≧m≦)ぷっ!

顎治の先生に「お口まわりの筋肉のトレーニングになってます?」って聞くと

口元触って・・動かすだけでもいいので、自主トレになってるけど・・・
嫌そうだからほどほどにって笑ってたわヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ 


でもなんか、この顔かわいいから何度もやってしまうのよね


 
ロゼレムやっぱ、眠たかったのかな?
昼間の眠気がちょっとマシになってきたぁ 
あとは、夜がすんなりとは言いません・・早く寝てください