重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
第3弾!!もも専用Tシャツ♪
2013年06月29日 (土) | 編集 |

すっかりUPするのを忘れてたぁ〜(^_^;)
いやぁ〜年はとりたかないね(笑)

4月末に行った「ロハスフェスタ」でみんなで買った手書きTシャツ

サイズがなくて、注文となり5月末に届いたぁO(≧▽≦)O ワーイ♪


 おもて  

 


 


 


 うら 



だいちゃんと、地元の友だちっ子とおそろい

前に買った手書きTシャツより、かなりお買い得(過去記事・第1弾
1回目のは、和風で字体とかも好きで、かわいかったんだけどね

そして、第2弾の名前いりTシャツも、すっごく好きで今回も買う気マンマンだったけど
残念ながら、出店されてなくて(´・ω・`)ショボーン(過去記事・第2弾
 
今回、たまたま見つけて、七色イモムシ??とにこにこ太陽がとってもほのぼのしてて
他のもいろいろかわいいTシャツがいっぱいだったよぉ。






今夜は・・・
いつもの仲良しメンバーたちとの飲み会 リフレッシュしてくるぞぉ〜


 


      


  


 


     

          

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2日連続休み(゚д゚lll)
2013年06月27日 (木) | 編集 |

今日はいい天気で、もももいつもどおり起床ヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

まあ、昨夜もトリクロ夜食にしたけど、早めに飲んだからからね(・∀・)オッケー!

で、化粧したり、身支度もOK!!
あとは、もものお着替えを・・・ってとこで、電話がっΣ(゚д゚lll)マサカ??

予感的中((((_ _|||))))ドヨーン

2限目がOTだったんだけど、先生が急遽休みとのこと。
他のOTの先生も、PT,STも空きが他の時間にもないってことで 


一旦は電話きったんだけど、今日はリハがOTしかなく
空きの時間は、自主訓になるんだけど・・・

それなら、家でするのとあんま変わらないしってことで・・・

「やっぱ休みます!!」って(・o・*)】ゝモシモーシ♪ 


まあ、保育や給食もあるけど、なんかテンション下がったし
給食、2日連続キャンセルで、料金もったいないけど、仕方がないε=(・д・`*)ハァ…

天気もよかったし、洗濯日和ってことで・・・まあこんな日もあっていいかっ 



明日は週の終わり。
ももが、このまま起きてこず寝ててくれますように(^人^) 
お寝坊さんになりませにんように☆私もだけど(笑) 




あれ?ももの写真は?ってσ(o´・Å・`o)??




まあ、たまには字だけで・・・失礼を(*´∀`*)ノ″マタネェ


 


      


  


 


     

          


1クール終了☆OTラスト!!
2013年06月26日 (水) | 編集 |

今日は、1日雨だったぁ
全国的にそうだったのかな??

昨日、また夜ふかしして全然寝れなかったももさんε=(・д・`*)ハァ…
トリクロ夜食したのが遅くなってしまって、朝起きれず

ザーザーぶりだったし、朝一は間に合わなかったので
久しぶりに通院とか以外での休み連絡(・o・*)】ゝモシモーシ♪

あまり休まず行けるようになったものだ。
これも1つの成長だな゚.+:。('-'*)(,_,*)('-'*)(,_,*)゚.+:。 ウンウン


■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:



さて、火曜日はM病院のOTが10回目となり最後でした。
PTは1クール16回だけど、OTは今んとこ10回。

 
 


先生は手首だけの補助で、ももが自発的に動かすのを待つ。
まあ、中々思うようにはいかないけど
先生曰く「手首だけで持てるようになってるし、不随もあるけど動かそうとしてる」 


「やりたい、やろうとする時は声も出すようにもなってきてるしね」



何か、『興味があるものが出来れば』っていうのが願いだけど
そう簡単ではなく、難しいことだけど

ももが、楽しいとかうれしいとか、そういう感情も出てくるように
そんな手助け、リハビリが続けていければと思う。 


 



次は、PT。

希望の時間・曜日で、空きが出れば電話がくる。
それまで、少しM病院はおやすみ。 



療育園で、またがんばっていきましょう。


 


     


    


  


 


     

          


ボトックス1ヶ月後☆
2013年06月24日 (月) | 編集 |

今日は、朝からO学園の整形&PT(ボイタ)day

昨夜は、再び寝ようと思ったらもそもそと起きたけど
ちょっとしたら寝てくれたから、よしよし(^-^*)(・・*)


診察の順番を待つ間、顔なじみの義肢さんと

 ”就学に向けてのモノ作り” 

について、しばしお話。


順番が来て、新しい整形の先生とご対面(o*。_。)oペコッ
今までの先生が転勤で(泣)
先月のボトックス受診の時も引継ぎもあって、一緒に診察だったから
お話はしてたんだけどね。

1ヶ月経って・・・悪くはない。もちろん、うった方が体的にはいい

腕の上がりもスムーズだし、腰の反りも若干減ってるように感じる。
PTの先生も、筋肉自体も柔らかくなってるって事だし(これがよくわからんのですよね)

ただ、初めてうった時の感動より薄い印象
1度目の時は、腕が軽く上がることに「おぉ〜!!」ってね
1番、私でもわかりやすい部分だから、実感しやすかったんだろうな。

2度目をうつ前でも、元に戻って「かたくて上がらない」って訳じゃなかったから
劇的な印象ではないんだと思う。 


ただ、2度目をうってからの方が、確かに訓練もしやすくなったし
体幹は右へ曲がるけど、曲がりが減ってるような気がする(腰の反りがへった) 


そんな話を手短にして・・・


続いて、股関節の亜脱臼のことも話して
どっちが先かと(側わんと)いうと

多分ももの場合は、体幹の歪み(非対称・右向き)からきてる(亜脱臼)から
これからもっと、身長が伸びてくるし、就学で座位も増えるるし
体幹装具(プレーリーくん)の作成も考えてもいいかな?って。

プレーリーくんは、また別のところが開発・作成してるんだけど
週に1度、O学園にも義肢さんが来られてるようで、ここでも作成出来るらしい 


確かに、夜間装具はどっちかというと股関節の為だから
日中の部分での体幹装具は必要なんだろうな。。。って思ってたから
かなりタイムリーなお話。 


すぐではなく、次回のレントゲンみてからってことで保留となりましたが・・


さあ、何色にしよっかなぁ〜
あれ?気が早いねっ(笑)



その後、11時半〜PT(ボイタ)やって・・・

終わってから、お友達と集合して再び焼肉ランチへ(/*´∀`)o レッツゴー♪
えっ??何回行くねんっ!!ってヾ(>▽<)oきゃはははっ! 




訓練の前には、親子入園でがんばってるまいちゃん&ママと遭遇
そして、以前親子入園で少し一緒だったママさん&お子ちゃまとも


みんな、みんな、がんばっている。

負けずに頑張っていかないとねヾ(●`・ω・´●)ノ頑張るぞっ!!!


まいちゃんママ、訓練でちょっとしか話せなかったけど
ラスト1週間、がんばってね!!!見てるかな〜? 
 



もものお昼のことすっかり忘れてて・・・(・∀・;)
「ウイダー inゼリー 」持っていっててよかったぁ


1袋、完食
腹八分目ってことで・゚・(●´Д`●)・゚・ごめんよおぉぉ。。。



    



  


 


     

          


ももの作品☆
2013年06月24日 (月) | 編集 |

中々寝付けず、トリクロ夜食するももたんですが・・・
昨日、一昨日は眠剤onlyでなんとか就寝 


だけど、昨日は20時半すぎに寝てくれたのはいいけど
私が、夜のフリータイムを満喫して寝ようと思ったその矢先

起きてきたーっ!! 


あくび、連発したり、伸びたりしてたし、寝るかな〜?と
しばし様子をいてたけど、寝れなかったようで「あぁ〜ん」と呼ぶしトントン開始 


そのうち、目もパチクリと完全に覚醒Σ(゚д゚lll)サイアク・・

結局、0時半から3時半ぐらいまで(しか、私の記憶なし)は起きてたももさんε=(・д・`*)ハァ…

ひょっとしたら、気づかないだけで夜中起きてるのかもなぁ。。。

で、今日は22時ぐらいに就寝(*_ _)zzZ

明日は整形&PTで朝から行くし、どうか起きてきませんように(*>ω<)人


 


★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆ 


 たまには、ももが園でつくったものを


これをみて「あさがおや〜ん」って、何回も連呼してしまった私(^_^;)
「紫陽花」って言ってるつもりが「あさがお」って言ってた。
脳も老化してきてるのだろうか(゚д゚lll) 



そして、父の日のプレゼント☆

 


今更のUPww
リア友ちゃんには分かる、パパに注目 


もうちょっとあるけどね〜ヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆


 



さあ、明日からまた1週間。
がんばっていきましょう(* ̄0 ̄)/ オゥッ!! 


 


 


    



  


 


     

          


眼科がこんなに辛いなんて(泣)
2013年06月21日 (金) | 編集 |

台風、しぼんだけどまだ雨ですねぇ
明日はお天気なのかな?洗濯たまってきたー!



木曜の昨日は、 半年ぶりの眼科受診。
瞳孔広げる目薬3回さすやつ。

1回目。まだ大丈夫。お目目ショボショボ・・・
2回目。ふぇ〜んっと顔をしかめる(写真上)
3回目。慣れた??(写真真ん中)

 


1回目から1時間後まで空くので、しばしティータイム



戻ってきて・・・・
いつもは待合で看護師さんがハンズフリーの屈曲を測るやつ(気球みるやつね)をするんだけど
「ももちゃ〜ん」と呼ばれて診察室へ。 


先生自ら、ちゃんと測りたいってことでトライ!!


左は、なんとかとれたはず!!だったんだけど
右は黒目が右や下へ落っこっちゃって中々測れず。 


先生「正確に測りたいので、器具使いますね。痛くはないからね」って。

まずは、「開瞼器」瞼にひっかけて、強引に目を開ける器具。 

 


まだこれだけなら、確かに痛そうではなかった。。
だけど、見た目痛そう。。

だけど!!!

目がどうしても、光を当てられたり、目もこじ開けられてるから泣くしで
黒目が下に落ち込み、全然測れない。

先生「コウ、持ってきてー!○○呼んで(ベテランナース?)!!」って何やら新たな器具が!!



こんな感じの耳かきみたいなやつ。
ネットで調べると、「開瞼鈎」ってやつのようです。
眼球を一定方向で固定するための道具らしい。


これがね、ほんと辛かった(TωT)ウルウル

開瞼器でこじあけられた眼球の上の方からさして、ぐりって黒目を上げて固定。
ナース3人がかりで手足おさえ、私は頭をもって正面向かせながら
「もも、ふぅ〜だよ!がんばれー!!」って半分叫んでたかも?

隣で、左手を持ってた旦那は、途中から下向いてた。
後で聞いたら、見てられなくなったみたい。そりゃそうだね。

訓練や注射とか採血なんかでも、時々泣くけど
その比じゃない、聞いたことないような泣き方。

もし、ももが話せたら

「助けて!!恐いよ!やめてー!」

って言ってたに違いない。 


ほんと、これほど辛いのは久しぶりというか、
多分普通は、親は同室しないんだろうと思う。

「もう、やめてー!!」って言いたくなるもの。

器具をいれるので、にじむほどだけど出血もあったし

測れたはずの左目ももう1度ってことで、つっこまれ


基本、ももが泣いてても「大丈夫!大丈夫!!」って感じだけど
昨日は、ほんとに辛かった。 


終わってから、ずっと抱っこして(15kgだけど)
「よくがんばったね、えらかったよ」と何回もなでなでした。

おかげで、ちゃんとしたのがとれたようだけど・・・
また1年後とか、これすることになるのかな(´;ω;`)

右目より、左目の方の視神経がきれいなもも。

2年経ったので、作り直すことに(度数・サイズ変更)
8歳までしか、助成がないからね。

 ちゃんとした映像が脳にいって、少しでもいい刺激がはいればって思う。

眼科・・・憂鬱になるなぁ。。。

ほんと、ももごめんね。。 


 


    



  


 


     

          


X:PANDA試乗☆
2013年06月19日 (水) | 編集 |

めっちゃ降ってますねぇ・・雨

昨日も、全然寝れなくて・・・しかも今日は早起きしなくっちゃDAY。
オネムなもも&母です

トリクロ、臭うだけ作戦は・・・どうもダメでしたぁ(ーー;)ヤッパリ


■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:


さてさて、火曜日はM病院のOTDAY☆

先週、通常の「PANDA」ではなく進化した?「X:PANDA」はどうかな?ってことで
早速業者さんに連絡、試乗することが出来ました(*^^)v

だいちゃんママから「いいよぉ〜」って聞いていたので興味津々ブログはこちらから♪ 



主な特徴は・・・HPから拝借m(_ _)m

 


眠いのと午前中はだら〜んな低緊張なももだったけど
後半、「ぎゅーん」と反って、背もたれ部分が「しなる」というか
可動する様を動画でとることができた♪

そんなに強くは反ってないけど、ひとまず園の先生方に見せることもできたし(・∀・)オッケー!

問題のヘッド部分は、アクセサリーのでいい感じに
だけど、前回使用した少し平坦なヘッドレスト(写真右下)では、やはり右に流れてしまう( ̄× ̄)b゙NG!!

3種類ぐらいあって、そのうち1種類のNO.3だったかな?
それが、深くて頸部を支える感じなのでそれがいいねってことで。
 


あと「x:PANDA」は細かい調整も可能で(だいちゃんママの受け売りww)
特に、脚の部分が左右個別で設定できるのがいい・:*:・゚☆d(≧∀≦)b゚+.

 


タオルだらけだけど(笑)
ももは、左足は外転、右足はどっちかいうと内転した方がいいので
また、股関節亜脱臼の関係で左右の長さも違うので、個々に設定出来るのはいい☆


あと、通常PANDAにない1体での成長対応。

 


背の部分がのび〜る♪



通常PANDAの方が、ウレタン仕様で包み込まれてる感があるので
楽なのかもしれないって言ってはった。

だけど、この脚の部分と、色々微調整が出来るとこから
ほぼ「x:PANDA」にしよかと



胸ベルトは、胃ろうの部分があたるってことで、小さいサイズのを使った。
クロスベルトもよかったけど、これでもいけそうな感じかな?

あとは、義肢さんがいろいろとつけたり、作ったりしてくれるようなので
デモ機を借りて、園で少し乗ってみる予定。 


 


1時間ほど乗ってたんだけど、なんとまぁ・・おりこーさんで
反ったりしたけど、脚はちゃんと踏ん張ってて、ピーンとならず。

だけど、降りるときに腰ベルトを外した途端、腰を浮かせて反る!

バギーに移動したら、この有様┐( -"-)┌ ヤレヤレ

 


たまたまかもしれないけど、デモ機でどうなるか?デス



学校では、園とちがって長く座ってなくっちゃいけないから
しっかり合わせていきたいと思います。 




明日は、眼科
散瞳広げるしみるやつをしに行ってくるよぉ〜(*´∀`*)ノ″マタネェ 


 


 


      



  


 


     

          


寝れない理由は?
2013年06月17日 (月) | 編集 |

ここ1週間ぐらいかな?夜、また中々寝付けないももさん

いつものスケジュールは・・・

18時半〜19時半ぐらいにお風呂はいって
出てから、ドライヤーしたり、ハミガキしたりして寝る準備。

眠剤(ベンザリン・コントール)などを水分補給とともに飲んで・・・

20時〜20時半ぐらいから寝しにかかる。

わりと1回目はすぐに寝るんだけど、5分から10分ほどで
キツイやつに邪魔されて起きる。

  だけど、前までは眠剤も強めのを量も結構のんでるので
少しトントン、ヨシヨシしてたら、2.3回繰り返しても寝てたのね。

だけど、ここ最近はそれがダメで、2.3時間かかることも   


翌日が休みならまあいいけど、療育園やリハなど早起きの時は
こっちもしんどいし、もももしんどい。

なので、トリクロを少しだけ追加。

トリクロ飲んだら、10分ほどで眠りにつくけど、そんな早く効くはずないから
結局のところ、疲れて時間経過で寝たのかもしれない。

トリクロ注入する前に、口元にもっていって
1口ペロっとさせて、臭い(あま〜いやつね)かがせるんだけど
「これでやっと寝れる」っていう安心感かっ?んなわけないかっ(笑)


日中は変わりなく、機嫌も悪くもないし、発作が増えてるって感じでもない。

だけど、夜は寝れなくて緊張も強くなり、泣き出す。

結局のところ、発作がただ見えないだけで、頭が不快で寝れないんだろうな。 


それにより、体に力もはいって、悪循環になってるのか? 



お風呂が長湯で体が活性化されてなのか?って思って
昨日は、少し早めの18時前にはいったけど、それでもあんま変わらない。

だけど、今日はもっと早くはいってみようかな?? 



毎年、この梅雨の時期はどの子も調子悪いことが多い。
ももたんも、だいたいそうだし、今年はまだマシな方。 


医学的には、気圧の変化とかって証明されてないから関係ないってことだけど
てんかんをもつ子の親はみんな「絶対あるよね〜!!」って言ってる(゚д゚)(。_。)ウンウン 


だって、飛行機とか山とかで気圧の変化によって耳が「キーン」とするじゃない?
唾を飲み込んだりすれば治るけど、健常な人でさえ不快なはず。

それが理解出来ない、治せなくて、嫌で、それが引き金になって
発作なり、筋緊張を高めているのかもしれない・・って思うのね。

って、あくまで私の見解ですけどねっ(´∀`*)ウフフ


この話はこのへんで・・・


懐かしい写真を♪

 


ももたん、1歳2ヶ月ぐらいかな?
入院中だけど、父(私)の法事の為、外泊OKで実家にて。 


愛犬のクリンちゃんと2ショット

ミニチュアダックスなんだけど、大きさ変わらな〜いww 
こんな小さい頃もあった。当たり前だけど。

今思えば、この頃の方がよく泣くし、抱っこしても泣き止まない。
吐くし、発作も多いし・・・大変だったかも〜

まだ7kgちょっとだったけど「重い、重い、腰痛い〜」って言ってたような。

あの頃の私に言いたい・・・・まだまだ大丈夫、いけるよ!って(*´∀`*) 
今なら、この頃のももを2人抱っこできちゃうwww 


 

明日は、午前中M病院のリハ。
午後から療育園。
また1週間がんばっていこっ♪ 


 


   


          



  


 


     

          


いろいろ検討中・・・
2013年06月14日 (金) | 編集 |

火曜日。M病院のリハのこと。
ほんと、タイムリーに更新できてないわ、わたし。

4月にね、パンダに座ってリハしたのね。 
その時の記事にも書いたけど、ヘッド部分がフィットしてていい感じ♪

就学に向けて、今もっとも悩んでるのが「座位保持装置」

バケットタイプにするか?どこでつくるか?などなど・・

もう1度、座らせてもらって先生の意見も聞かせてもらいたいな〜って。
あと、残り3回ほどだし。


 


左3枚、右上1枚がオプションで、作られたヘッド部分。
右の下が既製品のヘッド。

わかります??

こちらが、4月に行った時に写メした全貌☆



既製品のも4つぐらいだったか、種類があるんだけど
右下のは真ん中あたりが少し凹んでていて、そこを支点に左右に動かしやすいという利点
だけど、ももの場合はご覧のとおり、向きぐせの右に流れていってしまう。
特に、この日はネムネムモードで、この目のあきぐあい
寝てませんよ(( ̄_ ̄ )(  ̄_ ̄))イイエ 


 


あと、サイズ。

 


左が2.5で右が3(外国製だね〜S・M・Lじゃないのね)


2だと、肩周りも狭く、クロスベルトが骨盤でとまってない(まあ、これは調整できるだろうけど)
だけど、3だと細いももではサイドや、太ももあたりが大きい。

まあ、大は小を兼ねるってやつで・・・試乗は3だな。 


パットをつめたり、内転パットも改造できそうだし。



あと、これは違う座位保持椅子のんだけど


支点にボールがあって、3次元なんちゃら〜っていうらしい←うる覚え(笑)


前後、左右はもちろん、斜めなどあらゆる角度に調整可能。

デメリットは、壊れやすい。
少しあたったりしただけで、動いてしまうことも!!ってらしい。 


いろいろありますね。参考までに。




バギーも気になるのもあるけど、ちょっと重さがねぇ( ̄へ ̄|||) ウーム
もも的にはいいんだろうけど・・・ 



もう夏。早いもんだ。

私的にも、ちょっと忙しく考えることも多いけど
今年中には、いや、それじゃ遅いなっ。

秋までには決めておきたいなと思います。 


 


★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆


◆◇パスワード制のカテゴリーについて◇◆ 


通常は、パスワードなしで今までどおりのブログです。
一部、パスワード設定した記事もあります・・

メッセージをいただいても、お答えできない場合がありますので
どうぞ、ご了承くださいませm(_ _ )m 


 


 


     


   



  


 


     

         


☆お知らせ☆
2013年06月13日 (木) | 編集 |

今日はさらに鬼のような暑さ(;´д`)ゞあちぃ〜

大阪、35度ってなってたけど・・
もっとあったと思う。

 


これは昨日のもも。帰ったきたとこ。in車

今日の園からの帰りも、車は灼熱地獄←大げさ?(笑)

フロントの日よけも、多少の効果はあるだろうけど暑すぎる

エアコン、効くまで待ってられないのですぐ出発するんだけど・・・
ももの頭上には、ミニ扇風機回して〜 


だけど駐車場ついてももをみると、汗かいてるもんね




■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*: 


そうそう!

アメブロとか、アメンバー限定記事とかあるでしょ?
他にも「パスワード制」のブログとか。

うちのgooのブログでも、カテゴリーごとなら
パスワード制に出来るってことを、つい最近知りました。

だけど、元々秘密にするようなことも書いてるつもりもないし

ももが生まれてから、情報とかいろんなものを求めて、ネットをさまよい
元気とか、あったかい心とか、 いろんなものを
先輩ブロガーさんたちから頂いた。

冒頭の「はじめまして」にも書いたと思うけど
いつか、そんな風に誰かの役に!って言ったらおこがましいけど

 知り得た情報や、てんかんのこと、薬のこと
いろんな、ちょっとした、雑談でも 

なにか、役に立つことが出来れば・・・ 

笑ったり、時には怒ったり、泣いたり
そんなブログであり続けたいと思うので
どなたでも、読んでいただければと思うのです。 


 
だけど、来年は就学。1年生になるももたん。

お年頃ってことで(´∀`*)ウフフ

今まで、何の気なしでUPしてた訓練(ボイタ)の写真がはいってる記事は
パスワード制のカテゴリーに移動しました。

この時代、ほら、いろんな人いるしね。
一応、女の子だし 


とりあえず、今はそれだけ勝手ながらP制にさせて頂きました。

その内、ブラックな母の愚痴なんかも現れたりするかもだけど(≧m≦)ぷっ! 


 


 いつも読んでいたただいてる皆さま。
応援「ぽちっ」いつもありがとうございます(*- -)(*_ _)ペコリ


P制にする限り、コメントや、その他交流ある方限定にしようと思います。
勝手で申し訳ないですがP制の記事を読む際には「パスワード」が必要なので
「メッセージを送る」からご一報くださると助かります☆

突然ですいませんが、これからもどうぞよろしくお願いします