重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
就学に向けて〜手のサポートグッズ〜
2013年05月31日 (金) | 編集 |

火曜日のM病院のOTのこと

体をほぐしたり、あれこれしてのラスト30分。

今日は、ぬり絵しよっかぁ〜♪ってことで先生スタンバイ

 前回は「ゆび筆っていうのをつけてカキカキしたんだけど(過去記事はこちら♪

今回は、ももが自分で持ってする方法というか、装具をつけてすることに



「手関節背屈装具」っていうんだって
 




少しのサポートで握っていられる


 


普通なら、ももの手を持ってペンを握らせないとすぐ離しちゃうけど
肘のサポートだけでこの通り(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

注:おえおえしてるのではありませんww
よだれマン予防(´∀`*)ウフフ


 


黒い部分に、プレートが入ってて背屈出来ないような仕組み。

人って、手首を手前に曲げると(背屈)手のひらが開いてしまう。
逆に、手のひらの方に曲げてやると握り込む。

この要領で、握ってばかりのぐーの手を緩めたりするんだよね〜

また、ももは外側のあかん方に腕や手首を曲げちゃうので
それの防止・矯正にも少なからず役立つ模様。



今すぐではなくても、就学に向けてこういうのがあれば
介助してもらう先生もやりやすく、ももにとってもいいんではないかと 


しっかり握って、座っていられる子だと、手や腕の介助でいけるけど
ももの場合は、頭や体幹のサポートも必要で手が足りないからね 


 



左の方が、握り込みが強いようで先生の介助が必要だった。
暇そうな、右手に持たせたらずっと持ってたよ(*^^)v 



こっちがずっと書かせるのじゃなく、ももが動かしてペン先を感じ、そして色が出て・・
また、いいものを教えてもらったφ(。_。*)メモメモ

ちなみに、これは装具扱いで手帳で作成できる。
既製品で色は、このポップなものだけど(サイズあり)
オプションで色も変えれる模様。

だけど、視覚にはカラフルな方がいいし作るならこれかな(´∀`) 
普段、つけとくなら他の色も捨てがたいけど(;=´З=)ぅむぅ... 



椅子とか、バギーとか学校用のを作っていかないといけないので
その時に一緒にしようと思う。 


夏過ぎると、忙しくなるぞぉヾ(●`・ω・´●)ノ頑張るぞっ!!!


明日は、療育園の遠足でちょっくら遠出してきま〜す 


 


 


  


   


 




       

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もも仕様の手作りサンバイザー♪
2013年05月29日 (水) | 編集 |

雨、どんより、ジメジメ((((_ _|||))))ドヨーン

くせ毛の私は、髪の毛も膨張するし、昔からこの時期きら〜いっ

おまけに、ももたん・・・発作が多いし
ピクっと小さいのが、ビクンって大きくなってるのねε=(・д・`*)ハァ…

薬のことなどは、また別の機会にするとして・・・


★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆


外に出ると、日の光で薄目が多いももたん┐( -"-)┌ ヤレヤレ
また、座位保持やバギーに座った時も重力にもまけて薄目が多い

何もしてないと、上や得意な右ばっか見るし・・
OTやSTの時、上や右の方を囲ってやると、前向いたりする。

外では帽子かぶればいいんだけど、女子用のつばがついたフリフリしたかわいいのは
どうも、ももには合わない感じだし

キャップなんかは、男の子ちっくだし・・

ってことで、サンバイザーがいいんではないか??って色々検索するも
頭が小さいももさん

幼児用のはどれもサイズが大きすぎてダメ(。 ̄x ̄。) ブーッ!

Baby用のは、つばは飾りでこれはこれで、デザインも赤ちゃん用って感じでダメ 


色々検索していると、ご親切にもハンドメイド用で型紙を載せて下さってる方がいて
元々は、赤ちゃん用なんだけどサイズさえ変えればいけそう

だけど・・・ミシンはあるものの、私には到底作れそうにもなく
ハンドメイドが得意な、園のママ友ちゃんに相談!!

「いけそうかな☆1回、試作で作ってみるわ!」ってO(≧▽≦)O ワーイ♪ 


そして・・・・パンパカパーーンッ!!

かわいい、ボタンもつけてくれて・・めっちゃかわいいし
後ろはマジックテープで、調整可能




この完成前に、試作を作ってくれて仮合せもした。
なので、2回も作ってくれたことになる。 



まやちゃんママも天才だけど、Tちゃんママも天才★*゜*(感´∀`激)*゜*★

他にも欲しいってお友達もいて、かわいいし、ほんま欲しくなるわ 



運動会や、散歩とかお外で眩しくなくなって、薄目が減るといいなぁヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪

 


ももの周りには、ほんと素敵ママばっかりで感謝感謝
いい出会いをくれた、ももにも感謝ねっ


 


 


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ボトックス2回目終了!!
2013年05月27日 (月) | 編集 |

今週は、いろいろイベント多し1週間・・・だったはず?

まあ、ともかく・・・まずは一発目!!

10時前に出発で、O学園へ...((((*・o・)ノ Go Go♪
診察予約は、11時半。
11時頃に到着して受付したけど・・・呼ばれたのは12時15分(ーー;) 


整形の先生、外来は今月末で終わりで転勤(´;ω;`)
新しい先生(前におられた偉い先生みたい)と共に診察なもんで
それぞれ話も長くなるだろうし・・・と思って早く行ったけど甘かった



前回、初のボトックスのこと、結局その後とか書く!!とか言いながら
すっかりスルーしていました( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ 

簡単に・・・前回は初回ってことで、少なめの50単位3ヶ所。
うった翌日には、筋肉も柔らかくなったようで
腰の反りや、上がりにくい右肩がよろしくなった
左にも、時々向くようになったり

だけど、段々と効果が薄くなり、腰の反りはほぼ元通り気味
だけど、ボトックスをするより前よりかはいい!!って感じかな


そして、今回は倍(通常量)の100単位、5ヶ所

 


打つ前の方が、ドキドキしてたももたん(´∀`*)ウフフ
3ヶ所目までは、「んっ?」って感じだったけど
4ヶ所目からは、泣き始め(´;ω;`)
5ヶ所目になると、号泣しちゃった。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

予防接種や採血なんかでは、なんともないけど
どうも限界だったみたい(*-ω-)ヾ(・ω・*)ヨシヨシ 


抱っこして、しばらくは泣いてたけど、その内我に返り泣き止んだ


PTの先生も言ってたけど、うった後どれだけ訓練を頑張れるか?ってね
引き込みや、反りが減った状態でしっかりといい反応・筋活動を出せるように
痛い思いしてももが頑張った分、母も頑張らなくっちゃねヾ(●`・ω・´●)ノ頑張るぞっ!!! 




お昼、またまた近くの焼肉ランチに行ってきた〜ヽ(o・ω・o)ノ ランラン♪
仲良しママたち2人が、わざわざ来てくれたのだ
 
食いしん坊の私は、石焼ビビンバランチ((美^〜^味))モグモグ♪
ほんと、うまいっ!!牛、最高ヾ(≧∇≦*)/ 



いっぱい食べて、しゃべっての帰り道・・・

療育園に寄って、16時半前のラストの9時間目にPT頑張って帰ってきた 


えっ??ももたん、園に寄るかも??って言ったはずよぉ〜ww
聞いてないっ!!ってことで、切なく泣いてたももたん 



今朝は、5時起きで・・・寝ようと思ったのに結局寝れずに出発したからね
余計に疲れちゃったんだろう。よく頑張りました 

最近、寝入りの発作が多くて寝つき悪いのよね 




さあ!明日はM病院のOTです。

なんだか、梅雨入りなももたん地方((((_ _|||))))ドヨーン
お楽しみが消えていくかもぉ〜 


 


 


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そりそり禁止!!
2013年05月25日 (土) | 編集 |

この前行ったO学園でのOTでのこと「また後日書く〜」って言っておきながら
そのままスルーするとこだったぁ(o≧∀≦o)


もものバギーなんだけど、作った時(2歳半ぐらい)はそんなに反りも強くなったので
通常モードで、特にベルトの工夫とか、股のとこのことなど考慮してなくて・・

だけど、年々体も大きくなり反ることも増えてきたε=(・д・`*)ハァ…

それを痛感したのは、この前のTDL旅行。
通院とか、散歩など短時間なら広がったり、突っ張る脚を毎回直して
反るのは反るけど、大して考えてなかった

だけど人が多い中、脚を広げると、周りの人に当たって迷惑になるし
物や人にぶつかって、もも自身の怪我に繋がらないとも言えない。 


何より、姿勢もくずれてよろしくないしね(。 ̄x ̄。) ブーッ!


最初から、内転パットとか座面を体に合わせてちゃんと作ってる子もいる
この前、内転パットが後付けで出来るって、友だちのちゅんちゅんから情報を得た 



その話をOTの先生にすると、こういうのもあるよ!って持ってきてくれた


業者さんも、座面だけ預かって股ベルトとかも作れるって言ってた
その要領で、座面に切り込みをいれてベルトを通し、内転パットをつける仕組み。

右側のは、座面にくっついているバージョン。
なるほど!色々あるもんだなぁφ(。_。*)メモメモ


もものバギーにつけて、座らせてみた。

 


中々いい感じ
だけど、長時間座ってると、反って腰を浮かせてくる
腰ベルトも結構、タイトに締めているけど、強く締めると食い込むし


そこで!!こんなのもあるよってことで・・

 


わかりづらいけど、骨盤のあたりに低反発のクッションをつけて締めることで
ベルトをきつめにしても、食い込まず、また屈曲が安定してあまり反れなくなる感じ。


 


多分、修理でいけそうだけど、もうすぐ学校用にバギーをもう1台つくることだし
そのときにまとめて申請しようかと思う。

って言いながら、先に申請してるかもだけどwww 


 



今週中頃に、もう梅雨入りって言ってたけどΣ(゚д゚lll)マジ?
早すぎない??低気圧なんて嫌いだぁ!!



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ニョキニョキ☆
2013年05月23日 (木) | 編集 |

暑い、暑い、あつ〜〜〜っい!!
どんだけ言っても、涼しくなるものでもなく・・・でもつい「暑い」って言ってる 


まだまだもっと暑くなるのにね〜

さぁっ!!!今年の夏も、言いますよー!!

痩せるぞぉ〜〜っ!!(* ̄0 ̄)/ オゥッ!! 


言うのは自由www 
気持ちはあるけど、実現できず早何年( ̄ー ̄?).....??アレ??

まあ、この夏もぼちぼち頑張っていきましょうか 


 




さて、歯抜けももたんくん。

少し前から、1月中頃に抜けた上の前歯が顔出しました

 


下の歯も、ほんと少しずつまだ完全に生えてきてないし
まあ、ゆっくりとニョキニョキ成長中(*^^)v 


しっかりハミガキがんばって、虫歯にならないようにねっ





フラッシュで、目がパチクリびっくり顔なももヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆


午前中に椅子に座ると、重力に負けて薄目になる
今に始まったわけじゃないけど、最近とても眠そうだっ。

朝方、また起きてるのかな??


今週も明日で終わり。あっという間に1週間過ぎる。

来週は、あっちゃこちゃと大忙しな1週間。
頑張ることもあるけど、楽しいこともあるから楽しみだっ 



体調崩さないように(パパは、ダウンで隔離ちう)頑張るぞぉ
 


 


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最近のあれこれとO学園のPT&OT
2013年05月20日 (月) | 編集 |

ちょっとご無沙汰です(^_^;)
昨日は雨でお天気悪かったけど、すっかり夏に1歩ずつ前進で暑くなりましたね 



さて、最近のあれこれ☆

16日、園で多分なにかの音でびっくりしたんだろうね
驚愕発作から、笑い発作
しばし様子みたけど、2〜5分おきに強直発作も伴うやつが続くからダイアップ

お家に帰ってきてからも、弱くなったけど落ち着かずだったので
トリクロ5mlだけ追加。

これで鎮静 1時間ほど就寝(*_ _)zzZ

これの影響で、翌日はダルンダルンで唾液も多く吸引多し
翌々日までゴロゴロも多かったけど、 昨日は復活☆


19日の日曜は、園のママ会で「かに道楽」いってきたー
去年も同じくかに そしてこれまた同じく 

話に花が咲いて時間経つのがはや〜いっ 


そして、今日20日はO学園のPT&OTに行ってきたーっ 


OTでは、バギーのことを見てもらってたらいつのまにか時間がっ
長く乗ってたら、反ってずってきたり、脚をピーンとしちゃうから
色々あるよ〜ってことで、装着したり・・・

またこれは今度改めて書こうかな?多分ww 



続いてPT。

園の担当の先生とO学園の担当の先生の目的・方向性の確認。

大きく違いはないんだけど、同じボイタのセラピストの先生でも
やり方、考え方は基本同じだけど個々それそれで・・・ 
もちろん、ももの体をよくしていくっていうことは同じ。

同じ時間治療するなら、しっかり目的をもって
治療前、治療後を観察・確認をすることで全然違う。

ボイタでもボバースでも、リハビリをする前とした後
折角、時間をさいて子も親もやってるわけだから
時間だけ経過して「やった!」で終わるのと
「ここがこうなれば、こうなりたい!」って行うのでは違うってこと。 


例えばももの場合、左右差があり右向きが多い分、胸郭も右に歪んでる。
なので、脊柱もそれに伴い曲がってしまってる。

ボイタをする前に、まず脊柱が今どの辺にあって
胸郭がどれぐらい歪んでるかしっかりみてから行わないと
終わってみて、どうよくなったのか?
それとも、今回の治療ではあまり良くならなかったから
次はこうしよう!と課題も出せるってこと・・・かな? 



難しい・・・ね、ほんと。
やった分の成果は出るし、やらなかった分のマイナスもすぐ出てしまう。

努力も、経験もまだまだだけど、号泣しながらも、ももも頑張っているから
母も負けないように頑張るしかないっ!o(・д´・+)ゞ頑張リマッス♪



しばし、車冷えるまで待機ちう〜☆
あっ!いつの間にか、前輪のホイールの真ん中ないの(・∀・;)



今日もがんばりました(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ


もものお昼はもっていってたけど自分のこと忘れてて・・・
帰り道、ドライブスルーへ。。。((( ^ ∀^) ♪♪♪ 



期間限定のチキンタツタセットを注文♪
美味しいよね期間限定じゃなくて、定番に戻して欲しい!!

ポテトホルダーに入れて、アツアツポテトをほおばりながら帰ってきました(´∀`*)ウフフ 


 


 


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また抜けた〜(・∀・;)
2013年05月15日 (水) | 編集 |

昨日の夕方、お家で訓練してるときのこと。

うつぶせをしてて、下向いてスリスリして泣くから
「下ばっかり向いてたら、歯とれるで〜!!」ってのぞくと・・

タオル、血まみれΣ(|||▽||| )
口も血まみれで・・・・抜けてる



前から、グラグラしてていつ抜けるか?状態だったのね。
昼間の園でのSTの時間でも、触ると歯の右側はもう浮いてたし

血もすぐ止まったし、きれいに抜けたし・・・
めでたし、めでたし



毎回、うつぶせする度に「歯、大丈夫?ある?」って先生と確認してたけど
もう気にしなくていいわww

どこいったか分からなくなるのが1番イヤだったから、よかったよ
ももは、噴門形成してるし、もしうまく飲み込んだとしても
胃の入口で止まっちゃってたら??とか思ってたし 




合計、下2本→永久歯、ニョキニョキゆっくりと成長中
上3本、歯抜け状態ww




今日は、おさげの三つ編みにしてみたヽ(o・ω・o)ノ ランラン♪

 


髪の毛くせ毛で、量が多いと思ってたけど
三つ編みにすると、少なくて尻尾みたい((*´∀`))ウキャキャ 


 


 


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ゆび筆なるものにトライ!!
2013年05月14日 (火) | 編集 |

今日は午前中、M病院のOT☆
しかし、なんだ今日の暑さは(・∀・;)

ももたん地方の大阪の最高気温は30度(;´д`)ゞあちぃ〜

車の中も亜熱帯で、ももたん汗だく


今日のOTのメニューは・・・

先生「今日は、なにして遊ぼうかぁ〜ももちゃん」
など声かけしながら、手足、体をほぐしていく先生 


先生「最近、座ってばかりだからたっちで遊んでみようか?いい?」

もも「・・・・・・・・・・・・」軽く、口を開けると

先生「いいよ!って言ったよね〜☆持ってくるから待っててね」 

まあ、2人のやりとりでプロンボード決定www

久しぶりだから、泣くだろうなぁ・・・って言ってたんだけど
予想に反して、泣かずに遊べた(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

 


クレヨンでやってたんだけど、「ゆび筆」っていうのを初めてしたよ


何種類かサイズがあるようだけど、ももの細いゆびでもしっかりフィット

先生と一緒に、また、ももが自分で動かせるように誘導しながら。


注意:ヘッドロックをかけているのではありませんww
あごを支えてるだけです←分かってるって?ヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ



うちの療育園にも、こういうのあんのかな??
見たことないけど・・・今度聞いてみよっと♪

色々とあるよね〜勉強になりますφ(..;)勉強


時間までの15分ほどだけど、泣かずに遊べたももたん
もうちょっと、やる気が出てテンション上がればいいけど
午前中は、静かモードだからねぇ┐( -"-)┌ ヤレヤレ

まあ今日は、目が開いてて泣かずにタッチも出来ただけでもヨシとしよう 


 


終わって速攻、療育園へ(((((((((((っ・ω・)っ ブーン

給食に食べて、午後からST。
 



これ、昨日かったのん♪
 


Right-onで、男の子の棚にあったけどかわいいから買っちゃった(´∀`*)ウフフ

七分袖って中々ないのよね〜女子って(;=´З=)ぅむぅ...

だけど、もう半袖でいいねヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪ 




なんか、左の膝がヤバイ・・・わたし(゚д゚lll)
体重かかると、皿に鈍い痛みが 

ロキソニン湿布はっとります。
今日だけだといいのになぁ。。。
 


 


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いいとこ探し
2013年05月13日 (月) | 編集 |

 今日はほんと夏って感じで暑かったぁ(;´Д`A
ももたんも今年初のお外へ半袖で出動!!

今日は、午後からかかりつけ病院で神経外来DAY☆
その前に、近所のイズミヤでお昼食べてブラブラしてから出発 


山かけそばと、かやくご飯のセット。
パパは、天ざるそばの大盛り

平日だけど、朝から結構な人。

そんでもって、これまた病院も駐車場が珍しく満車

早くに到着しててよかった〜
並んでもらってる間に受付すませて、1番GET(*^^)v



先生が来られるのを待ってる間に、懐かしい顔が2つ!!

ももが入院してたときに、いっぱいお世話になった看護師さんたち

1人の人は年賀状のやりとりもしてるけど、会うのは4年ぶりぐらいかな?

今は、救急に移動になったようで・・・

あくまで「小児科希望」だけど、「救急救命士」の認定の資格をとったから
当分は救急みたいだけど。


うちの病院は、小児も24時間受入れOK 
ドクターも病棟に常時いるので、いざっていう時は安心

断らない病院で通っていたけど、最近は多いようで・・
軽症の子(人)は他の救急病院へお願いしてるようで
1本電話してからって感じ。

だけど「ももちゃんはいつでもOKなんで、大丈夫!」
って言ってくれて心強い

「またいつでも〜」っておかしいけど(笑)「またね〜♪」ってことで 




診察では・・・

事後報告になっちゃったけど、ベンザリン(眠剤)の増量分を中止したこと。
眠気や唾液が増えて、嚥下も低下
日中、眠くてでも寝れなくて泣くことが増えたこと。
だけど、ピクピク、ビクンビクンとするミオクロニーが減ったことを話して・・ 


やっぱり、ベンゾジアゼピン系がいいのかな〜?
でも、量が多いと副作用で困るから、量を少しずつ調整してみようか!ってことで 



ベンザリン 3mg→3.3mgに増量。
*他、抗てんかん薬は変更なし

半減期が短いから、これで1週間ほど様子見ることに。
だけど、また副作用に困るようであれば断薬OK 


 
今のミオクロニーは、ダンスするような感じで
肩や両腕を「ピクン、ピクン」とする感じ。

以前、目をバチバチさせて、頭も振ってすごく辛そうなものとは違う。
なんか、強直発作のようなキツイのもあれだけど
見た目は軽い感じの発作も、結局は発作だから、減らしてあげたい。

だけど、決してゼロには無理だろうから、副作用に邪魔されないところで
ももが頭の中が、少しでもクリアに近づけれればと思う。 


 いいところってほんと難しいんだけど、地道に、根気よく!!


車の中も暑いよね〜

去年、買った扇風機さん。
うちの車、送風口が前しかないから後ろが冷えるまで結構かかる。

回そうとしたら・・・電池切れ(・∀・;)ス、スマン・・


ほとんど座ってたから、疲れたかな〜?

お家に帰って「ほぉぇーーっ!」と雄叫びあげるももwww 


明日は、午前中M病院リハで午後から療育園。

明日も暑そうだけど、がんばっていこう(* ̄0 ̄)/ オゥッ!! 


 


 


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もものお風呂事情・・
2013年05月10日 (金) | 編集 |

今日は、昨日とはうってかわっての天気
ジメジメ、ジトジト、もさもさ(私の髪の毛ww)うっとうしぃ



さて、前にも1度書いたお風呂の入れ方(過去の記事はこちら
4年経ったけど、未だに我が家ではほぼ同じような感じ(・∀・;)

だけど、少しは進化しましたよぉ(*^^)v
見てみる??
あれwwえらそう(*≧m≦*)プププw 


お風呂のフタは、ジャバラタイプのより3枚板のに変更!
こっちの方が、値段が高くなるけど洗いやすいし、3つ重ねることによって頑丈

んでもって、去年の夏のプールで活躍したスイムトレーナー参考記事
お風呂でも活躍中

それまでは、ももを抱っこして私の髪も体も洗ってたんだけど
これだと、フリーでしっかり洗えるようになった(*^^)v

私が洗い終わったら、ももの番
そして、洗い終わると、2人で湯船にダイブ


出るときは、これは前と変わらないけど
私が体をふく間、ももはフタへ!!


だけど、身長も108cm越え〜
これ以上伸びたら(伸びるけどww)いよいよ、これ卒業だな 

ちなみに、これは1人で入れるパターンで、旦那がいるときは迎えにきてもらうか
いれてもらって、私が迎えにいく感じです。


どんだけ泣いてても、お風呂はいればまったりするももたん
ずっと、一緒に入れればなぁと思うけど
大きくなると人の手も借りないといけなくなるんだろうなぁ 


1日の中で1番好きな時間でもあるけど、仕方がない



お風呂が狭くなって・・・イヤ、ももがでかくなったんだっ

それにしても、この浮き輪使えるわ〜v(≧∇≦)v ♪


 


 


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