重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
夢と感動の1日☆シェフミッキー&TDL編
2013年03月31日 (日) | 編集 |

前記事「夢の国に向けて出発!」のつづきです。



次の日は「シェフミッキー」で朝食ヾ(@⌒ー⌒@)ノ


無理だろうと諦めていたけど、えりんちゃんママが1ヶ月前に
みんなの予約をアンバサダーに入れてくれて 
少し時間がずれて場所も離れるかもしれないけど・・・ってとってくれたの

だけど当日「今ならかたまって一緒に食べれる」って電話がきて
急いで1階へ 


有難い配慮ですヾ(≧∇≦*)/やったー


少し待って・・・ソファのあるテーブル。素敵すぎっ

バイキング形式なんだけど、事前にこれもえりんちゃんママが
聞いてくれたんだけど・・・
ペーストにもしてくれるってことで、キャストの人が声をかけてくれました。

ひとまず、母がももの食べる分をとってきて、担当のキャストの人にお願いする。
どういう感じにするとかも聞いてくれて、ほんと素敵☆

何より驚いたのが、出来上がったペースト具合。
うちの療育園ってイマイチ上手じゃないんだけど(・∀・;)
ふわっとしてて、きれいにペーストになってるw(*゚o゚*)w 


選んだのは・・・スクランブルエッグ・ポテト・チキンの煮こみシチュー

ももたん、全部完食(*^^)v
パンケーキもしてもらえばよかったなぁ。。


次々とミッキー・ミニー・ドナルド・デイジーがやってきて
一緒に記念撮影 
1番、テンションあがって楽しんでたのはパパでしたww

ももは、ほんと薄目で残念な写真ばかりだけど
とてもいい経験をさせてもらえ、夢のような時間でしたね

パパはミニーとも2ショット写真撮ったんだけど・・
ミニーに「ミッキーに浮気がバレたら大変よ!」って言ったら
「シー」って口元に指を立てて、ひみつよ♪って感じで
ほんと、仕草とかポーズがとってもキュート

見ているだけで、ほんとかわいくて、それだけで、癒されて
いっぱい楽しい気持ちにさせてもらったヽ(o・ω・o)ノ ランラン♪


 ☆彡*ー*ー*★彡*ー*ー*☆彡*ー*ー*★彡*ー*ー*☆彡*ー*ー*★彡 


食事の後、いざTDLへ(/*´∀`)o レッツゴー♪

 


天気がね・・・雨ってあれだけ言ってたけど・・
暑いぐらいのいい天気  ミラクルです


ゲストアシスタントカードを受け取って、いざ「プーさんのハニーハント」へ


「1人で介助なしでしっかり座れる」ってのがライド系のほとんどが条件だけど
「横で支えて乗れば乗れる」って聞いてたのだけど・・・

しっかり者のキャストさん、悪くいえば頭の硬いまじめなキャストさん

こちらが言う前に、子どもらをみて「1人で離れてもしっかり座れますか?」
母「1人では無理だけど、横で支えれば座れます」って言ったら
「それではダメですね。 自立で座れないと・・・」ってピシャリ


「えっ?でも、前はそれで乗れたし、お友達も乗ったんですけど・・」
って食い下がったんだけど「1人で座れないとダメです」と言われ

がーん…llllll(-_-;)llllll

途方にくれたけど、時間はすぎていくばかりだし
続いて「モンスターズインク」へ行ってみた!

これも同じ条件がついてるんだけど・・・
ここのキャストの人はさっきの人と話し方も違い
笑顔で口調もやわらかく「座れますね〜」って流す感じでww

待ち時間が2時間半ほどで・・・15時!!
パレードと重なっちゃうじゃないかぁΣ(|||▽||| )


30分ずらして、再び取り直して・・・
少しだけど、パレードも車椅子席から見れたよ

 


今回の旅行、ヘッドフォン持っていったけど
びっくりが少なかったんだぁ〜
よく驚いたのは、ゴミ箱の音とか誰かが何かを落とした音。

アトラクションとか、パレードとかの音は
多少のびっくりはあったけど、わりと平気だったももたん。
やっぱ、これも夢の国のマジックなのかなぁ 



残念だったけど、パレードを途中で抜けて
「モンスターズインク」へ...((((*・o・)ノ Go Go♪ 


さっきのお姉さんとは違うけど、これまた笑顔が素敵な
優しいお姉さん。 


モンスターズインクは、車椅子などの人専用の場所があって
すごく乗りやすかったし、さすがだなって思った。

キラキラしてて、それまで眩しさで薄目なももたんだったけど
パッチリお目目で、キョロキョロしてたぁ

最後の写真とるところで、「おえー」ってムセちゃって
残念な写真になったけど、カメラで撮ってもいいですよー!ってことで
撮影させてもらった

 


このあと「ジャングルクルーズ」にも乗ってお土産買って
ホテルへ戻ることに。

ほんと、各アトラクションの待ち時間が2時間、3時間だから
あまり乗れなかったけど(計画もイマイチしてなかったしw)
それなりに、うまく進んで楽しめたと思う。

そして、この日の夜も21時少し前から夜のランドへ母2人ww

ももたちは乗れなかったハニーハントとカリブの海賊、ホーンテッド
次回は(また行きたい!!)乗るものの順番とかも計画に入れないとね。  



パパたちには本当に感謝
行き帰りの新幹線とお部屋での晩酌があるからいいよって
夜に時間くれて・・・ありがとさんです 


ももたん、日焼けして脚も顔も赤くなっちゃったww
子どもらしくてよいです 



ひつこい?まだつづきます。
あ〜最終日だぁ(´;ω;`)


 


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夢の国に向けて出発!!
2013年03月30日 (土) | 編集 |

つづきです・・・


朝、5時に起きて自分の用意と最終の荷物チェック
黒ねこちゃんで荷物を送ったものの、やっぱり入れ忘れってあるよね

ちなみに黒ねこちゃんで、スキーやゴルフなど宿泊先に送る荷物で
往復便ってやつだと、100円引きで(持ち込みならさらに100円引)
スーツケースなら、大きさ問わず120cm適応の料金になる模様。 


当日は、吸引器(もちろん、コクリンも)やら当日のももの栄養など。
ももは、ペーストで食べるけど時間かかるので、おでかけの時はほぼラコール。

普段もだけど、とろみをつけて50mlのシリンジで「シュパー」って高速注入です。 


お昼の分と夜の分で8本。
あとは、水分補給をかねてゼリー。
本当は、ウィダーinゼリーかカロリーメイトのゼリーを買っておくつもりが
すっかり忘れてて、大失敗ヾ(_ _。)ハンセイ…


6時半すぎても起きないももさんを起こして、朝のミルク。
お着替えして、いざ出発(/*´∀`)o レッツゴー♪

新大阪で待ち合わせしてるみんなと合流

新幹線の改札のところに行くと、連絡がちゃんと行ってたようで
全員の切符を渡して、ホームへ。

スロープも準備OKで、車掌さんも切符の確認もまとめてしてくれて
東京にも連絡してますので・・それではちゃんと送りますってww

多目的室の座席は、広げるとベッドになってゴロンできる。

 


ゴロン組2人、ももの彼氏のけんちゃんとラブラブで使わせて頂きました。
お座り出来ないから、ほんと助かりますねO(-人-)O アリガタヤ・・

赤ちゃんの時に1度だけ電車に乗ったけど、人生初の新幹線。
お友達がいたから、こうやって旅行できた。
自分ら家族だけでは、到底無理だったからほんと感謝です 



東京に着いてからも、ちゃんと連絡いってて、これまた親切・丁寧な駅員さん。
下りるとこから、舞浜から電車が出発するまでサポートしてくれました。

東京から舞浜までは、知ってる方も多いけどかなりの距離。
しかも、かなり地下にもぐるんだよね

何度もエレベーターに分かれて乗ったけど、ちゃんとスムーズに行けたのは
この駅員さんおかげです。
本当にありがとうです人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人


さて、舞浜着いてからはチェックインとかパスポートをもらったりと
手続きをして・・・モノレールに乗ってTDSへ(/*´∀`)o レッツゴー♪ 




前々からの天気予報で、初日の26日は昼から27日は1日だったけど
なんと!!晴れ女のももたん
初日はすごく寒かったけど、小雨だったし午後からは雨もあがり
それ以降は、暑いぐらいのいい天気でした
みんなの頑張ったパワーのおかげ 



シーに着いたのはお昼をかなり回ってて・・・
とりあえず、昼食するところを探すけどどこもいっぱい(・∀・;)

40分待ちの和食の店がまだマシで、そこに並んで何とか済ませた 
有難いことに、人数多かったけどわりと固まって席をとってくれて
ももも、ゴロンと出来るいすだったのでよかったです


雨は上がったけど、なんしか寒い( ∇ |||)プルプル
3月も終わりだというのにねぇ。。

シーは初日しか来ないので、ももたちが乗れるものを模索。
「アラビアン・コースト」 のところの「シンドバッド〜」を発見!
なんか空いてて、ゲストカードも使わずに乗ることが出来ました 



続いて「マーメードラグーン」の「マーメードラグーンシアター」で
アンダーザシーのアリエルのショーを観覧

それまで、薄目だったももたんも目を見開いて
キラキラと賑やかなショーを見てましたよ 


やっぱりこういうのは、刺激もいっぱいでいいですね



夜もふけてきて、寒いし子どもたちも疲れて(親たちもw)
一旦ホテルに行くことに・・・

お泊りは・・・ディズニーアンバサダーホテルv(≧∇≦)v いぇい♪ 


至るところにミッキーがいっぱいで、お風呂も広くて素敵

ももも疲れて、お風呂に入るとすぐに寝てしまったZz(´-ω-`*)

21時前、お友達ママと再びTDSへ...((((*ФωФ)ノ ゴーゴー♪
パパさんたちに感謝です(*ゝω・)ノ ァリガトネー

TDSに着いたのは21時10分すぎ。
タワー・オブ・テラーの待ち時間は70分。
22時閉園だけど、ダメ元で行ってみることに 
そしたら、「最終案内でーす!」とギリギリセーフ


乗りたかったんだよね〜
めっちゃ楽しい、面白かったヾ(≧∇≦*)/



ホテルに戻ってきたのが23時ちょい前。
なんも食べてなかった母2人。売店ギリギリ行けたけど
食事系は全部売切れていて・・・インスタントを買って夜中に晩御飯w

 
1日目からハードだったけど、さすが夢の国。
楽しい、うれしい、がいっぱい詰まった1日でした。

2日はランドへ。続きはまた(*´∀`*)ノ″


 


 


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はじめての夢の国へ☆準備編☆
2013年03月30日 (土) | 編集 |

ヾ(o′▽`o)ノ゙゚+.゚タダイマー゚+.゚ 
昨日の夜、2泊3日の夢の国・TDLから帰ってきました 


春休み、30周年間近ってこともありすごく混雑してたけど
予定通り、みんなで行けて本当によかったぁ 




去年ぐらいから、みんなで行きたいねって話してて・・・
本格的に始動したのが秋すぎかな?

まずは、パンフもらってきて日程をいつぐらいにするか決めたり
どのツアーにするとか話し合って・・・

小・中・高の兄弟もいるので、日程はすんなりこの時期に決まって。

旅行会社には12月に行ったんだけど、侮ってたぁΣ(|||▽||| )
さすが春休み!!考えてたツアーで、この人数(総勢13人)だと
オプション(チケットとか食事など)がついてるお得なプランは売切れ

しかも、ホテルもいっぱいで・・・どうする??って焦ったけど
どうも、旅行会社に割り当てられるツアーの部屋数って決まってて
とても少ないんだって。知らないのはうちらだけか?(笑)

 だけど、お部屋単独の確保ならOKってことで
ひとまず、旅行会社ではホテルとパスポートの手配だけお願いした。

今回は、新幹線で行ったんだけど・・・
席の予約は1ヶ月前しか出来なくて・・・
旅行会社からの手配だと、時間の指定は出来るけど
席の場所指定とか、多目的室の予約はNG。 


なので、少し値段は上がるけど新幹線は自分らで手配することにしたの。



JRに電話したら、やはり1ヶ月前ってことで
多目的室や車椅子席の予約も同様で、帰りの分はその日から
1ヶ月前じゃないと予約出来ないってことも聞き、
なんとも面倒なんだなぁ。。と思いつつ・・・1ヶ月前がきた。


朝1番に前に聞いた電話番号にかけて、一通り話すと
切符を購入する駅から、手配の連絡がくるってことで待ってると・・ 


なんだか、ちゃんと伝わっていない模様で、しかもまた同じこと言わされ
しまいには、「10時から全国で一斉に予約が始まってるので
他の席(車椅子席以外)は同じ車両で取れないかも?」とかいう始末

なんですっとぉー((o(>皿<)o)) !!
最初に電話した人に、朝1番で車椅子席や
その他の席の確保も電話して予約したのに、今更なにをーっ!!
しかも、理解が全然してくれなくて母は怒り爆発 


周りにいたママたちが「いけいけーっ!!」って笑っていたけど
静かに、突き刺さるような口調で(笑)何度も同じことを言ったら
やっと分かってくれてε=(・д・`*)ハァ…

「僕の理解が足りなくてすいませんでした。でもわかりました!」

その時に帰りの切符の手配(1ヶ月前)の事を言うと
「人数多いし、また同じこと言って時間かかるのもあれなので
○○さん(JRの人)に直接お願いできますか?」って言うと

「帰りの時間だけ聞いたら、人数とかは分かってるので
1ヶ月前になったら、こちらで手配させていただきます」

「予約がとれたかどうかの連絡はそれ以降になるけどいいですか?」
となんとも、親切な対応(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

その3日後の夕方、ちょっと心配だったけど(笑)ちゃんと電話きて
帰りの席の確保もOKってことで、無事に任務完了

一旦、切ったあとで席が足らないことに気づいて
また電話したけど(言い忘れだったみたいw)

最後に「色々注文つけてすいませんでした。
大変助かりました、ありがとう。」のお礼はかかさずにww

また、車掌さんにも事情は話して席の移動もいいように
してくれてOKってことと、舞浜にも連絡しておくってことで
最後にはやる男○○さん!!本当にありがとうでした



 そして当日、8時半すぎの新幹線
新大阪までは車で行くので、7時すぎには出発。

19時には寝て欲しくて、早めの晩御飯にお風呂、そして眠剤と
前倒しして寝かせにかかったけど、早すぎるのと
「ねろ〜ねろ〜っ!!」っていうのが伝わったのか
全然寝ないももたん(-`ε´-;)ンー
結局、20時半頃にやっと寝た



1日目までのことを書こうと思ったけど、予約のことを書いてたら
エキサイトしたこと思い出して、長くなったので・・・つづきます。

はい、すぐつづきますのでよろしくです(´∀`*)ウフフ



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また会う日まで・・・涙、涙の旅たちの日。
2013年03月26日 (火) | 編集 |

今日は療育園の卒園式でした。

式は11時からで、その前にももはPT 
いつもより、ちょっと長めの1時間。頑張ったよ


 


去年までと違い、今年は役員ってこともありバタバタ
送辞は、もう1人のまやちゃんママが請け負ってくれて助かった 


きっと私だったら、最初から鼻水たらして泣いて 
何言ってるかわからなかっただろうな(・∀・;)

さすが!!とっても上手に読めてて・・・ほんと感動
そばで聞いてたんだけど、冒頭で涙がこみ上げてきたけど
まだまだ任務があるし、ぐっとこらえたけど。。 
卒園児代表のママによる答辞で、もうダメでしたけどね 



給食のあと午後からは、音大出の先生とそのお友達による演奏会
さすが、いい声バイオリンの音色も素敵

先生たちによる歌に合わせてのスライドショー。
幼い頃の写真とか、最高の笑顔がみんな素敵


そして、最後はお花とみんなの愛がこもった記念品を渡して
花道通って終了なんだけど・・・

仲良しママとお子ちゃまがトップバーターで、ここまで結構こらえてたけど
顔を見るなり、涙が溢れて(TωT)ウルウル
すぐ明日も会うし、いいとこ行くしなんだけど(´∀`*)ウフフ


4月からもういないんだぁ(TωT)サビシイ・・・
いつでも会えるし、行く学校も同じなんだけど・・・淋しい 



来年は、もっともっと淋しくて号泣しちゃうかな?
ずっと通ってきた療育園。
そして、ママたちとの別れ。

最後の年長と年のすべてのイベントがラストなんだよね〜
なるべく、園に行ってたくさんの思い出をつくろう
 


 ももたんもおめかしして行ったよ(´∀`)


顔が険しのは、お疲れモードなんだろうね(・∀・;)

いろいろ動き回っていた私の代わりに
もものことを見てくれてたママたち
本当に助かりました。ヽ(。・ω・)ノ゛☆ありが?☆ ヾ(・ω・。)ノ

ももたんも空気を読んで?おりこーちゃんでした
 


●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・
 


 さてさて、前にチラって書いた一大イベントに向けて・・・
一昨日、一足先に旅たちました 


行き先は・・・千葉・夢の国 


帰ってきたら、きっとあるハプニングやいろんなことも含め
していきたいと思うので、どうぞよろしくヾ(≧∇≦*)/
 


 


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まもなく多忙終了☆今週のいろいろ
2013年03月22日 (金) | 編集 |

いやぁ(・∀・;)ハードな1週間でした、わたし。

時に泣きながら・・・・
時に焦りながら・・・・

なんとか、来週を迎えられそうです


この1週間、療育園には毎日行ってたけど
お家では、もものことほったらかし状態で

それを不満だったのか、天候のせいかよくわからんけど
発作多いし、熱ある??しんどい??って日もあったりで

まあ、熱は気のせいか?水分足らなかっただけなのか?
よく分からないけど、次の日はケロッとしてたから大丈夫でしょう 



そんなこんなで、先週末とかもお家では全然訓練出来てなかったら
先生に「硬いけど、家でしてる?」ってすぐバレたり 
恐るべしボイタ。
やれば成果もでるけど、やらないとすぐ後退

あぁ〜ボトックスのその後も、全然UPできないまま1ヶ月が経ってるし・・・ 
 


またそのうち、忘れたころにUPすると思うので、よかったら
またのぞいて下さるとうれしいですヾ(@⌒ー⌒@)ノ


 今日は、3年前に作った座位保持がどうにもこうにも合わなくて
やっと修理にきてもらいました。


1時間半、座位保持→バギー→座位保持・・・っと
ず〜っと座りぱなしだったけど
静かに、おりこーちゃんなももたん

ショートパンツにニーソックスはいてるんだけど
なんか、変な感じだわwww

体重は、さほど変わってないけど身長が10cm近く違うから
あちこち、削ったり伸ばしたりしていただきました。

来月、お家にきてもらってお家用のもしてもらう予定


 



これは昨日、帰ってきてからの1枚。
 


来週は、いよいよ卒園式(TωT)ウルウル
泣いちゃうかも?
いやいや、絶対泣いちゃうわぁ〜 


 


 


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ママ会とある日のOT☆
2013年03月18日 (月) | 編集 |

雨ですねぇ 
来週はどうか、曇りでもいいから雨ふりませんように


 


今日、明日が卒園式のところ多いのかな?
うちの療育園は、他とかぶらないように設定してるので
いつも3月遅めで、今年は来週の26日

役員してるんだけど、準備とか卒園式の送辞とか考えてると
それだけで、胸が「ぎゅっ」となる。

ももが卒園するまであと1年。
なんか、あっというまだろうなぁ。。。


★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆


昨日、卒園児のママを送る会と題して、ママ会があったのです
去年はかに!!

そして今年は「かに」ときたら・・・海老でしょ 

奮発して、豪華伊勢海老料理「中納言」でランチ
梅田まで行ってきました


伊勢海老ばかりのランチメニュー



ねっ!豪華でしょ☆⌒v⌒v⌒ヾ(≧ω≦)ノヒャッホーィ♪

選べる料理は、和牛ほほ肉の煮込み☆

柔らかくて美味しかったです((美^〜^味))モグモグ♪
もう1つは、伊勢海老の真丈あんかけ☆
これも、美味しそうでした

 お茶漬けも、伊勢海老のお出しのお茶漬けで・・・
おしゃべりに花も咲き、心もお腹も満腹(*^^)v

終わってからも茶店で、これまた大賑わいww
 ほんと、楽しい1日でした。
 

園のママたちとのおしゃべりは、色んな情報も得られるし
何より楽しいから、元気の源の1つだね

はぁ・・・あと1年かぁ。。淋しいなぁ。。



●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・



ももたんは、パパとおりこーちゃんでお留守番してくれてたみたいです
この雨のせい??
発作が多かったみたいだけど、ぼちぼち元気です 



これはある日、先週かな?OTでのひとコマ。

 


O学園のOTの先生に作ってもらった、スイッチを使ってのスヌーズレン風ww

腕を曲げて引っ張ると、光って、お歌が流れる仕組み。
だけど、突っ張るが得意なももたん。
度々、真っ暗で「くらいよー!つけてーっ!!」となる(^_^;)


ぼちぼち、もものペースで楽しみ見つけながら
頑張っていこうと思いますp(´∇`)q ファイトォ~♪


 


 


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永久歯の間引き
2013年03月14日 (木) | 編集 |

今日は、午前中療育園。
早弁して、午後から歯学部へ...((((*・o・)ノ Go Go♪ 



3月末で転勤される先生(T▽T)
2本抜けた前歯(中切歯・側切歯)のチェックをしてもらいに☆

抜けた歯を見せたら「根っこも溶かしてるし大丈夫と思うけど
念のためにレントゲン撮っとこっか?」ってことで。
 
 
真ん中の大きな歯が右の「中切歯」 
歯茎まで、1〜2mmってことでまもなく出てくるってε-(´∇`●)ホッ
*ちょっと歯茎の線が変になってるけど・・

で、右の「側切歯」だけど・・・
「当分、出てこないだろうね・・・」ってΣ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

母が「半年ぐらい??」って聞いてみたけど
もっとかかる模様です 



斜めに生えてきてるのけど、前歯は元々斜めに生えてくるらしく
舌とかで押して、ちゃんとした位置になるそう。

だけど、それにしては斜めすぎでさらに横の「犬歯」の乳歯を
きっと溶かして出てくるだろうから、これも早めに抜けるかも?って

また、いわゆる「八重歯」って「犬歯」がそうなること多いけど
ももの場合、この2番目の「側切歯」が上からでてくるかもって

だけど、矯正とかって難しいし、嚥下が下手なももにとっては
食べる・飲み込む・呼吸するが優先で
矯正とかはしない方が多いらしい。

歯並びが悪くなると、磨きにくくなって虫歯確率が上がる 
虫歯にならないように、しっかりとハミガキしようね!!ってことですね


あと、顎が小さいももにとっての大問題!!

永久歯は全部おさまるのか?
おさまらない場合は??

その事を詳しく(でもないけど)聞いてきましたよ。

間引く場合は、乳歯の間に永久歯の卵??ごと抜いちゃう!
ってことが、ポピュラーらしく痛すぎる

その場合、部分麻酔で日帰り。
全身状態によっては、全身麻酔だけど基本日帰り。

また、型取りをしてレントゲン撮ったりして
乳歯と乳歯の隙間とか細かく測って、永久歯がちゃんとおさまるか
計算するってこともやるそうですφ(.. )メモメモ

で、ももの場合・・・・・

上は、隙間もわりとあるし大丈夫(・∀・)オッケー!
下も、これぐらいの隙間空いてれば多分大丈夫かな??って

上は、確かに私がみても隙間があるけど
下は、つまってるように見えるからどうかな?って思ってたけど・・

そのへんを聞いたところ・・・

もっと歯も大きくて、隣と隣がピッチリで隙間がないとか
乳歯が重なり合ってる場合は、間引く可能性が高いって

もっと大きくなると、顎の形成や歯の形成も変わってくるから
手放しでは喜べないけど、引き続きチェックしてもらわないとね


また、6歳臼歯も生えてきてるし、抜けるのも早いし・・・って言ったら
女の子は早いから、全然早くないよ〜!!って


歯石も虫歯もないし、ちゃんとハミガキ出来てるから
これからもお母さん頑張って!!って

また、お口の筋肉もやはり弱いし、普段ゴロンの姿勢が多いもも。
お口のマッサージをしたりもしてあげて!って。

ほら、ほうれい線を消す!とかでもやってるやつね(´∀`*)ウフフ

お口の中に指いれて伸ばしたり、中から外(頬)を膨らませたり
私たちは口を横に広げたり、大きく開けたり、しぼめたりできるけど
ももは手伝ってあげないと、出来ないからね

唯一の運動、おおあくびがあるけどね

 


おりこーちゃんでした(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ

明日はもう金曜日。早いなぁ〜( ゚д゚)ハッ!

日曜日は、卒園児を送る会で
いいもの食ってきまーすv(≧∇≦)v 


 


 


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ピクピク・・・ピョンピョン☆
2013年03月12日 (火) | 編集 |

ちょっぴりご無沙汰です(*- -)(*_ _)ペコリ

ももはというと、まあ普通。
可もなく不可もなくってとこでしょうか。

だけど、ピクピク・ミオクロニーさんがまた気になるほど出てきて
本日、園の診察で、本当は今あんまり動かしたくないところだけど
少しだけお薬変更

ピクピクが出だしたのが、フェノバールを減らして
ラミクタールを増やしてからなんだよね。。

だけど、ラミクタールはももにとっての必要不可欠なお薬。
キツイのや群発を減らしてくれた、初めて出会った薬。

そこで、フェノバールを元の量にもどすことにしました。

先生も、それで様子をみようってことで同意

これで、キツイやつや群発が増えなくて
ピクピクが減ってくれると万々歳です(≧ο≦)人(≧V≦)ノガンバレ!



≪本日の処方≫

フェノバール散 60mg→65mg(日)


今月末は卒園式もあるし、一大イベントもあるし

このまま、普通なももたんでいれることを願う


 


◇*゚*:;;:*◆*:;;:*゚*◇*゚*:;;:*◆*゚*:;;:*◇*゚*:;;:*◆*゚*:;;:*◇*:;;:



1歳前に買ったGYMNIC(ギムニク)のバランスボール
あの頃のももにとってはちょうどよい大きさで
お家でのリハビリや遊びにと大活躍してたけど・・・

今じゃ、パソコン前で椅子替わりww

でも、時々はボールでピョンピョンしたりと未だ活躍中
 



跳ねたり、前後にしたりとこういう刺激は大好きなもも





ボールが小さいσ(^_^;)アセアセ... 
いや、ももが大きくなったんだよね〜(´∀`*)ウフフ


 


落ちるよぉ〜!!
これ以上大きいのはおけないから
大きくなるのは、スローペースでね





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O学園DAY!もも仕様の三角マット☆
2013年03月08日 (金) | 編集 |

今日は、O学園のOT&PTDay



OTは前回、先生がインフルになっちゃって飛んだから
4ヶ月ぶり(・∀・;) 

PTはボトックス後 、初の訓練。



なんだか、ももたん向かってる途中もピンピンしちゃって
ご機嫌悪し??

 


園は休みって言ったけど・・・・ぅぅん((・ω・ = ・ω・))違ぅょ


まずはOTから...((((*ФωФ)ノ ゴーゴー♪

先生とは、診察やPTとかで来てる時に毎回会ってたけどね。
前回のOTの時に、もも仕様の三角マットを作ってもらうって言ってて

リハビリ室に行くと、すでにセットして待っててくれたv(≧∇≦)v♪ 


肘おきや、顔のせるスペースとか測ったり、切ったり・・
その間に、ももは母とブランコしたりして遊んで 



うつぶせが大きらいなももたん( ̄へ ̄|||) ウーム
だけど、うつぶせ大事だからねっ!!

下にiPadとか、おもちゃとかおいて遊んだり
頭あげる練習も兼ねて・・・



この時点で、結構泣き始め・・・だんだん号泣。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

いつもは、床でもすぐにはそこまで泣かないのに
先生も「ももちゃん、どうしたん?そんなにいやなん?」
って、ももの号泣ぶりにびっくりしてたし┐( -"-)┌ ヤレヤレ

肘の部分をもっと深くすると、もも的には楽なんだけど
頭や胸を持ち上げるのは、遊びの部分がある方がいいからって
ひとまず、これで様子みることに

材料費だけお支払いするんだけど、
ももがどうやったら、うまく遊べるか?とか色々考えてくれて
こういうのちゃっちゃっとしてくれるヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪

「カバー簡単なんでいいから、作ったってや〜!!」って言われたけど
作れるかな?どうやって( ̄ー ̄?).....デキルカナ?

 
時間が足りなくて、急いでこの前作ったカーシートのチェック!
パッドの位置とか修正してくれて終了。

カーシート乗せて、しばらく反り反り不機嫌だったけど
しだいに、落ち着いてきたももたん。

帰れると思った??まだよぉ〜!!!


続いてPT・ボイタですよぉ〜o(★≧∇≦)o゛ファィトォー゛

ボトックスうってから、10日ぐらいかな?
その後のももの様子や、日々の訓練の話して開始!!
(ボトックスのその後はまたその内書きます

●目標をもって治療する!!
●ももが反ったり、違う動きが出たら
誘発帯が違うのか?方向か?もって行き方か?
じゃあこうでは?と考えてする。
もも(子ども)が教えてくれるってこと。

基本なことでボイタでは当り前のことだけど
忘れがちというか、ないがしろにしてること多いのよねヾ(_ _。)ハンセイ…


ボトックスうってからの今が大事だから
また訓練頑張っていきましょう(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!





 


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早すぎると不安だよね・・
2013年03月05日 (火) | 編集 |

今日は、ぽかぽか陽気でよい天気ですね


なのに、今朝も発作いっぱいきて鎮静させたから
M病院のリハビリはお休みε=(・д・`*)ハァ…

なんか、外転装具つけると身動きがとれなくて
自分の動きにびっくりして、発作誘発してるような気がするのよね


つけると、前も最初はしばらく泣いていたけど、わりと早く寝てたけど
最近は、全然泣き止まないし絶叫する時もある
以前よりクッションいれて身動き取れないようにしたし余計かな。
やっぱ、週末だけにしとこうかな・・・。


■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:


一眠りして落ち着いたので、給食から療育園に行ってきました!
駐車場まで抱っこ(縦)して行くんだけど・・

カーシートに乗せて、ベルトするのにふと見たら
ももの唇の下あたりに、なんか白い物がついてて(@・Д・@)ナンダ?

歯!歯!!前歯の横ちょのん!!


しかも、口は血まみれΣ(|||▽||| ) 
でも、素知らぬ顔で「あーあー」言ってるももを見て
思わず笑ってしまったわ(●≧∀≦)ノァハハハハ

とりあえず、抜けたとこ拭いて、歯をティッシュでくるんでGO


今回抜けた歯は「乳側切歯」
 
ちゃんと、乳歯の根っこの部分は溶けてるから大丈夫と思うけど。

まだ、左の「乳中切歯」は抜けてないのに!!
通常、8〜9歳なのに!! 


順番も違ってるし、ほんとにどうなってるのかな


来月で6歳だし、女の子は早い子が多いって先生も言ってたし
そうなると、ほら!女子特有のものも早いような気がする

先輩ママに聞きたいこと、今これがベスト1かも?
みんな、どうしてるんだろうね(・'v`・)??

薬で止めてる子もいるって聞いたこともあるけど。

私らでも「腰痛い」 やら「お腹痛い」「頭痛い」っていう不快感満載なのに
ただでさえてんかんや緊張やら、普段から不快続きなのに
一体どうなるのか??
ほんとそういうことを考える年になったんだなぁ


・・・・・・・・・って、まだ5歳なんだけどーーーーっ!!


 


当の本人は、給食もほぼ完食して午後からはご機嫌です



明日も早いから、今日は装具なしで寝るとします。


 


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