重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
ピクピクの原因は・・・?
2013年01月29日 (火) | 編集 |

なんか、今日は朝からピクピクと手足や肩あたりとかもしてて(・'v`・)アレ?
普段もたまにするときもあるけど、なんか頻繁

保育の時間が終わって迎えにいくと(保育だけ分離なの)
先生が「ももちゃん、なんかピクピクしてるね〜発作?」って言われて。
保育の先生が気になるぐらいだから、やっぱ多いってことだな

午後からの訓練の時も、STの時もやっぱ、ピクピクしてる。
不随とはまた違う感じ。


ちょうど、診察DAYだったのでよかった。

診察室にはいるなり「なんかピクピクしておかしい!!」って
STの時間に一応、動画に撮ったやつ見せた

ちょっとしか撮れてなくて先生は最初「不随ではないの?」って言ってたけど
ちょうど、ピクピクを披露するもも/(*=゚▽゚ノノ゙☆パチパチ

さすがです!!えっ?ちゃうか(笑)

したら、「ミオクロニーやね」ってε=(・д・`*)ハァ…やっぱり

ラミクタールとデパケン飲んでて、ラミの濃度が上がりすぎると
ミオクロニーを誘発するんだってΣ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

確かに、先週少しまた量を増やして、フェノバールも減らしたからかなぁ〜

たまたまかもしれないし(寒波のせい??←先生否定ww)
来週、かかりつけで診察だから1週間見た方がいいですか?
って聞いたんだけど、今日調整することに

私が「フェノバールを60mgから65mgに戻す??」って聞いたら
「う〜ん、フェノバールがいらない薬?
ラミクタールの濃度が直接原因だと思うし、こっちを減らした方がいいと思う」

ってことで・・・・ラミクタールを戻すことに。
168mg→164mg/日

なんか、いろいろとあるんだね。
ほんと、少しの量でも飲んでる量が多いから、少しの量でも変化する。

また、デパケンを併用してる場合は濃度の上がりが一定じゃないらしく
定期的に血中濃度を見た方がいいとのこと((φ( ̄Д ̄ )ホォホォ

ももの場合、デパケンはラミクタールの濃度を上げるために
少しだけ飲んでるし余計かもなぁ・・・。

ほんと、てんかん薬は未知!!まだまだ勉強だわo(・д´・+)ゞ


強い発作は、見てても辛そうだし本人も泣くこともあって
どうにかこれだけでも止めてあげたい!!ってやってきてるけど

ピクピクっていうのも、頭に電気が走ってるわけだから
気持ち悪いだろうし・・

今日の調整で、ピクピクおさまって強いやつも増えないといいけど


機嫌はよいです(・∀・)スンスンスーン♪

明日は、午後からO学園。
カーシート、うまい具合になってるかな??




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今年初のデートはUSJ♪
2013年01月28日 (月) | 編集 |

大寒波がまたまた到来ですね((((;´・ω・`))))カクカクフルフル
前回もだけど、土曜日は発作が多くて久々坐薬投入
30分ほどで落ち着いたからよかったε-(;-ω-`A) フゥ…  

やっぱ、気圧の変化に弱いなぁ。。まあそういうことにしておこう


■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:


さてそんな中、前々から予定してたUSJツアー
4組で行く予定だったんだけど、2組体調不良でダウンΣ(゚Д゚)ガーン

ざんねーーんっ(´;ω;`)
まずは元気になって、また計画していこうねっ


夜中にこちらでも雪が降ったようで、朝方は道にほんの少し積もってた雪。
防寒バッチリして、レッツラゴー(/*´∀`)o レッツゴー♪

地元彼氏のけんちゃんと、ラブラブデートでございます


恒例のジョーズww(だって、バギーで乗れるのこれしかない)
だけど今回はバギーなしで挑戦!

優しいお兄ちゃん係員さんに言われ
支えて椅子に座れるならOKってことで(v゚ー゚)ハ(゚▽゚v)ヤッタネ!!

椅子が滑るのと、時々反ったりしてたけど
2人とも上手におりこーちゃんにジョーズと闘ったよ(´∀`*)ウフフ

バギーだと、1台ずつしか乗れないけど
これなら一緒に乗れるから楽しい♪

その後、これまたいつものレストランで昼食((美^〜^味))モグモグ♪
店員さんも優しく親切で気持ちよく、長居しちゃった(*≧m≦*)プププw

おかわり自由な、焼きたてパンを何回も食べて
母はお腹いっぱいですwww


17時すぎにお家に帰ってきたけど、未だぐずぐずなし(★`・Д・´)ノノすごぃゾォ!
USJでは、ほとんどゴロゴロ、おえーもなしで
お家に帰ってきてからの方が、吸引してるわぁ(・∀・;)

やっぱ、楽しいのかな?
゚.+:。('-'*)(,_,*)('-'*)(,_,*)゚.+:。 ウンウン
楽しいんだよね


ちなみにジョーズでは、こんな感じで支えてたんだぁ


さあ遊んだ分、明日からまた頑張っていこう!!



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やっぱりイベント弱しε=(・д・`*)ハァ…
2013年01月24日 (木) | 編集 |

今日は療育園で「お餅つき」イベント!!   



PT.OTの後の保育の時間にあったんだけど
40分の間だから、毎年ほんと忙しい


今日は、OTの時間でも薄目星人で(ーー;)
寝てたと思ってたけど、夜中ひっそり起きて寝むかったのかな?


まあ、こういうイベントになると目が細い。
やる気なし、されるがまま状態



それぞれ、あんこつきのお餅をくれるんだけど
勿論、お餅は食べれましぇ〜っん!!( ̄× ̄)b゙NG!!


あんこだけ食べさせてみたけど、薄目&迷惑そうな顔ww
つきたてのお餅は、母さんのお腹にINしましたけど((美^〜^味))モグモグ♪


この後の給食は時間内に完食v(≧∇≦)vイエイ!
いつもこうだといいけど、形態や味、量にもよるけどねっ

4月からは早いもので年長さん。
こういうイベントの写真が卒園時のアルバムに使われる。
薄目な写真ばかりじゃ、いやだなぁ(゚_゚i)タラー・・・


また寒波がやってくるんだって〜((((;´・ω・`))))カクカクフルフル
体調、気をつけなくっちゃね




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風邪?副作用??
2013年01月22日 (火) | 編集 |

ご無沙汰で〜すσ(^_^;)アセアセ...
今年はマメにいこう!!って思ってたけど、いきなり停滞ww

ももたんはというと・・・

 


元気に通園・リハビリ頑張っていますよ(*^^)v


10日ほど前にひいた風邪菌がひつこくて←関西弁なんだねw  
だけど、日に日にゴロゴロは減ってきて、ここ2.3日は夜の吸引もあまりなし
そして今日は、1日通してかなり減った気がする



そうそう!先週、採血したんだけど・・・
抗てんかん薬の血中濃度を見るためにね。
いつもの看護師さんが誰もいなくて、新人さん??

3箇所ほど刺されたようで、いつもは1発OKで平気な顔なももだけど
迎えにいくと、ちょっとイヤな顔してた

そしたら、次の日・・
1ヶ所青タン!!1週間経った今も残ってる
血管、どんだけ刺したんだろうか


ちょっと脱線した( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ

結果は・・・



青文字の行が今回の数値。
順調にLTGの濃度は上がってきてる
        で、増やしていないPBとVPAも上昇(@・Д・@)??     

相互作用で、特に影響受けやすいVPAは倍以上。

LTGの濃度を上げてから、夜中に群発することはなくなった
夜中に、眠りの浅くなったときかな?「キャー」って強直発作がくるし
寝起きにもくるけど、続かないでいる。


のどが赤いのはなくなったし、ゴロゴロが風邪の影響か?
ひょっとしたら、濃度が上がっての影響か?ってことで・・

私が減らしたい(笑)PBを少し減量することに
もちろん、先生が「少し減らす?」って言ってのことだけどねww


≪ 今回の処方 ≫

ラミクタール 164mg→168mg
フェノバルビタール 65mg→60mg
デパケンシロップ 3ml

*他の3剤(眠剤など)は変更なし 



たぶん、日に日にゴロゴロが減ってきてるので
恐らく風邪菌なんだろうけど・・・

ホント、冬の風邪はひつこいよね〜(-`ε´-;)ンー
乾燥もしてるし、毎年同じようなこと言ってる気がする。



は〜るよ、こい♪
     は〜やく、こい♪♪



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そんなに急がなくても・・( ̄へ ̄|||) ウーム
2013年01月16日 (水) | 編集 |

そうそう!ももたん、風邪っぴきさんでした

土曜の夜中、咳き込み多くて「あれ??」って思ってたら
日曜は朝から吸引祭でΣ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

その日の夜はお風呂、念のためやめたんだけど
夜、呼吸早いし触ると あ・つ・いΣ(゚Д゚)ガーン

サチュはspO2は99前後だけど、心拍180越え
熱は、38.5ともものいつもの高熱40度越えではなかったので
それほど機嫌は悪くはないけど、熱で呼吸も早いから寝れなくて

0時前から、結局寝たのは4時ぐらいだったかな?
もうねぇ、記憶が定かではない(ーー;)

氷枕に、吸入追加して、すでに抗生剤やらいつものセットはしてたせいか
次の日の月曜の朝は、最初はほぼ平熱

だけど、昼間は平熱よりちょっと高かったりしてたかな?
講習会で、疲れたのかな?
まあ、こんな時期だし余計だろうねっ。

その後は熱も上がらず、火曜日から療育園も行ってるよ(*^^)v
鼻が詰まって、夜は「ゴーゴー」と苦しそうに寝てるけど
ほぼいつものももたんです


★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆


そんでもって、ももたんの前歯さん!
先週の歯科以降、さらにグラグラしだして、ハミガキも恐いっ
舌をペロペロ前に出して、前歯も押すので余計にね(ーー;)

で、結構ぐらついて、飲み込んじゃたら恐いので(噴門しばってるし)
歯学部の担当の先生に電話して、急遽明日の木曜に行って
抜く段取りをとってました。

そしたら、今日のPT中「ポロッ」と
けたぁぁぁぁ〜〜っ!!




ちなみに、前(9月末だったかな?)に歯学部で抜いてもらった下の歯
最近、ちょこっと顔を出し始めました☆




だけど、まだ5歳。4月で6歳で、女の子の方が早いって先生も言ってたけど
顎も小さいし、早い分虫歯確率UPするし、
こんなとこは、すくすく急いで成長せんでいいのになぁ(;´д`)=3トホホ・・


今度、歯学部行ってちゃんと抜けてるかみてもらおうと思う。
ソファから、昔おっこちたことあるし(出血はなし)
永久歯がまだ上の方かもしれんし




今日は、4日ぶりのお風呂にもはいったしヾ(@⌒ー⌒@)ノ
あと、もう一息かな♪




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やっぱりボイタってすごい!症例検討会に参加☆
2013年01月14日 (月) | 編集 |

土曜日、療育園で「ボイタ法の症例検討会」がありました。
なにかって? 

全国のボイタ法のセラピストの先生方が集まって、患者さんをモデルに
評価してどういった治療をしていくか?などなど検討する講習会
あってるかな?(・∀・;)

ちなみに前回、参加させて頂いたのとはちょっと違うみたい(過去記事はこちら
人数もすごい大勢でびっくり(〃゜△゜〃)

40人近く、北は北海道から南は九州まで!!
O学園の先生方や以前に何度かお会いした先生
そして、大ベテランの先生方 


ももは、寝むかったんだろうね(・∀・;)
なんか、最初はよかったけどだんだん泣きモード

普段、うつぶせするまでは泣かないでわりと出来るのに
最初から泣いてるし(-`ε´-;)ンー

しかも、めっちゃ反って・・・O学園の担当先生にも
「あれ?昨日はあんなそってなかったよね?」って言われる始末


ももの体幹は、低緊張ではあるが部分部分硬い。
1番は、左右非対称。右向きがほとんど。
故に、右腰部の短縮。側わん、左股関節の亜脱臼。
脚の突っ張りや、肩、肩甲帯の回旋、縮みなど・・

まあ、これは私が思うというか、いつもどこにいっても言われること

これを、どうやってボイタで治療して改善していくか??って
スペシャルな先生方が、見て、触って治療・検討してくださる

前回は、遠目でしかあまり見れなかったけど
今回は、結構先生方に混じって、見させてもらえた


普段、右向きで右腰から反ってだんだん「逆くの字」になっていくのね
そしたら、どんどん体幹は曲がっていくし、勿論脊柱も曲がり側わんにつながる。
左にも向くようになればいいんだけど、なかなかねぇ(ーー;) 

だけど、ボイタ終わったあと顔を左向けて、いつもはバネのように戻るのに
長く左に向いていられるとかある


大ベテラン先生にしてもらってる時、すでに色んな先生に
してもいただいてて、だいぶ整ってきてたけど・・・

いつもの逆くの字 で、右側が出っぱてるのに
腹筋がめっちゃはいって、体もまっすぐ(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ- 


終わってから、抱っこして(休憩なしに2時間頑張ったよ!)
先生方にご挨拶のとき、いつもより支えなくても、首も自分でシャンとしてて
体が何よりまっすぐにしっかりしてて・・・

やっぱ、ももにとってボイタは絶対!!
本当、すごいなっ!って改めて思いました(゚д゚)(。_。)ウンウン


いつもそういう治療が出来ればいいけど(それなら通園いらんもんねww)
すごい先生方でも、こういう講習会とかで学んで日々勉強しておられる。

ももは肋間も硬く、胸郭もかたいし、上にあがってる。
なので、呼吸も浅いし、向きによってはしずらくなったり、嚥下にもつながる。

私なんて、まだボイタ始めて4年ちょい。
まだまだ、遠く及ばないけど、ももの専属セラピストとして
これからもがんばっていこうと思います 




母さんと、二人三脚(パパもだねww三人四脚)でがんばっていこうねo(・д´・+)ゞ頑張リマッス♪


 


 


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くるっと回りませんが・・・☆カーシート試乗☆
2013年01月11日 (金) | 編集 |

昨日の記事で仮合せって書いたけどまずは試乗だったわww
 
給付券、役所さん!やれば出来るんじゃないぁ!!

年末ってこともあり、年明けだと思ってたけど
申請して1週間で届いた(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

座位保持の時なんて、待てど暮らせど来なくて(1ヶ月)
問合せしてやっときたもんね



もも専用カーシートとなるのは・・・

きさく工房さんのカーシート

 前にも書いたけど、キャロットだと頭部が不安定なももには不向きっぽく
バギー(WRB)と同じメーカーさんので、似てることもあり
これがいいかなぁ〜ってことで決定


装具室でも1度つけてみて、OTの先生も「おっ!いいや〜んっ!」ってww
で、車にうまくつけれるか、OTの先生も一緒に



 叉部分にはベルトとか内転防止のとかないけど、
体幹が右にくずれるももにとっては、脇にベルトがあるのはGOOD(*^^)v

装具室戻って、それでもパットとかいれたり、崩れないように
先生と業者さんが「あ〜だ、こ〜だっ!」話してて・・

これ、既製品なんでいろいろ取り付けたり、変更とかきかないのねっ。
だけど、そこはさすが頼りになる技師さん!!

サービスで ってことで、側面と右に落っこちる頭の部分に
補正・指示パッドをつけてくれることにO(-人-)O アリガタヤ・・

ってことで、次回仮合せにもう1度行かないといけないけど
体幹、崩れたまんまだとやっぱねぇ。。


色は、赤がもうちょっと地味というか、暗めな赤だとそれにしたけど
もう赤はいいかぁ〜と(。-∀-)ニヒ♪

シックなブラックでいきますよぉ〜(●≧∀≦)ノァハハハハ

もちろん、回りません(。 ̄x ̄。) ブーッ!

もものくるっと回るチャイルドシート(過去記事はこちら)
便利だし、乗せ降ろしが楽チンだったけど、仕方がないよね


仮合せまで2週間ちょい。
待ち遠しなぁワク(((o(*゚∀゚*)o)))ワク


さあ、明日は休日出勤ですよぉ(●o≧д≦)o頑張れェェェ♪





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歯、ピカピカ&お口、もぐもぐ
2013年01月10日 (木) | 編集 |

今日は、療育園のあと、給食を食べてから
ダッシュで歯学部へ...((((*・o・)ノ Go Go♪ 


ギリギリ到着!!
しかし、ここで思わぬ事態がL(゚□゚)」オーマイガ!

普段、バギーはたたまずに車に乗せてるんだけど
この前のお正月の時、妹家族を乗せるのにたたんだのね。

何度かたたんだ事あったけど、その時も「背リクが先だったかな?新リクだったか?」
とか言いながら、すぐにたためなくて


ちなみに、もものバギー「きさく工房のWRB」

んで、いざももを乗せるのに広げようと思ったら・・

全然、ひらかん!!

急いでる時に限ってもうぉ〜(;=´З=)ぅむぅ...

5分以上格闘してるところに、たぶん介護ヘルパーの人かな?
運転席から「大丈夫?おっちゃんもその形のん初めてやけどやったろか〜?」って!

優しいおっちゃんが声をかけてくれたO(≧▽≦)O

おっちゃんが車から降りようとしたときに、開くことに成功 

おっちゃんに「ありがとう!」ってお礼を言って
ももを乗せて、ダッシュでまずは顎治療部へε=ε=ε=ε=┏(; ̄▽ ̄)┛ 
 


前回が9月だったから、それ以降のももの状態を報告。
いつものように、持ってきたご飯を食べてるとこをみてもらう。 


毎回ビデオに撮られるけど、後で見てるのかな?
研究材料(@・Д・@)??まっ、いいかww

聴診器でのどの辺りの音を聴いたり、嚥下の状態を観察。


そのあとは、1階におりて障害児歯科へ(/*´∀`)o レッツゴー♪

先生に新年の挨拶してヽ(o´∀`o)゚.:。アケオメ〜♪

「お年玉いっぱいもらった〜?」とかいろいろ話かけてくれて
あっというまに終了
今回も、おりこーちゃんでした(*^^)v


なんと、先生!!3月いっぱいで転勤!! 


優しい、上手な先生だっただけに||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||

どうも、重度障害者(児)専門の歯科の病院に行くんだって。。
先生は「左遷やねん」とか「片道キップ」とか言ってるけど
まあ、昇進で抜擢されたんだろうね 
次の先生も上手で優しい先生だといいなぁ

帰りの車の中、眠くて泣いて疲れて少し寝るってことはたまにあるけど
ふと見ると、ももたん寝てる(〃゜△゜〃)えっ!

時々、「ピクッ」として起きそうになったけど
帰ってきてもまだ珍しく寝てたから、しばらく駐車場で待機

トータル25分ぐらいかな?
もうちょっと寝たかったみたいだけど、ピクっときて残念



さあ、明日はO学園でOT&PT!!
そして、カーシートの仮合せに行ってきまーす(*´∀`*)ノ″マタネェ

ベルトがもう、肩で止めれなくて危ないからねぇ
くるっと回るのがよかったんだけど・・仕方がないね




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ひとやすみ〜☆
2013年01月08日 (火) | 編集 |

この前のブログ記事書いてる最中、実はももたんキツイやつきちゃってて

エスクレ400ml 効かず(。 ̄x ̄。) ブーッ!
坐薬の固形タイプと違い、注腸液なんで浣腸ぽいのね。
なので、先に浣腸して出すもの出したんだけど・・・
5分ぐらいで、液も一緒に残骸と共に出てきちゃって

それでも、吸収が早いから様子みてたけどどうもいかん

キツイ強直発作が群発してたので、とにかく脳を静めないとってことで
トリクロ7ml(体重量の半分)で鎮静(*_ _)zzZ

ダブル使いで、やっと落ち着いて結構寝た!!

普段、昼寝はしない!というより出来ないのね。
寝ても寝入りに5分もせずに発作がくるから寝れない。

この時もそうだったけど、眠剤効果が強いから寝れた

しかも、寝ること2時間半ちょい(・∀・;)

しっかり寝たおかげで、引きづらずにすんだけどε-(;-ω-`A) フゥ…  

起きたのが19時すぎだったから、そりゃいつもの時間には寝ない。
いつもは20時半には寝かせるんだけど、眠い!!って泣きもしない。

だけど、22時半には寝たのでよかったけどね〜。


■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:


今日も朝から療育園でした。

午後の訓練のあと、診察。

先生に、新年のございさつして・・・

年末の体調崩した話など、報告。
唾液が大量になって吸引祭。
感染のせいか薬の増量によるものか判断出来なかったから
ひとまず、元にもどしたことも話して。

前みたいに、夜が寝れないとか、朝に群発するとか
今は、少し落ち着いてるので元に戻したまんまにすることに。

来週、採血して血中濃度はかって濃度みてから
ゴロゴロとか眠気がないようなら、その時に決めようってことで

キツイやつがこの前みたいに群発するときもあるけど
続きはしないけど、単発では小さいのもキツイのもあるけど
ちょっと、このまま様子見ることに

今週も、いろいろ多忙だしねっ!

☆お薬増減まとめ☆

12/25 ラミクタール 164mg→168mg
12/30 ラミクタール 168mg→164mg(母判断)

☆現在の処方☆

ラミクタール 164mg(抗てんかん薬)
フェノバール散 65mg(抗てんかん薬)
デパケンシロップ 3ml(抗てんかん薬・濃度上げる為)
コントール散 15mg(筋緊張緩和)
ベンザリン 3mg(眠剤)
ドンペリドン(胃の動きを促進)
アーテン(唾液量抑制)




見たい映画がいっぱいある!!
エヴァでしょ〜
ワンピースでしょ〜
ってか、アニメばっかじゃないかぁヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆


1人で映画館行けないんだよね〜σ(^_^;)アセアセ...





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寒い冬もこれで(*^^)v
2013年01月06日 (日) | 編集 |

なんか、金曜に1日療育園に行ってまた休みなもんで
なかなか正月モードから抜けれない(^^;

明日は、年末に行けなかった美容室でスッキリとしてきます



そうそう!年末、ももがダウンしてたもんでUPできなかったやつ
3.4日ほど、道に迷ったサンタさんからのプレゼント(笑) 


帽子ですよーヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪


外れないように、あごのところでボタンでとめれるの

これ、赤ちゃん用ぽい・3歳ぐらいまでwwって書いてあったけど
ももは頭小さいし全然いける(・∀・)オッケー!

前に買った、防音のヘッドフォンつけてもかぶれたし
まあ、ピンクのヘッドフォンがちょっと見えるけどねー



そんでもって、またまた”まやちゃんママ工房”からGETした

ネックウォーマー!!

もこもこして、かわいいのなんのって♪
とっても、リーズナブルすぎて申し訳ないっ

これ巻いてたから、初詣でも寒くなったのよね〜(*´∀`*)ウシシ

まだまだ寒いけど、これでバッチリv(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪




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