重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
大人の階段のぼる。
2012年09月28日 (金) | 編集 |

こんにちわ(・∀・) まだまだ半袖・夏スタイルなもも親子でございます

しかも、今日は靴下はいていったけど、一昨日は裸足ww
だって、暑いんだもん 
更年期に片足つっこんでるのかしらねー(゚_゚i)タラー・・・




昨日、歯学部&顎治に行ってきたー!

見て見て〜

前回、ぐらついてた下の前歯くん。
レントゲン撮ってもらったら、結構上の方まで永久歯がきてるってことで
抜いてもらったよー!!

根っこを永久歯が溶かして上がってくるので、表面麻酔のゼリーだけで
あっという間に抜けた(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

おっきなペンチ出てきて、ちょっとドキドキしながら手とか押さえてたんだけど
表情も「無」のまま、ほんと一瞬だったwww

ガーゼで押さえてもらってたら、血もすぐとまったし(・∀・)オッケー!

隣の前歯も少しぐらついてるんだけど、抜いた方よりまだ下にあるので
これだと、表面麻酔だけでは多分無理ってことで、もっとぐらついてからに

 大人の階段、のーぼるーっ ってめっちゃ古いしヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆

歯石もないねーってことで とてもおりこーちゃんでした




このあと、顎治で食べるところを見てもらうんだけど・・・
よりにもよって、持ってきたのがお昼に食べたカレーの残り。

だけど、しみたりとか違和感はないみたいだった。
まあ、いつものようにビデオ撮影して、いろいろ話して終了。


そういや、この前園での診察で薬の量が変わったんだったー!
またそのうちにまとめて書こうφ(・ω・。)かきかき


今日は1限目9時からリハだったけど、朝方トリクロしちゃったから
全然起きないし、キャンセル(。 ̄x ̄。) ブーッ!
2限目から登園してがんばったぁ

今日は、私が早く寝ないとヤバイっ(´ぅω・`)ネムイ


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最近の発作事情・・・
2012年09月24日 (月) | 編集 |

すっかり秋めいて、夜なんかは一気に肌寒くなりましたねぇ。
ちょっとご無沙汰ですが、ぼちぼち元気にやってますよ


ここ最近の発作状況、スマホにメモってる記録Upということで・・よければお付合いください。

先週、脳波の結果から・・・先生との話し合いでラミクタールの濃度をUp

その1週間前の夜間事情は・・・

9/13 3時すぎからキツイ発作が3〜5分おきに6回。30分ほど。
トリクロ出動で鎮静、4時半前に寝る。

9/14 2時すぎからキツイ発作が3〜5分おきに12回。45分ほど。
トリクロ・エスクレ出動。3時半頃に寝る。

9/15 2時すぎ〜キツイ発作4回の後、弱め数回。
トリクロ出動。3時すぎに寝る。
日中、キツイやつかたひきつり笑いの発作群発。
トリクロ・エスクレ出動。

9/16 1時すぎ〜キツイ発作7回の後、弱め数回。
トリクロ出動。2時半頃寝る。

9/17 4時前〜キツイ発作4回。
トリクロで出動。5時前に寝る。
日中、超キツイ発作(脳波の時に出なかったやつ)群発!
エスクレ効かず、トリクロも出動で落ち着き1時間ほど寝る。

お風呂上がりにまたきて・・・
眠剤、再びエスクレ。15分後に鎮静寝る。

9/18 5時前〜キツイ発作7回。
朝の薬早める。6時前に寝る。

・・・・・・・・・とまあ、結構夜中しんどいんですよ、ホントにε=(・д・`*)ハァ…



そして、薬変更後はというと・・・・

やはり、眠剤も多く使ってるしこう毎日トリクロを追加で使うのも
肝臓に負担もかかるってことで・・・ロゼレム(メラトニン)に変えたんだけど。

9/19〜22まで、発作回数や強さは同じよな感じで(後半、回数は減った印象)
プラス!!吐き気が半端ないっ

副作用??確かに胃腸障害っていうのは、どの薬でもあるし
ロゼレム自体にもあるのはあるけど、量はそれほどでもないはず。

だけど、ほんと「おぇ〜っ」と気持ち悪そうで、吸引もその度に
発作が落ち着いてもこのせいで全然寝れないし、母も段々腹立ってくるしσ(^_^;)

9/23は、ほんと何ヶ月ぶりかに6時台での発作で起床
なんか、すごく寝れたぁ
発作も2回ほどで落ち着いたし

9/24の今日も4時半すぎで、発作は5回ほど。
ロゼレムやめて、朝の薬早めにして鎮静したけど・・・
寝入りにキツイやつが邪魔して5回めにしてやっと寝た。

ほとんど状況としては変わってないようだけど、ラミちゃん少し仕事し始めてるのかな?
ロゼレムではどうも、寝れないのはわかったけど・・・判断早いかな(-ω-;)ウーン


明日、園で診察あるので相談してきます!
とりあえず、やっぱフェノバールはいらないかな〜ww




まだ小さな体で、いっぱいの薬を飲んで、発作でしんどくて
わずかな音にびっくりして、恐い思いもして発作も誘発する

そしていま、大切なもものお友達が必死に闘ってる。


ももが生まれたとき「神さまなんて本当にいないんだぁ」って思った。
恨みもした。「なんで?どうして?」って多分、みんな同じだと思う。
だけど、そばにいさせてと必死に神さまに祈った。

こんなにも頑張ってる、まだ幼い子供たちに
生まれるときも辛い試練を科せたのに、生まれたからもまだ試練を与える。

だけど、神さま。

家族や仲間や、多くの人たちの想いをどうか聞いて欲しい。

お友達のみえちゃんのままも同じようなことを言ってた。
発作をとめて!歩けるようにして!(先に首がすわってだけど)って言ってるのじゃない。

家族と穏やかに、笑い声がする、時々喧嘩の声もする
そんなにぎやかな、ごくありふれた日々を過ごしたいだけなんだ。

どうか・・・どうか・・・


 


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最悪な状態・・・
2012年09月18日 (火) | 編集 |

今日、診察で脳波検査の結果を聞いてきました。

結果・・・・ すごく悪い状態・・・・ってことでした(T▽T)


覚醒時は、音など外からの影響でおこる驚愕発作
てんかん発作も合わせもってて異常波も頻繁に出てる。

睡眠時は、少し違う脳波であるけど、てんかん波が常に出ている状態。
ミオクロニー発作強直発作がメイン。

この覚醒時に起こる驚愕発作を抑えるのはかなり困難とのこと。
だけど、睡眠時のてんかん発作は、薬などでゼロには難しいけど
今より抑えることは可能だということ。

睡眠時を改善出来て、寝れるようになれば覚醒時も、
今より良くなる可能性があるとのことで・・

選択1位の、ラモトリギン(ラミクタール)の濃度を上げていくことに。


診察にはいる前、お友達とも話してたんだけど・・・
ずっと飲んでる強い発作に効くという、フェノバールをやめて
ラミクタール1本でしっかり濃度を上げてみたいんだぁ〜って言ってて・・・

先生の1位候補にこのラミクタールが出てきたので、考え方はよかったんだと思った。

フェノバールなら、いざ!って時に坐薬(ワコビタール)で対応も出来るしね。


あとの選択は・・・・

2位 漢方やリスバダールの少量服用。
3位 ACTH療法


手っ取り早くなんとかしたい!!って想う気持ちから、ACTHで!!
って言いたい(言ったけどww)ところだけど

今の脳波所見では、あまり効果は期待できないけど
それ覚悟でしてみてもいいかも?ぐらいらしい。

なので、先生も1ヶ月入院してってことになるしあまりお薦めでない。


なので、まずは内服薬でいってみる方向で先生と意見一致!!

ラミクタールはバルプロ散(デパケンなど)と同時服用の場合
濃度をあげてしまうので、今飲んでる量の1/3に落とさないといけない。

だけど、ラミクタールの量をそのままで濃度を上げる為だけに
デパケンを少量飲む方法をとることに(こういう飲み方するのも多いらしい)

また、夜間に起きて発作群発したとき(って毎日だけど・・)
トリクロを使ってるんだけど・・・あと、それでもダメな場合はエスクレ。

その時に、トリクロの代わりに「ロゼレム」を飲むことに。

先生に、この週末ほんと日中も発作群発して、しかも超きつい強直発作。
「エスクレが全然効かないんですよー」って言ったら

「そりゃ効かないだろうね」ってΣ(´Д`lll)エエ!!



昨日は、ちょっと出かけててパパからの電話で飛んで帰ってきた!
「発作が多い!エスクレ入れたけど止まらへんけど次どうしよ??」ってね

トリクロ追加でなんとか鎮静して1時間ほど寝たけど
夜、また群発してさぁ

早くなんとかしてあげたいから、即効性のエスクレを使ったけど
違ってたらしいヾ(_ _。)ハンセイ…

眠剤の他に、毎日トリクロとエスクレもほぼ毎日使ってる・・って言ったら
それは、非常にまずいですねぇ・・って(゚_゚i)タラー・・・

そりゃそうだよね 
だって、5分や10分ならいいけど(良くはないけど)
30分以上続くこと多いし、キツイし悲鳴あげるしほんと助けて!!って感じです


また、手術についても聞いたみた。怖々だけどww

そしたら、病変がここって決まってる子なら可能だけど
今は、部分もあるし全体に広がってるから、厳しいって。
リスクの方が大きいってことです。

今、しんどいなりに笑ったり、泣いたり、そういうことも出来なくなる可能性も
ゼロではないから・・・そういうことです。


今回、ロング脳波を撮ってみて、見た目熟睡しているように見えるのに
頭の中では、ずっと放電してる状態だった


今も、園から帰ってきて、泣きちらして寝始めたけど・・・
「ピクッ」とか「ビクン」とかなってる
そして、寝れなくて泣き出したぁ。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

≪今回の処方≫

ラミクタール 160mg/日(変更なし)
デパケン 3ml/日(追加)
フェノバール 80mg/日(減量)
ロゼレム 1/4錠(夜間覚醒時)
ベンザリン 3mg(眠剤)
コントール 0.8mg(眠剤・筋緊張)
他2種類

ラミクタール、内服薬で1番効果が出た薬。
シリーズがあったのも止まったこともあった。

血中濃度あげて、副作用も見ながらだけど(ゴロゴロ・傾眠)あげていって
熟睡できるように、発作がせめて弱く、短くなるようにしてあげたいです





まだ帰ってきたばかり・・・ここから15分後泣き出した(・∀・;)
目が腫れてるなぁ・・・。

明後日から、うちの母つれて温泉旅行に行く予定だったけど
ももたんもこんな状態だし、まあいろいろあって中止(´・ω・`)ショボーン

今年中に行けるといいけど・・・・。



みんな、みんな場所は違うけれど、闘ってがんばっている。
みんなの願いが届いて、笑顔で過ごせるような日々がきますように

 


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退院しました!
2012年09月13日 (木) | 編集 |

昨日、19時前ぐらいにお家に帰ってまいりました

たった1泊の検査入院なのに、メールやメッセ、コメントなど
そして、いつもブログを見てくれて応援してくれたみんなぁ

ありがとうヾ(o´∀`o)ノウレシイ♪


そんなみなさんに、問題です!!(ミク友のお友達はすでに知ってるけどw)

これはなんでしょうか??

正解は・・・・・最後にヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ
そんなもったいつけるもんでもないし、すぐ分かると思うけどねwww


ではももたんいろいろを、お時間ある方はどうぞ


病院ね〜前回、大部屋で男の子部屋で、しかもみんな元気ちゃんで
色んなものが飛んできたり、結構騒がしくて・・
そのせいで、びっくりするわ、寝れないはだったので、個室を今回はお願いしたのね。

んで、小児病棟はいっぱいということで大人の病棟の個室になったんだけど

これがまた建物が古いから、すべてにおいて昭和な感じ(・∀・;)

部屋は広くていいんだけど・・


母の寝床のソファーベッド。
2つのいわゆる「椅子」を背もたれ部分を倒して合体させる。
ギーギーいうし、これまたもものびっくりの原因の1つに


全然寝れなかった夜中・・・しかもね、超寒くて((((;゚Д゚))))
消すと暑い。温度調節不能


午後にはまた抱っこマンなももさん。

ちょっと、頭ずれてますけどー( ̄▽ ̄;)



夜中の状態を撮るのが今回の大目的だったわけですが・・・
しっかり寝てからの寝起きに出る(だから、昼寝とかの寝起きは出ない)

だけど、ずっと3分とか5分おきに出たけど、弱めなものがほとんど。
強いやつも出たのはでたけど・・・まあいつもと少しちがう。

1枚の用紙に、40ぐらい書けるのを3枚作ってもって行ったけど
ちょっと足りず( ̄ー ̄?).....??アレ??
朝方は意識朦朧で、同じようなものは付けなかったしね

普段、いかに弱いのとかピクってするのとかは
スルーしてるというか、見てみないふりしてるってことがよくわかった


扉が木の開き戸で・・・
これが、取っ手が昔ながらの銀のやつね。静かに開け閉めしても
「ガチャ」っていうし・・・

こっちは静かにしてても、隣近所の声が丸聞こえ。
普段は「シーン」としてるだけに、ももにはびっくりがいっぱい

おまけに、給食の配膳台がうちのお部屋の前でこれまたガチャガチャ。

先生がもう1泊して、夜中のん撮る?って言ったけど
多分、寝れないと思うし、一応出てるので判断も出来るってことで
帰ってきました。

だってね〜、普段音にびっくり固まる(驚愕発作)のって
5回あるかないかだけど・・・
10回以上あったし、、その度に脳波は真っ黒けっけ

結果は来週、園で聞くんだけど・・・なんかすごく悪いと思う。
寝てる時も、ピンピンととんがってましたから

まあ今は、考えても嘆いてもももが良くなるわけでもないので
結果が出てから、また先生と一緒に悩むことにします。


お昼前にメロンちゃん脱出!!


一緒にチャチャッとシャワーはいってスッキリ



仕事終わって向かえにくるパパさんまち〜


いつもの泣き泣きモードだったんだけど、
バギー乗せて動かしてたら・・・なんと機嫌がよくなったのだ
やはり、動く系がいいのかしらね(*´∀`*)

昨夜は、22時にはベッドインしたので、すっかり寝不足解消
ももも、平常通りの夜中でございましたけどオソイネン・・・


さあ明日から切り替えて、いろいろ頑張っていこう(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!



あっ!!問題の正解は・・・エアコンでしたヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆



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入院完了!
2012年09月12日 (水) | 編集 |

        


ねーむーいっ
無事に昨日から「ロング脳波検査」の為入院しております。

使えないこのgooブログこの前も愚痴ったけど、スマホでは閲覧のみってΣ( ̄◇ ̄*)エェッ

なので、携帯から投稿です((φ( ̄ー ̄ )

久々のからだけど、うまくUPできるかな



昨夜は寝るには寝たけど、0時前に起きてから、結局寝たのは4時

音がねぇ〜個室なんだけど、結構ひびいたり
1時間おきの巡回の度、寝かかってたのに、音で寝れないとか


ももたん、今も眠そうでウトウトしてるけど
廊下から聞こえる声や物音でビクビク


お迎えは夕方遅くになる。
パパの仕事終わってからから来てくれます


まだまだあるなぁ…



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現状維持で(・∀・)オッケー! 明日は検査入院!
2012年09月10日 (月) | 編集 |

もう、時間があっというまに過ぎる〜ヾ(;´▽`A 汗汗
今日は、O学園の整形診察とPT

さすが、10日で月曜・・・予想はして早めに出たけど混んでたなぁ
でもまあ、ポイントを過ぎればスイスイで遅れずにすんだけど

今回は、ちゃんと外転装具持っていってはめた状態と素の状態と撮影。


10時半の予約で、前の前の人が結構長くて・・・11時半前
PTの時間が12時前までだったので、急いでしゃべって(笑)
写真撮って(X線の)話聞いて・・・と

結果・・・・

悪くなってなく現状維持☆⌒d(´∀`)ノオッケー


装具をはめてると、しっかり股関節にはいってるので
このまま夜つけて、頑張りましょう!!ってことにo(★≧∇≦)o゛ファィトォー゛ 

全然話変わるけど・・・・

この記事を書いてる途中に、急に字がでっかくなってしかも太字(;゚Д゚)!
前にもあったんだよねー(`Д´) ムキー!

もう、めんどくさいのでとりあえずフォントだけ小さくしたけど。。
太字も直らん どっか触ったんだろうけど・・・

gooブログって、どうも使い勝手がイマイチなんだよねー。
スマホから記事の投稿できないって、昨日知ったんだけどΣ(゚д゚lll)

携帯では出来るのに、しかもiphoneは最近出来るようになったらしい・・・
私、Androidですねん( ̄▽ ̄;)


まあ、話がそれましたが・・・
今後も装具しっかりつけて、リハビリ・訓練頑張っていきたいと思います


 


ももはというと・・・・

今日は帰りの車の中でもおりこーちゃんで、帰ってきても少しは1人でいてくれた
だけど、PCでいろいろやってると・・・また泣き出して┐( -"-)┌ ヤレヤレ


必殺技wwがあるんだけど、今日はなしで(そのことはまた後日に)
と言っても、大した必殺技になってないかも(*≧m≦*)プププw


ではももコント劇場をどうぞww

抱っこでなくても膝上など密着してれば、どうもいいらしいももさん。
母の脚の上でゴロンちょ。



だけど、この前にすでに号泣してはったので
ただ乗っかてるだけでは満足いかないようで・・・





だんだんとボリュームUPで泣いてくる。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
何故か、舌を丸めて棒状でだすwwwおもろい顔(笑)




ユサユサと動いてやったり、手をもってフリフリするとご機嫌 
だけど止まるとまた振り出しへ・・・・

自動で動くベッドとか、あっ!ウォーターベッドなんかどうだろうか??
な〜んて、考えてる母でしたぁヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ



さて、明日は1泊でロング脳波の検査入院いってきまーす!!
しっかりいつものももで、夜中の発作も出してもらいたいと思います。


さっき書いたけど、スマホでの投稿がダメなんで一応携帯持っていくんだけど・・
UPできそうならしますねφ(・ω・。)かきかき

ではではまたヽ(´ω`*)ノシ=3=3イッテキマース
 


 


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車検!減免車両の手続きとボイタ勉強会☆
2012年09月08日 (土) | 編集 |

こんにちわ(*゚▽゚)ノ ちょっと秋が近づいてきましたね
だけど日中はまだまだ暑い(;´д`)ゞあちぃ〜

さて、うちの愛車モビリオちゃん
今月で車検でして、買い換えようかと色々相談した結果・・・

今年はとりあえず車検通して、もうしばらく頑張ってもらうことに

まあ走行距離も5万弱だし、バギーもたたまずに乗せれるし
何より、小回り効し充分まだまだ走るしねっ

いつもはお安いところで出すんだけど・・・
なんせ中古で購入してから5年。点検とかちゃんと出してないし
1度、ディーラーで出そうってことに。

さすがに、見積もり額みて驚いた(||゚Д゚)ヒィィィ!(゚Д゚||)
部品交換とかなんちゃらかんちゃら上乗せされてて・・・
これは次でもいいんじゃないかな?ってやつをひいても結構な金額に

ちゃんと点検うけてなかったツケですねぇ(ーー;)
まあ安全のため。致し方ないです


2年前にも書いたんだけど・・・ここでもう1度おさらい。

身障手帳など(基準あり)もってると、自動車税が減免(免除)になりますよね。
すると、車検時に必要な納税証明書がありません。

ご存知な方も多いと思うけど、よかったら過去記事(こちらからに書いてますので
ご覧下さいませ(*- -)(*_ _)ペコリ

私は勿論(笑)2年前のことだしやり方など覚えていたけど・・・
うちのパパさん。全然覚えていませんΣ(´ω`★)マッマジ?
一通り、行く場所ややり方まで話したけど「えー?そうやったかな?」だって
っていうか、取りにいったのパパさんなんですけど・・・・┐( -"-)┌ ヤレヤレ

まあこれに限らず、記憶力が悪い人なんで仕方がないか


ディーラーだからもらいに行かなくてもいいかな?と思ったけど
出来れば取りに行ってもらったほうが・・・と。そりゃそうかww

昨日の金曜日のに出して、日曜に出来上がりなんだけど・・
今日、園で勉強会があって車いるので、代車をもらったんだけど・・・



スライドドアのはなかったらしく、しかもほぼ新車のフィットシャトル

他の車を運転するのは超久しぶり(p′Д`;)(;′Д`q)ドキドキ
だけど、新しい車はいいね〜
静かだし、走りもいいし、ドアもロックも静かだわww
うちのがボロすぎなんだろうけど

んでもって、多少の坂だと後ろに下がらないシステムなんだね(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-
うちのモビリオちゃんは下がるから、毎回「せーのぉ!」って感じで
ブレーキからアクセルに脚を運んでるよwww

走行は問題はないけど・・・・1番心配だったのは、マンションの駐車場。
なんせ、隣がベ・ン・ツさん しかも新車の。。

今でも、とりあえず自分の車はどうなってもいいからととめてる(笑)
だけど、昨日も今日もいなかったからよかったぁ

だけど、スライドじゃないと不便だとつくづく思ったよ。
ドアをほぼ全開にしないと乗せ降ろしできなしねー



そんなこんなで(って勝手にまとめたけどww)この代車に乗って本日療育園へ

土曜日の今日は、月に1度の勉強会。
今月はPTで「ボイタ法について」

お母さんたちで体験しあったり、先生のお話などして
最後にそれを踏まえての、自分の子供に実践

これまでもボイタ法について、色々書いてきたけど・・・
体幹の安定しないももにとっては、ボイタは不可欠

自分で動いて筋肉を発達させることは難しいけど
ボイタの治療を行うことによって、自分では動かせない動きとか
筋肉の働きを促すことが出来る。

まあ、うまく反応がだせればの話だけどσ(^_^;)アセアセ...

これからもボイタは勿論、ボバースも取り入れて改善・良くなるようにが理想だけど
現状維持、悪化させないように頑張っていこうと思う。



昨日も今日も、行き帰りは1度も「おえー」っとなくおりこーちゃん
振動もすくないしかな??もうしばらく新しい車はお預けよん


 


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たぶん・・・入院決定!?
2012年09月05日 (水) | 編集 |

月曜日、かかりつけ病院の外来DAYでした。

その前に・・・

先週の火曜日、療育園での診察のこと。
例の夜間・明け方の発作状況を記した用紙を見せて・・・

追加したエクセグランが少し効果があるのか、少し、ほんの少しだけど
起きて発作する回数が減ってるような印象と
逆に、服用から3日後ぐらいから日中の機嫌が悪いことなどお話し。

また、半覚醒状態で発作が群発してることや、ゴロゴロ嚥下低下を懸念して
やはり、眠剤(ベンザリン)を少し減らすことになりました。


≪8/28処方≫
ラミクタール 160mg/日 フェノバール110mg/日(各変更なし)
エクセグラン 30mg/夜だけ(10mg増量)
ベンザリン 2mg(1mg減量)
コントール 15mg(変更なし)


それから1週間。
やはり、ベンザリンさんが大きな仕事してたようで・・
寝付きが全然ダメ(。 ̄x ̄。) ブーッ!

前までは、とりあえずお風呂あがって、その前から眠たいももは
眠剤飲んで、装具つけてもトントンですぐ寝てたんだけど

2mgに減らしてからは、悲鳴あげて泣きちらしたり
抱っこしても全然寝れない( ̄へ ̄|||) ウーム

寝るまでに2時間近くかかることもあったり、
夜間の目覚めも、0時1時台ってこともしばしばで

また、エクセグラン増量で夜間も発作以外にも吐き気が増えたり
機嫌も悪く、日中抱っこしないとギャン泣き状態

やっぱ、4回目だけどエクセグランとは相性が悪いようで
発作改善にいくまでに、副作用にやられてしまってる
用紙を見ながら、しんどいねぇ・・・とぼそりと悩む先生

話してる最中、それまでベッドでゴロンして機嫌よくしてたのに
だんだん怪訝な顔にΣ( ̄Д ̄;;

先生に「ほらねっ!」っと・・・ももさんのギャン泣きはじまり〜はじまり〜
抱っこして泣き止むのを見て「ほんとだねー」ってwww

結局、エクセグランは中止。
ベンザリンも元の3mgに戻すことにしました。


そして来週大学病院の方で1泊2日での

ロング脳波ビデオ撮影の入院が決定!?


前は、日中が多かったけど今回は夜間。
しっかり起きて(^_^;) ももの様子をチェックして書かなくてはφ(。_。*)メモメモ


今、音にさらに超過敏だし、ちゃんと撮りたいので個室を希望してて・・
多分、いけると思うってことだけど・・・
本決まりや時間などの電話待ちです。


久々の入院。まあ1泊だけだけど・・・
いつもこういう時って、いつもと違って発作が出なかったりするんだよね

どうか、普段通りで夜勤してくださいなっ。



今日は、4時半すぎまで寝れたのでちょっと寝不足解消
まとまって寝れるのは有難い。

今日も23時にはベッドインして早く寝よっと


 

園から帰ってきて、しばらくすると昨日と同様に泣きモード


抱っこして泣き止んで・・・トイレ行って戻ってくるともうこんな状態 
えっ?決して長居はしてませんよ(*≧m≦*)プププw

*追記  装具、逆にはいてるのバレちゃいました(/ω\)ハズカシーィ
なんか、マジックテープがあたるなぁ・・と思ってたんだよね
SLBと違って、分かりにくくて・・(と言い訳w)まあ、よく見れば分かるんだけど(笑)
気づいたのが投稿後だったし、まっいいかぁとww
おっちょこちょいな母でしたぁ((*´∀`))ウキャキャ



床に泣きたくなるスイッチでも着いてるのだろうか(@・Д・@)??



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足首用装具(短下肢)完成ヾ(*・ω・)ノ ♪
2012年09月04日 (火) | 編集 |

今日は1週間ぶりに療育園に行ってきました\(^^@)/

まだまだ夜勤続行中のももさん
昨日は3時前〜5時まで、なんだかんだと寝てくれなくて
母さん、ほんとに眠いよ(*μ_ー)ね〜む〜い〜。。。

だったら、もっと早く寝ればいいんだよねー
どうせ、2時3時に起きてくるんだから・・・

だから、ももに文句いっても・・・ももは悪くない
自己責任ですヾ(_ _。)ハンセイ…

なんとか3時間目に間に合って、PTにはいることができました

給食食べて・・・午後の訓練の前に装具屋さんとご対面

足首内旋防止・改善の為の装具です(過去記事こちら♪)


かわいく仕上げてくれましたぁヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪
ベルトの飾りなど・・・工房の女の子がかわいくデザインしてくれたんだって

ピーンとしちゃうと踵部分が少し浮いたりするけど、すごくフィットして
とてもいい具合に作ってくれました。

寝るときは、股関節亜脱臼用の外転装具過去記事こちらをつけてるから
これはつけれないけど・・・
日中、ゴロンしてるときや、座位保持に座ってるときに使用する予定

ももの新たなサポートアイテム
ももはちょっと窮屈かもしれないけど、頑張ってつけていこうね




 


帰ってきて・・やっぱ抱っこちゃんももたん┐( -"-)┌ ヤレヤレ
だけど、今日は久々の園だったからか・・・

抱っこしてたら寝ました(*_ _)zzZ


髪かざりかわいいでしょこんなくくり方もなかなかいいね(´∀`*)ウフフ
お友達ママの新作GETカワイイ!


動くと起きちゃう過敏ちゃんなので、腰痛いけどこのまま抱っこ体勢で
20分ぐらいしか寝れなかったけど、まあヨシヨシ(・∀・)オッケー!


起きて、しばらくは機嫌よかったけど・・・
さっきからまたギャン泣き始まったしΣ(´Д`lll)エエ!!


さぁ!明日からも頑張っていこうヾ(・∀・´+)エイ(`・Д・´+)o"エイ(+`・o・)ノ"オー!!


 


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なんで泣くのかなぁ〜(T▽T)
2012年09月02日 (日) | 編集 |

まだまだ暑いですねぇ(;´Д`A
今週はまったりで過ごしてるももと母

金曜日は、M病院のリハビリに行ってきましたぁ...((((*・o・)ノ Go Go♪
リハの写真はちょっとなしww 動画しか撮ってなかったの

最近、ゴロンちょすると泣き泣きももさん。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
まさか!!とは思ってたけど、リハの最初にいつもするほぐしタイム。
いつもはこの時点では泣かないのに、やっぱ泣いた

その後、先生がももの後ろから支えての膝立ち。
「こっちの方がしんどいはずなのになぁ」って先生。

だけど、ももにしてみれば抱っこみたいな感覚なのだろうか?
泣き止んだしΣ(´Д`lll)エエ!!

ようは、誰かと触れていればいいのかもしれない。
今も、バルーンに座ってPCしている私の脚の上でゴロンとしてるし
何度かそのままゴロンとおいて見たけど、反りくりかえって泣くし

あ〜暑いのに、ももの体温で余計に暑いε-(≧o≦;Aアチー




M病院の帰り・・・
車に乗ってすぐから後ろでギャン泣き。・°°・(((p(≧□≦)q)))・°°・。 ウワーン!!

家につく間際、信号待ちで後ろに車いないのを見てパチリ


マンションの敷地内に入り、駐車場棟に入ったら・・泣き止んだ
電気がついてなくて、薄暗いのね。
それでかな?お家帰ってきたとわかった??(笑)



涙まみれで放心状態なこの顔( ゚д゚)ポカーン
M病院から1時間弱、ずっと泣いてたから疲れただろうね


ほんまに、エクセグランの副作用かなぁ。。
機嫌悪いというか、昼間は結構放置でいれたのに・・・

だけど、抱っことか膝上だと機嫌ボチボチだし(●・ч・)??ヨクワカラン
緊張とか発作も関係してるのか??



あっ!!見て見てヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪


2つくくりデビューピース v(≧∇≦v)三(v≧∇≦)v ピース
なんて、大袈裟だけどwww かわいいボンボリのゴム買っちった



5年かけてこの長さだけどσ(^_^;)アセアセ...
くくると伸びるっていうし
くせ毛でくりんくりんの毛、少しはまっすぐなるかしら?


 


明日は、外来診察DAY。
この1週間、ほんとキツイかったぁ。。。

また表にまとめたのを持参でしっかりと泣きついてきまーす!


 


 


今日も最後まで読んでくれてありがとう

  

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