重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
集中訓練終了!!
2012年06月29日 (金) | 編集 |

6/4〜6/29までの4週間、療育園での集中訓練
夜間、朝方の発作が多かった月だったけど、欠席2回だけでクリア 

ももたん、ほんとよく頑張った(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ
あっ、母も頑張ったよwww


今回の課題は・・・腰の反り・胸郭の歪み・腕の(特に右)ひきの改善が目標

4週間で、これらぜ〜んぶ良くなるわけないけど、少し改善されたかな?
始める前の計測と、今日測った計測では、変わってないとこもあるけど
すごくよくなったところもあり、成果としては出てたかな?多分・・・

まだまだ未熟だけど、もも専属のセラピストとして
少しはスキルがあがった・・・ことにしておこうwww

先生には「雑」「もっと見る」と、痛いところをつかれたけど(笑)
丁寧に、しっかり見るっていうのは基本。

変えていきたい場所を明確にして、どうしたら変えられるか?(これが問題だけど)
どこを触ればいいか?
ここを離しても大丈夫か?
など、私の中になかった(笑)「丁寧さ」をもう少しちゃんとしたいと思う。

自分の体重が支えきれず、いつも辛い体勢になることも多々あって・・・
最終的には、床よりベッドですることがお互いあってるかも?と。

ボイタを知らない人にはチンプンカンプン(・'v`・)??でしょうね。


ボイタでも、ボバースでも、○○式でも・・・
ようは、子どもを(体を)どう変えていきたいか?どうなって欲しいか?
そう思ってするほうが、きっといい方向につながるような気がする。

これは、私がそう思うだけだけどねσ(^_^;)アセアセ...


ここで終わりではなく、この4週間で得たものを踏まえ
また、ももと一緒に頑張っていきたいと思いますヾ(●`・ω・´●)ノ頑張るぞっ!!!



お疲れのもも吉っつぁ〜ん(o´Д`)=з
昨夜、発作で寝れなくてトリクロ、そして追加もあって
ちょっと眠たそう(*μ_ー)ね〜む〜い〜。。。

帰ってきて、うつぶせで・・・


なんと!!!!45分も寝たぞぉ(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-
いつもはすぐに発作で起きて、寝れない事が多いのに。
しかも、嫌いなうつぶせで



夜間や朝方の寝起きは、発作が群発するのに
お昼寝とかこの時間でも、単発ぐらいなんだよね(●・ч・)??ナンデ?


お薬、1回増量ではまだ効いてないかなー( ̄へ ̄|||) ウーム
フライングで、明日から増量しちゃおうかなww


 


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みんな頑張ってる!ももたんもお薬たちもがんばる!!
2012年06月26日 (火) | 編集 |

今日は、園で診察DAY。
先週、採血した濃度の結果・・・

ラモトリギン・・・2.21(3〜)
フェノバルビタール・・・14.2(15〜80)

前回のと比べると・・・




採血した時間帯はほぼ同時刻の15時前。
フェノバール(PB)を20mg増量、ラミクタール(LTG)の量は変わってないのに
どちらも濃度が減少( ̄ー ̄?).....??アレ??

相互作用!!

まさにそうですね。LTGはPBとの相互作用がある(代謝が速くなる)
まあ、それしか考えられないってこともあるけど(-_-;)

両方濃度が低いけど、とりあえず効いてる!!っていう方をUPすることに。

もちろん、1番頑張ってる欠かせない薬、ラミちゃん増量決定!!


10mg増量してもいいけど、とりあえず少量ずついこうってことになり
「お母さんに任せていいですか?」ってことで・・・

今日から、夜に5mg足して165mg/日
来週、朝も足して170mg/日ってことに。


んでもって、再来週の月曜日にかかりつけ病院で受診して報告となりました。


ほんと、夜中なら群発してもすぐにエスクレつかうところだけど
朝の寝起きは、やっぱり様子を見てしまう・・・
まずは、発作の抑制なのかもしれないけど、寝てしまうと園に行けないし・・
とか思ってしまう。アベコベなのだろうな。



今日は、ももの大切なお友達のオペがあった。
まずは、無事におわってホッとしています。
今月初めにも、だいちゃんもオペがんばった!!

ももも、全身麻酔でのオペは3度ほど経験してるけど
心配や不安にならない親はどこにもいない。
みんな、愛しい我が子と共にがんばっている!

いろんな場所で、みんなそれぞれがんばっている。
心強い友、仲間がいるからこそ頑張れることもある。


発作やお薬、副作用との闘いもまだまだ続くけど
これからも弱気にならず、前向いて頑張っていきたいと思うo(・д´・+)ゞ頑張リマッス♪




おまけ

外のバイクの「ブルンブルン」の音に軽くびっくりなももたん



 


 


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いつまで腫れちゃうのかな(-ω-;)
2012年06月25日 (月) | 編集 |

ちょっとばかしご無沙汰で〜す(* ̄∇ ̄*)エヘヘ
なんだか今日・明日って、ついこの前の天気予報ではだったけど
なんだか、お天気でしかもあっちぃ
このまま、梅雨明けないかしらね



この5日ほどのももちんはとう言うと・・・

夜間は、ラミクタール増量・フェノバール減量のせいか
今月初めのような、朝方まで発作が多くて寝れないていうのは減った
ただ、5時・6時ぐらいに起きて、寝起きの発作はやはりまだ多い
キツイやつまだ健在で、シリーズで30分以上やっちゃう


朝のお薬前だし余計かなぁ( ̄へ ̄|||) ウーム
いい時は、濃度も安定でいてるから少なかったから、早くいい濃度にもっていきたい

そんなこんなで、金曜日は登園できたけど木曜日は( ̄× ̄)b゙NG!!
お天気のせいにしておこう



土曜日の朝、フト見ると・・・手が腫れてるΣ(゚д゚lll)

またしても、のやつの餌食となってしまった右手さん
どうも、親指のつけ根あたりをやられたみたいハヘェー
今日は、腫れもひいてそのつけ根のところはまだ赤みがあるけど大丈夫

腫れると、熱ももっちゃうしね パンパンでしょ
ほんと、ラコールの甘味と体温高いから寄ってくるのかな?

2歳前に長期入院から退院してシャバに出て・・・
その夏に、初めて蚊にさされてこうなったけど
最初は、まだ抗体も出来てないから、腫れちゃうのかな?って思ってたけど
毎年こうだもんね┐( -"-)┌ ヤレヤレ

そういう体質??子どもだから??
これが顔に刺されたらいったいどうなるんだろう・・・(゚_゚i)タラー・・・



今日はホントはOFFDAYだけど、集中訓練ラスト1週!!
元気に療育園に行ってきたぁ

すっかり、給食頼むの忘れてたけど、間に合って作ってもらえたし
午後からも訓練して帰宅ヾ(o′▽`o)ノ゙゚+.゚タダイマー゚+.゚




明日は、診察 採血の結果みて、お薬調整。
予測ではまだ行ける範囲だと思うし、増やしたいところ・・・
もう少し、寝起きがスッキリさせてあげたいからね

もうねぇ〜調子いいとか言わないwww
禁句、禁句(* ̄  ̄)bシー
 


 


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夏の暑さ対策☆〜車編〜
2012年06月20日 (水) | 編集 |
台風、大阪はちょっとそれた影響でそんなに暴雨ってことでもなかったけど
かなりの雨量のところもあったようですね

療育園は、暴風警報発令のため、15時で終了。
なにはともあれ、まだ本降りになる前に受診できて帰ってこれて一安心

ラミクタールの濃度が時間かかるので結果は、来週。
もう1週間、耐えるしかないっ(´・ω・`)ショボーン



★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆



さてさて
前回、暑さ対策ってことで「soyo」とか「涼シ〜ト」とか
!( ^-^)σ[]ポチッとしてGETしたんですけど・・・

今回は車用にってことでこちらを










この前、関西ローカルでやってる、浜ちゃんと東野の番組「ごぶごぶ」で
東京バス巡りをしてて・・・
「暑い、暑い」を連発する2人の元にきたのが、ミニ扇風機 
思わず「これやっ!!!」とまたまた思い、ネットで探すも同じものは見つからず
いいなぁ〜って思っても、卓上タイプやUSB、電源式だったり

そこで見つけたのがこれ

持ってる方も多いかもしれないけど、感想は・・・

なかなかよいですo(≧∇≦o)(o≧∇≦)o イエーイ


大きい車だと、後ろは後ろで送風口あるじゃない?
うちの車は、エアコンつけても前からしか風は出ない。

後ろにいるももや、パパ運転で後ろにいる時、最初は結構暑いε-(≧o≦;A 

通園時は、午後まで炎天下のもと、車が太陽にさらされ亜熱帯ゾーン
去年は、背中部分に冷たいのをいれるのを使ったりしてたけど
すぐぬるくなるし、冷やすの忘れたりするのねσ(^_^;)アセアセ...

お家までだと20分足らずだから、まだいいけど・・・・
その後、M病院とか通院とかあるとももたんも汗だく


前の座席のとこ(棒)にも「クルリン」と回ることなくつく
風量も、なかなかどうしてちゃんと届くし、いい感じ

扇風機の首のところは、自由自在に曲がるので角度も調整できる。
まあ、これで回れば言うことなしwwww

ここだと、冷えすぎとかでもすぐに運転席からOFFに出来るしね


最初は、ドアの上部につけようと思ってたの。

2つ買って、ダブルで風を〜ってねwww
だけど、ここだと電源のON/OFFが届かないので(運転中)
1人の時や、そこまで暑くないときは1台で。



あと、バギーにも装着したくてトライ...((((*・o・)ノ Go Go♪

日よけが無い状態だと、この部分につけれていけるけど・・・
普通、暑いし日よけするでしょwww

日よけにつけようと思ったら、重みで扇風機が「こんにちわ」してしまい
顔付近にきてしまって(。 ̄x ̄。) ブーッ!

この前、O学園行ったときMちゃんのバギーで実験したけど
なにか改良しないといけないかな〜

Mちゃんママとうちの旦那と同意見の「かまぼこの板」をかませば〜
っていうのが、有力候補ヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ
 


 これね、本当はピンクが欲しかったんだけどどこのショップも売切れ
形状は、シリコン製なので回っていても、触っても全然痛くもない。
もものおでこに当ててみたけど、すぐ止まるしへっちゃらでした(*≧m≦*)プププw

色んなショップで同じような値段。
レビューを書くと送料無料ってとこも多いし、2個買えば送料無料ってとこもあった。

とりあえず、車の中の暑さ対策はこれでいいかな


他にもいいのがあれば、また教えてくださ〜い!゚+.(・∀・).+゚.。oOヨ☆ロ★シ☆ク!


 


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股関節の診察結果☆
2012年06月18日 (月) | 編集 |

こんばんわ〜(*´∀`*)ノ 
明日、ももたん地方に台風さん突撃みたいなんですけどー


明日は、採血&装具診察があるのになぁ・・・
園から抱っこで傘させるかなぁ``σ( ̄^` ̄;) ウーン



今日は、ハードな1日でした
って、そんな日に限って夜勤しちゃうももさん
発作で起きたのが1時半。
早めにエスクレ登場で3時過ぎには寝たんだけど・・・

寝起きにも怪しいのが数回Σ(゚д゚lll)マジ?
車で1時間ちょい乗るし、途中でなかなかとめられないし
エスクレぷすっと


まずは、9時過ぎにお家出発で大阪市内のO学園へ
発作はとりあえず止まって、ももたんちょっとウトウト(´ぅω・`)ネムイ

さぁ〜10時半の予約で運命の整形診察です!!

レントゲンの結果は・・・・

現状維持v(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪

夜間装具つけ始めて、2ヶ月半ぐらいなんだけど・・・
今の段階では、悪くなってなければよし!!ってことで
股関節の亜脱臼(左)も側わんも(・∀・)オッケー!

あ〜よかったε-(´∇`●)ホッ
訓練に夜間装具に、引き続き頑張っていきますo(・д´・+)ゞ頑張リマッス♪


診察が、おしてて・・・終わったのが11時半過ぎ。
すぐに、PTで訓練
先生にチェックしてもらって、足りないとこや色々教えてもらって
熱く、熱く、時間をかなりオーバーして頑張ったぁwww


それから、先週から親子入院しているMちゃんママのお部屋へ
買っておいてくれた、美味しい定食屋さんのお弁当((美^〜^味))モグモグ♪

Mちゃんたちが午後の訓練行ってる間に、ももたんはしばし休憩

パッチンどめね、Mちゃんママからの「なつ〜の元気の贈り物♪」
お中元で新作もらっちゃったカワ(・∀・)イイ!!
あっ!Tシャツ、この前買ったコンビミニのん(´∀`*)ウフフ


そうそう!今回偶然にも前回や前々回一緒だったお友達もいっぱいいてびっくり
なんか、知ってる人がいるだけで、楽しくなっちゃうよね

そんでもって、いつももものブログを見てくれてるママとお子ちゃまに初対面

素敵なプレゼントもらっちゃったヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪

ハンドメイドですって、奥さん
このティッシュいれ、私好みの色目でしかもリバーシブルですのよ

あと、最近目覚めた女子力UPのアイテムもいただいて(●ゝω・)b ァリガトゥ♪


もっと話したかったけど、この後にも予定が・・・ってことで
みんなにバイバイして、レッツラGO(*´∀`*)ノ″マタネェ


続いて、療育園へ(((((((((((っ・ω・)っ ブーン

15時半過ぎから、PTで訓練。
その後、整形(ボイタ)の偉い先生の診察。

O学園で診てもらってるけど、うちの担当の先生も熱い先生で
色々、組み込んでくれる。O(-人-)O アリガタヤ・・

このT先生からも、引き続き訓練と夜間装具でってことで
オペはとりあえずなし。

担当の先生も、ホッとしてた
訓練、一緒に頑張ってきたけど、悪くなってたらかなり凹むってね

次回診察は、9月で3ヶ月後。
訓練やリハビリ、装具など・・・
やれることは頑張ってやっていこうと思いますヾ(●`・ω・´●)ノ頑張るぞっ!!!

すぐサボろうとする悪いくせがあるけどwww


お家に帰ってきたのが18時前(o´Д`)=з 疲れた・・・
雨じゃなくて、ほんとよかったぁ

心配、応援してくれた皆さま、ありがとう
とりあえず、引き続き頑張っていくので、これからもよろしくです




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発作前線も上昇中Σ(゚Д゚|||)
2012年06月16日 (土) | 編集 |

本格的に梅雨ですねぇなんかこの絵文字は嬉しそうだけどw

前の記事で「夜中はエスクレなしでいけてるの〜」って書いたら・・・ね
まあ、そのせいじゃないとは思うけどε=(・д・`*)ハァ…

昨日の朝、夜中とは比較的寝れてたと思う・・多分。

明け方、いつものようにキツイやつを数回。
朝のお薬、また早弁して・・・一旦は寝た・・・・ハズ

7時過ぎに「ヒィーーッ」ってまた発作で起きて、2回目の寝起きだし
大丈夫かな〜??って思ってたら・・・

いつもは、瞬間的に上肢が「キューン」と上がって、右向きのももが
これまた素早く左に引っ張られて固まる発作なんだけど・・・
泣きながら、ゆっくりと上肢があがる
いつもは、2.3分置きのシリーズだけど、1分、1分未満でそれが続き
「あれ?なんかいつもと違う」


さすがに、のんきな母も5分ほどでエスクレ注腸使用
20分経っても落ち着かず、追加投入。

しばらくして、やっと落ち着いたε-(;-ω-`A) フゥ…  

『エスクレ注腸用キット』は、ダイアップより液体の分早く効く(ももの場合ね)


これだと、その状況に応じて(1本500mg)量も調整しやすいので使うことが多い。

小児の場合、1回の使用量は体重あたり30〜50mg/kg
ももは今、14kg弱。

ここ最近は、眠気のことも考えで200mgを注腸することが多いんだけど・・
この日も、それでいけると思ったけど・・・ダメだった

後から思えば、いつもと違う発作で、かなり群発してたから
最初から多めでいった方がよかったんだよなぁって


もちろん、療育園にはお休みの電話(・o・*)】ゝモシモーシ♪

その後、まったりして寝かけたんだけど、今度は寝入りの発作が強いのがきて
また続きだしたの((((_ _|||))))ドヨーン


見た目上は、発作は終わってたように見えて、頭の中ではまだ火花が散ってたのかもしれない

一旦リセットして、寝かせてあげなくっちゃと言うことで
「トリクロ」を6ml注入。

これでやっと、1時間ほど寝れた


その後は、さすがに夕方近くまで「ぼぉ〜っ」としていたけど
夕方、う○ちもいっぱい気張ってスッキリしてからはいつものももたんに戻った

梅雨の時期って、毎年調子が悪いのは確か。
普段も、雨が降る前の日とかの方が調子悪いような気がする。

夜中も、今日もとりあえずは昨日の朝のようなことはなし

お友達のてんかんっ子たちも、みんな調子悪い今日この頃
早く、梅雨前線も発作前線も遥か彼方に行ってほしいなぁ



●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・


今日は、園のママ会に行ってきたーo(≧∇≦o)(o≧∇≦)o イエーイ
「と〜れとれ、ぴーちぴち〜♪」のとこで((美^〜^味))モグモグ♪



帰ってきて、今日初の訓練p(´∇`)q ファイトォ~♪

ももたん、パパとおりこ〜さんで待っててくれてありがとう




眠くなってきたのか、甘えて切なく泣いとりますwww


抱っこしたら、泣き止むけどもうすぐお風呂だから、ちょっと待っててね




明後日は審判の日!!!

って大袈裟だけど、整形診(股関節)に朝から行ってきます

とにかく、悪くなっていませんように。・゜*・。、+ (人≧へ≦)。・゜*・。、+お願い〜(涙)


あと、親子入園で頑張ってるお友達とランチも行くんだぁ
久しぶりに会うお友達もいるしねぇ楽しみ


 


今日も最後まで読んでくれてありがとう♪

  



おそろいGET♪
2012年06月14日 (木) | 編集 |

今日はいいお天気
梅雨入りした途端、晴れが続くって毎年だねww

だけど、週末からお天気悪いって
土曜日は(´∀`*)ウフフ 園のママ会なのだぁ





昨日、注文してたコンビミニの服がきましたぁv(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪
「sale、まだやってるよ」って教えてもらって、さっそく!( ^-^)σ[]ポチッ

赤い服って、買わなくてあんま持ってないんだけど・・・
どうかしら??上下で赤にしたのがイマイチのような(・∀・;)

下のパンツがみえちゃんとお・そ・ろ
他にも色違いとか、いろいろもってて着こなしてますのよ
コンビミニLOVEな母たちでございます


上のTシャツの後ろがね、かわいいの

手書きなうさぎさんwww



そんでもって、みてみてーールン♪ヾ(´∀・`*)ノヾ(*´・∀`)ノルン♪


アップに続いて、三つ編みしてみたぁ
左側、ちょこっとだけど・・・かわいいわ親バカ友の会でもある




夜中はここんとこ、エスクレなしでいけてるのね
また、こんなこと書いてると登場しちゃうかもだけど・・・

朝が5時とかに起きて、発作が多めなのがね
もうちょい、眠りたい母でした


今週もあと1日!!
集中訓練、ちょっと腕あげれたかしらwww
いやいや、まだまだ
ももの『からだ構造改革』頑張りますヾ(●`・ω・´●)ノ頑張るぞっ!!!


 


今日も最後まで読んでくれてありがとう♪

  


基本にもどって・・・
2012年06月12日 (火) | 編集 |

梅雨ですねぇ
天気がどんよりしてると、心までどんよりしてしまいそう

そんなことは言ってられないから、今日も明日も元気に・・.+:。゙d(・ω・*)ネッ゚.+:。



■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:



昨日、午前中は療育園で午後からかかりつけ病院へ行ってきました

ももの最近の状態・・・この1週間、ずっと夜間〜明け方の発作の多さに
毎日エスクレさんのお世話になってること。

素人の母の考え・・・・フェノバール(PB)の夜の分を増量で
ラミクタール(LTG)の血中濃度が下がって、引き起こしてるのではないか?
日中は発作自体少なく、寝起きの発作もほぼなし(朝のPBは少ないから)
などなど、思いの丈を話してきました


 結果 

ラミクタール 増量 150mg→160mg/日
フェノバール 減量 80mg→70mg/夜 (朝はそのまま)
ガバペンチン 一旦中止

先週から始めたガバペンだけど、今の状態では評価は出来ず
一旦中止して、ももの基本になってるPB&LTGを中心に調整を進めることに

2歳の頃に新薬としてデビューしたラミクタール。
その頃から、少しずつ増量していき最大量260mg
他院の先生も びっくり!!のかなりの量も服用もした時もある。
(ももの体重当りの最大量は、200mg)

これまで、LTGとPBが基本で色々と追加してきた。
1周まわって・・・2度・3度目の挑戦でデパケン、トピナ、エクセグラン
そして、新薬のイーケプラ、今飲んでる臭化カリウム

やはり量が増えていくとゴロゴロが増えたり、発作も抑えきれず中止


前回、ラミクタールの血中濃度は3ちょっと。
10まで上げれるようで、今回増量して濃度と状態をみていくことに

フェノバールって生まれた頃から飲んでるけど、どうも1番信用してないのね
強い発作に有効!!ってことで、もし飲んでないともっとキツーイやつが
きてしまう恐れもあるってΣ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

だけど、どうしても夜の分を減らしたくて「減らしちゃダメ?」ってお願いしたわ。
単純に、PB減らすとLTGの濃度が上がるかな??ってね(・∀・;)


昨日、今日と夜中の発作はマシで、エスクレさん出番なし
まっ、朝方に10回とか出たけどなんとかねっ

来週、血中濃度はかって・・・また調整していくことになりそうですε=(・д・`*)ハァ…


来週は、整形受診が控えてる!!!
股関節・・・・悪くなってなければ、現状維持ならよし
悪くなっていれば・・・・・・||||||||/(≧□≦;)\|||||||オーノー!!



★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆



日曜日の帰り、運転してると「蚊」がブーンと中に入ってて、窓あけて逃がしたけど・・
しっかり、ももたん噛まれてたΣ(゚Д゚|||)

今日になって、腫れはひいたけどまだ赤みが
昨日なんかは、まだ熱をもって腫れていたんだよね



動かしてもらうと、うれしいんだよねヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ


最後に、ももから一言あるそうですwww


もも語ですwww


 


 


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特別勉強会(ボイタ)にエントリー!
2012年06月10日 (日) | 編集 |

今日の日曜日、午後から療育園に行ってきたー!


3年前にも受けさせていただいた「講習会」
今日は、前回とは違い全国各地でボイタを教えておられるベテランの先生方がいっぱい。
午前の部もあって、午後からはももともう1人歩行やお話が出来るお兄ちゃんと2組。

ももがモデルとなり先生方がいろいろ治療方針などを討論しながら行なっていく。
母や担当の先生たちは、ただ見守りだけ。
先生方がももを見て、触って、治療しているのを
メモしたり、ずっと聞き入ってましたφ(。_。*)メモメモ

↓↓ボイタ法とは↓↓

特定の姿勢をとらせ、特定の場所(誘発帯)に適切な刺激を与えると、体幹と四肢に周期的な運動反応(筋収縮)が引きだされる。
正常運動発達の過程では自然に現れて来ますが、脳性麻痺児では自然には出現することが出来ず、
治療によって引き出す必要がある。
詳しくは→ 【ボイタ法について】


最初は服をきたままのももを見て、反りや体の歪み、非対称などなど・・・
初めてお会いするのに、みなさんズバリ答えていかれる。

それにより、嚥下の悪さや腕のひき、左に向けないわけなどなど・・・

母はただただ、゚.+:。('-'*)(,_,*)('-'*)(,_,*)゚.+:。 ウンウンとうなずいて
見入ってました。

その後、7.8人の先生方が代わる代わる治療していく。

ももたん、いつもよりおりこーさんでしたよ
2時間半ぐらいだったけど、それほど疲れもなく


いつも担当の先生や、他の先生に言われてることも多かったけど
1番の母のツボは・・・・

嚥下についてでした
ボイタって、体の筋肉はもちろん見るけど、骨もしっかり治療していくんだけど

ももは側弯もあるけど、脊柱が頭にむかって左に出っ張り、また右にいき、
頚部のあたりでまた左にいってる

頚部の前(のど)の筋肉の働きも弱いし、歪みもあるから
唾液がのど辺りでたまりやすいんじゃないか??っていう先生がいて(;゚Д゚)ソウ!!

他にもいろいろ「そっかぁ!!」っていうことも多く、先生方が討論しているのを
こっそり、ひっそりwww 聞き入ってました



こういう機会ってなかなかないので、本当に行けてよかった
去年は体調悪くて、無理だったからなぁ。。。


そうそう!!今週の月曜から、園で集中訓練スタートしてました
4週間、普段も毎日訓練してるけど、どこを変えていくか明確にしながら
担当以外の先生に、ボイタを教わりつつ頑張っていますo(・д´・+)ゞ

そのことは、またまとめることにしようφ(・ω・。)かきかき




●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・



最初の写真気づいた(●・ч・)??
ももたん、アップデビューo(≧∇≦o)(o≧∇≦)o イエーイ

って、顔がアップじゃないですよぉ〜wwww



これは、また別の日だけどねっヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ
まだまだ短いけど、伸びたでしょ


ちなみに、2年前の今頃はこんな僕ちゃんでしたwww




この1週間、夜中のエスクレ確率100%((((_ _|||))))ドヨーン
どうして、こんなに崩れてしまったのか?
しかも、夜中朝方の寝起きだけ・・・・
思い当たることを、明日の外来で話してきます!!


 


今日も最後まで読んでくれてありがとう♪

  


発作と睡眠・・・今週のまとめ☆
2012年06月08日 (金) | 編集 |

◆6月 5日(火)◆

前日の朝も寝起きの発作が多く、エスクレIN
そして、この日の夜中が、最悪だった

ももは、眠剤飲んでるんだけど、それで一旦は20時半前後には寝る
夜中は、何度か起きてるし気づかない時もあるけど、最近は寝れてる方だった。

だけど、2時半すぎにもものキツイ発作の声で目覚めた母(ρw-).。o○
3回・・・4回・・・2分おきぐらいで、なんか続いてる・・・

夜間装具外して、抱っこしてみる。
音の刺激での誘発もはるから、かなり慎重に(* ̄  ̄)bシー
こんな時は、お腹の音はもちろん、唾を飲み込む音でさえかなりびっくりして誘発する

20分ぐらいで、だんだん間隔も空いてきたので、もうすぐ止まるかな〜と。
だけど結局、30分以上かかってしまった
後で、4.5回続いた時点で夜中だし坐薬使った方がお互いの為によかったのだとヾ(_ _。)ハンセイ…

その間、発作が軽い時はそうでもないけど、キツイやつの時は
胃もぐっと持ち上げれるので、吐き気や唾液などもあがってきてゴロゴロ多発。

吸引も頻繁になる||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||
夜中だし、とっても気をつかうんだけど・・・仕方がないよね。

あまりの眠さに、寝ぼけて目を吸引しそうになったこともある(・∀・;)ヤバイ・・・

そうこうしてるうちに、時間だけが経ち・・・
2度ほど寝かけたけど、寝入りに発作がきて結局全然ねれずで

気づけば5時前((((_ _|||))))ドヨーン
エスクレ、普段より少し少なめで注入。5時半前にやったと眠りについたもも。
ほんと、何年こんなことをしてるんだろうか??

同じことを繰り返し繰り返し、いつも後で後悔
坐薬を使えば、朝もぐにゃっとなったり、起きれなかったり・・・
1日、ボォーってしたりすることを先に考えてしまう。

そうではなく、もものしんどいのを早くとってあげないといけないのに・・・
私のばかーーっ!!!


◆6月 6日(水)◆

療育園。普段なら、絶対休む状況。

ももたんも、耳元で呼んでも、揺さぶっても起きない。
抱っこして、リビング連れてきても、着替えさせても一瞬目があくだけで寝る

母は、ももが起きる前に1時間と、朝に1時間半だけの睡眠で超眠いし
まっ、起きてしまえば寝むけはどっかいっちゃうんだけどねーwww

寝ながら注入して、駐車場まで抱っこで行って乗せても寝てる
だけど、園の駐車場についたら目がパチっとあいた(@_@;)

給食だけ食べて(眠気が強くてあんまり食べれず)午後からなしで帰ってきた。
よくがんばったと思う(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ

だけど、1日ヌボーってしてたももたん
緊張もゆるゆるさんでした。
この日の夜は、また起きてくるだろうし、そして眠いので22時すぎにベッドイン
だけど、これがまた寝つきが悪くすぐ寝れないのよねー
そして・・・4時前にまた発作の声で目覚める。

時間も時間だったので、ちょい早いけど朝の薬をまず入れる。
少し、間隔あいたり強さも弱めになったきたけど、やはり落ち着かない。

結局エスクレ登場だけど朝の薬もいれたし、100mlだけにしてみた。
これが、効いたようで10分ほどで寝てくれたε-(;-ω-`A) フゥ…  



◆6月 7日(木)◆

エスクレの量も少ないのもあってか、7時半ぐらいにはパッチリとお目覚め('-'*)オハヨ♪
母も、5時間ほどはまとまって寝れたので、復活

元気に療育園も行ってきたー

この日の夜は、1回は発作の声で目覚めたけど・・・
トントンしたり、おでこナデナデしてたら・・・寝た!!!!

朝まで、キツイ発作はなかったはず!多分・・・・



◆6月 8日(金)◆

6時半頃に、フトみたら起きてたももさん(○´∀`)ノオハーヨゥ!!
寝起きに、4.5回がきたけど・・・なんとか耐えた


今週、ラストの療育園に行って・・・
帰りは、まとめとは関係ないけど、仲良しママたちとランチ行ってきたぁ
ちょっと高級(笑)な回転すし((美^〜^味))モグモグ♪


さて、今晩はどうかな?
今夜もわりと寝れると、ガバペンが少しは頑張っているのかな??って期待
イヤイヤ・・・過度の期待は禁物(。 ̄x ̄。) ブーッ!



ある日のOT。



「もう1回って、おしてねー!!」
そしたら、先生が走っておしてくれるよー



タオルが・・・猪木みたいで笑らけるwwwww
えっ?そう思ったのは、私だけかなヾ(>▽<)oきゃはははっ!


この日は、他にもブランコとかトランポリンなど、ももが好きな
体感遊びばっかりで、眠いももたんも目がパッチリ

最後は、首に巻かれておっちゃん状態www


明日は、お休み。充電充電


 


まとまりのない長文なのに、最後まで読んでくれてありがとう♪