重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
涼シート装着で、USJへGO♪
2012年05月31日 (木) | 編集 |

昨日、お友達ママたちと今月2回目のUSJに行ってきましたぁv(≧∇≦)v
せっかくの年パス。じゃん、じゃん使っていこう

平日だったけど、意外に人多い。
修学旅行とかも多いね〜

まずはターミネーターから...((((*・o・)ノ Go Go♪
最初のお部屋で、綾小路さんが面白おかしくおしゃべりしてくれんだけどww
お友達のEちゃんは、気に入ったらしくにこにこ笑顔(*´∀`*)カワイイ

びっくり〜ずのももとKちゃんは、ド迫力の映像とステージにドキドキ(p′Д`;)(;′Д`q)ドキドキ
最後は、爆音とスモークで前が見えないほど
車いすゾーンは1番前だからかな??
あまり、小さな子ども向けではないなっ(・∀・;)マッイイカッ

早めの昼食のあと、いつものコースでジョーーーーーズ!!



あっ!赤ちゃん涼シートつけてますよ
涼シートの上部にある黒いひもが、バギーについてるヒモで吊り下げられました

使い心地は・・・・``σ( ̄^` ̄;) エットォ
ファンが膝のあたりにぶら下がってるんだけど、
座ってるところは触ってみても「ヒヤッ」としてる。
背中部分はというと・・・
昨日は涼しいせいもあるけど、もも的にはそんなにこもってる感じはなし(・∀・)オッケー!
だけど、背中全体には風が届いてないかも??おしりで止まってる?
ベビーカーと違って、ゆりかご的なカーブじゃないからかな?

今日、園のママとも話してたんだけど、上から風がくるような仕組みだったらなぁって思う。
でも、ないよりあった方がいいとは思うんだよね
もっと暑い日にしっかり見てみようと思いますまだ1回しか使ってないしね


平日だし、ハムナプトラ行けるかなぁ??って思ってたけど・・・
休館Σ( ̄ロ ̄lll) ガビーン 火・水は休館なんて知らなかったよぉ



3月にオープンしたショップ「スムーチュ」


どれもとってもかわいくて、しばし見入ってたら・・・もも寝てました(*_ _)zzZ



ハートのかわいい顔にはるシールくれたよぉ
鏡の前にくると、鏡の中にくまちゃんがのぞいてきた


お子ちゃまたちみ〜んなお疲れで寝ちゃったぁ○o。..:*・(uωu人)ぉゃすみ・*:..。o○
その間に、母たちは31のアイスクリーム食べて休憩

バギーで寝るなんてホント珍しい(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-
40分は寝たかな??起きてきて、母のアイスをチロっと食したよ((美^〜^味))モグモグ♪



帰りがけに、セサミも見て・・・
ももたん、しっかりお目目パッチリ観賞




あっ!ママたちに混じりパパも休みで行ってましたぁヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆
今回も美味しいビール飲めたし よろしかろぉ〜





今度はねぇ・・・母たちだけで行こうかと計画ちうwww
ももは、パパとお留守番しててね.+:。゙d(・ω・*)ネッ゚.+:。



明日は先週、先生ダウンでお休みになったM病院のリハへ!!
ラストです!!残り2回は期限がきてOUT(´・ω・`)ショボーン

だいちゃんとママの陣中見舞いに行ってくるよぉ(*´∀`*)ノ″マッテテネー♪


 


 今日も最後まで読んでくれてありがとう♪

  

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お外でも涼しく!さらっと涼シ〜ト☆
2012年05月29日 (火) | 編集 |

なんだか、お天気がパッとしませんねぇ
昨日の関西地方は暑くて いい天気だったけど、関東より北では荒れ模様
今日はどんより厚い雲 
今にも降り出しそう 雷なってきたーΣ(|||▽||| )
梅雨よぉ〜あと、1日だけ待っておくれぇぇぇ〜っ○o。゚+。オネガイ(●´人`●)オネガイ゚+。。o○


  ◆*;::;*◆*;::;*◆*;::;*◆*;◆*;::;*◆*;::;*◆*;::;*◆*


お友達から教えてもらった、バギーに使える空調シートが昨日到着しました

その名は・・・・赤ちゃんさらっと涼シ〜


赤ちゃん用ってことで、ベビーカー用ですけどσ(^_^;)アセアセ...
まあ背中半分でもかかれば、風が通りこもるのを少しでも和らげるんじゃないかと

「空調ざぶとん」やカーシート用にも売ってるけど、お値段がお高い。
だけどこれだと手頃だし、何よりかわいいし

首や腰がすわってないももにとって、バギーではどうしても背中にもたれる格好。
座位保持はファンをつけてるけど、バギーにはない(つけれるといいのになぁ)

だから、これを教えてもらった時「これだっ!!」ってさっそく!( ^-^)σポチッ
Mちゃんママありがとね( v^-゚)Thanks♪
      
注意: 現在(2016年)品切れ中みたいです。
アマゾンで販売してるようですが、廃盤なのか、当時より高値になってました。











注意書きに・・・・


「取り付けられないベビーカー」って書いてあるけど、元々ベビーカーじゃないし(笑)
一応参考までに



バギー、車だから・・・とりあえず家の椅子につけてみたwww



まあ、もたれて背中半分まできてるので(・∀・)オッケー!
装着は、上のひもをこのままでは足りないと思うので、適当に足して引っ掛ける予定。
さて、うまくいくか(●・ч・)??





他には「ミッキー」の柄もありますよ。
プーさんがあれば、そっちだったけど、うちはカラフルなロディに



これを装備して、明日おでかけしてきま〜すo(≧∇≦o)(o≧∇≦)o イエーイ
また、つけ心地しますね〜



今日、療育園だったけど・・・
朝の発作が、キツイやつのさらにキツいのが4.5回続いてΣ(|||▽||| )
泣いちゃうし、その後も余韻で眼振止まらないし・・・

おでかけも控えてるのし、母も眠いしお休みにしました。



今日はゆっくりしとこうね
 


 


 今日も最後まで読んでくれてありがとう♪

  


低気圧のせいだと思いたい・・・
2012年05月25日 (金) | 編集 |

今日は1日、降ったりやんだりの天気だった関西地方
あ〜、嫌な梅雨の足音が聞こえそうだぁε=(・д・`*)ハァ…



ももたん、O学園の親子入園以来、早寝早起きの習慣がついたのはいいけど・・・
眠くなるのが早すぎるっ(親子入園時は、8時半から訓練開始)


下手したら、18時ぐらいから眠たいコールでギャン泣き。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
抱っこしたら泣き止み、おくとまた号泣の繰り返し。
お家ではいつもそのパターンで、流石に寝るには早いから
抱っこしつつ、泣かせつつ(笑)時間を伸ばし・・・

19時前にお風呂はいって、20時前後に眠剤投入で寝るってパターンの近頃。


療育園から帰ってきて、いい具合に寝れる時もあるけど・・・
今日は、母も眠くて給食を食べて午後からはやめて帰ってきた。

15時半すぎに一旦寝かけたけど、5分ほどで発作に邪魔され((((_ _|||))))ドヨーン
ほんと、寝たいときに寝かせてあげたいわ




昨日の夜、まあいつもなんやかんやと起きる。
吸引する時もあれば、きつい発作で「ヒィー」ってなってもすぐ寝る時もある。

だけど、久々に2時半すぎに発作で目覚めてから、ゴロゴロ増産(-_-;)
吸引するにも、母はPCで遊びすぎて寝たのが1時だったので動きが鈍い(´ぅω・`)ネムイ
まあ、自分も悪いんだけど まあ、ももに怒るわけであります(゚Д゚#)ゴルァ!!


発作もキツイやつが続いたので、夜間装具外して抱っこ。。
結局、寝ついたのは5時半頃||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||

火曜日に薬増量して、効くまで時間かかるけど・・・
雨のせい(・'v`・)??そう思いたい今日この頃。。

今日は早く寝よう!!!って、思ってたけどまだ起きてます(笑)


夜中に結構起きてても、朝日と共に起きるというか・・・
7時〜半頃には起きるももさん(○´∀`)ノオハーヨゥ!!

だけど やっぱりもたなくて、給食の時間に眠気がピーク(ρw-).。o○
口が、動かんっしかも、寝れない
こんなんで、学校とか行けるようになるのかなぁ。。。
まっ、なるようになるよね。+:。(。・ω-)(-ω・。)ネ-・゚.+:。




踵、かさかさなん取るやつ知ってる??
レビューとか、写真みると結構みんなむけてるんだよね
2日前、やってみたんだけど・・・
未だ、カサオな足裏www

年齢的なものでしょうか( ̄ー ̄?).....??アレ??


 


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外来きたけど、先生と会えず・・・
2012年05月22日 (火) | 編集 |

こんばんわ(*´∀`*)ノ
なんか今更だけど・・・・パパが撮った写真でもUPしとこうかと


普通に撮っただけの空。写真とるのが下手なパパだけど、これなかなかいいでない?



ちょっとボケちゃったけど、幻想的だったよね〜



★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆



さて、昨日の月曜日は月に1度のかかりつけ病院の神経外来DAY!
14時〜14時半の枠で、13時半ぐらいにいくんだけど多分1番のり(*^^)v

だけど、14時を回って・・・10分、20分呼ばれない( ̄ー ̄?).....??アレ??
すると、看護師さんがやってきて・・・

うちの主治医、かかりつけ病院の先生ではなく大学病院から来てるのね。
どうも急患で行けなくて、早くて15時をまわるって

そんで、お薬だけでいいのなら他のドクターに出してもらって、また来月に受診で可能か?
それとも、待つか?って、みんなに聞いてまわってた((゚m゚;)アレマッ!

まっ、うちは療育園に先生来てくれるから、薬もそこで処方してもらえるんだけど
とりあえず、1ヶ月分の処方もらっておいた。
代わりの先生に一応、軽く(笑)最近の様子話して・・

そしたらその先生が「ちょっと聞いてもいいですか?」って言うのね(●・ч・)??ナニカシラ?
「ラミクタールを前回減らしたのっていうのは、このまま減らしてやめていくんですか?」って。

そうではなく、強い発作に有効なフェノバールを増量していくかげんで、
ゴロゴロが増えてきたのでラミクタールを少し減らしただけ。
ももにとっては、1番有効な薬なので・・って説明。

話おわって、胃ろうのPEG交換と物品もらって帰ってきた
物品が2ヶ月分くれるんなら、2ヶ月に1回の受診でいいのにな〜
こんなこと初めてだったけど、先生が園に来てなかったら待たなきゃいけなかったら
ほんと、感謝だわO(-人-)O アリガタヤ・・

帰りの車の中で、パパに
「あの先生、みた感じは普通の小児科の先生ぽいけど、神経のこと勉強してるんかな?」
って話してたんだけど・・・・



今日、療育園で先生の診察があって「代わりに診てくれた先生は普通の小児科の先生?」って聞くと・・

「神経の勉強をしてるレジデント」ってo(≧∇≦o)(o≧∇≦)o ヤッパリ〜!!

そんで、昨日の話を主治医にしたら「そうなんや〜」って笑ってたwww


3週間ぶりの診察。
前回、夜中や朝方の寝起きに多いキツイやつをターゲットにフェノバールを増量したんだけど
ちょっと効いてるんだと思う。だけど寝起き、続くときもあるってことで・・・

夜の分、10mg追加

診察のとき、ちょうどキツイやつ先生にお見せして(・∀・;)
半減期が長いから、1.2週間これで様子みる。ゴロゴロが増えないか、要注意です



夕方、大きな音でびっくりして発作誘発
そこから、またニターって笑うシリーズがきちゃった・゚・(●´Д`●)・゚・ごめんよおぉぉ。。。
20分ほどでとまったけど・・・ほんと音から誘発されること多いのがなぁ



おまけ

お風呂からでてきたよー

パパ、着せるの苦手wwww
不器用さんです(*≧m≦*)プププw



お風呂好きなんだけど、シャンプーが特に気持ち良さそうなのね
頭、触られるってうちらでも気持ちいいものね
頭、ふきふきも気持ちいいかな



園のお友達がオペ入院から明日、退院ヾ(≧∇≦*)/やったー
ブログ&リア友のだいちゃんが明日、入院!!

みんな頑張ってる!!
ほんと、みんなすごい!えらいなぁ〜って思う。行動力ないからなぁ私
みんな、みんながんばってるけど、がんばれ(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ノオー!!!

うちも明日も療育園行って頑張ってきま〜すo(・д´・+)ゞ頑張リマッス♪


 


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遠足行ってきたぁヾ(≧∇≦*)/初めての動物園♪
2012年05月20日 (日) | 編集 |

土曜日、療育園の遠足で天王寺動物園に行ってきましたぁ☆⌒v⌒v⌒ヾ(≧ω≦)ノイエーイ♪
実家から近いこの動物園。子供の頃はよく行ったなぁ〜(中学生以下無料・大人500円)
○十年ぶりで、毎度ながら母が1番テンション高かっただろうねww

雑談:この天王寺動物園は日本で3番目に作られた古い動物園なのだっ!だからなに?(笑)


恒例のお弁当は・・・

いつものメニューww
唐揚げ、コンンビニのおでんをいれる器。また、ようけ作ってもたっ
今回、ポテサラにはアボカドをいれてみたなかなか、クリーミィーで((美^〜^味))♪


お天気はよくて、快晴

大阪のシンボル通天閣v(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪
Q.もも&パパはどこでしょうwwww


記念撮影して、、レッツラゴー♪
まずは、羊さんにごはんをあげようのコーナー

ももの手のひらに「エサ」をのせるんだけど、「ギュッ」っとしちゃって
羊くん悪戦苦闘www


隣にはヤギくんもいた。
ヤギくんの方が大人しい。羊さん、かなりがっついてたし(・∀・;)

頭、なでなでしたんだよー 


続いて・・・
 

もうねー、動物園って夏とかはダメね( ̄× ̄)b゙NG!
動物たちも、暑くてどこもかしこもダラーンってしちゃってて
ちなみにこれは虎 離れていたし、望遠で撮ってみたけど顔もわからんっww


オオカミやヒョウたちもダラーンだったけど、草食動物たちはまだ元気





バックにきりん ちょっと遠いけどヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ
暑さで、首に巻いてるのもぬる〜くなってきたー


お弁当タイム挟んで・・・


ぞうぉ〜さん、ぞぉ〜さん、お〜はながながいのね
水浴びずっとしてたよε-(≧o≦;A あっついよぉ


あんまり日中は汗かかないももたん。
日よけしてても、日差しが強くて頭から汗かいてたぁー
新陳代謝、活性化したかな(●・ч・)??


母、動物園に来た時から「ソフトクリームたべたーい!」って、いくつやねん(笑)
そして・・・・発見( v ̄▽ ̄) イエーイ♪

ももたんも、ストロースプーン?で3.4口ほど((美^〜^味))モグモグ♪


14時解散で、その後残りたい人は残って見てもいいんだけど・・・
もう、ももたんも父母もぐったり(o´Д`)=з 疲れた・・・

ここ、天王寺動物園には専用駐車場はなくて、天王寺公園の地下駐車場ってとこにとめたのね。
もっとゲートから近いタイムズとかもあったけど、土日でいっぱいだろうし・・・
んでもって、この地下駐車場は土日だと25分300円。さすが市内だわ。梅田に比べると安いけど。

駐車券を動物園に持って行くと、50円割引で25分250円になる。
それは知っていたんだけど・・・・

精算機をみると、身障手帳をお持ちの方は・・・・って書いてあって聞いてみた!
そしたら、割引前の金額の半額になった!!!O(≧▽≦)O ワーイ♪

ちょっと得した気分♪〜(*´∀`*)〜〜(*´∀`*)〜♪ラララ〜



だけど、帰りの車の中で笑う発作、シリーズで発生Σ(゚д゚lll)
暑いとこから、涼しい車の中での温度差??よくわからん(・'v`・)??
「ニター」っと時々、恐い笑顔のもも。普段、楽しいときそんな笑顔になるといいのに・・

発作の合間に水分補給でアイソトニックゼリー飲んで・・ってどうなの、それって(笑)
お家着いたぐらいには落ち着いたε=(・д・`*)ハァ…



腕に巻いてた「蚊よけのバンド」
外したところが白く、日焼けどめぬってたけど、また少し小麦ちゃんに近づいたかな



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ポチっとしたもの第2弾☆これで暑い夏もOK♪
2012年05月18日 (金) | 編集 |

きたきたーーーー☆⌒v⌒v⌒ヾ(≧ω≦)ノヒャッホーィ♪

第2弾、昨日到着しました!!

もう分かってる人多いと思うけど・・・こちら↓


去年、お友達からいいよって聞いてたんだけど、その時は横向きで寝てたからどうかな?
って思って保留。

だけど、この春から夜間装具(股関節)つけるようになったし、すでに背中に熱がこもって汗が
楽●でチェックして、4時間限定のセールで安くGFTできた


まだ寝てないけど、スタンバイはOK

ファンがついてる方向に、風が抜ける模様。
逆にしようかと思ったけど、夜中とかシーンとしてるのね、部屋が。
時々「パキっ」とフローリングが鳴ったり、ちょっとした物音でも起きることあるので
逆にモーター音がいい感じにBGMになるかとσ(^_^;)アセアセ...
ブイーンってするけど、それほどの音量ではないし(だけど、夜の静けさでどうかだけどね)

タイマーや、風量の強弱も出来るようでなかなかよいです


定価は2万するのね(||゚Д゚)ヒィィィ!(゚Д゚||)
だけど、限定セールで送料込で5980円で買えたぁ
20時からのセールで、10分前からPC前でクリック準備してたよwww

うちが買ったショップはもう値上がりしてたけど、買えなかった時の他の候補のショップ

リンク変更2016.5↓
現在は購入時とモデルチェンジしたのかデザインや仕様が少し違います。




*Amazonでもっと安いの発見!(2016.5)→ここから



あとついでに〜

寝る時、電気まっくらだと、いざ吸引とかする時に不便だったり
だけど、「黄電球」(豆電球?)だと明るすぎて寝つきが悪かったりで・・・
フットライトなるものを以前に買ったのね。


 もっと安いのもあったけど、2段階で明るさが自動で変化したり
停電とかの時、棒の部分が懐中電灯に早変わりするのでこれにしてみた。

動きに反応して「パッ」と明るくなって、20秒ほどで半灯になる。

  

違いわかるかな(●・ч・)??
写真だと、微妙だけどゆっくりと明るさが落ちていって、うちにはちょうどいいです(*^-^*)


また、家電芸人みたいに宣伝してるわぁヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆
soyo、友達のほとんどは、背中がサラサラ〜って評判だし期待大です

また、そのうち使い心地もUPしたいと思います

明日は遠足なんだぁルン♪ヾ(´∀・`*)ノヾ(*´・∀`)ノルン♪
初めての動物園に行ってきま〜す

暑いみたいだから、今回はちゃんと日焼けぬらないとね
早起きして、お弁当つくらんと 



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ポチっとしたもの第1弾♪
2012年05月16日 (水) | 編集 |

こんばんわ(*゚▽゚)ノ


なんか、一気に暑くなりましたねぇ(;´д`)ゞ
園の駐車場、屋外なんだけど・・・
帰る時間、だいたい15時前なんだけど・・・
もう中はムンムンだし、シートもあっちっちっε-(≧o≦;A

フロントに日よけ、もう出番ですよ去年もこんな早かったかな〜(゜д゜;)?
冷たいのんいれて、首に巻くやつもそろそろ出番かな


■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:


そろそろ本題にねっ(´∀`*)ウフフ
それは、こいつだぜ〜

アカパックン!!!!
今頃〜www なんて言わないで〜ヾ(>▽<)oきゃはははっ!
リンカーンで初めてみて「ほんまに〜?」って感じだったんだけど・・・・
他の番組でもしてて、他に買うものがあって、色々見てたらこいつもいたので
まっ、送料無料のついでにって感じで(*´・ω`)ノ凸ポチ♪

今日届いて、まだ効果は微妙だけど・・・・
昨日の残り湯・・・いつもよりきれい・・・かな?
匂いは・・・いい感じでクリーン・・・・なような気がするwww


さてさて、第2弾はたぶん明日届くはずヽ(o・ω・o)ノ ランラン♪
それは、もものもの
きっと、ブログ読んでくれてる方の何人かのお家にもきっとあるはず(。-∀-)ワカッタカナ?



ももの写真ないと殺風景ねぇヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ
久しぶりにちっちゃいももたんコーナー


これは、1歳ぐらいのももたんです(*´∀`*)
M病院退院明けから、てんかん発作の治療も含め1年ちょいの母子入院の幕開け
RS感染で、ミルクも飲めなくなって鼻チュー復活しちゃったんだよね
出来るまではなかなかなのに、出来なくなるのはあっというま(;´д`)=3トホホ・・

めげずに、今日も明日も頑張りますよー(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ノオー!!!

金魚の甚平さん、かわいいでしょ(*´σー`)エヘヘ




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ももたん、USJふたたび〜☆彡
2012年05月13日 (日) | 編集 |

今日のももたん地方は おでかけ日より


おでかけってどこ行くのかな(●・ч・)??


2度目のUSJへ、お友達ファミリーと行ってきたよん


11周年かぁ
なんか、いつのまにかキティーちゃんも加わったのね(´∀`*)ウフフ


9時少し前に到着。
チケット買うのにも、ゲートに入るのも人がいっぱい
ももは手帳で、パパはその付き添い人の料金でお安く入場
ママは、年パスで やっと使える日がきたわぁ〜ヾ(≧∇≦*)/やったー


車いすごと乗れるのって、少ないんだよね(´・ω・`)ショボーン
動くもので唯一乗れるのがジョーーーーッズ
これなら、バギーごと乗れる。
最初の爆音でびっくりしたけど、あとは大丈夫だったよ


日曜日だし、混むので先に早めの昼食((美^〜^味))モグモグ♪
その後、ウォーターワールドへ...((((*・o・)ノ Go Go♪


バギーは、車いすのとこにおいて抱っこで観賞。
爆音で結構びっくりしたけど、こういうのもいいねっ
前回は寒かったし見れなかったから今回見れてよかったぁ
何度みても迫力満点で・笑いありで楽しい


またまた、シュレックも見てちょっと休憩
パパは こういう時ってあんまないしね帰りはママが運転
お友達とこも同じく 優しいママたちでしょwwwww

ももたんも水分補給

アイソトニック(ゼリー状になってるやつ)
最近、デビューしたの( v ̄▽ ̄) イエーイ♪ 


おまけ♪


帰りの通りで、プチパレード?




見たかったけど、整理券をもらうにも長蛇の列。
そして、入るにもさらに長蛇の列・・・・

なので、むーーーーりーーーーーーー。
エジプト大好き、ピラミッド大好き、こわいやつも大好きなだけに・・・残念(´;ω;`)シカタガナイネン


ももたん、休憩以外薄目状態┐( -"-)┌ ヤレヤレ
日の光にまだまだ弱いですの

案の定、車に乗り込むとおめめ、パッチリ
帰ってきて・・・・


わかるかな???
ほとんど日よけしてなかったから、顔が赤くなっちゃった(∀`*)ゞ
油断してたぁ〜 これからの季節、日焼けどめしないとねっ


エルモのバッグ、かわいくてかっちゃったっルン♪ヾ(´∀・`*)ノヾ(*´・∀`)ノルン♪
また、行くぞぉ〜!!!今度は、早めにお目目しっかり開けようね


 


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眠いけど、がんばる!
2012年05月09日 (水) | 編集 |

G.Wも終わり、再び日常モードスタート!!

今日も朝いち、PTからp(´∇`)q ファイトォ~♪
1時間目は9時からなんだけど、朝、2度寝出来なかったももたんは・・・(´ぅω・`)ネムイ

日曜あたりから、ちょいと風邪気味。キータン来襲Σ(゚Д゚|||)
熱や咳などないけど、ゴロゴロからんで吸引回数も増えた。
機嫌もいいし、早くばっちいの追い出して週末の楽しみに向けて頑張っていこう


4時間目のSTでは、眠気MAX!!!!
今日は、ipad遊びだったんだけど・・・


最初は、目もあいていたけど・・・


ものの1分も立たないうちに・・・・

目がうつろ〜(*μ_ー)ね〜む〜い〜。。。
しばしいろいろ遊んで、こりゃいかんっ!っと、お次へ


グミをガーゼにくるんで、お口もぐもぐ、カミカミ、ゴックンの練習(p*・ω・)p ファイト!

もうねぇ・・・椅子に座ると、引力でも目も閉じてしまって(。 ̄x ̄。) ブーッ!
だけど、椅子で食べる練習しなくっちゃいけないだけどね・・・
もう、抱っこだと重いっす 母さん、脚しびれますっ


口もあんまり動かないし、ほってたら寝そうなので抱っこに変更┐( -"-)┌ ヤレヤレ

抱っこだと、角度もあるけどもぐもぐ上手
前後運動で、横にもっていっていうのは、極稀にあるようだけどまだまだ
だけど、少しずつ練習していくことが大事
やらなくなると、一気に急降下
顔・口周りの筋肉も、触って、動かして、働かせていくことも大事



給食終わると、ほんと毎度ながら目もパッチリさん
それならばと、PT自主訓して帰ってきた(。-∀-)ニヒ♪


イヤなことが多いだろうけど、楽しいことも見つけながら頑張っていこう.+:。゙d(・ω・*)ネッ゚.+:。


わぁ〜!!雷ゴロゴロ鳴ってるっ
洗濯ものいれよっと(*´∀`*)ノ″マタネェ


 


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【回想】生後1ヶ月〜2ヶ月 GCU後半(退院)の記録。
2012年05月06日 (日) | 編集 |

長らく滞ってた(というより、忘れていた)過去記事をぼちぼちと・・・

【回想】生後1ヶ月〜2ヶ月 GCU前半の記録のつづきです。





5/23 保健師さんが、ももと母に会いにきてくれた。
といっても、中には入れないので窓越し面会。少しだけだったけどすごく感じのいい人だった。


リハビリの時や、指はチュパチャパとよく吸うようになったけど、やっぱり直母はあまり吸わない。
この頃、ほんと憂鬱だったなぁ。。

またかなり過敏で、いつも朝行くと、タオルとかクッションで囲まれていたもも。
M病院のリハの先生も言ってたけど、体に接する面が多いほど緊張が和らぐって言ってたなぁ・・
NICU・GCUにいる時はもちろん、家でも特に背中や脚まわりにタオルやクッションをあててました。



看護師さんが、あんまりかわいいからって写真撮っててくれた


5/28 この3日ほど、担当がイマイチと言うより、最悪な看護師。
まず、物や子供の扱いまでが乱暴。 沐浴も他の看護師さんは、まだ慣れてないから横でサポートしてくれるのにほったらかし。
必死で絞って持ってきた母乳を渡しても、すぐに冷凍庫に持っていかず自分の仕事(PC)してる。
腹立つから、馴染みの看護師に言ったけど気にしていない。
退院に向けてのNGチューブの交換の仕方も言い方がきつ、く結局その看護師に奪われた。


6/1 退院に向け、初の母子同室での1泊お泊り パパも♪

パパ、久しぶりのももとの対面ヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ!
ももが運ばれてすぐ、NICUが母しか入れなくなってからだから生ももたん約50日ぶり?
しかも、人生初の我が子を抱っこ



感想は・・・「ももー!」って言ってから「ちっちゃいなぁ」と第一声www
慣れていない&不器用なパパは、ドキマギしてたなぁ〜


ももたん、ちょっと怪訝な顔ショット



この頃、ほとんど表情がなかったけど・・・少しずつわずかだけど色んな顔を見せてくれるようになった。


この頃のももたん、昼間はマシだけど夜はずっと泣きっぱなしの事が多いらしく・・・
初のお泊りの日も、22時〜0時頃まで泣きっぱなし。
しかも、辛そうに声をからして。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

看護師さんにいろいろアドバイスをうけて、なんとか寝たε=(・д・`*)ハァ…
朝まで初の添い寝(*_ _)zzZ 家族、3人初の川の字で

朝起きて、フトみると・・・・


お気に入りの1枚に


 


6/5 祝2ヶ月ヽ(*´∀`)ノ*.o゜+:,*オメデトゥ*:,+゜o.*ヽ(´∀`*)ノ

身長・・・53cm  体重・・・3468g
NGチューブも、1人で交換でいるようになった。大汗かいてドキドキするけど。。


6/13  退院  体重・・3684g

ー当時の日記より抜粋ー

2ヶ月前までは、こんなに早く退院でいると思ってなかった。
看護師さん、特にリハのD先生には本当に感謝している。
そして、私自身も少しは強くなったような、ほんの少しだけど・・・
だけど、これだけは!ももの前では泣かない!!
これから先、不安や心配いろんなことがあるだろうけど、3人で頑張っていこう。
ももが、頑張ってそばにいることを望んでくれた奇跡。
私も、親として母として共に頑張って、ももを守っていこう。


退院当日、さらなるショックなことを言われたけど、耐えれた自分がいた。
少し成長できた?
この出来事は、またこの後の2ヶ月〜の記事でφ(。_。*)カキカキ またいつか(笑)




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