重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
卒園式・・・いつまでも変わらない
2012年03月30日 (金) | 編集 |

昨日、29日は療育園の卒園式。

朝、ももは訓練がはいってたんだけど・・・
前日の夜中、起きて発作祭Σ( ̄ロ ̄lll) ガビーン
寝付いたのが5時前で、当然ながら親子で寝不足(-_-)゜zzz…

なんでこんな日に限ってなのぁo(`ω´*)oフン!!!
しかも、朝起きたら風邪っぽく・・・・Σ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

だけど、仲良しのお友達の旅たちの日。
マスクして、隅っちょにゴロリンして式に出席。
あっ!訓練は、そんな状態なのでキャンセル(・o・*)】ゝモシモーシ♪
あ〜先生、・゚・(●´Д`●)・゚・ごめんよおぉぉ。。。


午前中に、送辞や答辞などの式典があり、午後からはスライドショーとか
今回は、吹奏楽のお兄さん、お姉さんがきてくれて生演奏
ももとお友達は、ちょっと時々びっくりしてたけど、みんな楽しそうだったなぁ

そのあとのスライドショーでは、もちろん号泣。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
保育の先生や、PT、OT、STの先生方がいきものがかりの「歩いていこう」を熱唱
その間、小さい頃の写真、みんなの楽しそうな笑顔が映し出され・・・

長い人だと6年弱、ほんといろんな想いが沸き上がると思う。
ももは2歳からだから、今年で3年。それでも、色んな想いがあるもの。

卒園や退園するお友達・・・・

おめでとう・・・
そして、ありがとう・・・・
今までも、これからもずっと、ずっと変わらない
どこにいたって、何年経っても一度結んだ友情はねっあっ、ちょっとクサイな




朝方いれた坐薬で眠気がいっぱいだったけど、午後からやっと目が開いたももたん。
せっかくの日に・・・ほんとにもぉ(-_-;)

だけど、頑張ってくれて出席できたから・・・えらかったよ(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ
みんなの写真ばっか撮ってて・・・まあ、ももがこんな状態だったからもあるけど
あんま、一緒に写真撮れず(lll-ω-)ズーン



今朝は復活してたけど、少し咳きっぽいのもたまに出るし、ゴロゴロも多いので園はお休みした。
卒園児とは、今日でほんとのほんとに最後だったから行きたかったんだけど・・・

だけど、園が終わってからKちゃん&ママと、Tちゃんママが急遽お家に来てくれてお茶べり大会(笑)
まだ実感なんてわかないけど、まっいつでも会えるしね(*^^)v



このパジャマもコンビ〜
くまちゃん、かわいいのん


 


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しばし様子見で・・・
2012年03月27日 (火) | 編集 |

今日は園で主治医の診察がありました!

とりあえず、ゴロゴロはかなり減ったし(アーテンの効果かどうかは不明)
臭化カリウム減量したけど、発作が増えたわけでもなく(・∀・;)

ちょっといらわずに、このままで様子を見る事になりました。

そんでもって・・・私の花粉症のお薬も処方したもらった
先生に思わず「私、小児じゃないのにすいませんねぇ(笑)」って(*≧m≦*)プププw
ほんと、感謝です

夜も、鼻がつまって寝ずらいことや鼻がたれて何回もかむことを話してたら
「フルナーゼ」がいいんじゃない??ってことでこれも
ステロイドだけど、1日に何回も使わない限り大丈夫ってことで(・∀・)オッケー!


終了時間・・・・16時前Σ(|||▽||| )
ももたん、眠くてだんだんぐずってきて 
帰りの車の中ではなんとか耐えたけど、帰ってしばらくすると大泣き小僧に変身。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!



まだ泣きぐずる前です。
見てみて〜コンビミニで、なんとかGETできた服なんだぁ
涼し気な、大人チックな感じでしょう(´∀`*)ウフフ
みえちゃんと、色違いかなぁ〜ヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪



にきびもだいぶと治まってきましたよ。


ほら!ちょっと眉間にしわでしょ(笑)
この後・・・号泣でした。・°°・(((p(≧□≦)q)))・°°・。 ウワーン!!


木曜日がきちゃうなぁ。。。。
なにが?って(@・Д・@)??

・・・・・・・卒園式なの(TωT)ウルウル
おめでたい日だけど・・・淋しくなるからさぁ
でも、ちゃんとおめでとうって言わないとね


 



ちょっと早いけど・・・
2012年03月25日 (日) | 編集 |

こんにちわ(*´∀`*)ノ
あ〜花粉にやられて、朝からくしゃみ連発( >ε<)クシュッン
またこれが、可愛くできないから(笑)ももがびっくり固まって
我慢するんだけど、もれちゃってwww

ヒノキがメインな私なのに、この時期からこれだと・・・
「今年は少ない!」って言う年の方が辛いのはなぜ(@・Д・@)??
あれは、スギだけのことなのかな?



 ★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆





今朝の寝起きですヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう
朝のミルク前のひとときを
だいぶ、にきびさんはへっこんできましたv(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪


さてさて、ももかさん5回目の生誕祭まであと11日!!


プレゼントはもう買ったのだぁヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪
見たいでしょウフフ

最近見つけたショップで買って、昨日ついに到着!!
どれもかわいいけど、右端のチュニックに一目惚れ
上の部分が編み込んであってねー
色違いもあって、それも欲しかったんだけど(´∀`*)ウフフ

このショップ、かなり気に入ったわ

ちょっと前にあったコンビミニの半額セールで、欲しいものがほとんどGETできなくて
だけど、このショップを見つけることが出来たので結果オーライ(^-^)g""

コンビの服はちょっと小さめで・・このお店では120を注文したんだけど・・・
( ̄ー ̄?).....??アレ??ちょっとさすがに袖が長かかった
まっ、来年も着るからいいんだけど

ちなみに、ももたん106cmと身長だけはすくすく育っておりますの。
誰に似たんだか┐( -"-)┌ ヤレヤレ




 


こんな”あたり”はいらんぞぉ〜!!
2012年03月23日 (金) | 編集 |

どもっ!ですねー。。
朝からずっと雨。時々、激しくふってワイパーもマッハ
発作も多くて、今日はマシだけど昨日は坐薬IN
ふる前の方が調子が悪いような・・・・


今日は午前中療育園。
給食を食べて、午後からM病院リハ!!


そうそう!外転装具なんだけど・・・
ずっと、夜間も起きるけどいい感じでつけていたのに、先日夜中泣いてて。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
そんでもって、しばらくトントンとかしてたけど、どうも切なく泣いてるし外してみたの。
少し抱っこで落ち着いて、横にしたらしばらくして寝た(*_ _)zzZ

次の日、園の訓練の時に「もも、おしり赤いやん!!」って担当の先生が発見
前日の寝る前まではなんともなかったのは確か。
ってことは・・・泣いてたのは、あたって痛かったのかぁ・゚・(●´Д`●)・゚・ごめんよおぉぉ。。。


尾骨のあたり。でっぱてるもんね
一応、くりぬいてあってクッションしいてあるけど、発作とかで体がずれてあたってたみたい

そんで、今日O学園担当の装具屋さんに連絡。
そしたら、うちが行く時間にM病院に行ってるってヾ(≧∇≦*)/やったー
装具をそこで渡して、工場で少しくりぬいてクッションも追加してくれることに
1週間後、出来上がってお家に送ってくれることになりましたv(o ̄∇ ̄o) ヤリィ♪


宝くじとか、懸賞とか・・・
そんな当たりなら大歓迎だけど、こんな”あたり”はいりましぇんo(>ω< )oヤダヤダ!!"o( >ω<)o"


  ●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・


帰り、車屋さんでワイパー交換してもらった♪
最近、ってずっと前からガタガタいってて、その度にももに声かけずにすると
びっくりして固まってたのよね

自分ではようかえられんと思い・・・時間かかりますか?って聞いたら
「すぐやりますわ!」って、5分ちょいで完了(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-
あ〜静かだわ(´∀`*)ウフフ
これで気兼ねなく、ワイパー使えるわ((*´∀`))ウキャキャ


来週の中頃はあったかいみたいだね
でも、日曜日のももたん地方は寒いみたいだから要注意だわよ


 



 


副作用はいら〜ん!!
2012年03月21日 (水) | 編集 |

19日(月)午前中療育園の後、かかりつけ病院の神経外来へ


まず、先週ラミクタール増量後の様子を・・・

って言う前に「さっき、キツイやつがきて・・・さっきから「ニター」って笑うシリーズが続いてるんですけどー」ってε=(・д・`*)ハァ…
1.2分おきに「ニター」とひきつり笑い。まだ軽目バージョンだから笑って少しだけ右方向へ。
ほんと、他の人がみてもただ笑ってるだけにしか見えないなっ
これが同じ笑う発作でも、手足が屈曲して悲愴な声が出るバージョンの時もある

そこで先生に聞いてみた。
「園とか外出先でシリーズが出た時は、わりと早めに坐薬使うけど、お家でとかでこういう感じの見た目が軽目な時ほど、30分とかでも傍観してる事が多いけど・・どうなんだろう?」って。


答えは・・・
「早く止めてあげた方がいいから、15分ぐらいで坐薬してあげて」って言われたヾ(_ _。)ハンセイ…

こういうタイミングってほんと難しい。
特に、うちやてんかん発作に慣れてしまってる母たちほど、つい「もうちょっとで止まるかも?」的な感じで躊躇してしまうのでは?

だけどやっぱ、見た目は軽目でも頭の中は雷や大火事の状態だと、昔聞いたことがある。
じゃあ、はよ止めてあげろよー!!って感じだけど、その時その時の状態で躊躇しちゃう。
朝や、昼間だと寝ちゃうことが多いからとか、う○ちしちゃうかも〜?とかね

あ〜話が脱線した(・∀・;)


そうそう増量後ね、診察の時は群発しちゃったけどそれまでの1週間はシリーズなし
ゴロゴロも増えてない。
あと、臭化カリウム減量したけど、これも特に発作が増えたとかもなし。

ってことで、いろいろ話し合った結果・・・
次の手立てに行く前に、ラミちゃん増量でいけるとこまでいって、臭化カリウムは減らす方向で。
これって、1年半前にと同じ方法なんだけど・・・今は、これしかない!ってね。

臭化カリウムは、量がまだそんなに多くないのに副作用ばっか先行しちゃって
群発が減ったりといい効果もあったのはあったんだけど・・・
ゴロゴロ増産に、吹き出物多発Σ(|||▽||| )
女子だし、1つぐらいならいいけど・・・こんなになっちゃって



ひとまず、PTの先生にいいにきびの薬があるって聞いた「アクアチムクリーム」を出してもらった
これで、きれいに治るといいけど。。。

あと、唾液増産防止の・・・前に記事に書いた「アーテン」
これも、試してみることにした

ゴロゴロで不機嫌や、びっくりの原因とかにもなるし、少しでもおさまるのであればいいな
おしっこためたり、便秘気味になるらしいけど、まあ様子みてです


【今回の処方】 *増減・追加のみ


ラミクタール  150mg→160mg/日(増量)
臭化カリウム 400mg→350mg/日(減量)
アーテン(2mg) 0.3錠/日(追加)




発作もあれだけど、いろいろ問題でてくるわぁ(;´д`)=3トホホ・・
うん、がんばろっとo(・д´・+)ゞ頑張リマッス♪


 



 


同期のさ〜く〜ら〜〜♪
2012年03月18日 (日) | 編集 |

金曜日の朝、療育園でPTとか終わってから、M病院へ
いつもは給食を食べてから行くんだけど、今回はお友達とランチだったから早めに


誰かといいますと・・・・
だいちゃ〜ん&ママ&パパさん(*´∀`*)
そして、だいちゃんとはリアルでは初のえりんちゃん&ママ
えりんちゃんは、ももと同じ療育園に通ってて、ママ同士も仲良しこよし
だいちゃんママと、mixi&ピグでお友達になって今回誘ったわけであります♪

3人&娘っこ連れて、お昼を買出しに行って・・・
だいちゃんとえりんママは初だけど、もう3人でトーク炸裂www
2人がしゃべっているのをみて「えっと・・・だいちゃんママ、確か人見知りって?」
とか言って、意地悪したり(*≧m≦*)プププw

2人とも、話しやすいのと優しく気遣いが出来る人なので、周りもすぐに溶け込んじゃうのよね
おっと!!誉めすぎかぁ でも、ほんとにね


そんでもって、恒例の記念撮影大会



だいちゃん、リハビリの後&朝早かったからちょっとネムネムモード
ももが、このちょいまで寝てしまってて(珍しく、バギーでね!)待ちくたびれちゃったね
だけど、両手に花でいいじゃないですか
それまでは、おっきなお目目でえりんとラブラブしてたんだぁ(ノ∀\*)キャ
この三角関係・・・どうなるのか?(笑)
あっ!3人はおない年なんだよーヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪

左がえりんちゃん
前にも1度登場したんだけど・・・
えりんは「レット症候群」っていう病気と闘う女の子。レット症候群とは→こちらから♪
みんなそれぞれ頑張ってるんだよー 
そう、1人じゃないんだよね(^-^*)(・・*)(^-^*)(・・*)ウンウン


14時からだいちゃんは診察、ももはOTだったので解散(´;ω;`)
あっというまだったけど、楽しい時間をありがとう
また、仮想空間でおしゃべりしようねヾ(>▽<)oきゃはははっ!


OTのことは・・・またそのうちに♪

帰ってきて、装具装着!!!頑張って文句言わずにつけてるよぉ〜



座ると重力に負けて目が閉じていくんだよね( ̄へ ̄|||) ウーム
「人生いろいろ〜♪」ふるっ(笑)あるけど、ももたんも、頑張っていこうねp(´∇`)q ファイトォ~♪ 


 



装具完成!!頑張ってつけるよぉ〜(* ̄0 ̄)/
2012年03月16日 (金) | 編集 |

水曜日、装具最終合わせに行ってきたー!
15時半の予約だったけど・・・これが、結局16時半
それでも、ちょっと早めてくれたんだけどね(・∀・;)


じゃーーーっん!!!



外装の硬質のプラスティックは黒。
ベルトが赤で、あての部分は何故か紫が目に入りチョイス(笑)
なんだか、エヴァっぽくなったって思ってるのは、私だけヾ(>▽<)oきゃはははっ!


でも、ベルトの部分は女子らしくしてもらったの(´∀`*)ウフフ

ハート これは無料で(・∀・)オッケー!

整形の先生も、ちゃんとはまってるしいい具合にできたねー!ってε-(´∇`●)ホッ
PTの先生もチェックにきてくれて、OK

これで、日中はもちろん夜も装着して股関節の形成を促していく。


そして、昨日の夜。
いつも、コアラ状態で抱っこして寝かして「そぉ〜」っとベッドに運ぶんだけど・・・
装具をあらかじめベッドにセット
なんとか、無事に寝かせることに成功ヾ(≧∇≦*)/やったー


部屋は暗いので「フラッシュ」たいてパチリ
そしたら、うっすら目があきそうになって焦ったよ(゚_゚i)タラー・・・
夜中、2.3度起きたけど(発作とかでね)外すことなく朝までGO!!
初日にしては、上!上!!上出来です


朝もおめめパッチリで、機嫌も普通。


今日も、ミルクとか訓練とかそれ以外は装着!!
これから、当分・・・ずっと???つけないといけないけど、
股関節のために、頑張ってつけていこうね、ももたんp(´∇`)q ファイトォ~♪


明日は、園のあとM病院のリハビリ
の前に、楽しい、わくわくランチが待ってんだぁ(*´σー`)エヘヘ



神さま、仏さま、ラミクタールさま(笑)
2012年03月13日 (火) | 編集 |

こんばんわ(*´∀`*)ノ ご無沙汰です。
別に忙しいってわけでもなく、のほほんと過ごしるんだけど・・ちとさぼり気味( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ
でも今日は園で診察あったんで、薬の事とかももの状況とか書いておかないとφ(・ω・。)カキカキ


先先週、臭化カリウムを減量、PB元に戻してから・・・・
ゴロゴロは減ったのヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪

だ・け・ど・・・・

キツイやつがねー、黒目上転して「ヒィー」と叫んで、1.2分は固まるの
涙もでて、泣くときもしばしば・・・。
それが、きっかけで続いて「ニター」っと笑う発作のシリーズがくるε=(・д・`*)ハァ…

去年の春は、坐薬オンパレードでほんとしんどかったけど、その頃に比べると全然マシ。
だけど、なんとかこのキツイやつを少しでも軽くしてやりたいのですよ。
そしたら、シリーズも減るのかなぁ。。。とね。


そんで、例の(笑)投薬一覧表を振り返りみて・・・・
やっぱ、もう1度ラミちゃんの出番かなぁ・・と先生に相談。

先生も、この前の診察で話でた次に試す「ガバペン」の前に「やるは価値あるね!」ってことでOK
そんでもって、少し増量してもあまり変化なかった臭化カリウムを少し減量。

ラミクタール  135mg→150mg/日(増量)
臭化カリウム 425mg→400mg/日(減量)
フェノバール  70mg        

やっぱ、これまで効果があった薬は「ラミクタール」なんだよねー。
先生に「ここはやっぱ、ラミクタールに頑張ってもらって・・・」って言うと
また笑って「頑張ってるのはももちゃんなのにー」って(笑)


先生に、新薬の情報など聞いてみたんだけど・・・
大人の分では治験が始まってるのがあるらしいけど、小児はまだ先みたいだしー。
日本は、ほんと遅れている。
お役人さん、もっと視野を広げて見てくださいな!と声を大にして言いたい!!



あとねー、臭化カリウムの副作用の1つで「吹き出物」また出現。
しかも!!まだ4歳なのに、結構しっかりできたーΣ(|||▽||| )

おでこのあたりは治ったけど、鼻の左や右ほほなんて、白いしんぽいのもあったし
だいぶ、治ってきたけど・・・・
副作用はもれなく出現してしまう、ももたんでした



明日は、装具完成の日
(((((((((((っ・ω・)っ ブーンっと、行ってきますですよ



股関節・外転装具の仮合せ
2012年03月08日 (木) | 編集 |

昨日は、ハードってほどではないけど・・疲れた1日だった(o´Д`)=з

9時過ぎに家を出て、まずはいつものように療育園へ...((((*・o・)ノ Go Go♪
2時間目は、PTで自主訓
3時間目、保育
4時間目、OT
そんでもって、給食はさんで
5時間目、PT ちょっと残業ww

それから、16時予約のO学園の整形の診察&装具の仮合せへ
たまたま、パパが休みでよかったぁ運転しなくていいから楽ちん



16時にはまだ20分近くあったけど、先に装具はめて診察待つことに。

ももたん、おりこ〜さんでしたよ
装着してる状態で、ちゃんと股関節にはまってるか確認するってことで、レントゲンまち〜。


横から・・・

あっ!外側のプラスティックの色は、見ての通りでございますの(´∀`*)ウフフ
ベルトとかは女子系にヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪
足の装具みたく、マークも無料でいれてもらえるんだぁ



診察がなかなか呼ばれず・・・
3.40分ぐらいした時に、看護師さんからレントゲン室に行くように言われた。
元々、地下にレントゲン室あったんだけど、技師さんが定年退職されたってことで廃止にΣ(゚д゚lll)
本館の病院まで行かなくてならない!!(地下で繋がってるけど、少し歩く)

どうやって行こうか(●・ч・)??ってことになって・・・
技師さんがついてきてくれることになって、最初は抱っこで!って言ってたんだけど
何度かお会いしたことのあるOTの先生がたまたまきて、ナイスアイディアを

バギーを倒したらどうだろうか??ってことになって・・・
そういや、もものバギー(WRB)ほぼフラットになるんだったぁ

ももたん、だんだん疲れてきたみたいで眠そう(´ぅω・`)ネムイ



レントゲン戻ってきてから、診察室へ。
装具はめた写真。

ちょっと見にくいけど、臼蓋(キュウガイ)屋根の部分に一応、はまってるヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪
だけど、もう少し広げた方がいいってことで、ちょっと修正。60度らしい。


ちなみに、先月とった何もしてない状態での写真。

左側、特に外に出てるでしょ( ̄へ ̄|||) ウーム


来週、完成予定
結局、17時前までずっとはめてて・・・1時間ちょいかな?
よく頑張りました(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ


帰りの車の中で、いつものなら寝入りの発作で起きてしまうけど、かまわず爆睡
家に着いたのは18時半頃で、1日仕事だったなぁ。。

装具、日中はつけていれそうだけど、問題は夜間。
抱っこして寝かせて、「そぉ〜」っとベッドに移動してるんだけど・・
いまでも、たまに着地失敗で起きちゃうこともあるからなぁ``σ( ̄^` ̄;)

まあ、慣らしてしくことが大事だ〜ね(*゚ー゚*)(*。_。*)(*゚-゚*)(*。_。*)ウンウン
完成が楽しみだ!


 



 


なんでもない日〜♪
2012年03月05日 (月) | 編集 |

昨日からお天気悪いですねー
どしゃぶりではないけど、空もどんより・・・今はやんでるけど明日も雨みたいだし



今日は療育園、休んじまった〜(・∀・;)
寝ようとした頃に(まあ、寝るのが遅かった母が悪いんだけど)起きてたしー ももさん
雨だし、なんか体もダルいってことで・・・急遽、1日パジャマDAY(笑)

臭カリの副作用のゴロゴロはかなり減ったーヾ(≧∇≦*)/やったー
今日は、ちょっとたまに痰がからんでる感じ。カタイッ 
たま〜に、上手に「ウンッンッーー」ってな具合に自分で切ってる
雨のせいかな??ならいいけどーーー(-ω-;)ウーン



先週も同じメニューなお昼ごはんww 

カレーピラフと野菜の煮こみハンバーグ
それをミキサーで「ブイーーン」っとね
BFだけど・・・意外にいい味してる ベビーじゃないけどね





ちょっと無理やりだけど(;^_^A アセアセ・・・
これだけじゃあ、赤ちゃん用だからカロリー足らん。
なので、ラコールシリンジでプラスです。


たまに購入(栄養食など)してるサイトで、ペーストになったもので色々あるから
買ってストックしておこうかな〜 えっ?作れよって(笑)
カロリーも載ってるし、種類も多いしー便利




それではまた(*´∀`*)ノ″バイバイ