重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
最古の抗てんかん薬、再び・・・・
2011年09月29日 (木) | 編集 |

「秋なのに〜♪」って、あれ?ちょっと季節が間違ってるかwww
まだ、蚊っているんですねー

この前、療育園で小さいやつが「ぶぉ〜ん」と飛んでていて
先生や、私もだけどパチン、パチンとするんだけど失敗
お友達のママが、見事成功って、喜んでたら・・

他にも何人がいたけど、ももだけちゃっかり食事を提供してましたΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン

刺されてすぐは赤みも小さく、すぐにステロイド入りの軟膏をぬったんだけど
次の日は広がってきて、赤く腫れちゃいました(これ、少しマシになった頃)


熱ももってるし、パンパンに腫れてるので触ると痛いのかこんな顔

泣いたりはないから、イヤな感じなんでしょうかね?
やめて!!の顔。最近のマイブームwwwwww


一昨日にかまれて、きょうが3日目。腫れはひいたけど・・・

また、これも跡が残りそうです( ̄へ ̄|||) ウーム
沈着しやすい体質みたいですねー女子なのにー(;´д`)=3トホホ・・


 


  ■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:


 


眠剤の「ロヒプノール」ですが・・・
月曜の夜やめて、火曜日。ゴロゴロは全然マシやはり怪しい(=_=)

そして、園での診察。
その事を話したり、発作のこと話したり・・・・

眠剤については、やはり副作用の可能性が大!!!
でも、効果もあるのは確か。
前の量のさらに半分(1錠の1/8)で再チャレンジしてみる。
めちゃくちゃ、少ない量です 
これでも、ゴロゴロがひどくなって園もいけなくなるとイヤなので週末に使うことに

発作について・・・
日中の発作(強いやつ)は少なくなったけど、寝起きや寝入りは変わってない。
これは、ラミクタールの量がまだ少ないのか?それともラミクタール自体限界なのか??って
ことで、先生に相談!!

まあ、1度ラミちゃんに関しては260mgとかなりの量を飲んでたこともあるのでねぇ。。
また、毎週、毎週10mgずつ増やしていっても・・・・って感じなのですよね

睡眠も、浅い眠りの時に出ることが多い(これはてんかんの子みんなに言えるけど)ので・・
まあ、とどのつまり・・・・・

発作のコントロールがうまくいけどもっと寝れるんじゃないか??ってことです。

だけど、難治てんかん。そう簡単にはいかないし、難しいのが現状。
なので、催眠効果の高い眠剤を用いて、まあ強制的に寝かせてるってことなのですが


話を戻して・・・・
前に、先生が言ってた「臭化カリウム」
ももたんも、1歳ちょいの時に1度試したことがある薬。
強い発作に効果を発揮するらしい。

この「臭化カリウム」世界最古の抗てんかん薬!150年以上前に出来たものみたい。
それ以降、フェノバールができ使用頻度は減ったようだけど・・・
まあ、今はわんちゃん(犬)のてんかんによく使われてるようですが・・・

前に使ったときは、シリーズも毎日回数も多く、点頭てんかん特有の「ヒプス」も出ていたので
結局「ACTH」(ステロイド療法)をしなきゃ無理な状態だったから、今と状況は違うんだけど・・・

その時の日記には「回数が減ったような・・・」とか書いてるけど、回数の記録を見る限りは微妙な効果。
入院してたとはいえ、よく回数拾って(1日2.300回とか)PCにつけてたんだわ
我ながら関心( ゚ー゚)( 。_。) エクセル好きだからwwwwほとんど趣味ですな(笑)

副作用は・・・眠気・ゴロゴロ・吹き出物??

最近、副作用ばかり先行しちゃって・・・良さそうなのに使えないこと多いのが心配
今度こそ、効果を全面に進んでいってくださいな!!!


◆今回の追加処方◆ 1日量

臭化カリウム(少ない量から) 150mg
ロヒプノール      0.125錠

ラミクタール135mg・PB70mg・コントール15mg・ベンザリン3mgはそのまま・・・


 



ももは元気ですよルン♪ヾ(´∀・`*)ノヾ(*´・∀`)ノルン♪
まあ、一昨日は夜勤して・・・・久々に「トリクロ」を夜食にしちゃったら、次の日の昨日は
夕方すぎまで眠そうでしたが( ̄ー ̄?).....??アレ??
5mlだけだったのになー 
他にも眠剤飲んでるし、たま服用だから「効果がでる!!」っていうやつですかな


 


今日もご訪問ありがとうございます2つのランキングに参加しています
よかったら(*´・ω`)ノ凸ポチ♪と応援してくださいハゲミニナリマス♪
        
  

スポンサーサイト

眠剤変更!・・・・・でも、イヤな予感(。-`ω´-)ンー
2011年09月26日 (月) | 編集 |

こんにちわ(*´∀`*)ノ
なんだか、めっきり寒くなりましたねぇ(((*´д`*)))サムゥ・・風邪ひいてませんか?

ももたんの風邪・・・おかげ様で熱も上がらずで・・・ホントよかったですε-(´∇`●)ホッ
ゴロゴロはまだ少しあったんだけど、かなりマシになったので眠剤を土曜日から変えてみました。

「ロゼレム」 → ロヒプノール」

やはり、ロゼレムでは無理でした(T▽T)


ももは、20時前後になるとそれまで機嫌がめっちゃ良くても、急にぐずりだす。
理由は・・・・眠いから

なんとか、抱っこしたりで泣き止んだり、そしてまた泣いたり
もっと、小さい頃では考えられない。抱っこで泣き止む!!なんてなかったし
でも、それを発見したときは、何度も何度もおいたり抱っこしたりしてたなーwwwww


少し脱線しちゃったσ(^_^;)アセアセ...


お風呂とかはいって、だいたい21時前に眠剤の第1回目を注入して、しばらく抱っこしてたら寝る


あ〜太いなぁ〜wwww あっ!私ね(*≧m≦*)プププw
もっと小さい頃は、前もたれのコアラちゃん抱っこで寝てたけど・・・
近頃は、自分の体重がかかってイヤみたいで・・この姿勢。
首、痛くないのぉ〜??って感じでしょ 小さい頃から、これが1番落ち着くポーズ
でも、これってもたれれないから腰がいた〜いっヾ(≧へ≦)〃


それで、朝まで寝てくれたら・・・なんて、おりこーちゃんなんだろうね
これが、体内時計が正確で・・・
23時〜0時に起きてくる。

寝室から「うぇーん」と切ない声で呼ぶのですよねー
30分ぐらいで寝る時もあれば、2時3時になることも(lll-ω-)ズーン

そんなわけで、23時頃に第2回目の眠剤をわけて注入してるんだけど・・・
これでお腹が(胃腸?)動いて覚醒につながってるのかもと思い、眠剤変更から1回にまとめることに


土曜の夜から変更したんだけど・・・
やはり、催眠効果が強いってこともありロゼレムより全然寝れてるオオーw(*゚o゚*)w
起きるけど、すぐ寝る感じ。

ただ・・・・昨日はそうでもなかったけど、心配してたゴロゴロさんが増加してるような
風邪が悪化??ってこともなさそうだし(痰も色つきではなくなったし)、昨日より、今日の方が多い

もともと嚥下障がいがあるから、この手の薬は弱いところをついて副作用が出てくるのよね
なんか、眠剤としては期待できるだけに・・・・風邪でのゴロゴロの方がまだマシ(・∀・;)
いつか、治るんだからねー。

とりあえず、今晩はロヒプやめてみて・・明日、園で診察があるので相談してきます。
それと、今朝は左に笑いながらひっぱられる発作が1時間はあったかも
だいたい、2分〜5分間隔で辛そうに見えないけど、頭のなかは大火事だもんね
久しぶりにエククレ注腸を肛門さんに「ぷす」っと。
あれがでちゃったけど 4分ガマンできたので、少しは吸収したようで少ししたら止まった


なんか、てんかんの薬もだけど眠剤まで調整って(;´д`)=3トホホ・・
でも、眠りは大切。

レム?ノンレム?どっちか忘れてけど、眠りが浅くなった時にキツイ発作がくるの(T▽T)
寝入りと寝起きに多いのはこれのせいだろうね 
1時間半ぐらいで、交互にはいるらしいから23時ぐらいと3時頃に起きるのは納得(゚д゚)(。_。)

この時に発作がなくなれば、ずっと寝てられるんだろうね 結局、てんかんなんだよね
まあ、それが難しいところなんですが・・・。


「明けない夜はない!!」この言葉好きなんだよねーwwww
諦めずに、ももが少しでも過ごしやすくなる道を見つけていこうと思います




ねー、発作しんどかったからお休みしちゃったもんね。。
先週も台風や祝日で1回しか行けてないしねー。



◆おまけ◆ ももママ特製「エッグマフィン」

なんか、パパがパン買ってきたから・・・作るしかなくなったwww
でも、目玉焼き・ハム・チーズはさむだけでなんちゃって「朝マック」完成!!!


 


今日もご訪問ありがとうございます 2つのランキングに参加しています
よかったら(*´・ω`)ノ凸ポチ♪と応援してくださいハゲミニナリマス♪
        
  


前歯のレントゲンで・・・永久歯がピンチΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン
2011年09月22日 (木) | 編集 |

どうもご心配おかけしました(*- -)(*_ _)ペコリ
ももたん、まだゴロゴロも多いけど、微熱(37.8)程度で上がることなく
なんとかこのまま元気になってくれそうですたぶん・・・

2日、お風呂ガマンしたおかげかな?でも、完全復帰まではもう少しかかるかな


 ★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆


今日は、朝から○大歯学部で「障がい児歯科」と「顎治療部」、午後からかかりつけ病院での眼科受診でした

まずは「障がい児歯科」
前歯(右)が少しぐらついてるのもあって(でも、素人ではあまり分からないぐらい)レントゲン撮影
レントゲン室に行くのは面倒だし、大変ってことで、歯科で寝たまま撮ってくれました

結果・・・・ちょっと、凹みました((((_ _|||))))ドヨーン

もものレントゲンはタイミング逃して撮れなかったので、どこかの歯科のHPから拝借。

赤いとこが、ももの永久歯の位置

永久歯って、今ある乳歯の根っこを溶かして出てくるらしく・・・
左(向かって右)に比べると、右の歯の方が成長が遅いらしい。
また、根っこは溶けてきてるのに位置もまだ上の方にある。
やはりこれは、ぶつけて(外傷)ぐらついてる可能性が高いってことでした

元々、前歯の右側は生えるのがすごく遅くて(1番最後)それも関係してるかもしれないらしいけど
もし、このまま出てこなくて(止まってしまい)癒着しちゃうと、他の骨と同化するらしい。

今後どうするのか聞いてみたら・・・

手術で切開したりする場合もあるけど、果たしてそればももにとっていいのかどうか(。-`ω´-)ンー
まだ、出てくる時期まではあるので何年か経過観察ってことになりました。
もし、ほんとに出てこない場合・・・あとは、マウスピース装着して前歯がないところを白く加工して
ってことも出来るそうです。(そうしてる子(人)もいる模様)

もともと、立って動いてちゃんと3食食事をしていないので、成長も遅いし歯の形成も不完全な部分もでる。
下の歯も、よく見れば少し歪んでいるし
顎の形成とか、普段右向きばっかりとかも関係している(実際、右にお口の中も歪んでるし)

まあ、いいことっていえば・・・永久歯がいた!!!ってことでしょうかσ(^_^;)アセアセ...

歯の発育にいい、ビタミンD、動物性タンパク質などの摂取。
あと、てんかんの薬も飲んでることもあり歯茎も腫れやすいから、ブラッシングをしっかりとしなくては



続いて「顎治療部」へ。

ここでは、食べ方やお口の動きをみてもらって、アドバイスや指導をうけています。
ずっと、忘れてた「生まれてからの経過(ももの状態・食事形態や状況・お薬など)」を印刷してお渡ししました。

んでもって、3ヶ月前からの今までのお話をして・・・(この2.3日前からの風邪のことも)
持ってきたペースト食を、母が食べさせてももが食べるところを録画。

先生いわく、前よりも下顎の動きが左右にも出ている時もあり、よくなってるらしい
同じ動きではなく、左右、上下別々の動きが出てくるのがいいとのことφ(..;)勉強

で、ゴロゴロも多くて(吸引したり)「おえー」にもなったのもあって・・・
まあ、いつもだけどサチュレーション測ったり(-_-;) でも98%( v ̄▽ ̄) イエーイ♪

まあ、念のためってことでCRP(炎症反応)だけはかりましょう!!ってことに。

結果・・・1.4(通常0.3以下)


今、風邪もひいてるのでその影響もあるだろうけど、誤嚥の可能性も否めないので
「今度、元気な時にもう1度はからせて下さい!!」ってことになりました(;´д`)=3トホホ・・
普段、どんだけだったかなぁ〜??しんどい時しか測らないもんねー

本当は12月の受診予定だったけど、プラス10月末にも受診ってことに



★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆


それから、車を走らせかかりつけ病院へ...((((*・o・)ノ Go Go♪
途中「さと」で昼食したももママとパパ。ももは注入なのでゴロリンと見守り隊wwww
時間はおしてて・・・入店からでるまで20分。10分ぐらいで食べ終えましたよ(*≧m≦*)プププw


眼科がこれまた1時間近く待ちがあって・・・・
ももは風邪薬も飲んでるし、朝も早起きせんでもいいのにしておネムZz(´-ω-`*)φネムイ,,

やっと呼ばれて(って、まだ〜?って聞いたんだけどww)診察は10分ぐらいで終了
乱視の度合い(マイナス5とか)が強いから、大人だったら付けれないって((゚m゚;)アレマッ!
「まだ3年は目の成長時期だから、頑張って眼鏡を付けれる時はつけましょう」ってことでした。



駐車場でパパまち〜

先に降りてきたんだけど、鍵ないしーと思って待ってたら
戻ってきたパパに「あれ??何で乗ってないの?」って言われ・・・
「えっ?鍵・・・あっ!!持ってたんやー!!」ってすっかり忘れてたももママでしたwwww



まだ、風邪でゴロゴロ多いし眠いのによく頑張ったねぇ(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ


歯石ガリガリも歯の表面をツルツルにするやつの時も、おりこーさんだったももたん
大人の歯、遅くてもちゃんと生えてくるといいね 


 


 


今日もご訪問ありがとうございます2つのランキングに参加しています
よかったら(*´・ω`)ノ凸ポチ♪と応援してくださいハゲミニナリマス♪
        
  


台風のせいじゃなかったのねぇ(T▽T)
2011年09月21日 (水) | 編集 |

週末、いつものお友達メンバーで「もんじゃ大会!!」
はいwwwいつも、○○大会ヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪ このネーミングが好き

お友達の1人からのリクエスト食べたことないってことで。
前は、はまってよくしてたんだけど・・・1年以上してなかったなぁ。

今回の具材は・・・明太子・餅・チーズ

一言でいうと・・・・うまい!!!!

以上、もんじゃレポートでしたwwww



☆彡*ー*ー*★彡*ー*ー*☆彡*ー*ー*★彡*ー*ー*☆彡*ー*ー*★彡



そんなこんなで、まったりとした週末を送ってたももたんとその家族たち(笑)
特に調子も普通で・・・・

だけど、今朝のこと。
ん(●・ч・)??なんか、痰が多い?あれ?また吸引??っ怪しい雲ゆき
今日は園で、主治医の診察dayでもあったし、熱もないし給食から療育園へ

給食も、ゴロゴロ多くてムセとかオェーとかもあったけど、その割には頑張って食べれた
でも、ミートスパが最後まで「うへぇ〜」とイヤな顔。どうも、トマトがきつくて味も濃ゆい
しかも、抱っこだとどんどんテンション下がって寝ちゃいそうになるし


そして午後からのST&OT、いつもはお友達の椅子に座ってしてるんだけど、
ゴロゴロも多いので、今日はゴロリンで遊んで・・・


終わってから、診察。

第一声・・・・「もも、風邪ひいちゃいましたぁ!!」ってねwww

STの時間に、うまく痰を出せたんだけど・・・
いつもの半透明とか白じゃなくて、薄い黄色もう、これで確信しましたよ(´・ω・`)ショボーン

やっぱり、のども赤いようで・・・

今朝、余分にもらってる風邪薬セットは飲ませてたんだけど、のどの炎症をとるの手持ちになくて・・
それや、ホクナリンとかも出してもらいました。

ちなみにももの『風邪薬隊』はこちら↓
◆アストミン散(咳きとめ)
◆ムコダインDS(痰や鼻汁を出しやすくする)
◆メイアクトMs小児用細粒(抗生物質)

上記は基本で、プラス下記のお薬で対応。

◆メプチンドライシロップ(気管を広げて、呼吸を楽にする)
◆プルスマリンドライシロップ(痰を出しやすくする)
◆トランサミン散(咽頭の炎症をおさえる)


あとは、適宜吸入(インタール)で対応です。これも在庫あり

給食のミートがイヤだったのは、のどが痛かったのかもしれません。
おかゆは、イヤな顔しなかったし・・・しみたのかな??

てんかんの薬は、風邪で本調子じゃないので今週はこのままで。
ただ、眠剤は変更

でも、ゴロゴロが増える可能性のある薬(ももの場合特に)なので
今変えると、風邪でゴロゴロもしてるのでわからないので、落ち着いてからってことに。
なので、もうしばらくロゼレムさんのお世話になります。

やっぱ、微妙ですね・・・・。寝るには寝るけど、やっぱ夜中起きちゃう


とにかく、今は熱もないし咳きも出てないし、元気は元気だけど・・・
悪化しないように気をつけなきゃです。



なんか、寝るんだけど・・・すぐ起きてきて唸るももたん( ̄へ ̄|||) ウーム
あっ!また、声がするε=(・д・`*)ハァ… もう、こんな時間だし。。UPに何時間かかってるか


どうか、どうか・・・・
熱でませんように


 



今日もご訪問ありがとうございます2つのランキングに参加しています
よかったら(*´・ω`)ノ凸ポチ♪と応援してくださいハゲミニナリマス♪
        
  



お友達とうれしい♪楽しい再会♪&リハビリDAY☆
2011年09月17日 (土) | 編集 |

またまた、ブログ更新おさぼり中のももママでございますσ(^_^;)アセアセ...
なんでって(●・ч・)??
ももは、まあ台風接近のこの雨で発作も多かったりしてたけど・・・まあ元気元気
久々のシリーズで、座薬投入??って思ったけど・・・
通園もあったしナシで30分以上耐えましたごみんねー。

実は・・・はい♪ヽ(*^∇^*)ノ*:・'゚☆ ピグで遊びすぎwwwww
お庭いじりもだけど、お庭でのお友達とのおしゃべりも楽しくて
たまに、全然見知らぬ方ともご挨拶なども(○´∀`)ノ゙こんにちゎ★

でも、ちゃんともものことは残しておかないとねφ(・ω・。)かきかき
いつも見てくれてる方にも、心配させちゃってたらいけないしー。(*- -)(*_ _)ペコリ


9月16日(金)

いつもは木曜日がM病院のリハDAYなんだけど・・・・
とある事情のため、変更してもらいました!!(変更無理でも、きていたんだけどね)

岡山から月に1度やってくるだいちゃん&ママと、ももが1歳前に母子入院してた時、
同じ部屋で意気投合し、今も仲良くしてもらってる あやちゃん&ママと集合ヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪

病院近くの茶店でランチ(まあ、ここのおばはん(あっ口わるっww)に超ムカついたけど(怒)この事は、また愚痴るかも
いっぱいしゃべったぁ久しぶりだけど、なんか久しぶりとも思えなくてwww
ランチ後、病院へ移動して恒例のパチリ


リハビリでお疲れのだいちゃんは両手に花ってことで(´∀`*)ウフフ 
2度目の3ショット 
あやちゃんね、ママが歌うとめっちゃ笑顔 笑顔が見れてほんと嬉しかったぁ


残念ながら、あやちゃんは受診があって先にお別れ(*´∀`*)ノ″マタネェ
お目覚めなだいちゃんと、2ショット



だいちゃんがももの手を触ってる(*´∀`*)ポッ
ももたん、早起きだったからネムネムモード
もぉ〜!!!だいちゃんは、カメラ目線でちゃんとかっこよくきめてくれてるのに〜


また、絶対会おうね〜ほんと、少しの時間だったけど楽しかったです
なかなか会えないけど、大切なお友達 元気エネルギー充電完了です




    ●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・



おっと、もものリハビリのことを少し.....〆(・ω・)カキカキ
最初は、元気で声もよくだして笑顔なももたん
テンション高くて、先生も「いつも午前中だけど、午後が力強くて元気やねー」って(笑)
でも、まあやはり最初だけで・・・・次第にシーンと
またまた、マッサージうけるおっちゃん状態だし(*≧m≦*)プププw

1時間なんだけど時間の経つのが早くて、毎回先生も「えっ!こんな時間?」って言うのよね
残り15分きったとこで、装具装着!!
今日は、久々ロール登場!!!


最初、久々に大泣きしてたんだけど・・・
すぐに慣れたのか?泣き止んでまったり〜



どん!どん!!足に、腹筋に刺激



ウソ泣きを最近、習得したももたんwwww
バレてるし〜泣いても「ヨシヨシ」してくれる母でないこと知ってるのにねーヾ(  ̄▽)ゞオホホホホホ


台風、またノロノロ運転でずっと雨予報ですねー( ̄へ ̄|||) ウーム
気圧の変化に弱いから、この時期はほんとヤダなぁ(梅雨もだけど)

明日、明後日はいつものごとくまったりしたいと思います


 


今日もご訪問ありがとうございます2つのランキングに参加しています
よかったら(*´・ω`)ノ凸ポチ♪と応援してくださいハゲミニナリマス♪
        
  


汗だくで神経外来(・∀・;) 助っ人増員!!
2011年09月13日 (火) | 編集 |

9月 12日(月)


午前中、療育園で午後からかかりつけの病院へ...((((*・o・)ノ Go Go♪

途中、モスでドライブスルーして・・・・すると、あれ??なんか暑くない??
車のエアコンがきいていない!!Σ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

何故か急に、送風になったエアコンL(゚□゚)」オーマイガ!
独身の頃、車のエアコンのガスが漏れて〜ってことがあったけど、
あの時は徐徐に、「あれ??なんか冷えが悪くなったような・・・」と前兆があった。
でも、今回は突然のこと 

とりあえず、窓あけて病院へ
あんま風もなくて、なまねるーいε-(≧o≦;A あっついよぉ
ほとんど汗をかかないももですが、もう汗だく 頭とかからも大粒の汗が


トップバーターで呼ばれて診察室へ。

発作は、2週間前のラミクタール増量で夜間の発作が減ったこと。
眠気やゴロゴロといった、副作用は特に感じないこと。
21時ぐらいに寝る(19時すぎから眠くてぐずる)でも2.3時間で起きてきて
そこから、長い時は3.4時間なかなか寝ない時も( ̄へ ̄|||) ウーム

そんなことから・・・
眠剤(ベンザリン)増量したけど、効ききれないってことで・・・
新たに、眠剤追加となりました
最初ロヒプノールに切り替えようか・・・って提案されたんだけど
今飲んでる「ベンザリン」は催眠作用ももちろんだけど、ももにとっては痙攣(ミオクロニーなどのピクってするやつ)にも効いてると思うんだよねー
なので、完全にきるのは(。-`ω´-)ンーって感じで。

少量だけ足そうか??って話になったんだけど、
最終的には副作用のあんまない「ロゼレム」に決定!!

今更??って感じ?(笑)
そう!個人輸入(メラトニン)で飲んでた時あったもんねー(;^_^A アセアセ・・・

まあ、そのことも言ったんだけど・・・・
その頃は、発作もすごい多いときだったしとりあえず1.2週間ほど試してみて、ダメそうならやめるってことに。
「ロヒプノール」は強めな催眠作用があるし、ベンゾジアゼピン系。副作用が気になるしね


今回の処方

抗てんかん薬   ラミクタール 130mg→135mg(夜5mg追加) フェノバール 70mg 
筋緊張・眠剤   コントール15mg  ベンザリン3mg  ロゼレム 2.4mg
吐き気・胃腸の薬  ドンペリドン 7mg

なんか、薬の種類が増えてきたー((((_ _|||))))ドヨーン
てんかん薬は2種類でいい感じだけど・・・睡眠がうまくいかない


眠剤は、2段階に分けて投与しています。昨夜は失敗(。 ̄x ̄。) ブーッ!
なんだか、全然寝てくれずでした 
今夜はぐっすり寝て、目覚めもいいといいのになぁ←これ、重要!!


 *☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*


車の話に戻ります。えっ???そう言わずに、聞いてくださいな(。-∀-)ニヒ♪

帰り道、国道沿いにあるHONDAへコGO
診断の結果・・・

コンプレッサ(まあ、聞いたことある名前だけどよくわからんっ)は正常。
エアコンのリレーが故障してるから、部品の交換でよくなるはず!!って(゚д゚)(。_。)ホーホー

リレーって???まあ、簡単に言えば、on/offのスイッチみたいなもんらしい。
どこのHONDAでも取り寄せみたいなので、前に行った家から近い方へ行くことに。

とりあえず電話して「カクカク・・・シカジカ・・」と話して、部品を取り寄せてもらうことに。
私の「リレーが〜」って説明で分かってくれて(笑)
一応、診断してくれて店にも確認しとくってことでε-(´∇`●)ホッ

そんでもって、本日療育園に行く前にHONDAさんに行って、無事に快適な車内となりました
でも、エアコンベルトもすり減ってきてるらしく、、、
来年の秋に車検なんだけど・・・いよいよ買い替えですかぁ????がんばれ、父ちゃん




昨日の帰りも、ほんと暑くて(;´д`)ゞあちぃ〜
エアコンの有り難味をしみじみ痛感O(-人-)O アリガタヤ・・ 
現代っ子です(笑)子って年じゃないけどねーwww


車屋さん、何年も行ってなかったのにこの2ヶ月で2回も行くことになるなんてねー┐( -"-)┌ ヤレヤレ
点検、ちゃんと出さないといけないなー


 


 


今日もご訪問ありがとうございます2つのランキングに参加しています
よかったら(*´・ω`)ノ凸ポチ♪と応援してくださいハゲミニナリマス♪
        
   


お月見団子風食べたよー♪明日は中秋の名月☆
2011年09月11日 (日) | 編集 |

金曜日、保育の時間のプログラムは『お月見保育』
まあ、母子保育で(普段は4歳児〜の保育は分離)一緒にゲームして遊ぶって感じです


2組みに分かれて、台車に母子で乗ってお団子を積み上げていくゲーム。
「えっーー!!私も乗って大丈夫??」って( *´艸`)ムププ

なんと、この日・・・・
すっかり来週がお月見だと勘違いしてて、カメラとそして携帯も忘れたドジな母wwwww
お友達に頼んで撮ってもらうことができてホントよかったぁアンガトー

ももの順番がきて、出発!!

あれれっ(笑)目が寄ってますけどーwwww
でも、なんか意外に楽しかったです台車、押すことはあっても乗ることってないしねwww

記念撮影

黄色いのがゲームに使ったお団子


先生たちが、朝から作ってくれたお団子。

ももは、普通の丸いのは無理なので、葛粉で作ってくれた特製月見団子
あっ!お団子はもちろん母のお腹の中へwwww


きな粉もはいってて、食べやすく(ベタつかない)味もいいようで全部食べたよ



前に「秘密のケンミンSHOW」で見たんだけど・・・
関西と関東では、お月見団子の形が違うだってねー(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-


関西のは、上に餡子を乗せてある。餡子は、月にかかる雲をイメージ。


関東のは、お馴染みの積み重ねバーション。
もちろん、これも知ってるけど・・・売られているのは上の餡子が乗ってるやつだわ



日曜の朝、9時半〜はママ(パパも)大好き「ワンピース」の鑑賞大会


ももたんも観てるんだよねー(えっ?見させてるの間違いかww)
でも、アニメってカラフルだしいいんじゃないかと思うんだけどヾ(>▽<)oきゃはははっ!


 


今日もご訪問ありがとうございます2つのランキングに参加しています
よかったら(*´・ω`)ノ凸ポチ♪と応援してくださいハゲミニナリマス♪
        
   
     


座り心地はどうかな?〜座位保持装置☆仮合せ編〜
2011年09月08日 (木) | 編集 |

昨日の「やっと、やっとの仮り合せ〜座位保持装置☆愚痴編〜」続き・・・


そうそう!!電話でね「優先的に伺います」ってことだったんだけど・・・
昨日は11時の予定(私は「10時半に」って言ったけど、「11時で!」って言われた)

そしたら・・・10時すぎから他の子の仮合せしてるし(・∀・;)えっ?
11時に!!ってそういうこと。どこが優先的?ってか、うちついで??
まあ、先に決まっていたのだろうけど・・・・それならそう言ってよ!!!!

しかも、11時になっても終わらなくて・・・12時から給食なのに!!
OTの時間に合わせたのに、結局11時半すぎに「先に色とか決めていいですか〜?」って
やっと言いにきたよo(`ω´*)oフン!!!
でも、これもOTの先生が出来ることがあれば・・・って声をかけてくれたらしいの。

気を取り直して、センスのいい(って誉めておこうww)ママ友にも参加してもらって、色選び
まあ、だいたいは決めていたんだけど細かい部分のね。シックにいきましたよ


仮合せ風景〜

あっ!まっぱで失礼いたします(笑)
体の歪みとか、屈曲する部分とか見るために脱がされちゃいました
PT&OTの先生で、頭の位置など「この方がいい!」とかいろいろチェック



女の子なんでねー(´∀`*)ウフフ
服、着せてみましたヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ もうだいぶ疲れてる


終わったのは12時半(給食12時50分頃までなのに!)
とりあえず、ももは先に先生に食べさせてもらうことに 先生、空いててよかった
あとは、母と業者さんとでその他もろもろのことをお話。(テーブルの大きさとか形など)
あと、ついでにバギーのことも(時々、ティルトが微妙に下がる感じなのよね)


母さんもお腹空いたよ〜(lll-ω-)ズーン 
食べる時間なかったしでも、帰りにファミレス行く日だったからよかったけど


んでもって、午後13時半からPTだったんだけど・・・
その前に、バギーの調整に来てくれる予定だったんだけど来ない( ̄ー ̄?).....??アレ??
忘れて帰った???って、訓練始めてたら・・・・来ました!!!

裸のまま、バギーへ着席www 
微妙に、座面や背面がずれていたので修正してもらいました(・∀・)オッケー!
微妙に下がるのは・・・消耗品らしんだけど、とりあえずすぐにどうこうってことではなさそうで
もし、かなり下がってくるようなら「修理扱い」になるので、その時は連絡するってことに。


電話とかくれた人ではなく、もう1人のしっかりした人が・・・(この人がいつも調整する人)
「今回、納品が遅れたり迷惑かけてすいませんでした・・・・」などと謝ってきました。
どうも、夏休みで注文が殺到!!工場がもたついてるのに、ちゃんと連絡してこなかった。
でも、こちらもちゃんと確認してなかったり・・・と説明。


完成は、3週間ほどらしけど・・・・・1ヶ月以上かかるんだろうなε=(・д・`*)ハァ…
M病院の先生が、座ったとこの姿勢とかみたい(写真や動画で)って言ってたし
9月中に届くといいけど・・・。



終了!!ほんと疲れたねー よくがんばりました


友達と、ファミレスでマシンガントーク&美味しいもの食べてる間、ももたんおりこーさん
帰ってきての1枚カシャ

早くできるといいなぁ ももの初めてのちゃんとした椅子。楽しみ


   


2つのランキングに参加中ですよかったら(*´・ω`)ノ凸ポチ♪と応援してくださいハゲミニナリマス♪
        
 にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ     人気ブログランキングへ
     
今日も最後まで読んでいただきうれしいですo(*^▽^*)o~♪ワーイ!!アリガトデスー!!


やっと、やっとの仮り合せ〜座位保持装置☆愚痴編〜
2011年09月07日 (水) | 編集 |

こんちわ(*´∀`*)ノ すっかり秋めいた季節になってきましたねぇ

さてさて・・・
本日、やっとやっと仮合わせ終了しましたε=(・д・`*)ハァ…
なんで、やっとかって(@・Д・@)??

話せば長くなるんだけど・・・・じゃあ、やめとけばーって?(笑)
でも今後のこともあるし、経緯をまとめておこうφ(・ω・。)かきかき



◆座位保持装置作成の道のり◆

6月初旬  業者決定で、装具診察の予約いれる
(隣の病院での受診になり、園の枠の空きが2週間後しかない
6/21   装具診察受診。意見書書いてもらう。
7/6    業者さんと打ち合わせ。仮合せの前合せで型どり?
7/10頃  見積もりと意見書もって市役所へ
7/27頃  支給券届く。業者へ電話。
8/31   仮合わせ予定日→ドタキャンされる!!
9/7    仮合わせ終了

・・・・・・とまあ、いったいどんだけの日数かかってるんだかo(`ω´*)oフン!!!

受診やら、支給券がくるまではだいたいこんなものなのでいいんです。
そもそも、7月の末に支給券がきて電話したときに
「通常は、注文してから2.3週間で出来るけど、お盆休みはさむので余裕みて〜」と言われ
それで1ヶ月後になったんだけど・・・・

友達とか先生とかに言ったら、仮合せが1ヶ月後って遅い!!って聞いて( ̄へ ̄|||) ウーム
まあ、時間はかかるけど丁寧に作ってくれるってことで「まあ、仕方がないか」って思ってたのね。

仮合せの2日前に、業者さんが他の子ので園に来ていたから
「うち、明後日ですよねー」って。。あちらも、バインダー確認して「はい、そうです!」ってね。

そしたら、仮合せ前日の、しかも!!!20時半!!!
電話がきて「商品の納品が間に合わなくて・・・」ってΣ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

一昨日聞いたやん?私。その時確認してないの?
なんで、こんな時間なん?
バギーのときも、遅かったやん!など・・

納品が間に合わないことも(余裕みて1ヶ月だし)だけど、この時間まで電話してこない対応が腹立って
ヤイヤイ、ズシズシと・・・・怒りましたよー(`Д´) ムキー!

おまけに、「翌日に工場に確認してすぐに連絡する!!」っていうから
「15時すぎまで療育園だから携帯に電話して!!」って言って、いつでも取れるようにスタンバってたのに・・・

かかってきたのは、19時すぎ!!
もう呆れ返る、ひっくり返るですわ┐( -"-)┌ ヤレヤレ
日中に電話出来ないんだったら、そう言えよーーー!!もう、怒る気もしませんでしたけど

社内的事情(人が少ない)とかばっかいうけど・・・そんなん、客商売!!
信用が大事なのでは????です。

納期が遅れることもある。
だけど、その後の対応が悪い!!そのことに、ご立腹のももママでした



7/6の型どりの時のことをUP、しようと思ってたのに・・・確認したらしてなかった
そういえば・・・車、当て逃げされたりなどいろいろあったからなー

今更だけど、まあ一応記録ってことで。

ブイーンと、空気ぬいていってももの体の形にあわせていく。
体幹が、右に曲がるのでそこを崩れないようになど。


中に、ビーズクッションの中身みたいなのがはいってるのかな?
業者さんが、巧みにあやつり(笑)かたどってくれました


あ〜ここで愚痴を書くつもりなかったけど(mixiではかなり愚痴ったけどね(笑))
ここまで、お付き合い下さってどうもありがとう(*- -)(*_ _)ペコリ

今日の、本仮合せのことはまた明日書きます


 


2つのランキングに参加中ですよかったら(*´・ω`)ノ凸ポチ♪と応援してくださいハゲミニナリマス♪
        
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ     
     
今日も最後まで読んでいただきうれしいですヽ(。・ω・)ノ゛☆ありが?☆ ヾ(・ω・。)ノ


○○○のハーモニー(@・Д・@)??
2011年09月04日 (日) | 編集 |

こんにちわ(o´∀`o)ノ
台風12号…みなさん、大丈夫でしたか??
もも地方は、警報も出て雨風が強い時もあったけど・・・よそに比べると全然大丈夫でした。

まあ、発作が多いのは・・・・台風の影響か、悪化なのか、微妙だけど
とにかく、ももは元気です。+.゜ヽ(*´∀`)ノ゜.+。


 



週末、まったりゴロゴロと過ごしてる今日この頃。。。
えっ?はい、いつもですけどwwww



今日のお昼ご飯。昨日の晩ご飯の残りwwww
「しめじとほうれん草のスープオムライス」

ぶはぁっ(●≧∀≦)ノァハハハハ
ちょっとレストラン風にネーミングしてみた 
普通のチキンオムライスに、具材いれたホワイトソースかけただけだし(笑)

んでもって、ももたんも今日のお昼にいただいたま〜す((美^〜^味))モグモグ♪
チンして、少しお湯をいれてミキサーで「ぶぉ〜ん」っとペーストに
上からホワイトソースかけて出来上がり

おかゆが面倒でつくれましぇんヾ(_ _*)ハンセイ・・・
いつもご飯にお湯少しで でも粘らないから、ももにはこっちの方が食べよいみたい。多分ww


 


あんま、ムセずにいい感じに食べたよー お味はいかが?濃いから好きなはず(笑)



でも、口にいれられるのは好きじゃない(多分嫌い)だから、だんだん拒否ってか
園でもだけど、眠くなるももたんです(o・ωゞ ゴシゴシ♪



でも、食べ終わってゴロンすると元気はつらつ〜???



お昼寝しませんかーーーー??
して欲しいですけど( ̄人 ̄)オ・ネ・ガ・イ♪ 



今朝も、昨日も6時前起床なももさん(*^o^*)オ(*^O^*)ハー
まあ、最近は前に比べるとまとまって寝れるようになりました

今朝、6時前にももの「ひぃーーー」の発作で目覚めた母。
朝のお薬飲んで、抱っこしてたら数回でおさまったε=(・д・`*)ハァ…


昨日はこのまま起きてたんだけど・・・・
母は、夜ふかししてたからもう少し寝たい!!ってことで

パパは、ももママとが逆で「早寝早起き」な人(笑)
「寝てるのかな??」って様子見に来たらしいんだけど・・・・

もも「くぅ〜、ふぉ〜」
ももママ「こーーーっ、ぷぅー」


いびきのハーモニーを奏でてたそうだヾ(>▽<)oきゃはははっ!


 


こんな面白いネタは、大阪人として是非ともしなくてはってね(笑)(/ω\)ハズカシーィ 


『ぷぷっ』と『ニターっ』とした人はいいことあるかも〜ヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪


 


 


 


2つのランキングに参加中ですよかったら(*´・ω`)ノ凸ポチ♪と応援してくださいハゲミニナリマス♪
        
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ     
     
今日も最後まで読んでいただきうれしいです☆*:;;:*★(≧∀)[ありが?????](∀≦)★*:;;:*☆