重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
マッサージうけるおっちゃんなももたん☆
2011年07月28日 (木) | 編集 |

一昨日は・・・・
やっぱりあの時間(21時半)に寝たんもんだから、寝る薬飲んでも全然寝なくてε=(・д・`*)ハァ…
結局、1時過ぎにやっと寝たももたん
でも、そのまま朝まで寝てくれた(多分ww)ので、ももママもまとめて寝れて元気回復です

だけど・・・・昨日はやっぱりダメで
ゴロゴロは少しマシなような気はするんだけど、寝入りに強い発作がきたりで・・・
結局、またまた夜勤 1時間とかならOKだけど、3時間とかはやめてヾ(≧へ≦)〃ヤメテェッ


    


       



今日は、M病院のリハビリDAY!
園に行くより少しゆっくりの10時出発なのでまだよかったけどね

先生に、目がねっ子ももたんを披露ヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ
仰向けでほぐしてもらってる時につけてたんだけど、お目目パッチリでにこにこご機嫌
続いてうつぶせー。


硬い、硬い、足首をほぐほぐ〜




ありゃりゃ またまた腕が逆ですけどー





ももたん!!リハビリですよー(* ̄0 ̄)/ オーイッ!
マッサージうけてるおっちゃん、いえ失礼wwwwおばちゃんになってるよ(*≧m≦*)プププw


そのあと、恒例の膝立ち、装具はいてのたっちしたけど・・・
やる気なし(。 ̄x ̄。) ブーッ!
先生も、さっきまでお目目パッチリどこ行ったの〜??ってね┐( -"-)┌ ヤレヤレ


 


明日で今週ラスト!!!
最近、早くから全然行けないけど・・なんとか遅れながらも通園できてるので(≧ω≦)b OK!!



みんなのところもプール開きしましたか??
冷たいのが苦手なももたん(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!
お風呂は大好きだけど、プールは嫌い・・・だと思う。固まってるし。。
ゴロゴロも多いし、しばらくはプールなしだねー ほっとしてるかな(笑) 


 


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しゃべりすぎて・・・大事なこと忘れてた!!
2011年07月26日 (火) | 編集 |

昨日の夜、21時頃に思い出した!


PEG(胃ろうのボタン)交換してないやん!!
物品もらってないやん!!!


もうねぇ・・・新しくなった病院なんだけど、まあ見かけない看護師さんだったのもあったのかな。
いつもは看護師さんが「お母さん、今日交換でしたよね?」ってちゃんと用意しててくれてる。
物品も、毎月のことなのでベッドにセットしておいてある。

でも、新しくなって診察室も激せまっ。
もともとPEGは外科とかではなく、神経外来の時についでに替えてもらってるのね。
なので、先生も忘れがち。
うちの先生、よその大学病院の人だし。応援先生だから余計にね。

で、今日の朝電話してみた。

チューブとかシリンジやカテーテルなど、物品の予備はあるんだけど一応ね。
で、来月行った時に2か月分もらえるか聞いてみたの。

そしたら・・・・NO!!!ダメだってぇ〜〜Σ( ̄ロ ̄lll) ガビーン
で、PEGも今は2ヶ月で交換でしてるんだけど・・・3ヶ月でもいけるし。ってね。
顔馴染みの看護主任さんで
「ごめんねお母さん、お父さんに物品だけでもとりに来てもらえない?」ってさ。
まあ、行く時はまた電話する!ってことで電話きったんだけど・・・
あわよくば・・・PEGセット(自分で替えれるし)と共に、物品送ってくれないかな〜と思ってたけど
やっぱ、無理でした(。 ̄x ̄。) ブーッ!


そんでもって・・今日、療育園に主治医の先生来る日だったのです。
普段は、病院で診察うけた次の日は受けないんだけど・・・一応言ってみた。

そしたら、先生も「忘れてたねー。ごめんねー」って。
で、ここで(園で)替えようか??って言ってくれたんだけど・・・

物品も送ってくれないし・・など、電話の内容を話したら・・・
そうなんだねーと、先生もちょっとふに落ちないようす。。。

で、同じ大学病院からの応援先生の時に替えてもらおうか?(うちの病院、応援先生多しww)って
言ってくれたけど、その日は用事があったりで・・・

結局、来月の頭に、主治医の先生の神経外来の枠に割り込ませてくれることに

私的には、来月末でもよかったんだけど(遠いしねー)
1ヶ月で替えてもいいものだから、やっぱり替えておこう!ってことで。

少し前までは、今月交換の日だな!ってチェックしてたんだけど、ここ最近のもものゴロゴロと発作の話に花が咲き、そして新しくなった病院におろおろしてて・・・すっかり忘れてました


園の診察の時についでにゴロゴロで寝れないことも話して・・・
昨日の今日だから、すぐに副作用の緩和や効果は現れないかもしれないけど・・・

だってねー。昨日、久々にソファーで寝ました、わたし(*_ _)zzZ
時間は・・・・2日連続の4時です||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||

前は、発作で寝れなかったけど・・・ゴロゴロ多すぎて、吸引しても吸引しても沸き出る。
その音でも寝れない。緊張も強くなるの負の連鎖

ももが悪いわけではないけれど、母も人間。眠たさに怒りもこみあげる(`Д´) ムキー!

まあ、そんなすったもんだの話を先生にしたら・・・
明日ぐらいまで様子みて、変化なければエクセグランの朝の分を抜いてみようってことに。

発作が増えるのが恐いけど。。。今は、発作よりゴロゴロ・吐き気なんですよね
ほんと、うまくいかない(T▽T)
 



突然だけど・・・この前のOT。

 座るとゴロゴロMAXになるから、ほんの少しだけ。



いつもより、早目のお風呂で・・眠剤する前に珍しく寝たの
1時間半寝てくれたから、その間に母達はおそば頂きました((美^〜^味))モグモグ♪

で、おきた。


股、開きすぎ〜(*≧m≦*)プププw

今日こそはね、朝までとは言いません。
そこそこ、寝かせてくださいな、ももたん 


 


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神経外来DAY☆さよならデパケン!頼むよラミちゃん!
2011年07月25日 (月) | 編集 |

またまたまとめてUPで(;^_^A アセアセ・・・
最近、ピグにはまってて 
なんか癒しな感じで、そしてお友達との会話とか楽しいのですヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ

この週末・・・
土曜日は仲良しお友達ママのお家にお呼ばれヽ(o・ω・o)ノ ランラン♪
ビアパーティーに家族でおじゃましました
屋台みたいなのがあったり、ビンゴがあったり・・・
って全部パパたちにお任せで、ママ&お子達はお家で
あっ!たこ焼きもしたんだぁ
夜遅くまでお邪魔させて頂き、うちのパパもひさびさのと楽しい時間で大満足な感じ
もうねぇー、ただの酔っ払いのおっさん状態でしたよ(笑)みんなすまない(*´人`*) ごめ〜ん



そして日曜日のももたんは・・・

眼鏡かけておっちんしてみる??

髪の毛ボサノバwwwww


笑ってる?
いえ・・・ちっちゃな発作「ピクン」となって、なんでか楽しいみたいなのさー


もう、ゴロゴロが半端ない 寝転んでるとまだマシだけど、ずっとゴロゴロ響いてる
そして、時々「おえーーっ!」となる 



そして、今日月曜日。
午前中、療育園行ってから午後から病院コースなんだけど・・・
1時すぎから4時すぎまで起きてて(lll-ω-)ズーン
最初は発作からだけど・・・ゴロゴロがスッキリせず、自分の鼻とかゴロゴロの音でびっくり。
緊張も強くなって、ギューンギューン 歯軋りつき。。
コンコンして、きれいに取れたはずなのに、すぐに沸いてでてくる・・・ほんとやんになる(;´д`)=3トホホ・・


そんなわけで、園はお休みしました。退院以来の皆勤賞だったけどさー。
最近、夜中に起きてる時間がまた増えてきた 起きるのは仕方がない。
でも、発作とかゴロゴロとか音とか・・・いろんな者に邪魔されてすぐに寝れない



診察のこと。もう少しで書き忘れるところだったwww

先生もぼそっと小さな声で「これはヒドイねー」と。もものゴロゴロがね

発作のことは・・・
VPA減量してきたけど、回数はあんま変わらず。少し増えたかな?
でも、強さは増してる。1分ぐらいの強直発作が、解除するまで2分、それ以上かかる時も
発作もだけど、ゴロゴロをなんとかしたい!! 


先生も同じ意見。

ももママの今回の処方のイメージを先生に話して見た。

エクセグランを追加以来、寝起きに30分とか群発してた発作が単発(3回ぐらいまで)になったのは有効な印象。
でも、今まで何回か使ってきてゴロゴロの増加とかの副作用が多かったから、今の状態の犯人はZNSかも?
今までで1番副作用もそれほどなく、発作に有効なのはラミクタールなので、ここはやはりデパケン中止なら増量しておきたい。

最初、先生はデパケンを少しでも残して置いたほうがいいかなぁ〜とか言ってたけど(睡眠時が改善されたから)ももママが首を横にフリフリww
少し、薬を整理したいし「やめる」っていう最初の予定通りに。
また、発作が強くなってるってことで・・・減量してもゴロゴロに変化もなかったので強い発作に有効なPBを元に戻す。

で、先生もこのゴロゴロはかなり心配。
発作が増えるのも困るけど、誤嚥や食道とかも傷めるだろうし、しんどそう・・ってことで。
犯人説の高いZNSを少し減量してみることに。
でも、元々少ない量だからどうなのかな??

◆今回の処方(抗てんかん薬)◆*1日量

ラミクタール 40mg→100mg(VPA中止により)
フェノバール 60mg→70mg
エクセグラン 25mg→20mg   デパケン中止


今回のように、どれも増減させるのは初めてぐらいかな?
ラミクタールは、デパケン飲まない以上は大幅に増やさないと効果ないしね。ややこしい薬だわ


前にデパケン飲んでない時のラミちゃんの量は、260mg!!!!
本来は、体重あたり5から15mgだけど、20mg。M病院のA先生もびっくりだったもんね。

何度も、シリーズ止めてくれたりしてくれたラミちゃん!!
完全には発作を止めれないけど、よく頑張ってる薬だと思う
なので・・・・・・またまた発作の方だけに頑張ってくらはい。


 


今朝、蚊がブーンと飛んでた 虫よけつけてたけど・・・

3ヵ所も、しかも同じ左腕にかまれてたΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン
すぐに、もらってる炎症抑えるやつぬったから、今回はそんなに腫れずにすんでますε-(´∇`●)ホッ

体温高いし、エンシュアあま〜い匂いによってくるのかな??


 


明日は、眼鏡かけて初STだぁ
頼むから、夜中長く起きないでおくれ〜。・゜*・。、+ (人≧へ≦)。・゜*・。、+お願い〜(涙)


 


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ももの眼鏡できたーっ♪
2011年07月21日 (木) | 編集 |

ヽ(o´∀`o)゚.:。+コンニチワ+゚.:。゚(o´∀`o)ノ  またまた更新おさぼりちぅなももママです

台風・・大丈夫でしたか???
風が強くて、久々にエアコンなしで過ごせました。

そんなわけで水曜日は、どこの園や学校も同じだろうけど・・・7時の時点で暴風警報発令中なら休園。
だったけど、雨はすでにやんでて晴れ間もΣ(´ω`★)マッマジ?
でも、まだ暴風警報中(●・ч・)?? うん。そんなもんでしょうね。。

ってなわけで、遅れながらも登園
みっちりとPT&OTうけて帰ってきました 来てない人の方が断然多かったしねー。



そしてそして
今日の夕方、黒いネコさんが届けてくれましたよヾ(≧∇≦*)/やったー

ももたんの眼鏡が出来上がりました

 


コーキ・スヌーピーシリーズ  色は・・・ブラウンです 



では早速装着!!


ももたんどないですか?? 変な感じかな?よく分からないかな?
えっ???

『わたちのママはもっときれいなはず』 だって(・'v`・)??

今が現実だよ(笑) ちゃんとした映像が目から入って、少しでも脳に届くといいね




おしりフリフリと揺さぶったりするのが楽しいのよねー


新たに、ももたんのサポートグッズが加わりました
まだゴロゴロ多くて、座るとすぐにゴロゴロ大量発生 吸引祭りはまだ少し続きそうです


 


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車のお祓いに行ってきました!!
2011年07月18日 (月) | 編集 |

先日、やっとこさ車のお祓いの為、近くの神社に行ってきましたー!!

ももママも行きたかったんだけど・・・ももたんもゴロゴロ多いし、することもあったのでパパに託して
先日の法事の時、四天王寺さんで護摩木のお焚き上げ供養お願いしたし( ̄人 ̄)パンパン

◆不動尊護摩供◆


ももたんは病気がよくなりますように・・・・
ママは身体が健康でいられますように・・・・
パパは職業がら交通安全!事故がありませんように・・・

1つ300円で、願い事と氏名、数え年(書くの恥ずかしいけどww)書く。
お炊き上げまでは、祠??でお寺の人が毎日、祈祷してくれるみたい



話もどって、車の方はというと・・・・
祈祷場所に駐車して・・・


本殿でも祈祷してくれて・・・




車の中や、所有者のパパも白い紙のシャカシャカと祓ってくれる神具(名前なんていうのかな?)で祓ってもらった。
祓ってもらった時・・・神主さんがぼそぼそと何か言ったらしいんだけど・・
よく聞こえなかったももパパ。

そしたらもう1度、もう少し大きな声で「こうべ(頭)を垂れてください」っておっしゃったらしいのね。
パパらしいというか┐( -"-)┌ ヤレヤレ
頭下げなきゃねーwwww 下は向いてたらしいだけど、ちょっと違うしー
まさか!!!”こうべ”の意味が分からなかったりして(・∀・;)


で、お守りとかお札とか頂きました。

お札は、東か南向きに・・・ってことで、汚れをふいて、一応塩で清めて


これで、事故が起きない!!ってことは、まずない。
これからも、安全運転で気をつけたいと思います





台風接近で、雨ですねー ムシムシするし・・・・
ももたんの半パン、小さいわ 家でしかはけなーーいっwwwww


 


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今日も最後まで読んでいただきありがとうございました。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。


ゴロゴロ、嚥下低下の原因は???
2011年07月16日 (土) | 編集 |

先週と今週は、はしごの日やトラブルやイベント続きでほんと更新ずれずれ
まっ、いつもこんなものだけど、ちゃんと記録しとかないとねーφ(・ω・。)かきかき

いつも、ブログに遊びにきてくれてる方々、ほんとありがとうございます(*- -)(*_ _)ペコリ
記事の日にちが前後しますが、これからも気長に見てやってくれるとうれしいです


 


☆彡*ー*ー*★彡*ー*ー*☆彡*ー*ー*★彡*ー*ー*☆彡*ー*ー*★彡


 


 7月 12日(火) 


午前中、○大の顎治外来(過去記事)のあと療育園へGO(((((((((((っ・ω・)っ ブーン

午後からはST。ゴロゴロが多いので、お口の訓練はやめて絵本読んでもらったり、トランポリンでピョンピョンしたりで遊んでもらった←これバンジーだしww
6時間目にPTはいろうと思ったけど・・・残念ながら空きがなく残念
大人しく診察の順番を待つことにしました。。

先生見るなり(っていうもこのパターンだけど(笑))
母「もう、ゴロゴロが半端なく多くて、飲みこみも全然ダメなんですけどー!!」ってすがりつくwww

S先生、いつも静か口調なんだけど
先生「そっかぁ。。。ほんとゴロゴロすごいねー」って。はい、見たままだけどwww

母「発作の回数は減ってるの!強さは変わらずだし、長く2分ぐらい解除しない時もわりとあるけど」っていうと
発作が減ってるのは意外だったみたいで・・・
先生「あっそうですかぁ汗は出てる??」


母「汗は出てる。デパケンは減量でやめていくんですよね?PBもZNSの影響で濃度が上がってとかは??」
先生「この前の検査では濃度はいいし、量も越えてはないけど・・・少し減らしてみる??」
母「うーん。PBでゴロゴロが増えたりって結構多いから、発作が増えるかもしれないけど減らしてみたい」

・・・・・・・・・・・ってことで。

◆今回の処方◆

デパケン細粒(減量)  450mg→300mg
フェノバール散(減量)  70mg→60mg
エクセグラン(そのまま)  25mg
ラミクタール(そのまま)  20mg

ゴロゴロがたまって、コンコンするんだけど飲み込めずにいるしー
なので、給食も全然ダメ 日中も吸引頻繁だしねー(-ω-;)ウーン
お薬減量で毎回思うことだけど・・・・

発作は増えずに副作用だけ減って欲しいよ




◆*;::;*◆*;::;*◆*;::;*◆*;◆*;::;*◆*;::;*◆*;::;*◆*


 


昨日、園から帰ってきて・・・
ももママ、PCやってる時に眠いのかちょっとぐずぐず。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
で、すぐ泣き止んでふと見ると・・・

寝てたw( ̄△ ̄;)wおおっ!
しかも、吸引機のチューブに絡まりながらwwwwwかわいいわ
PT3回がんばったしねでも、自分ですんなり寝れるってももにとっては奇跡だからすごい!!

1時間ちょい寝て・・・

寝起きの発作もなくて(これもすごい)いい感じ( v ̄▽ ̄) イエーイ♪
でも、いきなり痰がからんで吸引祭り開催だったけどね┐( -"-)┌ ヤレヤレ


今日は、仲良しお友達のKちゃん&ママと”手巻き大会”ルン♪ヾ(´∀・`*)ノヾ(*´・∀`)ノルン♪
ほんと、パーティーとか○○大会とか大好きなももママでした(*≧m≦*)プププw


 


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眼科デビュー!!生きていた視神経☆
2011年07月14日 (木) | 編集 |

今日は、ほんと疲れました(; ̄д ̄)ハァ↓↓

9時半すぎに出発して、まずは市役所!!
ここで、装具の申請をしたかったんだけど・・・・全然、前の人たちが進まず時間ぎれ(。 ̄x ̄。) ブーッ!
そのまま、M病院のPTへ(((((((((((っ・ω・)っ ブーン

終わってから、今度は車で1時間ほどあるかかりつけ病院へ...((((*・o・)ノ Go Go♪
時間があったので、病院近くの「さと」で昼食((美^〜^味))モグモグ♪
ほんとは、ビッ○ボーイに行きたかったんだけど・・・めっさ並んでてて諦めました

今週、きれいになった病院。駐車場も地下に出きて、これなら雨の日ぬれずにすむ
受付を済ませて、眼科へ!

プール熱やものもらいでは診てもらったことあるけど、『見えてる??』とかの本格的な検査はこれが初めて!

ももは、追視や目があったり、何かを見てるとかってないから・・・ほんと緊張ドキ(p′Д`;)(;′Д`q)ドキ

ずっとてんかん発作もあるし、もしかしたら??って覚悟はしてるつもりだったけど。。。
まずは、ペンライトを色んな方向から当ててする検査。訓練士の人がしてたような・・・(●・ч・)??

少し待って・・・・診察室に呼ばれた。

まずは、眼球に光を当てての検査。
すると、、「白内障の心配はないねー」って(@・Д・@)ハイ??
てんかんのお薬の副作用で、稀に白内障を起こすことがあるようで・・・
今まで、それが原因で白内障になったお子さんがいたってことでした。

そして、少し前からリハビリでスヌーズレン(視覚聴覚効果)をしてることを話し・・・
以前は、光にもあんま反応なかったけどこのスヌーズレンを続けてきて、光への反応が出てきた!!
ってことを言うと・・・

「眼球に光を当てると逃げちゃうし、光(明暗)は分かっていますよー」ってε-(´∇`●)ホッ

やってきたことは、間違いじゃなかった!!!!

そして、神経の主治医の先生から、「見えてる見えてないの他に、視神経とかも調べて」って紹介状に書かれてたようで・・・

瞳孔を開ける目薬さして行うと、1時間〜1時間半かかるけど・・・大丈夫??って言われ

「大丈夫です!!よろしくお願いします!!」ってことで

目薬、びっくり固まるだろうな・・って思ってたけど、なんだか大丈夫なももたん
1回目・・・ちょっと目が赤くなったけど、まだ大丈夫な感じ。
5分後に2回目・・・シャンプーが入ったみたいに「ぎゅ」っと目をつぶり、しみてる感じ
さらに5分後に3回目・・・涙が出てきて、しょぼしょぼな感じ

この目薬、他の子は泣いてたけど・・・目にしみるらしい。ももたん、泣かずにおりこーさん
ここから、30分ほど待機。

屈曲の測定で、黒目の記念撮影ハイチーズ
でも、なかなか真ん中でいてくれずに時間かかっちゃった

診察によばれて・・・・
眼底をみる機械で、ももの黒目を検査〜
ここでも、暗いところで光を当てられるので黒目が余計に逃げちゃう

脳性麻痺の子は、眼球(眼底)が白くなったりしてる子が多いらしいんだけど
ももの場合は一部がそうだけど、その割りに色はきれいなオレンジってことでした

また、視神経は・・・・

きれいだし、生きています!!!!ってヾ(≧∇≦*)/やったー

なので、見えてるのは見えてるけど・・・ようは脳への伝達??
見えるけど、見ようとするのとは別物。

それから、屈曲の検査の結果・・・

きつい乱視だそうなぁΣ(´ω`★)マッマジ?

これは、脳性麻痺などが原因ってことではなく、身長の高さとかと同じように遺伝ぽいらしい。
ももごめんよー親が2人とも目が悪いからなぁ・・・・。

先生「もう1回測らせて〜!人のを信じないわけではないけど、自分でしたいねん!」って(笑)
なんか、さばさばした女の先生なんだけど、ちゃんと教えてくれるのでよかったです


そんなももたんいきなりですが・・・

眼がねデビューすることになりました

ももママは、眼球は多分正常でひょっとしたら視神経が・・・・って思っていた。正直なところ。
それが、初めてきた眼科検査で思いもよらず眼鏡を作る事になるなんて(TωT)ウルウル

今まで、リハビリとか園とかで「ももちゃんって見えてる?」って何度も何度も聞かれ・・・
そのたびに、多分・・・脳の問題かなぁ〜と答えていた

先生曰く、乱視を矯正することで”ぼやぁ〜”とした映像がクッキリして、脳への伝達が20しか出来なかったのが50や70と、今よりいい情報がいくはず!
出来ることはやったあげた方がいい!!って


子どもの視力は6歳頃まで成長するってことを聞きました。
それは一般的なこと。それ以上でもきっとあるはず!!
ずっとかけるのは大変だけどリハビリとかテレビを見たりとか、目を使ってなにかする時に眼鏡をかけてみよう

もっと早く来ていれば・・・・と思った。
でも、今さら言っても始まらないもんねここからまた頑張っていこうと思います

病院を出たのが17時半すぎ・・・・そのまま、病院推薦の目がね屋さんへ
子ども用のフレーム(治療用の)って、あんまり置いてないところが多いらしいだけど
ここは、そろっていて、店員さんもどんなものがいいかよく分かってるらしく・・・

ももに合うサイズのを出してくれて、なるべくずれないように何度も何度も調整。
もうねぇ・・・・ほんと、丁寧に何度も。
ももたん、疲れたしお腹も空いたし、ゴロゴロも多くてグダグダ((+_+))
吸引機、充電なくなるかと思ったよ(゚_゚i)タラー・・・

結局、眼鏡屋さんに1時間ほどいて・・・帰ってきたのは19時半すぎ(o´Д`)=з 疲れた・・・
途中、ももにはコンビニで買った野菜ジュースあげてたんだけど、急いでエンシュアと薬の準備


パパが休み変更してくれて本当によかった1人では絶対無理(((p(>o<)q)))
眼鏡屋さんの駐車場、激せまで反対車線だったし

あっ!!ももたんの目がねが10日後ぐらいに到着予定です

フレームの色は、ピンクと水色と透明、茶色があって・・・・
ももママの好みと、ももたんも似合うってことで・・・

茶色に決めました!!!!

着いたら、またUPしますねーv(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪
今日、散々眼鏡かけてたのに・・・すっかり写真とるの忘れてました


なんか、ザーマス奥様みたいだけどwwwww




今日はほんとよくがんばりました(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ
M病院では、Hちゃん&ママとコセオくん&ママと会って少しおしゃべりできたし
眼科では、久しぶりにNICU時代一緒だったTちゃん&ママとも会えて(眼鏡屋でもww)嬉しかったし
なんだか、盛りだくさんの1日でした
あとは、ももが朝までノンストップで寝てくれますように



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治療ではなく・・・お話しメインの受診ε=(・д・`*)ハァ…
2011年07月13日 (水) | 編集 |

いやぁ〜今日も、暑かったですねーε-(≧o≦;A あっついよぉ
昨日の雨はなんだったの??って感じです


 7月12日(火) 

午前中、○大歯学部の顎治療部に行ってきました(((((((((((っ・ω・)っ ブーン
ここは、飲みこみや食べ方などをみてくれるところ。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・なんだけど。。

朝から、ゴロゴロがさらに増量((((_ _|||))))ドヨーン
毎回(って2回目だけど)食べるところを見てもらうんだけど、絶対無理!!
でも、一応ペースト食は持参して行きました。


前回から、3ヶ月ぶりなのでこれまでの経過を話し・・・
その間でも、ゴロゴロ、コンコン、おぇーとダメダメ状態のももたん
担当の先生と、2人ぐらい他にも先生いたんだけど、あまりのもものゴロゴロぶりに
「パルスオキシメーター」持ってきて、指に装着。
でも、97あったので「大丈夫だねー」って

痰が硬くて、粘こくて出し切れないのよね
なので、コンコンして口まで上げてくるけどすぐに飲み込もうとするから、行ったり来たり


こんな状態では、食べるなんて無理なので・・・・
これまでの経過や、今のお薬の報告などして終了

「熱は出てない?」「栄養はどれぐらい?」的なことも聞かれ・・・
やっぱり、こんなにゴロゴロとか、ムセこんでたら誤嚥のことも心配しちゃうよね

とりま熱とかはないし、体重も少しずつ増えてるので先生も「それならよかった」ってさーww


てんかんの薬の影響だと思うけど、こんな状態では来ても意味ないっていうか・・・って聞くと
「お口や体の状態も知っておきたいから、とりあえず2ヶ月毎は変えずにに行きましょう」ってことに

でもその時にあんまりよくない状態なら、延期でもいいし、逆にいい状態に戻ったら早めていいし・・ってことで

とりあえず、お口の刺激は続けてください!!ってことでo(・д´・+)ゞ頑張リマッス♪


その後、障がい児歯科によって、次回の予約を(顎治に合わせて)とって終了。
ちょうど担当の先生がいて、ゴロゴロ、バリバリなももをみて「お口からでも吸引しとく?」って
ジュルジュル〜としてくれましたももたん、少しコンコンしてえらかったよ(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ
ついでに、少しぐらついた前歯もチェックしてくれたやっぱりT先生やさしいなぁ



終わってから・・・療育園にGOε=ε=ε=(●’▽’)ノダッシュ!!!
給食は頼んでなくて、注入してママたちとおしゃべり

午後からSTを受けて、主治医の診察でした。
そのことはまた、後日。。まだずれずれ更新中( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ



夏スタイルなももたん ぎゅーんと力入れすぎるとまたびっくりしちゃうよー!!




明日は、M病院のリハ&かかりつけ病院の眼科受診のはしごですε=ε=ε=ε=┏(; ̄▽ ̄)┛

眼科・・・・
生まれた時に診てもらった(NICUで・・)以来の受診です。
見えてる??見えてない??
聞くのがとーーーーっても恐いけど、それでは前に進めないもんね

今週、リニューアルしたかかりつけ病院。
どうも、混雑してるようで・・・・しかも、かっても違うみたいなのでパパに休みをとってもらいました
大阪市内から、市外に移動だしね




色々行く時に限って、夜中起きちゃうももさん(;´д`)=3トホホ・・
どうか、今晩は朝まで寝てくださいなー(*・人・*) オ・ネ・ガ・イ♪


 


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整形診察DAY☆脱臼ですってーΣ(|||▽||| )
2011年07月12日 (火) | 編集 |

最近、更新がずれずれε=(・д・`*)ハァ…
座位保持のこともしたいけど、まずは昨日のことからφ(・ω・。)かきかき


 7月11日(月)

朝2番手?の9時半から、M病院の整形の診察。
診察の前にレントゲン撮影もあるから9時すぎには行かなくっちゃいけない!!

・・・・・・・・・・・・・なのに!!!

 写メでちっちゃいしwww

前の日の夜中、何度もそりゃ何度も起きてくれまして・・・・
着替えさせても爆睡(*_ _)zzZ こんなこと珍しいゲッ!Σ(・ω・;|||

車に運んでる途中で、やっと起きた 母・・・超寝むしZz(´-ω-`*)φネムイ,,

整形は半年に1度、股関節とか脊柱のチェックしてんだけど・・・
今回は股関節だけ。脊柱は今は1年に1回なのでまた半年後


半年前のはこちら↓


そして、今回のはこちら↓


まあ、私が見てもあんま変わってないってことで・・・
良くも悪くもなく、今回も現状維持!!
足首は俄然、固くなってるけど・・・って言われてしまったけど


Q.どうすれば少しでもよくなるのか????

脚を自分で動かす!
立つ!
歩く!!
・・・・・・・・・・・・無理ですけどー(´・ω・`)ショボーン

やはり、屋根の部分が発達しないことには、抜けやすくなるのは必然。
大腿部分の骨も、もっと外に張り出していかなくてはいけない。
今は、ほぼまっすぐだからねー。立たないし、歩かないもん

短下肢装具も作るし、まあボイタも合わせて出来ることをやっていくしかないねーp(´∇`)q ファイトォ~♪

あと、腕(右ひじ)の亜脱臼のことも聞いてみた。
そしたら・・・
「抜けてるやん!脱臼やで!」ってΣ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

「腕を固定しても一緒ですか??」って聞くと・・
抜けてるけど、まあ肘なので元にもすぐ戻る。
本人が痛がらなければ、ほっといてもいいらしい
でも、将来的というか・・・手を使って遊ぶとか何かする時ってことになるとオペになるかもらしい。
まあそれな・・・・・・悲しいかなないかな
痛くないようだし、それほど問題ないらしいのでとりあえず経過観察ってことで。


終わってから、そのまま療育園へ...((((*・o・)ノ Go Go♪
この日は、パパがたまたま休みだったので助かりました
朝、全然起きないしゴロゴロ多いから吸引器持って行きたかったし
駐車場まで抱っこで行ってるので、普段吸引器は持って行けないのよね


園では、保育の時間に間に合ってお湯遊びを今年初体験
お湯って言っても、超ぬるめで。冷たくなければ大丈夫

給食でのショット

薬調整中で、てんかん薬の種類が多いからか、ゴロゴロも多く嚥下も低下
以前のように、また食べれるようになるのかな・・・・。
口にいれると「イヤーー!!」な顔になるし、ムセムセだし



今週ははしご週間
今日も、歯学部と療育園のはしご(そのことはまた明日にでも.....〆(・ω・)カキカキ)

木曜日は、初の眼科受診!!!
めばちこやプール熱の時には受診したけど、見えてるとかなどの検査は生まれた時以来。
だいちゃんママを見習って、やっと重い腰をあげて行く事にしました!ありがとね
午前中、M病院のリハで午後から行ってきます!!パパに休みとってもらったからよかったわ


唾液がいっぱーーい!!ってことよりも、粘っこくて常にある感じ。
そして、MAXにたまると「コンコンコン&おぇー!」となるのよね
前はそれでも、切れて飲み込めたりきれいに出せたりしてたけど全然ダメ( ̄× ̄)b゙NG!!
あ〜副作用ってほんと、発作と同じぐらいイヤだわ(T▽T)


 


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   今日も最後まで読んでいただきありがとうございました(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°


暑かったぁ(´Д`A;) 少しやけたかな??
2011年07月10日 (日) | 編集 |

 7月9日(土) 


ももママの父の法事の為、お寺&実家(妹の家)へGO(((((((((((っ・ω・)っ ブーン
今日はお天気が悪かったんだけど、今回はしかも半端なく暑い(;´д`)ゞあちぃ〜

おじちゃん(あっ!お兄ちゃんww)におしてもらってよかったね
日よけしてても、汗でぐっしょりのももたん
レギンスとキュロットの間が赤くなってて、少しやけちゃっいましたwww



ほのかに頬もピンク のぼせた感じかな?
車に乗り込み、さあお家へ


お昼ご飯は、お弁当屋さんにちょっとだけ豪華なお弁当ってことで、妹が注文してくれたました


ここで問題!!!
ももたんはど〜こだヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ


なんか微妙なアングルで、恐いwwww


わんこたちは、自分たちもあやかりたいとみんなの所を行ったりきたり
でもねー、太るからダメなのよねー(。 ̄x ̄。) ブーッ!

ももと一緒に撮ろうとするんだけど、カメラが嫌いで逃げちゃうクリンくん

ちょっと離れたところからカシャリ


チョコくんは、眠たくて非難wwww

わんこたちも何故かお疲れモード(笑)


そしてそして!!!

お誕生日のプレゼントをまたまたもらっちゃいました

弟夫婦からの かわいいーヾ(≧∇≦*)/やったー
ブログを見てくれてて、ももが持ってなさそうなのをチョイスしてくれたんだぁ
奥さんのAちゃんは、ももの事をすごく気にかけてくれていっぱい遊んでくれたし
ほんとにいつもありがとう★⌒(●ゝω・)b ァリガトゥ♪



でもって、妹からはこちら
これまた、持ってないポップなかわいい服たちヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ!

ぬいぐるみ・・・なんだっけ(@・Д・@)??
そうそう!!スティッチのガールフレンドのエンジェルちゃんだって
もこもこして、触り心地最高



まぁ・・・またまたトラブルもあったけど、楽しい1日でした
こういう時でしか、パパは飲めないから(ママは飲み会あるけど、パパはないからww)よかったかな?
もちろん、帰りはももママが運転
妹の家でお風呂にも入ったし、帰りの車の中でももたんは夢の中(*_ _)zzZ
久々に朝まで寝てくれて、ももママも寝不足解消です( v ̄▽ ̄) イエーイ♪

明日は、朝からM病院の整形診!!!
股関節の亜脱臼・・・・悪くなってませんように


 


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   今日も最後まで読んでいただきありがとうございましたo(*^▽^*)o~♪ワーイ!!アリガトデスー!!