重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
リハビリDAY&お友達とランランラン♪
2011年06月30日 (木) | 編集 |

今日はM病院のリハビリDAY
そして・・・終わってからのお楽しみつきヽ(o・ω・o)ノ ランラン♪ 

まずはいつものストレッチ。足首を中心のほぐほぐ〜
三角マットにうつぶせで結構頑張って頭あげてましたw( ̄△ ̄;)wおおっ!
いつもの緊張に手伝ってもらって”ぎゅーーん”ってじゃなく、ゆっくり上げてゆっくりおりる。
先生も「”ガクン”と落ちなくて自分でおろしているからいいね 」ってお誉めの一言

そして、恒例の膝立ちでのうつぶせも
これは脚にも力はいるし、腹筋も使うのでなかなか難しいけど、頑張ったよー

そして・・・本番!!!!

たっちですよーヾ(゚∀゚ゞ)ガンバレ ヾ(゚∀゚ゞ)ガンバレ 

最初、裸足のままでしてたんだけど「装具はいてやってみよー!」ってことで装着!!!

PT室用のを初装着 これで足首も浮かないはず




おっ!!なんか様になってるねー
これだと、膝や腰だけのサポートで出来そう・・・
もも専用のは、ただいま申請中

さてさて、ももたんはと言うと・・・・



もうダメ〜と大泣き寸前。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
今日もよく頑張りました


☆彡.。.:*・☆彡.。.:*・☆彡.。.:*・☆彡.。.:*・☆彡.。.:*・☆彡.。.:*・☆彡.。.:*・☆彡



今日は、すれ違いで会えなかったコセオくん&ママにも無事再開
お友達のKちゃんと同じ療育園ってことで、ほんと世間は狭いと実感
なんか、うれしいなぁ♪〜(*´∀`*)〜〜(*´∀`*)〜♪ラララ〜


そして!そして!!!

だいちゃんの地元GFのひなちゃん&ママとも再会
今日は、ランチの約束をしてて・・・前にだいちゃんと彩ちゃんと行ったお店へGO

安くてボリュームもあって美味しい((美^〜^味))モグモグ♪
もちろん、ママとはマシンガントークwwww
会うの2回目だし、ちゃんと話したの初めてだったけど気さくできれいなママさんでした
もっとお話ししたかったけど、電車の時間もあるので・・・
またぜひぜひランチしましょうってことで(*´∀`*)ノ″バイバイ

話に夢中で、すっかり2ショット撮るの忘れてて
次回はぜひ コセオくんとも撮ろっと(。-∀-)ニヒ♪

ほんと、楽しいリハビリDAYだったなぁ ってももママがwwwwww


 ももたんもお友達がどんどん増えて嬉しいねヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ! 


 


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減らない発作と増える薬
2011年06月28日 (火) | 編集 |

昨日、療育園のあと午後からかかりつけのT病院の診察DAY。

この2週間、発作の強さや頻度はほとんど変わりなし。
でも、朝方の寝起きにとかに発作が多いのでやはり濃度の関係かな?
・・・と試しに、夕方の薬の時間を18時から20時にずらしてみたの。

たまたまかもだけど・・・夜間に起きて坐薬つかうってことは減り、朝まで寝ることが増えたような。
朝の寝起きのシリーズも回数が減ったような・・・・ってことを話して


火曜日に療育園隣接の病院で採血があるので、その結果をみてお薬増やすなどを決めることに。
胃ろうの物品と、定期の他の薬(フェノバール・ラミクタール・コントール・ベンザリン)を1ヶ月分もらって終了。


    ■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:


昨日、坐薬あんまり使ってないし朝のシリーズが少し減った!!っていい事言うとホントダメね
夜中3時前に起きて「ひぇーーーっ!」と強直発作(1回あたり30〜1分近く)
2分〜5分おきにきてダメな感じなので、久々エスクレ登場
それでも、間隔は10分とか空いたりもするけど・・・寝付いたのは4時半前
エスクレ、使いすぎで最近あんま効かなーーーいっ
朝、9時すぎに起きたけど・・・やっぱり発作多いし( ̄へ ̄|||) ウーム

ってことを、診察で先生に話して・・・・

そうそう!!採血の結果は  デパケン 57.9  フェノバール 28.9 
デパケン、やっと有効濃度越え〜 服用後5時間後なので、2時間後なら80近くあるはず
でも、発作が強さも回数もあまり変化がないってことは、撤退ってことになるかな〜ってことで・・・

さようならデパケンさん(T▽T)

いきなりの断薬は危険だけど、半分量ぐらいにしたいとこだけど・・・
次に飲むエクセグラン(ZNS)が濃度が上がるまで時間がかかる薬。
なので、上がるまでの期間発作が急激に増える可能性があるので、ゆっくりめで断薬することに。

デパケン細粒(減量) 600mg→450mg
エクセグラン(追加)   25mg

このエクセグランにしたのは・・・・ももが1歳半ぐらいとかまで2.3回試したことあるんだけど・・
発作にはわりと有効で、ゼロにはならないけど強さが弱くなったり回数が減ったり。
でも、デパケンと一緒に飲んでる時が多く(今回もだけど)濃度が上がりにくい
そして、副作用が厄介で止めたんだよねー。

その副作用っていうのが、よくある「汗をかかない!!!」
まあ、これはいいとして・・・機嫌がすっごく悪くなって1日ぐずぐず
それと、ゴロゴロが増えるって感じでした。

でも、2歳年もとり(笑)体も大きくなり発作も変わり・・・
また副作用に支配されてダメかもしれないけどどうかしら?と先生も賛成ってことで再登場ってことに

これで、眠剤・緊張の薬・吐き気止め3剤と合わせて7剤にUP 
ラミクタールの時は、3剤の時もあったんだけどなぁllllll(-_-;)llllllガーン
デパケン、断薬できるといいけど。

デパケン飲んでから、音の過敏も増えたし・・・でも夜間の眠りはよくなった。
止めたら、いい方にもいくかもしれないけど逆に悪い方にいくかもしれない。

ゼロになることはない難治てんかん
でも、強いのとか頻繁にくるのとかはやっぱり少しでも減らしてあげたいよねー
どの子の親とも思いはおんなじ。頑張れ、お薬たち!!ガンバ!!o(・ω・´o)(o`・ω・)o!!ガンバ


  ◆*;::;*◆*;::;*◆*;::;*◆*;◆*;::;*◆*;::;*◆*;::;*◆*


園から帰ってきて、抱っこしてると・・・・ん??この感じは・・・・


う●ちちうwwwwwww もうここ3週間は自力で頑張ってます( v ̄▽ ̄) イエーイ♪
集中訓練のおかげかしらねー トイレへ...((((*・o・)ノ Go Go♪




スッキリしたー 
発作が多いと、ゴロゴロも比例して多くないですか(・'v`・)??

2年半ぶりのエクセグラン!!頑張っておくれ〜


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岡山遠征!だいちゃん家で集会♪Part2
2011年06月26日 (日) | 編集 |

なんだかこんな時間に では・・・昨日の続きをφ(・ω・。)かきかき


楽しい時間はあっというまに過ぎていって、気づけばもう夕方

ママたちとはmixiやブログとかではお友達だけど、リアルでは初!!!
自称:人見知りなももママだけど(笑) 楽しくいっぱいお話し出来ました

次はねー、飲みもいれて1泊とかで集まりたいね〜ってね
中国連合チームに混ざれて、ほんとうれしかったですヾ(≧∇≦*)/
いつか九州や関東とかにも進出できるといいのになぁー(。-∀-)ニヒ♪

そうそう!!いっぱーーーーっいプレゼントいただいちゃいました

こちらは、ニゼルさんから ももの誕生日プレゼントってブレスレットまで
色もかわいくて、ものすっごくうれしいです★*゜*(感´∀`激)*゜*★
タオルもみんなで色違いのお・そ・ろ♪


そしてそして・・・・


れおんくんママからもお誕生日プレゼントで素敵なお洋服をいただいちゃいました
この柄、好きなんだよね〜 みんなセンスいいよなぁ
使い勝手いいバックもうれしい!!!吸引器も入るし、保冷もできるし
何よりおそろいっていうのがうれしいv(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪「

それにひきかえ・・・・ももママが用意したプレゼントのしょぼいこと(lll-ω-)ズーン
気が利かないったらありゃしないよ(*´人`*) ごめ〜ん

だいちゃんママからも有名なお菓子をいただいちゃって・・・
美味しいランチや飲み物など全部用意してくれたのに・・・ほんとありがとさんです


帰り・・・・ずっとおりこーさんだったももたん
いつも混む宝塚インター手前が大渋滞の案内が
なので、トイレ休憩かねてちょっくら腹ごしらえ((美^〜^味))モグモグ♪
車椅子優先のテーブルがあって、椅子も片方がベンチシートになっててももたんゴロン
ももたんも、走る車の中で晩御飯の注入。
そしたら・・・・ももママ、どんくさくエンシュアこぼしちゃってももたんベタベタΣ(|||▽||| )
お着替えして、夕方のお薬もして・・・・



だんだんぐずぐずモードになってきたー


ついに・・・・

大泣き。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!! 発作も出たりでとうとう火がついた!!
渋滞で車がノロノロなのもあったのかな??緩和されて走りだすと少しましに

21時頃お家ついて、お風呂入って・・・・出たらすぐに寝ちゃいました(*_ _)zzZ


いっつもこういう集まりになると体調崩したりで行けずだったので、今回はももに感謝です
久々の遠出っだったけど、(ってこれで2回目の遠出)よく頑張ってくれたと思います


また、集会できるといいなぁ〜



明日は、午前中療育園。
午後から神経外来&ももママ美容院へε=ε=ヽ*^∇^)ノ イッテキマース♪

雨じゃないといいなぁ〜(*・人・*) オ・ネ・ガ・イ♪


 


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岡山遠征!だいちゃん家で集会♪Part1
2011年06月25日 (土) | 編集 |

今日は、ブログ&リアル友達のだいちゃんのお家に行ってきました(((((((((((っ・ω・)っ ブーン
2.3ヶ月前から計画しててねー、ちゃんと行けるか心配だったけど・・・
無事に行けて、すっごく楽しい時間でしたよーヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ!


昨夜、ももたんに「明日は7時〜7時半に起きる事。発作は少なめで〜」と何回も耳元で繰り返し(笑)
その甲斐あって???7時半過ぎに起きてきて、発作も少なめで優秀(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ

一昨年の旅行以来の遠出 
運転はパパ。途中で替わるから〜って言ってたんだけど、結局行きも帰りもパパ運転で。
ももママは口だけ出しときましたwwww 

トンネルが好きなももたん(多分ねww) 暗い・明るいの連続がスヌーズレンぽくていいみたい

トンネルの中で激写カシャ
なんか、こわい顔ですけどー(*≧m≦*)プププw


折角なので、吉備SAに寄ってみたももたんもオムツ替える為に多目的トイレへ!


ベッドだよね(・'v`・)?? しかもヒヤッとしてるしwwww

やっぱりSA好きなもんで・・・・ちょっくらウロウロ
こういうところにくると、なんか食べたくなる。やっぱりここはソフトクリーム

ももたんも少しペロっとお口へ。すごく迷惑そうでしたけどwwww
日差しが強くて、ももたん汗だく顔も赤くなってきて・・・車へ戻り出発!!!

初めて行ったけど、高速降りてからも分かりやすくて・・・・到着


先にきていた、れおんくんとあるちゃん&ママ、初めまして〜ヽ(o´∀`o)゚.:。+コンニチワ+゚.:。゚(o´∀`o)ノ

早速、男子2名を両手に花でハイチーズ 
あるちゃん、小さくてやわらかくて・・・もうねぇ、ずっと抱っこしてたかったよ
れおんくん、今回は抱っこ出来なかったから次は絶対おばちゃんに抱っこさせてねー


 


お昼は・・・だいちゃんママがせっせと用意してくれた「冷麺」

トッピングがたくさんそして、サラダに枝豆、手場先とよっよだれがwwww

盛り付けると・・・・こんな感じにo(≧∇≦o)(o≧∇≦)oウマソウダゼ!!

具だくさんで、ホント美味しかったわぁ((美^〜^味))モグモグ♪ 用意が大変だったろうに・・ありがとうね



ご飯の後も、まあその前からだけどマシンガントークはすでに開催wwww
首領くんことYくん&ママも到着して、初めまして〜(*・д・)ノ*:゚★こんにちヮ☆・゚:*:゚

だいちゃんもこっちおいで〜!!!!


れおんくん、逆さま向いてますけどー 
今日は、女1人でメンズが4人!!!なんと素敵な設定なんだろうね


今日はこのへんで・・・・Part2につづくφ(・ω・。)かきかき 


 


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初めての特別支援学校の見学☆
2011年06月24日 (金) | 編集 |

今日は、3年後・・・
ももが通うであろう特別支援学校の見学に、療育園のママたちと行ってきました

ももたんは療育園でお留守番。
訓練や保育、給食もお願いして・・・先生方やお友達ママのお世話になりました( v^-゚)Thanks♪

学校は、小学部・中学部・高等部とあります。
順番に案内していただきました。
高等部は、小・中学校と地域の学校で過ごして高校から支援にって人も多いようでした。
みんなすごく楽しそうで、にぎやかなイメージ
小学部の子どもたちも、みんなホント笑顔で楽しそうにしていました
教室には1/3ぐらい、マットが敷いてあって休憩したりゴロンと出来るようになっていました。
ずっと座っていられないだろうしねー。

あと、体育館や音楽室、あとプールも見せてもらいましたよ
意外と大きいプールで、冷たいのが苦手なももなので聞いてみると・・・
温水に近い小さいプールもあるようで、冷たいのが苦手な子もちゃん遊べるようで一安心

建物自体は古いんだけど、廊下も広くて・・・他がどんな感じなのか分からないけど
思ったよりいい感じ

通学のバス乗り場が1番テンションあがりましたよwwww
廊下から扉を開けると・・・バス乗り場
「まるでアトラクションみたい!!!」ってももママ1人ではしゃいでました(笑)

バス乗れるのかな??でも、バス停近くにないし・・・家から直接行った方が早いかも?

お昼すぎに帰ってきて・・・ちょうど給食の終わりかけ。
ももたん、おりこーさんでいてくれたようでよかったです




さてさて・・・・明日は初の岡山遠征♪〜(*´∀`*)〜〜(*´∀`*)〜♪ラララ〜
だいちゃん家で集会だぁー お天気どうかな??
朝が大事だから・・・発作さん1日ぐらいお休みしといてくれないかなー



 おまけ 

今日の晩ご飯
沖縄かぶれちうwwwww

 タコライスーーーーーっ!!!!

サルサソースがうんめぇーのよv(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪

口コミみてGETしたのだけど・・・Hotは辛すぎってことでMediumに
でもこれでちょうどいい・:*:・゚☆d(≧∀≦)b゚+.゚イイ
ピリっとして、たまねぎやピーマンなど具だくさんで最高ヾ(≧∇≦*)/
あらwwwwwまた過大評価かしらねー(*≧m≦*)プププw


 


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歯石とりとり☆障がい児歯科へ
2011年06月23日 (木) | 編集 |

(;´д`)ゞあちぃ〜  まだ梅雨ですよね?中休みってやつでしょうか?
洗濯早く乾くしいいんだけど、一気に真夏がやってきそう


ももたんヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう 

今日は療育園でもリハビリでもないよー。どこ行くか知ってる(@・Д・@)??


今日は、歯学部へ行ってきました...((((*・o・)ノ Go Go♪
前は、3月末だったから3ヶ月ぶり。

10時半の予約だったけど、早くついて・・・園のお友達にも会って少しおしゃべり
木曜日は空いてるみたいで、すぐに呼ばれた。

「右向きももちゃん」って先生覚えてくれてたのぉ?それともカルテに書いてあるのかな(●・ч・)??
まっすぐにすると、呼吸しにくくて「ひーひーおえおえ」なっちゃうのよね

助手の若い女の先生?も覚えてくれてて・・・・
「前は笑ってくれなかったけど、今日は笑ってくれてる〜かわいい(社交辞令?ww)」

前に指摘された前歯のぐらつき。特に変わりもなく、歯茎の変色もなし
まずは、歯ブラシでブラッシング。
そして、キーーン、キーーーンの歯石とりの機械登場!!!

助手の人がお水とか唾液を吸引しながら作業開始。
最初は、ムセるから水少なめでやってたんだけど・・・「もう少しいけそうだね」ってことで
お水の量UP歯石とる強さと音もUP連動してるんだね(´・∀・`)ヘェー
前回は、歯茎のとこをしたら泣き出したけど今日はめっちゃおりこーさん
2回目だからかな??やるじゃないかぁ(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ

んでもって、歯茎の腫れ、特に奥歯の内側を指摘されたぁ
奥歯ってなかなか磨きにくいし、2歳すぎにした噴門形成するまでは嘔吐マンだったから
歯磨きも全然まともに出来てなかったのね。
ももは、てんかんのお薬飲んでるので余計に歯茎も腫れやすいのです。
嘔吐で胃液も吐いてたから、歯の表面も溶けてるとこあるしねー

また、右向きがほとんどなので歯の形も歪んでくる。右に傾く感じ。舌の動きも同じく。
唾液も右側にたまりやすいのも腫れる原因の1つ。

発作が今の強いやつがない時は、自分で左向いたり出来たし長く左向けてたけど
今は、左に向けてもバネのように右に戻ってしまうε=(・д・`*)ハァ…

歯の表面の歯石は大丈夫みたいなんだけど、歯茎との境目のは要注意
歯肉炎とか歯周病のもと。

とりあえず虫歯ゼロみたい( v ̄▽ ̄) イエーイ♪
奥歯などの表面に歯石が覆ってるところはそのままでOKってことで。
「歯石の下に、虫歯があるってことはないですか?」って聞くと・・・
虫歯は酸性、歯石はアルカリ性の環境だから下にあることまずない。
逆に虫歯になりにくい」ってΩヾ(◇ ̄ ) へぇ〜へぇ〜
*↑のことが書かれてる記事発見!!→こちらから


でも念のため次回、レントゲントとまた歯石とりをするってことで終了

フッ素もしてもらったし、歯学部は待ち時間少なし、駐車場ただし
会計を待ってる間、建物を出てお散歩〜
日よけなしだったから暑かったかな?
でも、風もあって気持ちよかったしメラトニンもいっぱい生産されたかな




ピカピカになりましたーヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ!
ママ、歯磨き・歯茎マッサージよろしくねー!!( ̄ー ̄)ゞ−☆イエッサー


明日は、3年後ももが行く支援学校の見学に行ってきまーす!!
ももたんは、療育園で訓練や保育でおりこーさんで頼みますよ(*´Д`人)ォネガィ♥


 


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ボイタ法の勉強会!!
2011年06月21日 (火) | 編集 |

 6月18日(土) 


療育園で特別プログラムがあり勉強会にいってきました
月に1回ペースであるんだけど、今回はPT。「ボイタ法の勉強会」


PT(理学療法)はいろんな種類があるけれど(ボイタ・ボバース・上田法・ドーマン法など)
うちの療育園はボイタ法。ボイタ法とは→ ここから


去年もあったんだけど・・・
今回も新しい人も多いので、去年同様基本の勉強φ(..;)

そして2人1組になって訓練しあったり(これって、O学園の勉強会でやったこと言ったからかなww)
普段、自分の子どもにはするけど・・・まして大人、やっぱり全然違う。

でもお互いに「どう??痛い?」とか話せるから、やっぱりこういうのもいいね
ももたんも話せたら「痛いわ!」「そこちゃうで!」とか言われてるのかもwww

事前に先生に、「手伝ってな」って言われてたんだけど「何を??」ってね(^^ゞ
「新しい人とかに、場所とか教えてあげて〜大丈夫いける!!」っていうけど、無理( ̄× ̄)b゙NG!!
教えるほどの技量はないしねそれに新しい人と絡めないしwwwwこれが1番だけど(笑) 
でも、だいたいのことならと・・・仲良しメンバーで色々討論会&実践
頼れる相方、Mちゃんママも混ざって・・・「こうかな?ここかな?これちゃう?」とか

この間、ももや子どもたちは保育やPTやOTなどのリハビリで分離。
1時間半ほどの勉強会のあとは、子どもに今の勉強会でのことを踏まえて自主訓練。
先生が順番にまわってきてチェックっしてって感じで終了。


次回は、中級編の勉強会して欲しいなぁって言ったけど・・・どうも却下みたいだわ
まあ担当の先生と、頑張って少しでも上達していくしかないかな

現状維持はもちろん、少しでも体幹機能の改善・向上を目指して頑張っていこう(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!



 今日は久々の晴れ  帰ってきてから洗濯したけど・・・乾くかな??
明日からまた雨の予報 天気がいいからかな?朝の寝起きの発作が少なかった
でも、きっついやつが・・・シリーズ・単発含め、少なくとも1日20回はある
まあ、100回200回とかあった時比べると随分マシだけどね(-ω-;)ウーン
でも、1回がキツイんだよねー 次、どれ足せば弱まるのかな


  


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リハビリDAYとお友達の輪♪
2011年06月17日 (金) | 編集 |

 6月16日(木) 

先週お休みした、M病院のリハビリに行ってきました

まずは、仰向け、横向けでストレッチと準備運動
この時点では、おめめもパッチリだったけどだんだん薄目に( ̄ー ̄?).....??アレ??

では!!!ってことで、次のリハビリに



脚、ひざに体重をかけつつ、肘で支えて頭をあげる練習
上半身は、少し斜め上で・・・しんどそうなら水平でもいいみたいだけど上げるほどハードみたい。

腕もつっぱるが得意で、しかも自然の原理と反対の外方向へねじっちゃう
でも、時々「ぎゅーーーっん!」として・・・


ちょっとボケてしまったけど、ももたんかっこいいヾ(≧∇≦*)/やったー
これが維持できれば言うことないけど、すぐにだら〜んと沈んじゃう
しかも、筋緊張の反動で肘では支えてないしね(-ω-;)ウーン
それでも、自分で動かしてすることに意味があるってことで◎



頭、上がってるじゃんではなく・・・
発作で強直Σ(|||▽||| ) 右方向へ固まりちう先生もびっくりしてたっ


続いて・・・・たっちですよー(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!

ももは足首も硬くて(特に右)内転して崩れてしまってる
上半身をももママがフォローして。脚を先生が頑張ってしてくれてるだけど
やっぱり足の裏がなかなかうまくつかないのよね

おまけにももたんの顔・・・

やる気なし 起きてるけど、薄目すぎ
家では、この方法では支えられないしってことで、最初の膝立ちでやってみて!!ってことでした。




夜、もう眠くて・・・眠くて・・・・
時間はまだ20時にもなってなくて、お風呂入るともう寝る体勢(眠剤飲むし)なので
ずっとひっぱってたんだけど、だんだんぐずってきて・・・


それでも抱っこしたら、まだ泣き止む(寝れると思うのか?)んだけど、お風呂に入るのに
服を脱が為ゴロンとさせると大泣き。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
たまにはみんなに、泣き顔をサービスしとこうか(。-∀-)ニヒ♪ 鬼母wwwww


  *☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*


リハビリの前にだいちゃんママ(のんびりのんびりだいちくん!)から、「お友達が同じ時間なんだー
ってメールがきて、人見知りなももママ(ホントだよwww)だけどキョロキョロ。
コセオくん(ただの日記。。コセオの日々つつウララ〜♪)もいないかな〜?とキョロキョロ。

どうやらコセオくんは今回は違う曜日になったらしく会えずだったけど、だいちゃんママのお友達の
HちゃんとHちゃんママには会えて少しお話しができました
「ももちゃんですか??」って声をかけてもらって・・・うれしかったです
だいちゃんとだいちゃんママから頂いたお友達の輪もまた1つ増えました
2人にも感謝(人´∀`o):ぁ.*゚::リ.。:が..と*.ぅ゚:..(o´∀`人)
今度はね、ランチ計画中ヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ!
ももたんも朝は特に発作多くて危険だけど、当日まで内緒(* ̄  ̄)bシー


明日は、療育園の特別プログラムで「ボイタの勉強会」
なんだか、「手伝ってなぁ〜っ」て先生いうけど、いったい何手伝うのかしら?

今朝みたく、3時起床5時半すぎ就寝じゃダメですよー( ̄× ̄)b゙NG!!


 


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小児慢性&駐禁除外の更新!!
2011年06月16日 (木) | 編集 |

雨、また雨ですね カエルは楽しいかもしれないけど・・・うれしくない

今日は、午前中M病院のPTへ(((((((((((っ・ω・)っ ブーン
そのことは、また後日に書くφ(・ω・。)かきかき・・・・と思う


終わってから、そのまま警察へ...((((*・o・)ノ Go Go
あっ!今日はパパが休みだったので、助かりました
ってか、だからこの日に用事を組み込んだんだけどねwww


警察へは・・・・「駐禁除外」更新の為
書類は、事前に大阪府警のHPでダウンロード(PDFファイル
少し変わったんだよねー。「歩行困難者」って入るようになった

後は、印鑑、身障手帳、住所や本人確認(続柄)の為の免許証やももの保険証

空いてれば5分ほどで新しい標章を発行してくれます。期間は今回も3年でした。
更新のお知らせとかないし、忘れがち(すっかり来月だと思ってたし(^^ゞ)
なので、他のお知らせがある分(障がい者医療や児童手当てなど)も含め
得意の(笑)エクセルで一覧表つくって貼ってるんだ〜



そして、そのまま今度は保険所へ...((((*・o・)ノ Go Go

ここでは「小児慢性特定疾患医療受診券」の更新に!!

これもね、お知らせとかなくて自分で忘れずにしないといけないのよねー。
期限の2ヶ月前から更新手続きが出来るので、なるべく早くした方がいいんだけど
遅くなってしまった(新しい医療券ができるまで2ヶ月近くかかるのよね

昨年までは、かかりつけ病院がT病院とリハビリM病院と療育園だけだったんだけど
その他に2つの病院も増えて・・・

ドクターの意見書は1枚でいいんだけど、各病院の名称と公印をもらいわないといけないのがめんどー
2年に1回ぐらいにならないかなぁ。。。と毎年思うε=(・д・`*)ハァ…
でもこれのおかげで、医療費がかなり助かってるから文句言えないですねO(-人-)O アリガタヤ・・


また書類が意見書を含め5枚!!!前年のをコピーしてあるからそれ見本にしてます
小児慢性も大阪府のHPから書類のダウンロード可です
(PDFファイル)

他府県の方も、それぞれの府や県のHPからダウンロードできると思いますよー

必要なものは・・・・書類一式(要印鑑)と最新の源泉徴収や住民税課税証明書など。




明日も雨かな???早く梅雨明けないかな・・・
発作、強いやつと続くやつだけでもいいからどっかいかないかな・・・
あっ!だけとか言いながら・・・欲張りなお願い・希望でしたσ(^_^;)アセアセ...


 


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増量か減量か・・・?やってみないと分からない!
2011年06月14日 (火) | 編集 |

梅雨明けって沖縄だけ??ももたん地方はいつかなぁ〜(・'v`・)??

ここ3週間ほど、ほぼ毎日夜中や朝の寝起きに発作群発(シリーズ形成)(lll-ω-)ズーン
坐薬(エスクレ)のお世話になるばかり。。。
日中は機嫌はわりといいけど、単発のもきついのがくるし、何より音の過敏さが半端なく
先生(リハビリ)もびっくりで∑( ̄Д ̄;)

耳栓もしてるんだけど、急な音に弱く拾ってしまうのですよね
訓練中とか、誰も泣いてなくて静かな時があったりでね 
そんな時におもちゃの「がちゃがちゃ」する音とか、急な笑い声(母含む)とかでもねε=(・д・`*)ハァ…
でもしてるとだいぶマシはマシなんだけど。。。

今日は午後から療育園で診察でした。午前中に隣の病院で採血して血中濃度測定
診察室にはいるなり
ももママ「先生〜発作きついし、毎晩、毎朝シリーズでエスクレ使いまくり」と泣きつく。

濃度はというと・・・

VPA・・・49.8   PB・・・29.7

と、PBは有効範囲(20〜50)だけど、VPAは増量してもまだ範囲外(50〜100)

シリーズが増えて発作が強くなったり、音にさらに過敏で、発作も誘発するようになったのもVPA増量から??
ラミクタール減量もあるか?

ここんとこ、増量、増量できたけど発作の強さや回数は変化なし。
良いか悪いか聞かれると・・・悪い


一旦は、「思い切って減量して発作が増えるかもしれないけど、音の過敏な部分はどうか見ようか?」
って言ってたんだけど、ちょうど物音で「ひーーーーーーっ!!」と強直発作が出て・・・

「やっぱり、有効濃度でどうかっていうのを見て見たいけど、お母さんどう??」って言われ
そうしてもらうことに。

VPA(デパケン細粒) 100mg増量  600mg(分2/日)
他の処方は、変更なし。

ε=(・д・`*)ハァ…

寝入りや夜間の睡眠の発作には効いてると思うけど、その他がボロボロ

デパケンさんよ
お願いだから、濃度あがっておくれ〜
そんでもって、力を発揮しておくれ〜


なんかね、眠いはずなんよね、私。でも、平気だし眠くない・・・と思う。
もう睡眠時間が短くなってきて(おばあちゃん?)いるのかしら(゚_゚i)タラー・・・
イヤ!!寝れるときは、10時間でも寝れるはずだからまだ大丈夫・・・よね(笑)


 
     ■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:


ちょっとももたんいい顔で写真を撮りたいんですけど〜
野暮用でwwwwww



なんか「ブヒッ」って感じな顔がまたいいわ(≧∇≦)ノ彡 バンバン!
でも、これじゃあダメだわ(。 ̄x ̄。) ブーッ!



ちょと、悩ましげなポーズになったけど・・・これも( ̄× ̄)b゙NG!!




.+:。('-'*)(,_,*)('-'*)(,_,*)゚.+:。 ウンウン
いい顔でOK(≧∇≦)ъ ナイス! これに決定



去年の今頃も、発作悪化で検査入院とか、治療入院していたなあー
梅雨が明けて、ももたんもお友達のみんなの発作も一緒に明けないかな


         


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