重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
さようならイーケプラ(T▽T)
2011年02月28日 (月) | 編集 |

朝からすんごい雨のももたん地方 今日は全国的に雨だったのかな?
雷が「どーん」って鳴って、ももたん「びくーん」と両手あがって固まってました
近くに落ちた??大丈夫だったかな〜



今日はかかりつけ病院へ行く日。パパ休みでよかったぁ
午前中、療育園でPTだけ受けてそのまま病院へGO(((((((((((っ・ω・)っ ブーン

昨日の夕方、またまたシリーズ発作勃発(lll-ω-)ズーン
なんか、週末になると多くない??雨だから?なんでしょうか???
昔ほど、発作の度に泣くまでではないけど・・・30分以上続いて


診察室に呼ばれて・・・・

まずは、減らしたイーケプラのこと。
減らしたけど、発作が大幅に増えたって事はない感じ。
ゴロゴロや低緊張はまだあるけどだいぶ戻ってきたようで、給食も割と食べれるようになった。

夜間の眠りのこと。
ビデオを引き続き撮って見てるけど、やはり発作症状でほとんど寝れていない。
一晩にまとめて2時間寝れたらいい方で、あとは寝たり起きたりを繰り返し、時々腕が上がったりねじれる発作がきてる。


そんで・・・過去の薬の洗い直しをしたももママ(大げさな〜www)
だいぶ抜けてたんだけど(特に入院中)昨日育児記録(PC)からひろってまとめなおし、プリントアウトして持って行ったの。ほとんど趣味ですwww

《投薬一覧表》

だいたいA4用紙10枚ほどあるんだけど、その中で「オスポロット」や「臭化カリウム」「エクセグラン」を試した期間のものを持っていった。
ももは、11ヶ月〜1歳11ヶ月までこのかかりつけ病院に入院してたんだけど、だいたいそのときのもの。
この頃は嘔吐や吐き気がひどくて1日10回以上吐いてた。しかも大量にね
毎日、泣き続けて機嫌悪く・・・・この状態がいつまで続くのかな〜って思ってたあの頃

状態も違うし、発作の形も少し違うし・・・ってことで、もう1度しっかり量をいれて試してみることもありってことで


 


そんで・・・・イーケプラの鼻咽頭炎(鼻風邪)についても聞いてきた。

結果からいうと、それではない!!ってこと。

インターネットに出てる統計は、治験した人(大人)に「飲んでた期間どう言う症状がありましたか?」ってアンケート方式で聞くらしいんだけど・・・

その中で、風邪引きました!っていうのが多かったってことらしい。
飲んでなくても、治験って1年とか長い期間するから風邪なんてみんなひくからあてにはならないってことらしい。

なるほど〜w( ̄△ ̄;)wおおっ!

でも、イーケプラ飲んでから夜間の眠りが悪くなったり、ゴロゴロが増えたのが事実なので、一旦クリアにしてみよう〜!(実際、減量して悪くはならなかったので)ってことになりました。


超ミラクルで、ラミクタールをはるかに凌ぐって期待のお薬だったけど・・・・

ももには、合わなかったってことで、一旦終了(T▽T)


来週、園でまた診察はいって、この1週間の様子を報告。
どの薬を追加するかはまだ未定だけど・・・・とうとう新薬もOUT!!で、ちと悲しいけど、量や状態にも変わってくると思うので希望をもって)諦めず合う薬をさがして行いきたいと思います



 おまけ 

今日のもものショットを撮ろうとしたら・・・・写りたい(載りたい)んだって



頭がヤバイ、ももパパです(*≧m≦*)プププw
ももたん、微妙にイヤがってる??? 


 


今日も最後まで読んでくれてほんとうれしいです
2つのランキングに参加中ですよかったら「ぽちぽちっ」と応援してください      
     にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
   

スポンサーサイト

今さらだけど・・・公園デビュー♪
2011年02月26日 (土) | 編集 |

 2月23日(水) 


なんだかちょっと前のことだけど・・・・


ももたん  公園デビューヾ (@⌒▽⌒@)ノワーイ!


・・・・・って、もうすぐ4歳なのに今さらでしょσ(^_^;)アセアセ...

でもねぇ・・・ホントなんですよね。あっ!でも万博の日本庭園は行ったことありますよ
いわゆる、街中の小さな公園ってことです

家の近くの公園はあるけど・・・恐くていけない(小心者
去年、通園の保育の時間に散歩はやっと1度体験。
通園は車で、駐車場のすぐ前だからバギーはめんどーだから抱っこで連れていくし、あんま使ってない。


日に、風にってあんまあたってないから色白いんだろうね。免疫もつきにくい??



この日は、お天気もよく暑いぐらい
前もっては決まらなくて・・・散歩と聞いて急いで車にバギーをとりに行く。

小さな川がせせらぐ遊歩道を通り到着!!



午前中なので、薄目。半目。やる気なし子ですが・・・・


なんでもデビューのこの日。まずは・・・・ブランコから!!!


先生抱っこで、びゅびゅーんとなっ



大また開き〜ヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ 風が気持ちいいかな〜?どう??


続いて・・・・すべり台へ。。。。。。((( ^ ∀^) ♪♪♪


一瞬で下へ到着ヾ(≧∇≦*)/
何十年ぶりかのすべり台で、ももママの方が興奮www


2回もすべっちゃった((*´∀`))ウキャキャ


来年からは進級でいいのかな?1つ上の組にあがるももたん。
今までは、保育は母子だったけど分離になる。(母は控え室でお茶べりww)

そうすると、こういう風に一緒に来れなくなるみたい
公園の時は一緒にいきたいなー あんまりないし。。。



    ★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆


 


今日の土曜日は、特別プログラムで園に行ってきました!!

月に1回、勉強会があって(内容はいろいろ)その間、子ども達は訓練や保育などしてくれる。

今回は「特別支援学校」に通ってるお子さんをお持ちのお母さんのお話。

いろいろ聞くことができました!そのことは・・・また後日φ(・ω・。)かきかき



ゴロゴロは少しましで、給食もまた食べれるようになりました(*ゝω・)ノ ァリガトネー
でも、姿勢とか発作とかで一気に増えて唾液がいっぱいになることも。


夜は・・・・相変わらず、度々静かに起きてる(-ω-;)ウーン
とりあえず前に飲ませてた「メラトニン」(個人輸入したもの)を昨夜から開始。

アメリカではサプリとしてコンビニでも買えるものだけど・・・
期待もせず、寝れるようになればラッキーぐらいの気持ちでね


 


今日も最後まで読んでくれてありがとうございます
2つのランキングに参加中ですよかったら「ぽちぽちっ」と応援してください
              
     にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
   


久しぶりの友との再会♪M病院に陣中見舞いに行ってきたぁ〜♪
2011年02月24日 (木) | 編集 |

今日は、リハビリ(ボバース)入院しているお友達の所へももたんと行ってきました
ももの調子がどうかな?って思ってたんだけど、まあなんとか大丈夫そうだったのでよかったぁ


今回は、前回の母子入院で部屋が一緒で、ももよりお姉ちゃんのあやちゃん&ママと、ブログ&リアルでも1度会っただいちゃん&ママに会いに行ってきたぁ


あやちゃんママとは、ももが入院してる時に(2年半ぐらい前かな?)お家に遊びに行って以来で・・・
もうねぇ、抱き合ったようれしくて、ほんとに(T▽T)
なかなか会えないけど、いつもいつも頑張っているママとあやちゃんは、出会う前からあやちゃんのブログで元気をもらってて(勝手にだけどww)同じ部屋になって、ママとも仲良くさせてもらって・・・ほんとももママの大切なお友達です


そして、そしてだいちゃんママはブログで知り合い、まさかリアルに会えるなんて!!って
しかも、気さくで(ママは人見知りって言ってるけどww)話しやすくて、ももがしんどい時や入院した時もいつもいつも元気くれて

ほんと2人とも素敵で大切な友人・頑張る娘・息子の母友の会(ってまた作ったww)の仲間ですヾ(≧∇≦*)/


喫茶店でおしゃべりして〜その時にだいちゃんと久々の2ショット


えーーっ??いきなり、2人ともテンションあげすぎーσ(^_^;)アセアセ...




ももはだいちゃんの大きいおめめに吸い込まれそうになってましたよヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ
心臓「ドッキドキ」だったかも 




それから、だいちゃんはリハビリへε=ε=ヽ*^∇^)ノ イッテキマース♪
そしてあやちゃんのリハビリ開始時間まで、積もり積もったお話いっぱいして・・・・
一緒に病棟に戻り、あやちゃんとも2ショット



あやちゃん、もものこと覚えてるよね?おばちゃんのことも覚えてくれてた?
今回はあんまり遊べなかったけど、次はもっとゆっくりママとも話ししたいし、あやちゃんも遊ぼうね



そうそう!!あやちゃんのお部屋に、ブログをこっそり読んでたwwwコセオくんも一緒で
もちろん、ママともリアルコセオくんとも初対面
またまた、カメラにおさめさせて頂きました(勝手にのせちゃったけどwww)


かわいいなぁコセオくん なんか、ほんとももって大きくて可愛げがないうそ、かわいいよww 
生まれた時は普通サイズ。親の遺伝?いや違うな。。。隔世遺伝??



結局、だいちゃんとあやちゃんのリハ終わるまでお邪魔してしまいました
しかも、ももたんは大きい方を置き土産にねwwww なんで今するの?って感じだったけど



それからね、だいちゃんママに素敵なプレゼントもらっちったぁ★*゜*(感´∀`激)*゜*★
なんか、前ももらったしー。私なんにもなくてごめんよー(*´人`*) ごめ〜ん



ニゼルさん見てる!!!ルフィーとチョッパーの洗濯ばさみ&エヴァ缶
こんな、洗濯ばさみあるなんてどこに売ってるんだろう?また聞こうっと



 もえーな中身

あっ!興味ない人には伝わりませんね(*´人`*) ごめ〜ん



今日は、まだまだうれしいことあったのです
ブログ友達のれおんくんの弟くんも無事に誕生ヾ(≧∇≦*)/やったー

ほんと、今日はうれしいことづくめでいい1日でしたヽ(o・ω・o)ノ ランラン♪


昨日の夜もやっぱり寝てなかったけど今日こそは


明日は今週ラスト!!元気いっぱいもらったし、頑張るぞぉ〜(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!


 


今日も最後まで読んでくれてほんとうれしいです
2つのランキングに参加中ですよかったら「ぽちぽちっ」と応援してください      
     にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
   


まだある?今後の薬の行方・・・
2011年02月23日 (水) | 編集 |

もうこんな時間 お腹いっぱーーーいっ((美^〜^味))モグモグ♪
ももを先に寝かせてからだったから、食べるのが遅くなってしまった。ますます太るわ


昨日の続き・・・・

えっーーーーーーーーと、なんだっけ(@・Д・@)??
そうそう!! 

眠りの改善で先生から出たのは、イーケプラの減量

2.5錠(625gm)飲んで、ゴロゴロや筋緊張低下(嚥下低下)の副作用が出てのもあるし、それまでうまくいってた(たぶん)眠りが悪くなっているのだからってことです。


でも寝入りの発作が減ったとか、発作自体が弱くなったとかと効果もある感じ。

なので、ゼロにするのも逆効果なので・・・初回、適応量まで戻すってことに!

2.5錠(625gm) → 1錠(250mg) 分2 朝夕


その前に、眠剤で飲んでる「ベンザリン」がてんかんにも効いてる(ピクっていうミオクロニー的なもの)感じだし、今も量が多いようだけど、これを増やして「半強制的」に寝かせるってことは??って聞いてみた。

体重あたり1mgなので、2mg飲んでる今でも多い。ももは13kg。
ベンゾジアゼピン系なので気道分泌増加などゴロゴロが増えるし、緊張も低下する。
根本的に原因は発作なので、まずはイーケプラを戻してみませんか?ってことに。

確かにそうだ!!強制的に眠る薬を使ったところで、発作の方が強ければ同じだもんね。
ちょっと、母さん先走っちゃったよ・゚・(●´Д`●)・゚・スマヌ・・・


1週間後、かかりつけ病院で受診があるのでその時に様子を報告。


そんでもって、今後の薬については・・・・・

今までほとんどの薬を使ってきたけど、その見直し??

例えば「デパケン(バルプロ酸)」 
生まれてすぐから1歳半頃まで飲んでたんだけど、効果が??って感じで、中止にした薬。
でも、その時とは発作の形も変わっているし、完全に効果が出ない!とは言いきれないって

「エクセグラン(ゾニサミド)」も話しに出た。
先生も粘ってたけど、3回試して3回とも「こもり熱」「超不機嫌」が出たしイヤだ!!って言いました。

あと、すぐに止めたものをきっちり量を飲んで試すとか・・・
「オスポロット(スルチアム)」「臭化カリウム」など。

あと試していないもの・・・
「ザロンチン(エトサクシミド)」とか??

デパケンかぁ・・・。
もし飲むんだったら、これまでのてんかん薬で1番効いたラミクタールを調整しないといけないんだよね
デパケン併用だと、量が1/3にはしないとねー。
薬の相互作用の問題だけど・・・いじるのがねー。不安


今後、新しい薬が出てくるだろうけど(今、まだ治験中のものがチラホラ?)あるものでやるしかないもんね。

ゼロには出来ない事は分かってる・・・・・・・・・・・つもり。
出来ることはしてあげたいし、したいでも、副作用に苦しいのもダメヾ(≧へ≦)〃ヤメテェッ


薬探しの旅はまだまだ続きそうですが、あきらめないですよー!!o(・д´・+)ゞ頑張リマッス♪
全国に世界中に頑張っている子どもたち(大人も)がたくさんいる。
決して1人じゃないから、きっと頑張れてる(つもりないけどねww)のでしょうね



昨日はビデオはやめて、減量した今日またまたセットしてみま〜す
今朝は、少し早く起きたし夜間も咳き込み少なかった
ほぼ2週間ぶりに、園も早くから行けて給食も半分弱食べれたv(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪

帰りに園ママとファミレスで、おしゃべりいっぱいもできたももたんもおりこーさん



明日は、M病院へ陣中見舞いに行ってきます
彩ちゃん&ママ、だいちゃん&ママ、待っててね〜♪〜(*´∀`*)〜〜(*´∀`*)〜♪ラララ〜


 


今日も最後まで読んでくれてどうもありがとう
2つのランキングに参加中ですよかったら「ぽちぽちっ」と応援してください
              
     にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
   


卵が先か鶏が先か?じゃないけれど・・・
2011年02月22日 (火) | 編集 |

昨夜・・・ビデオカメラをセットして朝まで録画して見ました。

夜間、3回ほど咳き込みと「うえーん」と切ない声を聞いたぐらいでどうかな?と朝に確認。

すると・・・・・・・・・・ほとんど寝ていない!!!


昨夜は、20時すぎに眠剤(コントール・ベンザリン)を投入して、21時過ぎに一旦就寝

0時すぎに「ピクン」と発作があるものの、また寝る。

1時前に動きは僅かながら(多分発作)起きる。
そこから、2.3回の咳き込みもあり(1回の咳き込み10回以上)目をつぶるけど、すぐ目をあける。
また目をつぶる→「ピク」となり起きる→また寝る・・というような
寝ては起きてを延々、4時半頃まで繰り返していました

その後、少し寝てまた7時頃に起きて・・・ちょっと大きめの発作もあったり
寝たり起きたり・・・・。

そりゃ、朝方眠たくて怒るはずです 

早送りで見てると、まるで瞬きを延々にしてるような感じ。
去年のような、強い発作がきてシリーズ発作がくる!ってとこまではいかないのが救い。

目がパチパチ・チカチカとか、少し手がもそっと動く程度なんで、爆睡してるももママは気づきにくい




そして、今日は園で診察だったのでビデオ持参で行っていきました


まずは口頭で説明して・・・・ビデオを見せました。
イーケプラを増量して、緊張低下やゴロゴロが増えたことは、先週末にたまたま園で会った時にチラっと話はしていたのだけど、この夜間の眠りの悪化は、いつぐらいから?とかそんな話をね。

いつぐらい???

診察の時は今月に入ったぐらいからか、その前ぐらいか定かじゃないけど・・・
そういえば、朝が早く起きなくなったかな〜って話してて。

帰ってから、PCで毎日つけてる表をイーケプラを飲み始めた12月や、その前の11月の記録から見たんだけど、夜中の咳き込みとか増えたり減ったり・・・でも、1月や2月の初めは、高熱でたりしてたし。。

でもイーケプラを飲んで増量してきて、寝入りの発作が減ったり、強いのが弱くなったり回数が減ったような手ごたえはあったのも確か。

先生に「てんかんが悪化して寝れないのか、寝れてないから悪くみえるのか?」って質問。
先生は「うーーん。難しいね。どっちとも言えないって」

てんかんのせいか眠れないことのせいか・・・って難題でしょ

夜間の咳き込みって最近のような気がしたら、イーケプラを飲むようになった時期と重なることに今さらながら気づいた
だってねー、風邪っぽかったり熱も出たりもあったから、その延長なのかとか、朝方に多いから喘息?アレルギー?とかも思ったり。


で、ネットで副作用についてしらべると、1位は、鼻咽頭炎って書いてある。
最初に見て知ってたはずだけど、周りでは聞かないし、大人にでるのかな?と軽く思っていたの。

これは、風邪の症状と同じ。

・・・・・・・・・・・・・・って、ももの咳き込みとかに当てはまる???

夜ね、鼻が詰まって口呼吸がまた増えていて(だから、痰もねばねばなんだよね)
かといって、鼻水があるわけでもなく鼻腔が狭い感じ。苦しそうにしてる。フガっとかでも起きるし。


だから、こういうもの使ってみました。

 子ども用☆

以前にも使ったことあるんだけど、微妙にサイズが大きいし効果は(●・ч・)??





薬じゃないし、こんなんで鼻が通るなら!って昨日から再度挑戦!!
なんでも、試したがる母でございます(;^_^A アセアセ・・・
でも効果は・・・・(-ω-;)ウーン


なんか、長くなってきたし・・・・
ってこの日記、園から帰ってきて書き始め、やっとももが落ち着いて再開φ(・ω・。)かきかき


しかも、話が脱線してるし

診察&投薬の続きは、また明日書きますね。
えっ??勝手にしろ!とか言いませんよね(o≧∀≦o)


今日も最後まで読んでくれてありがとうございます
2つのランキングに参加中ですよかったら「ぽちぽちっ」と応援してください
              
     にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
   


てんかんと眠り
2011年02月21日 (月) | 編集 |

どもっ。今日はぽかぽか陽気でしたねー どこもそうだったのかな?



ゴロゴロ生産工場は、徐々に運転も緩やか・・・のような気がするけど、どうもスッキリしない
昨日の夕方には、久々シリーズ発作勃発!!(1〜3分ぐらいの間隔で発作が群発)


夕方は、やはり血中濃度も落ちてくるから出やすいんだろうけど・・・今月は初ぐらい?
単発は大小合わせてたくさん(30回以上)あるけど、シリーズは止まってたのになぁ。。

そういえば、昨日の寝起き・・・泣いてたももたん。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
寝起きって、ゴロゴロがMAXでネバネバーで、今は必ず吸引してるけど、そのせいではなく
なんか、眠いって感じの泣き
腕まくらしてたら”うとうと”するけど「ピク」ってしちゃって寝れない

んで、昨日の夕方がこれでしょ?


 


でもって、今朝も同じく泣く!!!
30分ぐらい抱っこしたり、ユラユラしたり・・で落ち着くけどε-(;-ω-`A) フゥ…  

最近、寝るのが(寝かせるのが)遅くなって22時すぎ。
親子入院して、早寝早起き習慣がついてたのになぁ(その頃は20時半〜21時までには)


今日は、午後にPTだけだったのでそれだけ受けに療育園行ってきました。
帰ってきてからは・・・・もうこんな感じ。



目がうつろ〜
つぶったり・・・うとうと状態Zz(´-ω-`*)φネムイ,,


普段は、昼寝とか全然なしで、眠そうにもならない。
結局、5分ぐらいで発作に起こされ、そこから大泣きスタート!!

一緒に添い寝したけど( ̄× ̄)b゙NG!!
1時間半ほど抱っこで・・・・


うとうと→寝る(1分もしないうちに)→すぐピク→泣く→うとうと→寝る→ピク・・・の繰り返し。

最高15分!!多分、眠りも浅い。
起きてまた泣くし、何にもできんかった


よく診察の時(前の主治医)「夜、寝れてますか?」って聞かれた。
「眠る薬使ってても、しんどい(発作)と眠れない。」って言ってた。

入院中、ももママが知る限り、そんなに夜中起きてないはずなのにぐずぐず。
朝も眠そうで、泣いて機嫌悪いって時があったの。

なので、家から持ってきたビデオカメラセットして夜中の状態を撮ってみました。

そしたら・・・・静かに(時々声もでてるけど)起きてた!発作もあって、寝つけないことも。
しかも!!!ももママ、時々ムクっと起きて、トントンしたりしてた
・・・・・・ってね、これが覚えてなくて無意識だったのが1番驚きましたよ



寝起きに泣く!!っていうのは、いつもと違うし・・・・


なので今夜、またビデオカメラセットしようと思います。
うまく撮れるといいけど。。。明日、診察なのでちょうどいいわ。


発作の調子がよかった頃、一時ほんと止まったころもあったけど・・・
その頃は、眠る薬もつかわずでいたもの。

去年、シリーズ発作もバンバン出て坐薬も1日2.3回使ってた頃は、プラストリクロもあったりで、ほんと夜が恐かった。
ももたんもだけど、親も超寝不足でイライラもしちゃうしね


寝たいときに、寝かせてあげたい・・・

がんばれ!!薬たち!!!




15分寝れたので・・・ちょっと機嫌マシになって、放置してもOKにε=(・д・`*)ハァ…

あっ!!充電しとかなきゃねー( ̄ー ̄)ゞ−☆イエッサー


今日も最後まで読んでくれてありがとうございます
2つのランキングに参加中ですよかったら「ぽちぽちっ」と応援してください
              
     にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
   


手動吸引器2号!!
2011年02月18日 (金) | 編集 |

前はよく手動吸引器を持ち歩いてたんだけど、昼間は吸引なしでいけてたので放置
でも、ムセもあるし「おえー」もあるけど、まあ何とかなる範囲だったのでね


で、ここ最近のゴロゴロで園にも持って行こうと念のためチェック

んん???? 吸わない? 圧がかからない!Σ( ̄ロ ̄lll) ガビーン


何がどうのっていう問題でもなく、だって構造も簡単な物。
なのに、何故か圧がかからないL(゚□゚)」オーマイガ!


いる時にこうなんだよね〜。また、後日いろいろしてみたけど(まあ限られているけど)
まったく無反応。プスーもなんにもいわないしー。



そんな訳で、1号とはお別れo(*゚▽゚)ノ"バーイ♪
2号を、いつもの楽●で購入 前回とは違うのにしてみた。お友達のマネwww




1号の方が、容器も大きくて直で吸引カテーテルがさせる。
2号は、少しこぶり。でも、ポンプは1号より若干やわらかめ。でも、直ではカテーテルはさせない。






なので、付属のチューブを少し残して切って装着!!
これが、うまくいきました( v ̄▽ ̄) イエーイ♪




付いてたチューブは、めちゃ太い。まあ口から吸うのであればこれでOKなんだろうけど
鼻には絶対無理( ̄× ̄)b゙NG!!

とりあえず8rつけてみて・・・・・「コンコン」で口まで出せるようにもっとなれば
10rに替えようと思います。


 


今日も、午後から訓練だけ受けに療育園へ(((((((((((っ・ω・)っ ブーン
後ろで「コンコン」「おえー」と溺れて・・・ダラーとゴロゴロさんがΣ(|||▽||| )

さっそく、2号が活躍しました まあ、機械の方が断然早くていいけどね



もう週末かぁ。。。早いもんですね
なんか、来週になると一気に花粉が飛ぶって今、言ってたΣ(゚д゚lll)まぢでぇ!?
春はいいけど、花粉はイヤだぁ(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!



鼻も唇もカサカサなももたんのアップヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ
ちょっと、”ニヒッ”な顔でしょ


今日も最後まで読んでくれてほんとうれしいです
2つのランキングに参加中ですよかったら「ぽちぽちっ」と応援してください(*´・ω`)ノ凸ポチ♪         
     にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
   


ボイタとボイタじゃないほう。
2011年02月17日 (木) | 編集 |

午前中、天気よかったけど予報どおり、だんだんとどんより
もうすぐ降りだしそうなお空です 今にも泣き出しそうな空←って言いますよね?


今日はオフDAY。M病院からのリハの連絡こなーいっ。2ヶ月以上経ったけど
OTは混んでるみたいだし、寒いからまっいいかっ

今ね、お友達が何人か親子入院で頑張っている。
リハないけど、ももの調子がもう少しよくなれば会いにいきたいと思います待っててね〜



   ○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・ ●・○・●・○・●・○・●



ももたんの調子はと言うと・・・・

一昨日は結構よくて、ゴロゴロも減ったかと思ってたんだけど・・・
昨日は朝からよくない。結局、給食もキャンセルして午後のPTだけ受けに行った。
先生も「緊張が低い。ぐにゃぐにゃやん!」ってね。
先生にみっちりしてもらって、ももたん久々に大泣き。・°°・(((p(≧□≦)q)))・°°・。 ウワーン!!

んで、今日は昨日よりまた少しいい。なんだいったい??
繰り返しだけど、このまま上昇してくれることに期待したいです


朝とお昼にボイタして・・・先生みたく当然と言えば当然だけど出来ない
ちょっと、まだ緊張もゆ緩めなんでやりやすいけど、やりやすいとうまく出来るとは違うもの。


午後からは、たまには違うこともってことで・・・・



ゴロゴロもあるし、やっぱりうつぶせ大事






ももたん、しっかり〜顔あげて〜ガンバ!!o(・ω・´o)(o`・ω・)o!!ガンバ


 



ほんの少しで分かりにくいけど、ちょこっとだけねっσ(^_^;)アセアセ...
でも、腕をひねって伸ばさず(まあクッションで防御してるけど)出来たので(≧ω≦)b OK!!

しばらく、これを繰り返して・・・
「うーーん」「ひゃ〜」と文句言いながら頑張ってましたよ。





ちっちゃいおっちゃんに邪魔されながら・・・・
まあ、たまにはこんなことも取り入れながらね

この後、ご褒美の「ブラブ〜ラ」とブランコ(母が抱っこで左右に揺らす)してちょっとにこ(。-∀-)ニヒ♪
もうねぇ・・小さい頃はよくやったけど、もう重い(まだ13kgちょいを維持中ww)ので
何回も無理だわ(。 ̄x ̄。) ブーッ! 腰が持ちません



明日も、無理せず給食はキャンセルした。
午後からのPTだけ行ってきます...((((*・o・)ノ Go Go♪


今日も最後まで読んでくれてありがとうございます
2つのランキングに参加中ですよかったら「ぽちぽちっ」と応援してください
              
     にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
   


久しぶりの通園と自力で〜♪
2011年02月15日 (火) | 編集 |

今日は、雪もやんでたし、道の雪も跡形もないし(屋根とか、隅っちょにあるぐらい)
もものゴロゴロも少しマシになったので、療育園に行ってきましたε=ε=ヽ*^∇^)ノ イッテキマース♪


風邪じゃないんだけど、ゴロゴロたまってムセたりするし、ややこしいので保育はスルー
まあ100%、絶対風邪じゃない!!って検査したわけでもないから、言い切れないしね。
みんなとはなるべく離れてたほうがいいんだと・・・勝手に思うのであります。


まあ、朝が苦手ってこともあるけどwwww
・・・・ということで、3時間目の保育の時間は、毎度ながらの駐車場の満車を並び

4時間のOTと午後からのSTをうけてきました( v ̄▽ ̄) イエーイ♪

副作用で、緊張もゆるゆる。もともと低緊張さんなんで、さらにね
へんなとこに緊張は入るけど、、、、ゴロゴロさんで時々溺れながらも遊んでました

給食の今日のメニューはカレー
マシになったとは言え、まだ多く緊張も低下で嚥下もさらに低下
無理して誤嚥性肺炎起こしても・・・ってことで、慎重に、少しずつ。。

でもやっぱりもぐもぐはするけど、ごっくんが弱くて進まずムセちゃうΣ(|||▽||| )
なんで、やめてひさびさ注入にしました。

また、調子が戻ったら練習開始ですヾ(●`・ω・´●)ノ頑張るぞっ!!!

・・・・・・・・・・って、のんさあさんに教えてもらった本(Amazonで買ったよまだチラ見だけど)
のこと思いだしら、ちょっと胸が痛いけど・・・基本、嫌いだもんね

ちゃんと読んだら、こちらでも紹介させてもらおうかしら?


帰り、お友達を待ってる間に「ん??ふんばってる?おしっこ?」って見ると・・・
う●ちが顔を出してるΣ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

オムツあてて、そのままトイレへGO!!スタタタタタ (((((((o≧▽≦)o
子ども便器におっちんさせて(ももママが支えて)
しっかりと大人う●ちでましたィェィ♪(v〃∇〃)ハ(〃∇〃v)ィェィ♪

あっ!お食事中の方・・・申し訳ない(*- -)(*_ _)ペコリ



スッキリしたね 明日はもっとゴロゴロがましになるといいね



今日も最後まで読んでくれてほんとうれしいですありがとう♪
2つのランキングに参加中ですよかったら「ぽちぽちっ」と応援してください           
     にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
   


今年も妄想で終わるバレンタインデー☆
2011年02月14日 (月) | 編集 |

いやぁ〜今日も午後から、雪がふる!ふる!ふる!!
最初は雨だったけど、そのうちミゾレみたいになってすぐに雪に。
あっというまに、白い世界にかわりましたももたん地方です

今日はね・・・療育園やすみました。
朝方・・・って3時とか4時とか5時・・・・「コンコン」と咳き込んで何回も起きる。
ももはすぐに寝るけど、ももママは寝つきよくないからすぐ寝れない

天気もね、良くないって言ってたし・・・無理せず休みの電話しましたよ

電話にでた事務の人に「今日ね、休みます」っていうと、いつも・・・
「どうしたん??」って聞かれる。

ハッキリ”風邪”とか”熱”とかだと、最初にそう言うんだけど・・・・
「う〜ん。。。あんま寝てなくて・・・」って、ももたんも多少そうだけど、主に母がね。
これはあえて言ってないけどwwwwまっいいかっ!ってことで(*≧m≦*)プププw



んでもって、ももたんというと・・・
朝は、大人もそうだけど寝起きってのどが渇いたりしますよね?
あっ!私だけかな?口開いて寝てるからかなぁσ(^_^;)アセアセ...

なので、寝起きは痰が余計に絡むし、ゴロゴロもいっぱいで吸引しまくり
ももたんもテンション引低めだし


でも、ほんとだいぶマシになりました
やっぱり副作用の線が濃厚。
胸の音はいい。のどの辺りがゴロゴロ。そして飲みこめにくい感じ



そして、すっかり今年もスルーしようと(イヤ、したけどww)思ってたけど
今日はバレンタインデーでしたねー


みなさん恋人や家族、またはお友達と楽しく過ごされたことでしょう
うちのパパさん、去年も、一昨年なぜか休日でした。

そして今年は仕事。
聞くと「袋いっぱいで帰ってくるから〜!!」って言ってましたが・・・・
もちろん、「袋は??」って感じで(笑)


でも、2つチョコを頂けたようで ありがたいね〜
もともと、男の人の職場で女性は少ないんだけど・・・今年も”妄想”なV.Dでした





私からはないけど、パパよかったね 2コもだよ
来年は、ママと一緒に作ろうかなぁ??


 


今は雨に変わってるけど、夜中気温が下がって雪になる予報。
朝、凍ってるんじゃない?
パパ、通勤もバイクなんで大丈夫かしらね?
明日も、今日みたいだったら休もうっと。坂道あるし、スリップとか恐いし

では、そろそろ寝ます 明日もがんばろう(*´∀`*)ノ″マタネェ




今日も最後まで読んでくれてありがとうございます(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°
2つのランキングに参加中ですよかったら「ぽちぽちっ」と応援してくださいね
              
     にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ