重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
とうとう最後の1週間!!!
2010年11月29日 (月) | 編集 |

◆11月29日(月)◆ 親子入院22日目


とうとう最後の1週間となりました!早かったなぁ〜最初の週からっずっと言ってたけどww


今週は3組の親子が新たに加わりました((((o´ω`o)ノコンニチワァ♪
その中の1組のママに「ブログみてます」とか言われて・・・めっちゃ恥ずかしい(*ノ▽ノ)イヤン


ドギマギしちゃいましたよ(≧∇≦)キャー♪  
話しかけられると話せるけど、自分からはいけない『自称・人見知り』
自称つけないと、Sちゃんに怒られるし(≧m≦*)ムプ


そして午後1回目の訓練が終わった時、廊下見ると友達のNちゃんが(=゚▽゚)/ ウィッス!!
そしてその横に、他のママがいて・・・・


そのママもブログをされてて・・・ももママもこっそりと読ませていただいてました(・_|チラ
友達から、そのママのことは聞いていて「どのママだろう??」と思いながらも今に至って


・・・・・・・・で、最後の週ってことでわざわざ会いに来てくださったのですo(*^▽^*)o~♪


「ブログみてます!生ももちゃんだぁ〜!!」って言われて・・・またまた(●≧Å≦)ハズヵシィ☆


同じ園のママに、まだ同じ組になる前に「ブログされてますよね?」と声をかけられたのが初めてで・・・その時も恥ずかしかったけど、嬉しいかった


ももたん、ちょいとばかりちやほやされて注目だったのに、当の本人は薄目さん
ヒロインに決してなれないタイプwww 愛想なしで失礼を(*_ _)人ゴメン


でも、友達以外でこうやって声をかけられるのはなかったから・・・・
恥ずかしいけどほんと嬉しいかったです 帰るまでにCちゃんとも会えるかなぁ

なんだかよく分からんことを書いてること多いのに・・・ほんとありがとうございます 
もうちょっと文章力つけないとね 


元気ももらったし、ラストスパート!!!!もう残り少ないけど、頑張っていきま〜す


 



手をフリフリしてると、ちょいうれしそうなももたん
明日も、小さな『なにか』を見落とさないように、ママ頑張りますよ(o`・∀・´o)頑張るぞ☆☆


 


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少しご無沙汰ですが・・・・元気です!!
2010年11月28日 (日) | 編集 |

金曜日の夜にまたまたお家に帰ってきておりま〜す
木曜日・・・・書こうと思ったけど、ももたん寝ぐずりもあったし、ももママも眠かったので、早めに就寝


帰ってきてからも家の事とかしてたら、もう今日帰る日だ!!って感じです(;^_^A アセアセ・・・



早足で、親子入院のことメモっておこうかな


◆11月25日(木)◆ 親子入院18日目


この日は、午後から療育園の担当の先生が引き継ぎの為きてくれました。
自分のお休み使ってね 有難いこって人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人


ももママ催促の(笑)手土産のお菓子持参で。。どうもスイマセンでした
みんなで美味しくいただきました((美^〜^味))モグモグ♪


入園から、ももが「○○が出来るようになった」とか「○○が改善された」とかハッキリ言ってない


強いて言えば・・・・
*うつ伏せで少しいれるようになった。
*手の回旋がマシになしになったような・・。
*嚥下が少し向上??飲み込む音「ゴクン」がよくでるようになった気がする・・。
*苦手だったクリーヘン(うつぶせでの訓練)が少し様になった(でも反応までは


「右だけしか向けなかったのが左にも向けるようになった!!」とか「うつ伏せで支持(肘)が出来るようになった」ってあればいいけど、今まで出来なかったことが、1ヶ月で出来るようになったら、そりゃ奇跡!!マジックだよね〜。


まあ、もともと出来る子は「ぐーん」と伸びしろもあって伸びるんだけど、ももはのんび〜り、のんび〜りともものペースで、人が1週間でできることでも、1ヶ月、半年いやそれ以上かかるかもしれない。だけど、諦めず一緒に頑張って行きたいと思います



そうそう!!水曜日にまたまたOTでスヌーズレンをしてもらったんだけど・・・家とか園でも出来ればと「電源リレー」っていうものを購入。スイッチは病院で買えるようで
届いたらまたUPしますね




金曜日のパパ待ち中。。ご飯食べて(経口&注入)もう眠いももたん(o・ωゞ ゴシゴシ♪
ちょっと、眉間にしわ気味www


パパ来て車に乗り込み家まで1時間ほど。最初は大泣き。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
仕方がないので抱っこしてると・・・寝ました 最近は19時半頃には眠くなる(昼寝しないしね)




◆11月27日(土)◆ 親子入園20日目 お家にて・・・




なんちゃってOT中(*≧m≦*)プププw  見てるように見えます??
物や音に興味があれば、もっと目や耳を使って「触りたい!!」とか「聞きたい!!」とかの欲求も手伝い、体も反応しやすくなるけど・・・・ももにはそれがほとんどない

でもね、ぼや〜んとで見えてるようで・・・見てないようで・・・それでもいいんです 


成せば成る 為さねば成らぬ何事も 成らぬは人の為さぬなりけり by上杉鷹山


 やればできる(可能性がある)
  やらなければできない(可能性ゼロ)
   「できない」というのは、やらないだけなのかもしれません。

 一生懸命に努力してもできないこともあります。
  でも、『為せば成る』の精神でやってみることが大切ってことですね


・・・・・・・・・・・・・・・ってほとんど自分への言葉ですけどσ(^_^;)アセアセ...


 




その調子でラスト1週間、頑張っていこうねママ〜


早いものでホント、最後の1週間。また月曜日からは3組も新たに入り全部で9組ほぼ満員です(10組まで)

先生に指導してもらえるのも、あと数回かもしれない。
でも、これまでに教わったこと・注意されたことをもう1度よく思い起こし、訓練に集中していきたいと思いま〜すo(・д´・+)ゞ頑張リマッス♪


 


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ようこそ〜だいちゃんファミリーo(*^▽^*)o~♪
2010年11月24日 (水) | 編集 |

◆11月24日(水)◆ 親子入院17日目



今日は・・・・今日は・・・・念願の!!!!



だいちゃんとママ、そしてだいちゃんファミリーが会いにきてくれたました(*^^*)☆・゜:*ぅれしぃ☆・゜:*
だいちゃんのM宮病院受診が終わってから、少し足を伸ばしてもらって




ブログやmixiでは、文字でいっぱいおしゃべりしてるけど会うのは初めて
一応・・人見知りんだけど、もうのっけからおしゃべり炸裂www



パパさんが「初めて会ったの??」って・・・そりゃ不思議に思うよね(≧m≦*)ムプ



ほんと、思ってた通りの明るくきれいなママなんだよーパパもおっとこまえ



ももの訓練の合間で時間があんまりなかったんだけど(ホントはもっともっと話したかったんだけど・・・ごめんね)ほんと、初めて会ったとは思えんぐらい楽しく過ごせたわ



母たちテンション上がりすぎて・・・我が子たちの2ショットを撮るのを忘れそうに
ももがねぇ・・・昼寝せんで・・・こんな時に限って薄目
空気読めない女ですr(^^*)))



では、しばしご観覧を・・・・





だいちゃん「ここにももちゃんが・・・おった!おった!!」
もも「だいちゃん、私は横にいるわよ♪やっと会えたね



 





だいちゃん「僕も会うの楽しみにしてたんやで〜よしよしおるな♪」
もも「だいちゃん・・・そこは・・・・恥ずかしいわ(*ノ▽ノ)イヤン」



・・・・・・と、ももママ昼間から、しかものんちゃん&れんくんもいるのに何いってるのだかww
パパさん、スイマセン(*_ _)人ゴメン






黒目が下向いちゃった2人だけど、初顔合わせは(b≧)グッド♪
次は、ももたんもしっかりお目目あいてだいちゃんと会おうね




だいちゃん、抱っこしたー(v≧≦)-☆目が大きくて、ほんと美形
抱っこしてたら、朝から診察でしかも知らないとこばっかりで疲れちゃったね。
おばちゃんの抱っこでスヤスヤと寝てくれて・・・・・なんか嬉しかったよ 
折角寝てたのに、おろしちゃってごめんね 泣かしちゃったわ

ももは、パパさんにも抱っこしてもらってね( エ艸`)ムププ なんか私がすごくうれしいの




そんでもって、お土産もらっちゃったよーヽ(≧▽≦★)=3=3



 ももにも靴下



も〜もたろさん、ももたろさん♪きびだんご((美^〜^味))モグモグ♪



 



で、まさか!まさかの!!!



 エヴァ



首領くんがもらってるのを「いいなぁ〜」って言ったら、買ってきてくれたの〜
もうママ、ホントに覚えてくれてて・・・それが何よりうれしいよ。:゜(。ノ\。)゜・。



そして・・・・テッシュの前にはエルモのマスコットイメージ 15
先に紹介しちゃったわ(^_^;)



 



ブログから輪が広がり・・・・出会えたことって、必然なんだよね
ほんと、ももたんとみんなに感謝です゜.+:。(エ`)゜.+:。ありがとう!!



いつか他のみんなにも会いたいし・・・真ん中??ってどこ???ほんと実現したいね



 





だいちゃんたち帰ってから・・・まあ訓練も挟んだけどやっと開眼したももさんr(^^*)))
エルモよかったね〜ってももママが1番嬉しくて喜んでたのかもwwww




ちゃんと、無事にお家に到着したようでホントよかったです
ママも、運転のパパさんもお疲れだろうなぁ・・。ほんとありがとうね



次に会える日を楽しみにしてるねー゜:*:゜・☆:+.マッテルヨォヽ(*エ`*)ノ.+:。☆・゜:*:゜



 



 



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大きくなったねぇ〜♪
2010年11月23日 (火) | 編集 |

◆11月23日(火)◆ 親子入園16日目


今日は祝日。なので、週末と同様に前日の月曜の夕方から外泊でお家に帰れるんだけど、1日だしこっち(病院)にいることにしました


朝は少しゆっくりでも・・・・と思ったけど、いつもより早く6時過ぎにゴホゴホとムセこんで起きてきて
夜になると、痰もさらに粘ばくなりからむ。加湿器してるんだけどなぁ・・。
でも、今日は昨日より調子よさげです 水分不足??とりあえず、吸入&痰きり続行で



昼間に休みのパパに来てもらって、ももママはちょいと大阪へ...((((*・ω・)ノゴーゴー♪
電車で15分ぐらい。超ひさしぶりの電車。しかも大阪・梅田
ここで十○年も働いてたんだけど・・・すっかり町並みも変り人の多さに酔いそう


30分もいませんでしたwww用事がすんでそそくさと帰ってきたし
帰りに「あほや」のたこ焼き(ネーミングがいいでしょww)買って帰って、パパと友達のYちゃんとたこ焼きパーティー


休みの日は、お部屋で自主訓 訓練室も借りれるみたいだけど、、寒いからね
給食もちゃんとでますよーv(´∀`*)イェイ 


 


そして、例のエプロンは卒業し・・・もっと小さいころに使ってたのを持ってきたの



かわいいでしょO(≧∇≦)O イエイ!!
カラフルで、下に受け皿??みたいなのがあって取り外し可能。
前はよく吐いてたので、すっごく重宝しました(;^ω^A ァセァセ


 



ふと、小さい頃に使ってた写真あったかな?と探すと・・・・あった!あった!!



ももたん、ご飯食べてパパ抱っこ爆睡中(★´-ω-).。oOO グゥグゥ 1歳頃。入院中。


この頃はブカブカだったけど・・・いまではジャスト・フィット(b≧∀)グッド♪


髪の毛 薄子さんだけど・・・かわいいわ(あっ、ひさびさ登場!親ばか友の会ww)



明日は、いよいよだいちゃん&ママとご対面わぁいヽ(∀`ヽ●)(ノ●´∀)ノ わぁい♪
ドキドキ・・・ワクワクです(((o(o・ω・o)o)))ドキドキ♪


そういえば・・・ブログのお友達に会うのって初めてだぁ
だいちゃんが記念すべき第1号o(*^▽^*)o~♪ 抱っこさせてもらうんだぁ(≧∇≦)キャー♪


明日、お部屋の片付け&お掃除しとこうっと


 


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残り2週間・・・・・・・・。
2010年11月22日 (月) | 編集 |

◆11月22日(月)◆ 親子入院15日目


今日から3週目に突入!!
先生は「残り2週間あるので・・・・」って言うけど、私的には1週間過ぎるごとに「残り○週間しかない!!」って思ってしまう(ー`´ー)うーん


考え方だよね〜ポジティブに行かなきゃねレッツ━o(・∀・)○━ゴー!!
残り2週間で、「こことここ!!」とか「これとあれ!!」とか目標決めて、それに向かって頑張っていきたいと思います



今日からまた新たに2組の親子も入園。来週はさらに3組とほぼいっぱい
先生に見てもらえる時間もやはり少なくなる仕方がない。


だらだらするのではなく、キッチリ訓練をする前と後のももの体や動きを見て、感じて・・・・終わったあとどうか??ここはもっとこうかな?って思えるようにしないとなぁ


 


ねぇももたんほめるの苦手だけど、どうかしら??


外泊でお家帰ると、いまひとつ調子がよくないようなぁ・・・・。
風邪??ゴロゴロが多い(lll ̄□ ̄)ガーン!! 熱もなく鼻たれ小僧でもないww
でも、念には念を!!で処方でもらってる風邪薬を飲んで、吸入でもくもく〜



今日はマシになってるし、雨のせい??だといいなぁ


 


 


 おまけ 


これな〜んだチョッパーかわいい♪
 背景化するももww


 


正解は・・・・・・・・


 じゃじゃ〜ん!!


吸入器でした(≧m≦*)ムプ シールはっただけ(笑)



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ただいま〜。+.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.+。
2010年11月20日 (土) | 編集 |

◆11月18日(木) 親子入園11日目


今日は、今週で帰ってしまうお友達を誘ってMちゃんママと3組で晩御飯は外食
前に親子入園したお友達から、美味しいお店を教えてもらって行ってきました


ザ・大阪って感じの和食屋さんお持ち帰りもできるんだけど、時間も早く空いてる(他に誰もまだいなくて・・)のでバギーもそのままお店の中へ。


メニューをあらかじめ見てて・・・3人ともミックスフライ定食
から揚げ・エビフライ・豚ヒレなんだけど、ふとみると冬季限定で「カキフライ定食」があったの。
すかさず・・・「おっちゃん!お金UPしてもいいから、から揚げをカキフライに変更でけへん?」と聞いたら、お金そのままで(≧ω≦)b OK!!


ラッキー気前いいご主人だわ 小鉢も2つもついててほんと美味しい((美^〜^味))モグモグ♪
しかも、大食いのももママにはうってつけの「ご飯お変わり自由」(*≧m≦*)プププw


子どもたちも、みんなおりこ〜さんで
ももたんも、ずっとぐずらずバギーに乗っててくれましたよ(*^-゚)vィェィ♪ 親孝行な娘




今週で終わりのお友達はなんと!九州から!!!!
我が子の為、すごいです。ほんと素敵なママでした
入園したももママたちに、優しくいろいろ教えてくれたり、声をかけてくれたり・・・・
来週入って来る人はリピーターさんだから、きっとももママたちより分かっているのだろうけど、初めての人にちゃんと声かけとかできるのかな?(あっ、これでも人見知りなのよwwウソだと言われるけど)



おまけに・・・金曜日、お土産頂いちゃいました(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°


こんなの大好きヽ(*⌒∇⌒*)ノ::・'゚☆。.::・'゚★。.::・'゚☆。ワーイ!!



今回も金曜の夜にお家に帰ってきました 今回はももママ運転で(((((((((((っ・ω・)っ ブーン

先週はお薬事件があったけど・・・・
今回は、火曜日の診察でもらった薬が丸々家にあるので(≧ω≦)b OK!!



今日はお昼に、園のお友達ママとお子たちが遊びに来てくれて、楽しいおしゃべりにピザにケーキにと堪能いっぱい笑って・・・ほんと楽しかった
そして、これから夜の部www恒例の園のママ達と飲み会へε=ε=ヽ*^∇^)ノ イッテキマース♪
ももたん、パパとお留守番よろしくです しっかり充電してきま〜す しすぎ??(笑)


 


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癒しのカラオケボックス的なOT☆
2010年11月19日 (金) | 編集 |

昨日はちょっと眠くて・・・更新出来ずに22時半ごろに寝たももママです

◆11月18日(木)◆ 親子入院11日目


週に1回OTがあるんですが、今日がその日。
とっても楽しい先生で(前にも書いたけどww)、今日もいきなりトランポリンへGO
歌を歌いながらでも、同じ部屋で大きいお姉ちゃんたちが聞いてるラジカセの音楽に負けてしまい・・・・隣の部屋に移動...((((*・ω・)ノゴーゴー♪


そこは「スヌーズレン」のお部屋前にゆうちゃんママが紹介してた部屋に似てる〜
視覚も弱いももたん 光は感じているけど、見るっていうことは苦手(目、そらすし・・)
だから、こういう視覚・聴覚を刺激する遊び(訓練)はももには合ってるんだろうなぁ・・・と思う。


だけど、うちの療育園にはないキラキラのファイバーがあるけど、明るい大きな部屋でやってもあまり効果は得られない(・・・・と母は思う)


ももの腕には何やら輪っかが取り付けられ・・・その先にはひもが
さらにその先には・・・・・・・・四角い物体が

ももが手を動かすと、紐がひっぱられスイッチがはいり、光と音楽がでるっていう仕組み


真っ暗から、スイッチがはいりキラキラ賑やかに・.。*†*。.ヽ(●´∀`)ノ ワーィ・.。*†*。.
音楽(ジブリです)に合わせて、先生と学生さんが手拍子や鈴など鳴らしてまるでカラオケボックスみたいな感じwwwww


緩めると・・・・消える。この繰り返し。。。でも、ずっとするのはしんどいからって、タイマー式(講習会で?先生が作ったんだって)に変えたり・・・。
なかなか動かさなくて、しばらく真っ暗だったりwwww


「お母さん!すごい!ちゃんとももがやってるねんで!!」って言うと・・
「偶然?たまたまちゃいます?」みたいに言うと・・・・また怒られお説教


障害を持ったお子さんのお母さんはみんなそういうけど、偶然なんてない!!ももが動かして、光がついて音楽がなったことがなんだから・・・


偶然が積み重なり、繰り返し繰り返ししていくことが大事だと。


PTの先生にも言われたもんね。
例えばテストで頑張って80点とったのに、褒められず100点違うのかって言われると、頑張ったのに違うのか・・って子どもは思う。


ももだって、訓練とかいろいろ頑張っているのに、母が褒めなければこんなに頑張ってるのに違うのかって思うってこと。ちゃんと聞いて、感じているのだということ


だよね〜ごめんね。どんだけ頑張らせるつもりなのか!!だよね...... ( 〃..)ノ ハンセイ


OTの様子ね・・・動画撮ったからUPしたかったんだけど、うまくいかず(編集しなあかんのかな?)とりあえず、またの機会に。あっちではできるかな??



目もちゃんと開いててねぇ・・・こんなOTがもっと出来たらなぁ・・・。
スイッチのがネックだけど、クリスマスに使うLEDのロープが代用できると教えてもらったし、また色々調べてみよっかな



 おまけ  


たい焼きにケーキにと・・・(すでに食べたロールケーキもww)
こんなにもらってばっかりでいいのかっ??



今週ラストの訓練の時間だ!!!レッツ━o(・∀・)○━ゴー!!


 


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期待半分、不安半分とくだ巻き母。
2010年11月17日 (水) | 編集 |

そうそう・・・・昨日の療育園の診察で、インフルエンザの2回目も受けてきました。
まあこれで、罹らないわけでもないけど・・・予防ってことで


 


◆11月17日(水)◆ 親子入院10日目


今日も早起きももたん(○´∀`)ノオハーヨゥ!!
お家ではパパが早いので(6時)薬だけしてもらってます。
でも、7時起きなので親子入院では起きてから投入


寝起きだけど、これまでは何回か発作はあるけど、シリーズってこともなく・・・
でも、今日は長くはないけど定期的に続く久々のシリーズ??
昨日の夕方が少し早めで、12時間以上経ってるから余計かな


薬前で寝起きはシリーズ出るってことは、やっぱり薬の量??
でも、これ以上は副作用でしんどくなるからねぇ


イーケプラ効いた!!って人が多く、期待も大きい
でもその反面、ももには効かないかも?って思うもう一人の自分。マイナス思考


だってねぇ・・・ラミクタールはMAX超えてやっとだけど(それでも効いてるので有り難いけど)これまでの薬・治療で、ACTHは3回したし・・・薬はほぼ全部全滅だし・・・


効いた子が多い!!って言う薬たちだったけど・・・・どれもあえなく玉砕


だから・・・・


またかぁあ〜やっぱりって思ってしまう
効く方が80%、効かない方が20%だとして・・・必ず20%の効かない方に入ってしまう。


だから今飲んでるラミクタールはホント、ももにとっては奇跡に近いお薬。
親子入院で診察(小児科)受けたときに、ラミクタールの量が260mgと聞いた先生。


えっ??えっ??と2回ももママの顔をみて、「これはびっくりマーク3個つけとこ」って!!!カルテに書いてたよwwww面白い先生なの( ´艸`)ムププ


 


訓練でもね、やっぱり思うようにいかなくて・・・
そりゃね、ももの限界もあるし・・・ももママの腕もあるけど、周りが「○○出来るようになった」とかって聞くと、うちはほとんど変ってないし・・・いつまでも右向きだし・・・・ってねっ


でも、そんなももママに先生は「僕らだって、1回でぐいーんと反応はいって言うことなしってことはない。今、ここだからもうちょい上を。じゃあ明日はそこからまた上を!って、少しずつあがればいい」って言ってくれた。


分かってる・・・1回で、親子入院したからといってすぐに上達するわけでもない(する人もいると思うけど)


一言で言うと・・もどかしい。出来そうで、出来ないってことが。
ももたん頑張ってる。そんなこと誰よりも知ってる。発作とも闘い、訓練も頑張ってる。
どの子もそう、みんな頑張っているもの。母が1番知っている


だからこそ、もっと腕をあげたい!!っていうか、少しでもももの緊張や反る力をなんとかしたいというか・・・脳との関係もあるかもしれないけど・・・だからもどかしいの、自分がね


 


あ〜くだ巻いちゃいました(;;;´Д`)ゝ汗汗…。゚.。o.゚。
最後の時間、終わってからも話に付き合ってくれた先生ありがとう
気持ちがどん底まで沈まずにいけたかも


体育会系だけど、心はそうではなく・・・でも、また頑張れそうです



あんまりほめないももママ。反省です それも言われちゃった 
ほめ殺し作戦で明日からまた頑張ろう


 


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新薬??診察の為、ちょいとドライブ...((((=・o・)ノ
2010年11月16日 (火) | 編集 |

◆11月 16日(火)◆ 親子入院9日目


今日は、午後から診察の為・・・4回目の訓練はお休み。
なので、3回目の時に先生にみてもらったんだけど・・・・


「お母さん、ちゃんと見ながら色々変えて、反応もみれてるやんっ」って言われたけど・・


それは先生がいて、この辺いいよ!とか修正してくれてりするからなのですよっ。


・・・・・・ももママの負のオーラが出た顔をみた先生2人とも


「じゃあ、今度は見てるだけで何にもいわんとこ」とか意地悪いうし

なんか、1週間が過ぎたけど・・・帰るころには、もう少し胸はってできるようになるのかな?
イヤ、なりたい!!!ってことで、弱音を吐かずに、明日からも頑張っていこう(`・ω・´)ノ オーッ!!


 


さて、3回目の訓練が終わって・・・14時半すぎにO病院を出発



寒いってことで、カラフルパーカー(パパセレクト)を着てGO☆ミ(o*・ω・)ノイッテキマ-ス!!



ホントは、かかりつけ病院なんだけど、ここからはさらに遠いので療育園で診察受けることに。
主治医の先生が、毎週火曜日に来てるので助かった


ナビちゃんが珍しく、うまく誘導してくれて(道も空いてたし)40分ほどで到着


ちょっくら、園の先生方やお友達に挨拶がてら、ちょこっとお話したり(訓練の邪魔しちゃったかな・・・ごめんね、Kちゃん



お呼びがかかり、診察室へ。
前に、毎週10mgずつ増量してるラミクタールで、吐き気やゴロゴロが増えたことで量を戻したことは電話で報告していたので・・・
詳しく説明。。。

大きな発作(両手足が上がり、声もでる)の後に吐き気もあるやつと(これも大小あるけど)、右にねじれて固まる(ねじれ強直発作と呼んでる)発作について・・・


とりあえず、今は親子入院もしてて次回の外来が退院した来月頭なので、お薬はこのまま。
それで、変らないようであればイーケプラ投入となりました!!!


治験からで大人の人で効果があったけど、子どものデーターがないし、それだけで「すごく効いたから!」って勧められないけど、その人は眠気など他の副作用もなく発作に有効だったらしい。


やっぱり、量がいるようで・・・子どもも飲んでるようだけど、まだちゃんとした成果はこれからみたいです。(ラミクタールも量がいったもんなぁ・・)
でもラミクタールみたいに、超少量スタートの少しずつの増量でなくていいらしく、最後の切り札』だしとっておきたい気もするけど・・・とりあえず、単発だけど大小合わせると1日30回以上はあるので、やはり少しでも減らしてあげたい
また、大きいやつの時に泣くことも出てきたし



微妙に笑ってる感じだけど、去年の写真とかみると全然違う。
笑顔や・眠りとかって、ほんと発作とか筋緊張や不随運動によってどんどん奪われていく・・。


てんかんのバカヤロー!!!!と叫びたい。大阪人だから、あほんだら??まっいいかww



園で、お漏らしのお土産を置いて帰り・・薬局(家の近く)寄って、O病院へとんぼ返り
すでに17時前 これでも、薬は明日パパにもらってもらうので処方箋出しただけなの


リハビリに行ってたM病院の5分ぐらい先にあるんだけど、いつもの道を走らずにナビを信用した私がおバカでした

夕方の渋滞と慣れない道。しかも大阪市内で路駐多いし(あっ関係ない?w)レーン間違えて、曲がれなくて、遠回りしたしr(^ω^*)))


1時間以上かかったけど、ももは後ろで1人「うーうー」時には「おぇー」と言いながらも、おりこ〜さんで助かりました




病院につくなり、発作もあったけど何でか号泣ヽ(≧Д≦)ノ ウワァァン!!
訓練でも、あんまり大きな声ではなかないのに涙ぽろぽろ 


お部屋に着くころにはこの通り・・・泣いてスッキリしたのか機嫌よし

なんか、本当に疲れたわ(|||-ω-)チカレタ… 
夜ご飯・・・・UFO なんか物足りない・・・。


明日もがんばろっと(`・ω・´*)o"エイ(`・ω・´*)o"エイ(`・□・´*)ノ"オー!!



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外泊を終えて・・・・そしてエプロンの行方。
2010年11月15日 (月) | 編集 |

昨日の夕方、病院にもどってきましたε=ε=ε=(○・ω・)ノノただいま
夜、少し体が熱いかなぁって・・・熱を計ると37.7
咳や、鼻水はないけど・・・・ここから上がる時って、機嫌も最悪で手足も冷たくてって感じだけど、手足も温かく、眠いのもあるかも??ってことで・・・


でも、念のため冷たいのを首筋にしたり、夜中にアラームしてももの様子を見たり(汗かいてたので着替えさせたり)して・・・


今朝は37.2で、平熱  (夜も37.4で許容範囲)


ももは体温調節が苦手だし、緊張強くなったり、おえおぇして体温が高くなったりこもったりするので、体温計の温度より【いつもより体が熱いか?機嫌は?】で判断してます。
えっ??みんなもそう?( ´艸`)ムププ


 


◆11月15日(月)◆ 親子入院8日目


1週間が過ぎて、先生は「うまくなった」とか言うけど・・・まだまだ全く自信なし
特にクリーヘン(うつ伏せでの訓練)が、自分の姿勢もとりづらく、またももたんもうつ伏せが苦手ってこともあり、つっぱりが強くて形をとるのにも一苦労


それが、考え方を変えることやちょっとしたことで、少しだけうまく(まだ反応はあんまりだけど)出来るようになったかしら

でも、2相(横向き)がどうもね・・・これも課題。


先生に「難しく考えないで、こうだからこう!!でいいやん」って言われるんだけど・・ダメね私 
あ〜また負のオーラが いかんっいかんっ



「どう変ってきた?」とか聞かれるんだけど、みんなは「うつ伏せで支えて頭が上がるように!」とか「反対方向も長く向くようになった!」とか


まあ個々それぞれの能力もあるんだろうけど・・・「なんとなく、足の開きがマシになったような・・・」ぐらいしか言えないのが、もどかしい 


ダメダメ!!人は人。ももはもも!!少しずつ、頑張っていこう(`・ω・´)ノ オーッ!!


 


では、今日の夕食を・・・


おでんらしい・・・。
大根・じゃがいも・厚揚げ・たまご・魚のすり身?など。
ピンクのがすり身なんだけど、甘くて美味しいのかこれは全部食べた。



あっ!前にパパが買ってきたエプロンねwwww
家から持ってきたので(いつも使ってるやつ)こうなりました↓


加湿器も、家から持ってきましたアロマ使えるし、いい香り〜
水蒸気が出るの。濡れるほどでもないけど敷いてみたwwwww役立ってますよ!パパ


 


お風呂から出て、かれこれ1時間半ほど経つけど寝てます(★´-ω-).。oOO グゥグゥ
眠剤まだだし・・・絶対そろそろ起きるよね(ー`´ー)うーん


 


明日は、午後1回目の訓練の後、療育園へ診察の為行ってきます レッツ━o(・∀・)○━ゴー!!
車、おきっぱしてたの忘れてた ちゃんと無事にあるかな。。。



 


今日も遊びにきてくれてありがとうです(人∀`●)アリガトゥ♪
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