重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
ラミクタール増量キャンペーン!!
2010年06月29日 (火) | 編集 |
昨日・・・病院から帰ってきたのが19時すぎで、書き損ねてしまった

予約の枠は16時〜16時半。だけど、1度キャンセル(入院の為)してからの取り直しだし、先生も「混んでるから17時前だと待ち時間も少なくていいかも?」って事でゆっくりめに出発

それでも、呼ばれたのは17時半。びりっけつです。まあその方がゆっくり話せるしね。


退院後の発作も多いこと。(単発・シリーズ含め)
ゴロゴロが多く、吸引も頻繁だし1日中おえおえしてること(誤嚥も心配)
緊張も強くなり、反ることがふえてること。夜も長く起きて寝不足などお話して・・・



ももママの思ってることや、今までの薬やその時の状態から・・・

1:やはり、今まででラミクタールが1番副作用もなく効果がでた(シリーズが止まったり、強さが弱くなったり)薬なので、今はまた悪い状態だけど限界まで使ってみたい。

2:ゴロゴロがすごく多くなったのはフェノバール増量から。発作も最初は強い発作に効いてる感じだったけど、今は眠気も含め副作用だけが先行している感じ。朝を減らして夜にまわすことは?

3:今、寝る前に「コントール」を飲んでるけど、以前飲んでた「ベンザリン」が発作にも有効な薬だし、てんかんに効いていたのでは?(偶然や状態もあるかもしれないけど、変更したあたりからどんどん悪化している)




1に関しては・・・・
  とりあえず、増量して様子をみてみることに。

2に関しては・・・・
  先生も同意見で、誤嚥が1番心配。診察時もかなりゴロゴロしてて「坐薬の時は一気に血中濃度が上がるけど、内服ではゆっくり上がっていく薬だから、きっと狭い部分でももちゃんに効く部分があるんだろうね」と。

3に関しては・・・・
  ベンザリン(ベンゾジアゼピン系)はGABAというところに効くお薬。ももの発作には効くんじゃないかということだけど、今回はあえてさわらずに。
  ただ、ベンゾジアゼピン系は(リボトリール・ランドセン・マイスタンなど)唾液分泌増加・筋緊張低下っていう副作用があり、ベンザリン以外はダメダメだったんだよね



結果・・・・

ラミクタール 5mg 朝夕8錠ずつ(80mg/日)→ 朝夕9錠ずつ(90mg/日)に増量
         
※1週間後からは、朝夕10錠ずつ(100mg/日)に増量

フェノバール   朝夕52.5mg(105mg/日)→ 朝40mg・夕60mg(100mg/日)に減量




ラミクタールは、ももの今の体重では(約13kg)195mgがMAX量【ラミクタールの容量】
フェノバールは増やすのも減らすのもゆっくりしないといけないので、少しだけ減量。

   
    どうか効いてください



でも、ラミクタール今はめだった副作用はないけれど、増やしていくにつれて出てくるかもね





   効いてくれなきゃぐれちゃうぞぉ〜!!!




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久しぶりの登園&やっときた♪
2010年06月28日 (月) | 編集 |
昨日は・・・・お友達のお家にお呼ばれ
夜ご飯に手作り餃子をご馳走になった((美^〜^味))モグモグ♪

入院中の愚痴をいっぱい聞いてもらって、ももママリフレッシュ
夜遅くまでお邪魔して、本当に楽しい1日でしたヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ!

でも、友達の家に到着するとともに、大きい強い発作勃発
そのまま、シリーズになり発作の度に悲壮な顔になり泣く。・°°・(((p(≧□≦)q)))・°°
またまた「エスクレ」の出番となりました

でも、早く効いてう●ちもすることなくそのままおやすみ(*_ _)zzZ
うーーんε-(;-ω-`A) フゥ…  しんどねぇ



◇*゚*:;;:*◆*:;;:*゚*◇*゚*:;;:*◆*゚*:;;:*◇*゚*:;;:*◆*゚*:;;:*◇*:;;:



今日は・・・1週間ぶりの療育園へ(((((((((((っ・ω・)っ ブーン

先生やお友達のママに会うたび・・・

「早く退院できてよかったね〜」って言われて・・・

「イヤ・・・薬変わってないし発作も変わらずあるんよ」と事のあらましを説明。

でもまあ、ストレスから開放され(笑)こうやって、園で友達や先生と話したり出来るからこれはこれでOKってことで




ももたんも、その方がいいよね??



☆彡*ー*ー*★彡*ー*ー*☆彡*ー*ー*★彡*ー*ー*☆彡*ー*ー*★彡




で、昨日注文してたマザーズバッグがやっと届きました

どこも売り切れで、のんさあさんに予約をしてるサイトを教えてもらったのが3月中旬。
入荷が5月末ってこで「先だなぁ・・・・」って思ってたところに、5月中旬メールがきた。

「生産が遅れているため、6月末〜7月末にまります」とΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン

キャンセルもできず、忘れたころにくるだろう・・としっかり忘れてたwww

で、やっと昨日到着!!



外にも中にもポケットもたくさんあって、しかも軽い(これ大事)で雨でもv('▽^*)ォッヶー♪
斜めがけも出来るし





中がこれまたかわいいの(o≧∀≦o)
で、売り切れだったショップ、色んなところで在庫ありになってるし┐( -"-)┌ ヤレヤレ
まっ、かわいいし気に入ってるのでいいや




今日はこれから、神経外来へかかりつけの病院へヽ(´ω`*)ノシ=3=3イッテキマース
薬の相談、言いたいこと言ってきま〜す!!





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ちょき、ちょき、ちょっきん♪
2010年06月26日 (土) | 編集 |

朝からの大阪ももたん地方。全国どこもでもかな?梅雨だもんね

夏は夏で暑くて、汗びっしょりだけどでじっとり、ベタネタよりいいかな
何気に、発作も多くなるから(関係ないのかも知れないけど)イヤだしね




今日は前々から切ろうと思ってた、ももたんの後ろの髪の毛のカットしたよ

   人生初のカット♪
                           あはははは(笑)大げさwwwwww


本当だったら、この「くりん」とした長さだったんだろうな・・・・思う。
でも、薬の副作用「デパケン」で、やめるまで全然伸びなかったのよね


ちなみに・・・・・

  

左が1年前(2歳2ヶ月)で、右が2年前(1歳2ヶ月)ねっ髪の毛伸びたでしょww
両方とも、発作が少ない時だったのでいい顔してる





後ろの長い髪の毛、切っちゃいました(_≧Д≦)ノ彡☆♪ 
切ったかどうかなんて、きっと誰にもわからないけどwww

これを機に、ぐんぐん伸びていかないかしら??



発作の方は、やはり強いやつもあるしシリーズも毎日ある
でも、トリクロ少量で何とか。シリーズも強いのは退院時以来出てないしε-(;-ω-`A) フゥ…  

それよりも、PBのせい?だと思うんだけど、ゴロゴロがすごい!!
昼間はほとんど吸引なしでいけてたのに、今じゃ頻繁だし1日中ゴロゴロしてる
おまけに、発作で吐き気も伴い「おえーーーっ」ってなるし、余計にゴロゴロ

月曜の外来で、相談しなきゃ。ひとまず、朝を少なくその分夜にまわしてもらいたい。



ももたん、今年初のノースリ 西○屋で買ったけどわりとかわいい



髪の毛、結んだりするのはまだまだ先だね(^^ゞ    




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退院の日のこと〜その2〜
2010年06月24日 (木) | 編集 |
続きです.....〆(・ω・)カキカキ


いつでも帰る準備も整い、あとはパパを待つだけ!!って時に・・・

「ギューーーーーーッ」 
            左に向く強い発作がきたΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン


その少し前、先生が様子を見に来たとき「検査入院の時は帰ったら強い発作やシリーズでたりしたけど今回はやめてよぉ〜」ってももに言ってたの

先生も「そんなもの」って言ってたんだけど・・・・

「退院」の言葉、聞こえてましたか???


強直がきても、ここ最近(入院も含め)単発で終わっていたのに、まさかのシリーズ
しかも、ここにきて止まる気配なし( ̄へ ̄|||) ウーム

最初は30秒・・・そして1分・・・2分と間隔が開いていったけどダメで
発作がくるたびに、「ぎゃーー」っと泣き叫ぶ。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!これは辛い

5分後、本当は早く効く「エスクレ」にしたかったんだけど、お腹の調子も万全じゃないし「トリクロ」にしたんだけど・・・・

やっぱり( ̄× ̄)b゙NG!! 15分ぐらいしてもあんまり変わらない
う●ちを”10分、いや5分でいいから我慢して〜!!”「エスクレ」注腸。

発作開始から25分後、やっと落ち着いたε-(;-ω-`A) フゥ…  

発作が出始めた頃、看護師さんが退院の話をしにきてて、先生を呼びに行ったみたい。

先生に発作で泣くももたんを、生で見てもらえたのはいいけど・・・
あっ!!ついでにう●ちも見てもらえました(笑)頑張って10分後にやっぱりねww
先生に「いいう●ちやね〜。自分でちゃんと出してえらい!!」って誉められたし(^^ゞ

その後「何分ぐらいあった?」とか「お薬何を使った?」とか看護師さんに聞かれて・・・

「ひょっとしたら、退院延期になるかも?先生に聞いてきますね」とL(゚□゚)」オーマイガ!

そりゃそだよね

でも先生に「昨日、あんまり寝てないし。そんなんもあるのかな?」とか言ってごまかすww

で、結果は・・・・・「退院してもいいよ」ってことでしたヾ(≧∇≦*)/やったー



あれから、単発では強い発作や中ぐらいのシリーズはあるけれど、まあ何とか
やはり、「退院」の言葉は禁句でした油断してたわ(゚_゚i)タラー・・・


帰りの車の中・・・夕方のお薬も飲んだし、出たとは言え坐薬やトリクロ入って眠いもも



お家について、駐車場からマンションまで抱っこしても一瞬起きただけ珍しいっ
相当な眠気ですZz(´-ω-`*)φネムイ,, そりゃそうだね



点滴でとめるまでの発作でもなく、呼吸もひとまず安定してるので外来でということに。
濃度をあげていくのに、期間も必要でその為に1ヶ月はかかってくるしね

きっと・・・見つかる!見つけたい!見つけよう!
言葉は生きてるもんね。言霊だっけ(・・?

またやり直しだけど・・・頑張っていこう!!(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!



◆◆ おわびと感謝 ◆◆

Bさんのことでは、見てくれてる皆様にも不快な思いをさせてしまってごめんなさい
でも、ブログをやってて本当によかったとしみじみと思いました。
愚痴に付き合ってくれて、励ましてくれて、応援してくれて・・・・
ももたんのお陰で、よい人たちに出会うことができました
どうぞ、これからも親子共々よろしくお願いいたします







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退院の日のこと〜その1〜
2010年06月24日 (木) | 編集 |
今日はとってもいいお天気で朝から、洗濯と荷物の片付け




今回の入院目的は・・・てんかんの薬調整!!
当初の入院期間は1ヶ月!!
結果・・・・薬の変更なし(坐薬を内服に替えただけで容量は同じ)



昨日のお昼すぎ、先生がきて(もう1人の担当の女の先生)
F先生「お母さん、どうですか?」

ももママ「うーーん。強い発作のシリーズはないけど、夜中とか朝の寝起きには
手が上がって横向くシリーズがある。でも、15分とかでとまります。」

ももママ「PBが強いのに効いてるのかな?でも、まだ単発も多いしシリーズも
あるので・・・もう少し増やしていくって感じですか?あとCBZ(テグレトール)は?」

F先生「濃度を見ながらあげていく感じですね。CBZは、ももちゃん上がりにくい
ようだけど、そういう子もいるので限界量を超えて使うかもしれませんね」

・・・・・・・・・・・・・などとお話して「またS先生と相談しますね」と。



その後、主治医のS先生がきて・・・これが笑かすのww
カーテンから顔を半分だけのぞかせて「お母さん今いいですか?」って(笑)

F先生に言ったことをもう1度言って・・・・

ももママ「入院前に、毎日坐薬(ワコビタール)を入れるようになってから、眠気が
多かったり、緊張が少しゆるく嚥下も低下して、覚醒度も低くなったようだけど
泣く強い発作のシリーズが、ほとんどないです」

S先生「そっかぁ・・・PBが効いてるのかな?でも緊張が緩みすぎて嚥下が低下すると
誤嚥が心配やしねぇ・・」

S先生「お母さん、退院しますか?今の状態だと入院してなかきゃいけない!って
状態じゃないし、外来でいけそうだし」

ももママ「うん。その方がいい。寝れなかったりでストレスにも(母子ともに)なるし」

S先生「療育園に毎週行くし、隣の病院で濃度も計れるし・・・」

そして、S先生「お母さんごめんね。あんまりお役に立てなくて・・」って。

、「明日でいいですか?」って聞かれたんだけど、だったら早く帰りたいので・・

「パパが仕事だけど、早く終わってもらってダッシュで車を取りに帰って・・・
多分19時前とかになるかもしれないけど、今日でもいけますか?」
って聞いたら

OKとの事で、16時前にパパにメールをφ(・ω・。)かきかき


それからは、荷物の整理したり・・・

ももたん、昨日の夜あんまり寝れなくて・・・2時すぎに起きて発作があったり
例のBさんの咳きや、そのたもろもろで・・・
トリクロ追加して、結局完全に寝付いたのが5時前(lll-ω-)ズーン




昨日の朝の8時半。何回かピクや音で目が覚めるけどまだ起きず(*_ _)zzZ
左手みて〜!!!かわいいの(*>ш<*)あっ親ばかでしたwww


あっ!ももが起きたので、続きはまたあとで




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ひとまず・・・報告だけ。
2010年06月23日 (水) | 編集 |
遅くなりましたが・・・本日の夕方遅く、退院しました


明日まで待てなくて・・・仕事だったパパにダッシュで終わってもらって


危うく、退院できなくなりそうでしたが!Σ(・ω・;|||




応援してくれたみなさま、愚痴にお付き合いくださったみなさま、このブログをみてくれたみなさま・・・本当にありがとうございます(*- -)(*_ _)ペコリ

今日は、ちょっとぐったりで・・・また明日、詳細を書きたいと思いますφ(・ω・。)かきかき

またよかったらのぞいてくださいませ(*>ω<)人


■追伸■

心配してコメントくださったみなさま。明日、お返事かきます。ごめんさい。
短い入院だったけど、すっごく嬉しくて、すごく助けられました



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なんだかなぁ…の入院2・3日目
2010年06月23日 (水) | 編集 |

強い発作が出て、シリーズもバンバンでて…

で、入院して薬調整するってことだったけど…

入院前に増やした「ワコビタール座薬」を毎日入れる。

フェノバールの血中濃度が上がって、強いやつには効いてるよう☆

シリーズや単発は変わらずあるけれど、何故か入院中は15分で止まったり(家では30分とか続くのに)

なので、PBの濃度をみつつもう少し様子をみる!!ってことに。


で、何かといいますと…


「これって入院しなくてもいいんじゃない?」と(-o-;)
だってねぇ…

快適な入院生活ならいいんだけど、もう苦痛で(泣)

原因は部屋の環境!Σ(×_×;)!

今朝も、朝から自分の思い通りにならない子どもに八つ当たり。どうも、交代して出かける様子。

みんなにその暴言を聞いてもらいたいぐらいだよ((+_+))
ホント、ももママも決してお上品とは言えない(えっ!?知ってるってww)けど、そんなに言わなくてもって感じ。聞いてる方がイヤになるよ(゜゜;)


あ〜帰りたい( TДT)

ももたんも、昼間も夜中もあんまり寝れなくて、今寝てますo(__*)Zzz


あ〜今度はベッドの柵に当たって、何度もガチャンガチャンと上下させてる!!もう本当に(怒)


治療入院ではなく、ストレスもらいにきたみたい(´-ω-`)


ごめんなさい(≧≦)朝から、みなさんにまで嫌な思いをさせてしまってたら…



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Pで始まった入院1日目
2010年06月22日 (火) | 編集 |

金曜日に熱を出してから、ポカリメインでエンシュアを控え、濃度も1/3から1/2と徐々にあげてました。

で、入院したお昼。もう大丈夫かなと1缶(250ml)しかも滴下で注入。

少しして…ふと見るとシーツも服もズボンも巻き込み大惨事!Σ(×_×;)!

その後も、回診の時には先生に足をもってもらったり(*_*;


でも、今日はまだお腹ゴロゴロいってるけど、出てないので大丈夫かな(^^)



薬調整ですが…
*フェノバール 90mg⇒105mg
(寝る前のワコ座中止・1日量は変わらず)

*ラミクタール 8錠ずつ/朝夕(現状のまま)


めちゃくちゃ強いシリーズはなし。中ぐらいのシリーズは寝起きにあり。
でも、今のところ座薬追加なしで♪

眠気がつよいようで、ぼぉーっとしてる事が多い。
常に眠たそうo(__*)Zzz



■□愚痴ww□■

同室の人。Bさんって呼ぶことに。
子どもは2歳だし、騒ぐのは仕方がないこと。それはいい。
でもこのBさん、声も大きくテレビやDVDの音も人より大きい。
子どもがベッドの柵をガタガタしてると(ちなみに21時前)しばらくしてから「しまいにうるさいって言われるで!」と…人のせい?

咳しまくりだけど、口押さえる雰囲気でもなく…
若い母親、そのまた母親も若い母親の言いなり。

おまけに今朝、EXILEのDVD大きな音でつけて、歌ってるし。

入院が長いようだけど、かなりやりたい放題。看護師さんにも言いたい放題。

昨日、お風呂の日だったのに「明日、いないから今日入れたい!」 って…
看護師さんに空いてる時間があれば…って言われて、昼間呼びにきたのに「最後がいいんやけど」って。

看護師さんに「最後の方は混んでるので…」って言われると、あとで面会にきた母親に「女少ないのに、なんでやねん」(自分の子どもは男)と文句タラタラ。

うちが朝、「最後の方で」って看護師さんに言うてたん知ってるやろって感じ(`へ´*)ノ

極めつけは…オペから帰ってきた1歳未満の子どもに対して、ずっと泣いてたら(そりゃお腹も空いてるし、痛いし泣くよね)ちょっと小声で「あ〜うっさいなぁ!」と吐き捨てる。
向えのももママにはしっかり聞こえてますけど!!


またまた愚痴にお付き合いありがとうございました<(_ _*)>


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無事に入院しました!!
2010年06月21日 (月) | 編集 |

みなさま、ご心配かけました<(_ _*)>


朝、病院に電話して無事に入院することになりましたv(*'-^*)~ミ☆


とりあえず、一通り片付けて…

お部屋は4人部屋。今回は母子部屋です。
ご挨拶はしたものの…あんまり、話せる雰囲気の感じではなさそう(゜Д゜;)

今回も、元気に子どもが走りまわったり…にぎやかな雰囲気(-""""-;)

子どもは全然いいんだけど、面会のじーちゃん・ばーちゃんの声がうるさい。


とまあ…いきなり愚痴りまくりのももママです(* ̄∇ ̄*)



扇風機も活躍中(^-^)v

またお薬のことなど、報告しま〜す(^∀^)>


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下がって、上がって・・・入院の行方
2010年06月20日 (日) | 編集 |
昨日の夜、またまた熱が急上昇Σ( ̄ロ ̄lll) ガビーン
でも、今日は37.0〜37.5度とももさんの普段のお熱。高めなのです

念のため、気持ちいい程度の氷枕と水分補給を多めに。

鼻は大丈夫なのだけど、ゴロゴロと痰もからんで時々咳きこむ

こんな時にはこれ↓↓ 吸入器



コンパクトだし、コードがないので便利こうやって、寝てても大丈夫
病院のは、アイロンみたいな旧式のやつだし(れおんくんの病院と同じw)
これ、持っていこうと思ってます。病院で使っていいのかぁ??



ももたん、けっこう風邪とかでしんどい時って、何故か発作のやつは大人しい。
でも、今回はそうでもなく・・・・強いシリーズ少ないけど、毎日寝起きにシリーズ勃発
これで、もっと覚醒具合があがればもっと出てくるんだろうなぁ。.。:+*(>ω<。)*+:。.。


明日の入院。ももママの中では、ほぼ延期なんだろうなぁと
熱な大丈夫だけど、咳きもでるし
でも、1日で早くお薬の調整して欲しいよぉ



それでもひょっとしたらだもんね入院準備


準備はv('▽^*)ォッヶー♪ あと、ミニ扇風機も持っていくよん



明日は、朝1番で病院に電話して、ももの体調を話して指示をもらいます。
明日、もっと元気になってますように。・゜*・。、+ (人≧へ≦)。・゜*・。、+オネガイ





半目だったけど、今日は声もよく出てるし(文句ばっかりだけど)目も開いてきた


また、報告しま〜す!!



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